Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Daar ben ik weer, terug van mijn eerste vakantie sinds ruim vier jaar!!

Hierbij een kort verslag:

Op zaterdag 17 juli vertrokken wij met de auto volgeladen, fietsen achterop, naar het zuiden, bestemming het Zilvermeer, vlak bij Mol in België. Eindelijk na ruim vier jaar is het zover, we gaan met zijn alle op vakantie, een nieuwe (emotionele) belevenis, één van de vele in de afgelopen 5 maanden!! De zon schijnt, het is warm, goed vakantie weer dus …

Na en vlotte rit arriveren wij op de camping, de rest van de dag besteden wij aan het ons installeren en uitpakken van de auto. Ik fiets even de camping over, hoewel even, als ik terug ben bij de caravan blijk ik toch een afstand van 6 km te hebben afgelegd!! Ja, inderdaad zo groot is het hier! We besluiten, tegen de avond, buiten te eten, althans …

Tijdens de maaltijd wordt het ineens snel donker en wij “vluchten”de voortent in, net op tijd, met vol geweld barst de hemel open en stroomt het water naar beneden, met forse windstoten gepaard!! Een onweersbui die zijn weerga niet kent! Twee uur later is het voorbij en schijnt de zon weer volop, onze eerste vakantiedag zit erop, heerlijk!!!

De daarop volgende dagen blijft het overdag droog en warm zomerweer, alleen in de nachtelijke uren valt er nog een bui, en in de tweede week is het alleen maar de zon die zijn werk doet, we hebben het dus fantastisch getroffen met het weer …

We liggen veel aan het strand van het Zilvermeer (ik uiteraard in de schaduw), fietsen veel door de mooie omgeving, en in de avonduren spelen we een spelletje kaart. Ik geniet van alles om mij heen!! Nee, deze vakantie kan niet meer stuk!!

Medisch gezien blijft het super gaan, op de fiets trap ik mijn trappers vrolijk in het rond, af en toe een versnelling lager zodat Eef mij bij kan houden, soms ga ik ook alleen op pad en gaat Eef lekker zwemmen met de jongens, ik durfde het zwemmen nog niet aan, het was ook super druk van de mensen in het water, al met al heb ik deze vakantie zo’n 250 km al fietsend doorgebracht, een mooie prestatie, mede gezien de tropische temperatuur. Mijn FEV1 blijft tijdens dit alles rond de 3,50 en conditioneel ben ik niet “stuk” te krijgen!!!

Het leven is goed, maar voor mij is het leven op dit moment wel heel erg goed …

Toch zijn er ook momenten dat ik denk aan mijn donor en aan mijn lotgenoten die het niet zo goed gaat na hun transplantatie, en dan besef ik terdege hoe gelukkig ik mag zijn en ben!!!

Terug naar vandaag, de vakantie is voorbij, tijd om eens aan de nabije toekomst te gaan denken, wat wil ik gaan doen? Want stil zitten is echt niks voor mij. Op zeer korte termijn zit er nog wat aan te komen maar daarover verklap ik nog even niks …

Bij thuiskomst afgelopen dinsdagavond heb ik natuurlijk mijn email bekeken, de box zat aardig vol (zo’n 300 mailtjes) dus dat lezen nam nogal wat tijd in beslag, en heb ik gisteren voorgezet.

Er zat ook droevig nieuws bij, een lotgenote is, op jeugdige leeftijd, na haar transplantatie overleden, mijn medeleven gaat uit naar haar familie en vrienden, ik wens hen veel kracht in deze moeilijke periode! Enkele anderen liggen noch met afstoting of complicaties in het ziekenhuis, zij verdienen onze steun, ook hen wens ik veel kracht, en hoop dat ze spoedig toch naar huis mogen om te genieten van hun nieuwe mogelijkheden!!

Verder was er een berichtje bij van mijn vroegere longarts dr. Festen, die op dit moment geniet van zijn pensioen. Hij was door Prof. vd. Meer gewezen op mijn artikel dat ik heb geschreven voor het blad van onze patiëntenvereniging SAS. Zijn berichtje bevatte zijn felicitaties, ik was verheugd, en hoop hem ooit nog eens in de Radbout te mogen ontmoeten, tenslotte heb ik dit alles aan hem en Prof. vd. Meer te danken!! (zie Inleiding)

