Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Screeningsperiode

Vandaag ben ik op controle geweest bij Dr. Festen alles was goed, de laatste tijd heb ik gelukkig geen infecties gehad. Wij blijven in spanning afwachten op bericht uit Groningen. Wel heb ik al een paar keer gebeld met de verpleegkundig consulente, wat heeft geresulteerd in het volgende: op woensdag 21 juli j.l. ben ik besroken door het longtransplantatieteam. Bepaalde bloedkweken in verband met de afweer wil men nog een keer bespreken en zodra er iets bekent is krijg ik bericht Het wordt nu echt spannend….

Vandaag ben ik gebeld door Dr. v.d. Berg van het longtransplantatieteam. Hij wilde even uitleggen wat nu het probleem is. Bij één van de bloedkweken zijn sporen in het bloed van hepatitis-b gevonden, en dat vind men een vreemde zaak. Waarschijnlijk krijg ik dit binnen via de immunglobuline die ik elke 14 dagen moet toedienen, i.v.m mijn afweerstoornis. Dit willen zij nu eerst uitgezocht hebben natuurlijk en in overleg met mij zal hij vandaag nog een brief sturen naar Prof. v.d. Meer in de Radbout, mijn internist. Hij zegt dat dit het enige is wat er gevonden is, alle andere onderzoeken waren dik in orde. Ook verteld hij dat dit probleem in de tweede plaats geen rede is om van een transplantatie af te zien, maar dan moet het gevonden bloedbeeld wel een stuk rustiger zijn.

Na dit telefoontje heb ik met Prof. v.d. Meer gebeld. Ik heb verteld wat het probleem is en dat er een brief onderweg is. Hij zei dat wat ze nu gevonden hebben geen hepatitis-b is, maar een substantie die is verwerkt in de immunglobuline geeft ongeveer hetzelfde beeld, ik hoef mij niet ongerust te maken.

Als hij volgende week deze brief heeft ontvangen zal hij er direct op reageren, en indien nodig mij oproepen om eventueel een bloedkweek te herhalen.

Hopelijk maken ze er geen probleem van, omdat dit een gevolg is van mijn afweerstoornis. Maar omdat ik de eerste patiënt bij hen, hiermee ben, begrijp ik hun voorzichtigheid. Het blijft dus een spannende tijd, en ik kan alleen maar afwachten. Ook heb ik Dr. Festen hierover ingelicht, want dit had hij bij mijn laatste bezoek gevraagd. Hopelijk gaat het niet lang meer duren…

Vanmorgen reed ik net als elke donderdag naar Dekkerswald in Groesbeek, om te gaan sporten. Net toen ik het terrein opreed, ging mijn mobiele telefoon. Het was de verpleegkundig consulente uit het AZG te Groningen, daar werd ik even stil van..., en inderdaad, ze belde om een afspraak te maken voor het eindgesprek. Na de laatste bespreking van het longtransplantatieteam, is het licht op groen gezet.

De afspraak is gemaakt, en wel op woensdag 27 oktober a.s. om 13.00 uur, op afdeling E4VA van het AZG. Hier zal ik met mijn familie een rondleiding krijgen over de afdeling krijgen en kennis maken met de verpleging, waarna een gesprek volgt met een arts van het team. Dan ga ik aan het eind van de middag met een semafoon op zak weer naar huis, en sta ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie... een nieuwe periode van wachten breekt dan aan.

Na dit telefoontje, heb ik toch nog wel even stil gestaan, om alles eens even te verwerken, je weet dat dit komen zal en tocht is het weer onverwachts. Ik ben nog wel even in de sportzaal geweest, om de anderen van het nieuws te vertellen, maar had geen zin meer om te sporten en ben terug gereden naar huis, om Eef (die werken was) ook snel op de hoogte te brengen, en daarna de rest van de familie. Een emotionele dag. Toch ben ik erg blij, dat alles nu doorgaat, een nieuwe kans op een “kwalitatief” beter leven is nu echt binnen bereik. Vol vertrouwen zie ik de komende tijd tegemoet. En nogmaals wil ik mijn internist in het Radbout ziekenhuis, Prof. v.d. Meer, bedanken voor zijn grote inzet die dit alles mogelijk gemaakt heeft, dit kan tevens een doorbraak zijn voor andere patiënten met een afweerstoornis en die problemen hebben met, nieren / longen / hart en dergelijke, ook voor hen opent dit een weg op een nieuwe kans op een “kwalitatief” beter leven.

