www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

December 2004

Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

  mijn update

11 November 2006

 

Hoofdmenu:

Start
Inleiding
De screening
Het wachten
De transplantatie
Nu verder
Links

 

Submenu:

Mijn afweerstoornis
Gastenboek
MSN Chatgroep

 

Foto album:

Na transplantatie
Thuiskomst
Avondvierdaagse

 

 

Nu verder

 
bullet

De laatste maand van een wel zeer bijzonder jaar ...

bullet

Op controle ...

bullet

In de krant ...

bullet

Opnieuw in het ziekenhuis ...

 

 

bullet

Vrijdag 3 december 2004.

 

De laatste maand van dit zeer bijzondere jaar is ingegaan.

De afgelopen week heb ik nog wat rustig aan gedaan, natuurlijk ben ik wel wezen sporten op de donderdagen, daarbij heb ik gemerkt dat ik niks aan conditie heb ingeleverd tijdens mijn korte ziekenhuis opname, ik heb gewoon mijn trainingsschema kunnen handhaven! Het herstel is veel sneller gegaan als vroeger (voor mijn transplantatie), toen had ik weken nodig, nu enkele dagen! Dat komt doordat ik nu gezonde longen heb en een veel betere conditie, maar net iedereen kun je toch nog tegen een infectie oplopen, ook al omdat de medicijnen tegen afstoting de weerstand verlagen, zodat je wat vatbaarder bent…

 

Maar oké ook deze kleine tegenslag is weer overwonnen en verwerkt, we gaan er weer tegenaan!

Gisteren zijn we (Eef en ik) eens een dagje wezen winkelen, zonder problemen de hele middag winkel in winkel uit, trap op trap af, dat was lang geleden, opnieuw een unieke ervaring, heerlijk!!

 

Van het UWV, mijn wao uitkeringsinstantie, heb ik deze week een brief ontvangen, waarin zij het reïntegratie traject goedkeuren, zoals het is voorgesteld door het reïntegratiebureau, we kunnen dus aan de slag, op zoek naar werk,  voor 3 dagen per week, als chauffeur!! Tips zijn welkom…

 

Verder heb ik nog een oproep namens een goede vriendin, die in 2002 een enkele longtransplantatie heeft ondergaan. Zij is op zoek naar lotgenoten om eens wat ervaringen uit te wisselen over bijvoorbeeld beperkingen. Wil je reageren kan dat via mij, ik zorg dan dat zij contact opneemt met je.

 

 
bullet

Vrijdag 10 december 2004.

 

Het is een drukke week geweest.

Dat begon dinsdagavond al met een nog in te halen schietwedstrijd en een vergadering, ook woensdagavond was er een schietwedstrijd. Het is geweldig dat ik, voor onze vereniging, weer aan de clubcompetitie kan deelnemen, ook al ging het schieten woensdag avond wat minder dan normaal, dat vind ik niet erg, ik sta er weer!!

 

Woensdagmiddag was ik te gast bij Harten Twee te Bilthoven, hier kreeg ik met nog enkele anderen een cursus websitebeheer en onderhouden, dit omdat ik met nog twee mensen samen in de redactie van de website van Harten Twee ga deelnemen. Het werd een leuke en interessante middag. De bedoeling is dat de website zoveel mogelijk informatie gaat leveren voor mensen die te maken hebben of krijgen met een hart- of longtransplantatie. Begin januari 2005 is er een redactie-vergadering hierover, suggesties blijven welkom, mail mij gerust …

 

Gisteren (donderdag) ben ik op controle geweest in het AZG te Groningen, natuurlijk was ik benieuwd of de geleden longontsteking nog een negatieve invloed zou hebben op mijn longfunctie ….

Nou, het resultaat mocht er zijn, ik blies een FEV1 van 4.19 = 104%!!! Mijn gevoel heeft mij dus niet berdogen, ik heb aan conditie niks ingeleverd! De arts was dan ook zeer tevreden, hij luisterde nog even naar mijn longen, en hij verklaarde dat het allemaal mooi schoon klinkt! Ik hoef volgend jaar pas terug te komen … haha, eind januari 05 dan hoor.

 

Gisteravond zijn we naar een bruiloft geweest van een goede kennis, ja ook deze feesten kan ik weer bijwonen, en dat is lang geleden. Iemand vroeg mij of ik alles nu weer als gewoon ervaar, zoals vroeger, of toch ook beetje bijzonder, waarop ik antwoordde dat niks meer gewoon is, alles wat ik nu kan en doe is heel bijzonder en zo ervaar ik dat zeker ook, bij alles wat ik onderneem denk ik vol dankbaarheid altijd even aan mijn donor!!!

 

Vandaag verschijnt er een aparte bijlage bij De Gelderlander, een zorgspecial. Nadat men wat algemene informatie over longtransplantaties had verzameld, zocht men ook iemand voor het persoonlijke verhaal, via Harten Twee is men toen bij mij terecht gekomen, het is een mooi artikel geworden (met foto). Voor de mensen die geen Gelderlander weten te bemachtigen, plaats ik het artikel volgende week in dit dagboek …

 

Zojuist kreeg ik nog een telefoontje uit Groningen, de arts van het transplantatieteam had de bloeduitslagen bekeken van het bloed dat gisteren is afgenomen. De dosering van de Prograft (één van de twee medicijnen tegen afstoting) mag opnieuw iets naar beneden van 2x 10 mg naar 2x 9 mg per dag, opnieuw een pluspunt!!

