Dokter Essers
Start Cystic Fibroses Longtransplantatie Mijn leven na de transplantatie In het verleden... Vragenlijstjes about me!!! Dokter Essers Dagboek Harstikke leuk joh Foto's------>{nieuw} Gastenboek E-mail links

 

Hier zal ik het verloop van fysiotherapie en longfunctie weergeven. 

De uitslag van de screening is hier ook te lezen!

En verder nog andere tussentijdse updates..

Maar nu eerst mijn medicijnlijst...

 01-10-2004

Naam: Hoeveelheid:
Orale medicatie:
PANCREASE 1 a 2 caps. Per maaltijd, 4 caps. Vóór de sondevoeding.
VITAMINE AD                  1 x dgs. 30 druppels.
VITAMINE E                      1 x dgs. 75 mg. = 1 ½  tablet.
VITAMINE K                     1 x dgs. 6 druppels ( 20 mg./ ml. )
FERROFUMARAAT 1 x dgs. 2 tabl. (175 mg?)
OMEPRAZOL 1 x dgs. 1 caps. ( 20 mg. )
ZITHROMAX    1 x dgs. 1 tablet ( 500 mg. )
CALCI CHEW  (KALKTABLET) 1 x dgs. 1 tablet (1000 mg)
PREDNISON 1x dgs. 3 tabl. (=15 mg)
BRICANYL Zonodig (= 500 mg per pufje)
VENTOLIN Zonodig (=100 mg per pufje)
OXIS 3 x dgs. 1 pufje.
Vernevelen:
PULMOZYME 1 x dgs. 2,5 ml ( 2,5 ml/ 2,5 mg.)
MUCOMYST 1 x dgs. 2 ml. ( 200mg./ml. )
SALBUTAMOLUM 1 x dgs. 0,5 ml. ( 5mg./ml.)
NACL 0,9%                         1 x dgs. 2 ml.
COLISTINE 2 x dgs. 160 mg.  OM DE MAAND!
TOBI 2 x dgs. 5 ml. ( 300 mg./ 5 ml). OM DE MAAND!

     

 

Medicijnlijst 13-12-2006 {Bijna 2 jaar na mijn Transplantatie}

11:00 uur

23:00 uur

Prograft              v.v.

Prograft          v.v.

Motilium             10 mg

Motilium        10 mg

Ferrofumaraat      200 mg

Cellcept          500   mg

Pantozol             40    mg

Ursochol         900   mg

Prednison           Om de dag 7,5 – 10 mg

Vitamine E      50     mg

Cellcept              500  mg

CalciChew      1000 mg

MultiVitamines

Cotrimoxazol  480   mg. Om de dag!

 

Zo Nodig Medicatie

1 x p.w. Actonel 35 mg.

1 x p.w. Konakion 10 mg.

Paracetamol max. 4 x 1000 mg p.d.

Movicolon Sachet

Pancrease, bij; eten en sondevoeding.
SV:  6  bij 500   ml
      12 bij 1000 ml

 

  Omhoog   

 

   Spierkracht onderzoek volgens Beenakker:

Soort spier: Rechts: Links:
M. deltoideus   (schouder)     135 139
m. biceps         (bovenarm)  169 -----   (infuus)
m. Q-ceps        (bovenbeen)  309  307
m. tibialis ant.  (voorste scheenbeen spier)  192   192
m. iliopsoas     (heupspier)   208   215

Verbetering van de bovenste 3 metingen ten opzichte van feb. 03

De zes minuten looptest werd een totale loopafstand bereikt van 386 meter ten opzichte van vorig jaar 367 meter.
Hartslag liep op van 104 naar max. 150, waarbij saturatie daalde van 97 naar 86 met 1,5 liter zuurstof.

De borgschaal van benauwdheid en vermoeidheid liep op van respectievelijk 3 en 4 naar maximaal 7 en 8 aan het eind van de inspanning.

