Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

De laatste weken is er weer het nodig gebeurd.

Paul heeft mijn dagboek op “onze” website geplaatst, het ziet er netjes uit.

Ook heb ik nog contact gehad met Magda, het blijft goed gaan met haar, ze heeft het lekker druk, met het doen van dingen, die ze eerst niet meer kon. Het doet goed te horen dat ze er van geniet. Wel staat ze even stil bij het feit dat ze dit mij verteld en beseft dat ik nog niet zover ben. Ik verzeker haar dat ik dit niet erg vindt, mij tijd komt nog…

De afgelopen week ben ik alleen thuis. Net als vorig jaar had ik ook dit jaar besloten niet meer op vakantie te gaan, het kost gewoon teveel energie. (zie 14 mei 2001)

Eef is met de jongens toch nog een weekje op vakantie, in de caravan Hannie, in België. Eigenlijk wilde ze niet, maar ze heeft dit nodig, net als de jongens, dus ik stond erop dat ze gingen, schoonmoeder kookt voor mij, dus dat komt helemaal goed…

Verder heb ik een andere computer gekocht, en deze is gisteren geïnstalleerd.

Alleen het overzetten van mijn bestanden is helaas niet gelukt, deze moet ik dus opnieuw maken… werk genoeg dus. Daarnaast heb ik een boek op de kop kunnen tikken; visuele leermethode Frontpage 2000, zodat ik kan leren om zelf mijn dagboek op het web te onderhouden.

Gisteravond werd ik trouwens nog gebeld door Dickie Bosscher… (longtransplantatie verpleegkundige), het wordt tijd om eens een keertje bij te praten. Het longtransplantatieteam adviseert dit regelmatig te doen, maar ik ben niet iemand die maar zo eens even belt, “ze hebben het al druk genoeg daar”, zeg ik dan. Ze wisten in Groningen trouwens al van deze website af, en steunen het idee. We hebben even zitten praten, en zij stelde voor op 22 augustus (dan moet ik weer op controle) verder te praten. Daar ben ik voor te vinden. Ze vertelde nog dat er in juli, let op… 5 longtransplantaties in het AZG waren verricht, drukke tijden dus, het blijft hollen of stilstaan. Misschien ben ik nu wel heel snel aan de beurt…

Dit weekend ontving ik een mail van Arian, door Stichting Transplantatie Nu! Is hij gevraagd of hij mensen weet die op de wachtlijst staan en bereid zijn een interview te geven voor het blad Health. Zijn vraag is nu of dat misschien iets voor mij is? Ik moet hier even over nadenken, en natuurlijk ook met Eef overleggen.

Ook via de patiëntenvereniging Harten Twee ontving ik vandaag het bericht, dat er door stichting Transplantatie NU! mensen, die op de wachtlijst staan voor een transplantatie, werden gezocht voor een interview. Het adres van de redactie staat in deze brief vermeld, zodat ik rechtstreeks kan reageren.

Ik had er intussen al over nagedacht, en besloten dat ik zal laten weten dat ik, als er geen anderen reacties zijn ik bereid ben mijn bijdrage hieraan te leveren.

Ik heb vanavond nog even met Magda gebeld, zij is vorige week in het AZG geweest voor de eerste halfjaarlijkse controle. Dit betekent een korte opname van 3 dagen, waarin je ondermeer een nierfunctie onderzoek en een bronchoscopie krijgt. Het blijft goed gaan, ze onderneemt weer van alles. Binnenkort ga ik met Eef een keer bij haar op de koffie.

Vandaag ben ik maar weer eens op controle geweest bij het longtransplantatieteam in het AZG te Groningen, een lange dag, we vertrokken om half negen. Het spreekuur werd deze keer gedaan door Dr Verschuuren.

Ik sta nu 2 jaar en 10 maanden op de wachtlijst, (wat gaat de tijd toch snel…) en hij kijkt na waar ik nu op deze lijst sta. Het blijkt dat ik nu tot op de 2^e!! plaats ben geklommen, het wordt dus echt spannend!! Wel vermeld hij gelijk dat er niet veel lange mensen (ik ben 1.84) als donor beschikbaar komen, degene die boven mij staat, staat dan ook al een half jaar langere op de wachtlijst! Toch kan een oproep nu dicht bij zijn, “gewoon” afwachten maar weer…

Ik had al een blaastest gedaan, hieruit bleek dat ik ten opzichtte van de vorige keer niet achteruit was gegaan, we praten dan over de 1 seconde waarde, nog even terugkijkend naar vorige testen (de verpleegkundige laat dit op mijn verzoek, netjes op de monitor zien) blijkt, dat ik sinds ik op de wachtlijst sta, blijf schommelen rond de 1 seconde waarde van 0.8, de ene keer iets beter, de andere keer iets minder, vrij stabiel dus.

