In het verleden...
Start Cystic Fibroses Longtransplantatie Mijn leven na de transplantatie In het verleden... Vragenlijstjes about me!!! Dokter Essers Dagboek Harstikke leuk joh Foto's------>{nieuw} Gastenboek E-mail links

 

My life story...

11/03/1987: Na een probleemloze zwangerschap en bevalling kwam ik ter wereld. 

Ik ben de 2de dochter van Henk en Annelies Geurkink. 

Mijn zus is op dat moment 1 ˝ jaar ouder. 

De eerste 2 weken thuis verlopen moeizaam. Ik groei niet goed en spuug heel veel. Ik word opgenomen in het ziekenhuis en blijk een 'maagdarminfectie' te hebben. Pas toen ik  1 ˝ was is Cystic Fibroses geconstateerd.  

Ik had toen voor de 2de keer in een korte tijd een longontsteking. Ik groeide slecht en hoeste veel. Maar toen ik eenmaal was ingesteld op pancrease en bactrimel (antibiotica) en drie keer per dag fysiotherapie (toen nog bekloppen in allerlei houdingen) ging het beter. Ik groeide op als een vrolijke, goedlachse kleuter. 

Op de boerderij waar ik tot mijn 5de heb gewoond, kon ik naar hartelust buiten spelen en maakte ik vrienden met alles wat op 4 poten liep. Poes, kalf, schaap, pony, ik was altijd in hun buurt te vinden.

Eigenlijk lag ik elk jaar wel één of twee keer in het Streekziekenhuis in Winterswijk. Pas later zijn we in contact gekomen met Dr. v/d Laag van het WilhelminaKinderZiekenhuis te Utrecht. Ik meen dat ik toen een jaar of 5/6 was.
De keren dat ik in het ziekenhuis lag was het voor mijn longen. Met mijn darmen had ik weinig problemen. Wel at (en eet) ik heel slecht. Er hebben zich heel wat drama's aan tafel afgespeeld. Want ik moest eigenlijk 1 ˝ keer zoveel eten als een gezond kind, maar ik at 1 ˝ keer zo weinig. Met het groeien ging het dus niet al te best. Van jongs af aan heb ik ook Nutridrink en al dat soort spul gehad. Wat weer een strijd opleverde omdat ik dat allemaal maar vies vond. 

Ik ging gewoon naar school, op mn 3de naar de peuterspeelzaal en vanaf mn 4de naar de basisschool. Daar ben ik ondanks de ziekenhuisopnames toch prima doorheen gerold. Ze zeiden dat ik goed inzicht en geheugen had zodat ik snel dingen oppik en onthoud, als het interessant is dan...Ahumm...Ik heb voor elk schoolvak altijd vertikt om te leren en toch behaalde ik goeie cijfers...hmmm....Relaxedddd!!!

 Ik hield erg van gezelligheid en ik kon eigenlijk met iedereen wel goed opschieten, dus had dan ook altijd wel plezier met één van mn vele vriendinnetjes. Zow dat klinkt ehh zow van ehh popiejopie, ofzow, whaha, maja viel best mee, want de ene keer was het weer die en dan weer die, zeg maar, hihi. Ook kon ik me altijd goed vermaken met mn poppen, barbie's, tekenfilms kijken, paardenboeken lezen, enz. In toch redelijk korte tijd behaalde ik mijn A en B zwemdiploma. Ik zat een  jaar op ballet, en toen had ik t wel gezien. Een tijdje op gym, daarna bij een kinderkoor en nog even op jazzdance.

In het najaar van 1994 was ik 7 jaar en werd ons allen pas goed duidelijk wat een rotziekte CF is. Ik lag voor de zoveelste keer in winterswijk in het ziekenhuis voor een antibiotica kuur, CEFTA dit keer, maar daar kreeg ik allergische reactie op: roodheid, gezwollen gewrichten en benauwdheid. Dus per ambulance naar het WKZ in Utrecht. Daar kwam ik op de IC terecht. Met flink prednison en antiallergeen middelen werd het allemaal weer wat rustiger en kon ik na een paar dagen weer naar de gewone verpleegafdeling Eskimo. Vanaf deze tijd kreeg ik soms tijdens een infectie wat extra zuurstof toegediend. De opname in het WKZ heeft uiteindelijk 3 maanden geduurd. Ik kwam in een gigantische neerwaartse spiraal terecht. Antibiotica sloeg niet aan, of ik was er allergisch voor. Ook kreeg ik tijdens het plaatsen van een lange lijn (infuus in een groter vat inder aan mn hals) een klaplong.

 Hier ben ik aan geopereerd en daarna ging het herstel maar heel langzaam. Kerst en Oud&Nieuw werden in Utrecht gevierd, mn vader moeder en zus zaten in het Ronald McDonald huis. Op 6 februari 1995 kwam ik eindelijk weer thuis. Het was bedoelt als een soort pauze, want in Utrecht wisten ze niet zo goed wat ze met me aan moesten. Maar kennelijk deed de thuisomgeving mij zo goed, want het bleef toen een redelijke tijd stabiel. 
In de periode dat ik in het WKZ lag is er ook een PAC (Porth A Cath) geplaatst, zodat in het vervolg infuusprikken niet meer zo'n probleem zou zijn. Ik had echt de grooootste hekel aan prikjes, ik krijste het altijd uit, en dan moesten ze me met drie dokters vast houden, als t dr al niet meer waren. Er is Tijdens de operatie van de PAC ook een bronchoscopie gedaan. Maar lang heb ik 'm niet gehad. 1x in de maand moest ik geloof ik in het ziekenhuis komen om 'm door te laten spuiten. op een gegeven moment kwam mn dokter tot de conclusie dat de PAC door sterke vermagering naar buiten aan het groeien was, en dat ie er met spoed uit moest. Ik heb m uiteindelijk nooit als infuus gebruikt. Ik kreeg destijds een onderhoudsdosering van Ciproxin en Augmentin (antibiotica) en ik slikte nog prednison, pff ik had me toch een dikke kop...

Die zomer 1995 ga ik voor het eerst mee met FOK kamp. Dit is een groot succes en zeker voor herhaling vatbaar.  Vanaf dat moment ga ik elk jaar mee. (Met uitzondering van 1x, toen werd ik net de dag van te voren, met spoed opgenomen, om dat ik een pleuritis had. Ik had onwijs veel pijn aan mn longvlies, dat ik bijna niet meer kon ademen.) Ik leer vrienden en vriendinnen kennen die allemaal hetzelfde hebben, allemaal moeten sprayen, huffen en medicijnen in moeten nemen. De band met deze kinderen blijkt sterker dan met gezonde leeftijdsgenootjes. Maar ook word ik voor t eerst geconfronteerd met het feit dat je aan CF kunt overlijden. Het verlies van o.a. Annemarie en Patty, was een grote schok voor me. 

Annemarie overleed tijdens de screening, dus ik ging meteen nadenken over mezelf, en denken van ooww daluk ben ik ook te laat. en dat soort dingen, dus ik ging het meteen met mn arts erover hebben dat ik op de wachtlijst wou, en dat ik bang was te laat te zijn. Ze zijn er wel serieus op in gegaan gelukkig. Er is mij uitgelegd dat dat niet zomaar iets is en dat het niet zomaar ff gedaan kan worden en dat ik nog te goed was.
Ik dacht erover na en over wat mij in de toekomst allemaal nog te wachten staat, maar besefte me des te meer, dat elke dag een geschenk is, waarvan dus genoten moet worden. Ze zeggen dat ik mn naam "Lichtstraal" eer aan doe, hihihi. 
Tijdens de laatste jaren van de basisschool verloopt het lichamelijk gezien ook niet echt gladjes. Tijdens een vakantiereis naar Gran Canaria met de SVP, kwamen mn ouders in gesprek met Dr. H Heyerman, die voor mij een PEG adviseerde. Zijn advies hebben we niet in de wind geslagen, want in 1996 kreeg ik een PEG-catheter. Dit is een slangetje in je buik waar je sondevoeding door krijgt. En eindelijk ging mijn gewicht omhoog! Elke nacht krijg ik ongeveer een liter sondevoeding. Gelukkig geen gezeur meer over eten! 

