Longtransplantatie biedt kans op betere toekomst

 

Esmé Geurkink vertelt over de ziekte Cystic Fibrosis en haar wil om te overleven

Ze is pas terug uit Curacao. Stralend vertelt ze over die hele bijzondere ervaring. Een wens die ze al jaren had en die nu is uitgekomen. Zwemmen met dolfijnen. Ze voelt zich supergoed zoals ze zelf zegt en gaat binnenkort aan de slag in een schoonheidssalon. Hier wil ze de opleiding tot schoonheidsspecialiste volgen. Ze heeft haar opleiding aan de VMBO klaar en begint met een vooropleiding theorie. Over twee jaar hoopt ze schoonheidsspecialiste te zijn. En ze is verliefd. Samen met haar vriend maakt ze weer toekomstplannen. Niets wijst erop dat haar toekomst jarenlang erg onzeker was en dat ze vaak heeft moeten vechten voor haar leven.

 

Die strijdlust typeert haar. Krachtig, zonder aarzelen en vaak met humor vertelt Esmé Geurkink over haar ziekte. Een ziekte die haar leven heeft bedreigd en nog steeds op de achtergrond aanwezig is. Toen Esmé anderhalf jaar oud was is bij haar Cystic Fibrosis vastgesteld. Dit is een ongeneeslijke longziekte, waarbij zich taai slijm in de longen vastzet. Hierdoor sterven de longen steeds meer af en wordt de conditie steeds slechter. Het taaie slijm bevindt zich trouwens ook in alle andere organen, waaronder de darmen. Voor Esmé en haar familie begint een lange weg van ziekenhuisopnames, behandelingen en onzekerheid. Op haar zevende verkeert ze in direct levensgevaar door een klaplong. Ze komt er bovenop en vecht zich een weg terug. Naarmate ze ouder wordt beseft ze steeds meer dat deze ziekte niet meer weggaat. Ze is altijd moe, benauwd, heeft veel hoofdpijn, hoest veel, heeft buikpijn en een slechte conditie. Ze kan bijna niet naar school en de laatste vier jaar van het basisonderwijs volgt ze de lessen thuis. Het ritme van haar leven wordt bepaald door de vele ziekenhuisopnames, vaak wekenlang. Haar klasgenootjes van de basisschool ziet ze bijna niet en de klasgenoten van de middelbare school nog minder. Toch zijn ze haar niet vergeten. Wanneer ze op 10-jarige leeftijd drie maanden in het astmacentrum Heideheuvel is komt de hele klas haar opzoeken. Een herinnering die ze nog altijd koestert.

 

 

De wil om te leven

 

De levensverwachting van kinderen met CF is niet hoog. Het is een kille constatering waar ook Esmé niet omheen kan. Ze weet zich omringd door vrienden en vriendinnen die dezelfde weg gaan. Met hen kan ze haar emoties delen, haar angst en soms ook haar opstandigheid. Ze praat met hen over de dood, dat ze niet bang is om te sterven maar dat ze heel graag wil blijven leven. Ze vecht voor iedere dag, iedere maand, ieder jaar. En ze doet dit met een positieve instelling. De rolstoel, sondevoeding, zuurstof, lichamelijke beperkingen, niets krijgt haar klein. Samen met haar vrienden en vriendinnen, die dezelfde ziekte hebben, gaat ze op kamp. Ze geniet van deze momenten, want ze weet hoe kwetsbaar deze vriendschappen zijn. Veel vrienden en vriendinnen redden het niet, keer op keer moet ze afscheid nemen. Maar ze gaat niet bij de pakken neerzitten. Integendeel, het sterkt haar juist in haar eigen gevecht. Ze probeert door te gaan en vol te houden.

