Mijn leven na de transplantatie
Start Cystic Fibroses Longtransplantatie Mijn leven na de transplantatie In het verleden... Vragenlijstjes about me!!! Dokter Essers Dagboek Harstikke leuk joh Foto's------>{nieuw} Gastenboek E-mail links

 

Hier zal ik mijn verslag neer zetten over hoe mijn transplantatie verliep en hoe het een week ervoor met me ging. Ik begin bij 27 december. en ik zal niet meer eindigen voorlopig;)

 

27 december

heey allemaal. zoo ik ben moe joh. ben net wakker. ben dus weer terug in huize utrecht. vanmiddag alweer fanatiek gezwommen. vanmorgen voordat ik weer naar utrecht ging ben ik nog even langs koen gegaan om druppeltjes te halen voor mn misselijkheid, was de hele ochtend misselijk. brr. gister ben ik met koen even naar zijn huis geweest. was gezellig toen ik na 2 uurtjes ofzo weer moe werd ben ik weer met mn lieftallige man naar huis gegaan, en we hebben heerlijk bijna geslapen op bed. savonds zijn we toen met de vriendengroep wat gaan eten bij een van hun thuis. was erg gezellig, en heel leuk weer om de meesten van de vriendengroep weer te zien. ook ben ik daar weer weggegaan toen ik moe werd. koen ging lekker weer eens uit die avond! en ik ging heerlijk slapen. tante jenny heeft me vandaag naar utrecht gebracht, was erg gezellig want ze is de hele dag gebleven, vond ik wel leuk oohh ik zal mn kadootjes dan nog maar even vertellen. van koen een spijkerjasje met een roze vest eronder, heel gaaf!! van zijn moeder heb ik een mooi diesel shirtje gekregen, en verder van mijn familie, een jasje, een truitje, oorbellen, hele mooie ketting, haarband, sjawl, badschuim, nepkaars voor koen en mij omdat ik slecht tegen die lucht kan, hihi toch beetje romantiek, whahahaha. en van me opa gister nog een mooi boek over nieuw zeeland hihi. gaan koen en ik ooit heen, is de planning, dus vandaar, hihi. maar goed vandaag voel ik me wel meteen ff weer stukkie moeier dan thuis. maja doe je weinig aan. ik ga nu even msnen. oohh ik had trouwens best veel kaartjes op mn bed liggen toen ik vanmorgen terugkwam, gaaaf he tnx!!! maar goed doei doei dikke kuzz van es. Enne...Lieve Mars, GEFELICITEERD!!!!!!!!!

     

Samen zwemmen in het WKZ.                       

29 december

heeey daar ben ik weer. het was heel gezellig. gister kwam hier een meisje met een hele tas vol (nieuwe) dvd´s. die had zij gekregen van een vriend van dr, omdat ze hier ook een tijdje ligt al. en nu mocht ik er ook wat uitzoeken..te leen hoor, dat wel, maar nu heb ik dus ff leuk 6 dvd´s uitgezocht. alleen kwam koen dus kwam er van dvd kijken niet echt wat. koen was er al lekker vroeg, en we gingen rollen met mn roller, want ik wou mn kamer gauw uit, na de hele dag hangen op me bedje. we gingen bandjes op pompen, van mn roller, en daarna gingen we door de onderaardse gang naar het AZU. ik heb toen de helft van de gang zelf gelopen en koen eens geduwd in mijn roller, ik liep vrij snel, dus toen ik op de helft was, was ik echt wel moe, en had ik ook een beetje spierpijn, hihi. vond ik best goed van mezelf verder gister ehhh..kweenie meer wat gedaan. tv gekeken geloof ik. koen stretcher lag klaar en we gingen slapen...tenminste...koen lag niet lekker...hij had een rot bed. dus we belden of er nog een andere stretcher was. de verpleegster zou kijken. het was inmiddels al half 12. brrr. ik was om 9 uur al moe. maja. toen kwam de pleeg dus ineens terug met een ziekenhuis bed voor koen, whahahaha. eerst dus nog hele verbouwing van mn kamer, wou t eenmaal passen..maja toen t eenmaal stond was t wel helemaal leuk. soort van groot 2 persoonsbed in ut ziekenhuis. hihi. maar vannacht dus wel vrij rot geslapen. beide veel wakker. was wel balen. dus vanmorgen erg moe wakker geworden ook. we zijn erg rustig aan wakker geworden. toen stond ineens paul voor mn neus leukkk!!!even gezellig mee gebabbeld. en daarna rustig aan omgekleed en dat soort dingen. al gauw was het 2 uur en kwam Mars!!!!!! we hebben de hele leuke foto´s bekeken die we de vorige keer gemaakt hadden. en nu had ze weer een fototoestel bij zich.dus gingen we weer een paar foto´s maken. we waren alleen alledire steeds wel zooo duff!! haha, maar toen besloten we om 3 uur om maar even naar buiten te gaan. dat was heerlijk helder!! we dwarrelden een beetje overal en nergens rond en sjeesden over ijs. toen besloten we om richting de renbaan te rollen/wandelen. onderweg keek ik naar rechts en ineens stond ik ook in oog met een angstaanjagende buizerd, echt hij wou me opeten denk ik!!! met grote ogen keek ik hem aan, en hij keek terug, ondertussen dat ie zn muis ofzo aan t afkluiven was...ik had zown beest nog nooit in het echt gezien, wat een wondertof beest, hihi. kon dr wel uren naar kijken, maar nee, mars en koen stappen stevig door, dus nadat mn nek zown beetje verdraaide van het achterom kijken, gaf ik op en begaf ik me weer in het gesprek van de dag. toen kwamen we moeders ineens tegen. ze kwam net terug uit de stad, en had een kadootje voor me mee!! een oranje kerstslingerlampding! heel gezellig voor op mn kamer dus!! helemaal tof toen hupselden koen ik en mars verder...in tegestelling tot wat mn moeder zei, was er op de renbaan wel degelijk wat te zien, namelijk een paard met zown renners wagentje erachter, ze waren aan t oefenen voor rennen. was tof gezicht, dat had ik ook nog nooit in het echt gezien. we zijn op een hek gaan zitten van een weiland. en hebben ons daar wel even vermaakt. ook kwam ineens die buizerd weer tegenover ons in een boom zitten...zie je nu had ie die muis op en kwam ie mij halen...haha oke oke ik draai door, amaj twas zo heerlijk buiten. maar goed daarna hebben we om half 4 afscheid genomen van mars. en toen zijn koen en ik dus gaan zwemmen, was echt heel erg leuk!!! mn moeder heeft een paar foto´s gemaakt, nee niet die op de dolfijn, want t was namelijk zo dat jan ons net alleen wou laten, haha toff, maja toen kwam mn moeder dus net binnen om foto´s te maken, maar toen heeft ze dus heel snel en gehaast ff fotos gemaakt, omdat ze ons snel alleen wou laten, hihi. was erg leuk. daarna was ik wel moe, maar als ik dan op bed zou gaan liggen zou ik te moe worden om nog te gaan eten beneden, dus ik bleef nog even in mn roller zitten en ging toen om 5 uur met mn moeder en koen beneden eten. daarna lekker nog uitgerust tot dat koen weer naar huis ging. en nu ben ik heel moe. dus ik ga maar eens lekker weer op bed liggen en gtst kijken. doeii doeii dikke kuzz van es, niet voor koen, want dat mag niet ja erg he, hij had koortslip hihi.

31 december

In plaats van Esmé schrijf ik nu even op de site. Esmé heeft er niet zo'n zin in en is te moe. Gistermiddag bespeurde ik al een soort deprigevoel bij haar. Ze had een heel verdrietig en intens moe gevoel, maar de tranen kwamen niet.sÁvonds heeft ze nog even hierover met Koen gebeld. Gelukkig kon hij haar weer wat moed inspreken.
Maar vanochtend om 5 uur werd ik weer uit bed gebeld door Es, dat ze zich zo rot voelde. Misselijk, niet kunnen slapen van de neuskap. Kortom algehele malaise. Na even tegen haar aangepraat te hebben, met m'n duffe kop, ging ze weer proberen te slapen.
Vanmorgen is er ook bloed geprikt, uit de vinger, en aant eind van de ochtend kwamen de artsen langs om te vertellen dat de uitslag helemaal niet goed was????
Het kalium en natrium gehalte was te laag.
Dus vlak voor we naart huis gingen moest er nog een keer bloed geprikt worden. Want stel dat we ineens zaterdagavond met een heel ziek, beroerd kind zouden zitten, dan hadden hun tenminste de laatste bloeduitslagen. Zo gezegd zo gedaan. Bloed geprikt, zonder Emla!!! Goedzo, goedzo, Esmé!
Vanmiddag toen we eenmaal thuis waren belde de arts nog op. De waarden waren weer te laag. Geen paniek, ze mag thuisblijven dit weekend, maar het lijkt er op dat de dame aan het uitdrogen is. Dit kan komen omdat er waarschijnlijk iets met de nieren niet goed is tengevolge van de antibiotica die ze vorige week IV kreeg. In ieder geval moet ze dit weekend heel veel drinken en met name appelsap. Momenteel slaapt ze , geen wonder dat ze zo moe is, volgens mij voel je je van uitgedroogd zijn ook niet echt lekker.
Koen komt nu net hier binnenlopen en zal haar hopelijk weer wat van zijn positieve energie kado doen.
Wie weet : vanavond misschien wel longen. v.d. Graaf heeft zelf dienst en altijd als hij met de feestdagen dienst heeft moet ie transplanteren. Laten we het hopen Esmé is er meer dan ooit aan toe.
Fijne jaarwisseling allemaal en alles wat jullie ons wensen wens ik ook voor jullis.

jeetje ik heb nu sinds gister niet meer gelezen en er staan zoooveel berichten op dat mensen met me mee wensen voor een goed 2005 en voor longen!!! ooohh ik moest bijna huilen toen ik t allemaal las, en toen ik t verhaal van mn moeder las ook. t geeft nog niet half weer hoe ik me voel. mja, IK WIL NIEUWE LONGEN VANNACHT!!!!!!!!!!!!!!!!!! altijd dat k*t gezeik. nooooit ff rust. bleehhhhh. kheb gister avon dmte koen aan de telefoon ook al de hele middag uitgekotst, met echte kotsgeluiden. bleeehhhh. ik haat alles ff. ik zit nu te wachten tot koen me zo op haalt, om oud en nieuw te vieren....oud en nieuw...t voelt helemaal niet zo. einde van het jaar...einde van dit rot jaar. haleluja!! daar ben ik blij om. trouwes ik had me moeder helemaal nie wakker gebeld. zei belde mij na een smsje die ik haar stuurde. maaar goed, iedereen heeel fijne jaarwisseling, maak er een feest van! ik hou van jullie. iedereen een gelukkig 2005 gewenst!!! liefs en kuz van esme

1 januari:

hey hey, gauw nog ff wat schrijven nu ik net nog nie te moe ben. goeie jaarwisseling gehad??? ik best wel. was in ieder geval erg gezellig met de vrienden groep. maar wel erg vermoeiend jammer genoeg. eigenlijk te vermoeiend. ging er om half 11 heen (was al later dan gepland) en om 11:45 begon ik dus echt te moe te worden. normaal zou ik dan naar huis zijn gegaan. maar ja t was bijna twaalf uur dus dat wou ik natuurlijk nie net missen. maar goed leuk iedereen gelukkig nieuwjaar gewenst, toen ik koen gelukkig nieuwjaar wenste moest ik bijna huilen. daarna voor t belagen raam beetje naar vuurwerk gekeken. rond half 1 weer naar huis gegaan. alles deed zeer en ik was kapot, zag op tegen de trap. heel langzaam ben ik in etappes toch boven gekomen, ik ben op de wc neer gepolft, en koen hefet me geweldig geholpen met alles voor me te doen, omkleden, medicijnen, knuffelen, masseren op de zere plekken, longen vast houden, enz enz enz. echt zooo geweldig. ik lag in zn armen genesteld en kon niet praten of bewegen, maar ik wou hem tegerlijkertijd zooo ontzettend graag laten weten hoe veel ik ook van hem houd of ik wou het uitbeelden ofzo, wat dan ook, maar t ging niet. later toen ik weer beetje bijgekomen was en weer beetje kon praten legde ik het even uit. want ik lag er maar zo stom bij. kon nx terug geven. was moeilijk. maar hij was echt geweldig!!! echt niet normaal. zoooo lief. zoooo zorgzaam!! snachts werd ik ook nog een paar keer erg naar wakker. toen deed alles nog meer pijn. ik moest huilen en weer was koen vol begrip en zorgzaamheid. verder heb ik toch tussendoor de uren dat ik sliep wel lekker geslapen. was zooo moe. maar goed vanmorge dus weer erg naar wakker geworden. koen was weer liefdevol. en verder heb ik me vandaag ook niet echt goed gevoelt. we zijn nog even een stuk gaan rollen in mn roller. dat was wel leuk, maar ook vermoeiend. we gingen naar dandy mn ouwe verzorgpony was leuk en fijn m weer te zien en te knuffelen. toen we thuis kwamen waren me oom en tante er met mn neefjes en grietje is ook nog even langsgeweest!!! trouwens mijn kriebelkatje moet toch weg voor de trans...heel misschien gaat ie naar de opa van mn neefjes. maar mn zus ziet t alleen nog niet zitten, die wil m op haar kamer stoppen, najaaa, heeft dat beest toch geen leven, maar "nee tis haaaar kat en die gaat echt niet zomaar op voor adoptie". maja dat zien we dan nog wel. maar goed eind van de middag hebben wij in ieder geval utrecht gebeld, want t gaat gewoon niet goed. we wisten niet wat we moesten...de dokter belde later terug dat ik morgen al moet terug komen. we kijken dan wel verder wat ze gaan doen. maar nu ben ik dus wel erg moe dus ga ik gauw stoppen en slapen. kijk daarom schrijf ik de laatste tijd ook minder, óf ik ben al te moe, óf ik word er te moe van...sorry. kuz van es

2 januari:

zoo daar ben ik weer, raar genoeg gaat t natuuurlijk weer net vandaag een stukje beter nu ik naar t ziekenhuis terug moest!!! maar goed, dat kwam omdat ik heel lekker een paar uur achter mekaar heb kunnen slapen. echt fijn. deed me goed. vanochtend nog wel ff misselijk..maja wat wil je...alle sondevoeding zat erin!!! whiihaa!!! goed he, ja nog geen 1200ml, maar al wel 1000ml!! duss. was ik ook al heel blij mee. nou ik heb soms fftjes die ochtend als ik het nodig had aan de neuskap gezeten, en dat was wel hulpzaam. later kwam koen om mij en mn moeder op te halen om naar utrecht te gaan. ik was helemaal blij koen weer te zien. later in de auto was ik nog helemaal blij aan t doen. maar daarna werd ik er moe van, dus viel ik ineens als een blok in slaap. toen we gearriveerd waren was ik nog helemaal duf. ik wou int ziekenhuis meteen weer op bed gaan liggen, maar dat mocht niet van mams en koen. tsss. naja al vrij snel kwam de dokter...nou jonge sjonge wat een bitch!!! echt niet normaal. ze was echt aarrghhh sorry hoor ik]moet dr nog ff uitkotsen. bleeehhhh. ze was heel medisch, ja oke ze is dokter maja sommige zijn dan nog kindvriendelijk, nou deze niet. de manier waarop ze dingen zei stond me al niet echt aan, maja ik dacht kom op esje stel+ je niet aan ze kan best aardig zijn, niet te snel oordelen...maar toen kwamen we bij het onderdeel prik. nou ik moest dus een prik, "oke best geen probleem, kan t met een vinger prik?" "neee nee, ik ben niet weg van vingerprikken", zei de biatch! Oh zei ik dan wil ik graag emla zalf (verdovende zalf die ik altijd krijg) haar uiterst botte manier van antwoorden.. "NEE, daar heb ik geen tijd voor we doen gewoon een prik in je arm zonder emla. je moet nu geprikt worden". ik helemaal bang, en vraag haar of ze goed kan prikken. en vol vertrouwen en overtuiging zei ze 'ja ik kan goed prikken en ik zie zo al dat je goeie aders hebt'. nou vooruit dan maar zei ik met een klein stemmetje. koen en mn moeder gingen mee, en zij probeerden me een beetje gerust te stellen. nou dat lukte best een beetje. toen ging de dokter mn armen bekijken waar ze zou gaan prikken...welke ader het beste was. ze deed de stuwband om, nou mn arm werd zowat blauw, sjonge, ik vertelde dat mn arm zeer deed en vroeg of de stuwband wat losser mocht, maar fdat mocht niet want de aders moesten eerst goed opkomen. "maar mijn aders komen helemaal nooit op" (ze bedoelde daar mee dat je de aders echt kon zien liggen, net als met spataders zeg maar) nou zonder dat ze die dingen kon zien, kon ze ook niet prikken zei ze. Najaaa zeg belachelijk. en dan zegt ze eerst ook nog dat ze zo al kon zien dat ik goeie aders had ennn dat ze goed kon prikken. hoe durft ze, die biatch. en toen kon t dus wel ineens uit de vinger. pfff, zit ze me eerst helemaal bang te maken, en als t haar niet uitkomt kan t ineens wel anders. whaaaa. nou dus ze ziet zown vingerprikje liggen,. maar volgens haar was dat niet een goeie, want met zown prikje moest je helemaal vaak overnieuw prikken, volgens haar. hmm jaajaa. ze ging een ander vinger[rikje halen op een andere afdeling ofzo. ik vroeg haar of die niet meer zeer deed, maar ze zei van niet. (ik had mn twijfels, want ja als ie beter prikt, wat dus inhoud, een grotere 'of dikkere naald, dan moet t wel meer zeer doen) maar goed ze kwam terug...en ik kreeg de schrik van mn leven toen ze het prikje liet zien, het was het trauma prikje, uit t oude wkz!!!! daaardoor had ik een prik trauma, o.a., verschrikkelijke dingen zijn dat, die worden niet geschoten maar gedrukt, doet veel meer pijn, want t gaat langzamer. toen ik t naaldje zag kon ik t wel uitgillen, maar ik verstarde meer, ik wou me niet laten kennen, ik beet keihard en kwaad op mn tanden met tranen in mn ogen. ze duwde dat ding erin en ja het deed zeer, maar t ging nu wel veel beter dan vroeger, omdat ik inmiddels minder bang ben geworden voor prikken. toch was ik echt laaiend op dat mens, hoe zij over mn prikangst heenwalsde, aargh dat kan toch nie, zo lullig, en zo onvriendelijk, en absoluut niets geruststellend. heel vervelend. nou t bleek dus ook dat ze niet eens kon vingerprikken...na 5 druppels hield ie dr alweer mee op, nou das ook nog nooit voorgekomen..oke oke..ik ben wel halfuitgedroogd, maar toch..stom mens. dusss moest er toch in mijn arm geprikt worden.nou ze besloot in dat ene adertje in mn pols die toch een beetje omhoog kwam te prikken, maar om er dan gewoon een open naald in te duwen..een klein stukje, en er dan bloed uit te laten druppelen. nou gelukkig ging dat dan eindelijk best goed. t deed wel beetje zeer, maja.t was tenminste eindelijk gelukt. maar ik haatte dr. hoe ze ook de verpleegster commandeerde sjonge sjonge zeg, en ze had allerlei andere bloedbuisjes nodig dan er waren enzo, want die daar lagen kende ze nauwelijks of niet. tss. domme trol. ze was echt heel stom. later op mn kamer was ik uitgeput en nog steeds kwaad, mn kaken zaten nog keihard op elkaar geklemd. ik ging in mn nestje op bed liggen. ineengedoken en boos en verdrietig. koen probeerde me te troosten en hij zei dat ie zo trots op me was en dat ik zo flink was geweest enzo. iets later werd t me ineens allemaal teveel, ik moest huilen, om dat stomme mens. met dr stomme praatjes en stomme prikjes. ik wou nooit meer door haar geprikt worden. later kwam ze terug..ze vertelde dat ik een infuus moest...(ojee niet zij..) maar ze wou zelf niet prikken, omdat ze had ingezien dat zij mijn aders niet zou kunnen prikken (oefff gelukkig!!!!!) dus kwam dokter marieke!!! ik mocht weer geen emla, omdat dan mn aders nog slechter te zien waren en omdat ze niet een uur konden wachten. dokter marieke kwam binnen, en ik vroeg of ze aardig was. nou dat bleek meteen al uit haar antwoord en gedrag enzo!! helemaal leuk. ze zei ook 'och ik ben klein dus dat is al niet angstaanjagend', hihihi. de nieuwe late dienst zuster die nu voor me zorgt en tijdens me infuus ook net, vertelde me dat zij ook al eens een aanvaring had gehad met die stomme dokter. hmmm. maar goed die marieke dokter prikte lief en in 1x goed! deed ff beetje pijn, maar ging wel oke!! yahooew. ik heb nu wel weer een infuus die piept als ik typ, soms dan..maja dat moet dan maar. ik heb nu net een liter vocht gehad, met caluim en natruim, geloof ik. voel me nu al beter, ben niet meer misselijk geweest en ik had na een lange tijd weer zin in eten, dus ik heb een tosti gehad, en zonet notabene ook nog bouljon (of hoe schrijf je dat eigenlijk?? ) ik was niet eens misselijk!!!!!!!! whiihaaa!! en nu heb ik de zuster net gebeld omdat ik graag nog een glas appelsap wou, hihi. heerlijk, wat geeft dat ff een rust zeg, ff niet die zeurende misselijkheid. ik krijg nu trouwes via mn infuus ook weer een antibiotica kuur want dat was ook weer nodig. we zouden zowieso deze week al met een kuur beginnen weer, maar nu begon mn benauwdheid en hoesten toch ook wel weer duidelijk aan meer te worden dus nu krijg ik gelijk antibiotica erbij ik krijg meropenem en tobra...nu eens kijken of het wat doet...
nou koen is nog lekker tot half 8 gebleven . en verders ben ik nu heel moe dus denk ik dat het maar eens tijd word om te gaan slapen!!! hele dikke kuzz van esjemee

3 januari:

whaa ik had net fut genoeg om een verhaaltje te schrijven, maar nu heb ik een tijd met de fysiotherapeut gepraat en nu ben ik moe. we gingen al extra niet lopen zodat ik even kon computeren. maja toch moe, word dus een kort verhaaltje. vannacht heb k slecht geslapen weeer. veel benauwd geweest, als ik mn neuskap op deed ging het wel, alleen na een half uur ontplofde mn buik dan weer bijna van de lucht dus moest ik m weer afzetten, dan werd ik weer benauwd. 2x extra gesprayed met ventolin vannacht. vanochtend wakker geworden met het rot bericht dat lex is overleden (zie longtransplantatie.nl) dat komt toch wel met een klap aan. ik kende m niet echt, maar ik kende zn verhaal enzo, en je word er toch zo weer mee geconfronteerd dat t ook zo kan gaan. had ik t vanmorge wel ff moeilijk mee, nog steeds wel een beetje trouwens. klotezooi ook gewoon! koen heeft me aan de telefoon wel een beetje kunnen troosten, hij gaf me weer een beetje hoop, en we hebben samen gefantaseerd over een supertoekomst! (wereldreizen, zielige paardenopvang oprichten, mooi huisje, enz enz)
verder heb ik vanmorge weer vingerprik gehad, waaruit bleek dat mn bloedwaarden nóg niet goed waren. ik krijg nu extra caluim toegediend, we weten alleen nog niet hoe, liever niet via infuus want dan sneuvelt ie sneller. en ik krijg zouttabletten. verders krijg ik nu ook andere antibiotica weer: colomicine iv voor de pseudomonas, en floxapen voor de stavilococcen! oef verders ben ik net een beeetje verliefd geworden op een konijn. hihi. twas een knuffel, maar zooooooooowww zacht!!! haha! heerlijk knuffelbaar.maar goed nu ga ik weer. dikke kuz van esje

trouwens als de weegschaal goed werkte was ik vandaag weer 50 kilo, dat was t minimale streven, iets meer is natuurlijk nog beter, hihi maar ben hier in princiepe al heeel blij mee!!! moest ik nog ff kwijt

4 januari:

Vannacht werd ik wakker gesmst door esmé, ze vertelde dat ze zich heel beroerd en benauwd voelde, toen ben ik naar haar toegegaan. Ik kwam dar aan en ze huilde het uit, ik wil longen! Heel akelig allemaal. Gelukkig heb ik haar wat kunnen troosten en masseren ook is de zuurstof op 3 liter gagaan. Ik besloot om bij haar te blijven die nacht, wat ze heel fijn vond. Er werd een matras bij gelegd. Om half3 kwam de d.d. arts nog even langs hij heeft haar longen beluisterd en zij dat hij kon horen dat er hier en daar onstekingen zaten. Hij kon niet zo veel voor haar doen. Haar alleen maar een beetje rustig toespreken. Inmiddels was Esme kapot, ze heeft nog even met Koen gebeld, die toch al wakker lag en al aanvoelde dat het niet goed ging. Na geruststellende, lieve woorden van hem kon ze eindelijk gaan slapen. Nu, 12.00 uur, ga ik haar maar eens wakker maken, anders slaapt ze vannacht weer niet. Hopelijk gaat de antibiotica gauw werken. Groetjes annelies.

Nou Esme heeft dus een rot nacht en dag gehad. Vandaag is de longarts een paar x langs geweest. Het is nu gewoon afwachten of de AB aanslaat. Maar Esme zit een beetje in een vicieuze cirkel, waar niet zo gek veel aan te doen is. Ze moest in ieder geval de moed niet verliezen, maar ja, zoiets is makkelijker gezegd dan gedaan. Als je al een paar nachten bijna niet slaapt, steeds maar benauwd bent en door die benauwdheid al je spieren verkrampen. Vanavond heeft ze extra pijstilling gekregen, gewoon paracetamol, dat gaf gelukkig iets verlichting en ik heb haar zelfs weer een beetje zien lachen tegen het bezoek. Nu is ze weer bekaf en ligt ze even aan de neuskap. Als het slapen vannacht niet gaat krijgt ze ook daar iets voor. Dat is wel ..een geruststellende gedachte.En voor mij heel fijn....... mijn Henk blijft slapen. Dus mocht Esme vannacht om ons bellen, dan kunnen we elkaar afwisselen. Morgen komt onze ideale schoonzoon, die ons dan weer komt aflossen. Voor hem ist ook niet makkelijk allemaal, maar tis een sterke kerel!!!!
En het komt allemaal goed Koen!!!
Liefs Annelies.

hey ik had inderdaad de telefoon dr af liggen, voel me te slecht om te bellen. ben echt heel benwaud en moe en verkramt enzo. heel naar. nu aan de neuskap gaat t wel. maja als ik zo ga slapen moet ie af, anders word ik gek. oh ik ga even samen met mn moeder hoesten...moment...zo klaar, ging best goed, niet zown benauwdheidsaanval naderhand, gewoon meteen weer aan me neuskap gegaan. pff kheb t bloedheet.morgen komt mn man, kijk ik heeeel erg naar uit. ben nu weer alleen mn ouders gaan nu naar t ronald mc donald huis. kheb trouwes de lieve konijn gekregen van mn moeder. die knuffel zoooo lief. en jannie en lieke zijn geweest vandaag. ook lief!! alleen jammer dat k zo slecht was vandaag dan, maja.nou kga nu maar proberen te slapen. dikke kuz van esmé

Lieke en Jannie bij mij op bezoek in het WKZ.

Koen en ik bij elkaar aan het doktoren.

5 januari:

Zo, even een update. Esme is moe en heeft er niet zo´n zin in. Vanmorgen om 05.00 uur werden wij door de verpleegster gebeld dat Esmé niet lekker was. Ze had ondanks de medicatie toch nauwelijks geslapen en had het erg benauwd en 38.7 koorts. Flink balen dus.
Henk en ik zijn er naar toegegaan en troffen haar toch wel vrij rustig aan, wel benauwd en lage sat. maar niet paniekerig ofzo. We zijn bij haar gebleven tot ze sliep. Om 06.45 uur kropen we weer in ons Ronald Mc. Donald bedje.
Vanaf toen heeft ze redelijk geslapen tot een uur of 11.00. Koen kwam en toen begon het zonnetje weer een beetje te schijnen. Henk en ik zijn in de stad even gaan lunchen en Esmé en Koen zijn heerlijk samen in het ligbad geweest. Over het algemeen leek het vandaag iets beter te gaan. Vanavond had ze ook geen koorts meer. Ik heb afgelopen nacht beloofd dat ik bij Esje zou slapen. Laten we hopen dat het een rustige nacht wordt, vooral voor Esmé, dan heb ik dat ook.
Truste Annelies.

6 januari:

Nou, ik kan jullie melden dat Esme eindelijk weer eens redelijk heeft geslapen. Ze is wel een paar keer wakker geweest, toen had ze het erg benauwd, maar de koorts bleef gelukkig weg. De neuskap gebruikt ze eigenlijk steeds minder. Vannacht maar 1x 15 minuutjes. Het helpt haar wel als ze het zo ontzettend benauwd heeft, maar ze kan er niet mee slapen. Dan krijgt ze zoveel lucht in haar buik, dat ze volgens haar zeggen" ontploft".
Ook heeft een keer extra sprayen met NaCl en Ventolin wel iets geholpen. Ik hoop dat ze nu nog een paar uur lekker doorslaapt en misschien ook wat minder benauwd wordt.
Ik ga m'n R.Mc.Donald huisje even een beetje poetsen, nog niks aan de gedaan en het is een zooitje. We weten nog niet of Esme dit weekend naar huis kan, zo niet dan wil de verpleging regelen dat ze met Koen int R. Mc. Donald huis kan logeren. Dus tmoet wel een beetje clean zijn dan.
Ik hoop dat Esme vandaag zelf nog even zin heeft om te schrijven.
Daaaaag Annelies.

Soms ist ook wel lachen hier:
Het volgende gebeurde gisteren:
Esme en Koen lagen in elkaars armen op bed toen Peter van Biljouw( maatsch. werk) binnenkwam. Hij stelde zich voor aan Koen. Noemde zijn naam en functie,Koen zei; hallo, ik ben Koen Eshuis, waarop ik weer zei: ook maatschappelijk werker. Koen zei toen: nee, ik doe Sociaal Cultureel werk. Peter vroeg of hij hier dus professioneel was. "Ja", zei Koen " zo ga ik met al mijn clienten om".
We hebben er, tussen alle benauwdheidsaanvallen door, van Esme, vreselijk om gelachen.

Esme heeft geen internetverninding meer hebben we net ontdekt, vandaar dat ik nu op haar verzoek, in de hal v.h. ziekenhuis, haar belevenissen opschrijf.
Het was een zware dag vandaag. In tegenstelling tot wat ik vanochtend dacht ging het de rest v.d. dag niet goed. Esme is ontzettend benauwd, vooral na het hoesten en als ze zich beweegt. Ook is ze vandaag niet van bed geweest. Dat ging gewoonweg niet. Vanmiddag werd er een nieuw kapje voor de neuskap bezorgd en ik heb Esme aangespoord het toch eens uit te proberen. Vanaf dat moment, vanmiddag 14.00 uur is ze er niet meer vanaf geweest. het geeft haar longen rust, want ze moet zich uit de naad werken om lucht te krijgen. Tot overmaat van ramp sneuvelde haar infuus ook nog en moest ze opnieuw geprikt worden. En wie kwam daar haar kamer binnenlopen: de bitch, zoals Esme haar noemt na het voorval van zondag j.l.
Ik had a.d. verpleging aangegeven dat Esme door Dr. Annemiek geprikt wou worden en niet door haar. Maar de zuster had het nog niet kunnen regelen of de bitch was er al.

