|
Hier
zal ik het verloop van fysiotherapie en longfunctie weergeven.
De uitslag van de
screening is hier ook te lezen!
En verder nog
andere tussentijdse updates..
Maar nu eerst mijn
medicijnlijst...
01-10-2004
| Naam: |
Hoeveelheid: |
| Orale
medicatie: |
|
| PANCREASE |
1
a 2 caps. Per
maaltijd, 4 caps. Vóór de sondevoeding.
|
| VITAMINE
AD |
1
x dgs. 30 druppels. |
| VITAMINE
E |
1
x dgs. 75 mg. = 1 ½ tablet. |
| VITAMINE
K |
1
x dgs. 6 druppels ( 20 mg./ ml. ) |
| FERROFUMARAAT |
1
x dgs. 2 tabl. (175 mg?) |
| OMEPRAZOL |
1
x dgs. 1 caps. ( 20 mg. ) |
| ZITHROMAX |
1
x dgs. 1 tablet ( 500 mg. ) |
| CALCI
CHEW (KALKTABLET) |
1
x dgs. 1 tablet (1000 mg) |
| PREDNISON |
1x
dgs. 3 tabl. (=15 mg) |
| BRICANYL |
Zonodig
(= 500 mg per pufje) |
| VENTOLIN |
Zonodig
(=100 mg per pufje) |
| OXIS |
3
x dgs. 1 pufje. |
|
|
| Vernevelen:
|
|
| PULMOZYME |
1
x dgs. 2,5 ml ( 2,5 ml/ 2,5 mg.) |
| MUCOMYST |
1
x dgs. 2 ml. ( 200mg./ml. )
|
| SALBUTAMOLUM |
1
x dgs. 0,5 ml. ( 5mg./ml.)
|
| NACL
0,9% |
1
x dgs. 2 ml. |
| COLISTINE |
2
x dgs. 160 mg. OM DE MAAND!
|
| TOBI |
2
x dgs. 5 ml. ( 300 mg./ 5 ml). OM DE MAAND! |
|
|
Medicijnlijst
13-12-2006 {Bijna 2 jaar na mijn Transplantatie}
|
11:00
uur
|
23:00
uur
|
|
Prograft
v.v.
|
Prograft
v.v.
|
|
Motilium
10
mg
|
Motilium
10 mg
|
|
Ferrofumaraat
200 mg
|
Cellcept
500 mg
|
|
Pantozol
40
mg
|
Ursochol
900 mg
|
|
Prednison
Om de dag 7,5 – 10 mg
|
Vitamine E
50
mg
|
|
Cellcept
500
mg
|
CalciChew
1000 mg
|
|
MultiVitamines
|
Cotrimoxazol 480
mg. Om de dag!
|
|
|
|
Zo
Nodig Medicatie
|
|
1 x p.w. Actonel 35 mg.
|
|
1 x p.w. Konakion 10 mg.
|
|
Paracetamol
max. 4 x 1000 mg p.d.
|
|
Movicolon
Sachet
|
|
Pancrease, bij; eten en sondevoeding.
SV: 6
bij 500 ml
12 bij 1000 ml |
Omhoog
Spierkracht onderzoek
volgens Beenakker:
| Soort spier: |
Rechts: |
Links: |
| M.
deltoideus (schouder) |
135 |
139 |
| m.
biceps
(bovenarm) |
169 |
-----
(infuus) |
| m.
Q-ceps
(bovenbeen) |
309 |
307 |
| m.
tibialis ant. (voorste scheenbeen spier) |
192 |
192 |
| m.
iliopsoas (heupspier) |
208 |
215 |
Verbetering
van de bovenste 3 metingen ten opzichte van feb. 03
De zes minuten looptest werd een totale loopafstand bereikt van 386 meter ten
opzichte van vorig jaar 367 meter.
Hartslag liep op van 104 naar max. 150, waarbij saturatie daalde van 97 naar 86
met 1,5 liter zuurstof.
De borgschaal van benauwdheid en vermoeidheid liep op van respectievelijk 3 en 4
naar maximaal 7 en 8 aan het eind van de inspanning.
DE BORGSCHAAL
| MATE VAN
INSPANNING EN BENAUWDHEID TIJDENS HET LOPEN |
| 0 |
helemaal niet |
| 0,5 |
zeer zeer licht |
| 1 |
zeer licht |
| 2 |
licht |
| 3 |
matig |
| 4 |
enigszins zwaar |
| 5 |
zwaar |
| 6 |
|
| 7 |
zeer
zwaar |
| 8 |
|
| 9 |
zeer zeer zwaar |
| 10 |
maximaal |
Omhoog
THERAPIE:
Drie keer in de week doe
ik een uur lang vrij fanatiek aan fysiotherapie, in ons streekziekenhuis in
Winterswijk.
