Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Gisteren ben ik niet naar Dekkerswald geweest. Ik was de laatste week nogal druk, waardoor ik het nu even rustig aan moet doen, ook de lange wachttijd begint zijn tol te eisen, ik kan er slechter tegen dan ik dacht, maar goed, het is niet anders.

Magda is twee weken geleden op controle in Groningen geweest, en de berichten daar vandaan zijn gunstig, men is in goed overleg met het UMCU (Universitair Medisch Centrum Utrecht), zodat ook daar spoedig gestart kan worden met longtransplantaties. Ook zijn er het afgelopen jaar 18 patiënten getransplanteerd, een tevreden resultaat.

Gisteravond belde Magda mij echter met slecht nieuws, Theo is op 5 februari jl. op 37 jarige leeftijd overleden, (ik had in november nog met hem gesproken) een zwaar verlies, vooral voor zijn vrouw en twee kleine kinderen. Je wordt er hierdoor even bruut aan herinnert dat het ook fout kan gaan. Evenals Netty zullen wij hem nooit vergeten.

Opnieuw zijn er al weer 4 maanden voorbij, dus op naar Groningen maar weer. Ook deze keer was het Dr. Ouwens die het spreekuur deed. Uiteraard wilde hij alles weten van de laatste 4 maanden. Ondanks dat ik geen infecties heb gehad, is mijn longfunctie nu toch iets achteruit gegaan, ik had dit al een beetje verwacht, omdat de dingen die ik nog doe, mij steeds zwaarder vallen en meer energie kosten. Ook de lange wachttijd begint zijn tol te eisen, iets wat ik van mijzelf niet had verwacht, ik kan op het moment slecht tegen de hele situatie en dit drukt zwaar op mijn gezin. Daarnaast speelt mee dat er tussen de controles door er geen contact is met het transplantatieteam, terwijl dit tijdens de screening wel wordt toegezegd.

Dr. Ouwens begrijpt dit alles terdege, en er zal aan gewerkt worden, deze klacht werd door meerdere patiënten gedeeld. Daarom is er naast Dickie Bosscher en Stieneke nog een extra kracht als verpleegkundig consulent (Otto Bosma) aangenomen. Daarnaast is het natuurlijk altijd mogelijk om zelf contact met hen op te nemen, want daar zijn zij voor. Echter ik ben nu eenmaal niet iemand om zelf te bellen, omdat ik dan bang ben ze lastig te vallen, ze hebben het al zo druk zeg ik dan.

Dr. Ouwens haalde nog een lijs tevoorschijn, wat een kopie van de wachtlijst bleek te zijn. Ik sta in mijn groep al aardig bovenaan… Echter met mijn bloedgroep (O-negatief), kan ik alleen maar van een donor ontvangen die ook bloedgroep O heeft. (bij ander bloedgroepen zijn er meer mogelijkheden) Ook lichaamslengte speelt hierbij een grote rol.

Ook zijn de maatstaven voor toewijzing enigszins aan het veranderen; normale procedure is dat, degene die het eerst gescreend en op de wachtlijst geplaatst is, ook het eerst aan de beurt is (first select), echter nu gebeurd het steeds vaker dat diegene die het slechts er aan toe is (dus met de kortste levensverwachting) de donor krijgt toegewezen. (urgent select) Een logische zaak natuurlijk, maar iemand die medisch stabiel blijft, zoals ik, schiet daar nu even weinig mee op. Ik hoop toch, nu snel aan de beurt te zijn, maar ja, iedereen doet zijn best, dus afwachten maar…

Opnieuw naar Groningen, deze keer voor een patiëntendag, georganiseerd door Harten Twee, in samenwerking met Dickie Bosscher. Ook Magda was aanwezig. We werden ontvangen met koffie, Magda en ik waren de enige die op de wachtlijst stonden de andere aanwezige waren hart- en longgetransplanteerden, voor ons een unieke kans om hun ervaringen te horen. Na de koffie gingen we naar een leeszaal, waar twee artsen zouden vertellen over gevolgen van het medicijnen gebruik na de transplantatie.

Als eerste Dr. J. broekroelofs, internist. Hij houdt zich vooral bezig met het onderzoek naar de gevolgen voor de nieren door het medicijnen gebruik. Hij legt uit waarom het nierfunctie onderzoek (nierpomp) zo belangrijk is, ook na de transplantatie.Cyclosporine, een zeer belangrijk medicijn om afstoting tegen te gaan, heeft nierfunctie verlies tot gevolg. Het is dus steeds “schipperen” met de doses die men moet innemen, en regelmatige controle is hier dan ook noodzaak.

Longpatiënten hebben vaak een gezonde nierfunctie, maar na de transplantatie treed er, door het eerder genoemde medicijn, een achteruitgang van de nierfunctie op, vooral in de eerste maand, en dit verlies herstelt zich niet meer.

Na 1 jaar is vrij goed te zeggen, of het transplantaat behouden blijft of niet. Veel problemen betekent verlies, weinig problemen betekent behoud, waardoor de periode van acuut gevaar voorbij is. Factoren die hierbij een grote rol spelen, en waar dus scherp toezicht op wordt gehouden, is het cyclosporine gehalte en de bloeddruk. Ook speelt hierbij het genethisch (erfelijk) materiaal een grote rol, veel weet men hiervan al over, ook al is dit allemaal nog in onderzoeksfase. Het nierfunctie onderzoek zal dus ook na de transplantatie terug komen.