7 januari:

hallo allemaal. Namens esme zal ik even een berichtje plaatsen op dit gastenboek om iedereen een beetje op de hoogte te houden van de situatie.
Al een paar dagen gaat het niet zo heel lekker met esme. Ze heeft het heel erg benauwd, vooral 's nachts. Zo ook afgelopen nacht en dan begon ze te hoesten en kon ze bijna niet meer stoppen. Esme raaktte hierdoor een beetje in paniek waardoor de banauwdheid nog erger werd. Ze was echt bang om dood te gaan. Ze vroeg zich af of dit dan dat moment is, moet je je dan zo slecht voelen of kan het nog veel erger...Hierover heeft ze ook gesproken met de dienstdoent arts vannacht. Hij gaf zelfs aan de de kans wel reeel was dat ze het niet zou halen. En esme, de eewige vechter wou gelijk weten wat ze er dan nog aan kon doen om dit tegen te gaan. Wat een topwijf is t toch he. Maar goed, op zo'n moment wouden we toch het liefst allemaal bij mekaar zijn. Ik werd vanochtend om half 7 uit mn bed gebeld door mams, evenals koen en henk. We zijn allemaal direct naar haar te gegaan. Toen de telefoon af ging op dat tijdstip dacht ik echt: yes, longen eindelijk....maar toen hoorde ik de verdrietige stem van mams. Ook kreeg ik esme nog even aan de telefoon. Ik schrok hier best van, want ze klonk echt super benauwd. En op dat moment viel het allemaal nog wel mee zei ze.
Gelukkig knapte esje vanochtend alweer wat op. Toen ik binnenkwam lag ze lekker met koen in bed te slapen. Na een tijdje werd ze wakker en na het sprayen heeft ze even een paar flinke fluimen opgehoest. En plots veranderde esme van een zielig ziek meisje in een altijd lachend en vrolijk meisje. Ze ging rechtop in bed zitten en had gelukkig weer wat praatjes. We hebben weer even goed met z'n allen kunnen lachen. We waren ook allemaal zo lij met dit moment. Al snel werd esme weer erg moe van alle drukte. Ze is toen weer even gaan slapen. Dokter v.d. ent is toen nog even langs geweest. Hij vertelde ons dat de bloeduitslagen en de foto's van de longen heel wat anders weergaven dan je zou denken na zo'n nacht. Er was zelfs iets vooruitgang vergeleken met de vorige keer. Esme heeft nog wel wat reserves over en t is een vechter, dat weten we allemaal, dus die houdt t nog wel even vol. Dit gaf ons allemaal wel weer wat hoop en t stelde ons dus zeker gerust. Ook het nieuws over de duitse wachtlijst was goed om te horen. Es zou ook op een duitse urgentielijst komen te staan. Maar dit houdt dus niet alleen in dat ze nu longen uit duitsland of nederland kan krijgen. Duitsland is weer aangesloten bij eurotransplant en zij hebben dus weer 'contacten' met nog 7 andere landen. In al deze landen staat esje dus urgent.
Ook is er afgelopen nacht alweer iemand getransplateerd. De longen hadden niet het goede formaat voor esme, anders was zij aan de beurt geweest!
Nou ja, dit was t wel geloof ik tot dus ver. Als er nog nieuws is zullen koen, annelies en ik julie wel even op de hoogte houden. Er is iets mis met de internetaansluiting op es haar kamer, dus zelf kan ze nog even geen berichtje plaatsen.
Namens haar en ons een dikke knuffel voor iedereen die daar behoefte aan heeft!

De vrijdag voor de transplantatie...toen het zó slecht ging.

8 januari:

hee lieve mensen. Nou het is dus zover, zoals jullie waarschijnlijk al hebben begrepen. Esme ligt nu al iets meer dan een uurtje op de ok en voor ons is het wachten, heel lang wachten. We beginnen allemaal wel een beetje moe te worden nu, maar of we echt nog wat slaap kunnen pakken vraag ik me af. Het kan zijn dat een arts nog langs komt in de familiekamer op de ic, waar we zitten, om te vertellen hoe het tot nu toe gaat. Hier zijn we natuurlijk allemaal erg nieuwschierig naar. We zijn nu even langs het wkz gegaan om nog wat spulletjes op te halen en even wat op de site te zetten. Meer melden kunnen we dus niet, want voor ons is ook nog alles onbekent. Zo snel terug naar de ic.
groetjes lotte en koen

EN TOEN WAS HET 'S AVONDS ZOVER...De Oproep!!!!

Nog even vanuit het AZU mensen het blijde nieuws smsen.

De neuskap werd nog gauw opgehaald want ik had het erg benauwd en mijn "laatste" sputum werd in een bakje gekwakt.

Toen moesten we afscheid nemen. En daar ging Esje..de OK in. SPANNEND!!!

En daar is er dan 1...ja vies he....mn oude rechterlong. 

Hallo allemaal. Het is gelukt, de longen zitten erin. Jeetje wat een spannende nacht was dat. Allemaal zo onwerkelijk ook. Eerst wordt je 's ochtends gebeld met het bericht dat het zo slecht gaat...met spoed naar utrecht dus...en dan zijn er 's avonds al nieuwe longen!
De operatie heeft in totaal ongeveer 9 uur geduurd. Heel lang wachten dus voor ons. Rond 4 uur kwam het eerste bericht van de longarts. Esme was rustig onder narcose gegaan en inmiddels was de eerste long geplaats (geloof ik, kan zijn dat ik wat dingetjes door mekaar haal,door de moeheid...). Het plaatsen van de eerste long bracht wel wat complicaties met zich mee. Het verwijderen van de long had al veel bloedingen opgeleverd, wat er vervolgens voor zorgde dat es veel bloed verloor en een zeer lage bloeddruk kreeg. De situatie bleek nu zeer kritiek te zijn. Men is toen overgegaan op de hart-long-machine. de tweede long kon nu geplaatst worden. Dit verliep allemaal goed. Daarna kwam de spanning dat ze weer van die machine af moest en dus weer zelf aan de slag moest. Dit verliep in eerste instantie wel goed, totdat haar bloeddruk ineens weer helemaal omlaag ging, het leek of de rechter hartkamer niet helemaal goed werkte. Met medicatie hebben ze dit gelukkig allemaal weer kunnen verhelpen, maar ohh wat een angst.
Vervolgens zijn de bloedingen gestopt en is de wond weer dicht gemaakt. Om kwart over 9 reed ze met haar bedje de ic op. Wij konden haar vanaf de familiekamer wel even bekijken, maar we mochten pas later naarhaar toe. Eerst moest alles geinstalleerd worden. Dit duurde vrij lang, waardoor de spanning alweer steigde...er zal toch niet weer wat aan de hand zijn....maar gelukkig mochten de eerste twee, koen en mams,na een klein uurtje bij haar op bezoek. Vervolgens ben ik met ma naar binnen gegaan. Best spannend, maar ze lag er heel rustig bij. Al die slangen deden me opeens niks meer, terwijl ik datnormaal helemaal niks vind. Ze hield nog wel veel vocht vast in haar lichaam, waardoor ze een opgezet gezicht had, maar dat trekt ook nog wel weer weg. Ik voelde me op dat moment zo gelukkig, was zo blij! Natuurlijk blijft het de komende paar dagen nog wel spannend. Er is nog altijd een kans op infecties, want es had erg veel vies slijm, wat nu zelfs uit haar neus kwam en ze heeft de afgelopen dagen een beetje koorts gehad.
Ik ga zo weer even bij dr kijken. Ma, Jenny en Koen zijn even aan het uitrusten in het Ronald mc donald huis en pa zit nog op de familiekamer.
Zodra er weer nieuws is, ga ik weer ff wat typen.
Groeten Lotte en natuurlijk de rest

Hallo allemaal. Wat super ontroerend al die berichtjes van jullie. Zo lief!
Ok, ik zal even vertellen hoe het nu met es gaat. Om eerijk te zijn ben ik echt zo tevreden en heb ik het gevoel dat het allemaal wel goed komt. Maja, je moet natuurlijk niet te vroeg gaan juichen...Maar goed het begon vanmiddag al dat ze esme minder slaapmiddelen hebben gegeven, eigenlijk om even te kunnen kijken wat het effect hiervan is op de neurologische functies. Ik wist echter niet dat dit tot gevolg had dat ze ook echt helemaal wakker zou worden, zooo snel al. Steeds gingen die oogjes een beetje open en toen ze koen zag wou ze zijn hand vast pakken. Dit was voor ons al een geweldig moment. Ook reageerde ze op vragen van ons door ja en nee te knikken. Mams was er best bang voor dat ze helemaal niet zou reageren, omdat ze toch veel bloedverlies heeft gehad. Dit was gelukkig absoluut niet het geval.
Ook gaf esme aan die buis in haar keel maar irritant te vinden. Vervolgens hebben ze de beademing steeds wat verminderd, zodat es steeds meer zelf ging ademen, wat er al snel toe leidde dat ze het wel helemaal alleen kon. Aan het eind van de middag is dus die vervelende beademingsbuis er af gegaan. Dit maakte het voor haar ook weer wat makkelijker om wat dingetjes duidelijk te maken. Ze kon weer een beetje praten, naja leek meer op brabbelen. Ze vertelde erg veel dorst te hebben, maar ze mag nog niks drinken, want als dat in de longenkomt is dat erg gevaarlijk. Haar lippen mogen alleen af en toe afgedept worden met een vochtig doekje.
Het doet haar echt zo goed dat wij hier voor haar zijn. Dat laat ze duidelijk merken. Ze pakt ons vast en zegt zelfs al: 'ik hou van jou'. Dat is toch geweldig. Ook heb ik haar weer even onze gewoonlijke voetmassage gegeven.
We zijn echt allemaal zo blij dat het tot nog toe zo voorspoedig verloopt. Het is wel heel slopend allemaal, want we zijn allemaal echt helemaal kapot nu. Daarom zijn we ook heel blij dat iedereen zo met ons mee leeft via het gastenboek, want bellen schiet er nu soms wel even bij in.
Op naar een volgende goede dag met nog meer prachtige vorderingen!
Liefs Lotte en de rest

we moeten met ze allen niet te hard van stapel gaan lopen he...ze kan zo weer een terugval krijgen, door dat er een of andere infectie ofzo optreedt. Dat willen we natuurlijk niet, maja tis ook niet uit te sluiten.

En zo kwam ik eruit.

Bezoek bij slapende Esje 

Mn trouwe geweldige kinderartsen bij mij op bezoek!

9 januari:

Hey mensen, zo ik ga ff een stukje schrijven. We zijn net bij der geweest en tot nu toe gaat het heel goed. Het enige waar Esje zich druk om maakt is de dorst, ze heeft zon dorst maar mag niets drinken. Ze wordt der helemaal gek van. Het is wel moeilijk om te zien dat ze zich daar zo druk om maakt, en je niets mag geven. Maar het is niet anders want als ze nu drinkt is het gewoon niet goed voor der, ze heeft overigens genoeg vocht via t infuus. Wij hebben vanacht eindelijk een beetje geslapen, Lies en Henk zijn vanacht nog wel ff bij der geweest, omdat ze zo onrustig is. Het is misschien raar, maar ergens voelt het wel goed, zo kennen we Es weer een beetje. En dat ze al energie heeft om zich zo druk te maken. Ze heeft nu al een hekel aan de I.C verpleging, omdat ze zo streng zijn. Maarja dat is niet anders en toch ook wel goed. Nou ik weet nie zo veel meer te typen, bedankt voor alle steun, tot later Koen

owja vergeten te typen, ze is helemaal bij kennis en praat weer.

Bezoek bij ontwakende Esje.

Es begint indd alweer een beetje op de ude esme te lijken. Pa vertelde dat ze alweer haar middelvinger opstak naar de verpleging, haha! Wel sneu dat ze niks mag drinken en dat je niks kan doen. Ze is nog wel steeds erg warrig. Dan vertel je haar iets, maar een minuut later is ze het alweer kwijt. Volgens mij beseft ze nog niet helemaal dat ze al getranst is. Ze zei tegen mij; lot ik moet mn ibu (ibuprofen) hebben. Ik vertelde dat dat niet meer nodig was. Jawel, jawel zegt ze, dat is een onderhoudsdosering. Dat had ze dus voor de trans altijd.
Gelukkig heeft ze net nog eventjes geslapen toen haar voeten masseerde. Ze was namelijk steds erg druk en vroeg steeds om dorst. Een momentje rust was dus wel ff lekker, voor haar en voor ons.
Koen en mams zijn nu even bij haar. Verder nog weinig nieuws.
Liefs lotte

10 januari:

hallo lieve mensen
Helaas heb ik nu niet zo goed nieuws. Esme heeft gsieravond best een grote tegenslag gehad, waardoor haar sitautie nu vrij kritiek is. Bets moeilijk om dit toe te geven, want ik breng natuurlijk liever goed nieuws, vandaar dat ik me ook nog vrij zacht uitdruk.
Nou wat is er nou gebeurt:
Gisterenavond rond een uur of 8 kreeg esme wat morfine toegediend omdat ze pijn had in haar rug. Ze is toen heerlijk gaan slapen. Pa, ma en ik zijn toen naar het ronald mc donald huis gegaan om even uit te rusten. We hebben met z'n drieen tv gekeken en hebben even helemaal nergens aan gedacht, dat was echt heerlijk. We hadden met de pleeg afgesproken dat ze ons zouden bellen als es wakker zou worden en we nog even bij haar konden zijn. Rond half 10 ging te telefoon. Es was wakker. We zijn naar haar toegegaan. Es had tijdens haar slaap in bed geplast, dus moest haar bed verschoond worden. Dit kostte haar enorm veel energie en ze kreeg het heel benauwd, ook daalde haar saturatie van 94 naar soms zelfs 78. Door samen proberen goed en rustig te ademen en haar longen vast te houden probeerden we haar wat tot rust te krijgen. Inmiddels had ze de luier die ze haar hadden omgedaan ook nog volgepoept dus moest er weer verschoond worden. Esme kon het nu echt niet meer opbrengen om op haar zij te gaan liggen; " ik ga wel staan" zei ze, en ze wou al zo uit bed stappen. Vervolgens heeft de verpleging haar uit bed geholpen en heeft ze even gestaan. Dit kostte gelukkig minder moeite dan het draaien op de zij. En joh, wat heeft esme een enorme spierkracht zeg, ze stond al zo stevig op haar benen.
Hierna is ze weer op haar bed gaan zitten. De benauwdheid werd maar niet minder en esme vroeg constant om haar neuskap en de ventolin, dingen die ze voor de trans kreeg tegen de benauwdheid. Er is besloten haar niks tegen de benauwdheid te geven maar eerst een foto van haar longen te maken. Hieruit bleek dat er erg veel vocht in haar longen zat. We vroegen ons al af waar al dat geroggel van haar toch vandaan kwam, het leek net of er steeds heel veel slijm in haar luchtpijp zat, dit kwam dus allemaal door dat vocht. Ze hebben esme toen een plasmiddel gegeven waar door ze al het vocht in een razend tempo uit zou plassen.Als er na een half uur nog geen vocht vrij was gekomen zou er sprake zijn van een ontsteking in de longen en zou ze weer aan de beademing moeten. Na een half uur bleek dat ze al wel veel vocht kwijt was geraakt, het roggelen werd veel minder en de saturatie ging wat omhoog (ze kreeg inmiddels wel 6 of 7 liter zuurstof ipv 5). Alleen de benauwdheid werd niet minder. Inmiddels heeft ze ook een slaapmiddeltje toegediend gekregen om wat tot rust te komen. Dit leek wel te werken, ze was gelukkig niet meer zo paniekerig. Inmiddels was het al half 4. Ma en ik zijn even gaan slapen in het ronald mc donald huis en pa bleef in de buurt. We moesten nog even afwachten of de benauwdheid minder zou worden en of er nog meer vocht uitkwam. Rond 5 uur werden we weer gebeld. Esme was zo uitgeput dat ze wel over moesten gaan op de benademing, anders zou ze het niet redden. Ze zei zo bang te zijn om dood te gaan en het niet meer aan te kunnen. Ma en ik zijn toen naar haar toe te gaan om afscheid van haar te nemen, voordat ze weer in een diepe slaap ging. Dit was allemaal echt heel heftig. Esme was zo uitgeput, dus op zich is het wel geruststellend dat ze nu lekker tot rust kan komen, maar je bent nu zo machteloos en het is gewoon een kwestie van wachten. We mochten er bij blijven toen esme in slaap werd gebracht en de buis in haar keel werd gedaan. Dit ging allemaal heel vlot. De arts vertelde ons dat het nu afwachten is. Het kan 2 dagen duren dat ze aan die beademing ligt, maar ook wel een week. Gedurende deze tijd moet het vocht als het goed is vanzelf wegtrekken. Elke dag worden haar bloedgassen gemeten en foto's gemaakt om te kijken hoe het er voor staat. Daarbij komt nog dat esme deze avond ook weer koorts had. Ze weten nog niet of dit door alle inspanning en drukte komt of dat dit een teken van infectie is. Ook verhoogd de beademing de kans op een infectie. Het wordt nu dus een heel spannende tijd.
Ma heeft net familie en koen en zijn moeder opgebeld. Dit gaf haar gelukkig wel wat rust. Ze kon even haar verhaal kwijt en vooral het gesprek met wilma, de moeder van koen, deed haar zo goed. Pa heeft z'n werk afgebeld en daar ook alles verteld. Ik heb net even met marleen, een goede vriendin gebeld, dit gaf mij ook erg veel rust. We gaan er met z'n allen voor vechten en ze gaat het gewoon halen!!
tot zover dit nieuws. Nu maar even bijslapen.
Liefs Lotte

Hallo allemaal. Gelukkig zijn wij allemaa; in de loop van de dag wat gerust gesteld door gesprekken met verschillende artsen en verpleegkundigen. Esme die komt er wel bovenop. We hebben haar longarts dr. vd graaf gesproken en hij had er zeker wel vertrouwen in en zei dat de kans groot was dat ze er wel weer boven op zou komen. it is gewoon een van die tegenslagen die je kunt verwachten. Esme blijkt dus wel echt een ontsteking in haar longen te hebben, Dit was veroorzaakt door braaksel dat in haar longen terecht is gekomen, twee dagen geleden. Ze heeft toen 1 keer moeten overgeven, wat dus eigenlijk echt niet had mogen gebeuren, maja dat voorkom je niet. Gelukkig waren de foto's en bloeduitslagen van vandaag al watbeter dan vannacht, dus ze gaat al vooruit.
Ik ga zo weer even bij haar langs. ga ik even een paar geweldige foto's van ons maken. Want ze kan zich straks natuurlijk niks meer herinneren, dus dan zijn foto's wel belangrijk.
Nogmaals wil ik ook namens pa, ma en koen iedereen nog hartelijk bedanken voor al jullie steun.
Liefs lotte

wat fijn dat iedereen zo meeleefd, ik zit hier met tranen in mn ogen jullie berichtjes te lezen. Hartstikke tof. groenten Koen

11 januari:

Na het lezen van al jullie berichtjes is het mij wel duidelijk geworden dat jullie graag willen weten hoe het er nu voor staat.
We hebben allemaal gelukkig een heel rustige nacht gehad. Esme is wel wat moeilijk onder zeil te krijgen, ze heeft daar veel slaapmiddelen voor nodig, maar uiteindelijk heeft ze toch lekker rustig geslapen en nu dus nog steeds. Pa heeft nog in het azu geslapen, in de familiekamer. Henks hok noemen we het al. Ma, koen en ik in t ronald mc donald huis. Heerlijk tot rust gekomen. We hebben nog geen arts gesproken vandaag, maar de broeder die haar nu verzorgd heeft wel het een en ander verteld. Zoals ik al zei is esme nu aardig rustig. Ze krijgt sinds gisteren een antibiotica waar ze altijd allergisch op reageert (pipera). Ze krijgt dan rode vlekken en heel erge jeuk. Ditwas gisteren ook even het geval. Ze werd toen wat onrustig en is gaan krabben. Gelukkig slaapt ze nu, dus zal ze ook weinig merken van de allergie. Dit is namelijk wel een heel sterk middel tegen de pseudomonas die toch weer gekweekt is. Als t goed is zal deze antiobitica die pseudomonas dus wel even weg werken. Vanochtend waren trouwens de rode vlekken alweer weggetrokken, omdat ze een middeltje hier tegen krijgt.
Es heeft gelukkig ook geen koorts meer. De temp was vannacht al gedaald, vanochtend zat ze op 37,2. Dit is nog niet een teken dat de infectie ook daadwerkelijk minder wordt. Want bepaalde bloedwaarden waren nog wel verhoogd, wat dus nog wel duidt op een infectie. Zometeen hebben we weer een gesprek met dr. vd graaf, hij zou ons wel wat meer kunnen vertellen. Ook hopen we dan de uitslag van de longfoto van vanochtend te krijgen. Over het algemeen zijn we dus wel heel tevreden.
Trouwens Simone, arian en cata, die citroenstokjes waar jullie het laatst over hadden, heeft es ook gehad. Zij vrat ze ook bijna helemaal op.
Enne Anita, leeft ons katje nog wel....henk heeft namelijk iets stoms gedaan. Ik heb me er eigenlijk kapot om gelachen maja. Kriebel moest de pil hebben. Die heeft pa haar gegeven vorige week. Hij heeft de pil fijngeprakt en door wat slagroom gedaan, maar kriebel had niet alles opgegeten. Mams vroeg; "maar had ze de pil wel helemaal op, want die is rood, die zie je dus wel". "Rood???" zei pap. Hij had een wit pilletje gegeven. Dat blijkt dus 5mg prednison te zijn. Wat voor een uitwering zou dat hebben op zo'n klein katje....Straks houdt ze heel veel vocht vast en krijgt ze mega vreetbuie en past ze niet eens meer door het kattenluikje...
Ja je hoort het al, we hebben ook nog wel lol hier hoor. Vreselijk gelachen om vanalles. Als es dit straks allemaal hoort....
Goed, maar ik ga weer even bij haar kijken.
Liefs lotte

Zo we hebben een gesprek gehad met de arts. Was toch wel even schrikken. Esme heeft namelijk een longontsteking. De foto van vandaag was duidelijk slechter dan die van gisteren, maar de temp is wel omlaag, ook heeft ze minder leucocyten in haar lichaam (witte bloedlichaampjes die tegen ontsteking vechten). Dit is dus wel allemaal gunstig. Ook laat ze zich heel goed beademen. Hier was vd graaf heel tevreden over. Het kan dus zo zijn dat de foto wat achter loopt op de situatie. Je temperatuur daalt altijd eerder, dan dat de ontsteking ook daadwerkelijk weggaat uit de longen, maar het is een begin. Hij gaf aan dat de situatie gelukkig al iets minder levensbedreigend is dan gisteren. maar toch...het wordt afwachten. Als de foto van morgen nog slechter is, dan zit het echt niet goed. Wordt dus heel erg spannend.
V.d. graaf heeft nog steeds het vertrouwen dr in dat het echt wel weer goed komt, tja dat zou ie toch niet zomaar zeggen als ie er niet van overtuigd is. Hij ent esme, hij weet hoe esme kan vechten, dus hij weet dat es hier wel weer bovenop an komen. Tuurlijk es, je kan t!!!
Als er meer nieuws is vertel ik jullie meer.
Liefs lot

12 januari:

Hallo allemaal. Het nieuws over de foto's laat nog even op zich wachten. Dat horen we vanmiddag. Verder is er eigenlijk weinig nieuws. Esme had nog wel wat verhoging, gisteravond, vannacht en vanochtend. Maar over het algemeen is toch iedereen die bij haar komt kijken wel tevreden.
Afgelopen nacht heb ik op zich w3el heerlijk geslapen, maar ma was wel erg gespannen, ivm deze spannende dag, dus die sliep wat minder. Ik schrijf vanmiddag wel weer even een stukje.
liefs lotte

Hallo allemaal. Net weer even al jullie berichtjes bijgelezen samen met paps en mams. Ik moest ook namens hen nog even zeggen dat we jullie hier heel dankbaar voor zijn. Geeft ons zoveel steun om af en toe weer even te kijken en elke keer staat er wel weer wat nieuws.
Verder valt het me op dat velen gelijk al zo optimistisch en blij zijn als ik of iemand anders maar 1 positief dingetje vertel. daarom wil ik wel even duidelijk maken dat het echt nog niet goed gaat met esme (las net: "fijn dat het zo goed gaat".) Ik zal even vertellen wat de arts ons heeft verteld.
We hadden een gesprek met het hoofd van de ic. Het begon heel spannend, want hij zei bijna niks en het leek alsof hij niet wist hoe hij ons het nieuws moest brengen. Toen begon hij met de vraag hoe wij nou tegen de situatie aankijken en hoe wij denken dat esme er aan toe is. Wij vertelden dat we het allemaal heel erg spannend vinden en zeer nieuwschierig zijn naar de foto. De arts vertelde toen dat de foto er slecht uit ziet. De rechterlong ziet er goed uit, duidelijke verbetering, maar de linker is nog hetzelfde als gisteren, heel slecht. gelukkig is het niet nog slechter geworden, want dat was waar we bang voor waren. Het is nu dus nog steeds een kwestie van afwachten. Ik vroeg of de aintibiotica dan wel echt aanslaat, maar het blijkt dus dat die alleen gegeven wordt ter prevenntie, zodat er niet nog meer infecties komen. Het herstellen en het wegwerken van de infectie zal haar lichaam helemaal zelf meten doen. Ze is dus enorm aan het vechten. Ook vertelde ik gisteren dat de koorts was gedaald. dat leek ons positief. Hier hebben we het nu ook nog weer over gehad. Koorts alleen zegt niks. Je moet het altijd in verband brengen met iets anders. Zo kan geen koorts namelijk ook betekenen dat haar lichaam niet hard genoeg aan het vechten is om de ontsteking eruit te werken.
Kortom, het blijft allemaal erg onzeker en afwachten. Voorlopig blijft ze nog wel in slaap en aan de beademing. Dit zal pas worden gestopt als er duidelijk verbetering zichtbaar is en wanneer de artsen denken dat het esme niet teveel energie en reserves kost om zelf te ademen. Als die buis er voor het weekend niet uitgaat, dan wordt het pas na het weekend. In het weekend zijn ze hier met minder mensen en dan wachten ze toch liever tot daarna.
Gelukkig ademt esme voor 80% al wel zelf (ja ik begin die apperatuur al te begrijpen) en voor 20% wordt ze dus ondersteund door het apparaat. Ook heeft esme weinig zuurstof nodig, ongeveer 25%. Als je dit vergelijkt met een gezond iemand valt dit erg mee, wij ademen zo'n 21% zuurstof in. Ach ja het zijn maar wat cijfertjes waar we ons dus niet te veel aan vast moeten pinnen.
Groeten lotte

Saturatie van 100%!!!!!

Net was dr. kupers even op bezoek geweest vanuit winterswijk. Echt lief joh! Natuurlijk hebben we een foto gemaakt van es en hem, want es kan zich waarschijnlijk weinig hiervan herinneren. Ook daphne en kim hebben even bij haar mogen kijken, wel achter glas...maar toch.
We hebben truwens net een cd-tje voor haar opgezet. Misschien wordt ze daar wel lekker rustig van.
naja, weinig nieuws eigenlijk. Zo maar weer even naar t ronald mc donald huis!
Oh wie ik nog even wil bedanken, nogmaals, Marleen!!! Super dat je er gister even voor me was. oop weer heerlijk in schone, nieuwe kleertjes rond. Fijn je even gezien te hebben! Liefs lot

Hey mensen,
ik kom net van Esje en lees weer eens jullie hartverwarmende berichtjes, echt tof. Ik heb geen nieuws. Ik ga zo naar 'huis' en dan bijtijds slapen want het is weer een vermoeiende dag geweest. Vandaag weer veel leuke spontane en ook geplande bezoekjes gehad. Owja Kim, dat we het net over jou hadden toen we tegen kwamen bij de lift was nie negatief hoor. We hadden het er over hoe leuk we het vinden dat je zo vaak ff langs komt. Nou mensen ik zou zeggen tot een volgende keer, groeten Koen

Hallo allemaal. Ik ben net nog even bij esme geweest. Ze was nu heel erg rustig, waarschijnlijk helemaal uitgeput van het wassen.
Vanavond, voordat koen en mams even bij haar waren was ze wel weer vrij onrustig en een klein beetje wakker. Bijna onmogelijk, zei de broeder, met zoveel slaapmiddelen. Hij heeft een beetje me haar kunnen communiceren. Als hij iets vroeg knikte zij ja of nee. Zo kwam hij erachter dat es pijn had. Hierdoor werkt de slaapmedicatie niet goed, de pijn gaat daardoor heen en houdt haar een beetje wakker. Dus heeft hij haar weer wat pijnstillers gegeven.
Ook heeft hij aan haar gevraagd of ze het fijn vond om iemand om zich heen te hebben. Ze knikte ja. Gelukkig is er bijna altijd iemand. Als wij er niet zijn dan is de verpleging er wel die ook erg goed voor haar zorgt en erg (over het algemeen ) erg lief voor haar is.
Ik vroeg me af of esme de muziek prettig zou vinden. Arnoud, de broeder vertelde mij dat hij aan esme gevraagd had of ze de muziek storend vond. Toen begon ze heel wild nee te schudden, haha. Hij had de muziek ook net wat harder gezet, omdat zijn lievelingsnummer opstond. Ze kunnen dus wel goed met elkaar overweg, nu esme nog slaap in ieder geval. haha nee ze is geen lastig patientje hoor, echt een lieverd.
Ik ga nu weer naar 'huis' zoals koen het noemt. Even kijken of mams daar ook is. Heb haar geloof ik net mis gelopen toen ik naar es ging.
Tot morgen, liefs lotte
ps. gert jan en gaby fijn dat jullie morgen even komen.