In 1998 heb ik een paar keer last van een longbloeding. Dit was heel beangstigend. 2x over hoestte ik wel een beker vol bloed op. In Utrecht werd ik ervoor behandelt. Eigenlijk deden ze niks als afwachten en een antibiotica kuur geven. Ze hadden gezegd, dat als ik het vaker zou krijgen, ik misschien geopereerd zou moeten worden. Maar gelukkig heb ik het daarna niet meer zo erg gehad. Langzamerhand sukkelde mijn conditie steeds verder achteruit. Erg moe en benauwd van inspanning, daardoor steeds minder inspanning, daardoor nog slechtere conditie, méér infecties, kortom een flinke vicieuze cirkel. In 1999 werd daarom besloten dat ik naar longrevalidatiecentrum Heideheuvel moest. Daar ben ik drie maanden geweest. Ik sportte er elke dag flink, ging er gewoon naar school, en had ook lol met de medepatiëntjes. Mijn gezondheid en conditie gingen iets vooruit en ik was iets stabieler. Maar toch...die verrekte Pseudomonas infecties elke keer...En het werd elke keer moeilijker ze te bestrijden, als ik niet resistent was voor een antibiotica dan was ik er wel allergisch voor. Na de basisschool ging ik naar VMBO. het eerste jaar verliep redelijk rustig. Maar tijdens het 2de en 3de jaar moeten allerlei aanpassingen in mijn lesrooster komen, anders kon ik het niet volhouden. Er moet natuurlijk ook nog tijd over blijven voor andere dingen, zoals fysiotherapie (3x in de week), badminton, en mijn grote passie; Paardrijden!!!! Ik reed al vanaf groep 7 of 8 paard, en was echt uuuber paardengek. Dat was echt het meest leuke wat er bestond! 
Zeer regelmatig lag ik voor een kuurtje in het ziekenhuis. En elke keer was het weer een klein stapje terug. Ik kreeg door de computer (MSN) steeds meer contact met lotgenoten en door het vele ziek zijn steeds minder met gezonde leeftijdsgenoten. Steeds meer vrienden en klasgenoten lieten het afweten en het werd voor mij ook steeds moeilijker om mensen te vertrouwen. Het is zo makkelijk gezegd: Ik blijf altijd je vriend/vriendin in goede en slechte tijden, maar het waarmaken was een tweede. Tot ik vorig jaar bevriend raakte met Koen. De Lieverd! Altijd staat ie voor me klaar, en nog nooit heeft ie me in de steek gelaten of iets wat daar ook maar op lijkt. Hij is daardoor de enigste die ik echt durf te vertrouwen, na een tijdje. Door de dingen die hij zegt en doet. Ik heb wel ontdekt dat ik echt super geluk heb met iemand als hem, iemand die zooo speciaal is! Eerst hebben we trouwens ook verkering gehad, maar nu is het meer een suuupergoeie vriendschap. Verkering klinkt veelte gewoon en ordinair voor wat we hebben, whahaha. Maar hij steunt me echt in goede en in slechte tijden en zorgt voor een groot deel voor mijn levensvreugde en geluk. Hopelijk kunnen we nog lang van elkaar genieten. Hihi, wat een geslijm he Koen, maar ik meen t echt hoor, maja dat weet je ook wel he!!!

In maart 2003 ben ik sterk achteruit gegaan. Het was 8 maart 2003 en we gingen naar Gran Canaria met de SVP. Eigenlijk zat ik tegen een opname aan, maar ik wou zooo graag, en misschien, dachten we, kan het me nog wel wat beterder maken, door die frisse lucht daar en de activiteit. Het was echt suuuper daar. Echt heerlijk. Ik was er ook jarig, en ik had echt een super verjaardag Ik was al heel lang niet uitgeweest, en daar ging ik gewoon wel, omdat ik het zoo graag wou, "koste wat kost". En naja ik deed daar gewoon veel meer dan thuis, naar het strand, zwemmen, lopen, dansen!!, parasailen, winkelen, enzovoort. Maar ik had steeds zo'n hoofdpijn. en daar had ik het met de arts over gehad die mee ging. 

Zij heeft me 's nachts aan de zuurstof gelegd daar, om te kijken of dat wat zou helpen. We hadden geen saturatiemeter bij ons, dus we konden niet ff checke hoe het daarmee stond. Maar het hielp wel een beetje. Zaterdagnacht keerden we weer terug naar ons koude kikkerlandje, en maandag werd ik opgenomen in het ziekenhuis in winterswijk. We meten mn saturatie op, en die bleek veelte laag te zijn. En sindsdien zit ik permanent aan de zuurstof!!! De conditie zakte ook snel, doordat ik die opname veel lag. Ik ben toen overgestapt, van fysio in een fysiopraktijk, naar de fysio-afdeling in het ziekenhuis! Ook heb ik sindsdien buitenshuis een rolstoel nodig. Toen kwam longtransplantatie weer ter sprake. Maar nu echt serieus. Dr. Küpers (mijn behandelend kinderarts) heeft het bij Dr. v/d Laag (WKZ Utrecht) aangekaart. En zo ging het balletje rollen. Iedereen was ervan overtuigd, zéker na de screening in juli 2003, dat mijn longen bijna op waren en nodig vervangen moesten worden door een prachtig nieuw setje!
Vanaf augustus 2003 sta ik op de wachtlijst. 

