www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

Hoofdmenu:

Submenu:

Foto album:

Wachtlijstperiode

Deze maand is gaat het even helemaal mis...

Zaterdag 27 december 2003.

Donderdag 11 december 2003.

 

Gisteravond ben ik ziek naar bed gegaan, het ziet er naar uit dat ik de griep niet heb kunnen tegenhouden, vannacht heb ik een zeer slechte en benauwde nacht gehad!

 

We hebben dan ook vanmorgen de huisarts gebeld. Later op de ochtend heeft Eef de huisarts nogmaals gebeld, ik kreeg het namelijk steeds benauwder, bij hoge koorts, en steeds meer moeite om adem te halen!! De huisarts was al snel bij mijn bed, na overleg met mij, belt ze met dr. vd. Heijden, mijn longarts in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen, ook hij neemt geen risico en wil mij onmiddellijk zien op de eerste hulp!

 

Korte tijd later arriveert de ambulance, voor de derde keer binnen een maand wordt ik daarin af gevoerd, na een snelle rit ben ik al snel op de eerste hulp van het Radbout ziekenhuis, alwaar men al staat te wachten op mij. Er wordt bloed geprikt, een longfoto gemaakt en dr. vd. Heijden komt kijken, ook wordt er een bloedgas geprikt. De zuurstof staat inmiddels op 12 liter!

 

Na een uurtje is de conclusie zoals verwacht, het wordt een opname, de griep heeft een luchtweginfectie veroorzaakt, antibiotica geven is nu geboden. Helaas is er op de afdeling van dr. vd. Heijden (E10) geen plaats vrij, ik zal worden overgebracht, weer met de ambulance, naar Dekkerswald, ook dat is voor mij bekent terrein…

 

Op Dekkerswald aangekomen (ULC-2) wordt ik gelijk van een infuus met prednison en antibiotica (Augementin) voorzien, ook de zuurstof blijft zo hoog staan. In de avond gaat het ademen steeds zwaarder, de vermoeidheid slaat toe! De zaalarts komt samen met dr. Cox (hoofdarts), ze stellen voor mij, gezien mijn moeizame ademhaling, over te brengen naar een Intensive Care afdeling, waar men mij zo nodig aan de beademing zal leggen!!! Dit nieuws is een zware klap voor mij en Eef, het gaat dus wel erg slecht met mij…

 

Helaas is het zo dat Dekkerswald zelf geen Intensive Care heeft, en na enig rondbellen blijkt ook in Nijmegen en Arnhem nergens een plek vrij te zijn, de enige locatie is in het ziekenhuis te Boxmeer, en dat zie ik dus totaal niet zitten, in een vreemd ziekenhuis aan de beademing, kom ik er dan nog ooit weer af??? Besloten wordt (om 19.00 uur) het nog tot 21.00 uur aan te kijken, dan een bloedgas te prikken en een beslissing te nemen. In die twee uur loopt de spanning hoog op, ik doe mijn best mij op de ademhaling te concentreren, en dan is het zo ver, rond 21.30 uur komt de zaalarts met de uitslag, het ziet er naar uit dat er sprake is van een zeer lichte verbetering, en door mijn concentratie adem ik wat rustiger, een beslissing moet genomen worden, ik besluit op mijn gevoel af te gaan en in Dekkerswald te blijven!!! De zaalarts overlegt nog even met dr. Cox, en zij accepteren mijn besluit, het wordt een zware nacht.

 

Eef blijft slapen, voor het geval dat ik in de nacht toch nog moet worden overgeplaatst…

 

Ook Groningen is op de hoogte gebracht, ik sta nu tijdelijk als niet transplantabel op de wachtlijst, shit, shit, shit, dat kan er nog wel bij na de gebeurtenissen van november, deze laatste maanden van dit jaar beginnen aardig een zwarte bladzijde in dit dagboek te worden…

 

Vrijdag 12 december 2003.

 

Ondanks de hele zware nacht heb ik het gehaald…

Zelfstandig ben ik blijven ademen, iedereen is opgelucht!! Ik merk zelfs een lichte verbetering en kan wat vrijer ademen, langzaam gaat het de goede kant op, het lijkt erop dat ik het zwaarste heb gehad, nu maar hopen dat de ontwikkelingen zich zo blijven voortzetten, en dat de Augementin aanslaat. Ook heb ik vandaag mijn Immunoglobuline toegediend gekregen, dit heeft wel weer een lichte verhoging van de temperatuur tot gevolg (een “normale” bijwerking), maar ik voel mij er redelijk goed bij.

 

Zaterdag 13 december 2003.

 

Het blijft de goede kant opgaan, wel gaat het erg langzaam, maar iedereen is tevreden…

 

Zondag 14 december 2003.

 

Het is helemaal mis….