13 januari:

Hallo allemaal. Ten eerste wil ik even reageren op een paar berichtjes.
Gert jan, heel lief van je aanbod, maar we gaan hier af en toe zelf even wat boodschappen doen en wilma (moeder koen) verzorgt ook en groot deel van de 'catering', dus we komen niet te kort hoor.
Een John, die liedjes, girl van anouk en holiday in spain van blof zijn wel heel toepasselijk. Vanochtend lag ik in bed en toen pakte ik mn mp3speler om even een liedje te luisteren, girl van anouk. Weet niet waarom, maar dit nummer gaf mijn zo'n goed gevoel. Dan dat tweede nummer van blof, dat is dus dat lievelingsnummer van die broeder, die ze gisteren samen hebben geluisterd! Heel bijzonder allemaal!
Ik ben net ook even bij esme geweest. Ze was weer een klein beetje wakker. Dokter vd Laag was bij haar op bezoek, echt lief! Dit heeft ze volgens mij wel gemerkt. Ook kon ze antwoord geven op onze vragen door ja en nee te knikken. We zeiden dat koen er was en ze draaide direct haar hoofd die kant op en er kwam een lach op haar gezicht. Was zoooo mooi om te zien.
Gisteravond waren koen, mams en ik even in een lollige bui. We lagen in bed en gingen dierengeluiden na doen, altijd een favoriete bezigheid van esme. Koen deed een aap na, en dat ging maar door, echt super lachen. Dus dat vertelde ik net aan esme. Ik vroeg aan haar of koen weer een aap na moest doen, toen begon ze iets te lachen en knikte ze 'ja'. Maar nee, koen zei dat zoiets spontaan moest komen. He koen, waarom moet je het nou weer verpesten. haha nee hoor. T is in ieder geval wel goed om lol te hebben, ook waar esme bij is, want dat voelt ze denk ik wel.
Trouwens gisteren is Mariska van sky-high tv langsgeweest. Esme gaat waarschijnlijk mee doen aan het programma jong, met marc dik, over longtransplantaties. Mariska heeft ons gisteren een camera gebracht waarmee we vast wat opnames kunnen maken van mooie bijzondere momenten. Nou daar zullen er vast nog een hoop van komen.
Groetjes lotte

Hee allemaal.
Hier even weer een berichtje van mij. We hebben vandaag geen arts gesproken dus we weten weinig over de foto die vandaag is gemaakt. Toch durf ik nu heel voorzichtig wel te zeggen dat het misschien ietsje pietsje vooruit gaat. Dit vertelde de verpleging ons.
Het is ook heel erg fijn dat esme af een toe een beetje mee krijgt dat wij er zijn en dat ze ons graag wil laten weten dat zij dat meekrijgt.
Verder dus eigenlijk nog weinig nieuws. Morgen hebben we een gesprek met de intencivist (hoofd ic) dus dan weten we meer.
Ik zou eigenlijk broeder arnoud nu gaan helpen met het wassen van esme. Maar ze had net overgegeven, en aangezien ik dan zelf ook al snel kokhalsneigingen krijg heb ik t nu toch maar aan hem en mams overgelaten.
Nogmaals bedank ik iedereen voor de lieve berichtjes, het blijft maar komen...echt geweldig. Ook stond inge (vriendinnetje van mij) ineens voor de deur, echt super!!! Ik kreeg een kadootje, tadadada....singletje girl van anouk. Hoe toepasselijk de laatste tijd. Wordt tijd dat ik die aan esme laat horen.
ps. Ruben volgens mij heb ik vroeger al een met jou in bad gezeten, haha!!
Nou tot morgen, dan laat ik weer wat van me horen.
Oh ja en alle pleegs van ic4, als jullie dit lezen, hartstikke bedankt voor de goede zorgen, jullie zijn erg lief voor esje!!
kuzz lot

14 januari:

Hallo allemaal. ben net wee rin het ziekenhuis. Gisteravond heb ik nog even met azarja en zijn familie gesproken. Hij staat ook hoog urgnent en staat dus hetzelfde te wachten als esme. Is voor hen dus ook best heftig allemaal. Ik heb ze maar vast voorbereid op dat verschrikkelijke hok waar je moet wachten...Azarja als je dit leest; heel veel sterkte voor jou en je familie. Ik weet zeker dat ook jij een enorme vechter bent. We zien je binnenkort wel op de ic, hopelijk zo snel mogelijk.
Gisteravond zijn we trouwens toch weer vrij laat gaan slapen, door een hoop geouwehoer...mams was boos, want koen en ik waren vervelend. Al die ziekenhuis termen eindigen op -eren....injecteren, anhaleren, intuberen....we hebben wel 100 woorden verzonnen...ging dus echt weer nergens over.
vanochtend even met de ic gebeld, of es een rustig nachtje heeft gehad. Blijkt dat ze de beadeingsbuis er half heeft uit gekokhalst. Ze hebben haar toen weer volledig in slaap moeten brengen en spierverslappers moeten geven, om vervolgens weer in nieuwe in te kunnen brengen. Es is nu dus weer helemaal onder zeil. Waarschijnlijk zat die buis haar zo dwars en dat roept kokhalsneigingen op. Stop maar eens een vinger in je keel...dan gebeurt er toch hetzelfde. Gelukkig kan het allemaal geen kwaad, het was alleen een beetje naar voor esme.
Ik ga zo weer even bij haar kijken, vanmiddag meer nieuws waarschijnlijk.
Liefs lotte

hallo allemaal...
Net hebben we de longarts dr. vd graaf en de intencivist gesproken. Euhm...waar zal ik beginnen.
De foto's; die lijken iets te verbeteren. Haar rechter long ziet er zelfs heel goed uit, helemaal geen vocht meer. De linker is langzaam aan iets aan het verbeteren. Wel is er misschien een nieuwe infectie ontstaanin de longholte. Vanochtend hebben ze daarom haar longholte al gespoeld met een spulletje dat die infectie weg kan werken. Dit gebeurt via de ene drain die ze nog heeft bij haar linkerlong. Dit moet als het goed is allemaal wel op te lossen zijn.
Verder zijn er wat probleempjes met de darmen. Esme heeft in maart een flinke dios gehad (verstopping van dunne/dikke darm) en daarom zijn we best bang dat dit weer gaat gebeuren. Ook na de verhelen van arian visser, die na zijn transplantatie veel problemen had met zijn darmen. Esme gebruikte voor de transplantatie daarom altijd 3 keer per dag paraffine (via maagsonde), die zorgde ervoor dat de boel door bleef stromen. Na de trans hebben ze haar een ander middel gegeven dat ook voor een goede doorstroming zorgt. Ze zijn niet zo blij met het middel paraffine, omdat dit erg schadelijk is als het per ongeluk in de longen terecht komt. Toch willen ze dit nu wel weer toe gaan passen. We weten in ieder geval zeker dat dit middel z'n werk doet bij esme. Zolang es nog slapende wordt gehouden en nog wordt beademd, is er geen kans dat de paraffine in haar longen komt, bij eventueel braken. De buis in haar keel sluit dit geheel af. Ook gaan ze een slangetje via haar neus inbrengen tot net voorbij te maag. Eerst om hierdoor te kijken of er eventueel sprake is van verstopping. Daarna wordt dit slangetje gebruikt om te voeden. Zo krijgt de maag wat rust.
De temperatuur van esme mag het liefst nog wel iets naar beneden. Ze zien het liefst een temp van net onder de 37,5 en esme zat op 37, 6.
Over het algemeen zijn dit dus allemaal probleempjes die wel te verhelpen zijn, gelukkig maar. Onze longarts geeft nog steeds aan er vertrouwen in te hebben en zelfs de intencivist, die normaal toch wat behouden is, begon iets te lachen en zei dat et waarschijnlijk wel goed zou komen, maar dat het alleen wat tijd nodig heeft. Laten we hier dan maar op hopen. Want al duurt het nog maanden, het geduld hebben we wel, als we ook maar kunnen hopen dat het goed komt.
Liefs lotte

Even aanvulling nadat mams mn verhaal heeft gelezen. Was even vergeten te benomen dat er ook og kans is op afstoting. het verschil tussen de symptomen bij een infictie en bij afstoting is heel erg klein. Blijkt er sprake te zijn van afstoting, dan is ook hier wel weer wat aan te doen. Geweldig zijn ze he, die doktoren!
We hebben ook nog gevraagd of esme niet nog wat extra slaapmiddelen zou kunnen krijgen. we hebben namelijk het idee dat ze gaat kokhalsen door het nare gevoel van die buis in haar keel. Hij gaf aan dat het altijd meer kan, maar dat esme al zoveel krijgt. Ze krijgt drie soorten slaapmiddelen en van al deze drie krijgt ze 3 maal de normale dosis voor een volwassene. Dit bewijst haar vechtlust wel.
dat was t. kus lot

hallo allemaal. Es heeft vandaag wel een zware dag hehad. Eerst heeft es dus al haar buis in de keel eruit gewerkt en een nieuwe gekregen, daarna is vanochtend haar plascatheter verwisseld, die was iets te groot (had ik vanmiddag vergeten te melden). Vanmiddag is er een gastroscopie gemaakt, onder narcose en is die neussonde ingebracht. Een deel van dit slangetje eindigt in de maag, een ander deel in de dunne darm. Zo kan men de maag constant leegzuigen en komt de voeding in haar darmen terecht, en komt de maag dus wat tot rust, wat ik vanmiddag ook al vertelde. Hierna was ze best heel moe. Toch moest ze ook nog even een clysma, gelukkig is er aardig wat ontlasting gekomen. Daarna gewassen en zou ze dus eindelijk rustig kunnen slapen. Maar toen liep plotseling de voeding niet meer goed door, want dat slangetje (diodenum) zat verstopt. Moest er dus weer uit. Heel vervelend allemaal. Er moest nu weer een nieuw slangetje in haar neus, maar dan alleen voor het leegzuigen van de maag.
Gelukkig was ze net aardig rustig toen we bij haar waren. Ze gaf wel aan last te hebben van haar rug, tja niet zo gek als je constant ligt, maar wel erg naar dus.
Ook is er voor het eerst paraffine gegeven. Best spannend, op zich kan het geen kwaad als ze gaat overgeven, want ze heeft die buis dus nog in haar keel, maar toch....beetje spanning is er wel.
Henk en koen zijn vanavond naar winterswijk gegaan en komen morgen weer terug. Dit is dus ook de eerste nacht dat er niemand dicht bij haar slaapt. Ja wij in het R mc D. huis...maar das toch iets verder weg. Wij missen onze mannen dus best, al is het alleen maar voor het afwisselen van de wacht. Maar goed, we hebben alle vertrouwen in de verpleging en als er iets is zullen ze wel bellen. Op naar een rustige nacht en morgen is er weer een dag.....wat die ons zal brengen blijft zoals altijd weer een raadsel.
Liefs lotte. Slaap lekker allemaal!

Goh weer wat vergeten te schrijven....nadat esjes longholte is gespoeld met een vloeistof die daar drie uur in heeft gezeten om zn werk te doen, is er weer een foto gemaakt van de longen. Deze was aanzienlijk verbeterd. de ontsteking halen ze er niet mee weg, maar de luchtbel in de linkerlong, die schijnbaar op de foto te zien was (snap daar nooit zoveel van rontgenfoto's), was verdwenen. Toch even leuk nieuws om te melden lijkt mij zo...
kus

15 januari:

hallo allemaal. Eerst wil ik even reageren op een aantal berichtjes van jullie.
1. simone heel erg bedankt dat je jou ervaringen met ons wil delen, dit stelt ons wel een beetje gerust. We weten dat elke transplantatie anders verloopt, maar dat t niet altijd mee zit wil dus niet zeggen dat het uiteindelijk niet goed gaat, zo bewijs jij maar weer. Geweldig!
2. Dennis en mike, es wordt wel in slaap gehouden, maar desondanks de vele slaapmiddelen breekt ze er toch af en toe doorheen, wat een vechter he. Ze wordt dus af en toe een heel klein beetje wakker, en door middel van het stellen van vragen komen we er dan achter wat esme ons duidelijk wil maken. "heb je pijn?", esme knikt ja, "heb je pijn in je rug?", esme knikt wederom ja. Dus krijgt ze een rugmassage, mooi voor mekaar he.
3. enne iris, volgens mij weet ik ook wel ervaringen jullie uitwisselen.... . Es vertelt me alles!
4. Hee john, nog even een berichtje voor jou. Ik heb van es begrepen dat ze zo'n cf-armbandje van jou heeft gekregen voor de trans. Hij zit nog steeds om haar arm, gelukkig! Ik vroeg me af waar je die vandaan hebt, want dan kan ik er zelf ook een bestellen!

Ok nu even over esme. Er is eigenlijk weinig nieuws. Afgelopen nacht heeft ze rustig geslapen, net als mams en ik. Wel vertelde de verpleging vanochtend dat de beademing wat onrustig was, esme bepaalt namelijk zelf het ritme van ademen. Maar dit was niet zorgwekkend.
We zijn net even bij haar geweest. Ze was zeer rustig, dus dat was goed om te zien.
Liefs lotte

John, hartstikke bedankt dat je zo'n bandje op wilt sturen.
Ik heb nog geen nieuws over es trouwens, rustige dag vandaag, tot nu toe. We hebben net even lekker een stuk gewandeld.
Pa is nu bij esme, ik ga zo even kijken.
Kuzz lot

Hallo allemaal. Vandaag was een heel rustige dag gekukkig. Vanochtend had esme wel veel pijn bij het spoelen van de longholte,wat vanavond weer gebeurt. Maar de rest van de dag viel het behoorlijk mee. Toen koen en ik na het eten naar esme gingen had ze het heel erg warm. Samen met de broeder hebben we haar toen gewassen, wat opfrissen met koud water en haar haar is gewassen. Dat doen ze door middel van een opblaasbadje wat ze onder haar hoofd leggen. Ik zag dat opblaasgeval en zei tegen esme: "ik geloof dat we gaan zwemmen es, want ik zie een opblaasband". Na het haren wassen probeerde es ons steeds wat duidelijk te maken. Ze bewoog haar armen rond om haar buik, dit deed ze de laatste dagen wel vaker. We wisten steeds maar niet wat ze hier mee bedoelden. Dus ja, dan blijf je aan het vragen: "heb je het warm, heb je het koud, heb je pijn, ben je misselijk, heb je jeuk, wil je ons iets vertellen?" Bij die laatste vraag kwam er een 'ja'. Ze wou ons iets vertellen, maar wat...Ik vroeg of het iets vervelends was...'nee'. Iets leuks? 'ja'. Toen maakte ze nogmaals die beweging en toen zag ik het. "oh es, je wilt gewoon zwemmen!!!" Driftig knikte ze ja. Haha wat hebben wij gelachen. Een paar dagen geleden sprong ze al bijna naast het bed, omdat ze naar de wc wou lopen en nu wil ze dus gaan zwemmen. Die heeft er wel weer zin, dus die komt er wel!
Over het algemeen dus een goede, rustige dag.
Liefs lotte

 

Haren wassen. Met daarbij de Zwembewegingen!!!                           Kusje voor gewassen Esje.

16 januari:

Ok dan nu even de laatste update: Ben net een tijdje bij esme geweest. ze was aardig wakker en gaf aan niet echt lekker te hebben geslapen, waar dat aan heeft gelegen weet ik niet.
Ik heb een nieuwe manier gevonden om met esme te kunnen communiceren, wij kennen namelijk allebei het doven alfabet. Schrijven lukt haar namelijk nog niet, haar mototriek is erg slecht, haar speieren zijn helemaal verslapt. Met wat moeite kon ze letter voor letter aangeven wat ze bedoelde. Ze had het over een hond...geen idee waar dat verder over ging. Bij hondenknuffels had ze namelijk al naast zich liggen. Verder zei ze: "ik mis mama", dat was waarschijnlijk ook een van de redenen waarom ze slecht had geslapen. Ze had zich alleen gevoeld.
Vervolgens vertelde de broeder die voor esme zorgt dat het niet erg verstandig is om steeds te proberen met haar te communiceren. Esme wil zoveel vertellen en dan houdt het niet op en komt ze niet goed aan haar rust toe. Ze geven immers niet voor niets al die slaapmiddelen. Dit is wel moeilijk hoor, want het is wel heel fijn om met haar te 'praten'. Fijn om te weten wat zij wil, hoe ze zich voelt. Vervolgens moest vanochtend haar longholte weer gespoeld worden, ditmaal is de dosering gehalveerd, omdat het toch wel een zeer pijnlijk middel is. Dit spoelen werd door de intencivist gedaan. Esme spande zich even helemaal aan, een teken van pijn. Gelukkig werd die pijn snel minder.
De voeding van esme loopt nu goed, ze heeft niet meer overgegeven en verteerd alles erg snel. Hier was de intencivist erg tevreden over.
Nadat de longholte gespoeld was kwam es nog niet aan haar rust toe, want toen kreeg ze het in eens heel erg benauwd. Er zit dan wat slijm dwars. Dit slijm is goed op te zuigen via haar beademingsbuis, maar daarmee kom je niet heel diep. Gelukkig heeft esme al de kracht om zelf heel wat slijm om hoog te werken, door middel van hoesten. Hierna zou de benauwdheid wat af moeten nemen. Ik weet niet goed of dat ook is gebeurt, want daarna ben ik bij haar weg gegaan. Ze kreeg bezoek van de zusjes van koen. Dat vond ze erg leuk. Ze zwaaide naar hun en stak haar duim om toen loes, het jongste zusje van koen, haar hand vast pakte.
Ik hoop dat ze vanmiddag wat meer tot rust komt, want dat is natuurlijk ook erg belangrijk voor haar herstel.
Tot zover deze update.
liefs lotte

Hallo allemaal. Esme heeft vandaag veel bezoek gehad. Vanochtend de familie van koen, daarna jenny en gerrit, schijnt dat er net ook nog een meisje met cf is geweest, vertelde de broeder, maar hij wist haar naam niet. Dat kom ik vast via deze site wel weer te weten. Ook zijn wim en marja (vrienden van pa en ma) net even geweest. Vanmiddag was es gelukkig wel heel rustig en heeft ze aardig wat kunnen slapen.
Ik hoorde net van mn vader dat er misschien nog weer een drain aangebracht moet worden bij de rechter long, omdat daar toch nog wat vocht zit. Verder weet ik hier nog weinig over te melden.
Omdat het weekend is en esme naar mijn idee vrij stabiel is, hebben we geen artsen meer gesproken en dus heb ik weinig nieuws.
We zijn nu al ruim een week verder, blijkt maar weer hoe ontzettend veel er kan gebeuren in 1 week tijd. Vraag me af hoe we hier over een week weer tegen aan kijken. Hoe ver zullen we dan zijn....
Mams is vandaag trouwens niet helemaal lekker. Ze ligt bijna de hele dag al op bed, lijkt op een buikgriepje. Erg vervelend dus. Het meest baalt ze nog van het feit dat ze nu zo misselijk is en wankel op haar benen staat dat ze niet naar esme toe kan. laten we hopen dat dit snel over gaat. Tot die tijd wil ik ook best even de moeder-rol vervullen hoor...heb alleen weinig zin om te gaan koken vanavond. Moeders is ziek, dus gaan koen en ik denk ik maar friet halen...hehe
tot laters....liefs lotte

17 januari:

Hallo allemaal. Zal ik de dag maar eens beginnen met goed nieuws; ons mam is wel weer een beetje beter!!
Verder heeft esje geloof ik wel een rustige nacht gehad. Ze zei tegen mij dat ze niet geslapen heeft, maar ze zal vast wel niet de hele nacht wakker hebben gelegen.
Vanochtend is dr. vd graaf nog even bij haar langs geweest. Hij zei weinig, omdat es lekker sliep. Hij zei nog wel even tegen haar dat al haar wensen uit gaan komen! Lief he.
Vandaag wordt wel weer een aardig drukke dag. Ze krijgt toch weer een duedenum sonde, wat ze laatst ook hebben geprobeerd. Hopen dat ie nu niet zo snel verstopt raakt. Dit is hopelijk wel te voorkomen door het buisje regelmatig met cola (!) door te spuiten. laten we het hopen. Dit aanbrengen gebeurt onder narcose.
Verder was er weer wat vocht geconstateert in haar rechter long. Volgens mij heb ik dit gister ook al verteld. En dat er dan eventueel weer een drain aangelegd zou worden. Dit gebeurt voorlopig nog niet. Ze willen eerst een echo maken van die longholte, om te kijken of het vocht op een plek zit waar ze het aan kunnen prikken. Zo ja, dan gaat dat dus gebeuren.
Omdat allemaal weer vrij vermoeiende ingrepen zijn voor esme, wordt er nog even gewacht met het detuberen (weer een woord dat eindigt op -eren). Maja dit betekent dus gewoon dat die buis de keel vandaag nog niet uitgaat. Morgen waarschijlijk wel. Es krijgt nu wat minder vocht toegediend, omdat ze het liefst hebben dat ze zo min mogelijk vocht vast houdt als die buis er weer uit is, zodat het niet weer in de longen gaat zitten.
Verder is mams in dossiers gaan lezen die eigenlijk niet voor haar bestemd waren, maja t gaat wel ove ons esje dus.....het waseen verslag van de dokter over de operatie. Daar stond in dat er 5 minuten geen circulatie was, tijdens die bloeding. We wisten dat het heel kritiek is geweest, maar als je dat dan zo leest....
Verder is er eigenlijk weinig nieuws. Heb wel weer wat met esme gebabbeld (vingerwerk), maar ze vertelde alleen erg lieve dingetjes, dat ze van koen houdt en dat ze mama zooooo heeft gemist....ahhh
Ik zal aan het eind van de dag weer even verslag doen van alle onderzoekjes en ingreepjes van vandaag.
Liefs Lotte

Hallo allemaal.
Vanmiddag is er wel weer het een en ander gebeurt. Ten eerste is de duodenum sonde weer aangebracht onder narcose. Dit is allemaal goed gegaan. Vlak daarna moest esme weer onder narcose om weer een slangetje via haar andere neusgat in te brengen die zou eindigen in de maag, om overgebleven voeding an maagzuur op te zuigen, zodat de maag dus weer even tot rust komt. Nu ik dit opschrijf raak ik zelf een beetje in de war. Ik heb me geloof ik laatst laten vertellen dat een duodenum sonde voor een deel eindigt in de maag en een ander deel in de dunne darm, om zodoende voeding in de dunne darm te depon-eren en haar maag tevens via dat slangetje leeg te kunnen zuigen. Maja, een feit is dat er nu voeding door de een naar binnen gaat en wat restjes voeding van vandaag en maagzuur via het andere slangetje naar buiten.
Dit waren dus al twee lichte narcoses achter mekaar. Later kwam er nog een derde. Esme was nog helemaal onder zeil van de vorige narcose, terwijl men een echo ging maken van haar rechterlong om te kijken of, en waar het vocht zat. Men trof wel aardig wat vocht aan, maar de intencivist dacht dat een ounctie in eerste instantie genoeg zou zijn. Hij heeft met een naald zo in haar longholte geprikt (uiteraard weer onder narcose) en heeft daar wat vocht afgenomen. Dit wordt naar het lab gebracht. Over drie dagen weten we of dit gewoon wondvocht is of dat er sprake is van een infectie.
a de punctie hebben ze toch een klein draintje aan moeten leggen, omdat er toch nog wel wat meer vocht zat en aangezien ze morgen die tube eruit willen halen, zou het mooi zijn als dat vocht dat afgevoerd is.
Zodra het vocht weggezogen is door de drain, kan deze drain wel wat pijnlijk zijn. Het druk dan aan de binnenkant van de longholte tegen allemaal gevoelige plekjes aan. gelukkig mogen ze hier esme wat morfine tegen geven. Voor esme dus best een zware dag. Maar gelukkig ging ze van de ene roes in de andere, dus zal het voor haar gewoon overkomen als 1 narcose denk ik. Ze zal er hopelijk weinig van gemerkt hebben.
Nadat dit allemaal achter de hand was hebben wij nog even een gesprek gehad met de intencivist. Hij verricht steeds wel allemaal handelingetjes bij esme, maar zegt heel weinig. Natuurlijk willen wij wel een beetje op de hoogte gehouden worden, dus hebben wij om een gesprek gevraagd.
De intencivist gaf aan dat men zich wel zorgen maakt om een eventuele infectie, weer die verrekte pseudomonas. "Deze bacterie is moeilijk met antibiotica weg te krijgen, maar het is zeker geen hopeloze zaak", aldus de intencivist. Ze zijn nu van plan om ook die longholte te gaan spoelen en voor de rest moet es het toch echt zelf doen. Het zal een lang genezingsproces worden, maar het is gelukkig te behandelen. Dit kwam vaker voor bij getransplanteerden en het is ook vaker goed afgelopen.
De foto van de linkerlong was nog niet echt verbeterd. Het ziet er nog niet gezond uit, maar hij leek zich daar op dit moment wat minder ongerust over te maken.
De darmen doen wel aardig hun werk, maar er moet meer voeding in. De laatste dagen heeft esme niet meer overgegeven, maar ze krijgt te weinig voeding om echt goed aan te sterken, vandaar dat men weer een duodenum sonde heeft geplaatst en men op deze manier wil proberen meer voeding toe te dienen.
Ik geloof dat dit het wel zo'n beetje was. Schiet me op dit moment geen ander nieuws meer te binnen, dus laat ik het hierbij.

Liefs lotte

18 januari:

Hallo allemaal.
Mams is wee rhelemaal opgeknapt en kan gewoon weer zoveel bij esme zijn als ze wil, gister ook al.
Vandaag is even een heel andere dag dan al die andere afgelopen dagen.
We moesten vanochtend vrij lang wachten voordat we bij esme konden. Er moest een longfoto gemaakt worden. Toen het wel erg lang duurde bedacht ik me ineens dat ze wel eens bezig zouden kunnen zijn met het verwidjeren van de tube. Na een tijdje stond ineens een vrolijke intencivist in ons 'hok' (henk's hok) om te vertellen dat we in feestelijke optocht naar binnen konden gaan; de tube was eruit!
Hij was er onder narcose uitgehaald, dus esme was nog een beetje aan het bijkomen. Ook gebruikte ze nu geen zuurstof meer en had ze wel een saturatie van rond de 94!! Echt super.
vervolgens wou mams even kijken hoeveel vocht er al in de zakjes van de drain was gelopen....huh ze waren weg. Beide drains zijn er uit gehaald!
Kirsten, longtransplantatie verpleegkundige geloof ik, kwam even langs om te kijken hoe het met esme ging. Esme werd langzaam iets wakkerder en het eerste wat ze, al wijzende naar kirsten, zei was: "zwanger". Haha kirsten was de vorige keer dat esme haar zag zwanger en was sinds twee weken weer aan het werk. Dit was dus het eerste waar esme naar vroeg. Ze feliciteerde kirtsen met haar kindje. Zo goed hoe ze wakker werd, veel beter en rustiger dan vorige week. Esme ademt nu vrij rustig en wil al gelijk een heleboel vertellen, maar haar stembanden moeten nog een beetje op gang komen. Ook de humor heeft ze niet verloren, we hebben al weer een hoop gelachen met haar.
Zonet is de fysio even langs geweest. Esme moet gelijk aan de slag; diep in en uit ademen, huffen en weer opnieuw leren hoesten.
Erg mooi om te zien allemaal!
Hopen dat het goed blijft gaan. Ze heeft het in ieder geval niet benauwd en ze geeft aan blij te zijn!
Eindelijk kan ze gaan genieten van haar nieuwe longen.
Die ontsteking of infectie zit er natuurlijk nog wel, maar ze lijkt er weinig last van te hebben. Wij hopen vanmiddag dr. vd graaf nog even te spreken over de stand van zaken.
Liefs Lotte

Hallo allemaal.
We hebben net nog even met dr. vd graaf gesproken, hij kwam nog even bij esme kijken. Iedereen is echt 100% tevreden. De longfoto is aanzienlijk verbeterd dus dat gaat zo te zien helemaal de goede kant op. Laten we hopen dat het allemaal goed blijft gaan. Esme zal er voor knokken en heeft er geloof ik wel zin in. Al is dit wel een hele rare dag voor haar. Er gebeurt zoveel en t is voor haar denk ik best moeilijk om dit allemaal te beseffen. Ook wil ze al zoveel dingen doen, waar ze toch nog even mee moet wachten. Ze sloeg bijvoorbeeld haar dekens al opzij, omdat koen erbij in moest komen liggen. Ivm higiene moet dat toch echt nog even wachten...
Verder heb ik weinig nieuws.
Liefs lotte

Ohhh. zo gelachen met esme!! Haha!! Super! Kus lot

Hoi,
Net bij Esme geweest en we hebben weer ontzettend gelachen, wat een bijzonder leuke vrouw heb ik toch Ze slaapt nu heerlijk. Wij gaan zo ook maar eens slapen denk ik, op naar een nieuwe mooie dag, owja John bedankt voor t cf bandje.
Trusten Koen

Ik zonder beademing, slapend op mijn lieve hondje.             WAKKERRR!!!

19 januari:

He mars, je kaartje is al lang aangekomen hoor, was een vand e eerste kaartje die we hier opgehangen hebben. Ook je tweede kaartje met foto die je hebt gestuurd is gearriveerd, schijnt erg tof te zijn (hoorde ik van koen, heb m nog niet gezien).
En er is inderdaad weinig nieuws vandaag, geen bericht, goed bericht dus....
ok, heel even in t kort dan: es krijgt wat meer stem, is wel erg moe, weinig geslapen vannacht, meer spierkracht (vooral in haar armen) en ze was vanochtend vrij emotioneel om alles wat er is gebeurt. Is natuurlijk ook niet niks, en dat begint ze zich nu een beetje te beseffen. En ze baalt ervan dat ze nog zo weinig dingen mag/kan doen, ze wil zo veel, op zich niet verkeerd natuurlijk.
Esme kan zich nu ineens de oproep voor de trans wel herinneren, dat had ze de eerste twee dagen niet. Nare dingen vergeet esme snel blijkt maar weer, want ze kan zich niks van die eerste twee 'wakkere' dagen herinneren toen het eigenlijk helemaal niet zo goed ging als het leek te gaan.
Nu heeft ze fysio....daarna ga ik weer even bij dr kijken.
Waarschijnlijk ga ik morgen even weer een nachtje in enschede slapen, dus zullen jullie even weinig van me horen
Liefs lotte

Simone schrijft:
Hallo iedereen!!
Ik wilde even van de gelegenheid mis/ge-bruik maken om het even 1 op 1 met jullie over 't donorschap te hebben. Gisten heeft de 2de kamer definitief het voorstel van de bezwaarwet afgewezen. Deze wet hield in dat iedereen donor zou zijn, mits aangegeven dat de persoon in kwestie een bezwaarschrift had ingediend. De meerderheid vd kamer was tegen. Blijkbaar zitten er in de 2de kamer watjes die nog nooit een aangrijpende ziekte in hun omgeving dan wel familie hebben meegemaakt. Want zeker weten dat je voor deze wet bent als je bloedeigen dochtertje een donororgaan nodig heeft.(of een beenmergtransplantatie, etc)
Nou zie ik dat deze site ook wordt bijgehouden door hele gezinnen en families. Mensen: Zijn jullie kindjes donor, en zo ja, denk er even over na, of je die beslissing ook nog zou maken wanneer uw eigen kindje onder een auto komt!! De meeste mensen beslissen dan namelijk ineens om niet te doneren! Waanzin... Want ook door uzelf en uw kinderen als donor op te geven kunnen baby's, kinderen, pubers en jongvolwassenen zoals als Esme, die volgens jullie allemaal dit meer dan ieder heeft verdiend, een nieuwe start maken. Er sterven nog te veel mensen op een wachtlijst, en een verkeersdode die geen donor was, betekend dus in feite: 2 onnodige doden!
Deze site wordt volgens mij door honderden mensen gelezen, dus hoop ik dat Esme's verhaal ook honderden donoren heeft bijgewonnen.

Zo.

 

20 januari:

Hallo, ik wil even reageren op het verhaal van Simone over donorregistratie. Ik ben het helemaal met je eens Simone!! De hoge heren in de tweede kamer weten niet waar ze over praten. En hebben kennelijk nog nooit zoiets van dichtbij meegemaakt.Als Esme die longen niet had gehad, was ze er waarschijnlijk niet meer geweest .Het is het allermooiste kado wat Esme ooit heeft gekregen en het het lijkt mij ook het allermooiste kado wat je iemand na je dood kunt geven! Dus mensen; zegt het voort,wie weet levert deze website weer wat extra donoren op.In ieder geval is het goed dat er aandacht voor deze problematiek is en dat mensen er thuis of op scholen over praten, ook met kinderen/jongeren. Het begint met bewustwording. Zo, dat moest ik ff kwijt!!! Vanaf deze plek wil ik ook iedereen heel erg bedanken voor de vele hartverwarmende berichtjes hier en kaartjes, bezoekjes, smsjes etc. Het doet ons allen goed. Hoe het met Esme gaatverteld Koen vanavond. Onze 'correspondent' zit momenteel niet aan het front, maar even op haar stekkie in Enschede. Even lekker de beest uithangen daar. Liefs Annelies.