IK krijg dan 2x in de week fysio van Bert Grashof. En op vrijdag van Jolienke.
Bert is een uitslover, maar hij wil niet in onderhandeling met mij gaan omdat ie
bang is dat ik win, hehehehehe, ja he grashopper!!! hihihi.
Als het nodig is word er contact opgenomen met Utrecht, over de behandelmethode,
zodat mijn programma zo goed mogelijk voor de transplantatie is.
Hier de oefeningen die ik
verspreid over de week doe. De afspraak is dat ik 5 van de onderstaande
oefeningen doe, per het uur dat ik er ben. Soms haal ik het..soms niet.
|
Apparaat:
|
Oefening
(hoe vaak+gewicht): |
Hoogst
behaald ooit: |
| Leg
Press (benen) |
3
sets van 15x 70kg |
100
kg |
| Leg
Press (kuitbeen) |
3
sets van 10x 52 ½kg |
52
½kg |
| Pulley
(armen) |
3
sets van 10x 10kg |
18
kg |
| Bench
Press (armen) |
3
sets van 10x 20kg |
25
kg |
| Bench
Press: Dip (armen) |
3
sets van 10x 20kg |
20
kg |
| Bench
Press: Squat (armen, rug, benen, buik) |
3
sets van 10x 15kg |
15
kg |
| Halterstang:
Squat (armen, rug, benen, buik) |
1
set van 10x 30kg |
30
kg |
| Q.ceps
bank: Hamstrings |
3
sets van 10x 9 ½kg |
9
½kg (jammer genoeg t hoogst wat kan) |
| Qceps
bank: Quadriceps |
3
sets van 10x 9 ½kg |
Ook
9 ½kg dus. |
| Buikspieroefeningen |
recht+schuin,
3 sets van 10x |
??? |
| Hometrainer |
5
minuten | 30 Watt |
15
minuten |
| lopende
band |
±
2,5 minuten | 2,5 km/h |
10
minuten |
| Zaaloefeningen:
Meestal balspelen als Tennis, Badminton, voetbal, volleybal, enz. |
Doorgaan
tot ik het gevoel heb dat mn saturatie te ver is gedaald. Ik ga volgens
mij alleen meestal te lang door. |
??? |
Eerst ff voltanken met Energydrink!!
En dan...krachtpatsen...
 16 kilo...
 
 
hup 1, 2, 3...
enn...actie!
Zwemmende Esje!
Me vorige fysiotherapeut!! ERIK!!! harstikke gek, en harstikke leuk dus!! whaha!
 Erik en ik aan het 'vechten'!!
Omhoog
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nu,
alweer bijna 2 jaar na mijn transplantatie, ben ik gestopt met de fysiotherapie
en ben ik zelf op Fitness gegaan bij sportschool De Tuunte in Winterswijk. Ik
trin hier gemiddeld 2 keer in de week mijn kracht en conditie.
Ik
zal een klein schematje maken van wat ik doe:
Ik
begin altijd met fietsen, dat doe ik nu eigenlijk elke week weer anders, als ik
maar btje moe word, haha. meestal paar x 3 minuten op niveau 2 of 3. of 1x6
minuten of 10 minuten, ligt er maar net aan hoelang ik zin heb om te fietsen!
Soms doe ik tussendoor nog 1,5 minuut op de Crosstrainer. En heeel soms op de
loopband, verschilt ook hoelang en hoe zwaar.
Dan
ga ik verder met krachttraining, tussen de sterke mannen (zijn daar bijna
geen vrouwen bezig, die doen alleen maar conditie..)