DE BORGSCHAAL

MATE VAN INSPANNING EN BENAUWDHEID TIJDENS HET LOPEN
0  helemaal niet
0,5 zeer zeer licht
1  zeer licht
2 licht  
3 matig
4  enigszins zwaar
5 zwaar 
6  
7 zeer zwaar
8  
9  zeer zeer zwaar
10 maximaal

Omhoog

 


THERAPIE: 

Drie keer in de week doe ik een uur lang vrij fanatiek aan fysiotherapie, in ons streekziekenhuis in Winterswijk. 
IK krijg dan 2x in de week fysio van Bert Grashof. En op vrijdag van Jolienke. Bert is een uitslover, maar hij wil niet in onderhandeling met mij gaan omdat ie bang is dat ik win, hehehehehe, ja he grashopper!!! hihihi. 
Als het nodig is word er contact opgenomen met Utrecht, over de behandelmethode, zodat mijn programma zo goed mogelijk voor de transplantatie is. 

Hier de oefeningen die ik verspreid over de week doe. De afspraak is dat ik 5 van de onderstaande oefeningen doe, per het uur dat ik er ben. Soms haal ik het..soms niet.

Apparaat:

Oefening (hoe vaak+gewicht): Hoogst behaald ooit:
Leg Press  (benen) 3 sets van 15x 70kg 100 kg
Leg Press (kuitbeen) 3 sets van 10x 52 ½kg 52 ½kg
Pulley (armen) 3 sets van 10x 10kg 18 kg
Bench Press (armen) 3 sets van 10x 20kg 25 kg
Bench Press: Dip (armen) 3 sets van 10x 20kg 20 kg
Bench Press: Squat     (armen, rug, benen, buik) 3 sets van 10x 15kg 15 kg
Halterstang: Squat (armen, rug, benen, buik) 1 set van 10x 30kg 30 kg
Q.ceps bank: Hamstrings 3 sets van 10x 9 ½kg 9 ½kg     (jammer genoeg t hoogst wat kan)
Qceps bank: Quadriceps 3 sets van 10x 9 ½kg Ook 9 ½kg dus.
Buikspieroefeningen recht+schuin, 3 sets van 10x ???
Hometrainer 5 minuten   |   30 Watt 15 minuten
lopende band ± 2,5 minuten  |  2,5 km/h 10 minuten
Zaaloefeningen: Meestal balspelen als Tennis, Badminton, voetbal, volleybal, enz. Doorgaan tot ik het gevoel heb dat mn saturatie te ver is gedaald. Ik ga volgens mij alleen meestal te lang door. ???

Eerst ff voltanken met Energydrink!!

En dan...krachtpatsen...

16 kilo...

hup 1, 2, 3...

enn...actie!

Zwemmende Esje!

 

Me vorige fysiotherapeut!! ERIK!!! harstikke gek, en harstikke leuk dus!! whaha!

Erik en ik aan het 'vechten'!!

Omhoog

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Nu, alweer bijna 2 jaar na mijn transplantatie, ben ik gestopt met de fysiotherapie en ben ik zelf op Fitness gegaan bij sportschool De Tuunte in Winterswijk. Ik trin hier gemiddeld 2 keer in de week mijn kracht en conditie.

Ik zal een klein schematje maken van wat ik doe:

Ik begin altijd met fietsen, dat doe ik nu eigenlijk elke week weer anders, als ik maar btje moe word, haha. meestal paar x 3 minuten op niveau 2 of 3. of 1x6 minuten of 10 minuten, ligt er maar net aan hoelang ik zin heb om te fietsen! Soms doe ik tussendoor nog 1,5 minuut op de Crosstrainer. En heeel soms op de loopband, verschilt ook hoelang en hoe zwaar.

Dan ga ik verder met krachttraining, tussen de sterke mannen  (zijn daar bijna geen vrouwen bezig, die doen alleen maar conditie..) 