Hallo, zo Esme heeft een spannende dag achter de rug, er werd haar namelijk rond het middag uur mee gedeeld dat er te veel vocht in de linker long zat. Dat moest er waarschijnlijk met een drain uitgehaald worden, maar ze wilden eerst de echo afwachten want het kon ook nog wel eens iets anders zijn. Nou Esme helemaal in de stress natuurlijk, wij waren net in de stad. Ik kreeg ineens een telefoontje, was het Esme die me voor het eerst weer belde met een telefoon van de afdeling. Ze vertelde ons van de mogelijke nieuwe drain, het zou vervolgens nog tot vijf uur duren tot de echo gemaakt zou worden. Er bleek inderdaad te veel vocht te zitten links, wel een liter. dus dat werd een drain. gelukkig mocht het wel onder narcose gebeuren, dat was Esme's grootste zorg, de prikken, maar ze heeft er niets van gemerkt uiteindelijk. Toen de drain geplaats werd, liet er al gauw 1100 ml. uit. Nu heeft ze nog een beetje last van de drain, het slangetje gaat nu, omdat er geen vocht meer zit op die plek, iedere keer tegen de longwand aan en dat is pijnlijk. De assistent intensivist heeft net een verdovend middel via de drain terug in de long gespoten en dat moet zo gaan werken. Verder heeft Esme vandaag op de stoel naast het bed gezeten en weer heel even gestaan, Jaap de fysio was weer eens tevreden over Esje. Iedere gebeurt er weer iets wat de dag er voor nog niet lukte, dat is heel leuk en geeft Esme een enorme motivatie om goed haar best te doen. Soms valt het wel tegen en is ze treurig over de dingen die ze wil,maar nog niet kan. Volgens mij is Esje ontzettend moe, dus ik denk dat slapen straks wel lukt. Nou het is toch een aardig lang verhaal geworden, had ik niet gedacht van te voren. Groetjes Koen P.V.V.C (plaats vervangend correspontent)

21 januari:

Heey, Nou ik dacht dus dat Easje wel snel en lekker zou gaan slapen, maar het omgekeerde gebeurde. Ze zat de hele avond nog in de stress. Door het drain gedoe en de echo liep de verpleging achter op schema, net nu Esme wilde gaan slapen. Dat betekende dat ze na negenen nog 2 keer moest vernevelen en nog medicijnen moest. Ze had zon pijn van die drain, en ze wilden ook niet te veel medicatie daar tegen geven, want dat zou de maag en darm werking wel weer eens kunnen beinvloeden. Esme kon het zich gelukkig voor stellen dat ze liever geen zware pijnstillers geven en nam de pijn maar voor lief. Ze was ontzettend in de stress van de afgelopen middag en voelde zich 'gewoon' heel naar van alles. Dat resulteerde in een hoge ademhaling, beetje benauwd, en zo kom je in zon visieuse (kwee nie of ik het goed spel) cirkel. Het heeft tot een uur of elf geduurd voordat we der een beetje gekalmeerd hadden en het slaapmiddel ging werken. Des ondanks heeft ze een redelijke nacht gehad. Vanochtend was ze wel moe, maar toch fysio en het ging best wel goed. Beetje gestaan,been oefeningen, voeten optillen enz. Toen ook dat achter de rug was heeft ze lekker geslapen, en ik hoop dat ze dat nu ook nog doet. Lies en ik zijn ondertussen boodschappen gaan doen, Henk is even de stad in (naar een audio zaak natuurlijk ) en ik ga zo maar weer eens naar boven om te kijken hoe de middag fysio gaat. Hopelijk ook nog een gesprek met een dokter. Nou jullie zien wel wie der vanavond een verslag typt, Lot komt weer deze kant op duss. Groenten Koen

Hoi, zo het eten is op en nu weer een update. Ik hoopte vanmiddag dat Esme zou slapen toen ik aan het typen was, en gelukkig bleek dat ook zo te zijn. Ze heeft bijna 2.5 uur geslapen. We hebben der toen maar eens wakker gemaakt want de fysio zou komen, hij kwam ook, alleen later dan verwacht. Esme heeft weer flink getraind, voor het eerst helemaal zelfstandig gestaan, pasjes gemaakt(stil staand) en een paar passen gelopen. Daarna in de stoel gezeten. Esme wil vannaf nu iedere keer op de po stoel, dat is iets wat de fysio aanmoedigd omdat ze dan iedere keer uit bed moet, even moet staan en zit op die stoel. goeie training dus. Na de eerste po stoel ervaring was Esme best moe en is ze weer in bed geholpen. Wij hebben aan het eind van de middag nog even een gesprek gehad met dr. van de Graaf. Die vertelde ons dat er nog een paar puntjes van zorg zijn namelijk: het vocht dat toch iedere keer achter de longen komt (wordt nu afgevoerd via die nieuwe drain) mogelijke bacterien daarin, en de voeding ding nog niet optimaal door loopt (maag darm verhaal) dit gaat overigens al wel wat beter. Dit zijn geen grote problemen, echter wel vervelend voor het herstel, het vertraagd het in zekere zin. Voordeel is wel dat Esme 'klinisch' gezien vooruit gaat, het bewegen enzo, ook een groot voordeel is dat ze jong is m.b.t spierkracht opbouwen. Waarschijnlijk krijgt Es der slaap medicijnen vanavond vroeger en zal ze dus eerder slapen. Nou dit was voorlopig mijn laatste verslag, morgen draag ik het toetsenbord weer aan Lotte over. Groenten Koen

heey,
Nou het is weer een vruchtbare dag. Esme heeft vanacht redelijk geslapen, wel vaak wakker, maar dat voorkom je haast niet op een 24 uur doordraaiende i.c. Toen we bij haar kwamen zat ze al in de stoel, Lies heeft toen der haren gewassen en gevlochten. De doktoren zijn nog langs geweest, niet echt veel nieuws. Wel was de foto van vandaag weer goed, net zoals gisteren. Das wel goed om te horen. Esme heeft al met al een uur op de stoel gezeten. Daarna is ze naar bed gegaan.Toen was er ineens bezoek van Annemiek en Gerard met hun kinderen, datr was gezellig. Ondertussen waren Gerrit en Jenny ook gearriveerd, we zijn met zn allen even naar ons 'huis' gegaan. Even gegeten en koffie gedronken. Daarna hebben we een stuk gewandeld en toen zijn we naar Esme gegaan. Vanmiddag heeft ze met Lotte een stukje gelopen, een meter of 3. Dat was weer leuk nieuws. Even later kwam de fysio langs en heeft ze weer gelopen, ook zelfstandig uit de stoel opgestaan. Dat ging allemaal weer heel goed, een grote vooruit gang met gister. Ineens kwam Erik, Esme's 'oude' fysio uit w'wijk, de kamer binnen. Wat een leuke verassing, het was gezellig. Lies en Henk zijn naar het R. mc. D huis, daar ga ik nu ook heen. Lot is nog even bij Es. Ik kon het niet laten toch weer een verslag te typen, verslavend?? doeg Koen

23 januari:

Hoi,
Zo we konden een tijdje niet op de site om de een of andere reden, maar nu wel. Esme heeft een redelijke nacht gehad, was vanmorgen nog wel moe. De weekend fysio kwam langs en 'ze' hebben samen weer getraind, iets minder dan gister omdat es nochal spierpijn had. Marcia is even langs geweest, achter glas:P want cfers mogen nog niet 'live' in contact met Esme. Het was heel leuk, t was eigenlijk ook een soort van verassing voor Esme. Gedurende Mars der bezoek kwamen de doktoren langs, met het nieuws dat ze voorlopig voor een dag of 3 de voeding via t infuus gaan doen, en veel minder via de maag omdat dat niet goed doorloopt. Na het 'hoge' bezoek is Esme even gaan slapen, uur of 2. Inmiddels waren Geco en Francien in het R. Mc. D. huis gekomen. we hbben eerst een stukje gewandeld en zijn toen naar Esme gegaan. Hun bezoek was maar kort want Es was nog moe, en de fysio stond alweer te wachten. Niet zo veel gedaan, beetje ademhalings oefeningen. Nou daarna hebben we met zn vieren (Lot Lies Es en ik) een paar grappige spelletjes gedaan waarbij je steeds dingen moest onthouden. Esme was er wel goed in en inmiddels helemaal wakker geworden. Voor ons weer een bevestiging dat der geheugen nu wel weer goed zit. Tot slot zijn we even gaan eten in het AZU restaurant. Lot is nu naar Enschede. Ik ga morgen naar huis. Tot typens Koen

24 januari:

Aangezien de correspondent(Lotte) nog in Esnchede is en de PVVC (Koen) naar huis is om morgen toetsen te maken op school, waar hij nog niks voor geleerd heeft, neem ik het toetsenbord maar even over. Esme heeft vandaag een redelijk goede dag gehad. De dag begon met tranen, heel veel tranen. Maar dat schijnt normaal te zijn na zo'n zware operatie, zulke zware narcoses en medicijnen. Er is in korte tijd ook zo veel gebeurd, bijna niet te bevatten gewoon.
Lichamelijk gezien gaat het lekker. De drain is er nu ook uit. De foto was weer verbeterd en Esme heeft geen verhoging meer. Alleen haar maag/darm gedoe is nog niet helemaal in orde. Ze wordt voorlopig even intraveneus gevoed om alles wat tot rust te laten komen.
Wat fantastisch was vandaag: Esme heeft over de zaal en gang gelopen!!!!!! En daarna nog 3x anderhalve minuut op de loopband die op haar kamer is neergezet. Naderhand was ze moe maar heel voldaan. Op een heel andere manier moe dan met haar oude longen. Zo zien we haar elke dag een stukje vooruit gaan. Prachtig is dat! Wanneer ze van de IC af mag is nog niet bekend. Waarschijnlijk willen ze toch de voeding goed op gang hebben.
Zo, dit was het voorlopig weer, morgen zal Lotte wel weer schrijven.
Groetjes Annelies.

Hai hai, ja hoor ik ben alweer terug uit enschede. Moest vandaag naar school, maar ben daarna zo snel mogelijk naar utrecht gegaan, want ik wou toch wel graag bij esje zijn.
Ik ben vanaf een uur of 7 bij haar geweest. Ze was toen vrij misselijk en die misselijkheid werd naarmate de avond vorderde alleen maar erger. Ohh, ze moest zooo huilen. Iedereen is zo lief voor haar, ze was zo blij met wat ze vandaag heeft gepresteert, alleen die stomme maag doet zo vervelend. Er is nog even een arts bijgeweest. Hij heeft even geluisterd en hoorde gewoon normale maag- en darmgeluiden. s heeft ook geen pijn, alleen misselijkheid en het gevoel dat ze moet overgeven, wat we natuurlijk zo lang mogelijk moeten zien te voorkomen.
Gelukkig ligt dus niet alles stil in die buik, de dokter hoorde immers wat gerommel. Wat kan t dan zijn?....
Es krijgt nog maar heel weinig sondevoeding, om haar maag tot rust te brengen, maar die zware medicijnen komen dan wel in een lege maag terecht. Dit kan misselijkheid veroorzaken.
Ook kan het zijn dat juist nu alles een beetje op gang komt, ze heeft namelijk vanavond al 4 keer gepoept, das echt super goed.
En daarbij komt nog dat ze best wat gespannen en emotioneel is en dat kan ook goed op je darmen en maag werken....
Het enige wat ze konden doen is haar slaapmiddeltje wat vroeger geven, een uurtje vroeger dan normaal. Hierin zit ook iets rustgevends, waardoor de spanning wat afneemt. Ik hoop dus maar dat ze zo lekker kan gaan slapen en dat ze hier morgen in ieder geval een stuk minder last van heeft.
Liefs lotte

25 januari:

Hallo allemaal. Vanochtend heb ik esme eigenlijk niet meer over die misselijkheid gehoord. Omdat de voeding toch echt nog niet goed loopt is er vanochtend toch weer een duodenum sonde aangebracht. De eerste keer raakte die verstopt, tweede keer is dat ding op de verkeerde plek gaan zitten...nu maar hopen dat het de derde keer goed gaat....drie maal is scheepsrecht toch..
Esme was vanochtend wel weer erg huilirig. Ze niet dat we weg gaan, alles zit haar dwars, ze weet het allemaal niet meer en ze kan het niet meer aan zegt ze. Best lastig om hiermee om te gaan. 's avonds wil ze dat we bij haar blijven totdat ze slaapt. Aleen papa neemt ze geen genoegen mee, nee mams werd vannacht ook uit haar bed gebeld. Maja als je hier eenmaal aan begint is het einde zoek en komen wij helemaal niet meer aan onze slaap toe. Vanmiddag komt er misschien iemand van het maatschappelijk werk met ons en esme praten. Ik hoop dat dat esme wat tot rust brengt en dat wij een beetje weten hoe we hier nou het beste mee om kunnen gaan. Ook krijgt esme weer opnieuw een rustgevend middeltje, dit bracht haar vanochtend echt tot rust. Eerder kreeg ze dit ook al wel, maar gisteren waren ze daar eigenlijk mee gestopt. Niet zo raar dus, dat ze ineens zo emo is.
liefs lot

26 januari:

Hallo allemaal. Gisteren wat echt een rot dag eigenlijk. Esme heeft de hele dag gehuild. Ze heeft helemaal genoeg van alles en wil zich weer blij voelen, maar ze weet niet meer hoe dat moet. Echt depressief dus. Alles doet pijn, is de keelpijn weg, dan heeft ze wel weer spierpijn...echt slopend om dat aante zien.
Gesprek met maatschappelijk werk ging niet door, hebben we begin van deze middag. De broeder in de avonddienst heeft esme gisteren nog wel een beetje tot rust kunnen brengen door naar haar te luisteren, naast haar te gaan zitten en haar vast te houden. Later kwam de intencivist ook nog even langs. Hij wist van esme's emoties en wou even kijken hoe het nu was. Hij zag dat esme echt helemaal in put zit en hij heeft daarom besloten om haar weer een slaapmiddeltje te geven wat haar even weer wat onder zeil brengt. Ook heeft hij besloten dat de ochtendmedicijnen later in de ochtend kunnen en de avondmedicijnen van vroeger, zodat esme goed aan haar rust toe komt.
Na een paar minuten viel esme al in een diepe slaap. Vlak voor GTST werd ze nog even wakker, ze hadden de slaapmedicatie iets verminderd. GTST wou ze erg graag zien, daarna is ze weer heerlijk gaan slapen. Toen ze even een uurtje wakker was heeft ze helemaal niet gehuild, ze was alleen heel suf.
Afgelopen nacht heeft ze denk ik heerlijk doorgeslapen, want niemand van ons is in ieder geval uit z'n bed gebeld...
Ik denk dat ze esme niet te lang onder zeil zullen houden, ze moet namelijk ook trainen en dat gaat zo niet. Dit zien we allemaal vandaag wel hoe dat gaat. ben nog niet bij d'r geweest, dus dat ga ik nu even doen. Wou toch eerst even een kijkje nemen op deze site voor alle lieve berichtjes en even kijken hoe het nou met elvira gaat (ook getransplanteerd). Nu ben ik weer op de hoogte en jullie hopelijk ook.
Tot latersss...liefs lotte

Hallo allemaal.
Toen ik vanochtend bij Esme binnen kwam was ze al weer aan het trainen op de loopband samen met de fysio! Heel goed dus. Ze keek echter wel heel somber voor zich uit, heel suf ook, alsof alles langs haar heen ging. Maar dat is ook niet zo gek, na zo'n zwaar slaapmiddel, menig persoon had dan niet zomaar op z'n benen kunnen staan hoor...
Goed, na de fysio was es helemaal uitgeput en is ze weer even gaan slapen.
Aan het begin van de middag kam de psychiater even langs om een gesprekje met esme te voeren. Dit verliep heel goed. Esme voelde zich erg serieus genomen en ze had het gevoel dat iemand haar begrijpt. De psychiater gaf aan dat er geen sprake is van een depressie. Dit gaat echt wel weer over. Esme is gewoon erg teleurgesteld in zichzelf. Ze had gedacht dat zij zo sterk zou zijn, dat ze zich er wel zo doorheen zou slaan. Ze kent zichzelf gewoon even niet terug, maar dat komt wel weer!
Direct na het gesprek met de psychiater kwam Lisanne van het maatschappelijk werk. Ook hier hebben we allemaal even een goed gesprek mee gehad. Esme werd hier geloof ik wel rustig van.
Ik heb gister twee films voor esme gehuurd in het WKZ, dus ik denk dat we die maar eens vanmiddag gaan kijken, als ze niet te moe is. Dan heeft ze ook wat afleiding.
Ook heeft de verpleging erg veel moeite gedaan om een computer met internet aansluiting voor esme te regelen. Hier had esme niet eens om gevraagd, maar natuurlijk was ze hier wel super blij mee. Helaas had men nergens meer een pc over, dus neemt paps in vrijdag onze laptop mee van huis...moet esje dus nog even wachten..
Ik ga nu weer, tot later!
Liefs lotte

Onze cliniclown himself is back in town!!! KOEN!!! HET wondermiddel! Esme lacht weer!

Op de stoel!!!                                                         Nog even sprayen.

27 januari:

Heey mensen,
Nou vanmorgen toen ik op de i.c naar binnen liep lag Es in der bed te zwaaien naar me. Ze heeft lekker geslapen, en begint weer een beetje de oude Esme te worden. De fysio ging wel goed vanmorgen, 4 keer 2 minuten gelopen. Daarna kwam er leuk bezoek, dat deed Esme goed. Ze was weer lekker vrolijk en had ook weer wat 'praatjes'. Hopelijk houdt ze dit vol en is ze binnenkort weer de 'oude' nieuwe Esme. Groetjes Koen

hallo allemaal, hier nog even een kort berichtje uit utrecht.
De duodenom sonde van esje werkt nog steeds, alleen zat ie vandaag een beetje verkeerd, met een knik erin. De dokrter heeft m daarom een eindje eruit getrokken, zodat het slangetje weer recht zou gaan zitten. Dit ging allemaal wel goed. Vanavond hadden we helaas wat moeite met het doorspuiten van de sonde; het leek of dat ding alweer verstopt was. Esme schrok zich kapot en begon weer erg te huilen. Gelukkig deed ie het uiteindelijk toch. Het slangetje moet gewoon regelmatig doorgespoeld worden met een koolzuurhoudend drankje, bijv. spa rood, dat houdt m als het allemaal goed is open.
Esje heeft vandaag ook een laptop gekregen, dus om even op de vraag van bjorn te komen; ja ze leest de berichtjes zeker. De eerste 900 berichten ofzo had ze al uitgeprint gekregen en sinds vandaag kan ze dus zelf online. Die heeft een hele hoop bij te lezen.
Enne bjorn, we hebben je gezien op tv, echt tof! Helaas heeft esme het gemist, want ze lag lekker te slapen.
Nog even een berichtje voor eventuele bezoekers. Omdat esme erg veel rust nodig heeft een een vrij strak dagschema heeft zou het het handigst zijn als bezoek 's middags komt tussen 3 en 5 uur.
Liefs lotte

Het vocht dat bij de 2de x dat er een drain werd geplaatst uit mn long kwam.

28 januari:

Hallo allemaal!
Vanochtend ging het nog niet echt lekker met esme. Die sonde zat weer steeds bijna verstopt en eventueel zat ie ook weer verkeerd (dus in de maag ipv in de twaalfvingerige darm). Ze hebben toen een foto gemaakt en het blijkt dat het slangetje toch net met het ountje in de darm ligt, dus dat is goed nieuws.
Helaas moet esme nog wel steeds op de IC blijven, omdat ze ook intraveneus (via infuus) voeding krijgt en dit verhoogt weer de kans op infectie. Op de IC houden ze dit goed in gaten.
Langzamerhand word de IV voeding afgebouwd en de normale sondevoeding opgebouwd, totdat ze uiteindelijk weer helemaal zelf (wel met behulp van van die duodenumsonde) 1,5 liter sondevoeding kan verdragen en ze dus niet mee IV gevoed hoeft te worden. Men wil dan eventueel ook proberen om een nieuw slangetje via haar PEG sonde (in haar buik) naar binnen te brengen tot aan de twaalfvingerige darm, zodat die rotslang uit haar neus mag. Maar dit is allemaal nog niet zeker. Afwachten dus.
Esme baalt er gigantisch van dat ze dus nog niet naar de afdeling mag. Dat zou ze dan echt als een stap vooruit zien. Helaas alles duurt zo lang. Haar longen doen het goed, maar dan krijgt ze dit er nog weer bij.
Ik hoop dat het slangetjesverhaal een beetje duidelijk is....later vertel ik wel weer meer. Ik denk dat ik nog wel regelmatig wat zal schrijven, aangezien dit allemaal nog een beetje te veel wordt voor esme
Liefs lotte

Hallo, de avond is eigenlijk wel goed verlopen. Esje is net lekker gaan slapen. Volgens mij begint ze echt steeds meer beseffen dat ze nu echt nieuwe longen heeft, en daar laat ze wel eens een traantje om gaan, traantjes van blijdschap dit keer. Ze realiseerde zich dat ze al drie dagen niet gehoest heeft! Ook waren we GTST aan het kijken, es zag daar een lijkkist. Ze zei gelijk:" ik wil dat ook zo, maar dan met lichtblauw fluweel... Oh nee, ik ga niet meer dood!" Dit vond ze zo bijzonder....zo raar..
Ow en evelien (en natuurlijk alle anderen die een paars cf-armbandje willen bestellen), dat kan op www.oef.nl
Ik ga zo ook maar eens slapen, tot morgen allemaal
liefs lotte

Marcia (Mars) op bezoek vanachter de deur, ivm CF mag ze niet binnenkomen.

29 januari:

hallo allemaal,
vanochtend werden we wakker met ee telefoobtje van een huilende esje. Haar duodenum sonde zat weer verstopt en ze kregen 'm nu echt niet meer open. Hij moet er dus uit. Wat er daarna gaat gebeuren weten we nog niet. Het is te hopen dat er vandaag nog een gastro enteroloog bij komt die eventuel weer een nieuwe slangetje gaat plaatsen, dit keer weer via de neus, of eventueel via haar PEG. Hier weet ik verder nog niets van, want ik ben nog niet bij haar geweest. Er lijkt me haast geen andere oplossing te zijn, want voeden over de maag wil gewoon niet.
Als ik in de loop van de dag meer weet laat ik het weten.
Liefs lotte

Hai hai, goed nieuws: de sonde hoefde er toch niet uit. Na een uur prutsen hebben ze het slangetje toch door kunnen spuiten. Wat een opluchting.
Esme's maag wordt nog steeds een paar keer per dag leeg gezogen, om te kijken hoeveel er nog in zit en of de de maagsappen (das ongeveer het enige wat nog in de maag zit) voldoende doorstromen. Als men bijna niets meer uit die maag haalt, dan betekent dat dus dat het aardig doorstroomt. Dit was vandaag het geval. Als dit nog even zo doorgaat, mag misschien 1 slangetje uit haar neus (degene waarmee ze dus de maag leegzuigen) en kan de IV voeding misschien gestopt worden. Eventueel volgende week naar de afdeling, maar daar ga ik nog maar niete cht van uit, want dat zeiden ze vorige week ook.
Koen is weer terug, dat deed esme erg goed!
Liefs lotte

Zo de 'afzuigslang', om het zo maar te noemen, dan weet je tenminste waar het over gaat, ja die is eruit!!! Ook is de IV voeding gestopt. Weer een stapje vooruit.
Esje heeft net wel overgegeven, maar dat was alleen slijm. Dit is dus een teken dat de sonde nog steeds goed zit, anders was er ook wel voeding naar boven gekomen...
ik denk dat ze zo wel lekker zal gaan slapen. Af en toe wat misselijk, maar dat slaapmiddel zal dat wel verdoezelen denk ik...
Tot morgen allemaal, liefs lotte

Eerst oefenen op de loopband op mn kamer. 

30 januari:

Hallo allemaal. Het was inderdaad een rustig zondagje vandaag. Naja wel druk qua trainen, gezellig doen en bezoek natuurlijk, maar dat zijn allemaal positieve dingen.
Esme is vandaag weer van de IC af geweest. Dit keer niet lopends, maar in een stoel die rolt, laten we het maar een rolstoel noemen. Ook bleef het dit keer niet bij en rondje over de gangen, nee esje is helemaal naar beneden geweest. "Kom we gaan even dr. vd graaf gedag zeggen" zei ze toen ze 'poliklinieken' op een bordje zag staan. Helaas is dr. vd graaf dit weekend vrij, dus dat ging niet door. Het was natuurlijk wel heerlijk voor haar om even in een wat bekendere omgeving te zijn, met veel mensen om je heen.
Toen we terugkwamen was er bezoek. Jenny, gerrit en de kids zijn geweest en patrick (ook getransplanteerd bijna een jaar geleden) kwam op bezoek. Erg gezellig allemaal. Daarna was esme wel erg moe en is ze vast even een dutje gaan doen.
Vanavond gaat Koen weer naar huis, dus moet esme het weer alleen met ons doen en ik heb nog steeds geen cursus van koen gehad hoe ik hem het best kan vervangen...
Paps is vanavond naar een Jazzfestival in Bunnik...even lekker relaxen.
Ik ga morgen weer ffkes naar school, daarna even naar winterswijk om kriebel (poes) een dikke knuffel te geven en morgenavond zullen jullie dus pas weer een berichtje van mij kunnen verwachten, want dan ben ik weer terug.
Tot dan, liefs lotte

En dan...Mijn eerste echte stapjes zonder loopband!!!

Ook mijn transplantatiearts is blij.

31 januari:

Hallo allemaal, Lotte en Koen zijn allebei elders, dus ik schrijf maar weer even iets. Toen we vanmorgen bij Esme kwamen, had ze goed nieuws: Morgen mag ze naar de gewone verpleegafdeling B3 west !!!!!! Jippie!!! Ze gaan nu plek en verpleging regelen. Esme ziet het echt als een flinke stap voorwaarts, al blijft de misselijkheid toch nog de bovenhand voeren qua geluksgevoel, of ik bedoel; juist niet zo'n geluksgevoel. Ze is bijna continue misselijk en heeft ook een paar keer overgegeven. Er zijn nu 5 medicijnen afgehaald, degene die juist voor een beter darmwerking zouden moeten zorgen. Maar ze kreeg misschien wel te veel, zodat ze daar weer extra misselijk van kon worden. Ja, tis een ingewikkeld gedoe en uitgezoek met al die medicijnen. Wel is het bekend dat de afstotingsmedicatie misselijkheid veroorzaakt. Dit moet als het goed is op den duur over gaan. Esme heeft vanochtend geen fysio gehad, Jaap vond het met die misselijkheid te belastend. Het beste was nu; lekker uitrusten en slapen.
Henk en ik gaan even Bunnik in om wat inkopen te doen. Waarschijnlijk zal Lotte morgen wel berichten over de verhuizing. Oh, nog wat vergeten. Esme krijgt waarschijnlijk een duodenumsonde via de PEG. Maar dat word eerst besproken met de gastro enterologen v.h. WKZ en UMC. En dat kan nog wel even duren voor dat gaat gebeuren.
De groetjes van Annelies.

Ik samen met geweldige Hans!!!                              Gijs kwam ook langs:)                                            En Grietje met haar marsen.

 

Wat van mn medicijnen destijds.                                                     Mijn trouwe zachte knuffelskussens, met zuustofslangetjes en                                                                                                         kapje behangen door de verpleger.

Esje voelt zich belabberd en koud.

ja ja hier ben ik dan!!! haahaa!!mn laatste ochtendje op de IC. whaha ik ben het snelle typen een beetje verleerd. ik typ steeds net op de letter naast die ik bedoel. ow hmm t gaat al beter. ff wennen. maar goed naar B3West vandaag; geweldig!!!! gister was er eerst sprake van dat ik toen al naar b3wet mocht, maar dat ging toch niet door. dat vond ik niet eens zown teleurstelling, omdat ik nu tenminste wel de zekerheid toegeworpen kreeg dat ik morgen (vandaag dus) naar b3west mocht!! moest ff traantje wegpinken hoor, hihi. was zoooo blij! zo ik doe ff stiekem me saturatie meter af, kan ik beter typen. ik ga zo weer wat krijgen tegen die rot misseijkheid. raar is dat, ik heb het idee dat ik mijn vrienddinnetje en mn oma, die kanker hadden en dus ook last van die continue misselijkheid hadden door de medicijnen, dat ik hun nu beter begrijp. eerst denk je als je hoort dat ze misselijk zijn, oh gewoon misselijkheidje moet erbij kunnen, naar maar och tja doorgaan he. maar nu begrijp ik pas hoe moeilijk dat is. de hele dag door dat gevoel in je maag darmen en keel. heeeel erg vervelend. verder heb ik nog langgg niet alles gelezen in mn gastenboek, tis zooooooveeell. niet te geloven. heeeeeel erg bedankt!

"Goede tijden, slechte tijden,
liefde leid je tot het eind!!!

that's for sure!

maar goed ik ga nu, want mn familie is er! verwacht nu alsjeblieft niet dat ik elke dag wat zou schrijven. want ten eerste weet ik nog niet of ik kan internetten op b3west, en ten 2de is het gewoon nog te druk en te vermoeiend.
ow hoera hoera trouwens nog meer goed nieuws, mn lange lijn (infuus) word er zo uitgehaald, de overige antibiotica gaat dan via mn sonde! alleen kan er dan jammer genoeg geen bloed meer uit die lange lijn gehaald worden, dus moet ik waarschijnlijk wel 3x in de week geprikt worden oh jakkes de misselijkheid werd net weer zoveel dat ik weer overgegeven heb, en dat terwijl ik dubbele dosis gekregen heb tegen misselijkheid. hmmmzz brr. maja ik ga nu echt. hopelijk mag ik snel douchen of in een soort van bad, daar kijk ik al naar uit vanaf dat ik wakker werd na de trans. toen maakte ik schijnbaar zwembewegingen es wil zwemmen!! maja doeiiidoeiii, love ya all. dikke kuz van de nieuwe es

Even voor de duidelijkheid: Esme is nog niet van de IC af. Morgen pas. We hebben inmiddels wel geleerd niet te ver vooruit te kijken. We juichen nu een beetje, maar morgen als het een feit is pas echt.
Groetjes Annelies.

Gauw Koen bellen: Ik mag naar de gewone afdeling!!!

1 februari:

Hallo allemaal.
Nou esje is verhuisd hoor!!!
Weer een stap vooruit, ook de lange lijn is eruit, zoals jullie al hebben gelezen in esme's berichtje.
helaas is esme nog helemaal niet echt blij; ze is nog heel erg misselijk en helemaal kapot van de moeheid. Toen kreeg ze haar dagprogramma te zien; heel vroeg op (6 uur) en een hele drukke dag! Gelukkig heeft ze dat vroege opstaan al kunnen veranderen, dat wordt nu gelukkig 8 uur. Maar we werden al wel voorbereid op zeer drukke weken. Waarschijnlijk zal esme de weekenden echt nodig hebben om alleen maar bij te slapen.
Haar kamertje zag er wel mega saai uit, dit viel haar geloof ik ook wel een beetje tegen....en het was zoooo stil. Mams en ik hebben dus de hele kamer gelijk maar weer versierd met alle kaarten en vanmiddag hangen we de slingers van kim nog op en we moeten nog even een plekje zien te vinden voor het spandoek van lisanne, kim en lieke!
Esje is nu lekker aan het slapen en wij gaan even wat eten nu.
tot later, liefs lotte

En dan hoort dan ook meteen het oefenen in de sportzaal bij.

1 van mijn overvolle kaartenmuren.

Hallo allemaal.
Esje is de hele dag erg misselijk geweest, alleen ONM en GTST hebben haar wat af kunnen leiden.
Morgen gaat es voor het eerst douchen, daar heeft ze echt heel veel zin in. Daarna wordt haar PEG sonde verwisseld voor een duodenumsonde (eindigt in de twaalfvingerige darm) en dan kan die rotslang uit haar neus. Dit gaat allemaal onder narcose gebeuren. Zal dus wel een zware ochtend worden. Voor de middag staat zwemmen in de planning (ja! eindelijk mag het), maar het is nog niet helemaal zeker of dat ook mag als ze net zo'n sonde hebben geplaatst. maar anders zeer binnenkort wel! Hallo allemaal.
Esje is de hele dag erg misselijk geweest, alleen ONM en GTST hebben haar wat af kunnen leiden.
Morgen gaat es voor het eerst douchen, daar heeft ze echt heel veel zin in. Daarna wordt haar PEG sonde verwisseld voor een duodenumsonde (eindigt in de twaalfvingerige darm) en dan kan die rotslang uit haar neus. Dit gaat allemaal onder narcose gebeuren. Zal dus wel een zware ochtend worden. Voor de middag staat zwemmen in de planning (ja! eindelijk mag het), maar het is nog niet helemaal zeker of dat ook mag als ze net zo'n sonde hebben geplaatst. maar anders zeer binnenkort wel! Liefs lotte

Met Lotte en Koen GTST kijken.

2 februari:

Vandaag gaat het nog helemaal niet lekker met esme. Mams is er net geweest en vertelde dat esme heeft gedouched, maar dat ze door de misselijkheid en de kou helemaal niet heeft kunnen genieten. Ze heeft constant gehuild.
Fysio is afgebeld vanochyend, want dat werd teveel.
Rond 11 uur is ze onder narcose gebracht, weer op de IC door de intencivist, voor het verwisselen van PEG. Het prikken voor de narcose ging drie keer mis, dus dat zat ook niet mee. Ze zijn nu met haar aan het prutsen, dus we zullen straks wel weer zien hoe het gaat met haar nieuwe sonde, de misselijkheid en het verdriet.
Tot later, liefs lotte

Mijn "eerste" douche ervaring. Brrr

Ons prinsesje is weer bijgekomen hoor van de narcose. Het verwisselen van de PEG is goed verlopen, alleen had esme naderhand wat buikpijn en was ze weer de hele dag heel erg misselijk. Ze heeft toen een keer enorm overgegeven, veel gal kwam eruit. Dit luchtte wel enorm op! Daarna is ze even gaan slapen. Hoe het nu hgaat weet ik dus nog niet.
Mams en ik heb in de tussentijd even onze haren geverfd, ja wij komen de tijd wel door.

Als ik vanavond nog nieuws heb laat ik het nog even weten, anders zal ik er morgen weer zijn.

Liefs lotte

Hai, ik ben net even bij esme geweest en ze was ontzettend aan het huilen, want ze had slecht nieuws.
Ze lag weer aan het infuus, want ze moet morgen opnieuw onder narcose, de duodenumsonde ligt verkeerd. Oh...we waren zo boos. Er is gelijk vanochtend een foto gemaakt om te kijken of het slangetje goed ligt en nu hebben ze die pas aan het eind van de middag bekeken, als ze dat nou direct hadden gedaan, was esme nog in slaap geweest en had ze er niks van gemerkt. Het slangetje ligt opgekruld in de maag en moet dus morgen weer verplaats worden. Wat een gedoe!
Esme was zo verdrietig en wilde graag met Koen bellen. Mams en ik wisten dat Esme een verassing te wachten stond, Koen zou onverwachts vanavond al komen, ipv morgen. "Nee, koen is aan het fitnessen, hij wou jou vanavond nog bellen rond 8 uur" zei mams. Een paar minuten later hoorden we een stem door de intercom. "dat is volgens mij de gastro enteroloog" zei mams. Esme vond de stem al erg op Koen z'n stem lijken en ineens verscheen er een brede glimlach op haar geziht, gevolg door heel veel tranen van blijdschap.
Vervolgens hebben we een heel stuk gelopen over de gang. Dit ging echt super goed! Hier was Esme dan ook wel tevreden over.
De misselijkheid leek iets afgezakt. Ze heeft er iets tegen gekregen en ze krijgt nu dus tijdelijk haar belangrijkste medicijnen door het infuus. Maar straks is dat infuus er weer uit en moet het dus gewoon weer via de sonde.
We zullen het morgen wel zien. We willen heel graag een gesprek met dr vd graaf om even goed te weten te komen wat er nou eigenlijk aan de hand is met die maag en waar die misselijkheid precies vandaan komt. Alles is zo vaag!    
Liefs lot

3 februari:

Hallo allemaal, vandaar was weer een enorme KUT dag!
Gister was et plaatsen van de sonde dus verkeer dgegaan en vandaag moest het opnieuw. Esme zag er echt enorm tegen op, vooral het onder narcose brengen was ze bang voor, want het schijnt erg veel pijn te doen als die vloeistof je aderen in loopt.
Vanmiddag om 2 uur was ze aan de beurt. Het onder narcose brengen ging heel goed, want z intencivist was zo aardig om er een verdovend middel bij door te doen. Hij zei nog wat lieve dingen tegen Esme en toen was ze weg.
Na een uur hadden we nog niks gehoord, het duurde echt mega lang. Uiteindelijk na ongeveer anderhalf uur kregen we te horen dat we naar haar toe mochten gaan, maar dat er wel een kans was dat de sonde weer niet goed zou zitten.
Toen we op de IC binnen kwamen zagen we Esme enorm huilen, toen wisten we eigenlijk al wel dat er iets niet goed zat. En inderdaad...ze hebben het slangetje weer niet op z'n plaats kunnen krijgen. Dit doordat haar maag erg groot en heel lui is. Zo'n slangetje zoekt dan de weg van de minste weerstand en kronkelt zich op in de maag.
We zijn vrij vlug weer terug naar de afdeling gegaan, waar Esme nog enorm heeft liggen huilen; groot gelijk, want dit is ook echt niet niks. Esme kan het allemaal niet meer aan, al die narigheid!
Dokter vd graaf is nog bij ons langs geweest. Hij heeft geprobeerd Esme een beetje tot rust te brengen, maar esme bleef maar huilen. Ook heeft hij verteld hoe we nu verder gaan. De gastro enterologen zijn hier ook nog niet over uit maar er zijn een aantal opties. Waarschijnlijk heeft het geen zin om het nog eens te proberen, ook al gebeurt het onder rontgendoorlichting, dan nog wordt het heel moeilijk. Het is al zo vaak fout gegaan, dus de kans dat het dan wel goed gaat en dat ie goed blijft zitten, is erg klein. Waarschijnlijk zullen ze dus een andere oplossing proberen. Esme krijgt morgen misschien weer een lange lijn (infuus in een centrale ader bij haar schouder/hals), waardoor ze weer intraveneuse voeding kunnen geven, want Esme zal toch voedsel binnen moeten krijgen. Ze willen dan misschien proberen om de maag toch weer langzaam met voedsel op gang te laten komen. Of dit gaat lukken is nog heel onzeker.
Morgen horen we hier meer over. We weten dan wat de gastro enterologe besloten hebben, dit is voor als nog allemaal erg onzeker.
1 ding was duidelijk; Esme moest in ieder geval iets rustgevends krijgen, want ze is helemaal overstuur en zit er echt helemaal doorheen. Ook is ze bang voor alles wat nog komen gaat. Zo'n lange lijn plaatsen vindt ze ook maar niks, want heel vroeger hebben ze haar toen per ongeluk een klaplong geprikt. Maar de kans dat dat weer gebeurt is wel heel klein. Maar goed, het maakt Esme angstig, dus daar moest wat aan gedaan worden.
Ze hebben haar eest wat valium toegdient, hier ligt ze nu lekker op te chillen. Daarna gaan ze weer over op een ander rustgevend middeltje, wat ze een tijdje terug ook al kreeg. Het is te hopen dat dit echt goed z'n werk doet en dat esme ook lekker kan slapen vannacht, anders breekt het haar helemaal op.

Liefs Lotte

ps. ik denk dat vanaond of morgen koen of mams wel verslag doet, want ik ga vanavond ff naar enschede. Ben morgenavond pas weer terug. Ik ga toch maar even lekker er tussen uit, want al die dagen hier zitten is ook niet niks.

  4 februari:

Ik zie dat het weer tijd wordt voor een updateje, aangezien Koen en Mams niks van zich hebben laten horen; foei, ik kan ze ook nooit alleen laten. nee, das gein...het was een drukke dag en in het begin nog veel onduidelijkheden dus dan valt er ook nog weinig te melden. Maar nu wel:
Men heeft vandaag besloten om toch nog een poging te wagen om die sonde te plaatsen, maar dan onder ontgen doorlichting. Als het dan alsnog fout zou gaan zouden ze haar direct naar de IC rijden om nog even een lange lijn aan te leggen, dat zou dan allemaal onder 1 narcose kunnen en merkt Esme er dus zo goed als niets van.
En hoe is dit verlopen: GOED!!! De sonde zit goed. geen lange lijn dus. Ohhh, we waren allemaal erg opgelucht.
Esme begon trouwens de dag al met een veel positievere instelling. Ze wou zich niet meer zo druk gaan maken om die maag, meer de positieve dingen bekijken. Dit ging haar al heel goed af en dan nu nog dit goede nieuws. Het zal Esme enorm opvrolijken denk ik, hoop ik.
Ze ligt nu nog lekker uit te slapen van de narcose, want vanavond moet ze er weer tegen aan, dan komt er bezoek!
Tamara, Laura en Ronald tot vanavond!!
De rest tot later, kus lotte

5 februari:

hallo allemaal. Esme heeft vandaag gelukkig een erg goede dag. Ze is vrolijk en weinig misselijk. Vanochtend heft ze wel even overgegeven, maar dit luchtte alleen maar op. Ze heeft wel veel last van haar spieren, omdat ze zoveel ligt. Maar goed, dat komt wel weer.
Esme heeft vanmiddag even bezoek van azarja gehad (buurjongen op b3west,ook cf, hoog urgent). Ze vond het erg leuk om hem even te zien, maar ook wel confronterend; het idee dat esme ook zo benauwd is geweest. Nu besefte ze wel even goed wat een stap voruit zo'n longtransplantatie is. Nu Azar nog!!!
Daarna zijn naar het WKZ geweest met Esme in de roller. Even op bezoek bij afdeling Eekhoorn. Dit was echt super leuk. Alle verpleegster bij elkaar om Esme te bewonderen!
Nu ligt ze moe en voldaan weer even op bed uit te rusten.
Liefs Lotte

Zo, we hebben net even een stukje met esme over de gang gewandeld; euh wat zeg ik, stukje??? Behoorlijk eind was 't. Manlief Koen was er ook weer bij, dus maakte esme nog meer aan het stralen. Ze heeft zelfs nog een heel klein stukje voorzichtig gerend! En we zijn even naar een balkon gelopen waar esme voor het eerst met haar nieuwe longen frisse lucht in kon ademen! "HEEEEEE, YOEHOE" riep ze keihard naar buiten, haha!
Hele goede dag vandaag, ik hoop dat er nog vele dagen als deze zullen volgen!
Liefs Lotte

       

"Verplicht" lopen op de gang, Es vind het maar niks.           Even uitrusten...

6 februari:

Heey lezers,
Nou het is tot nu toe wel weer een goede dag. Es heb ik nog niet gehoord over misselijkheid, alleen over rug pijn en wat last bij en rond de wond. Ze heeft vanmorgen gedouched, daar genoot ze erg van. Verder een beetje in de stoel gezeten en plezier met ons gehad. Het was erg gezellig. wij gaan nu even eten, Esme even rusten en dan vanmiddag bezoek van mijn familie en misschien nog wat lopen ofzo. Groetjes vanuit een zonnig Utreg(cht) Koen

zo es heeft de knop dus omgezet zaterdag....gaan met die banaan!!!! whiihaa, ja dat balkon was wel leuk, ik gillen daar vette echo, heel lolz. ik bleef aan t gillen. savonds lag ik in bed, uur of 11 was da, en ik voelde me ineens toch een potje gelukkig, lag ik daar in mn bedje te lachen en te kicken. whaha. tijd nie gehad. was wel ff tof. kon dr alleen nie echt van slape was helemaal opgefokt. daarna toch heerlijk geslapen hoor. vandaag ben ik echt buiten op dat balkon gaan staan in de zon, maar dat was eigenlijk toch wel een beetje koud hihi, en me infuus begon te zeuren dus gingen we maar gauw weer naar binnen. wel nog een stuk gelopen daarna, was heel moe. kim lieke en jannie kwamen nog langs met een supertof kado!!! een erg grote kaart van de reunie fokkers met daarbij de fok dvd!!! ik heb m al bekeken samen met me zus: GEWELLLDIG!!!! ook wel leuk om te zien dat ik nu lekker veel meer kan ademen dan toen! owja ook kreeg ik nog de beloofde laarzen van de kampheks!!!! haha. heb ze meteen ingelopen! mn schoonfamilie is ook nog langsgeweest, vond t super tof ze weer te zien, voor mijn gevoel was dat met kerst voor t laatst. ze zijn tussendoor wel geweest maar toen sliep ik, dus ik weet van nx meer. maar goed nu word ik moe en ga ik ff sprayen (nog 3 maandjes en dan ben ik geloof ik sprayklaar!) duss doei doei, dikke kuz van esje

7 februari:

pfff twas een zwaaaare dag, ben te moe om alles op te schrijven dus hopelijk doen 1 van mn correspondanten dat nog. wel weer een goeie dag overigens, maja echt trainen vandaag he, pfffffff. maja doeii dikke kuz van esje kus op het kapje

Ik lees net dat ons Esje al iets heeft geschreven. Zo hel veel heb ik er ook niet aan toe te voegen, want ik was vandaag de hele dag naar school, erg interessant dit keer, hele periode over huiselijk geweld, vooral mannen die hun vrouw slaan dus ja, want wij vrouwen doen dat niet zo snel he....even ter informatie....1 op de 5 vrouwen krijgt in haar leven te maken met geweld thuis!!
Ok, dat even terzijde; Esme ligt nu rustig op haar bedje en heeft nog niet om haar heen geslagen en is ook nog niet mishandeld door de pleeg.....trouwens afgemat door de fysio is ze wel ;)
Ze heeft vandaag een heel drukke dag gehad. 's ochtneds een uur intensieve fysio en vanmiddag weer. Die zal nog wel spierpijn krijgen.

Enne Lisa, leuk dat je langs wilt komen 22 maart toch, maar wij gaan er eigenlijk vanuit dat ze dan al wel thuis is, dan huppelt ze thuis door de gangen.
Enne bellen kan ze daar wel, maar dat is op dit moment nog te druk voor haar.

En Daphne, kaartjes zijn zeker welkom hoor, ze mogen pas niet meer opgehangen worden als alle muren volzitten, dus als je snel bent....

Dat was 't wel voor vandaag, tot morgen, liefs lotte

In opdracht van Esme geef ik nog even een aanvulling.
Het is namelijk wel hee belangrijk om te weten wat Esme allemaal gedaan heeft, want als jullie nu denken dat Esme een eindje wandelen al zo vermoeiend vindt, dan hebben jullie het goed mis!
Ok eerst vanochtend:
Ze is begonnen met de loopband. Op de IC liep ze daar ongeveer 3x 2 minuten op (2 km/uur). Dit keer heeft ze even lang gelopen, maar wel 4,5 km/uur. Een beetje rennen dus en dat dus ook 3x 2 minuten. Op zich aliets om super trots op te zijn, maar er volgde nog meer. Na het rennen heeft Esme gewerkt aan haar armspieren met wat gewichten. Ze heeft hier 2 oefeningen voor gedaan. De eerste ging nog wel, maar de tweede werd wel heel zwaar, maaaarrrr ze heeft het volgehouden. Tenslotte heeft ze nog gefietst op een hele zware stand voor esme's doen, dit was ze echt niet gewend, dus dat was ff hard ploegen.
Je kan je wel voor stellen dat hierna een paar uurtjes slaap nodig zijn om bij te komen van dit alles, want al die oefeningen heeft ze in 1 uur volbracht. Dat had ze voor de trans echt niet gekunt, dan kostte het uithijgen meer tijd dan de oefeningen zelf!
's Middags was ze weer aan de beurt. Ze heeft toen naar de oefenzaal gelopen en dat is een aardig eindje, want die zit in de kelder, dus eerst de afdeling af, toen de lift en dan nog heel wat gangen... In de kelder aangekomen heeft ze het oefencircuit gelopen. In de hal daar is een grindpad, een klein trappetje en nog meer van dat soort dingetjes.
Daarna is ze doorgelopen naar de oefenzaal waar ze heeft geoefend in het zitten en opstaan van de grond. Ze moest gaan zitten op een dikke mat en vervolgens weer proberen om weer helemaal zelf op te kunnen staan zonder iets om zich aan vast te grijpen ernaast, alleen de armen had ze dus als ondersteuning. Dit ging echt heel erg goed! Ze stond nog wel wat te wankelen op haar benen, toen ze opgestaan was, maar dat komt allemaal wel. Het was wel een hele rare en zware ervaring. Esje dacht dit zo wel even te kunnen, maar ze viel eerst steeds weer terug...
Tenslotte heeft Es een hele 'hindernisbaan' gelopen. Over een wipwap plank, slalommen, over een bankje heenstappen, bal van de grond oppakken en in de korf gooien....
Kortom SUPER!!!

Euh....esje...tevreden nu????????

Liefs Lotje

8 februari:

Hai hai, helaas was esje vanochtend weer erg verdrietig. Ze huilde steeds maar, maar wist niet waarom. Heel vervelend, want de laatste dagen hebben we eigenlijk alleen nog maar een stralende esje gezien. Ze heeft wel weer flink getraind, iets minder dan gister dat wel. Toen ze terug kwam van fysio heeft ze weer een shotje valium gekregen, zodat ze weer even haar gedachten op nul kan zetten. De vorige keer heeft dit heel goed geholpen tegen de verdrietigheid, dus hopelijk nu ook. Die verdrietigheid is waarschijnlijk een afkickverschijnsel van al die narcose en slaapmiddelen die ze heeft gehad. Gaat dus ook wel weer over! Misschien dat het goede bericht van dolgelukkkige vader Arnoud haar weer wat opvrolijkt!!
De aankomende dagen zal mams, koen of esme zelf wel weer verslag doen, want ik moet noodgedwongen naar huis, ben erg verkouden en mag dus niet bij Esme zijn.
Tot laterzzz, liefs lotte

haha leuk lot  kus es

huh vaag dat 'haha leuk lot' was nog een reactie op je verhaal over mn zware training gister. maja. trouwens veel mensen zeiden: je zou wel trots zijnj geweest en je er goed door gevoelt hebben, maar dat was eigenlijk niet zo. ik baalde eigenlijk alleen maar, twas veelte zwaar en teveel. telkens weer dacht ik van oohh nu kan ik niet meer, en nu ben ik vast klaar, maar dan moest ik weeer verder. ergggg zwaar. niet leuk. vandaag hebben we rustiger aangedaan, omdat ik me niet lekker voelde; verdriet en misselijkheid. maar vanmorgen was ik dus wel tevreden en trots met wat ik gedaan had, terwijl het minder was dan gister. alleen maar kracht training, dus niet de loopband en de fiets. maar met de kniebank was wel tof. hij stond nog op 35 kilo van een andere patient. en de fysiotherapeut zo tegen mij..dit kan je vast niet wegduwen he...ik eigenwijs proberen, want ik had voor mn trans best veel kracht in mn benen, en ja hoor het lukt esje wel! de fysio stond verstelt, vond ik wel kicke. daarna moest ik een serie maken daarvan van 3x10. ging goed!!! smiddags was ik weer misselijk. niet huilen want ik had valium gehad. toch maar weer naar de fysio ook al had ik liever op bed blijven liggen. mn infuus had ik er net uitgehaald, yesss!!! en de sondevoeding mocht even afgekoppelt, dus lekker paal-en draadloos naar de fysio. daar heb ik in de oefenzaal getraind. eerst met opzij stappen en dat soort oefeningentjes. daarna gingen we overtrappen met de voetbal. dan moest ik ineens snel uitwijken naar links of rechts, en natuurlijk krachtig die bal wegtrappen. haha was wel lollig, jaap de fysio zegt zo 'kan je lekker al je agressiviteit kwijt, schop even die laatste nare weken WKZ eruit, schop die vervelende neuskap eruit' haha en toen ie dat zei, kwam er ineens een kracht uit mn been en vloog de bal ineens door de lucht hahaha. daarna heb ik nog gebasketbalt. ging ook wel oke. en daaaarna...heb ik 4x echt heen en weer gerend!!! was ik wel trots. hand in hand met jaap, anders was ik bang dat ik over mn eigen slentervoeten zou struikelen, maar zo had ik veel meer vertrouwen dat t goed zou gaan dus durfte ik me helemaal te geven, ik vloog door de zaal. en de misselijkheid was over! haha. maar goed, ik ga nu ff uitrusten weer, ben weer beetken moe. dusss. nou dikke kuz van esje met spierpijn en tot de volgende keer

9 februari:

Ik heb zonet afstand gedaan van alle zuurstofapparaten!!! Nooit meer nodig!!

Zo, tegn het einde van deze dag zal ik dan maar es een stukkie schrijven. Het was niet zo'n leuke dag vandaag. De dag stond voornamelijk in het teken van misselijkheid en kotsen. Doordat Esme zich zo rot voelde is er ook niet zo heel veel gebeurd met fysio. Een beetje gelopen, beetje gerend, maar allemaal wat minder intensief als de afgelopen dagen, omdat ze dus zo misselijk was. Afleiding lijkt soms te helpen, maar soms ook weer niet. Koen en ik wisten dus vandaag ook niet meer wat 'we met haar aan moesten' Je wilt haar zo graag helpen en misschien door afleiding over een bepaald punt heen te helpen. Maar als dat niet lukt is dat heel frustrerend. Wat wel leuk was vandaag: Esme haar buiten expeditie. Gehuld in winterjas, lange broek en sjaal, zijn we vanmorgen het parkje van het ziekenhuis ingewandelt.(Ja, Arjan en Kata, na jullie kaartje gelezen te hebben, wilde ook Esme deze exclusieve ervaring beleven) Koen was blij als een veulen in de wei, maar Esme had het KOUD. Ze genoot er wel van, maar het was denk ik de JUISTE aktie op het verkeerde moment. Misschien voelt ze zich morgen lekkerder, dan doen we het over. Nu gaat het voort eerst vandaag ff goed. Ze ligt nu samen met Koen lekker een film te kijken.
Voor straks; welterusten allemaal, morgen meer nieuws. Groetjes annelies

Ik had koppijn en kon niet tegen het felle licht, niemand wou de gordijnen dichtdoen dus deed ik mn kapje maar voor mn ogen.

10 februari:

Nou wat een dag was het weer. Het begon alweer met onzettende misselijkheid, kosten enz der kwam geen eind aan. Totdat Lies en ik ons bedacht hadden dat een danoontje misschien wel zou kunnen helpen, zo lang niets in die maag, miscchien dat een beetje vulling zou helpen. Het mocht niet van de verpleging, die hadden dat weer van de dokter, Esmé mocht niet eten. Alleen toen ze dat zei had ze net een danoontje op en ze was een paar uur niet misselijk! Tot een uur of twee toen begon het weer, wel in mindere mate, maarja. Es heeft tegen drie uur nog wel flink gefysioot (ofzo) en dat ging ondanks de misselijkheid best goed. Voetbal, rennen, zelf de trap genomen van de 1ste naar de 2de verdieping! Allemaal conditioneel gezien zonder problemen, alleen die maag... Toen even een rontgen foto maken, die was perfect. Aan de longen ligt het niet. We hebben de rest van de middag op de dokter gewacht en net toen we aan het eten waren in het R. Mc. D. huis, belde Es dat de dokter er was. Esmé heeft toen het gesprekje maar zonder ons gevoerd, ging der goed af volgens mij. De misselijkheid kon wel eens van de te hoge Prograft (anti afstotingsmiddel) komen. Dat gaan ze nu een keer overslaan en kijken of dat scheelt. Verder komt morgen de gastro-entroloog (buik-darmdokter) langs voor de rest van onze vragen. We hopen dat het morgen wat beter gaat, of tenminste duidelijkheid krijgen. Nou tot een andere keer want morgen ga ik naar de auto Rai met een vriend van me, doeg Koen Pvvc

11 februari:

t'Is gek, maar naarmate de longen van Esme het steeds beter doen, worden de verhalen er niet vrolijker op. De blijheid en dankbaarheid voor die nieuwe longen bijft natuurlijk, maar wanneer je een hele ochtend naast een zielig, kotsend hoopje mens zit, wordt je er niet vrolijker van. Vandaag heeft de longarts besloten om de meeste medicijnen te stoppen, behalve de anti afstotingsmedicijnen dan. Als dan de misselijkheid over gaat, gaan ze 1 voor 1 de medicatie weer herstarten om zo te kijken welk medicijn de miselijkheid veroorzaakt. Hopelijk komen ze er dan eindelijk eens achter. Ze moest zojuist ook weer een infuus om zo nodig medicijnen tegen misselijkheid via het infuus te geven. Het infuus prikken was ook al helemaal niet leuk! Het is door de ansthesist gedaan, maar zonder Emla ( verdovende zalf). Esme was al dood op en dan al die ellende nog. Als het goed is gaat ze nu een poosje slapen. Heeft ze wel verdient. Fysio is er ook weer niet van gekomen door de misselijkheid en dat is heel jammer, want ze boekt wel vooruitgang wat motoriek en conditie betreft. Nu gebeurd er int weekend weer niks. Maar zo gauw ze zich beter voelt, gaan we met haar door thele ziekenhuis lopen om t6och niet te veel af te zwakken. vandaag wil de gastro-enteroloog ( maag-darm specialist) nog langs komen. Er is met de hoogste baas van die afdeling gebeld, maar hun denken dat het door de medicijnen of de bijwerkingen komt. Dus ik ben benieuwd of ze ons wat helderheid kunnen geven in deze 'gastro enterologische' mist! Koen is vandaag lekker ff een dagje met z'n vriend naar de autorai, hopelijk kan ie het vandaag een beetje van zich af zetten. Hij ging in ieder geval met een goed gevoel weg, want toen hij Esje vanochtend belde was ze nog niet misselijk geweest. Die narigheid had ze voor mij bewaard.
En mensen vragen wel eens, moet jij er niet eens uit? Lief dat er zo aan me gedacht wordt, mar ik kan/wil het niet. Pas als hier alles klaar is en Es naar huis kan ga ik wel een keer aan mezelf denken en weer lekker zingen. Dames van Jazzy Women en Wansaisa; ik mis jullie ook hoor!!!! Maar ik zing lekkerder als het allemaal achter de rug is.
Lotte blijft dit weekend in Winterswijk want ze is nog steeds verkouden en Henk komt morgen weer. Zo nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte van alles.
Groetjes Annelies

12 februari:

Heey geabonneerde lezers,

Eindelijk een fijne rustige goeie dag. Esme stond vanmorgen op, ZONDER misselijkheid. Echt een goed gezicht was dat zeg! Ze heeft verder veel meer energie zonder die kots buien, ze heeft niet eens geslapen tussen door vandaag. We hebben nog een flink stuk gelopen, twee trappen naar beneden, toen door verschillende gangen en uiteindelijk een trap op van de 1ste naar de 2de verdieping! Toen was Es best wel moe en heeft ze een beetje op bed liggen chillen. We hebben het erg gezellig gehad met zn 2en. Zometeen gaan we denk ik nog een klein stukje lopen. (we houden heel veel van elkaar, moet ik zeggen van Esme). Owja de auto Rai was heel gaaf, we hebben echt onze ogen uitgekeken. Toen we weer hier in Utrecht waren ben ik met Nick nog even bij Es geweest, daarna hebben we nog met Lies warm gegeten en toen is Nick weer naar huis gegaan. (met de stoptrein i.p.v de intercity dit geheel terzijde) nou een fijne avond nog, tot de volgende aflevering van deze soap!

Groetjes Koen pvvc

13 februari:

Vandaag is het weer een goede dag zonder misselijkheid. Dit is vermoedelijk een teken dat het dus aan de medicijnen ligt.Esme krijgt nog steeds Zofran (tegen misselijkheid) door het infuus en er zijn 3 medicijnen tijdelijk gestopt. Morgen word de Zofran gestopt. Als dan blijkt dat ze niet meer misselijk is gaan ze 1 voor 1 de gestopte medicijnen weer terug geven om te zien welke de misselijkheid veroorzaakt. Hopelijk komen ze er snel achter en kunnen ze dan met wat aanpassingen in de docering Esme misselijkvrij krijgen. Morgen krijgt Es ook een hersenscan omdat ze soms erge hoofdpijn heeft. Lijkt mij wat overdreven om gelijk een scan te maken, maar ze zullen er wel zo hun redenen voor hebben. Verder heeft Esme vandaag een flink stuk door het ziekenhuis gewandelt en dierentuin geluiden gemaakt bij Huffels in het restaurant. Ja, Essers is weer helemaal terug!!! Daarna was ze wel heel meo en heeft een lekkker tukkie gedaan. Koen, Henk en ik hebben tussen de sneeuw en hagelbuien door even gewandelt. Lekker de kop weer fris en ondertussen onze 'patienten bespreking' gehouden, ahum.
Vanmiddag gaat Esme nog naar de oefenzaal, want Jaap heeft weekenddienst en wilde toch wel met haat trainen. Daarna komen Wim en Marja, gezellig. Nou ik stop er weer mee en als er weer nieuws is schrijf ik wel weer wat.
Groetjes Annelies

14 februari:

Ging ik vanmorgen vol goede moed naar Esme toe en wat tref ik daaar aan??? juist je raad het al; een kotsende Esje. Ontzettend balen!!! Ze had net een gesprek met de arts gehad over dat het zo goed ging en nu wel eens naar huis zou willen en de artsen zijn net weg of het gesodemieter begint weer. Waar het nu van komt??? Het is een beetje een raadsel, want ze heeft alleen gisteravond de V.Fend ( antischimmel) weer gehad, maar of dat nu (12 uur later ) de misselijkheid heeft veroorzaakt??? Het is een ingewikkelde puzzel. Waar geen pas klare oplossing voor is.
In de loop van de ochtend kwam Bjorn (getransplanteerd) even langs. Esme kikkerde helemaal op van zijn positieve verhalen en nu zit Bas ( ook getranst) bij haar.
Hopelijk blijft deze dag verder kotsvrij zodat ze vanmiddag weer kan trainen.
Esme en Koen vieren Valentijnsdag trouwens heeeeeel romantisch!! De een in Utrecht de ander op school in Doetinchem. Maar hun liefde voor elkaar is toch niet meer geheim en anoniem enzo?? Volgens mij weet de hele wereld het wel van die twee.
Groetjes Annelies.

Oef wat was ik vanmorgen aan het balen toen die misselijkheid weer kwam, en ook meteen 4x flink kotsen in ee uur ofzo. terwijl ik dus inderdaad net zo positief was geweest tegen de dokters. en die avond daarvoor joh...ik lag in mn bedje..moest gaan slapen, maar t lukte gewoon niet, ik was zo aan het nagenieten van het kotsvrije heerlijke weekend. ik dacht aan hoe het zou zijn als ik weer thuis was en wat koen en ik nog allemaal voor n leuke dingen konden gaan doen en ik was zo aan het opgaan in mn blijheid dat ik haast begon te flippen..ik moest t kwijt..twas 12 uur snachts dus mn moeder zal ik toch maar niet wakker bellen...mezelf filmen dat met lot haar camera...nee ook maar niet. haha nou later ben ik gelukkig toch lekker in slaap gevallen. maar goed de misselijkheid is gelukkig toen bjorn er dus was over gegaan..en niet meer terug gekomen!!! whiihaaa!! blij t bezoekje van bas was ook erg leuk. geweldig als getransden langskomen, je hebt elkaar dan echt veel te vertellen. ervaringen enso. nou daarna ff gerust. en daarna dus fysio...dit keer met wietse want jaap was vrij. ik vertelde wietse dat ik graag wat leuks wou doen en daar was hij het helemaal mee eens. als eerste onderdeel mocht ik zelfs kiezen wat we gingen doen, dat liet ik me geen 2x zeggen, en ik vertelde hem dat ik graag wou tennissen. uiteindelijk hebben we gebadmintond, weet eigenlijk niet waarom, misschien omdat tennissen nog te hard gaat voor mn uit elkaar gehaalde borstbeen. maar goed, t badmintonnen ging echt super leuk, kon echt weer duidelijk het verschil merken van voor en na de trans. kon t nu veel langer volhouden, en t leek ook wel of ik het beter kon, haha. na iets van 3 sessies gingen we traplopen. ze hebben daar zown trapje op wieletjes met 4 treden, ik moest daarop van boven naar beneden lopen, en dat 10x achter mekaar. ging ook erg goed  daarna mocht de stagiaire een spelactiviteit bedenken (maaar het moest wel leuk zijn ) nou dat werd het ook wel, ik moest slalommen voetballen om pionnen heen, daarna op de trampoline gaan staan voor een onvaste ondergrond en dan met een zwaardere bal, de bal in de basket gooien. nou dat slalommen ging me niet geweldig af...jajaa ik geef toe es en voetbal is geloof ik niet de juiste combi. maar het basketballen ging juist weer erg goed. de ballen vlogen er steeds in 1x in. zelfs ook toen ik bij de volgende rondes op 1 been! op die trampoline moest staan en gooien. daarna ben ik teruggelopen naar de afdeling. ik weet nog dat jaap mij vorige week vertelde dat ik snel van de afdeling naar fysio en terug zou lopen in plaats van met de roller. ik dacht toen echt van die is gek, dat kan ik toch niet. moet je nu zien!!! ik kan t gewoon met gemak! haha grappig de vogels vliegen weer rond. ja elke dag rond deze tijd vliegt er een hups met merels ofzo rond, of kraaien ofzo, kweenie ze zijn zwart in ieder geval, maar ik snap echt nx van die beesten, kheb ze eens een tijdje bestudeert hoe ze daar zo heen en weer vlogen (ja je moet toch wat hierzow he ) maar die gekke vogels..de ene vliegt de ander zweeft, dan neemt de hele bups ineens een duikvlucht naar boven of beneden, of naar rechts of links, en dan vliegen ze weer razend snel en dan weer heel langzaam. Raaaarrrr. maja dat terzijde zomaar ff, whaha. nu wou ik nog even reageren op wat berichten die ik net terug gelezen heb, hihi. in ieder geval wil ik even zeggen dat mn moeder en koen ook vrolijk meededen met de dierentuin geluiden in het open restaurant huffels, want dat open stuk is zo open dat er dus echo is, nou joh das harstike leuk hoor, haha net als toen op t balkon!!! haha. enne LISA, ik geef nikkie groooot gelijk dat ze deze>> knap vind. ik heb t een kwartier zitten proberen maar kan t echt niet!!!! applaus voor nikkie die dat ontdekte, hihi, lolz. en doe nikkie ook meteen ff de groete. ik heb je trouwes gebeld gister joh, maar nee mevrouw was er niet, hihi. gekkie. enne, JEANET...ik weet niet of marion hier wel eens leest, maar zou je haar anders misschien even de hartelijke groetjes willen doen, en zeggen dat ik toen ik op de IC lag haar berichtje heb gelezen van 'dandy wacht op je', oooohhh ik werd toen echt spontaan helemaal vrolijk!!! echt cooowll bericht! ik heb dandy nog regelmatig bezocht, was erg leuk, tis zown lieverd. telkens ook gehoopt dat marion er zou zijn, maar dat was steeds niet het geval. het lieve katje was er wel altijd om mee te knuffelen, wat een snoepie, maar de laatste keer wassie dr niet..hij is er toch nog wel??? enne verders KOEN ik hou van jouw!! maaar dat weet je wel, en Ha ik geef je het 22 maart kado lekker pas later en niet voor valentijn, lekkerpuh, hihi. MARS niet zeggen wat het is he!!! och vond het ook echt zo tof je weer te spreken, en na drie kwartier bellen ofzo..ik (huh de internet verbinding word ineens verbroken ) maja ik (ooh ik heb weer verbinding ) maaarrr ik was nie eens moe van t bellen, dat wou ik zegge. dat had ik namelijk voor mn trans wel! hihi. och op die goeie dagen/momenten ga ik steeds meer beseffen dat ik nieuwe longen heb. zo leuk!maar goed ik denk dat dit alweer bijna een ouderwets lang verhaal van esje word, haha dus ik stop maar eens anders vind iedereen t veelste veel werk om te lezen, hihi. nou doei doei dikkke zoenen door t raam of met kapjes ofzo.

