Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Ik ben weer wat tot rust gekomen en dat was hard nodig.

Toch is nog niet alles zo als het zou moeten zijn, zo wordt in bijvoorbeeld s’ nachts regelmatig wakker, omdat ik denk dat de telefoon gaat, of omdat ik het benauwd heb en even rechtop moet gaan zitten.

Maar goed daar zullen we het even mee moeten doen, overdag ben ik al weer druk achter mijn pc, het beantwoorden van mail en het lotgenotencontact via msn.

Vanmorgen was er trouwens heel goed nieuws, Arian Visser is succesvol getransplanteerd in Utrecht!!! Arian en Kata, mijn felicitaties hoor!!! Ik spreek de wens uit dat je herstel voorspoedig zal zijn!

Gisteren ben ik zoals vanouds weer wezen sporten, en dat viel goed tegen!!

Ik werd nog maar eens met de neus op de feiten gedrukt, bij de overwonnen griepperiode heb ik definitief weer aardig aan vermogen ingeleverd. Dit betekent in de praktijk dat ik alles nog rustiger aan zal moeten doen, en tussen mijn acties door wat vaker een moment van rust inlassen!!

Helaas het is niet anders, hoe moeilijk ook, ik zal het er nog even mee moeten doen…

Natuurlijk volg ook ik met argusogen het herstel van Arian, en dat gaat vooralsnog heel goed!!

Het geeft een heel goed gevoel dit te lezen en de foto’s te zien, maar eerlijkheid gebied te zeggen, dat ik onderhand (en onbewust) toch wel een beetje jaloers begin te worden als er weer een (voor mij) bekende is getransplanteerd, natuurlijk gun ik het hen van harte en wens ik dat ze er nog vele jaren van mogen genieten! Doch het lezen van deze mooie ervaringen roept gemengde en emotionele gevoelens op!! Maar ik denk dat ik daar, na vier jaar en drie maanden = 1563 dagen op de wachtlijst en twee oproepen die uiteindelijk niet doorgingen, niet wakker van hoef te liggen!

Laat ik maar zeggen dat ik gewoon een gespecialiseerde wachtlijstpatiënt ben geworden, waarbij ik hoop dat mijn ervaringen lotgenoten kan helpen en tot steun kan zijn!!

Desondanks geven al deze positieve ervaringen mij de kracht om vol te houden, het is de moeite van het wachten zeker waard, immers een volgende oproep kan nooit ver weg meer zijn…

Een tamelijk rustig weekend ligt alweer achter mij, na een bezoek aan een open dag van een school waar mijn tweede zoon volgend jaar aan een opleiding hoopt te beginnen en een bezochte verjaardag, heb ik er gisteren een rustige dag van gemaakt.

In de eerste mail die ik vanmorgen opende, trof ik een kleine bijdrage aan van Renate, een lotgenote die al sinds september 2003 op de intensive care ligt te wachten op een hart-longtransplantatie! Mijn eerste taak vandaag was dan ook, om deze korte update even aan haar verhaal toe te voegen. Ik moet daarbij even kwijt dat ik enorm veel respect en bewondering voor haar heb, al die maanden heeft ze het al zwaar te voorduren, en haar enigste contact met de buiten wereld is een laptop, hierdoor heb ik een paar keer per week wel even kort contact met haar via msn. Ik hoop voor haar en haar familie dat een transplantatie niet lang meer op zich zal laten wachten! Telkens als ik haar spreek heb ik een machteloos gevoel, het enigste wat ik kan doen is luisteren, en hierdoor haar dagen een beetje te verlichten!!

Daarnaast is zij niet de enigste die op deze wijze (in het ziekenhuis) op en (long)transplantatie ligt te wachten, ook Tessy en Marian verblijven zo in het ziekenhuis en mijn vriend Gerard, die nog wel thuis is, maar niet meer buitenshuis kan omdat die inspanning te zwaar is! Zo zijn er ongetwijfeld nog meer lotgenoten, die ik niet persoonlijk ken, maar die dagelijks bezig zijn met overleven en met smart liggen te wachten op dat verlossende telefoontje…

Ik wilde dit nog maar eens aangeven om , met alle respect, het belang, van het invullen van een donorformulier nog maar eens te onderstrepen!!!

Over het sporten gisteren heb ik niks te klagen, nadat vorige week mijn programma naar beneden is bijgesteld, viel het mij niet zwaar. Ook de betere weersomstandigheden dragen hieraan bij. Zo kon ik zelfs afgelopen dinsdag en woensdagavond dan ook eindelijk weer eens een vergadering bijwonen. Oké, ik ben dan de volgende morgen wel wat langer op mijn bed gebleven, en heb overdag rust gehouden, maar het geeft toch weer even het gevoel dat je weer wat nuttigs gedaan hebt!!

Verder worden mijn gevoelens op dit moment wat in beslag genomen door enkele lotgenoten die het momenteel niet goed gaat en voor wie en (hart)longtransplantatie bitter noodzakelijk wordt, ik heb hen al eerder genoemd afgelopen maandag! Soms maakt dit dat ik mij een beetje schuldig voel als ik weer eens schrijf dat ik in een dip zit, en aan het klagen ben! Ik bedoel, ten opzichtte van hen, ben ik nog medisch gezien toch een stuk beter, terwijl ik toch hoop en wens dat mijn transplantatie ook niet lang meer op zich laat wachten. Maar zo zit ik nu eenmaal in elkaar, ik zou zo graag willen dat iedereen die kans krijgt op een betere “kwaliteit van leven”, maar helaas is dat in de praktijk niet voor iedereen weggelegd!!

Ook kreeg ik deze week de vraag wat ik met deze site en de chatgroep ga doen als ik getransplanteerd ben en alles goed gaat, nou dat wil ik hier nog wel eens benadrukken, ik zal dit “werk” gewoon blijven doen, ten eerste blijf ik zo goed mogelijk weergeven wat en hoe ik alles ervaar, zoals ik dat ook nu probeer, en ten tweede, het lotgenotencontact zal bij mij hoog in het vaandel blijven staan!!! Dit ben ik al die mensen die ons de laatste jaren hebben gesteund, minimaal verplicht, en daarnaast vindt ik het leuk om te doen, het is tenslotte het uitgangspunt geweest voor mijn medewerking aan dit portaal, in de hoop op deze manier lotgenoten van dienst, en een beetje tot steun te mogen zijn!!

Blijdschap en verdriet gaan hand in hand, dat blijkt nu wel weer eens!!

Gisteren was daar nog het goede nieuws van de thuiskomst van Crientje, een Belgische lotgenote die in de eerste week van januari getransplanteerd is, en met wie het heel goed gaat!

Zojuist las ik met grote verslagenheid het bericht dat Tessy, op 34 jarige leeftijd, vanmorgen is overleden. Een longtransplantatie is voor haar helaas niet op tijd gekomen!! Ik wens Leon en familie heel veel sterkte en kracht in deze droevige en zware dagen!!

Ik zit vandaag er een beetje doorheen, na het droevige bericht van zaterdag, gebeurd er op zondag toch een klein wonder, hetgeen je gevoelens aardig door elkaar gooit, ik weet het simpelweg niet onder woorden te brengen!!

Gisteren was onze oudste zoon jarig dus een volle kamer gisteravond maakte dat ik uitgeput naar bed ging, maar goed, we doen het vandaag maar eens rustig aan.

Deze week heb ik weer even een kleine tegenvaller, mijn adls modem is stuk gegaan.

Het zal even een paar dagen duren voor ik een nieuwe heb, en dus even niet, zoals men van mij gewend is (bijna) de hele dag oneline zijn!! Gelukkig ontdekte ik vandaag (jaja, beetje laat) dat ik ook via mijn oude modem nog oneline kan gaan, zodat ik in elk geval wel kan mailen en mijn site kan updaten.

Eindelijk kan ik weer schrijven, en ik heb een hoop te vertellen!!

Afgelopen maandag voltrok zich hier een kleine ramp, mijn pc gaf de geest!! Zowel de videokaart, harde schijven, de cd-rom en het moederbord zijn volledig doorgebrand!! Gelukkig heb ik begin februari wel een back-up gemaakt van al mijn documenten en het adressenbestand, zodat niet alles weg is. Nu moet ik zien dat ik op niet al te lange termijn een andere pc aanschaf, want momenteel werk ik even op een laptop, die mij spontaan te beschikking is gesteld door de zoon van mijn zwager (hoe kan ik je ooit bedanken?)!!!

Nu kan ik in elk geval mijn dagen weer met enige voldoening doorkomen en mijn site en contacten via msn voortzetten! Tenminste, er moet nog wel even een nieuw adsl modem komen, maar ook daar wordt aangewerkt. Nu zul je net zien dat wanneer je niet beschikbaar bent (en men is al gewend dat Hans dagelijks oneline is!!) op het internet, er een hoop gebeurd, zo ook nu:

Eerst werd is afgelopen dinsdag gebeld door een lotgenoot, ik werd al gemist op msn!!

Maar het goede nieuws volgt op woensdag, (gisteren) Gerard, mijn “sport” vriend van Dekkerswald is getransplanteerd in Groningen, zijn vrouw vertelde mij gistermiddag, dat alles na tevredenheid was verlopen, Gerard stond sinds enkele weken als high-urgent op de wachtlijst, zijn (long)transplantatie komt dan ook mooi op tijd!! Gerard, van harte gefeliciteerd hoor (natuurlijk ook je vrouw en kinderen!)!! Heel veel stekte en ik wens dat het herstel voorspoedig mag aan!! Ik hoop je snel zelf weer aan de telefoon te hebben!

Tot slot nog even over mijzelf, afgelopen zondag ben ik herbevestigd als Jeugd-ouderlng binnen onze kerk, een emotioneel moment. Hoewel ik besef dat mijn bijdrage voor war betreft uitvoerende taken minimaal is, en ik soms toch wel eens een vergadering moet laten schieten, kan ik, naar mijn bescheiden mening, toch op de achtergrond nog enkele positieve dingen bijdragen, en daar was iedereen het over eens!! Trouwens het geloof is waar ik mijn krachten uit put, mijn hele leven al!!

Ik weiger domweg om op te geven, ook al weet ik dat, als ik op de ene dag wat doe, ik de andere dag volledig rust moet houden, het kan tenslotte, nu na vier jaar en vier maanden, nooit zo lang meer duren voordat ook ik uiteindelijk opnieuw een oproep krijg…

Zojuist heb ik even met de vrouw van Gerard gesproken, alles gaat goed en de artsen zij tevreden. Vandaag zal Gerard wakker worden uit de narcose, en kan de opmars naar zijn herstel beginnen!!

Ik ben net weer even gebeld door de vouw van Gerard, het gaat heel goed met hem. Hij is inmiddels van de beademing af, natuurlijk zijn er ook minderen momenten, maar de artsen blijven tevreden. Het blijft goed doen dit nieuws te mogen horen!!!

Ik ben wat benauwd vandaag, het zal weldoor het mistige weer komen, het wordt dus een dag van rustig aan doen (alweer). Verder baal ik stevig, nog steeds heb ik geen nieuw adsl modem, de KPN werkt helaas niet zo snel, er zit niks anders op dan rustig af te wachten. Ook heb ik nog geen andere pc, dat gaat wel even duren. Ik werk nu nog op de laptop, maar het liefst heb ik natuurlijk weer een eigen pc. Gelukkig kan ik wel  mailen, en verder breng ik mijn tijd door met het opzetten van een geheel nieuw uiterlijk van mijn website. Hierbij controleer ik nog maar eens op fouten, en maak ik een eenvoudige navigatie om door mijn dagboek te bladeren. Terwijl ik mijn dagboek door lees, besef ik dat ik in mijn periode op de wachtlijst, toch wel veel heb meegemaakt, er is een hoop gebeurd en veranderd, en deze periode is nog steeds niet voorbij!!

Ik zie dat het al weer een tijdje geleden is dat ik hier wat heb neer geschreven, maar ik heb dan ook even zonder pc gezeten. Inmiddels ben ik mijn nieuwe pc aan het opbouwen, zodat eind deze week hopelijk de situatie weer normaal is!! Vooral omdat ik maar weinig de deur uit kan, is mijn pc, en het internetten best belangrijk geworden.

Met mijzelf gaat het redelijk, de dagen gaan best wel snel, inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ik, in zekere zin berust in mijn lange wachten. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat het mij ook makkelijk afgaat, integendeel, ik merk dat ik de laatste maanden meer gespannen ben, soms schrik ik bijvoorbeeld midden in de nacht wakker, met de gedachten dat de telefoon gaat! En zelfs overdag zit ik op het puntje van mijn stoel wanneer er iemand belt.

Vorige week werd ik nog even gebeld door de transplantatieverpleegkundige, zij wilde weer even informeren hoe het nu met ons gaat. Deze contacten doen ons altijd weer goed, je kunt weer even je hart luchten, en je weet dat er aan je gedacht wordt, niet dat ik hier aan twijfel hoor, maar vooral als je al zolang op de wachtlijst staat, zijn deze gesprekken gevoelsmatig heel belangrijk, dat merk ik wel aan mijzelf.

Gistermiddag werd ik opnieuw vanuit Groningen gebeld, het was Gerard, tjonge het deed mij heel goed hem te horen zeg, hij ligt nu op de gewone afdeling en is bezig langzaam aan zijn conditie weer op te bouwen!!