Klik hier voor de screening voor longtransplantatie.

Van maandag 23 juni 2003 tot donderdag 3 juli 2003 ben ik opgenomen in het UMC Utrecht voor een screening voor een dubbele longtransplantatie. Op dat moment zat ik toevallig ook zelf aan een antibioticakuur. maar die mocht er gelukkig vrijdag de 27ste uit!!! In het weekend zou ik dan naar huis mogen, maarrrr dat deed ik niet. Nee, ik ging feesten. Ik had namelijk samen met Veronica Miltenburg georganiseerd om met een aantal andere CF-patientjes naar Parkpop in Den Haag te gaan!!! Dat was echt suuuper leuk, want Veronica had zelfs nog geregeld, dat we backstage-pasjes kregen en een Meet&Greet met Krezip kregen!!! Dat was echt wel gaaf. we konden ook helemaal vooraan staan bij alles, doordat we die backstage-pasjes hadden. Ik was tijdens Brainpowers optreden even geinstalleerd bij de EHBO zodat ik daar ff kon rusten op een stretcher. Toen hadden dus de anderen die mee waren, naderhand met Gertjan (de zanger van Brainpower) gepraat, en hem gevraagd offie ff naar mij wou komen, en dat deed ie, was echt super lief joh, haha komt ie dr aan, tis eerste wat ie zegt 'joh wat zie je dr goed uit man', haha echt steeds super lief, kwam ie bij me op de stretcher zitten, en gingen we op de foto, en ook nog met zn allen.  En ik ben nog met Tim van Di-rect op de foto geweest, whiiiii das zooowwnn lekkerding he, hahaha. naja en uiteraard met heel Krezip. 

maar goed, na dat weekend moest ik dus weer terug naar het ziekenhuis, dat was wel ff behooorlijk balen, en vervelend, maja.

Hier ff in het kort het programma van de screening:

Algemene informatie over longtransplantatie

De eerste longtransplantatie werd in 1963 uitgevoerd in de Verenigde Staten. De resultaten waren aanvankelijk slecht. De kans op overlijden of andere ernstige complicaties was groot. "Zow dat motiveert je ook lekker, om op de wachtlijst te willen, nottt!!! Dit leidde tot stopzetting van het longtransplantatieprogramma. Pas in de jaren tachtig werd dit programma opnieuw gestart. Er waren inmiddels veel betere geneesmiddelen tegen afstoting ontwikkeld. Ook de chirurgische technieken waren verbeterd. "Oooww dannn" Op dit moment vinden wereldwijd zo'n 1500 longtransplantaties per jaar plaats. In 1989 vond de eerste enkelzijdige longtransplantatie en in 1990 de eerste dubbelzijdige longtransplantatie plaats in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Van 1991 tot 2001 werden longtransplantaties alleen in het Academisch Ziekenhuis te Groningen uitgevoerd. In 2001 werd door de minister een vergunning verleend aan een tweede centrum bestaande uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein en het Academisch Ziekenhuis te Rotterdam.

De aanmelding

De aanmelding voor longtransplantatie gebeurt door de eigen longarts van de patiënt. "In mijn geval was dat Dr. v/d Laag uit het Wilhelmina KinderZiekenhuis te Utrecht"  De ziektegeschiedenis wordt daarna besproken in een team bestaande uit longartsen, chirurgen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkenden, diëtistes en longtransplantatieverpleegkundigen. Afhankelijk van de uitkomst van deze bespreking wordt de patiënt opgeroepen voor een eerste polikliniekbezoek bij de longarts. Hier vindt een uitgebreid gesprek plaats. Ook is er ontmoeting met de transplantatieverpleegkundige.

Hierna volgen een aantal fasen:

Screeningsfase

Tijdens deze periode vinden allerlei onderzoeken plaats om uit te sluiten dat er andere ziekten aanwezig zijn, die een transplantatie in de weg staan. Deze onderzoeken vinden meestal plaats tijdens een opname van twee maal 4 dagen.