 

Grote hekel aan bloedprikken

 

In 2004 is haar conditie zo verslechtert dat ze in aanmerking komt voor een longtransplantatie. Ze heeft hier al veel langer over nagedacht en besloten dat ze dit uiteindelijk wel wil. Het is haar enige kans op overleven. Maar ze beseft dat er veel risico’s zijn. Eén van haar vriendinnen is na de operatie overleden. Toch blijft ze positief en vol goede moed gaat ze het traject in. Ze ondergaat de screening voor de transplantatie. “Dit vond ik wel vervelend. Ik kreeg een hartcatherisatie. Dit doen ze via de nek. Ik had hier veel last van, vooral heel benauwd. En ik moest bloedonderzoek, totaal lichamelijk onderzoek, mijn conditie werd getest en ze keken of ik allergieën had. En natuurlijk moest er een weefseltypering worden gedaan. Weet je waar ik de grootste hekel aan had? Aan bloedprikken. Daar kon ik niet meer tegen. Nu ben ik wel over mijn prikangst heen.” Esmé is een week in Utrecht in het ziekenhuis voor de screening. Al die tijd is het niet zeker dat ze ook werkelijk in aanmerking komt voor de transplantie. Dit is afhankelijk van haar lichamelijke conditie. Esmé zelf heeft hierover geen enkele twijfel. Zij is er zeker van dat ze op de wachtlijst komt. Op 4 augustus 2004 is het zover. Ze staat op de lijst en de opluchting overheerst. “Misschien had ik achteraf wel teveel vertrouwen,” zegt ze nu.

 

Transplantatie net op tijd

 

Esmé leeft haar leven met ups en downs, wetende dat er misschien een oplossing komt. In de periode dat ze op de wachtlijst staat gaat het slechter met haar. De behandelend artsen besluiten in te grijpen en plaatsen haar op de urgentielijst. Ze ligt in Utrecht in het ziekenhuis en wacht op haar transplantatie. Af en toe besluipt haar het gevoel dat het toch nog te laat is, dat ze het niet redt. Haar familie is bij haar in de buurt. Ze is heel erg ziek en vooral die laatste nacht, terwijl ze nog niet weet dat er longen voor haar zijn, is haar toestand kritiek. Esmé vraagt haar familie om te komen. Ze wil hen dichtbij hebben. Ze heeft teveel vechtlust om afscheid te nemen. Toch vraagt ze aan één van de artsen of ze dood gaat. Hij zegt dat dit een reële kans is. Esmé: “Ik vroeg hem wat ik eraan kon doen. Hij zei dat ik moest doorgaan met vechten, mijn positieve instelling moest vasthouden en hopen dat er op tijd longen kwamen.” Om haar vechtlust te tonen probeert Esmé uit bed te stappen en het lukt haar ook nog. “Ik ga dit overleven,” zijn haar woorden. En in die emotionele, verwarrende en uitzichtloze situatie is er opeens goed nieuws. Er zijn twee longen beschikbaar. Esmé en haar familie kunnen dit nauwelijks bevatten. Plotseling is er weer hoop.

 

Familie en vrienden in rep en roer

 

In een roes van blijdschap, ongeloof en erg ziek zijn wordt Esmé voorbereid op de operatie. Familie en vrienden zijn in rep en roer. Via sms’jes en via de telefoon hebben ze contact met elkaar en met Esmé zelf: “Dat was wel grappig, ik was doodziek en zo’n bericht zet dan je hele wereld op zijn kop. Je neemt afscheid van je familie omdat je denkt dat je doodgaat en op hetzelfde moment komen ze vertellen dat er longen zijn. Ik kan niet vertellen hoe ik me toen voelde, ik weet alleen dat ik ontzettend blij was. Het was allemaal erg dubbel.” Vlak voor de operatie zegt Esmé haar familie gedag. Voor de zoveelste keer neemt ze afscheid en ook nu weet ze niet of ze hen weer terugziet.