Weet je wat Esme vanavond heeft gedaan???????
Ze is met de step (autoped) door de tunnel naar het WKZ gegaan en weer terug en toen nog een stuk gelopen. Goed he KOEN
Daarna lekker tv gekeken. Ze is weer in een opperbest humeur en heeft zo'n zin in alles wat ze nu weer kan. Ik geloof dat het besef er eindelijk is. Volgens mij voelen die longen zich al aardig thuis bij Esje, als ze nu lacht gaat dat voluit!! Ze hoeft zich niet meer in te houden vanwege hoestbuien die bij bij elke doorgewinterde CFer volgen op lachen. Heel mooi om te zien en te horen!!!

sjonge sjonge wat een energie. whaha tis bijna 12 uur heb al 1 1/2 uur geleden slaap tabletje gehad, maar mn hyperheid komt er doorheen. jaajaa ik ben toch ondanks de rotstart vanmorgen weer erg blij met deze dag. helemaal weer flipper es dus. ik ben mezelf al me pijama aan gaan trekken, naar de wc geweest, tanden gepoetst. normaal word ik daar wel moe van maar nee hoor nu nie. ik wou zelfs nog bijna terug lopen om het dopje op de shampoo te draaien, no0u das nx voor ouwe essers, die liet alles achter dr kont aanslingeren enzo, whaha. maar nieuwe essers begint al met dopjes opdraaien. zo zo. vervolges heb k me moeder nog een paar keer gebe;d, wat ik toch met die nieuwe es aanmoest, ik wou rennen steppen traplopen huppelen(vanmiddag ook een paar passen voor t eerst gehuppelt namelijk) enz. maar het bellen naar me mams hielp eigelijk niej. toen ben ik mezelf gaan filmen met lot haar camera. debiel filmpje geworde over mij en mn hyperheid. vervolgens heb ik vermoeide koen gebeld. en daarna heb ik de ehhh..kweenie meer hoe die heet -show gekeken. mja nog nie echt moe nu. oh oh oh. en dat heb ik dan alleen savonds he.. en overdag ben ik veel moeier. maja ik ga nu toch maar snel proberen te slapen, morge weer 8 uur op voor prikken. en de kosten lopen een beetje hoog op whoooopss maar goed, goeie nacht allemaal en een dikke knufkuz van esjemee


15 februari:

Ik schrijf maar heeeeeel kort ff. Esme was vanochtend weer misselijk. Daarna wat later toch fysio gehad. En hoe!!!
Vanmiddag kwam Koen eerder dan gepland, dus dat was een leuke verassing. Vanavond ga ik naar huis om morgen samen met m'n zusjes het huis te poetsen, want wie weet laat de thuiskomst wel niet zo lang meer op zich wachten. Ik moet nu weer gauw verder. Ik hoop dat Esme jullie zelf wat op de hoogte houd.
Groetjes Annelies.

jaja die thuiskomst he...die laat als het goed gaat inderdaad niet lang meer op zich wachten...verassing...ESJE MAG ALS MN MISSELIJKHEID GOED GAAT BEGIN VOLGENDE WEEK NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!! whoooeeeeehaaaahiiiiii!!!! jaa jaa tof he!!! ik was misselijk maar toen ik dat hoorde was de misselijkheid meteen over, ja en omdat koen er ineens plotseling eerder was. haha. was wel lolz mams en ik rolden van de röntgen naar de afdeling en ineens zagen we koen lopen, begint me moeder toch ineens te sprinten met mij in de roller, whaha heb dr nog nooit zo zien rennen, hihihi lolz, maar toch waren we te laat koen had de trap al genomen. maar op de afdeling vlogen we elkaar gauw in de armen. maja het naar huis gaan, ja dan denk je waarom zou t nu ineens goed moeten gaan met de misselijkheid dan, maar de dokter denk dat ie weet wat de oorzaak is (alleen een beetje jammer dat ik dat zelf maandag ochtend al geconcludeerd had en ze er nx mee deden) hij zegt dat ie er bijna zeker van is dat het komt door het antischimmel middel Vfend. daar was ik zondag avond weer mee begonnen en maandag ochtend begon t kotsen weer, vandaar mijn snelle conclusie. niet zo moeilijk doen dokters!!! veelte ingewikkeld. oh momentje ik moet ff weer naar de wc, vaak joh, pff whaha interessant!!! not!! ik schijt t hele utrechtse riool vol hier. zo ben ik weer! maar nu gaan ze dus die Vfend veranderen in een ander soortgelijk middel. kijken of dat helpt, oooohh ik hoop het zooo!!!want zolang me misselijkheid er nog is mag ik niet naar huis. verder heb ik nog een leuk nieuwsje, naja voor mij dan: ik hoef nog maar 1x in de week geprikt te worden (normaal elke dag waardoor ik blauwe ellebogen heb) en ik hoef nog maar 2x naar de rontgen in plaats van elke dag. whoeiiii!!!verder ben ik af en toe alweer helemaal aan t opgaan in mn dromen die staan bij "Harstikke leuk joh". hihi. ai ik heb een piep in me oor. als ik thuiskom krijgt esje lekker een 2 persoons bed, koen ook, ze worden momenteel gemaakt, hihaa. en vanaaf gaan mam en koen matrassen halen. haha. weetje wat eigenlijk raar is. dat er echt zooooveeel mensen zijn die mijn naam verkeerd schrijven..ik heet esmé hoor niet esmee. ja dat staat wel in me site naam maar das dus een fout van diegene die mn site heeft geactiveerd. dus ehh: ESMÉ please . ow trouwens vanmorge inderdaad dus weer actief getherapiet, vanmiddag weer, weer leuk gebadmintond en gevoetbald. vanaaf waarschijnlijk nog ff steppen en een stuk wandelen. goh joh stond iris daar ineens voor mn deur vanmiddag..ik reuze blij...had nog niet gehoord en gelezen dat ze opgenomen was. zag ik ineens haar infuus das wel ff balen voor dr zeg maar wel ff tof haar weer te zien en te spreken, ook al is het dan door een deur. oooh ik ga zo denk ik een chuppa chup cola lolly van wilma eten, mjammm. maar goed ik denk dat ik dat nu maar ff ga doen, en kga ff me mail chekke. dusss doei doei dikke kuzz van esje

16 februari:

Ik zie dat esme nog geen berichtje heeft geplaatst en aangezien niemand van ons vandaag bij haar was hadden wij ook weinig nieuws, want ja wil je wat kunnen schrijven, dan gaat dat toch beter als je er ff bij bent geweest. Esje zal zich wel niet lekker genoeg hebben gevoeld om even wat te schrijven, want ze is de hele dag weer misselijk geweest. Heel vervelend, nog vervelender is wat ze gewoon stom zijn geweest daar, je kunt ook niet ff een dagje weg he, moet alles in de gaten houden.
Esme zou dus niet meer de Vfent krijgen maar een alternatief. Want daar werd ze waarschijnlijk zo misselijk van. Gister heeft ze 1 keer die ander gehad en toch weer wat misselijk geweest, maar heel even, maar goed. Vandaag zouden we dan toch echt wel kunnen zien of het nou aan de Vfent had gelegen. Hebben ze haar de verkeerde medicijnlijst gegeven met de verkeerde medicijnen er bij. Ze kwamen er pas achter toen es al aan het inspuiten was. Daarna werd ze misselijk en dat heeft de hele dag geduurd. Erg balen, weer een dag verder.
Mams, jenny, loes en ik hebben vandaag 't huis schoongemaakt, naja ik mijn kamer en de rest het hele huis, hehe. was veel werk, maar 't is weer helemaal gaan blinken...!! Mams was nog aan het twijfelen of ze nou vanavond al terug zou gaan of morgenvroeg. Omdat es zo misselijk was is mams toch nu maar vast gedaan, die zal er inmiddels al wel zijn.
Als er meer nieuws is zal mams of es nog wel typen denk ik.
ciao ciao, groetjes lotte

Zo, kben weer terug in Utrecht. Met pijn in me rug en doodop van het boenen en schrobbe4n. Maar het was de moeite waard, hč Jen en Loes! Esme is nog steeds misselijk. Ze zijn nu gestopt met de VFend en de trisporal. Esmé moet nu 4x dgs. vernevelen met Fungyzone ( antischimmelemiddel ) Want doordat haar weerstand laag wordt gehouden door de anti afstotings medicijnen, is ze heel gevoel voor schimmels en virussen, vandaar.
Vandaag hebben we ook lekker alle oude medicijnen (2 flinke dozen vol )teruggebracht naar de apotheek. Ook het oude sprayapparaat is daar naartoe en is vervangen voor een nieuwe steriele. Esmé zal de eerste maand(en) nog wel moeten sprayen, maar gelukkig komt hier een keer een eind aan. Vandaag heeft Es ook nog een gehoor test gehad, omdat ze sinds de trans met links minder goed hoort. Dit klopte ook. bij een hoge frequentie hoorde ze links wat minder. Maar goed, er zijn ergere dingen, toch?
De hersenscan echter, liet een zeer verrassend resultaat zien: er zitten hersenen in haar hoofd?!?! Nee, zonder gekheid, het zag er geloof ik wel normaal uit.
Zo, nu brei ik er een eind aan, eens kijken of ik Esmé nog wat kan mobiliseren. Zal wel ná ONM en GTST zijn.
Groetjes Annelies
En zusjes: BEDANKT!!!! En als alles weer rustig is dan gaan we toch wel écht een dagje samen shoppen en lekker koffie drinken, taartjes eten, lunchen, lachen etc. etc., want dat doe ik toch liever dan poetsen.

heeey grietje ik heb me duits examen toch gehaald wat zeur je nou, hahaha. ich bin schnappie das kleine krokodil, lalalalala. lolz liedje vinik nog steeds. maar goed vandaag was echt een stomme dag. maar kvoel me gelukkig nu aan t eind van de dag eindelijk wat beterder. maar de naarheid kwam denk ik ook omdat ik alleen was. en me moeder kan dan wel twijfelen aan mn hersenpan, maar och dat doe ik zelf ook wel eens, dus mn moeder is en blijft gewoon de geweldigste moeder die een mens zich kan wensen. niet in woorden uit te drukken hoe dankbaar ik haar ben voor ALLES. zoooo staat zij voor mij klaar elke dag weer. ik kan niet zonder, ben n mama's kindje. mAja vin je t gek, ik heb haar gewoon echt zo nodig gehad, dat ik nu moet afkicke ofzow. maar goed mam I love you!!! zo dat wou ik nog ff kwijt. nu ga ik mn medicijnen uitzetten en dan gauw slapen.whoeiiii iris kwam langs!!! leuk leuk leuk. das zownnnn lieverd!! nou nu ga ik echt, haha doeiiii

Op bezoek bij de "Eekhoorns" van het WKZ.

17 februari:

Hallo allemaal, ik had net mams aan telefoon dus zal ik maar even verslag doen aangezien dat vandaag nog niet is gebeurd.
Ik kan eigenlijk heel kort zijn; es was weer de hele dag misselijk. 's ochtends heeft ze geen fysio gehad, want daar was ze te misselijk voor, vanmiddag heeft ze zichzelf er even doorheen gesleept en heeft ze toch nog wat getraind, maar t wordt maar niet minder...
Dr wezenhagen, intencivist is nog even langs geweest; "ik kom even bij m'n vriendin kijken" zei ie, haha.
Hij is ook erg aan het nadenken over de hele situatie en volgens hem zou het misschien ook nog wel eens aan de hoeveelheid sondevoeding kunnen liggen, want esme krijgt relatief veel voeding in verhouding met de hoeveelheid beweging op een dag. Hij zal het hier nog met dr. vd graaf over hebben. Hopelijk horen we morgen weer en gaan ze weer wat nieuws proberen...'t zal toch een kwestie blijven van verschillende dingetjes uitproberen.
Ook hebben mams en es vandaag nog gesproken met de transplantatie verpleegkundige, zei vertelde dat ze zich ineens een getransplanteerde kon herinneren die ook erg veel last had van misselijkheid door een bepaald medicijn wat hij om 8 uur 's ochtends moest hebben. Toen dit medicijn werd verplaatst naar later op de dag ging het wel goed. Hier gaat men dus ook nog even achteraan om te weten te komen over welk medicijn dit ging.
Tot later allemaal, ciao ciao lotte

18 februari:

Nou, de misselijkheid en het overgeven zijn nog steeds een groot probleem. Vanmorgen is Esme al om 7.30 uur opgestaan en zijn de anti misselijkheids medicijnen al toegedient in de hoop dat ze alvast hun werk zouden doen. Maar toen Koen en ik om 9.15 binnenkwamen zat ze al weer te braken. En nu is ze nog steeds hartstikke misselijk. Ze is wel naar fysio geweest, maar moest haleverwege stoppen omdat ze weer zat te braken. Dr. v.d. Graaf nog even gesproken, misschien ligt het ook wel a.h. volume wat in een keer via de dunne darm sonde wordt ingespoten. Misschien gaan ze het wat meer over de dag verdelen, dit houd wel in dat ze dan zo'n beetje de hele dag door ermee bezig is. En eigenlijk, eerlijk gezegd weten ze het gewoon niet. Zo extreem had v.d. Graaf het ook nog nooit meegemaakt. Hij hoopt natuurlijk net zo hard als wij, een oplossing te vinden. En wat we eigenlijk zelf al dachten: Naar huis gaan voorlopig maar uit ons hoofd zetten. Dus ik zeg er nu pas weer wat over tegen jullie lezers, als het echt zeker is en ze een paar dagen niet meer misselijk is. Want als Esme al kotsend, kaartjes en berichtjes leest waarin staat: wat fijn dat je naar huis mag, daar word ze dan ook weer nier echt vrolijk van. Maar oh, wat willen we het allemaal donders graag hč!!!
Maar t komt wel, we hebben geduld en moeten volhouden.
Groetjes en tot later Annelies.

Het was een k*t dag (esme haar woorden ) vandaag. Zojuist is er een neus sonde ingebracht om de retentie te meten ( Wat er achter blijft in de maag ) Esme heeft een luie grote maag, waar waarschijnlijk maagsappen en speeksel in blijven staan. Het loop niet door naar de dunne darm. Als er dan ook nog regelmatig medicijnen in de dunne darm worden gespoten kan dit druk en misse4lijkheid geven in de maag. Dus hopelijk helpt dit iets. Verder gaan ze de medicijnen oplosse4n in minder water, zodat het volume dat in de darm komt, minder is. En de paracetamol (1000mg. 4x dgs.) is ook gestopt. Ja, al het mogelijke wordt geprobeerd en Dr. v.d. Graaf heeft z'n herse4ns al flink laten werken over dit geval. Hij baalt ook stevig en vind het heel zielig voor Esje.
Hopelijk kan ik jullie morgen beter nieuws brengen, want het is echt niet meer leuk zo!!!
Maar Esme is super sterk en stoer, want het inbrengen van de sonde was echt geen pretje.
Nou de groetjes van Annelies.

Voor en achteruit lopen op het loopcircuit.

Voor het "eerst" naar buiten!!!

Een hapje yoghurt proberen, maar dat kwam er helaas weer net zo uit. Bah.

19 februari:

Nou ik kan helaas niks anders zeggen dan dat vandaag een verschrikkelijke BUD DAG was!!!
Om 7.30 uur werden we door een heel verdrietige Esje uit bed gebeld. Ze had bijna niet geslapen en de misselijkheid en braken lijken niet meer op te houden. Ze kreeg wel Primperan ervoor ( of ertegen), maar zelfs dat bleek in de loop van de dag niet afdoende te helpen. De zuster ( Cynthia, de schat) had een ligbad geregeld op de andere afdeling. Daar is Esme in gegaan. Iets wat normaal gesproken heel heerlijk voor haar is. Maar nu zat ze na 10 minuten weer kotsend boven een bakkie.Eenmaal weer terug op de kamer werd het niet anders. Inde loop van de ochtend moest er ook nog een foto van de buik gemaakt worden. De maag-darm spec. had hier eindelijk toe besloten. Ook heeft Cynthia de psychiater gebeld, want Esme zat er helemaal doorheen. En niet 1 dag, nee dit is al de 4e dag dat ze doorlopend miselijk is.Ze is helemaal op! De psych. heeft besloten haar een anti depressivum te geven om het haar iets gemakkelijker te maken, want het ziet er naar uit dat het nog wel en hele tijd kan duren voor deze ellende is opgelost. Ook krijgt ze andere slaapmedicijnen om nog een beetje aan haar rust te komen. Vanmiddag kregen we dan de uitslag van de foto. Eigenlijk 'hoopten'we dat er iets te zien zou zijn van een verstopping, zoals ze in het voorjaar van 2004 heeft gehad. Dat zou dan tenminste een diagnose zijn. Een DIOS ( CFers weten wat ik bedoel) was er niet op te zien. Maar wat is het dan wel????????????
Esme is hopeloos en ten einde raad. Aan het einde van de middag wordt dan toch maar in overleg met ons besloten om weer een infuus te prikken en dan Zofran ( tegen misselijkheid) te geven. Hier zitten we nog steeds op te wachten. Er moet een anesthesist langskomen, want Esme is bijna niet te prikken en die heeft het bere druk. Dus........ nog steeds kotsen, trillen etc. Ik geloof dat nu de anesthesist eraan komt. Eindelijk. Ik ga ff een hand vasthouden. Gr. Annelies

wat een kut dag, ben helemaal kapot. Es heeft nu eindelijk een infuus, Zofran zit er nu in, zometeen slaap middel. ga nu naar t rondald mc donald, een biertje pakken en dan beetje tv kijken. HOpelijk morgen iets betere dag, grtz Koen

Es is misselijk. Zo lag ik er erg vaak bij.

20 februari:

Hallo allemaal, om iedereen maar vast een klein beetje gerust te stellen kan ik jullie vertellen dat vandaag de dag ietsje beter begon. Ik had net mams aan telefoon en kon gelijk al horen dat ze veel opgeluchter en relaxter klonk dan gisteren. gelukkig maar. Verder weet ik niet precies hoe het daar is, dus dat zal mams of koen nog wel even komen vertellen of esje zelf misschien. Ik weet alleen dat de twee tortelduifjes nu samen in bad zitten!!!
Tot laterzzz liefs lotte

jaaajaa er is erggg goed nieuws. omdat ze hier niet meer weten wat ze voor mij en mn misselijkheid kunnen doen, en omdat ze denken dat t ook mede door heimwee komt mag ik esme anna elisabeth louise pertonella theodora woensdag naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!! whioeeeeeeeiiiiiiii!! net de neussonde eruit gerukt en heel wat mensen gebeld, huilend van blijdschap!!! misselijkheid was spontaan over na het plotselinge nieuws. nu 2 uur later voel ik me wel weer ietsjes minder, maar das ook van alle opwinding. ben superblij. nou dat wou ik ff melden, nu ga ik weer want ik ben moe! hele dikke knufkuz van esmé

Wat een supergoed nieuws he? Es is helemaal blij!! En ook al blijft de misselijkheid, dan kan ze toch beter thuis zijn. Ze hebben alles onderzocht en kwamen toch tot deze conclusie.
Zo nemen ze in ieder geval de psychische factoren weg. Het is niet meer uitzichtloos.
En Yvonne, lief dat je wil komen, maar inderdaat wordt dat een beetje veel van het goede. Er moet nog een hoop geregeld worden voor het ontslag.
Groeten Annelies

                                                         

Ik bel blij mensen op om te vertellen dat ik ineens naar huis mag!!!!!!!!!         Gauw het blijde nieuws op mn site zetten.

22 februari:

Hier spreekt de correspondent voor de allerlaatste keer in deze ziekenhuisperiode!
Morgen naar huis zoals jullie allemaal weten en dan zal ik officieel het toetsenbord weer overdragen aan Esme herself!
Vandaag was wel een goede dag ten opzichte van de afgelopen dagen. Sinds Esme het nieuws te horen heeft gekregen dat ze naar huis mag is de misselijkheid enorm afgenomen. Ze heeft nog wel wat onrustige momenten waarin ze zichzelf helemaal zit op te fokken en ze is constant bang weer misselijk te worden bij het inspuiten van de medicijnen, deze angst zorgt waarschijnlijk weer voor onrust en bij voorbaat dus al misselijkheid.
Ze loop t de hele dag door nog wel wat over te geven, maar ach met een bakje bij de hand is dat wel te doen. Tuurlijk, het is niet fijn, maar vaak lucht het wel even op en kan ze weer verder. Zodoende heeft ze toch nog wel kunnen genieten van deze dag, denk ik in ieder geval, we hebben namelijk enorm gelachen.
Vanochtend begon de dag al goed met de dagelijkse controles; temperaturen, longfunctie meten en wegen. Esme was weer ietsje aangekomen en ze blies een longfunctie van 2.90!!! Dit zegt jullie vast niet zoveel, maar als ik aangeef dat normale waarden voor iemand met esme's postuur en leeftijd enzo (weet niet precies waar dat mee te maken heeft) 2.93 is, tja dan sta je toch wel even te kijken. Voor de trans kwam ze zo rond de 0.74 en nu dus dit, dat is gewoon bijna 100%! Afgelopen dagen had ze ook wel een goede longfunctie, maar steeds iets lager, zo rond de 2.30, wat goed is voor iemand die bijna 2 maand getransplanteerd is. Vandaar dat er ook nog wel getwijfeld werd aan deze hoge uitschieter...vanavond was ie ook weer wat minder. Maar goed, hij is wel gebalzen, dus dat komt toch ergens vandaan. In ieder geval een mooie manier om de dag goed te beginnen. Voor de rest verliep de ochtend vrij hectisch. We hebben een eindgesprek gehad met de transplantatieverpleegkundige over alle regels enzo thuis. Dr. vd Graaf is nog even langs geweest en nog wel meer van dat soort gesprekjes. Ook moet Esme nog snel even leren haar medicijnen zelf te kunnen klaarmaken, nou daar heb je wel een dagtaak aan met al dat gestamp, gemaal, geschut en gespuit...maar dat gaat ook al aardig goed.
Tussen de middag heeft Esme even uitgerust om vervolgens 's middags weer naar de rontgen te gaan voor een laatste longfoto gedurende deze opname. Zal wel goed zijn geweest, niks meer over gehoord. Die longen zijn volgens mij echt helemaal in orde.
Na de foto is Esme weer lekker wezen badderen. Oh wat hebben we toen gelachen; Esme die een hele show opvoert door liedjes van de radio te playbacken met een douchekop en een kotsbakje, Koen die helemaal nat gespetterd werd door Esme omdat hij een bakje koud water over haar heen gooide, ach en nog wel meer van dat soort maffe typische Esme acties.
Moe, maar voldaan weer terug naar de afdeling en weer even geslapen. Tijdens het badderen was de misselijkheid echt helemaal over, maar ze had nog maar 1 stap in haar kamer gezet of het begon al weer, zo blijkt maar weer wat afleiding toch een goed medicijn is. 's avonds was Esje ook weer een beetje misselijk. Koen stelde toch maar voor om even naar buiten te gaan. Hier had Es helemaal geen zin in, totdat ze zag dat het sneeuwde. Voor haar de eerste keer dit jaar, ze had nog geen sneeuw gezien og gevoeld. Ik zou terug gaan naar winterswijk en dan zouden Esme en Koen mij gaan uitzwaaien. Maar aangezien het nog even duurde voordat ik de bus zou pakken kwam Koen op het geniale idee om naar het Ronald Mc Donald huis te gaan met z'n drieen. Mams was nog daar, die was even op bed gaan liggen omdat ze zo'n hoofdpijn had. Maar net toen we aankwamen bij het R.mc.D huis zagen we mams via de achterdeur weggaan naar het ziekenhuis. Ik ben er toen snel heen gerend en Esme en Koen zijn vast naar binnen gegaan. Tja een smoes verzinnen voor mams waarom ze terug moest komen.....was niet makkelijk, dus uiteindelijk gaf ik het op en zei ik: Grrr...ik kan geen smoezen verzinnen, kom nou maar gewoon mee want ik heb een verrassing.
Nou mams vond het geweldig dat Esme er was, wij allemaal zelfs. Esme was nog nooit in ons 'hotel' geweest dus dat was wel even leuk. Ze heeft er gelijk maar even wat kots achtergelaten..hehe, die Esme toch.
Goed, vrij snel zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan en heb ik de bus gepakt. Ik heb net nog even gebeld en Esme had de hele avond last van pijn in haar nek en schouders enzo, zal wel beetje verkeerd hebben gelegen, maar goed daar hebben we Koen voor, de massageman en natuurlijk 'MARS-DING'.....jaja mars weet denk ik wel wat wij bedoelen!!
Ik ga nog even wat voorbereidingen treffen voor morgen, onder andere slapen, haha, want ben doodmoe.
Euhm....hoe moet ik zo'n laatste verhaal nou afsluiten....een mooie spreuk zou mooi zijn...maar dat weet ik zo niet. Ik wil iedereen wel nogmaals heel erg bedanken voor al jullie steun, reacties op de site, kaartjes, emails, telefoontjes, smsjes, al die kaarsen die gebrand zijn!!! SUPER, heb er geen ander woord voor!!
Zonder jullie was Esme nog niet zo ver gekomen!
Liefs Lotte

23 februari:

Heehee fam. Broeksma. jullie kaart is aangekomen hoor, super tof!
Esje zat in bad en toen kwam de verpleegster langs; "Esme er is een hele grote roze kaart voor je, lijkt wel een valentijnskaart!!" haha, dus die verpleegster weer terug om die kaart op te halen want esme wou 'm meteen zien. Echt tof vond ze m!!
Ciao ciao, liefs lotte

Nog ff gek doen in bad...

Klaar voor vertrek.

24 februari:

Hallo allemaal, toch nog maar weer een berichtje van mij, maar nu vanuit Winterswijk. Esme heeft het nog echt super druk met alles wat ze nu allemaal zelf moet doen, dus zal ik voorlopig nog wel even verslag doen van hoe het gaat.
Eerst maar even de thuiskomst he, voor degenen die er niet bij zijn geweest hier een volledig verslag:
Rond 1 uur 's middags kreeg ik een smsje van mams dat ze wegreden uit utrecht, de voorbereidingen konden beginnen. Ik weet niet wat er allemaal georganiseerd was, die taak hadden twee ooms en tantes (jenny, gerrit, loes en michiel BEDANKT) op zich genomen. Jenny, Gerrit en neefjes waren hier als eerste. Zij hadden twee spandoeken bij zich:
1) Tjonge jonge Esme heeft nieuwe longen
2) welkom thuis
Zelf hadden we nog het spandoek van Lieke, kim en lisanne die ze al aan es hadden gegeven toen ze nog op de IC lag, EALPTE (afkorting van al die namen, stonder wel volledig op) we zijn trots op je.
Nou het hele huis hing dus vol. daarbij kwamen nog ballonnen (hoera het is een meisje) door de hele straat en een lange slinger van boom tot huis.
Loes en Michiel hadden voor de catering gezorgd. Omdat iedereen buiten moest staan wachten in de kou hadden ze lekkere arme chocolademelk en gluwein mee. Langzamerhand kwamen er steeds meer mensen, echt super, zelf de plaatselijke krant was er nog bij! Rond 2 uur kreeg ik een smsje van mams dat ze al in de buurt waren, iets later waren ze al in Winterswijk en op het laatst: "we rijden nu de straat in". Echt super spannend! We wisten niet van welke kant ze zouden komen en opeens hoorden we enorm getuter, daar kwamen ze aan (haha van links dus). Esme stapte uit met een brede glimlach op haar gezicht en iedereen begon te klappen en te juichen. Esje moest wel even slikken, ze had wel wat verwacht, maar vond dit toch echt wel super. De fles champagne werd open getrokken en beschuiten met muisjes werden uitgedeeld. Een aantal mensen moesten wel even een traantje wegpinken, iedereen was zo blij esme weer thuis te zien. Ook kreeg esme nog een superkado. Misschien kunnen jullie je nog een een aantal oproepjes op deze site herinneren van Loes en Michiel, voor een verrassing voor Esme. Zij bedachten dat het wel super leuk voor Esme en Koen zal zijn als ze ook wat zakgeld hebben voor als ze naar Nieuw Zeeland willen gaan, want dat kan nu eindelijk. En omdat men toch vaak niet zo goed weet wat ze haar nou moeten geven bij de thuiskomst, zou een klein zakcentje dus wel een leuk idee zijn. Nou bij mekaar is er dus een behoorlijk geldbedrag opgehaald voor het goede doel! Echt super!
Na iedereen gedag gezegd te hebben gingen Esme en Koen alvast naar binnen, want het was toch wel heel koud buiten en Esme was erg moe. Alle mensen vertrokken en het gezinnetje was weer helemaal compleet.
Vlak voor en na de thuiskomst zijn er nog allemaal boeketten bezorgd voor Esme, echt de prachtigste bloemstukken zaten ertussen. Ook een supergrote vaas met prachtige bloemen. We vroegen ons allemaal af van wie die zou zijn, zo groot en zo mooi. Een briefje met ‘bedankt’ zat erbij. Raar, op alle bloemstukken stond zoiets als ‘welkom thuis’. Snel de achterkant gelezen en toen kwam er wel even een brok in m’n keel. Het was een bloemstuk van Esme voor pa, ma, koen en mij, om ons te bedanken voor al onze steun de afgelopen tijd. Dit had ik echt nooit verwacht, zo super lief.
De rest van de middag hebben we even gezellig taart gegeten (nee esje had haar sondevoeding) en we hebben alle foto’s eens bekeken op de tv. Echt raar joh, lijkt allemaal al zo lang geleden. Er zaten ook nog foto’s bij van voor de trans en ook een filmpje, dan zie echt wel even goed hoe benauwd ze het toen nog had. Heel naar om te zien, maar ik denk wel goed, want dan worden toch maar weer allen even met onze neus op de feiten gedrukt.
Esme heeft die avond ook weer eens heerlijk genoten van ons eigen bubbelbad en haar nieuwe bed. De hele dag was vanaf de thuiskomst misselijk vrij verlopen. Esme heeft wel aardig geslapen afgelopen nacht. Ze moest wel weer erg vroeg op (7:15) voor de eerste medicijnen. Zo vroeg opstaan is ze absoluut niet gewend en ze was dus nog doodmoe. Ook is ze nog absoluut niet gewend om alles zelf te doen, dan kon ze eerder niet dus dat heft ze ook een hele tijd niet gedaan. Maar het is wel belangrijk dat Esme zelf leert haar medicijnen toe te dienen. Door al dit gedoe zat Esme er vanochtend even helemaal doorheen, ze was het zat om alles al zelf te moeten doen en baalde van alles wat er na zo’n trans bij komt kijken. Ook was ze weer een beetje misselijk wat tot in de middag heeft geduurd.
We hebben daarna wel besloten dat esme toch nog wel een beetje geholpen wordt bij de medicijnen uitzetten en klaarmaken, maar als ze het zelf kan moet ze het zelf doen.
’s Ochtends is ze nog even met Koen mee geweest naar zijn huis. Even zijn moeder en natuurlijk de honden gedag zeggen. Dat was erg leuk vertelde ze me later. Ik was vanochtend niet thuis, want ik had een sollicitatiegesprek voor een stageplek en ……..tatata ben aangenomen!!! Nu is ’t dubbel feest dus hier!
De misselijkheid van Esje ging al snel weer over toen we ’s middags een eind zijn gaan wandelen. We zijn naar Wim, Marja, Anne en Ilse gelopen (ongeveer 700-800 meter verder op). Daar zijn we even wat gaan drinken en we hebben de pony van Anne (levi) bewonderd. Dat was echt heel leuk. Voor ’t eerst sinds heel lange tijd dat Esme weer een ponytje kon aaien. Dus daar hebben we ook maar weer even paar leuke foto’s van gemaakt. Natuurlijk ging de wandeling ook weer huiswaarts, dus zo al met al heeft ze toch zeker wel 1,5 km gelopen. Het is wel duidelijk dat ze echt wel opknapt van die buitenlucht en wat afleiding. Alleen had ze last van haar voeten, tja wie gaat er dan ook bij de eerste keer echt wandelen (door de sneeuw) op naaldhakken lopen.... Toen we thuis waren is Es weer lekker in bad gegaan, ook weer helemaal zelf gedaan. Echt, thuis zie je pas wat ze weer veel kan. Dit is een bekende omgeving en dan heb je toch een bepaald beeld van hoe Esme thuis was, hoe ze de trap op liep, hoe ze zat uit te hijgen, hoe ze praatte. Dat is nu allemaal zo anders. Esme heeft een enorm vlotte babbel, ze had altijd al praatjes als het even kon, maar nu heeft ze er alle lucht en energie voor. Nu kan ik eens vragen of zij wat voor mij wil pakken zodat ik even lekker kan blijven zitten in plaats van andersom, haha.
Vanavond gaan we gezellig een film kijken met z’n allen die Koen en Es zo gaan halen, lekker weer een stukje wandelen naar de videotheek.
Nou dat was ’t wel weer geloof ik, weer heel wat belevenissen rijker gaan we de volgende maar weer tegemoet.
Liefs Lotte

Pony kijken bij Anne. lief he, zoo klein.