Wachtlijstfase:

Tijdens deze periode sta je op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Je bent dan aangemeld bij Eurotransplant. Dit is een organisatie die onder andere de wachtlijst beheerd en er voor zorgt dat de transplantatieprocedure in gang wordt gezet. De plaats op de wachtlijst is afhankelijk van het tijdstip van aanmelden. De inleiding geschiedt op basis van bloedgroep en lengte. Als er een donormelding bij Eurotransplant binnenkomt, wordt gekeken welke patiënt voor deze long(en) in aanmerking komen qua bloedgroep en lengte en wie van deze patiënten het langst wacht. Eurotransplant neemt vervolgens contact op met het centrum waaraan deze patiënt verbonden is. De longarts zal samen met de chirurg naar het donorziekenhuis gaan om de donorlongen te beoordelen. "Soms kan dit in het buitenland zijn, omdat er veel landen in Europa zijn aangesloten bij Eurotransplant. De Longartsen uit het St. Antonius Ziekenhuis en UMC Utrecht gaan er dan per helikopter heen. De longen mogen ±6 uur uit het lichaam zijn". Voor vertrek hiernaar wordt de patiënt gevraagd om naar het ziekenhuis te komen. De voorbereiding voor een transplantatie kost immers tijd. Indien het een geschikte donor is dan wordt er groen licht gegeven. Het komt dus helaas voor dat een patiënt voor niks is gekomen. Het is onmogelijk dit anders te organiseren. Door een groot gebrek aan orgaandonoren is de gemiddelde wachttijd lang. Momenteel is de gemiddelde wachttijd voor longen 2 jaar. 

veeelste veel wachtenden dus!! word jij ook donor???

Jammer genoeg is het zo dat tijdens deze periode problemen kunnen ontstaan die een transplantatie tijdelijk of soms zelfs blijvend in de weg kunnen staan.

Transplantatiefase

Indien de donorlong geschikt is voor transplantatie dan wordt dit doorgegeven aan het ziekenhuis waar de ingreep zal plaatsvinden. De patiënt gaat naar de operatiekamer en alle voorbereidingen worden getroffen. 'De patiënt moet dan helemaal schoongewassen, en zo bacterieloos mogelijk zijn. Je moet je wassen met nieuw gekochte zeep en shampoo, en je moet je tanden met een nieuwe tandenborstel poetsen, enz. Maar soms kan het zijn als je al onder narcose ligt dat blijkt dat de longen toch bijvoorbeeld niet geschikt zijn , en dan kan het alsnog niet doorgaan' De ingreep duurt 6 tot 8 uur, soms langer of korter. Na de operatie vindt overplaatsing naar de intensive care plaats. De duur van het verblijf op deze afdeling hangt af van hoe het gaat. Soms 5 dagen, soms enkele weken. Hierbij speelt de conditie een belangrijke rol. Ook moet de patiënt ingesteld worden op de nieuwe medicatie. Daarna wordt de patiënt naar de gewone verpleegafdeling overgeplaatst. Direct na de transplantatie start intensieve begeleiding door de fysiotherapeut. Gemiddeld 4 tot 6 weken is het ontslag naar huis. 

Posttransplantatiefase

Het leven verandert sterk na de transplantatie. Als de ingreep een succes is dan zijn de mogelijkheden tot inspanning sterk verbeterd. Deze verandering is in het begin niet gemakkelijk. Behalve de verandering van de lichamelijke conditie is er ook een sprake van het leren omgaan met het "nieuwe" bestaan, zowel door de patiënt als door zijn/haar omgeving. De onzekerheid of de donorlongen wel of niet worden afgestoten kan een belasting vormen. De longarts schrijft veel geneesmiddelen voor om afstoting te voorkomen. Helaas remmen deze middelen de afweer tegen infecties. Dit blijft na de transplantatie altijd een punt van aandacht. Ook naleving van een aantal leefregels is van groot belang. De belangrijkste zijn hieronder aangegeven:

In de eerste tijd na de transplantatie is er sprake van een frequente poliklinische controle door de longarts in samenwerking met de longtransplantatieverpleegkundige. Na de longtransplantatie kunnen zich allerlei problemen voordoen. De meeste infecties en afstotingsreacties treden in het eerste jaar na de transplantatie op. Dat jaar is dus zeker belasting, maar de ervaring leert dat dit opweegt tegen de verbetering van de kortademigheid en het uithoudingsvermogen. Hier volgt een opsomming van de meest voorkomende problemen die zich na een longtransplantatie kunnen voordoen:

De kans op overleving na een transplantatie bedraagt ca. 75% na één jaar en 55% na 5 jaar en 20% na tien jaar. Het is dus geen ingreep met garantie, hetgeen voor patiënten een belastende wetenschap is.  'jah, klopt, als je dit zow leest helemaal, pff 20% na 10 jaar, nou voor mij niej hoor potverjandikkemedosiej, voor mij is t dan nog wel minstens 50 %,  Zo!'

Omhoog