Dr Verschuuren is verder tevreden (ik dus ook) en geeft nog eens aan dat het belangrijk blijft de conditie op peil te houden i.v.m. het herstel na de transplantatie. Ik zal mijn best blijven doen, waarbij onze fysiotherapeute op de nazorggroep, een goede “stok” achter de deur is.

Na dit gesprek hadden wij nog een afspraak met Otto (verpleegkundig consulent longtransplantatie) op de afdeling (E4VA). Met hem hebben Eef en ik een goed gesprek gehad over de sociale kant, ik vertel dat het wachten wat dit betreft wel steeds zwaarder wordt.

Het feit is dat elke actie buiten (en ook binnen) de deur nu eenmaal tot gevolg heeft dat je de volgende dag rust moet houden. Op deze manier krijg ik steeds vaker het gevoel dat ik te kort schiet binnen, en ook buiten, mijn gezin. De mogelijkheden worden steeds meer beperk…

Zoals ik al vaker aangegeven heb, weegt het voor mij (en zeker ook voor Eef) zeer zwaar dat je als chronisch ziek mens bijna volledig wordt buitengesloten door de huidige maatschappij. Het is maar een klein groepje mensen wat je trouw blijft.

Mijn medewerking aan onze website komt ook nog ter spraken, bovengenoemde is mede een rede geweest van mijn deelname. Otto zegt dat men deze site al regelmatig bezoekt in het AZG, en deelt het belang ervan.

Naast het spreekuur (elke morgen van 9.00 tot 10.00 uur) van Otto en Dickie, en het inloop spreekuur van Harten Twee (twee keer per maand, op een ochtend dat er ook poli is) wordt nu ook internet een goede manier om lotgenoten in contact met elkaar te brengen, en (goede of slechte) ervaringen met elkaar te delen, je kunt elkaar zo steunen in moeilijke, maar ook in goede tijden. Otto hoopt dan ook, net als wij, dat mensen zullen reageren, want dit is natuurlijk onze opzet. Tevens kan men op deze manier ook kenbaar maken wat er nog gemist wordt, om zo de begeleiding van patiënten te optimaliseren.

Na dit gesprek, wilde ik nog even op bezoek bij Gerard (nazorggroep Dekkerswald) die deze week in het AZG is voor de screening. Hij was echter naar beneden voor de Fietstest, een zware longfunctie die inzicht geeft in de opname van zuurstof door rode bloedlichaampjes in de longen. Hij zal pas aan het eind van de middag weer op de afdeling komen, we gaan dan ook maar naar huis, om 16.00 uur vertrekken we dan eindelijk weer richting de Betuwe…

Vanavond heb ik Gerard even gebeld, ik had zijn telefoonnummer uit Groningen meegenomen.

Hij had een paar zware dagen achter de rug, de meeste onderzoeken waren nu gedaan, morgen nog de blaastest in de “telefooncel”, en maandag nog het nierfunctie onderzoek, dan zit her erop. Als hij voldoende uitgerust is, zien we elkaar volgende week donderdag weer in Dekkerswald.

Afgelopen zaterdag ging het programma “vinger aan de Pols” over orgaandonatie.

Er waren twee moeders aanwezig die vertelde over hun beslissing, toen hun kindje gestorven is. De een besloot dat organen gedoneerd mochten worden, de ander juist niet. Wederom een zeer aangrijpend programma, je wordt er weer even duidelijk op gewezen (en dit vergeet ik absoluut nooit) dat wanneer ik straks, als alles goed gaat, ontzettend blij ben, er ergens een gezin is, wat erg verdrietig is!!

Tevens wil ik hierbij nog eens benadrukken, dat ook de beslissing om juist niet te doneren, ernstig gerespecteerd dient te worden!!!