(Meer foto's volgen misschioen later nog)

1 maart:

Hallo allemaal.
het leek mij wel weer eens tijd voor een berichtje, aaangezien iedereen zich afvraagt hoe het met Esme gaat.
Laten we maar met goed nieuws beginnen; de longen doen het nog steeds perfect. Esme heeft goede longfuncties en op controle in utrecht waren ze heel tevreden.
Wat wel erg vervelend is, is de misselijkheid en het depressieve gevoel. Hier heeft ze gelukkig niet meer constant last van, maar zo af en toe. Overgeven doet ze nog regelmatig, zo'n twee keer per dag (vooral 's ochtends en 's avonds), tussen de middag voelt ze zich over het algemeen erg goed en kan ze allemaal leuke dingen ondernemen. Ze is al twee keer naar haar vroegere verzorgpony Dandy gegaan, ze heeft samen met Koen en zijn honden een boswandeling gemaakt, we hebben boodschappen gedaan, ze is gaan winkelen op zoek naar nieuwe schoenen...kortom allemaal leuke dingen die lange tijd niet hebben gekunt, althans niet op deze fantastische manier, lopends en zonder zuurtsof.
Waar die misselijkheid en dat overgeven nou vandaag komt weten we nog steeds niet. Het enige wat we weten is dat ze een gastro parese heeft (verlamde maag). Hoe lang dit nog gaat duren weten we niet en dat maakt het allemaal dus een beetje uitzichtloos, want hoe lang moet ze dan nog met die sondevoeding lopen en hoe lang moet ze die medicijnen nog blijven malen en oplossen. Het liefst zou ze gewoon weer willen eten en de medicijnen allemaal tegelijk doorslikken, maja zo makkelijk is het nu even niet. Dit maakt het voor Esme allemaal soms wel even moeilijk, wat ook heel begrijpelijk is. Af en toe wordt ze ook in een keer overladen met een enorm depressief gevoel. Dit was afgelopen zaterdag het geval en op dit moment weer. Ze begint dan met huilen en gaat dan gigantisch zitten malen over waarom ze zich zo ellendig voelt en wat dat gevoel precies is. Ook is ze op zo'n moment bang hie rin te blijven hangen en alleen maar op de bank te hangen en nergens zin in te hebben. Wij weten wel dat ze hier wel weer overheen komt, dat is zaterdag ook gelukt, maar goed dat praat je haar niet zomaar aan. Ze moet het toch echt zelf doen. Mams heeft net dus weer even het maatschappelijk werk in utrecht gebeld om even mee te praten hoe hier mee om te gaan. Mams denkt zelf dat eventueel anti-depressiva haar toch door deze moeilijke dagen heen kan helpen, maar goed dat is dus nog afwachten of ze dat krijgt.Esme zit nu lekker in bad. Ik heb net een cd-tje van anouk voor dr opgezet en toen ik boven kwam was ze heerlijk aan het meezingen met de muziek. laten we hopen dat ze haar gedachten even kan verzetten en dat zichzelf er doorheen slaat!
Tot later, liefs lotte

5 maart:

Hallo allemaal.
Eigenlijk is er weinig nieuws over Esme, want er is weinig verandert.
Ze is nog steeds regelmaig misselijk, het lijkt nu echt mee dan in de eerste week thuis. Ik las laatst een reactie op de site van iemand die ook getransplanteerd was, met hetzelfde probleem. Dat is ook wee rover gegaan, dus dat stelt ons erg gerust.
Esme heeft vanaf donderdag anti-depressieva, om haar even door deze moeilijke periode heen te helpen, want ze heeft regelmatig een behoorlijke dip.
Als er echt weer nieuws is (laten we hopen dat er snel verbetering zal zijn) dan laat ik het jullie weer weten.
Liefs lotte

8 maart

Even snel een berichtje van mij vanuit Utrecht. Jawel! Esme is weer opgenomen in het UMC. Gister is Esme op controle geweest en alles leek fysiek goed te gaan. Esme zat wel erg in een dip en heeft daar uitgebreid met de arts over gepraat. Ook was Esme doodmoe en afgelopen nacht voelde ze zich erg naar. Ze moest veel overgeven en huilde de hele tijd omdat ze zich zo naar en ongelukkig voelt. Vanochtend blies Es een longfunctie van 1.99. Dit is minder dan gister in het UMC. Toen blies ze een FEV1 van 2.52!!! Ook had Esme verhoging; 37.5. Bij een getransplanteerde betekend zo'n verhoging KOORTS. Dus Es heeft gebeld met het ziekenhuis. Zemoest komen, want ook haar CRP was wat verhoogd, wat kan duiden op een ontsteking, infectie of virus in het lichaam. Vanmiddag om 14.00 hier aangekomen, allerlei onderzoekjes gehad en nu is het afwachten wat de uitslag is. Ook vertelde de arts me net dat het HB ten opzichte vangisteren ook verlaagd was in vrij korte tijd. Dit gaan ze morgen weer controleren en proberen achter de oorzaak te komen. Ook komt er morgen een psychiater bij haar langs, want ze zagen wel dat Esme het ECHT niet meer trekt. Wat is er veel gebeurd de laatste tijd, ik zelf kan het nauwelijks bolwerken laat staan Esme die ook nog eens de pijn en misselijkheid moet ondergaan. me arme ziel, is het. En toch heb ik het volste vertrouwen dat het goed komt, ook met d'r koppie, maar daar heeft ze wel wat hulp bij nodig.
Groetjes en tot schrijfs. Annelies

9 maart

Hier even wat 'nieuws' vanuit Utrecht. Nou ja, 'nieuws'? er valt eigenlijk niet zoveel te melden. De koorts lijkt weer net zo snel verdwenen als ie gekomen is. Esme haar longfunctie is wel wat lager, maar volgens mij komt dat omdat ze bijna de kracht en puf niet heeft om stevig uit te blazen. Ze is zo gigagantisch moe en wil eigenlijk alleen maar slapen. Met zo'n laag HB 5.1 is dat ook niet zo gek. Ook krijgt ze veel hartkloppingen in haar nek en hoofd als ze staat of loopt. Dit kan dus weer van het lage HB komen. Het HB is vandaag niet verder achteruit gegaan en daarom doen ze er niets aan. Ze zou een bloedtransfusie moeten hebben, maar dan gaat het lichaam daar weer antistoffen tegen maken en dat moet ze helemaal niet hebben. ( brrrr er zit een man naast me die ENORM stinkt, maar dit terzijde, alhoewel, het lijdt wel af)
Verder is de psych. langs geweest. Echt depressief is ze niet, maar ze zit er tengevolge van alle lichamelijke klachten nu gigantisch doorheen en vind de kracht niet om zichzelf daar uit te tillen. Het is een cirkeltje war esme in zit. Misselijk, braken, moe, daar weer van balen, door de moeheid niet tot iets kunnen komen, daar weer zich rot over voelen, weer misselijk etc. etc. De antidepressiva worden daarom opgehoogd en de valium gestopt, want dat vlakt alleen maar af; ook de positieve emoties voelt ze niet meer. Even in een nieuw veldje beginnen hoor. Ook is de gastro- enteroloog langs geweest die specifiek gericht is op een gastro parese ( verlamde maag ) Hij heeft ons verhaal aangehoord en vond het een moeilijk probleem. Ook hij ziet wel dat het ook heel veel met stress te maken heeft en dat de misselijkheid en de luie maag 2 afzonderlijke problemen zijn. Maar het gaat over, maar niemand weet wanneer. Ook voor de maag kon de antidepressiva goed werken, het stofje, serotinine, wat in de hersenen wordt gemaakt, schijnt ook in het maag darm gebied 'iets te doen' Hij gaat met z'n collega's overleggen over Es. Voorlopig mag ze niet of nauwelijks drinken omdat elk slokje weer uitgebraakt wordt. De maag krijgt dan nog meer rust. En ze heeft ZOOOOOO'N dorst. FF kijken wat kan ik nog meer vertellen.... Oh ja Es is vanochtend heerlijk in het grote ligbad geweest. Ze genoot van de ontspannende werking hiervan. Daarna 2 uur geslapen en ik heb haar flink wakker moeten schudden. t Liefst liet ik haar slapen, maar dan slaapt ze vannacht weer niet meer. Verder hebben we nog even over de gang gewandelt, nou, eigenlijk heb ik haar door de gang gesleurd. ZOOOOOO ontzettend moe was ze. En we heben een heel bizarre therapie ontdekt: schrik niet: ik maak een washand kletsnat met ijskoud water, Esme bedekt haar borst alvast met een droge handdoek en ik'smijt' vanaf een afstand de kletsnatte lap midden in haar gezicht. Wat een lol! Voor teerst zag ik haar weer een beetje lachen en anders uit haar ogen kijken. Nu roept ze net als de teletubbies steeds: nog een keer. En daar ga ik dan maar weer, ik lijk wel gek, als de dokters ons bezig zien worden we samen over geplaatst naar psychiatrie.

Nou tot morgen maar weer en ik zoek nog ff het adres op. Want inderdaat Harma; post is hartstikke leuk en ze is vrijdag nog jarig ook!!

10 maart

Zo, even weer wat schrijven hoor! Esme had vandaag weer een moeilijke dag. Haar HB was toch zo laag dat er toch besloten is haar een bloedtransfusie te geven. Maar dat hield ook in dat er weer een infuus geprikt moest worden. Tegenwoordig proberen de zaalartsen het al niet eens meer zelf, maar mag ze gelijk naar boven naar de recovery, om het door een anesthesist te laten doen. Na 1 mis prik zat ie gelukkig in een goed vat. Esme is nog steeds en ook hdoor dit alles weer heel verdrietig. Ze is doodop, kan hierdoor niets, voelt zich daar weer schuldig over, nou ja, het bekende kringetje. We hopen dat ze na die 2 zakken bloed, weer wat meer energie heeft en dus ook merkt dat ze wat meer zal kunnen. Ook krijgt ze vanaf heden ijzer toegedient en omdat ze nog steeds zo onrustig is en heel veel trilt ( tremoren, dit is een bijwerking van 1 v.d. medicijnen) krijgt ze ook betablokkers. De diazepam (valium) was gister toch wat abrupt gestopt, daarom krijgt ze nu af en toe nog een beetje als een soort afbouw, want anders krijgt ze weer last van ontwenningsverschijnselen. Oh ja, en de Cellcept ( insiders weten wel wat dat is ) is vandaag even gestopt, want haar lichaam heeft niet alleen een te kort aan rode bloedlichaampjes, maar het beenmerg maakt hierdoor ook te weinig witte bloedlichaampjes aan. Ik weet niet of ik het nog allemaal goed zeg hoor, want je krijgt zoveel info en ik ben ook doodop, dus, dan schiet er wel eens wat bij door. Het braken lijkt vandaag wat minder omdat ze niks meer mag drinken, maar de dorst is des te groter. Oh, schiet me nog iets te binnen, ook was ze weer wat a.h. uitdrogen ( hele hoge pols ook ) en krijgt ze nu via de sonde extra water toegedient.
Nou verder weet ik het niet meer, kga vanavond maar is vroeg naar bed, morgen de grote dag. Essers wordt 18. Hopelijk kan ze toch wat van die dag genieten. Koen, Henk en Lotte komen morgen, vind ik ook hartstikke fijn! Vanmiddag was Lot er ook even, een bliksembezoek vanuit Enschede, we hebben ff heerlijk tussen de rondrazende auto's en bussen gewandelt, he Lot??
Nou tot schrijfs. Liefs Annelies

11 maart

Ik probeer even kort verslag te doen van wat er gaande is: ESME IS WEER THUIS.
Vanmiddag kwam de arts langs. Het HB was weer gestegen. Verder is de situatie onverandert, onrust, depressie, misselijk, braken. Het CRP was weer aant stijgen, dus geen tekenen van infektie meer. Dus eigenlijk geen redenen meer om te blijven, de rest komt thuis wel. Hoop ik.
Heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel erg bedankt voor de grote berg kaarten, namens Esme. Hopelijk voelt ze zich snel weer wat beter om zelf hier verslag te doen, want ik heb er nu eigenlijk niet meer zo'n zin in. Ook mijn petje af voor Lotte en Koen die dat al die tijd toch maar weer geflikt hebben.
Groetjes Lies

12 maart

Hallo allemaal.
Ik zal jullie maar weer eens verslag doen van de afgelopen tijd want er is weer zooo veel gebeurd.
Zoals jullie weten mocht Esme gisteren op haar verjaardag naar huis. We waren allemaal erg blij, behalve Esme die kon het allemaal niks schelen. Ze heeft weer de hele dag gehuild en voelde zich zo ontzettend naar; weer constant aan het kotsen. 's Avonds zei ze zelfs dat ze weer terug wou naar het ziekenhuis, waarschijnlijk omdat ze daar het gevoel heeft dat ze ziek 'mag'zijn van zichzelf. Ze vind zich zelf steeds zo zwak en schuldig. Als een van ons er even doorheen zit voelt ze zich daar ook weer schuldig over en ze vind dat ze te weinig doet, terwijl ze ook weer niet meer kan. Heel ingewikkeld allemaal. Het einde leek echt even zoek, we vroegen ons allemaal af wanneer dit nou een keer gaat stoppen...
Vanochtend werd ik al weer akker door de braak geluiden van Esme, ik sliep daarna weer lekker door, want ik ben er al helemaal aan gewend. Vandaag hebben we ng wat bezoek gehad van opa, oma en jenny voor Esme's verjaardag. Gelukkig kon Esme er nu veel meer van genieten dan gisteren. Ze heeft de hele dag niet gehuild en heeft in totaal maar 2 keer overgegeven (vanavond ook nog 1 keer). Met jenny en opa hebben we nog enorm gelachen over rijles-blunders van mn tantes. Was erg grappig.
De middag werd echter ineens verstoord door een telefoontje uit utrecht. De zaalarts belde op om mede te delen dat ze een bacterie in Esme's bloed hadden gevonden. Dit bloed was donderdag afgenomen. Ze wilden Esme graag zien om te temperaturen, weer bloed af te nemen. Als dat allemaal goed was zou Esme weer naar huis mogen. Tja dat is dus wel 3 uur rijden in totaal, dus vroeg Esme of dat bloedprikken ook in Winterswijk kon. Dat moest natuurlijk weer overlegd worden en na veel heen en wee rgebal bleek dit gelukkig toch te kunnen. Ondertussen had Esme zelf al even getemperatuurt; 36.8 das netjes. Vanmiddag is met Koen naar het ziekenhuis gegaan om te prikken en daarna was het wachten op de uitslag. Een paar uur later werden we gebeld. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) zijn weer wat gestegen, wat gunstig is want dat zorgt voor een beetje weerbaarheid. Een paar dagen geleden zat ze veel te laag en hebben ze de celcept (medicijn die dat waarschijnlijk veroorzaakte) gestopt. Dit schijnt dus te helpen. het CRP (ontstekingswaarde in het bloed) is echter weer wat gestegen van 80 naar 140. Dit is minder gunstig, maar aangezien Esme vandaag geen koorts had hoefde ze toch nog niet direct te komen. Morgen moet ze weer opnieuw prikken hier in Winterswijk en dan wordt het weer afwachten wat de waarden dan zullen zijn. Ik hoop echt dat het meevalt en dat ze haar gewoon maandag bij de controle even nader gaan onderzoeken. maja als t nodig is dan is t nodig. Ook vanavond had Esme weer geen koorts. Wil het zo zijn dat Esme toch opgenomen wordt dan zal ze waarschijnlijk een ABkuur krijgen van 7-21 dagen. dat kan IV zijn, maar als het over een tijd beter met haar gaat zou ze misschien ook tabletten kunnen krijgen en gewoon wee rnaar huis kunnen. Maar goed voorlopig is ze nog thuis en daar genieten we van.
We hebben net een erg toffe film gekeken : The butterfly effect!! Zorgde geloof ik ook wel voor wat afleiding. Over het algemeen was 't dus een enerverende, drukke, heftige, weloverwonnen dag!!
Morgen meer nieuws.
Liefs Lotte

13 maart

Hallo allemaal.
Esme heeft vanochtend weer bloed geprikt en we kregen net de uitslag. Ze hoeft nog niet opgenomen te worden. Het CRP was wel nog hoger dan gister, dus er zit wel echt een baterie. Maar Esme heeft geen koorts dus wachten ze nog even af tot morgen, dan is ze daar toch voor controle. De leucocyten waren wel weer iets gestegen, wat dus wel goed is, maar dat kan dus ook doordat er een infectie zit.
Afwachten tot morgen dus maar weer.
Liefs Lotte

14 maart

Hallo allemaal.
Esme is vandaag weer opgenomen in Urecht. Ze had vanochtend koort; 38,2. In Utrecht gekomen bleek dat dit werd veroorzaakt door pseudomonas. deze bacterie zit in stilstaand water en nu mag Esme dus ook niet meer in bad, alleen nog douchen. want dat rotbeest is waarschijnlijk via het gat van haar sonde de maag binnen gekomen. Dit is dus even dubbel pech, aangezien Esme iedere dag even lekker een uurtje in bad zat.
Ik weet nog niet hoe lang Esme daar zal blijven, er wordt gepraat over een eventueel weekendverlof, maar daar gaan we maar niet van uit, want tegenwoordig blijkt maar weer dat je nergens van op aan kunt.
Ik vertelde een vriendin dat Esme weer werd opgenomen; zij wist nog niet eens dat Esme alweer thuis was, moet je nagaan.
Maar goed. Ik denk dat mams jullie wel weer op de hoogte houdt aankomende week, wan tik zit weer in Enschede.
Liefs Lotte

Aangezien Esme nu niet meer in STILSTAABD water mag zitten, denk ik dat wij nu reden genoeg hebben om een jacuzzi aan te schaffen. 100% vergoed natuurlijk, aangezien dit medisch genoodzaakt is! haha

15 maart

Nou, leek het afgelopen weekend beter te gaan met Esme haar stemmingen, vandaag daarentegen was weer een verschrikkelijke bud dag!!!!
Het begon gisteravond al, toen Esme na de 1e AB gift ( tazocin), een heftige allergische reactie kreeg. Veel jeuk en rode uitslag. Dit middel werd dus gauw gestopt. Vanochtend wwerd Esme al kotsend en poepend wakker, het kwam er aan alle kanten uit. In de loop v.d. ochtend sneuvelde tot overmaat van ramp ook haar infuus nog! En ook ikzelf had het gevoel er niet meer voor haar te kunnen zijn, zei de verkeerde dingen op de verkeerde momenten, ik werd boos, kortom, ik was niet de lieve moeder die Esme gewend was. Ja, ook ik ben maar een mens .Gevolg van alle maanden ellende bij elkaar was dat Es het nu echt niet meer zag zitten.
Toch is er maar weer een infuus geprikt, Esme wilde dit niet, maar ik denk dat zij op het moment helemaal niet meer redelijk kan nadenken over wat ze nou wel of niet wil. Ze wil alleen maar van alle ellende af zijn.
Vanmiddag heeft ze gelukkig nog heel fijn met Koen gebeld, dit hielp haar wel!!!!
En zojuist is Dr. v.d. Graaf nog langs geweest en heeft alles eens even op een rijtje gezet. Hij noemt haar echt depressief en heeft hier ook met de psychiaters over gesproken. Aan teind v.d. week moeten de antidepressiva toch wat gaan doen, anders gaan ze wat anders geven. Ook heeft hij haar heel erg goed duidelijk gemaakt dat ze er zelf NIKS aan kan doen. Ze hoeft zich niet schuldig te voelen over haar inactiviteit, ze moet proberen de schuldgevoelens uit haar hoofd te zetten.
Nou, wel een heftig verhaal. Ik hoop morgen met betere berichten te komen.
Groetjes Annelies.

16 maart

Vandaag is een iets betere dag dan gister. Esme was vanmorgen wel weer zoals gebruikelijk de laatste tijd flink aant overgeven en doodop. Die vermoeidheid is toch wel allesoverheersend. Toch hebben we haar zover gekregen dat ze ging douchen en daarna fysio. Allemaal niet van harte, met een heel depri hoofd, maar het lukt haar niet om zich ergens toe te zetten. Conditioneel is ze erg achteruit gegaan en moet de hele revalidatie weer opnieuw beginnen. Dit was geen leuk nieuws! Esme wist dit natuurlijk allang, maar het was weer zo'n bevestiging van!!! Esme heeft enorm positieve impulsen nodig, schouderklopjes, aai over de bol, want wat er allemaal slecht gaat dat weet ze best, maar dat het ook nog goed gaat komen, kan volgens mij niet vaak genoeg gezegd worden. Ik roep dan ook voortdurend dat ik trots op haar ben als ze weer iets actiefs gedaan heeft,ze kan het positieve gevoel nog niet uit zichzelf halen en voelen. Na een middagdutje ( en ik heb lekker ff in de stad genoten van het mooie weer) was het weer tijd voor een gesprek met de maatschappelijk werkster. Eigenlijk heeft zij meer gepraat, want Esme was steeds aant overgeven. Na dit gesprek heb ik Es even mee naar buiten genomen. Toen ze uiteindelijk heerlijk int het zonnetje zat ( wat eigenlijk vanwege de medicijnen niet mag) genoot ze daar toch wel van. Zo zou ze wel uren kunnen blijven zitten, zei ze. Maar het was weer tijd voor fysio. Ze heeft zelf een stukje achter derolstoel, de berg op, gelopen. t Is niet veel, maar t begin is er. Bij fysio weer redelijk getraind, stuiteren met een bal, trapjes op en af gelopen etc. Nu ligt ze weer heerlijk te slapen. Na gedane arbeid is het goed rusten. En vanavond probeer ik haar weer even mee te nemen de gang op. Zo moeten we toch maar proberen haar dmv regelmaat stukje bij beetje uit haar psychische en lichamelijke dalletje te halen.
Oh, by the way, we hoeven geen mondkapjes meer op en schorten voor bij Esme in de kamer. Dit zijn de nieuwste hygiene richtlijnen na transplantatie, bij heropname. Gelukkig maar!!
DE groetjes en tot morgen. Annelies

17 maart

Hallo, nou vandaag was wederom weer een redelijke dag. Het begon vanmorgen niet zo fijn. Es moest onbedaarlijk huilen en ze wist niet warom en baalde hier ook enorm van. Ik heb geprobeerd te doen alsof ik het helemaal niet hoorde en haar gewoon onder de douche gezet, longfunctie laten blazen naar fysio etc. Op een gegeven moment was het ook over. Bij fysio had ze geluk, want Jaap moest naar een vergadering, daardoor duurde het iets korter. Vanmiddag met het fietsen op de hometrainer heb ik naast haar gefiets en haar enorm aangespoord om harder en krachtiger te fietsen. Dit hielp goed, want ze haalde veel meer uit de kast dan gisteren. Wat nog steeds een erg belemmerende factor is, is de vermoeidheid. Maar we hebben nu afgesproken dat ze elke keer na inspanning even mag slapen. Ook kon de oxazepam ( seresta) wel die extreme vermoeidheid veroorzaken. De psych. wil hier de artsen ook over adviseren om dit wat te minderen. Verder geen nieuws nu. Ik ga vanavond naar Winterswijk en morgen komt Koen. Die blijft slapen.Esme kijkt enorm naar zijn komst uit. Want hij blijkt toch elke keer weer een goed medicijn te zijn.
De groetjes Annelies

20 maart

Esme heeft een weekend met ups en downs gehad. Vrijdag voelde ze zich best goed, heeft ze ook weer wat lol getrapt met Koen. Zaterdag was een mindere dag, depri en overgeven en toen Koen naar huis ging belde ze 1 minuut later mij op dat ze zo alleen was en verdrietig. Esme vond het altijd al niet zo leuk om alleen te zijn, maar nu ze zich soms zo rot voelt helemaal. Nou ja, ik heb haar via de telefoon geprobeerd te troosten en gelukkig zijn de verpleegkundigen ook wel lief, maar bij hun durft ze zich toch nooit zo te laten gaan. Vanmorgen kwam ik hier weer samen met m'n zusje en Henk en Lotte. We troffen haar in een heel goed humeur aan!!! We zijn lekker naar buiten gegaan, waar Essers ook zelf nog een behoorlijk stuk heeft gelopen. Ik kon echt verschil in conditie merken vergeleken met vorige week. Dus dat komt wel weer goed. Esme heeft samen met Jenny Lotte en ik een wedstrijd' ver spugen in de vijver' gehouden. Nou zij won dik!!! We hebben helemaal de slappe lach gehad met z'n allen. Het was heerlijk om haar weer eens zo te zien. Vanmiddag , na haar middagdutje zijn we weer een poos naar buiten geweest. Es genoot hier erg van. Was liedjes aant zingen van ACDA en DE Munnick. Daar na, ja het houdt niet op, hebben we samen Mandalas zitten kleuren. Hopelijk zet deze wat activere en blijere trend zich voort. Maar dit hebben we in ieder geval. Mocht ze zich weer down voelen, dan kan ze hier weer aan terug denken.
Nou de groetjes en tot morgen Annelies.

21 maart

Vandaag was ook best wel een redelijke dag. Wel nog een paar keer een huilbui gehad, zomaar vanuit het niets?? Maar ook wel gelachen. En die blije momenten lijken toch steeds vaker te komen. Vanmiddag hebben we lekker buiten int zonnetje gelopen/gerold. Esme genoot erg van het lente weer. Ze zag veel mensen fietsen en lekker op het gras zitten. Toen ze dat zag kreeg ze ook zelf weer zin in zulke alledaagse, maar voor Esme heeeeeeel lang geleden, dingen. Een goed teken toch?!! Haar longfunctie was goed; FEV 2.42 en d'r bloedwarden gaan ook weer de goede kant op. Volgens de arts kon die extreme vermoeidheid van vorige week daar ook wel mee te maken hebben gehad. Als het zo doorgaat mag ze vrijdag naar huis. Lekker!!
Morgen schrijf ik wel weer wat, want k ben harstikke moe en heb geen zin meer in typen.
Groetjes Annelies.

22 maart

Vandaag vondt ik het weer wat minder gaan. Esme was de hele dag erg onrustig. Ik weet niet of ik goed kan uitleggen hoe dat dan is, maar ik probeer het; trillen, enorm aangespannen spieren, snel ademen, beetje huilerig en een enorm vertrokken gezicht. Koen weet wel wat ik bedoel en Henk en Lot natuurlijk ook. Ook begon de ochtend weer met overgeven, dit deed ze vanmiddag (ook bij het wakker worden) nog een keer. Het overgeven is wel wat minder vaak geworden gelukkig. Tijdens de training zakte de onrust af. Ze heeft het er gewoon uitgefiets. ( 10 minuten aan een stuk ) Yes, ze is echt weer op de goede weg. Maar tussen de fysiotherapie door was ze toch telkens erg onrustig. Ik ben eens gaan speuren op internet, want voor mijn gevoel had het te maken met het stoppen van de Oxazepam ( Seresta) Mijn gevoel klopte, tenminste volgens de verhalen en medicijnwijzers op internet. Dit middel moet heel langzaam afgebouwd worden en niet zoals bij Esme gestopt worden en alleen als zonodig recept worden voorgeschreven. Dit had notabene de psychiater zo voorgeschreven. Wel kreeg Esme het nog voor de nacht, maar ze had duidelijk last van ontwennings verschijnselen.
Ook kunnen de klachten waarvoor ze de oxazepam kreeg weer dubbel erg terug komen als je ermee stopt. We hebben dit met de longarts besproken, ik dacht wat kan mij het schelen, dan vinden ze me maar een bemoeial. Maar eigenlijk wist hij ook niet zo goed wat er nu moest gebeuren en volgens hem kon het ook nog wel afkicken zijn van medicijnen die ze op de IC heeft gehad.  Even later werdt het Esme allemaal te veel en is ze zelf naar de verpleging en dd. zaalarts gelopen om te overleggen. Ze wilde toch liever een afbouwschema voor de oxazepam, want hier werd ze gek van. Na de fysio lag er al weer 5mg. van het goedje klaar en daarna zakte de onrust snel af. Hopelijk gaat het nu iets geleidelijker. Aan het eind van de middag zijn we nog een poos naar buiten geweest. Es in de rolstoel, want ze was wel erg moe en had al veel gedaan. Het was heerlijk buiten, we hebben nog in het gras gelegen aan de slootkant en allerlei vogels bewondert die langs liepen/vlogen/zwommen. Esme vondt het heerlijk. Nu ligt ze weer even te rusten, zodat ze straks weer fris naar haar soaps kan kijken. Tot morgen maar weer Annelies.

23 maart

Hallo, vandaag gaat het ietsje beter dan gister. Nog wel veel onrust, maar met af en toe nog een heel klein beetje oxazepam is het te doen. Ook moet Esme nog wel een keer of 3 overgeven op een dag, maar dat is al heel wat minder dan in het verleden.
Bij fysio ging het ook best lekker en dit keer is ze er weer naar toe gelopen ipv in de rolstoel. Vanmiddag zijn we ook weer naar buiten geweest, weer lekker aan de slootkant gelegen. Verder heb ik niet zo veel te melden. Oh ja, voor mij iets minder leuks: ik ben de familie kamer kwijt en slaap vannacht bij Esme op de kamer. Zij vondt dit natuurlijk fantastisch, maar ik vindt het wel jammer. Daar had ik toch een plekje waar ik me even kon terugtrekken. Maar goed, nog 2 dagen dat hou ik nog wel vol.
Esme is erg 'bezig' met haar 'buurjongen'. Hij heeft ook CF en stond gelijk met Esme hoogurgent op de wachtlijst. Het gaat echt niet goed met hem en die longen moeten nu wel heel snel komen!! In de tussentijd dat hij op de HU lijst staat zijn er al 6 anderen getransplanteerd hier in Utrecht. Dat is wel heel zuur!! Hopelijk gebeurd er net als voor Esme ook voor hem een wonder. In gedachten zijn we heel veel bij hem, ze mogen elkaar niet zien, vanwege de combi:getranst en CF, maar ze schrijven elkaar af en toe een kaart. Esme heeft vanavond nog een heel lieve brief aan hem geschreven. Ook al kennen jullie hem niet, maar misschien wil 'iedereen' net als bij Esme toen, duimen, bidden, kaarsjes branden etc. Al die positieve gedachten helpen vast.
De groetjes en tot morgen, Annelies.

24 maart

Het is al half 10 en ik heb nog niks geschreven. Maar het was ook zo hectisch allemaal. Esme is namelijk weer thuis! Haar infuus sneuvelde vanmiddag en om er nou voor 1 dag nog een nieuw in te prikken, vonden ze ook een beetje onzin. Dus mocht ze vanavond lekker naar huis. Vanaf het moment dat Koen kwam en onderweg en nu thuis, zie ik een veel blijere Esme. Zo'n ziekenhuis kamertje is ook maar een deprimerende omgeving. Hopelijk blijft het nu een tijdje goed gaan. Ik ga nu stoppen, want er staan hier allemaal tassen met was die de wasmachine in willen.
De groetjes Annelies

26 maart

Ook de 'buurjongen' van Esme Azarja is getransplanteerd. Gisteravond tussen 12 en 1 uur 's nachts is er groen licht gegeven en is hij de Ok ingegaan. Gisteren overdag hadden we het er allemaal al erg moeilijk mee, omdat het zo slecht met hem ging, en dan komt 's avonds dat fantastische nieuws. Echt een wonder. Esme is nu gelukkig een stuk opgeluchter en ik hoop dat zij nu ook wat blijer en gelukkiger met zichzelf kan zijn, nu ze zich niet mee schuldig over hem hoeft te voelen. Zij gaan samen stapjes vooruit en samen komen ze er wel, al moeten ze het toch beide alleen doen.
Liefs Lotte

Voor nieuws over azarja kijk op www.azarjagutter.nl
Tot nu toe maakt hij het erg goed.
Esme gaat weer leren fietsen, zeker 2 jaar niet gedaan. Op haar verjaardag kreeg ze een nieuwe fiets van de ouders van Koen. Fietsinstructeur Koen is net gearriveerd dus de lessen gaan beginnen.
Liefs Lotte

27 maart

Hallo allemaal.
Aangezien Esme nog niet echt veel zin heeft om verslag te doen van haar situatie zal ik maar weer even een verhaaltje in elkaar zetten.
Nou Esme is dus donderdag avond thuis gekomen en het gaat wel redelijk. Ze is gelukkig niet meer hele dagen aan het huilen (laatste tijd al niet meer), wel is ze af en toe erg onrustig en dan gaat ze een beetje drammerig doen (ze zal het wel niet leuk vinden dat ik het zo noem, maar ik zou niet weten hoe ik het beter zou kunnen omschrijven), ook begint ze dan heel snel te ademen, haar spieren aan te spannen en te trillen. Ook overgeven gebeurd nog regelmatig, vooral als ze zo onrustig is. Wij denken dat dit toch voor een groot deel psychisch is. Natuurlijk is het allemaal troep wat ze krijgt, al die medicijnen en daar kan ze best misselijk en wat onrustig van worden, maar zo lang Esme afgeleid is heeft ze nergens last van. Alleen is wel erg moe, maar dat kan ook door alle stress en die medicijnen komen, en niet te vergeten het uurtje tijdsverschil vandaag. Esme geeft zelf ook aan dat ze denkt dat het psychisch is, al die onrust. Als Esme dus weer onrustig begint te worden maken we haar steeds duidelijk dat dat niet hoeft en dat ze helemaal niet hoeft over te geven, dit helpt soms wel, dan wordt ze soms weer wat rustiger.