Aan
kracht doe ik: ((maak wel ff tabelletje))
| Soort Oefening/Apparaat |
Aantal keer |
Aantal Kg. |
| Leg Press
(benen wegduwen) |
3x8 |
62 |
| Chest Press
(armen naar voren) |
3x8 |
20 |
| Hip Abduction
(benen naar buiten) |
3x8 |
30 |
| Hip Adduction
(benen naar binnen) |
3x8 |
30 |
| Pectoral Fly
(armen naar binnen) |
3x8 |
20 |
| Shoulder Press
(armen naar boven) |
3x8 |
20 |
| Abdominal
(buikspieren) |
40x ongeveer.. |
30 |
LONGFUNCTIE:
(Zonder ventolin (800 mg))
| Datum |
FVC |
FEV
1 |
| 14/02/2001 |
69% |
44% |
| 25/02/2002 |
59% |
42% |
| 22/04/2002 |
73% |
48% |
| 08/07/2002 |
65% |
43% |
| 03/10/2002 |
62% |
37% |
| 09/10/2002 |
59% |
39% |
| 15/10/2002 |
60% |
44% |
| 23/10/2002 |
62% |
42% |
| 29/11/2002 |
60% |
39% |
| 11/12/2002 |
53% |
34% |
| 16/12/2002 |
59% |
40% |
| 12/02/2003 |
60% |
36% |
| 28/04/2003 |
60% |
34% |
| 23/06/2003
(screening) |
42.77% |
28.11% |
| 27/10/2003 |
49% |
30% |
| 24/11/2003 |
46.51% |
27.70% |
| 10/03/2004 |
47% |
29% |
| 29/03/2004 |
44.65% |
25.21% |
| 10/06/2004 |
48% |
29% |
| 22/06/2004 |
45% |
26% |
| 23/07/2004 |
48% |
28% |
| 16/08/2004 |
45.2% |
25.4% |
|
Na de transplantatie: |
| |
|
|
| |
|
|
| |
|
|
| |
|
|
Omhoog
De screening:
23 juni 2003 ben ik opgenomen in het AZU te Utrecht voor een screening voor
de longtransplantatie. Ik heb daar toen gelegen tot en met 4 juli 2003. Die
dagen zat ik ook toevallig net aan een antibiotica kuur. Maar gelukkig mocht die
er de vrijdag voor het weekend uit, en mocht ik in het weekend naar huis. Dat
heb ik alleen niet gedaan!!! Ik ben met een groepje CF-patienten naar Parkpop
gegaan. Veronica Miltenburg en ik hadden dat samen bedacht en georganiseerd. Zij
heeft zelfs backstage-pasjes en een meet & greet met Krezip geregelt. Het
was echt tegek. Maar om dan naderhand weer terug te moeten in dat ziekenhuis
voor de screening was toch wel ff heel erg balen!!!
Maar goed, nu zal ik hier ff de uitslagen plaatsen van de screening:
| maandag |
23/06/2003 |
13:15
uur |
Longfunctieonderzoek |
| 13:50
uur |
Mantoux
reactie. |
| 13:55
uur |
Onderzoek
voedingstoestand/VVMI |
| 15:00
uur |
Röntgenfoto's:
borstkas, wervelkolom, neusbijholten en
kaakholten. |
| dinsdag |
24/06/2003 |
11:30 |
Ventilatie-/perfusiescan |
| woensdag |
25/06/2003 |
10:10
uur |
Echografie
van de bovenbuik. |
| vrijdag |
27/06/2003 |
10:30
uur |
CT-scan
borstkas. |
| maandag |
30/06/2003 |
14:30
uur |
Echografie
van het hart. |
| dinsdag |
01/07/2003 |
14:00
uur |
Hartkatheterisatie
rechts. |
| donderdag |
03/07/2003 |
10:30
uur |
Ergometrie
/ inspanningsonderzoek met zuurstof meting. |
De huidige situatie op dat moment (in het kort):
Met name het laatste jaar ben ik toenemend gehospitaliseerd, vooral in de
rolstoel en zuurstofafhankelijk. Ik zit veel thuis en ga niet naar school.
Tijdens de laatste opname ben ik goed opgeknapt, ik had minder last van
benauwdheid, hoesten en sputum. Ook had ik geen koorts meer. Ik gebruik 1,5
liter zuurstof. Soms heb ik wat hoofdpijn waarvoor ik Ibuprofen gebruik. En mijn
gewicht is weer wat toegenomen die opname.
Lichamelijk onderzoek:
In rolstoel, gewicht 49.9 kg bij een lengte van 1.64, bloeddruk 110/64.
1.5 Liter zuurstof via neusbril. Regulaire hartactie, beiderzijds grove rhonchi
en crepitaties.