Gisteravond heb ik bezoek gehad van Paul van den Elsaker. Na de nodige koffie zijn we (of beter gezegd is Paul) achter mijn computer gedoken. Het is mij gelukt om met behulp van het boek “leermethode voor Frontpage” een eigen gezicht aan mijn website te geven. Na wat kleine aanpassingen door Paul heeft hij het gepubliceerd, en daarnaast mij uitgelegd hoe ik verder het geheel kan onderhouden en bewerken.

Ik hoop van harte dat lotgenoten steun vinden aan mijn ervaringen en ben zeer benieuwd naar de reacties… Want, om het nog maar eens te noemen, als je bijna de deur niet meer uit kunt, is dit een goede manier om te helpen bij de verwerking van alles wat er speelt wanneer je voor een (long)transplantatie kiest. Mensen die reageren mogen dan ook zeker een antwoord verwachten.

Verder heb ik vandaag een bericht gestuurd naar Stichting Transplantatie NU!

Zij zochten mensen die op de wachtlijst staan voor een (long)transplantatie. Ik heb aangegeven dat ik eventueel bereid ben mijn medewerking te verlenen.

Van de week heb ik ook nog bericht terug gehad van Catharina Tonkens, programmacoördinator Stichting Transplantatie NU!! Zij meld dat er voorlopig genoeg reacties binnen zijn gekomen voor het bedoelde interview, zodat mijn bijdrage op dit moment niet nodig is. Maar nu komt zij met het verzoek of ik een bijdrage wil leveren aan hun website, waar diverse mensen hun verhaal vertellen. Ik denk hier over na...

Het is weer weekend, altijd spannend. Waarom? Het is uit de praktijk gebleken dat de meeste oproepen voor een (long)transplantatie in het weekend (of door de week s' avonds) voorkomen. Dit komt natuurlijk omdat er dan operatiekamers vrij zijn, en ook het benodigde personeel voorhanden is...

Gisteravond las ik op onze Portaalsite dat de berichten van Anneclair, op verzoek van haar familie, verwijderd zijn, ook verder berichtgeving is stopgezet, gelijk heb ik op de site van Paul even gekeken, of hij daar wat meer informatie over wist, hij vermeld echter dat hij niet weet hoe het met Anneclaire gaat. Ik heb hier geen goed gevoel bij als ik dit lees, en begrijp heel goed dat deze familie nu moeilijke tijden doormaakt, daarom kan ik mij hun besluit goed voorstellen.De afgelopen weken heb ik steeds de berichtgeving gevolgd, en vaak aan haar gedacht.We kunnen nu niet meer doen, dan nog een klein beetje blijven hopen, en in onze gedachten de familie te steunen…

Vanmorgen zoals gewoonlijk wezen “sporten”  in Dekkerswald (Groesbeek).

Deze wekelijkse gebeurtenis helpt mij, mijn conditie nog een beetje op peil te houden, al lijkt het soms meer een praat uurtje, maar ook dit is goed voor de ontspanning zullen we maar zeggen. Natuurlijk doen we wel wat oefeningen (o.a. hometrainer, wat stoeien met gewichten, loopband, roeien) want anders krijgen we het aan de stok met onze, overigens charmante, therapeute, en dat is maar goed ook. Je conditie op peil houden is zeer belangrijk!

Ik werd er door Gerard (mede revalidant) op gewezen, dat er toch nog een foutje was te vinden op mijn website; hij had geconstateerd dat de verwijzing naar mijn e-mail (de knop mail to, bovenaan elke pagina) niet het gewenste resultaat opleverde. Thuis gekomen heb ik dit gelijk maar even gecontroleerd, en inderdaad, als de knop werd geactiveerd kreeg ik de melding dat deze pagina niet gevonden werd. Nader onderzoek wees uit dat ik een verwijzing had gemaakt naar een webpagina die niet bestaat, dom, dom, dom…

Inmiddels heb ik dit euvel verholpen, volgens mij werkt het nu wel, en kan men mij, wanneer men een reactie/opmerking of vragen heeft nu wel bereiken. Gerard, bedankt!

Ik ben gebeld door Gerard, verheugd deelde hij mee, dat hij telefoon uit Groningen heeft gehad. Het longtransplantatieteam heeft zijn screening besproken, en bij alle onderzoeken is men niets tegengekomen wat de transplantatie in de weg kan staan. Men geeft hierbij dus groen licht voor plaatsing op de wachtlijst!!! Over twee weken zal het eindgesprek plaatsvinden, waarna hij aansluitend met de semafoon op zak naar huis zal gaan!!

