www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

  mijn update

11 November 2006

 

Hoofdmenu:

 

Submenu:

Mijn afweerstoornis
Gastenboek
MSN Chatgroep

 

Foto album:

Na transplantatie
Thuiskomst
Avondvierdaagse

 

 
bullet

Uit de zorspecial “Voor Elkaar” van De Gelderlander van vrijdag 10 december 2004

bullet

Geschreven door John van Oppen en foto dhr. Visser, waarvoor mijn hartelijke dank!

 

bullet

De donor of de dood

 

Vanaf dat moment was de vrachtwagenchauffeur een wrak. Hij zat daar maar te zitten voor het raam, kreeg steeds minder lucht en het ging almaar verder bergaf met hem. Alleen een longtransplantatie kon zijn leven redden. Wie zou het eerst zijn pad kruisen in de wedloop tegen de tijd, de donor of de dood?

 

Van zijn hobby had-ie zijn werk gemaakt. Of was het andersom, van zijn werk zijn hobby?

Ach, het is maar hoe je het bekijkt. Hans van de Vooren genoot van het landschap, van de trilling in zijn lichaam als de zware oplegger optrok, van het contact met collega ‘s, van het samenvallen van rust en spanning als hij ’s nachts over de lange Duitse snelweg reed. Hij was getrouwd, had drie fijne zonen en plezier in zijn werk. Maar was geboren met een vrij onbekende ziekte, een A-Gammaglobulinemie, waardoor zijn bloed geen afweerstoffen maakte tegen infecties. Als kind werd hij vaak getroffen door infecties in keel, neus en oren. Op z’n elfde sloeg dat op zijn luchtwegen. Hij kreeg de ene longontsteking na de andere en daardoor ontwikkelde zich een sluipend voortschrijdende chronische bronchites. In 1997 was hij zo ver afgetakeld dat hij permanent aan de zuurstof moest. Hij moest zijn tranen bedwingen toen hij de sleutels van zijn vrachtwagen inleverde. Hans kwam in de WAO terecht en er was steeds meer zuurstof nodig om hem in leven te houden. Op het laatst  3 liter per minuut. Hij zat daar nog maar te zitten in zijn woonkamer in Zetten, terwijl de zuurstoffles onophoudelijk fluisterde dat zijn dagen geteld waren. De specialisten maakten hem duidelijk dat elke volgende infectie hem verder zou slopen. Het einde zou binnen twee jaar in zicht zijn.

 

Op 27 oktober 1999 kwam hij op de wachtlijst te staan voor een dubbel-zijdige longtransplantatie. Die datum staat in zijn geheugen gegrift. Hij kan zich de sessie met zijn vrouw en kinderen nog heel goed herinneren. Nooit eerder was iemand met zijn aandoening zo geopereerd. Was er een andere keuze? Nee toch? Er stonden heel veel namen vóór hem op de wachtlijst, terwijl luchtwegdonoren moeilijk te vinden zijn.

 

Orgaandonoren zijn doorgaans mensen die hersendood zijn na een verkeersongeval. Door de klap zijn de longen echter vaak beschadigd en daardoor onbruikbaar. Hoe hard het ook klinkt, mensen die wachten op nieuwe longen zijn vaak aangewezen op mensen die getroffen zijn door een dodelijk hart- of herseninfarct.

 

Viereneenhalf jaar lang werd het geduld van Hans op de proef gesteld. Al die tijd moest hij 24 uur per dag in gereedheid zijn voor spoedtransport naar Groningen, waar de transplantatie zou plaatsvinden. Een jaar geleden, in de laatste week van oktober 2003, kreeg hij in de namiddag telefoon; er waren donorlongen! Hij lag al bijna op de operatietafel, toen de chirurg bij hem kwam: “sorry, maar deze donorlongen zijn toch niet geschikt”. Dat risico zat erin, wist Hans. Want ook al gaat de chirurg de donorlongen zelf ophalen, desnoods per vliegtuig, altijd loop je kans dat er in die precaire uren tussen overlijden en transplanteren iets mis gaat. Al hadden ze dat hem van te voren nog zo duidelijk uitgelegd, het kwam hard aan. Precies een week later gebeurde hetzelfde. Weer met de ambulance naar Groningen. Weer die domper. Een patiënt twee keer binnen in één week afwijzen, dat was ook de longchirurgen in Groningen nog nooit overkomen.