 

 
bullet

Maandag 13 december 2004.

 

Vandaag denk ik even terug aan een jaar geleden, toen lag ik namelijk op de intensive care van het Radbout ziekenhuis en dacht ik zelfs even aan opgeven! Gelukkig is dat punt toen snel voorbij gegaan en vocht ik mij weer eens het ziekenhuis uit! Als ik dan nu terug denk, en weet wat ik het afgelopen jaar, sinds maart, allemaal heb mogen uitspoken, komt het mij, dagelijks, nog steeds onvoorstelbaar over, toch gebeurd het allemaal echt!!! Vol dankbaarheid, aan mijn donor, ga ik nu richting een hele mooie kerst, in mijn achterhoofd wetende dat er ergens toch een familie is die juist met die bijzondere feestdagen iemand zal missen, nee ik vergeet dat nooit!!!

 

 
bullet

Dinsdag 14 december 2004.

 

Zoals verteld heeft De Gelderlander afgelopen vrijdag een speciale zorgspecial als bijlage uitgebracht met als titel “Voor Elkaar”. Hierin stond ook een artikel over mijn longtransplantatie. Omdat niet iedereen in Nederland in de gelegenheid is deze editie te bemachtigen heb ik vandaag dit artikel opgenomen op deze site …

 

 
bullet

Woensdag 22 december 2004.

 

Zo, dit is zeer waarschijnlijk de laatste keer dat ik schrijf …. Althans in 2004 (haha).

Nog even en dan is het kerst, het wordt de mooiste kerst sinds zeven jaar!!

 

 
bullet

Donderdag 30 december 2004.

 

Tja, ik dacht dat ik niks meer te schrijven had in 2004, helaas is het weer eens niet zo gegaan als gepland! We hadden een paar mooie kerstdagen voorbereid, de eerste kerst zonder zuurstof, ook zou ik dit jaar voor het eerst in een zevental jaar de kerstnachtdienst in onze kerk bijwonen, maar er kwam toch weer een kleine tegenslag …

bullet

Vrijdag 24 december 2004.

 

Ik wordt s’ morgens opnieuw wakker met een flinke koorts (38,9), dat betekent bellen naar Groningen, de arts beslist onmiddellijk dat ik mij meld op de eerste hulp van het UMC St. Radbout ziekenhuis te Nijmegen, deze keer hoef ik niet per ambulance maar mag met eigen vervoer. Daar aangekomen staat men al klaar, er wordt weer het nodige bloed geprikt en een foto gemaakt, even later komt de longarts met de uitslag … longontsteking, maar nu in de linkerlong! Wat een afknapper, want dat betekent antibiotica (Augementin) via het infuus en opname, dus geen kerst thuis!!! Gelukkig is er nu wel plaats op E10 de longafdeling van het Radbout, waar ik zo bekend ben …

 

Net na de middag ben ik opgenomen op E10, de verpleging kent mij nog goed, en de opvang is prima, het infuus loopt inmiddels al, nu aan de slag op deze tegenvaller te verwerken …

 

bullet

Zaterdag 25 december 2004 (eerste kerstdag)

 

Daar lig ik dan, helaas met deze feestdagen in het ziekenhuis.

Gelukkig slaat ook deze keer de antibiotica goed aan, de koorts is aanzienlijk gedaald en er is nu sprake van een lichte verhoging (37,8) het gaat dus de goede kant op. In de avonduren zit ik even achter de pc van de verpleging, om het laatste nieuws van Lex te lezen, en wat mails te beantwoorden.

 

bullet

Dinsdag 28 december 2004.

 

Vandaag mocht ik weer naar huis, de temperatuur is al vanaf zaterdagavond weer normaal (36,5) en gistermiddag is het infuus eruit gegaan, en ga ik met de antibiotica verder in tablet vorm. Er wordt nog gekeken of we een eventuele volgende ontsteking kunnen voorkomen, maar dat zal ongetwijfeld niet meevallen. Door de medicijnen tegen afstoting heb je nu eenmaal een iets verlaagde weerstand, en ik heb dan ook nog mijn afweer probleem, hiervoor is vanochtend nog bloed afgenomen, om te kijken of er misschien een hogere doses via het infuus nodig is. De uitslag hoor ik op 10 januari dan moet ik op controle in Nijmegen.

bullet

Terug naar vandaag.

 

Ik voel me weer prima, we gaan er dus een mooie jaarwisseling van maken!!!

Al met al is 2004 mijn jaar geworden, met geweldige ervaringen!! Ik zie dan ook 2005 vol vertrouwen tegemoet …

 

 

Ik wens iedereen

mede namens mijn gezin

een goed begin

van het nieuwe jaar!!!

 

 

Bedankt voor alle gegeven steun in het afgelopen jaar!! Voor ons is 2004 HET lang verwachtte jaar geworden! Wij genieten dagelijks van mijn nieuwe mogelijkheden, met een ontzettend dankbaar gevoel naar de donor en de nabestaanden!!

 

 

 

 

voor vragen / opmerkingen of suggesties