 

Nieuwe verjaardag

 

De transplantatie vindt plaats begin januari 2005. Esmé heeft de dag van de transplantatie in haar hart gesloten. Het is haar nieuwe verjaardag. De weken die volgen op haar transplantatie zijn moeilijk. Er doen zich complicaties voor waardoor ze veel langer aan de beademing ligt dan aanvankelijk de bedoeling is. Op 23 februari mag ze eindelijk naar huis en begint ze met revalideren. Dit valt haar zwaar, ze is erg ziek, moet veel braken en krijgt een longontsteking, galstenen, acute afstoting, bloedvergiftiging en darmverstopping. Ze zet door, haar optimisme blijft en stap voor stap gaat ze vooruit. Totdat ze in augustus met spoed wordt opgenomen op de intensive care. In haar linkerlong zijn de aders dichtgeslibt, de long ademt nog wel maar heeft geen doorbloeding meer. Ook de rechterlong begint dicht te slibben. Esmé ervaart deze periode als heel heftig: “Het spookte door mijn hoofd dat de transplantatie was mislukt, dat ik het toch niet zou redden. Ik zou doodgaan en niemand kon mij nog helpen.” Haar toestand is levensbedreigend, artsen denken dat de transplantatie is mislukt. Ze ligt aan de beademing en wordt in slaap gebracht omdat ze het niet meer volhoudt. Haar ouders en zusje staan machteloos en moeten opnieuw toezien hoe Esmé vecht voor haar leven. Het is het zoveelste afscheid. Esmé wordt geopereerd en overleeft. Haar linkerlong zal niet meer volledig herstellen maar dit heeft geen invloed op de longfunctie. De longtransplantatie is nog altijd geslaagd.

 

Bijna een normaal leven

 

Door alle tegenslagen is bij Esmé het vertrouwen minder geworden. Ze twijfelt aan de juistheid van haar keuze: “In die periode heb ik wel eens spijt gehad van de transplantatie. Ik was zo ziek en voelde me zo beroerd. En toch is het achteraf goed gekomen. De vooruitgang nu is enorm. Mijn revalidatieprogramma is al een heel stuk afgebouwd en mijn leven is bijna normaal. Soms vergeet ik zelfs om mijn medicijnen in te nemen, zo goed voel ik me. En ja, natuurlijk ben ik nu blij dat ik destijds voor de transplantatie heb gekozen. Zeker nu ik een vriend heb ben ik blij dat ik nog leef en dat wil ik nog heel lang volhouden. Mijn grootste wens is een heel lang leven samen met hem.”

 

Betere kansen

 

Esmé heeft door de longtransplantatie extra tijd gekregen. Tijd om te leven, tijd om een toekomst op te bouwen. Toch ziet ze ook de betrekkelijkheid ervan in. De ziekte CF is niet weg en misschien zal na verloop van tijd haar lichamelijke conditie opnieuw verslechteren. Met de nuchterheid van een achttienjarige praat ze hierover: “Ik ben niet beter, maar heb wel betere kansen gekregen. En daar heb ik het voor gedaan. Het gaat goed met me, dus bouw ik aan mijn toekomst. Ik rijd weer paard en heb zin om aan mijn opleiding tot schoonheidsspecialiste te beginnen. Ik leef weer en dat heb ik lange tijd nauwelijks gekund. Ook bij ons thuis is er nu rust.  Mijn ouders en zus zien dat het goed met me gaat en dat geeft vertrouwen. Zij hebben mij altijd geholpen en gesteund en dat is best moeilijk geweest. Ook daarom ben ik blij dat de transplantatie is gelukt en dat alles niet voor niets is geweest. Ik leef vandaag en maak plannen voor morgen. Ik heb een toekomst en die pak ik met beide handen aan.

 

Op de vraag of ze destijds na haar transplantatie informatie wilde over de donor moet ze even nadenken. “Ik ben daar heel dubbel in. Soms wil ik meer weten, soms ook niet. Ik denk dat het zo goed is. Iemand die zelf geen toekomst meer had heeft mij een toekomst gegeven. Daar heb ik veel bewondering voor. Ik draag het bij me en denk er vaak aan. Dat is voor mij voldoende.”

 

Esmé heeft een eigen site waar ze vertelt over haar ervaringen. Dit is www.longtransplantatie.nl/esmee.