Aan kracht doe ik: ((maak wel ff tabelletje))

Soort Oefening/Apparaat Aantal keer Aantal Kg.
Leg Press                      (benen wegduwen) 3x8 62
Chest Press                   (armen naar voren) 3x8 20
Hip Abduction               (benen naar buiten) 3x8 30
Hip Adduction              (benen naar binnen) 3x8 30
Pectoral Fly                 (armen naar binnen) 3x8 20
Shoulder Press              (armen naar boven) 3x8 20
Abdominal                             (buikspieren) 40x ongeveer.. 30

 

LONGFUNCTIE:
(Zonder ventolin (800 mg))

Datum FVC FEV 1
14/02/2001 69% 44%
25/02/2002 59% 42%
22/04/2002 73% 48%
08/07/2002 65% 43%
03/10/2002 62% 37%
09/10/2002 59% 39%
15/10/2002 60% 44%
23/10/2002 62% 42%
29/11/2002 60% 39%
11/12/2002 53% 34%
16/12/2002 59% 40%
12/02/2003 60% 36%
28/04/2003 60% 34%
23/06/2003 (screening) 42.77% 28.11%
27/10/2003 49% 30%
24/11/2003 46.51% 27.70%
10/03/2004 47% 29%
29/03/2004 44.65% 25.21%
10/06/2004 48% 29%
22/06/2004 45% 26%
23/07/2004 48% 28%
16/08/2004 45.2% 25.4%

Na de transplantatie:

     
     
     
     
 

Omhoog

De screening:

23 juni 2003 ben ik opgenomen in het AZU te Utrecht voor een screening voor de longtransplantatie. Ik heb daar toen gelegen tot en met 4 juli 2003. Die dagen zat ik ook toevallig net aan een antibiotica kuur. Maar gelukkig mocht die er de vrijdag voor het weekend uit, en mocht ik in het weekend naar huis. Dat heb ik alleen niet gedaan!!! Ik ben met een groepje CF-patienten naar Parkpop gegaan. Veronica Miltenburg en ik hadden dat samen bedacht en georganiseerd. Zij heeft zelfs backstage-pasjes en een meet & greet met Krezip geregelt. Het was echt tegek. Maar om dan naderhand weer terug te moeten in dat ziekenhuis voor de screening was toch wel ff heel erg balen!!! 

Maar goed, nu zal ik hier ff de uitslagen plaatsen van de screening: 

maandag  23/06/2003 13:15 uur  Longfunctieonderzoek
13:50 uur Mantoux reactie.
13:55 uur Onderzoek voedingstoestand/VVMI 
15:00 uur Röntgenfoto's: borstkas, wervelkolom, neusbijholten en kaakholten.                                   
dinsdag  24/06/2003 11:30 Ventilatie-/perfusiescan
woensdag 25/06/2003 10:10 uur Echografie van de bovenbuik.
vrijdag 27/06/2003 10:30 uur CT-scan borstkas.
maandag 30/06/2003 14:30 uur Echografie van het hart.
dinsdag 01/07/2003 14:00 uur Hartkatheterisatie rechts.
donderdag 03/07/2003 10:30 uur Ergometrie / inspanningsonderzoek met zuurstof meting.

De huidige situatie op dat moment (in het kort):
Met name het laatste jaar ben ik toenemend gehospitaliseerd, vooral in de rolstoel en zuurstofafhankelijk. Ik zit veel thuis en ga niet naar school. Tijdens de laatste opname ben ik goed opgeknapt, ik had minder last van benauwdheid, hoesten en sputum. Ook had ik geen koorts meer. Ik gebruik 1,5 liter zuurstof. Soms heb ik wat hoofdpijn waarvoor ik Ibuprofen gebruik. En mijn gewicht is weer wat toegenomen die opname.

Lichamelijk onderzoek:
In rolstoel, gewicht 49.9 kg bij een lengte van 1.64, bloeddruk 110/64. 1.5 Liter zuurstof via neusbril. Regulaire hartactie, beiderzijds grove rhonchi en crepitaties.

