Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Alweer zijn er 4 maanden voorbij, dus vandaag ben ik weer voor controle naar Groningen geweest, een beetje een bijzondere dag…

Magda moest vandaag ook op controle komen, dit zou dan de eerste keer zijn dat we elkaar weerzien, na haar transplantatie, dit was een emotioneel moment, ik ben maar snel even bloed gaan prikken. Eef bleef bij Magda praten, ook voor haar was het even slikken, ik stond immers al wat langer op de wachtlijst, natuurlijk gunnen wij Magda de nieuwe situatie van harte, er moet nu eenmaal een passende donor zijn.

Het blijft goed gaan met haar, de artsen zijn tevreden over het herstel, al wil de longfunctie nog niet erg vlotten, Magda echter kan nu gewoon veel meer dan voorheen, dus ze tilt hier niet zo zwaar aan. We zaten nog te praten, toen Dr. vd. Bij mij kwam roepen, we namen afscheid van haar, ze ging naar huis.

Dr. vd. Bij begint met de vraag, hoe het gegaan is in de laatste 4 maanden, ook is hij op de hoogte van het feit dat Magda en ik veel contact hebben, ook hij geeft aan dat lotgenotencontact belangrijk is.

Zoals bekend zijn de problemen in de gezondheidszorg nog lang niet opgelost! Ook in het AZG kampt men nog steeds met een tekort aan personeel, er wordt hard gewerkt dit op te lossen, maar voor het longtransplantatieprogramma heeft dit wel tot gevolg, dat men vanuit het bestuur, heeft besloten, alleen donormeldingen te accepteren in de avonduren, en in het weekend. Op de normale werkuren(dagen) heeft al het “gewone” werk voorrang.

Dit heeft tot gevolg, dat het risico bestaat dat men een donoraanbod af moet wijzen, deze gaat dan bv. naar een patiënt die in Utrecht op de wachtlijst staat, waardoor patiënten (zoals ik) die al wat langer op de wachtlijst staan, nog langer moeten wachten! Het UMCU in Utrecht, waar men nog niet zolang longtransplantaties uitvoert, heeft hierover een andere mening, zij accepteren elk donoraanbod. Daarom heeft het bestuur van het AZG besloten, dat patiënten, die al een langere periode op de wachtlijst staan, opnieuw gevraagd wordt, of zij zich misschien in Utrecht het traject willen voortzetten, dus dit vraagt men nu ook aan mij.

Ik kan hier kort over zijn. Het vertrouwen, en de relatie, die wij inmiddels de laatste jaren in het AZG hebben opgebouwd, wegen voor mij zwaarder, dan het wachten, en ben van mening dat als het ergens goed bevalt, je dit niet moet veranderen. Ook Eef is het hiermee eens.

Daarnaast bevestigd Dr. vd. Bij, dat overplaatsen naar Utrecht, geen garantie biedt, voor een transplantatie op korte termijn, immers ook daar moet je wachten op de juist passende donorlongen. Ook moet vermeld worden dat uit ervaring blijkt, dat de meeste donormeldingen in de avond of in het weekend plaats vinden.

 Dit komt o.a. door de donatieprocedure die gevolgd dient te worden. (donorlongen komen vaak van mensen die hersendood verklaart zijn, immers bij mensen die sterven na een ongeval zijn de longen meestal ook beschadigd) We praten nog even (bijna 3 kwartier!), en maken maar weer een afspraak voor over 4 maanden.

Gisteravond belde Magda mij nog even. Ook voor haar was het een moeilijk weerzien geweest, zij voelde zich een beetje schuldig, dat ze eerder geholpen was dan ik. Dit is volkomen onterecht, en dat heb ik ook gezegd. Belangrijk is dat we elkaar blijven steunen, en het contact niet verliezen, al zal dit nu anders zijn. Hier is zij het mee eens, ook haar vriend denkt er zo over, we zijn als lotgenoten aan elkaar verbonden, immers wat voor een “buitenstaander” moeilijker te begrijpen is, kost ons maar een half woord.