Vannacht (ongeveer 4 uur) werd ik badend in het zweet wakker (de koorts is weer opgelopen), het ademhalen ging opnieuw bijzonder moeizaam, nog erger dan de vorige keer!! Ik roep de nachtzuster die onmiddellijk de arts belt, ook Eef wordt thuis gebelt op mijn verzoek, ik kan niet meer, ik ben echt helemaal uitgeput en wil mij overgeven aan de beademing!! Is dit het begin van het einde?? Hoe anders had ik het mij voorgesteld, gewoon de transplantatie en dan verder, en nu kom ik aan de beademing, kom ik er ook weer af, wordt ik dan toch verslagen, door mijn longziekte en de griep, na al die jaren van medische stabiliteit, gebeurd nu uiteindelijk toch waar een enkele lotgenoot mij wel eens voor waarschuwde, en waar ik in mijn achterhoofd altijd voor gevreesd heb?? Op dit moment zie ik het echt niet meer zitten…

 

Gelukkig is er nu wel een plaats op de Intensive Care van het Radbout ziekenhuis, wat later op de morgen wordt ik door de ambulance overgebracht. Bij aankomst wordt er onmiddellijk een beademingsmasker op mijn gezicht geduwd!! Wat is dit, geen beademingsbuisje?? Nee, er is nog een nieuwe kans, sinds ongeveer twee jaar werkt men hier met een alternatief, een beademingsmasker die aangesloten op de computer, op je eigen ademhaling reageert en help met het toedienen van extra zuurstof bij je inademing!! Een uitkomst. Tenminste als het slaagt…

 

Het beademingsmasker is net zo groot als je hele gezicht, helaas kreeg men het bij mij niet goed afgesloten, en dit moet om een goede werking te waarborgen, wordt het alsnog de beademingsbuis? Nee, alweer is er nog een mogelijkheid, men beschikt ook nog over een neus-mondkapje, dat hetzelfde werkt als een masker, deze sluit wel goed af en werkt perfect!!

Het geeft gelijk al een hele verlichting, vooral als de arts, via de computer de afstelling heeft aangepast op mijn ademhaling. Ik moet trouwens even mijn complimenten maken over de rust waarmee de artsen en de verpleging op de IC werken, ze weten die rust zelfs op mij over te brengen!! Knap hoor, gezien mijn situatie…

 

Tevens is er ook een infuus in de slagader in de pols ingebracht, hierdoor tapt men elke 4 uur bloed af om de bloedgassen te bepalen, waarbij vooral gelet moet worden op de koolzuurwaarde (CO2), omdat ik een hoog percentage zuurstof krijg toegedient (ongeveer 12 liter). Tevens is (bijna) alle medicatie van Dekkerswald stopgezet en krijg ik nu een nieuwe antibiotica (ciproxin) via het infuus, en natuurlijk prednison.

 

Zo verloopt de dag, ik mag wel gewoon normaal eten, voor zover het lukt, dan gaat het kapje even af, ik eet vooral pap. Eef zal opnieuw blijven slapen. Overigens heb ik dit alles soms niet helemaal bewust meegekregen, door alle vermoeidheid, en de hoge koorts. Samen met Eef is ook haar zus en mijn broer aanwezig geweest, ik herinner me dat wel als ik goed nadenk. Zo vordert de avond, en gaan we de nacht in, tegen de ochtend wordt het heel zwaar, de koolzuur schijnt (zo is mij later verteld) op een gegeven moment een waarde te hebben gehad van 10,5!! Terwijl dit onder de 7 moet zijn! Zoals gezegd, tegen de ochtend denk ik zelfs opnieuw aan opgeven, ik heb nog steeds niet geslapen en ben zo ontzettend moe, zo moe…

 

Ik bel de nachtzuster, ook Eef komt aan mijn bed, de nachtzuster praat op mij in: “de laatste waarde van het bloedgas laten eindelijk en lichte verbetering zien, kom op volhouden”!

Onbewust reageer ik, dit is de omslag, de vechtersbaas in mij wordt opnieuw wakker!!!

 

Maandag 15 december 2003.

 

Naarmate de dag vordert gaat het steeds beter!! De koorts neemt af en blijft weg! De spanning bij het ademhalen zakt en gaat nu vrij eenvoudig en makkelijk, ook de bloedgas waarden blijven verbeteren, ik heb het gehaald!!!

 

De emoties gieren de hele dag door mijn keel, opnieuw heeft er een Engeltje op mijn schouder gezeten, daar ben ik van overtuigd!!!

 

Dinsdag 16 december 2003.

 

Ook in de afgelopen nacht alleen maar verbetering, ik heb zelfs even goed kunnen slapen!

Bij het ontbijt ging het masker weer even af, het eten (zelf een boterham) viel mij niet tegen, de ademhaling ging mij redelijk goed af. Overigens, wanneer ik het masker met het eten af had, kreeg ik wel een slangetje in de neus waardoor ik zuurstof bleef krijgen hoor.

 

Na het eten vroeg ik aan de verpleegster of het masker niet een poosje af mocht blijven, nadat zij heeft overlegt met de arts, besluit men het masker af te laten en elke 3 uur mijn bloedgas waarden te controleren, en de ontwikkelingen scherp in de gaten te houden. Naarmate de dag vordert, blijft de verbetering doorzetten, ik ben weer een gelukkig mens, de antibiotica schijnt dus deze keer zijn werk goed te doen, Hoera!!!