Gistermiddag ben ik met Arian even wezen kijken naar onze locatie voor de bijeenkomst op 9 oktober a.s. Het verhaal van Wout had ik natuurlijk al gelezen via onze portaalsite, maar nu ontmoette ik hem persoonlijk, ik moet zeggen ik ben onder de indruk!! Hij heeft een mooi bedrijf en de ruimte die ons ter beschikking staat is super, daar komt nog bij dat hij, tot onze grote verbazing, ons die dag ook nog eens de lunch aanbied, zodat onze kosten vrijwel nihil zijn!!! Wout alvast onze hartelijke dank daarvoor hoor!!! We hebben bij een pot koffie bijna de hele middag ervaringen uitgewisseld, om tot slot ook nog even over onze bijeenkomst te brainstormen, het beloofd een mooie dag te worden, ik zie er naar uit …

Inmiddels hebben zich al een twintigtal mensen aangemeld, maar opgeven kan nog tot 18 september a.s. Dus ben je longgetransplanteerde en wil je een gezellige middag doorbrengen met lotgenoten (en hun partners) meld je dan aan! (We zijn wel gebonden aan een maximaal aantal deelnemers maar er kunnen er nog enkele bij)

De komende drie weken zal ik weinig op het internet te vinden zijn, natuurlijk blijf ik wel bereikbaar via email, maar Hans gaat even “keep on trucking”!!!!

Een drukke maar fantastische week ligt achter mij!!

Afgelopen dinsdag ben ik weer even op controle geweest in het AZG, opnieuw zeer bevredigend, het longfunctie blazen ging mij zeer succesvol af, ik blies een FEV1 van 4.16 = 101%!! Ik zou, volgens de berekening van lichaamslengte, gewicht en leeftijd, maximaal 4.12 moeten kunnen blazen! Ook de arts was tevreden, op zijn vraag of ik nog druk was geweest op de boerderij, moest ik (lachend) nee zeggen, ik vertelde hem wat ik nu voor bezigheid had, nou daar zat die dus even van te kijken, maar dan in positieve zin! Ik voel mij dan ook echt super goed. Een nieuwe afspraak heb ik nog niet, ik krijg daarvoor een oproep, in september, dan is het namelijk alweer (ja, ja, waar blijft de tijd?) een half jaar geleden dat ik ben getransplanteerd en volgt er een drie daagse controle (brochoscopie, nierfunctie en uitgebreide longfunctie) …

Ook de rest van de week is zeer positief verlopen, ik voel mij er weer helemaal bij horen, en besef opnieuw hoe gelukkig ik ben!!!

Sorry, ik heb even weinig tijd om te schrijven, maar ik beleef op het moment een drietal FANTASTISCHE weken, nog 1 week te gaan, het gaat super goed, en het is net als vroeger, met één heel groot verschil: ik heb het niet meer benauwd en ben zelfs niet kort van adem!!! Echt een geweldig gevoel van geluk overheerst, dankbaar denk ik nog steeds elke dag aan mijn  (onbekende) donor!! Ook het feit dat alles zo soepel verloopt (geen bijwerkingen of complicaties) maakt mijn geluk helemaal compleet!!

Deze week heb ik overigens ook mijn oproep binnen gekregen voor mijn eerste halfjaarlijkse controle; op 20, 21 en 22 september zal ik in het AZG verblijven en een aantal onderzoeken ondergaan, o.a. een brochoscopie, nierfunctie onderzoek, diverse longfuncties en wat gesprekken met fiso en transplantatieverpleegkundige. Het zullen een paar spannende dagen worden, ondanks het feit dat ik mij geweldig goed voel …

Zo, drie mooie weken liggen achter mij, alles is perfect verlopen!!!

Vroeger was ik met werken altijd wel benauwd of kort van adem, zoals ik al eens verteld heb, is dat eigenlijk al sinds mijn jeugdjaren zo geweest. Maar nu liep ik zonder enige vorm van kortademigheid mijn truck te laden of te lossen. Natuurlijk was ik best moe na zulke lange dagen, maar dat is toch normaal?! Ik sliep tenminste als een Os, maar de volgende morgen was ik echt weer voldoende uitgerust!!! Een teken dat ik medisch gezond ben (volgens mij), ook mijn FEV1 blaas ik nu tussen de 3.75 en 3.65, en dat vindt ik zeer bevredigend!! (zojuist nog 3.74!)

Nee, deze drie weken is het mij duidelijk geworden wat ik kan en vooral wat ik wil … … terug in het wegtransport!!

Tijdens mijn halfjaarlijkse controle in september zal ik het zeker aankaarten bij het longtransplantatieteam, ik wil weer aan het werk (natuurlijk met instemming van het team) en zodra die controle erop zit (en dat zullen best even een paar spannende dagen worden) wil ik contact opnemen met de arbo-arts van het Gak, om eens een oriënterend gesprek te hebben over reïntegratie!!