Het was vandaag weer tijd om even bij Dr. Festen, longarts in het Radbout te Nijmegen, op controle te gaan. Zoals altijd luistert hij naar wat ik ervaren heb de laatste tijd.

Ook hij vindt, mijn beslissing om in Groningen te blijven, zeer verstandig, mede gezien het feit dat, hij en Prof. vd. Meer, stevig hebben moeten lobbyen om mij door het longtransplantatieteam geaccepteerd te krijgen, i.v.m. mijn afweerstoornis.

Helaas ben ik deze keer voor het laatst bij hem, hij gaat namelijk in augustus met pensioen. Ik vertel hem, dat ik dankbaar ben voor alles wat hij in al die jaren voor mij heeft gedaan, en hij hoopt nog voor augustus te horen dat ik ben getransplanteerd, maar ja, dat kunnen we alleen maar afwachten. Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt voor in oktober, dan zie ik een andere longarts.

Deze maand start met een drukke week, i.v.m. een cd opname ten behoeve van het restauratiefonds van onze kerk, waarvoor ik het een en ander heb gecoördineerd, en een bandconcours van de Scouting Zetten Band, waarin twee van mijn jongens (Christiaan, Martijn) meespelen. Dit concours vindt in Zetten plaats, een thuiswedstrijd, dus we hoeven niet ver te gaan. Het was deze dag schitterend weer.

Vanavond is Magda bij ons geweest, samen met haar vriend. Het gaat steeds beter met haar, we houden contact.

Deze week ben ik alweer 5 jaar thuis, en sta nu 2 jaar en 8 maanden op de wachtlijst, de tijd gaat snel… Sinds enige maanden beschik ik over Internet, en daar heb ik een website gevonden, waarop 2 lotgenoten hun ervaringen bijhouden als een soort van dagboek. (www.longtransplantatie.nl)

Ik ben dit gaan volgen, dit is niet alleen een manier om jezelf te helpen met de verwerking van alles wat je op deze, weg meemaakt, maar het kan tevens tot grote steun zijn voor lotgenoten die nog aan het begin staan van dit traject. Daarom heb ik contact gezocht met Paul van den Elsaker, degene die deze website onderhoud.

Vandaag kreeg ik zijn antwoord, met de vraag of ik niet wil meewerken aan deze website. Dit lijkt mij een goed idee! Vooral omdat ik de laatste maanden gemerkt heb, dat wanneer ik lotgenoten moed inspreek, dit ook mij goed doet. Het is niet alleen een hele moeilijke beslissing die je moet nemen om voor een longtransplantatie te kiezen, ook als je op de wachtlijst sta, gebeurt het regelmatig dat je, je afvraagt of je wel de juiste keuze heb gemaakt. Ook daarom is lotgenotencontact zo belangrijk.

Ik heb Paul dan ook een mail teruggestuurd, waarin ik hem vraag mij het een en ander uit te leggen, over hoe een dergelijke website werk, want ondanks dat ik regelmatig achter mijn computer zit, heb ik van deze zaken (nog) niet zoveel kaas gegeten… Waarschijnlijk staat ook mijn verhaal dus binnenkort op deze website…

Op nieuw een bericht van Paul. Ik had hem al een kopie van dit “dagboek” gestuurd, zoals op zijn website te lezen is, en hij is bereid mij te helpen met het “opstarten”, gezien zijn drukke werkzaamheden, die een eigen zaak nu eenmaal met zich meebrengt, stel ik dit zeer op prijs! Hij vraagt mij dan ook, of hij alvast een begin mag maken, ik zal hem vandaag nog mailen, omdat ik dit helemaal zie zitten!

Verder heb ik ook contact met Arian, de andere persoon op www.longtransplantatie.nl, zoals op zijn site te lezen is, vindt hij het moeilijk een beslissing te nemen, iets wat ik heel goed kan begrijpen! Ik wens hem veel wijsheid daarbij, en vind dat elke mening c.q. beslissing zeer gerespecteerd dient te worden!