Inmiddels ben ik aardig aan het idee gewend en kijk ik er meestal echt naar uit. Al weet ik natuurlijk wel dat het waarschijnlijk erg moeilijk en zwaar zal worden, toch heb ik dat er zeker voor over en zal ik er met al mn kracht tegenaan gaan. Mn tas staat al klaar en een lijst met telefoon nummers van mensen die we moeten bellen als het zover is, ligt al naast de telefoon. Er is oppas geregeld voor onze poes en kat en de mensen die meegaan lopen allemaal met een mobieltje op zak. Dus longen...kom maar op!
In het najaar van dit jaar (2004) ben ik 3 dagen behoorlijk verwend door de Doe Een Wens Stichting. Dit was een geweldige ervaring en een opkikker! Ondertussen leef ik gewoon mijn leven, in februari 2004 heb ik zelfs eigenhandig een weekend georganiseerd voor een aantal CFers die ik ken uit FOK 4 van FOKkamp. Ik kwam op dat idee na kamp 2003. Het was zo geweldig, en ik miste hen al snel, dus dacht ik, 'ik ga potjandorie niet een jaar wachten tot ik iedereen weer zie, ik organiseer zelf wel wat'. Iets langer dan een kwart jaar ben ik toen druk bezig geweest met dingen regelen, organiseren en plannen. Mijn doel was uiteindelijk om het een gratis weekend te laten worden voor iedereen, met de enige activiteiten. Met een grote sponsoractie is er geld ingezameld voor eten, drinken, verblijf en activiteiten! 


Ik ga niet meer naar school, maar ik krijg thuis les, van een leraar en lerares van de ziekenhuisschool; IJsselgroep! Ik zou dit jaar Duits en biologie doen. Met biologie ben ik meteen goed op tijd begonnen. Ik had 2x in de week een uur biologie les. Maar Duits kwam nog weinig van, ik had nog niet de goeie boeken, en was er eigenlijk nog niet zo druk over aan het nadenken, hoe dat op te lossen. Uiteindelijk heb ik sinds december les gekregen van een Duits leraar van de ziekenhuisschool. Ik heb sindsdien 4 tot 5 keer in de week ± een uur les, en op het allerlaatst constant 5 x per week ± een uur. 3x Duits en 2x bio. Ik had eerder amper Duits gehad, en wist daardoor erg weinig er vanaf, dus ik heb hard door moeten werken om het allemaal op tijd af te kunnen krijgen. Dat is echt net op het nippertje gelukt, maar ik maak me nooit zo'n zorgen om school eigenlijk, nooit gestresst ofzo ervoor, altijd relaxed, whaha beetje té relaxed hoor. maar goed. ik moet nou binnenkort examen doen in beide vakken. komt vast wel goed, haha zo denk ik dan dus altijd. Vorig jaar heb ik ook examen gedaan in 2 vakken. Nederlands en Engels. Dat ging helemaal raar, want ik was dat jaar alleen maar bezig geweest met de vakken natuurkunde en geschiedenis, maar daar had ik te weinig voor af, door de opnames. We hebben toen besloten Engels en Nederlands te doen. Helemaal niks aan gedaan, ook voor het examen niet geleerd, en ik heb het wel gehaald, joepiii, hihi. heerlijk zo! maar goed, bah genoeg over school. 

Ik ga dus sinds maart 3x in de week naar het ziekenhuis voor kracht en conditie training o.l.v. Bert Grashof. En dan niet te vergeten de leuke dingen. Sinds januari 2004 ben ik in het bezit van een heuse Ferrari (Canta, lief, rood, gehandicapten wagentje) waarmee ik goed de wereld rond kom, naja...tot de grens van winterswijk en omstreken! Ik ga lekker naar Koen, of gewoon een stukje rondcrossen (midden in de nacht, op plaatsen waar ik helemaal niet hoor te rijden, whahahaha) of ik ga met vriendin Sandra of zus Lotte shoppen! Uitgaan, dansen en paardrijden, is mn grootste hobby, maar helaas kan dit dus nu niet meer, vanwege rook, vermoeidheid en gesleep met de zware zuurstoftank. Maar regelmatig pak in een bioscoopje, of logeer ik bij een lot -en/of kampgenootje. Ik geniet in ieder geval nu wel meer dan ooit tevoren van de dingen die ik nu nog wel kan, maar ik kijk ook stiekem steeds meer uit naar wat er misschien nog voor mij in 't verschiet ligt...zoals bijvoorbeeld deze heerlijke fantasieën en gedachtes -»-> Klik hier.

Omhoog