Esme heeft nu thuis ook een dagprogramma, net als in het ziekenhuis. Ze staat 's ochtends om 9 uur op om haar controles te doen, te douchen en haar medicijnen te nemen. 's ochtends helpt ze mams dan even met een huishoudelijk klusje zodat ze ook even van de bank af komt. Tussen de middag mag ze even een dutje doen en 's middags is vaak Koen hier en gaan ze gezellig samen wat doen. 's avonds kan ze dan weer lekker uitrusten voor de tv. Zo heeft Esme dus ook weer gefietst. Dit ging heel goed en voor het eerst was Esme echt trots op wat ze heeft gedaan, ze was aan het stralen op die fiets, echt super. Vanmiddag is ze even met Koen, pa en ma naar opa heeb gefietst en nu zijn Koen en Esme even met de auto weg, ik denk naar Dandy, de pony.
Ze zegt zelf dat ze het liefst op de bank zou blijven zitten, maar het is echt wel belangrijk dat ze wat gaat ondernemen, want achteraf is dan toch wel trots en voldaan. We sleuren haar dus maar mee.
Eigenlijk vind ik dat het ook wel eens tijd wordt dat al deze verhalen in haar dagboek komen te staan met foto's erbij. Ik zal het haar eens voorstellen, want waarschijnlijk wil ze niet dat ik dat doe en dan hoop ik dat ze zichzelf zo ver kan krijgen om daar mee aan de slag te gaan.
Eigenlijk heb ik verder weinig nieuws. We sukkelen wel een beetje aan.
Liefs Lotte

30 maart

Zo, daar ben ik weer eens, Zal toch maar ff wat op de site zetten, aangezien Esmé er nog steeds geen zin in heeft en jullie toch nog steeds allemaal zo meeleven. Het is niet zulk gezellig, opwekkend nieuws hoor. Esmé is vandaag weer naar de poli geweest in Utrecht. De bloeduitslagen waren goed, laat ik dat voorop stellen. Maar verder heeft Esmé evenals de afgelopen 4 dagen bijna de hele tijd gehuild. Ze is zo depri. Antidepressiva en alle andere (alternatieve) middelen lijken nog niet veel te helpen. Ze wordt er helemaal knettergek van en wil nu wel eens weer zich gewoon blij kunnen voelen, zoals vóór de trans. Ook de shuttle-run test, de wandeltest en de spierkrachtmeting bleken beduidend slechter dan die van juni 2003!!!! Waar doe je het dan allemaal voor, vraagt ze zich af. Eigenlijk moeten we haar lichamelijke situatie en conditie nu zo zien alsof ze nog maar nét van de IC is. Ze is behoorlijk verzwakt, ondervoed en dan ook nog eens een keer depri. Al met al geen lekker uitgangspunt om er weer eens vrolijk tegen aan te gaan. Wel is het zo, dat de waarden van toen (2003), alleen nog maar slechter werden en nu, ná de trans kan het eigenlijk alleen nog maar verbeteren. Maar het duurt zo verdomde lang!! We hebben een goed gesprek gehad met de maatsch.werkster, hoe nu om te gaan met de huil- en kotsbuien. Ook adviseerde ze Esmé om dingen op te schrijven, van zich af te schrijven. Ik hoop dat ze dit gaat doen. Verder moet ze heel rustig aan proberen de draad weer op te pikken, stukje bij beetje, met kleine stapjes.
Maar ik kan jullie verzekeren, het is om de drommel niet makkelijk. Ik zie natuurlijk ook alles. En als Henk of Koen er 's avonds zijn lijkt het net of ze zich juist dan net weer wat meer in de hand heeft. Heel frustrerend, want dan lijkt het net of ik overdrijf. Maar goed, ik zal jullie er verder niet mee belasten, ik probeer alleen aan te geven dat Esmé ( en ik dus ook ) nog nooit van ons leven zoiets zwaars hebben meegemaakt.

Even wat rechtzetten; ook voor Koen, Lotte en Henk is het heel zwaar. Ik sprak weer eens alleen voor mezelf, sorry.
Liefs, ook van Esmé, die ik dit net allemaal heb zitten voorlezen.
Annelies.

1 april

Dank je Lucy voor je vrhaal. Echt een hart onder de riem! Gisteren was overigens een veel betere dag dan de dagen daarvoor. Schijnbaar moet je eerst zo diep gaan om daar na weer omhoog te kunnen klimmen. Gistermorgen werd Esmé wel onrustig en misselijk wakker, maar ze kon zichzelf tot rust brengen met een soort meditatie, yoga achtige oefeningen. Heel goed, vond ik dat! Tegn 10 uur kwam Jooske om haar les te geven ( ze is van de ziekenhuis school ) Dit keer was natuur-scheikunde aan de beurt. Ook in Esmé's lichaam vonden natuur- en scheikundige processen plaats, want ze zat tijdens de les weer over te geven. Maar toch heeft ze weer een paragraaf af gekregen. En tis ook weer afleiding hč! Gelijk daarna is ze naar fysio in Winterswijk geweest. Ze vindt dat veel leuker dan in Utrecht. De spiertjes zijn weer flink aan het werk gezet en er werd ondertussen niet gepreekt door de fysio. Hier had Esme in Utrecht altijd een bloedhekel aan. Steeds maar weer te moeten horen dat ze wel erg achteruit is gegaan en hoe belangrijk het wel niet is, ook voor de psyche. Ja, dat weet Es heus zelf ook wel!
Esmé heeft door een positieve instelling van de fysio hier in W'wijk veel meer zin in trainen!! Ha, ha, bie uns in Wenters is alles vulle bčter. Nee hoor, maar voor Esmé werkt dit beter en voor een ander juist de aanpak van Utrecht. tIs maar waar je van houd.
's Middags kwam Koen haar ophalen, fiets, kleren, medicijnen, sondevoeding en kotsbak mee in de auto, want Esmé logeert een paar dagen bij d'r kerel. Ik ben even op adem komen bij een vriendin. ( eindelijk een nacht geslapen en wakker geworden zonder dat ik huil en kotsgeleuiden hoor!!! ) Es en Koen hadden er ongelooflijk veel zin in. Ze straalden van alle kanten. Heerlijk om eindelijk dat blije gezicht weer eens te zien. Laten we hopen dat het een tijdje zo blijft gaan, dan kunnen we allemaal ook weer beter tegen de dagen dat het minder gaat.
Liefs Annelies

3 april

Esme heeft vandaag een fantastische dag gehad bij het 12,5 jatig huwelijksfeest van Gerrit en Jenny. Ze heeft zo genoten en voelde zich helemaal goed. Echt geweldig om te zien. Ook nu we thuis zijn is ze nog aan het joelen, schreeuwen en lachen, haha daar wordt toch iedereen vrolijk van. Laten we hopen dat er meer van dit soort dagen volgen!
Liefs Lotte

Ze is nu zelfs aan het salsadansen in de huiskamer! Haha, zo geweldig!!!

4 april

whoeiiii hier is es zelf weer eens, ja als ik me vrij oke voel moet ik t dr maar ff van nemen he! gister was echt super op het feest van me oom en tante. lekker geblack jacked. helemaal leuk, en dat weer die heerlijke zon en die blauwe lucht..oelala, geweldig genieten is dat. jaaa jonges ik kan het nog. esje komt langzaam maar zeker terug. ooohhh ik hoop zoooo dat t door blijf zetten. maja ik zal vast wel weer eens een terugval hebben, maar niet te vaak hoop ik. ik doe nu dan ook nog rustig aan met op mn site schrijven, is soms nog een beetje teveel op een één of andere manier. vandaag ben ik weer voor controle naar utrecht geweest. ennn oeff ik begin meteen met het beste nieuws: ik mag weer in bad!!!!!!!!!!! das heerlijk. hopelijk mag ik ook zwemmen, maar dat was ik vergeten te vragen doordat ik ineens overrompeld werd doordat ik weer in bad mocht. verder ging het heel goed eigenlijk. de dokter was heel erg blij me zo vrolijk aan te treffen.ik kon me klep nie houden, en vertelde iedereen vol enthousiastme dat koen en ik vandaag één jaar heeel gelukkig met elkaar zijn!!!! koen en ik hebben vrijdag dan ook heeeeeele mooie (dure) ringen gekocht . hihi. verder waren er ook 2 ietsjes mindere puntjes. maar het viel mee. ik was half uitgedroogd. en bij koen van t weekend had ik 3 heerlijke drankjes ontdekt, vertel ik dat thuis aan mn moeder, zo van; haal die ff..maar wat bleek nou..in alle drie zat grapefruit (schrijf je dat zo?)maar dat mag ik dus net absoluut niet hebben ivm mn belangerijkste afstotings medicijn.dus die lekkere drankjes zal ik nooit meer drinken . vanmiddag ben ik nog eventjes naar azarja geweest. hij ligt weer op de gewone afdeling. bob kallen (ook getranst) was er ook. het was gezellig, en al onze prille ervaringen vlogen over de tafel. nou nu ga ik even rustig proberen te eten, jaajaa ik mag weer, maarja ik ben benieuwd of t wat doet. let's begin with a appelmoes nou doei doei en wie weet tot snel. kuz met mondkap van esje. enne jenny en gerrit bedankt vor t toffe feest.

10 april

Beste mensen, trouwe lezers van Esmé's site,
Dit wordt wat mij betreft een laatste update van haar gastenboek.
Nadat het een paar dagen wat beter leek te gaan, zit Esmé nu alweer een aantal dagen in een dal. Haar longfunctie was gisteren en eergisteren veel lager en ook was ze wat kortademig. Maar we hebben het vermoeden dat dat ook een groot deel psychisch is. De laatste dagen heeft ze slecht geslapen en moest dan uitgeput sochtends een longfunctie blazen. Ook heeft ze haar ademhaling, door al het huilen, niet goed onder controle. Ze grijpt soms onbewust terug naar haar oude vertrouwde manier van ademhalen en dat was hoog en snel. Laten we tenminste hopen dat dat het is en geen afstoting. Maandag moet ze naar Utrecht en dan horen we meer. Eigenlijk durft ze ook niet met het UMC te bellen, uit angst dat ze dan waarschijnlijk zullen zeggen dat ze moet komen. Allemaal erg onzeker en spannend allemaal, zo'n nieuw setje.
Verder houdt het overgeven niet op en haar maag doet ook nog niets. Haar gemoedstoestand lijdt hier erg onder. Esmé is het zó zat en vraagt steeds: "Waarom? oh, waarom moet ik dit meemaken?" Ze wil zo graag een eind aan deze akelige periode. En zo zal het misschien nog wel een tijd gaan; 1 stap vooruit en 2 achteruit. Voor de velen die echt aan Esmé schreven in dit gastenboek is het misschien ontluisterend en heel sneu om te horen dat Es zelf nauwelijks haar gastenboek las. Uberhaupt heeft ze weinig contact met anderen en is ze nogal in zichzelf gekeerd. Maar Lotte zegt net dat ze dat voor de trans ook al was. Ik denk wel dat het een keer tijd wordt dat Esmé zelf de sociale draad weer oppikt. Al vindt ze dat héél moeilijk. Maar sinds de trans heeft ze bijna niet met anderen er over gepraat en ging het altijd via mij of het gastenboek. Ik weet niet of Esmé daar nou zo'n behoefte aan heeft, maar het lijkt mij goed dat ze zelf eens haar hart lucht. We zij jullie allemaal héél erg dankbaar voor al jullie medeleven en belangstelling al die tijd. Het was een uitkomst voor iedereen. Vooral tijdens de ziekenhuis opnames. Het scheelde ons veel getelefoneer en iedereen was toch goed op de hoogte. Hopelijk leest Esmé zelf na een tijdje met een glimlach om dr mond en tranen in dr ogen jullie lieve berichtjes terug. En, ik denk, op de momenten dat Esmé zich goed voelt, gaat ze ook zelf wel weer schrijven, dat hebben jullie vorige week wel gezien. Ook Lotte voelt af en toe nog wel de behoefte hier wat neer te zetten, dus hou het in de gaten..... En voor iedereen die toch heel graag van Esmé zelf wil horen hoe het gaat; bel of kom gerust.
Een lieve groet van Annelies.

Hallo allemaal, nou de updates kunnen weer beginnen, want Esme ligt weer in het ziekenhuis.
Zoals jullie konden lezen ging het al wat minder met dr de laatste dagen; erg kortademig, vrij lage longfunctie, verdrietig, enz. Wij schoven dit allemaal een beetje af op het psychisch welzijn van Esme, want als Esme onrustig is begint ze ook snel en hoog te ademen, soort hyperventileren en dit zou een lage longfunctie en kortademigheid kunnen veroorzaken dachten we. 's avonds blies ze een hogere longfunctie dan 's ochtends wat wij afschoven op een slechte nachtrust, waardoor ze 's ochtends niet genoeg energie zou hebben om te blazen. Utrecht bellen hebben we uitgesteld, want dan moet je toch langskomen voor een foto, om vervolgens misschien weer naar huis gestuurd te worden. Deze probleempjes konden nog wel even wachten tot maandag, dan moet ze toch weer voor controle.
Vanochtend heeft ma toch maar even gebeld met het UMC en ze zouden daar even de scan van vorige week bekijken en overleggen met de artsen wat er zou gebeuren. We zouden teruggebeld worden, maar waarschijnlijk zou Esme wel moeten komen voor een foto.
Dat terugbellen duurde maar en duurde maar en intussen is Esme even gaan uitrusten op bed.

Totdat we op het idee kwamen om haar saturatie eens te meten, als die wat lager zou zijn dan de normale 98-100% dan had die kortademigheid ook nog een oorzaak. Waren we maar eerder op dat idee gekomen, want de saturatie was al erg laag, we schrokken er van: 83%. Dan moet ze het wel erg benauwd hebben gehad. En zuurstof hadden we niet meer, want dat was allemaal al de deur uit, dachten we niet meer nodig te hebben. Direct weer met Utrecht gebeld, met als gevolg dat Esme meteen moest komen. Jenny was zo lief te rijden, pa en ma gingen ook mee. Esme was helemaal overstuur en zat er helemaal doorheen. Ze zijn nog even langs het ziekenhuis in Winterswijk gereden om zuusrtof te halen, zodat Esme een beetje energie kon sparen.
wat we nu weten? Nog niks eigenlijk. Dit alles kan wijzen op afstoting of een infectie, dat is nog onduidelijk, maar beide zijn goed te behandelen. Blijkt het afstoting te zijn dan krijgt ze 3 dagen een stootkuur prednison. Is het een infectie, dan zal dat weer antibiotica worden.
Schiet dus niet op zo, ben je net thuis kan je al weer terug. Flinke domper voor ons allemaal, maar vooral voor Esje. Ging het net wat beter vorige week, krijg je dit. Zo krijg je natuurlijk nooit vertrouwen in je herstel.
Laten we hopen dat dit voorlopig de laatste hobbel is die we over moeten en dat het hierna bergopwaarts gaat, al zal ze wel weer aan het begin moeten beginnen!
Ik probeer jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden.
Liefs Lotte

Ik heb weinig nieuws. Het enige wat we nu weten is dat er wat vocht in de longen zit. Dat zag men op de foto, maar was nauwelijks te horen. En het bloed wijst uit dat er wel ergens een infectie zit.
Esme is net voor de zekerheid begonnen met een stoot kuur prednison, want het kan ook afstoting zijn. Afstoting is echter alleen te zijn op een bronchoscopie. Of en wanneer ze dat zullen doen weet ik niet.
Later horen jullie meer.
Liefs Lotte

12 april

Hallo allemaal, even een kort berichtje vanaf mijn stage.
Esme gaat duidelijk de betere kant op. Het bleek dus wel acute afstoting te zijn, waar ze drie dagen een stootkuur prednison tegen krijgt. Dit schijnt goed te werken. Ook het overgeven is veel minder (gister hield ze 4 flesjes water binnen). Of dit door de prednison komt weten we niet. De prednison s\zorgt er wel voor dat haar suikers in het bloed wat aan de hoge kant zijn. Daarvoor moet ze nu insuline toedienen. Esme is enorm trots dat ze zichzelf kan prikken!!! (Moest even genoemd worden).
Verder is Esme verre van depressief de afgelopen twee dagen. Ze straalt en onderneemt leuke dingetjes zoals verven en scooby-dooen. Erg goed om te zien. Nu maar hopen dat dit aanhoudt, ook wanneer de prednison gestopt is en ze misschien weer wat meer lichamelijke klachten krijgt.
Liefs Lotte

14 april

Hallo allemaal. Heb net mn moeder weer even gesproken dus ben ik weer op de hoogte hoe het met Esme gaat. Mn vader is trouwens daar bij Esme deze week, mams zit lekker even thuis uit te rusten van alle hectiek.
Nou Es is nog steeds in een goede stemming en verder gaat het lichamelijk ook steeds beter. Overgeven doet ze vrijwel niet meer, ze eet weer wat kleine dingetjes dus dat is super. Al begon ze vanochtend wel weer kotsneigingen te krijgen, hoe dat is afgelopen weet ik niet. Men weet niet of al deze goede vooruitgangen te maken hebben met de hoge dosis prednison die ze heeft gehad, vandaar dat ze nu nog steds wat prednison krijgt (50 mg) om dit goede functioneren even aan te houden.
Er is echter wel weer psuedomonas ontdekt in de kweek. Ze krijgt hiervoor ciproxin, maar dat kan eventueel na het weekend ook in tabletten of een thuiskuur. Maar goed ze zeggen wel vaker wat, dus laten we daar nog maar niet vanuit gaan. Esme is in ieder geval tot na het weekend nog in Utrecht.
Ook zal ze gesprekken krijgen met een psychiater, om toch dat psychische gedoe goed in de gaten te houden.
Nou dat was het wel zo'n beetje. Ik ga dr morgen maar weer eens opzoeken, dus dan zien we wel weer verder.
Liefs Lotte

16 april

hallo allemaal, weer even een kort berichtje van zus Lot.
Ik ben gister bij Esme geweest en het was goed om haar weer te zien. Toen ik binnekwam zat ze op haar bed en was ze super overdreven aan het meezingen met muziek van de radio. Hartstikke goed dus. Esme had gister wel weer wat extra zuurstof ( de dag daarvoor had ze niks meer), maar haar saturatie schommelt nog erg na die afstoting. Op zich niks om ons druk over te maken, dat schijnt heel normaal te zijn. Esje was gister wel een beetje suf. Ze had weinig ondernomen en tja...daar wordt ieder mens suf van volgens mij. Ik zou eens een hele dag op bed moeten gaan liggen, niet bepaald iets om vrolijk van te worden. Maar goed, dat mag wel een dagje, want andere dagen is wel weer erg actief geweest. Druk in de weer met haar schilderkunstpraktijken. Er hangen al erg mooie schilderijtjes aan de muur, voor ieder in de familie een. Ook is ze weer druk aan het fysio-en en dat gaat heel goed. Langzaam bouwt ze die conditie weer wat op en zo heeft ze laatst zelfs een half uur gefiets op de hometrainer. Zo lang heeft ze nog nooit gehaald na de trans (en vlak een daar voor natuurlijk ook niet). Ook heeft Esme een nieuwe hobby, waarvan ze zich nog niet helemaal beseft dat ze dit in werkelijkheid uitvoert: ETEN! Nog niet een volledige maaltijd, nee gewoon lekker vette hap, chips, koekjes, vleeswaren! En ja....het blijft erin! Al sinds woensdag heeft ze niet meer overgegeven dus het grootste probleem lijkt verholpen, al durf ik het nog bijna niet te zeggen. Esme geniet er enorm van, al dat lekkers. Gisteren heeft ze ook een boterham met vruchtenhagel geprobeerd, niet helemaal op, want dat durfde ze niet meer. Ze werd niet misselijk of vol ofzo, maar gewoon het idee...die angst om weer misselijk te worden. Maar ze probeert het met kleine beetjes en misschien moet ze van de week maar eens aan een warme ziekenhuismaaltijd beginnen, al is dat misschien niet zo'n goed begin, want dat voedsel wekt uit zichzelf al braakneigingen op. Ach, gelukkig komt kokgodin mama weer in Utrecht en hebben we sinds donderdag ook weer een kamer in het RmcD huis, dus kan mams misschien voor dr koken. Tja even over die kamer; iemand van het RmcD huis belde laatst ivm het 15-jarig bestaan van hen. Wij hebben vanaf het begin bebruik gemaakt van het RmcD huis en waren daardoor de oudste gasten. Dat komt in een blaadje ofzo. In dat gesprek kwam dus ook ter sprake dat Esme weer was opgenomen en dat pa of ma nu in de familiekamer slaapt. Hier wisten ze niks van en ze wouden voor ons wel een uitzondering maken, aangezien Esme net pas 18 is geworden en zo plosteling naar het AZU moest. Heel fijn dus. Oke nu nog weer even terug naar die voeding. Eigenlijk zou afgelopen maandag de duodenum sonde verwisseld worden, ivm hygiene. Een hele klus, want dat moet weer onder narcose enzo en voordat ze dat ding weer op de goede plaats hebben ben je weer veel verder (kijk maar naar de eerste plaatsing van dat slangetje, moest wel 3/4 keer overnieuw). Hier zag Esme al maanden tegenop, want ze wist dat het een keer zou moeten gebeuren. Door dat hele afstotingsgebeuren was Esme te zwak om maandag deze ingreep te ondergaan en hebben ze het verschoven naar een later tijdstip. Wanneer weten we nog niet. Esme hoopte er al op dat het nu helemaal niet meer zou hoeven gebeuren, omdat haar maag het misschien wel weer blijft doen. Vanochtend kwam de longarts uit Nieuwegein met ditzelfde verhaal. het is allemaal nog niet zeker, maar misschie mag de duodenumsonde eruit en kan de gewone maagsonde er weer in. Dit wordt maandag besproken met de andere artsen.
Nou, even denken hoor of ik verder nog nieuws heb. Ja, Esme had vanochtend koorts. Daar schrokken we wel even van, maar dat was even 1 piek en daarna is het ook niet meer terug gezien. Zal wel niet veel voorstellen.
Zo niet dan kom ik er wel weer op terug, later!
Liefs Lotte

17 april

hallo allemaal, vandaag is het de dag van de wissel van de wacht, pa komt naar winterswijk en ma zit nu in utrecht. Doordat afgelopen week pa de hele week bij Esme is geweest, beseft ze nu ineens dat hij zo lief is! (van mams en Koen wist ze dat al). Ik denk dat het tijd wordt dat ik dus maar eens een paar dagen in utrecht bivakeer. Nee gein, ik heb stage de hele week dus dat gaat niet lukken.
Jullie vragen je vast allemaal af of die vooruitgang zich nog steeds voort zet....nou niet helemaal. Eergister was Esme's infuus gesneuveld en gisteren kreeg ze een nieuwe. dat gebeurt de laatste tijd wel vaker. 's avonds kreeg ik een telefoontje van en erg verdrietige Esme, haar nieuwe infuus was ook weer kapot gegaan. Door al die medicijnen, zoals prograft en prednison, is Esme erg slecht te prikken dus men is nu nog aan het twijfelen wat de volgende optie is. Op nieuw maar weer proberen te prikken geeft een grote kans dat het weer fout gaat, een infuus in haar voet (die aderen zijn immers nog bijna nooit aangeprikt, dus nog intact) is erg lastig ivm met mobiliteit. Een lange lijn (in haar nek) is ook een optie, maar hiermee zou ze dan wel in het ziekenhuis moeten blijven en dan zit deze week naar huis er dus niet in. Heel misschien kan men al overgaan op een tablettenkuur, maar waarschijnlijk is de pseudomonas daarvoor nog niet genoeg weggewerkt. Even afwachten tot morgen dus, dan wordt besloten hoe ze verder gaan.
Esme heeft gisteravond en vanochtend ook weer wat moeten overgeven. Lijkt er nu dus wel erg veel op dat dit met stress samenhangt. ook neemt haar eetlust weer wat af. ik hoop dat dit niet weer de verkeerde kant op gaat.
Verder is Esme wel weer in een goede stemming. Gister was er even verdriet door dat gedoe met dat infuus, maar dat was vrij snel weer over! Ze kan het weer gelukkig!
Nou jullie horen het wel weer. Waarschijnlijk schrijf ik disndag wel weer wat, vanaf mn stage.
Liefs Lotte

Oh ja, vergeten te melden: Esme en Koen hebben hun ringen. Die hadden ze 2 weken geleden besteld. Esme is er super trots op en laat het aan iedereen zien!!!
Liefs Lotte

20 april

Heel snel even een berichtje van mij. Esme had gister goed nieuws, want de duodenum sonde mag er definitief uit en wordt weer vervangen voor een oude vertrouwde peg sonde (weer in de maag dus, want die schijnt het weer te doen). Dit gebeurt onder narcose en tegelijkertijd krijgt ze een lange lijn, ivm die antibiotica en dat infuus wat steeds kapot ging. Ze zal dus nog wel een tijdje in het ziekenhuis liggen, hoe lang weten we niet. Ook weet ik niet wanneer deze handelingen zullen plaatsvinden. Je hoort het nog.
Liefs Lotte

21 april

Hallo allemaal, hier weer even een berichtje van mij. Dat door mijn moeder wordt getypt, omdat ik het vieze toetsenbord niet mag aanraken. Gaat wel langzaam zo zeg. Maar goed, Es dicteert:
Gelukkig kan ik jullie melden dat het de laatste tijd goed blijft gaan! Ik schreef hierover zelf nog niet op deze site, omdat ik bang was dat ik dan vervolgens ook weer naar nieuws moest melden. Maar omdat het zo goed blijft gaan, durf ik het nu aan. Ik hoef geen moeite meer te doen om me blij te voelen, de misselijkheid is weg en overgeven doe ik ook niet meer. Ik zit nu heerlijk op een dikke vette hubba bubba te smakken en ben steeds meer aant genieten van me nieuwe longen. Ik loop steeds makkelijker en heb steeds meer uithoudingsvermogen. Net lekker buiten zitten zonnen! Oooooh en nu blaas ik met de kauwgom een bel in m'n kapje. Oh, ik heb trouwens een supersonisch kapje; met een filter erin. Veel fijner. Voor de rest gaat het eten super, voor mijn doen dan. Het zijn nog kleine beetjes, maar ja, wat wil je, na 4 maanden niet eten. Als alles goed gaat en de bacterie weg is uit mijn bloed, dan mag ik volgende week vrijdag naar huis. Heb ik even geregeld, want Koninginnedag met nieuwe longen mag ik natuurlijk niet missen. Als alles goed gaaat is mijn plan om dan voor het eerst te gaan feesten met de vriendengroep. Dus jongens: Essers is coming!!!! Dikke kus van Es

22 april

hey heey daar ben ik weer, met nu inderdaad handschoentjes aan voor het vieze toetsenbord. maar gister had ik geen handschoentjes want ik had er niet op gerekent dat ik ging conputeren vandaar. enne rob. de toetsenborden zijn vies omdat iedereen er met zn snot-poep-nies en geinvecteerde handen aan zit. te groot infectie gevaar om met blote handen te typen dus. ow en nog even een heeeeeeeeele late reactie op ooit een vraag die hier lanbgskwam van pascal. maja beter laat dan nooit, dusseh...het is bij mij niet zo geweest dat ik meteen na mn trans voelde dat ik meer energie had, in tegendeel, ik voelde me heel moe en mn spieren waren goed verzwakt. das balen, want ook ik verwachte dat het anders zou zijn. ik dacht dat ik me veel fijner en beter zou voelen, maar dat viel tegen. ik merkte ook niet zo speciaal dat ik nou meer lucht had, dat is zo geleidelijk gegaan, dat ik er gewoon snel aan wende en het normaal vond. maar toen ik laatst die afstoting had werd ik weer zo benauwd en moest ik weer zuurstof enzo, dan merk je het verschil goed en toen zei ik ook voor het eerst dat ik mn oude longen niet meer terug wou. en besefte ik eindelijk wat ik nu heb met die nieuwe longen: geluk! nu merk ik ook langzamerhand dat ik steeds meer energie en uithoudingsvermogen heb. nu begint het. na 3 maanden. dat is me ook veel verteld hier dat de eerste 3 maanden het moeilijkst zijn. dusss. verders ben ik vandaag de hele dag alleen. word vast nog wel vervelen dus ik ga maar lekker lang computeren, en hopelijk kan ik daluk nog ff naar buiten, tis zow lekker weer. ik heb al een beetje zitten tekenen en lekker veel roze likkoekjes gehad, Mmmm. smikkelsmak! vanmorgen nog een halfuurtje fanatiek gefisiood. gaat goed de laatste tijd joh. Azarja is nu naar huis, en de rest van de transcollega's ook. dus ik ben nog de enigste. stom he. terwijl ik me gewoon keigoed voel. maja nog een weekje..en dannnn!!!!bah ik krijg zweet handen onder die handschoentjes. hihi. ik ga zo eens kijken of iki nog wat kan doen aan mn site hierzoww. ik heb net trouwes die ontplofte button verwisseld voor een mooie nieuwe. gelukkig maar want die ontplofte deed zeer en zat zow irri op mn buik geplakt. maja was wel grappig dokter vd graaf en de zuster vol belangstelling kijken hoe ik dat deed. haha gister was wel lol, ik zo tegen de zuster 'ja mn button is ontploft' zij helemaal in paniek ze wist niet precies wat t inhield dus ze stoof weg en wist niet wat te doen, whaha. dr zit hier tegenover me een irritante tikker. tiktiktiktiktiktik. maar goed ik ga weer onzin uitkramen dus ik ga maar weer. ow enne omi, ik ga denk ik eerst alleen nog maar naar nijenhuis, als t nog niet vol is. harmonie is nog iets te..denk ik. liefs en dikke knuffel van eje met zweethandjes in haar handschoentjes.

24 april:

goedenmiddag mevr. vd loo, en de rest allemaal. t gaat weer lekker vandaag!!! vanmorgen stond me vader alweer vroeg op de stoep en toen zijn we van het lekkere weer gaan genieten in de tuin van het ronald mc donald huis. daar heb ik heerlijk in de hangmat gehangen, totdat tamara en mn moeder en haar vader eraan kwamen!!! was erg gezellig en tof dat tamaar er was. lekker he likkoekjes, tamaar:P mn vader is toen weer met hun terug gereden en mn moeder is vanaf nu deze week weer hier. liefff!!! verders heeft mn moeder mn labtop meegenomen, maar die doet heel wazig. en ik kan niet op internet, dus kan ik nog niet met mn site aan de gang, brrr. maja. verders heb ik nu deze week erg veel last van haaruitval, jaa je leest het goed, brr tis stom joh. mja je doet er zo weinig aan he, k krijg alleen steeds dunner haar. gelukkig gaat t wel vanzelf weer over, maja wanneer he..pff ik krijg t bloedheet met me kapje op en die handschoentjes.denk dat ik maar weer eens ga. dikke kuz en veel liefs van esje. ps: mars ik had jou nog probere te belle gister maar je nam nie op. spreek je laterrr 

27 april:

En of er bijzonderheden zijn....ik ben weer thuis!!!! jaa nu al, haha tof he eindelijk die rootslang uit mn nek. heerlijk. en ik ben druk aan de gang met mn site te updaten één dezer weken komt er een transplantatie (foto)verslag. maar goed daar ga ik nu dus ook weer even mee aan de slag. trouwens de bloeduitslagen waren weer helemaal netjes dikke kuz en tot snel, van esje.

Whaha net een rekening gekregen van de longtransplantatie. foutje denk, want dat gaan wij natuurlijk niet zelf betalen, maar weetje hoeveel t was? 136.716,53 Euro. Oelala he.  

29 april:

nou hier komt dan mn beloofde verslagje over gisteren. mn moeder en ik gingen met tante jenny mee met de auto naar enschede, daar hebben we d auto netjes onder de bijenkorf geparkeert, nadat we doorhadden dat de afdaling geen trap was. daarna lotte opgezocht voor de bijenkorf. en toen scheidde onze wegen zich. lot en ik samen en jenny en mn moeder samen op pad. nou daar gingen we hoor. eerst naar Men at work, want daar kon ik eerder nooit in omdat je daar eerst met een roltrap omhoog moet en dan zat ik met de rolstoel. nu kon t dus wel. alleen vond ik er nx leuks. wel in Vero Moda, daar heb ik 2 topjes gekocht. helemaal leuk. verder zijn we echt veel leuke winkels ingeweest, ik had het bloedje heet, dus trok in t eertse pashokje me topje uit, want daaronder had ik ook nog een topje. maar t hielp eigenlijk weinig, maar goed. ik heb gewoon de hele tijd rondgelopen...heel even buiten 5 minute gerust en wat afgekoelt, en ff toen lotte wat rokjes aan het passen was. verder helemaal niet, ik wou maar doorgaan, want we hadden maar 2 uurtjes ofzo, en het ging gewoon zó goed. lot zei op een gegeven moment 'hey we zijn al een uur aan t shoppen' haha ik kon mn oren niet geloven. ongeveer 3 jaar heb ik t niet gekund. en dan nu dit. zoooo blij ben ik. ik heb bij sasha vervolgens nog hele leuke schoenen gekocht. wel beetje duur maar da maakte nie uit. toen stonden ineens mn moeder en tantes jenny en loes achter ons. het was toen ook bijna 9 uur en dus zouden de winkels snel sluiten. lot en ik zijn toen heeel snel nog even een winkel ingegaan in t winkelcentrum, en toen we daaruit gingen moesten we onder het hekdeurwerk door. daarna gingen we naar de afgesproken plek tegenover bijenkorf weer. en daar ontmoette we the three ladies weer. we besloten om nog snel even wat te gaan drinken en dan huiswaarts te keren. ik was wel moe zeg, beetje zere rug, maar och als de winkels nog open waren geweest had ik rustig nog even dor geshopt geloof ik. haha. kon er geen genoeg van krijgen. toen ik thuiskwam heb ik mn kleren en schoenen even geshowt, ze vonden t erg mooi. en daarna ben ik nog ff gaan msnen. wat ook heel leuk was. he mars? [:P] en tamaar. later in bed was ik zo happy dat ik er bijna nie van kon slapen, maar gelukkig kwam de moehid van die dag toch snel opzetten en heb ik toch nog lekker kunnen slapen. vanmorge met school bezig geweest en vanmiddag is tamara geweest. was super gezellig en we hebben nog leuke film gekeken. nu komt de kapper zo....spannnenddd..kben benieuwd of e dr nog wat van kan maken, tis zooo dun door al die uitgevallen bossen haar. je kijkt bijna op mn hoofdhuid [:(] ik ga het denk ik korter en in laagjes doen. en dan ga ik vanavond even naar de kermis en naar t cafe. zin in!!! nou ik ga nu maar weer. dikke kuz van esje

Omhoog