Hij, en zijn gezin, gaan een nieuwe en spannende tijd tegemoet...

Vorige week was het een rustige week, een vergadering van de kerkenraad op dinsdagavond en op donderdag ben ik zoals gewoonlijk wezen “sporten” op Dekkerswald, verder ben ik bijna de deur niet uit geweest.

Afgelopen zondag heb ik weer aan het infuus (immunoglobuline) gezeten, net als elke 14 dagen. Dit is in verband met mijn A-Gammaglobulinemie, zoals ik bij de inleiding heb beschreven. Het infuus maak ik zelf klaar, en breng ik zelf in, Eef helpt dan met het aansluiten, en zo zit ik dan een uurtje of drie/vier. Normaal gesproken mag iemand dit zelf niet doen, maar omdat ik, toen ik nog werkte, nooit op tijd op de dagverpleging kon zijn, heb ik in overleg met mijn internist Prof vd Meer, besloten dit te leren. Na enkele lessen op de dagverpleging (Radbout ziekenhuis Nijmegen) mocht ik het zelf, thuis gaan doen.

Onze apotheek zorg dat men de immunoglobuline op voorraad heeft, zodat ik dit op vrijdag kan halen. Dit bevalt mij prima, lekker rustig op zondagmiddag terwijl ik Formule 1 kijk op tv…

Een “normale” dag, geeft weinig te melden, na het opstaan en aankleden zo rond een uur of negen, half tien, begin ik, uitgeput van het aankleden, aan het ontbijt. (een litertje koffie om te beginnen…) Ondertussen lees ik op teletekst al het nieuws wat er te vinden is op de diverse zenders. Meestal kruip ik hierna achter de computer, waar ik de dag, luisterend naar mijn politie scanner, verder doorbreng. In de avond uren haal ik dan even mijn e-mail binnen en neus af en toe rond op internet, waarna ik voor de kijkbuis terechtkom om de avond vol te maken… Ga ik wel de deur uit, betekent dit meestal dat ik de volgende dag zowiezo geen puf heb om wat te doen, al probeer ik dan wel in huis “bezig” te blijven…

Ik merk gewoon dat alles wat ik doe veel meer energie vergt dan waar ik eigenlijk nog over beschik… De mensen die mij zien, als ik buiten de deur ben, weten dit vaak niet, en zeggen dan wel eens: “nou je houdt het nog aardig vol”. Maar ja, ik houdt er niet van om op te geven,

en blijf dus maar positief, ook al heb ik natuurlijk wel eens een moment dat ik mij afvraag hoe lang red ik dit nog…

Dan zeg ik tegen mijzelf; “Hans niet zeuren, door gaan, er zijn immers nog genoeg mensen die veel en veel zieker zijn”! Een kans dat de telefoon gaat, en er een donor is wordt met de dag groter!!

Zeker nu ik al 1056 dagen op de wachtlijst sta…

Gisteren is het een vermoeiende, maar gezellige dag geweest, ik was namelijk jarig.

En, hoewel ik hoop dat ik volgend jaar, zonder zuurstof, zelf ballonnen op kan blazen, (bedankt Paul!) ben ik dankbaar dat ik deze dag voor de 44^e keer mocht vieren! (ja ja ik wordt oud…)

Vanochtend had ik dus weinig zin om op te staan, maar mijn mede sporters op Dekkerswald rekende op minstens gebak bij de koffie, zodat ik een goede (?) rede had om toch op tijd mijn bed uit te komen.

Daarnaast zijn de rondjes op de hometrainer en de rek en strek oefeningen noodzakelijk voor mijn conditie, en dit alles maakte er toch weer een leuke ochtend van. Gerard had inmiddels gisteren het groen licht gesprek in Groningen gehad, en dat gaf ook de nodige gesprekstof, ook hij loopt nu met een “pieper” op zak….

Ik heb trouwens gisteren ook nog een brief van het Astmafonds ontvangen.

De redactie van de contrastma wil graag mijn website-adres in de rubriek “webwijzer”  opnemen, uiteraard ga ik hier mee graag akkoord. Ik hoop immers met mijn ervaringen anderen van dienst te zijn, bij de keuze voor (long)transplantatie!! Redactie…bedankt!