Vandaag hebben wij het eindgesprek van de screening gehad, wat een spannende en emotionele dag…

Om 13.30 uur werden wij verwacht op de longtransplantatie afdeling E4VA van het Academisch ziekenhuis te Groningen. Samen met Eef, de kinderen, mijn broer en zijn vrouw, en de zuster van Eef en haar man, gingen wij op pad. Na een rit van 2,5 uur waren we mooi op tijd.

Na de kennismaking met de verpleegkundig consulente, Dickie Bosscher, kregen diegene die dit wilde zien, een rondleiding op de Intensive Care. (Eef, mijn kinderen, mijn broer en ik). Wij werden naar één van de kamers gebracht, die op dat moment leeg was, en een broeder legde alles uit, over de apparatuur, en de gang van zaken na de operatie. Dit alles maakt mij toch wel even stil… Na de transplantatie zal ik hier verschillende dagen verblijven, en de eerste dagen dat ik nog aan de beademing zal liggen, blijf ik ook onder een lichte narcose. Het verblijf op de I.C. is meestal tussen de 3 tot 10 dagen, afhankelijk van de genezing. Daarna ga ik dan naar afdeling E4VA, voor verder herstel…

De uitleg was zeer duidelijk, ook voor mijn kinderen. Iedereen kon vragen stellen, en deze werden uitgebreid beantwoord, er komt zoveel op je af op dat moment!

Na de rondleiding volgde er het gesprek met de arts van het transplantatieteam. Deze week werd dat gedaan door Dr. Verschuuren, internist binnen het team. Uiteraard was hier de rest van de familie ook bij aanwezig, evenals Dickie Bosch. Dr. Verschuuren legt nog eens alles rustig uit. Ook vertelde hij dat het team een aantal lange discussies heeft gehad, i.v.m. mijn afweerstoornis.

Ik ben namelijk de eerste patiënt die hiermee een transplantatie zal ondergaan, en dit kan een extra risico zijn, maar het kan ook een voordeel zijn…

In eerste instantie was men bang dat de getransplanteerde longen ook weer door infecties snel achteruit zullen gaan, maar na veel praten is men het er over eens dat dit niet het geval zal zijn, immers nu moet mijn afweer vechten tegen longen die zeer vuil zijn door de vele infecties en straks heb ik dan schone longen, zodat mijn afweer veel minder “werk” heeft. En met deze conclusie waren ze het er over eens dat mijn afweerstoornis een transplantatie niet in de weg mag staan, en daar kan ik alleen maar positief op reageren. Mijn besluit staat vast!! Ook aan mijn kinderen vroeg de arts of hun nu alles een beetje duidelijk was, en de vragen die ze stelde werden nog een keer rustig en duidelijk uitgelegd.

Daarna werd door Dickie Bosscher Het gebruik van de semafoon uitgelegd, en nogmaals de procedure bij een oproep vertelt. Ook kreeg ik een recept voor medicijnen tegen botontkalking, waar ik nu al mee moet beginnen. Deze krijg je i.v.m. de medicijnen die je na de transplantatie moet slikken om afstoting van de donorlongen tegen te gaan. (o.a. prednisolon)

En dan het belangrijkste: de verklaring die ik moet ondertekenen. Hiermee erken ik dat ik op de hoogte ben van alle risico’s en geef ik toestemming voor de longtransplantatie. Deze verklaring mag ik thuis eerst nog eens rustig doorlezen, tekenen en dan terugsturen.

Hierna ben ik nog even bij Magda geweest, zij is hier voor de laatste onderzoeken van de screening, wij kennen elkaar van de fysiotherapie (nazorggroep), elke donderdag op Dekkerswald, en steunen elkaar zoveel wij kunnen, het praat nu eenmaal altijd makkelijker met iemand die hetzelfde ondergaat.

Daarna zijn wij weer naar huis gereden, het was een zware, emotionele en vruchtvolle dag… Ik sta op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie…