Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Goed nieuws heeft minder mediawaarde dan slecht nieuws. Zo werd in het evaluatierapport over de Wet op de Orgaandonatie (WOD) en in de publieke en kamerdiscussies die hierop volgden voornamelijk aandacht besteed aan de gevolgen van deze wet op het donororgaanaanbod. Dat de WOD ook beoogde een rechtvaardiger verdeelsysteem te creëren voor deze schaarse organen is minder bekend. Ook is niet alom bekend dat de zoektocht naar het verbeteren van verdeelsleutels tot een van de doelstellingen van de WOD behoort, evenals van de stichtingen Eurotransplant International Foundation (ETI) en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

Eurotransplant is al 35 jaar de orgaanverdelingsorganisatie voor patiënten uit België, Nederland, Duitsland, Oostenrijk, Luxemburg en sinds twee jaar ook voor Slovenië.

Oorspronkelijk werd Eurotransplant opgericht om zo goed mogelijk nieren met passende weefselkenmerken toe te kennen aan de patiënten op de nierwachtlijst. Dat gebeurt nog steeds, om de eenvoudige reden dat organen met vreemde weefselkenmerken, zelfs in dit tijdperk van krachtige immunosuppressiva, slechtere overlevingskansen hebben, zowel kort na de transplantatie als op de lange termijn.

Orgaanuitwisselingsorganisaties over de gehele wereld wijzen donornieren toe aan patiënten volgens hun weefselkenmerken: het HLA-systeem. Het proces van orgaantoewijzing gebeurt volgens zeer strikte regels. Met de diverse nationale transplantatiewetten als kader worden de toekenningsregels - die moeten leiden tot een optimale verdeling van de schaarse organen - geformuleerd door de transplantatieartsen die zelf de regels bepalen voor het welzijn van hun eigen patiënten.

In de loop der jaren werden voor verschillende patiëntengroepen extra toekenningsregels opgesteld die niet louter zijn gebaseerd op het matchen van de weefselkenmerken. Rekenmodellen hadden namelijk aangetoond dat sommige groepen patiënten op de nierwachtlijst later dan anderen een nier krijgen aangeboden.6 Er werden toekenningsschema’s opgesteld waarbij kinderen extra punten krijgen en aan mensen met zeldzame weefselkenmerken een bonus wordt toegekend, waardoor ze meer naar voren schuiven op de wachtlijst.

Dus in plaats van een weefselkenmerkgestuurd toekenningssysteem is het nu een systeem gebaseerd op weefselkenmerken, met extra reddingsprotocollen voor die mensen aan wie anders nooit of extreem laat een orgaan krijgen toegekend. Met dit systeem wordt ernaar gestreefd de grootst mogelijke rechtvaardigheid te creëren voor de gehele patiëntengroep.

Hooggeïmmuniseerde patiënten, dat wil zeggen patiënten met zeer veel antilichamen, hebben een zeer groot risico op afstoting van een aangeboden orgaan. Als deze patiënten in het normale systeem wachten, bedraagt hun wachttijd voor een transplantatie tweemaal zo lang als die van niet-geïmmuniseerde patiënten. Al ruim vijftien jaar bestaat voor deze patiënten binnen Eurotransplant de mogelijkheid in een speciaal programma mee te draaien. Dit programma is gebaseerd op de actieve zoektocht naar passende donororganen voor deze categorie van moeilijk te transplanteren patiënten.

De gemiddelde tijd die een getransplanteerde patiënt op de wachtlijst stond, bedroeg vierenhalf jaar. Men hoeft geen populatiestatisticus te zijn om te weten dat oude nierpatiënten op de wachtlijst een hogere kans hebben om te sterven voordat ze een orgaan krijgen aangeboden dan jongere patiënten. Om deze oude mensen een kans te geven snel een transplantaat te krijgen zonder hierbij de jongere patiënten te benadelen, werd het Eurotransplant Senior Programma (ESP) ontwikkeld. Oude donornieren worden met voorrang toegekend aan oude patiënten op de wachtlijst. Een van de wetenschappelijke ideeën die ten grondslag lag aan dit programma was de hypothese van het in balans brengen van de functionele capaciteit van de donornier (lager bij oude donornier door nefronverlies over de jaren) en de functionele vraag van de patiënt (lager bij oude patiënt door een minder actief leven).

Gedurende de eerste twee jaar van dit programma werd al waargenomen dat de gemiddelde wachttijd van oude patiënten was gedaald naar twee jaar. Ook werd geconstateerd dat centra die aan het programma meededen, vaker een nier van een aangemelde oude donor gebruikten voor transplantatie in vergelijking met de centra die niet meededen aan het ESP.

Voor patiënten die wachten op een hart, long of lever én bij wie alle medische therapieën hebben gefaald, kan alleen een transplantatie levensreddend zijn. De meeste toekenningsregels voor orgaantransplantatie zijn hier geënt op de combinatie van medische urgentie en wachttijd, alsmede de overeenstemming wat betreft bloedgroep en lengte. Binnen de klasse van mensen die even ziek zijn, wordt de langst wachtende gekozen. Bij toewijzing van een orgaan aan een centrum - situatie vóór de WOD - volstond het om met ruime definities van deze medische-urgentieklassen te werken; de behandelend arts zou dan toch wel de ziekste patiënt op de lijst kiezen.

Met de patiëntgerichte toekenningsregels conform de WOD is het de centrale computer bij Eurotransplant die bepaalt wie welk orgaan krijgt. leder land binnen Eurotransplant heeft zijn eigen wetgeving, vandaar dat ook per land enigszins verschillende allocatieschema’s werden opgesteld. Nederlandse patiënten op de wachtlijst voor hart- en/of longtransplantatie krijgen een urgentielabel van hun eigen arts, waarmee de prioriteit wordt bepaald, terwijl de hoogste urgentiestatus voor Duitse patiënten alléén wordt toegekend nadat een onafhankelijke groep clinici ermee akkoord gaat. Bij hart-, long- en leverallocatie wordt ook steeds meer getracht de patiënten met de kortste levensverwachting het eerst een transplantatie aan te bieden en vermindert het belang van de opgebouwde wachttijd in de toekenningsprocedure. De Amerikaanse organisatie die de orgaanuitwisseling regelt (United Network Organ Sharing, UNOS), staat zelfs op het punt een toekenningssysteem voor organen te introduceren waarbij louter wordt gekeken naar de ernst van de ziekte.

Simulatiestudies op basis van reële hartwachtlijstgegevens van Eurtransplant tonen ook duidelijk aan dat de gemiddelde wachtlijststerfte - bij een gelijk donororgaanaanbod - kan dalen als organen uitsluitend op basis van medische urgentie worden toegekend. Voor het niertoewijzingssysteem bestaat deze trend van een medische urgentie aangestuurd systeem niet, omdat er behandelingsalternatieven, zoals dialyse, bestaan voor patiënten op de nierwachtlijst.

Het paradigma van de transplantatiegeneeskunde als wondermiddel voor patiënten in een eindstadium van orgaanfalen, heeft de laatste decennia drastische wijzigingen ondergaan. De pionier-chirurgen werden helden en hun eerste succesvolle transplantaties waren mijlpalen in de geschiedenis van de geneeskunde.

In de loop van de tijd werd transplantatie gezien als ‘gewone’ therapie voor de behandeling van mensen die in het eindstadium van orgaanfalen zijn beland.

Nu, anno 2002, verschijnen er steeds meer kritische artikelen over de zin en onzin van transplantatie. Voor patiënten is deze reflectiefase zeer gunstig, omdat het eigenlijk neerkomt op een herdefiniëren van indicaties voor een transplantatie.

Nooit had men twintig jaar geleden kunnen voorzien hoe groot het probleem zou worden dat werd gecreëerd met de introductie van goede afweeronderdrukkende medicijnen. Doordat de overlevingskansen hiermee aanzienlijk toenamen, werden alsmaar bredere indicaties gesteld voor transplantatie. Meer patiënten werden op een wachtlijst geplaatst en dit fenomeen, in de context van een stagnerend donoraanbod, leidde tot de wachtlijsten van nu, met alle desastreuze gevolgen van dien.

Bij het zoeken naar oplossingen voor het probleem van het tekort aan donororganen hoort dus ook een goed wachtlijstmanagement. Dit wachtlijstmanagement valt natuurlijk onder de verantwoordelijkheid van een transplantatieprogramma. Echter, het gehele systeem kan alleen optimaal functioneren als op nationaal en internationaal niveau duidelijke afspraken worden gemaakt over wie voor een transplantatie in aanmerking kan komen en wie niet.

Net als in het verhaal van koning Arthur zal de holy grail, in dit geval de optimale verdeelsleutel voor donororganen, nooit worden gevonden. Waarom niet? Om de eenvoudige reden dat in geen enkel orgaanverdeelsysteem alle patiënten die wachten op een orgaan ook tijdig een passend aanbod zullen krijgen. Er is gewoonweg een tekort aan donororganen.

Deze schrijnende waarheid heeft Eurotransplant er echter nooit van weerhouden om toch al het mogelijke te doen om alle kandidaten voor transplantatie optimaal te laten meedingen naar een orgaan. Met dit doel voor ogen werden draaiboeken geschreven om via simulatie- en rekenmodellen te komen tot de best mogelijke orgaantoekenningsregels. Dat de definitie van ‘best mogelijke regel’ geen star begrip is, staat buiten kijf. Zowel de patiënten- als de donorprofielen zijn in sterke mate aan veranderingen onderhevig. Beide groepen zijn de laatste tien jaar verouderd en voor de daarmee gepaard gaande comorbiditeitsproblematiek moesten oplossingen worden bedacht.

Ook is een orgaanverdeelsleutel geen wet van Meden en Perzen. Op iedere wachtlijst staan immers mensen die door vaak eenvoudig te verklaren
factoren nooit of pas na zeer lang wachten aan de beurt komen. Zij krijgen alleen met een op maat gesneden programma een eerlijke kans op een orgaanaanbod.