 

In maart van dit jaar kwam er om half zeven s’ ochtends voor de derde keer een telefoontje. Het was kwart over één in de middag toen hij te horen kreeg dat de ingreep doorging en onder narcose kwam. Het eerste wat hem opviel toen hij bijkwam was …… lucht!! Een zee van lucht die hij diep in zijn lichaam kon zuigen. Dat gevoel was zo heerlijk dat hij de pijn van de operatie niet voelde. En Hans kon zijn ogen maar niet afhouden van zijn handen en nagels. Die waren al jaren blauw van het zuurstofgebrek. Nu waren ze weer vleeskleurig.

 

Een week later kon hij alweer een trap oplopen – een inspanning die hij god-mag-weten-hoe-lang niet meer had verricht. Zoveel energie bruiste er opeens weer door zijn lichaam, dat hij wel actief moest zijn. Wandelen, fietsen, alle dingen doen die hij al jaren niet meer kon. In de eerste maanden na de operatie had hij daardoor vaker spier- dan operatiepijn. Zijn spieren konden de sprong voorwaarts in conditie gewoon niet bijhouden.

 

Afstotingsverschijnselen – een groot risico bij transplantatie – bleven hem bespaard. Al moest hij in september wel een weekje naar Groningen omdat er toch even een complicatie dreigde. Maar dat is met medicijnen keurig onder controle gebracht.

 

Hij is zover hersteld, dat de nieuwe longen aanvoelen als “zijn” longen. Toch gaat er geen dag voorbij, of hij denkt aan zijn anonieme donor. Hij weet niet of het een man of een vrouw was, of het een ouder of een jonger iemand was, en in welk land de donor woonde. Hij mag het niet weten en hij wil het niet weten ook. Fietst-ie door het dorp met een herfstzonnetje in zijn gezicht, realiseert hij zich dat iemand voor hem gestorven is! Dat zijn eigen gezin onbeschrijfelijk gelukkig is met die nieuwe longen, maar dat ergens anders een gezin in diepe rouw verkeerd. Dat ontroert hem, zoals de laatste daad van naastenliefde van de donor hem vervuld met gevoelens van dankbaarheid. Alleen door zijn verhaal te vertellen, kan hij laten weten dat sterven niet alleen verdriet, maar ergens anders toch ook weer geluk brengt. Misschien dat dit voor de achterblijvers van orgaandonoren een troostrijke gedachten mag zijn?

 

Eén droom heeft Hans nu nog: hij wil terug in de cabine. Een oplegger voor internationale ritten zal het niet meer worden. Maar als chauffeur op binnenlandse ritten voor een paar dagen per week, of als koerier op een bestelbusje, dat moet toch lukken?

 

 

Hans van de Vooren wil met twee nieuwe longen graag terug de snelweg op!

( Hans is per e-mail bereikbaar via hans@longtransplantatie.nl )

 

 

i Harten Twee, patiëntenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden.

Postbus 132, 3720 AC, Bilthoven.

Tel.: 030-6594653.

 

Internet:

www.hartentwee.nl

www.donorofniet.nl

www.longtransplantatie.nl

 

Per jaar ondergaan ongeveer veertig mensen in Nederland een longtransplantatie. Het zouden er veel meer moeten zijn want de wachtlijst is jammerlijk lang, het aantal donoren schrikbarend klein. Voor één op de vijf mensen op de wachtlijst komt zelfs nooit een donorlong beschikbaar en dagelijks sterven er in europa mensen die al jaren lagen te hopen op deze verlossende ingreep. En dat terwijl de selectie toch al uiterst streng is. Op de wachtlijst is uitsluitend plaats voor relatief jonge mensen met zeer nauwkeurig omschreven aandoeningen aan de luchtwegen, voor wie geen enkele andere uitweg rest.

 

In Nederland vindt de ingreep sinds vijftien jaar plaats; aanvankelijk alleen in het Academisch ziekenhuis van Groningen en sinds 2002 ook in Utrecht en Rotterdam. Het overlevingspercentage loopt nu stilaan tegen de tachtig procent.

 

De plaats op de wachtlijst wordt vooral bepaald door de medische urgentie, hoewel technische, ethische en organisatorische aspecten mede een rol spelen bij het samenbrengen van donorlong en patiënt. De selectie wordt uitgevoerd door de organisatie Eurotransplant.

 

 

 

voor vragen / opmerkingen of suggesties