 

Vanmiddag was er even een heel emotioneel moment, mijn vader kwam op bezoek! Ook hij ligt nog steeds in het ziekenhuis, echt wat was ik blij dat hij mij zonder beademingskapje zag hoor, dat had hij echt even niet kunnen hebben!

 

Verder is vandaag ook de theolin weer gestart, echter met een lagere dossering, kreeg ik eerst al enige jaren 1200 mg per dag, is dat nu 850 mg per dag, en dat bevalt goed. Volgens de artsen op de IC ging bij die hoge dosering mijn hartslag wat aan de haal…

 

Woensdag 17 december 2003.

 

Ook de afgelopen nacht is bijzonder goed verlopen zonder beademingskapje, ik heb opnieuw goed geslapen. Na het ontbijt komt de arts vertellen dat ik de IC mag verlaten, er is nu plaats op de afdeling van dr. vd. Heijden (E10), rond de klok van 11.00 uur zal ik worden verhuisd!

 

Eerst kom ik op zaal terecht, maar dat is me toch wel wat te druk, als in de middag dr. vd. Heijden even langskomt wordt al snel geregeld dat ik een 1 persoonskamer krijg, lekker rustig dus, het herstel kan beginnen…

 

Donderdag 18 december 2003.

 

Het blijft wonderwel goed gaan, de zuurstof is nu teruggezet op 4 liter, en zelfs dat gaat goed!!

Vanmiddag is onze fysiotherapeute, van de sportgroep op de donderdagochtend op Dekkerswald, even op bezoek geweest, ze had al diverse malen telefonisch contact gehad met mijn thuisfront, maar dat ze nu even de tijd neemt om op bezoek te komen, doet mij bijzonder goed!

 

Tijdens een gesprek met een verpleegster komt mijn dagboek ter sprake, en het beetje “werk” wat ik doe binnen onze chatgroep, ze vraagt of ik in de avonduren misschien een half uurtje op hun pc wil internetten, en besluit even te overleggen met het hoofd van de afdeling. Na enkele minuten is ze al terug, ik heb toestemming om elke avond een half uur door te brengen achter de pc van de verpleging, is dat geen service?? Ik ben de koning te rijk!!!

 

Zondag 21 december 2003.

 

Het blijft goed gaan hoor, de zuurstof staat nog steeds op 4 liter en de saturatie blijft netjes rond de 93% schommelen. Af en toe loop ik wat achter de rollator de gang op en neer, maar dat valt nog niet mee, ik merk dat ik ontzettend veel aan conditie heb ingeleverd, het zal lang gaan duren voordat dit weer enigszins zal zijn hersteld…

 

Net als gisteravond heb ik ook vanavond weer “even” achter de pc gezeten, hihi, een half uurtje is gelukkig wel rekbaar, en de verpleging vind het best. Al die berichtjes (wel 130) en opstekers in mijn mailbox en op onze chatgroep doen mij ontzettend goed, ook mijn gezin heeft er veel steun aan, hoe kan ik jullie toch allemaal ooit bedanken?!!!!

 

Maandag 21 december 2003.

 

De positieve ontwikkelingen zetten door!!

De zaalarts is langs geweest, ook hij is tevreden, het infuus mag eruit, de prednison wordt stop gezet. Ik geef aan dat ik natuurlijk graag voor de kerst thuis wil zijn, hij beloofd zijn best te doen, en zal met dr. vd. Heijden overleggen.

 

Vanmiddag is dr. vd. Heijden even langs geweest, ook hij is tevreden, op 1 puntje na…

Helaas is er een uitslag kwijt, afgelopen vrijdag is er een bloedgas geprikt en deze uitslag is nu niet terug te vinden, foutje van de zaak, kan gebeuren. Toch wil hij dit wel even opnieuw doen voor ik naar huis mag, natuurlijk kan ik alleen maar akkoord gaan, morgenvroeg zal dit gebeuren.

Aan het eind van de middag komt de zaalarts nog even langs, woensdag mag ik dit “hotel” verlaten!!

 

Dinsdag 22 december 2003.

 

Zoals afgesproken is er een bloedgas geprikt, ik heb zojuist de uitslag te horen gekregen, goed nieuws, men is zeer tevreden, met de zuurstof nog steeds op vier, gaven de waarde goeie cijfers, zuurstof 8,0 en koolzuur 6,1 mooi dus, niets staat in de weg om thuis kerstfeest te vieren, opnieuw gieren de emoties door mijn keel!!! Verder is ook Groningen weer gebeld, na de laatste stand van zaken te hebben doorgepraat, stemt men toe om mij weer als transplanteerbaar te zetten!!

 

De situatie is bijna terug als toen ik de griep kreeg, behalve dan mijn conditie dan….

Zaterdag 27 december 2003.