Laboratoriumonderzoek:
| Bloedgroep
O positief, antistoffen negatief. |
| CRP 18 |
| Hb 7.8 |
| ureum 9.2 |
| creat 65 |
| Albyumine
38 |
| glucose 4.2 |
| weinig
eiwit in de urine. |
| Glucose
negatief. |
| Urinesediment:
geen byzonderheden. |
| Hoog totIgG
14.7 |
| TotIgE 10 |
| Aspergillus
preciptine positief |
Röntgenonderzoek:
| X-thorax:
uitgebreide cysteuze bronchiectasieën midden -en onderveld.
Hyperinflatie. |
| HRCT-thorax:
bekende centrale cysteuze bronchiectasieën met bronchuswandversdikking.
Mozaiek perfusie beiderzijds en airtrapping. Links basaal zijn enkele
adhesies met wat verbrede pleura. Enkele klieren in het bovenste
mediastinum met een diameter tot ongeveer 1cm. |
| X-thoracale
en lumbale wervelkolom:
geen bijzonderheden. |
| Echo
bovenbuik: normaal
homogeen echopatroon lever. galwegen, galblaas geen bijzonderheden.
Pancreas, nier en milt normaal, kleine bijmilt. |
| CT-bijholten:
opvallend kleine neusbijholten, waarbij de sinus frontales is gesluierd.
Links is niet aangelegd. Het ethmoid is deels gesluierd beiderzijds. Het
sfenoid is aan de linkerzijde gesluierd. De sinus maxillaris is
beiderzijds subtotaal gesluierd. Het infudibulum links is open. Dan de
rechterzijde is het infudibulum wat nauw door lokale slijmvlieszwelling.
Mucus danwel polypeus materiaal. |
Fysiotherapie:
| 6 minuten
looptest, 367 meter (41% van voorspeld) |
| Shuttle
walktest: 390 meter (met zuurstof) |
Ventilatie/perfusiescan:
Zeer gestoorde longperfusie
en ventilatie met multiple gebieden waar vrijwel geen ventilatie of perfusie
zichtbaar is. Weinig resterend funtioneel longwerking.
Longfunctie:
| TLC 5.7
liter (123% pre-voorspeld). |
| Vitale
capaciteit 1.6 liter (46% voorspeld) |
| FEV1 0.28
(28% van voorspelde waarde) |
|
Ergometrie: niet goed
mogelijk zonder belasting. Er word gedurende 14 minuten met 1,5 liter
gefietst. |
Bloedgasanalyse:
Voor en na maximale
inspanning nagenoeg gelijk.
| Ph 7.41 |
| PCO2 46 |
| PO2 68 |
| bicarbonaat
29 |
| saturatie
94% |
| basic 6 4.3 |
Cardiale evaluatie:
| ECG:
sinusritme |
| Echo cor:
linker ventrikel is van normale afmeting. Linker ventrikel systolische
functie normaal. Rechter ventrikel is van normale afmeting. Rechter
ventrikel systolische functie is eveneens normaal. ATL links en rechts
geen byzonderheden. Geen MI of AOI. |
Rechts katheterisatie:
| PAP 33/14 |
| mean 22 |
| Cardiac
Output 4.5 |
| Cardiac
Index 2.9 |
PS: Na katheterisatie in hals
rechts, ontstond waarschijnlijk ten gevolge van een hematoom een partiele Horner
syndroom, waarvoor conservatief en afwachtend beleid.
Bacteriologie:
| Sputum:
veel leucocyten. |
| Kweek: 3
soorten pseudomonas met een zeer beperkt gevoeligheidspatroon 1 stam,
onbekend. Opgestuurd voor nadere identificatie. Geringe groeidichtheid van
candida albicans. Aspergilluskweek nu negatief. In het verleden bij
herhaling Aspergillus gekweekt. Stafylococcus aureus negatief. Urine en
faeces negatief. |
| PPD: 0 ml |
| Serologie:
toxoplasma, EBV positief. CMV negatief. |
Diëtitiek:
BMI 18.6, 20-21 norm., VVM
13.9.
Ik ben volledig afhankelijk van sondevoeding. Voor gewichtstoename zijn extra calorieën
nodig. Ik moet aangespoord worden tot mobiliseren en bewegen, brrrr.
Sondevoeding wordt omgezet naar Nutrison Energie. Fortimel 2x per dag.
Enzymgebruik handhaven.\
Mondheelkunde:
Geen dentogeen focus.
Ontwikkeling verstandskiezen (hè hè ik word eindelijk verstandig) en de
doorbraak moet goed worden gecontroleerd.
Consult KNO:
Mogelijk polyposis rechts. Ik
moest starten met Flixonase en 1x in de 2 maand voor controle naar de KNO-arts.
Omhoog |