Laboratoriumonderzoek: 

Bloedgroep O positief, antistoffen negatief. 
CRP 18
Hb 7.8
ureum 9.2
creat 65
Albyumine 38
glucose 4.2
weinig eiwit in de urine.
Glucose negatief.
Urinesediment: geen byzonderheden.
Hoog totIgG 14.7
TotIgE 10
Aspergillus preciptine positief

Röntgenonderzoek:

X-thorax: uitgebreide cysteuze bronchiectasieën midden -en onderveld. Hyperinflatie.
HRCT-thorax: bekende centrale cysteuze bronchiectasieën met bronchuswandversdikking. Mozaiek perfusie beiderzijds en airtrapping. Links basaal zijn enkele adhesies met wat verbrede pleura. Enkele klieren in het bovenste mediastinum met een diameter tot ongeveer 1cm.
X-thoracale en lumbale wervelkolom: geen bijzonderheden.
Echo bovenbuik: normaal homogeen echopatroon lever. galwegen, galblaas geen bijzonderheden. Pancreas, nier en milt normaal, kleine bijmilt.
CT-bijholten: opvallend kleine neusbijholten, waarbij de sinus frontales is gesluierd. Links is niet aangelegd. Het ethmoid is deels gesluierd beiderzijds. Het sfenoid is aan de linkerzijde gesluierd. De sinus maxillaris is beiderzijds subtotaal gesluierd. Het infudibulum links is open. Dan de rechterzijde is het infudibulum wat nauw door lokale slijmvlieszwelling. Mucus danwel polypeus materiaal.

Fysiotherapie:

6 minuten looptest, 367 meter (41% van voorspeld)
Shuttle walktest: 390 meter (met zuurstof)

Ventilatie/perfusiescan:

Zeer gestoorde longperfusie en ventilatie met multiple gebieden waar vrijwel geen ventilatie of perfusie zichtbaar is. Weinig resterend funtioneel longwerking.

Longfunctie:

TLC 5.7 liter (123% pre-voorspeld). 
Vitale capaciteit 1.6 liter (46% voorspeld)
FEV1 0.28 (28% van voorspelde waarde)
 

Ergometrie: niet goed mogelijk zonder belasting. Er word gedurende 14 minuten met 1,5 liter gefietst.

Bloedgasanalyse:

Voor en na maximale inspanning nagenoeg gelijk. 

Ph 7.41
PCO2 46
PO2 68
bicarbonaat 29
saturatie 94%
basic 6 4.3

Cardiale evaluatie:

ECG: sinusritme
Echo cor: linker ventrikel is van normale afmeting. Linker ventrikel systolische functie normaal. Rechter ventrikel is van normale afmeting. Rechter ventrikel systolische functie is eveneens normaal. ATL links en rechts geen byzonderheden. Geen MI of AOI.

Rechts katheterisatie:
PAP 33/14
mean 22
Cardiac Output 4.5
Cardiac Index 2.9

PS: Na katheterisatie in hals rechts, ontstond waarschijnlijk ten gevolge van een hematoom een partiele Horner syndroom, waarvoor conservatief en afwachtend beleid.

Bacteriologie:

Sputum: veel leucocyten.
Kweek: 3 soorten pseudomonas met een zeer beperkt gevoeligheidspatroon 1 stam, onbekend. Opgestuurd voor nadere identificatie. Geringe groeidichtheid van candida albicans. Aspergilluskweek nu negatief. In het verleden bij herhaling Aspergillus gekweekt. Stafylococcus aureus negatief. Urine en faeces negatief.
PPD: 0 ml
Serologie: toxoplasma, EBV positief. CMV negatief.

Diëtitiek:

BMI 18.6, 20-21 norm., VVM 13.9.
Ik ben volledig afhankelijk van sondevoeding. Voor gewichtstoename zijn extra calorieën nodig. Ik moet aangespoord worden tot mobiliseren en bewegen, brrrr. Sondevoeding wordt omgezet naar Nutrison Energie. Fortimel 2x per dag. Enzymgebruik handhaven.\

Mondheelkunde:

Geen dentogeen focus. Ontwikkeling verstandskiezen (hè hè ik word eindelijk verstandig) en de doorbraak moet goed worden gecontroleerd.

Consult KNO:

Mogelijk polyposis rechts. Ik moest starten met Flixonase en 1x in de 2 maand voor controle naar de KNO-arts.

Omhoog