Hierna was het de beurt aan Dr. Verschuuren, de internist van het longtransplantatieteam. Hij vertelde ons over het P.T.L.D. (Post Transplantatie Lymfoon). Dit is een relatie met het Epstein-Barr virus, of wel, de ziekte van Pfeiffer. Ongeveer 90% van alle Nederlanders draagt dit virus bij zich, en bij een verminderde weerstand, kan het zich openbaren. Bij longtransplantatiepatiënten is bekend dat 5 tot 20% P.L.T.D. krijgt en 30% krijgt een actief virus. Het is daarom belangrijk om de weerstand zo goed mogelijk te houden.

Na deze interessante lezingen werd ons een lunch aangeboden. Tijdens het eten kwamen langzaam de gesprekken op gang met de mensen die de transplantatie al hadden ondergaan. Eén mevrouw was bijvoorbeeld één van de eerste in ons land, die was getransplanteerd, zij had maar 24 uur op de wachtlijst gestaan, dit was nu al 10 jaar geleden!! Ze maakt het zeer goed.

Na de lunch werd er een filmpje getoond over de World Transplant Games. Deze wordt ondermeer gebruikt voor donorwerving. Eén van de sporters die in dit filmpje te zien is, was ook aanwezig bij ons, hij had in 1985 een harttransplantatie gehad. Deze film maakte nogal wat emoties los bij alle aanwezigen, zo konden Magda en ik ons nog geheel geen voorstelling maken, dat wij weer zouden kunnen sporten, laat staan fietsen.

Tot slot kregen wij nog wat te drinken aangeboden en gelegenheid nog wat na te praten. Hierbij maakten wij kennis met Otto Bosma, de nieuwe verpleegkundig consulent. Al met al was het een lange, leerzame en emotionele dag, die zeker voor herhaling vatbaar is.

Maandag 2 april 2001.

Vandaag weer even bij Dr. Festen op controle geweest. Uiteraard kon hij opnieuw niet meer doen dan luisteren naar de laatste gebeurtenissen, we hopen beide dat het wachten spoedig voorbij zal zijn, intussen maar weer zorgen dat mijn conditie op peil blijft.

Vandaag heb ik twee brieven ontvangen.

De eerste brief komt van dhr. Wijnberg (advocaat), deze schrijft dat de beloftes, gedaan door minister Borst eind vorig jaar, volgens hem, niet voldoende zijn nagekomen.

Toen is er afgezien van een gerechtelijke procedure, maar nu een aantal zaken toch veel langer duurt dan is toegezegd, wil hij nu een kort geding, tegen de staat, de zorgverzekeraars en het bestuur van de betrokken ziekenhuizen, aanspannen, en wel op 22 mei a.s. in Den Haag. Het gaat er vooral om dat hij op deze wijze weer even de publiciteit zoeken, om op deze manier een snellere goede samenwerking tussen de longtransplantatiecentra te bevorderen.

Van mij, wil hij, nu weten of hij mijn medische gegevens nog mag gebruiken in de dagvaarding.

Ik kan hier wel mee instemmen, maar plaats wel een paar kanttekeningen, deze heb ik middels een brief aan dhr. Wijnberg geschreven. Zo mag er natuurlijk geen afbreuk worden gedaan aan de kwaliteit van de transplantaties, ook vind ik dat de artsen niet veel kunnen doen aan de ontstane problemen. Daarnaast moet duidelijk vermeld worden dat wij als patiënt op deze manier absoluut geen voorrang willen bepleiten. Ik werk uitsluitend mee omdat ik dit in mijn onmacht de enige manier vind om iets te kunnen doen!

De tweede brief was van Dr. vd. Bij, hoofd van het longtransplantatieteam in het AZG te Groningen. Er wordt op dit moment hard gewerkt met een team uit het UMCU om zo snel als mogelijk ook daar met het longtransplantatieprogramma te kunnen starten, de verwachting is dat dit nu niet lang meer duurt.

Daarom wordt er nu alvast aan iedereen die op de wachtlijst staat, de mogelijkheid geboden, om de voorkeur uit te spreken, waar men verder behandeld (getransplanteerd) wil worden. Hierbij wordt uitdrukkelijk vermeld dat de positie op de wachtlijst gehandhaafd blijft, er wordt door Eurotransplant immers maar 1 wachtlijst gehanteerd. Binnenkort zullen wij door het team gebeld worden, om onze keuze kenbaar te maken.

Ik vind dit een moeilijke beslissing, gezien de afstand is Utrecht een logische keuze, maar gevoelsmatig denk ik toch voor Groningen te kiezen. Ik ben daar al goed bekend met het verplegend personeel en de artsen, dit geeft een vertrouwd gevoel, iets wat ik veel belangrijker vind dan de afstand! Ook Eef, en familie, met wie ik dit heb besproken, delen mijn mening.

Vandaag ben ik, samen met Magda, naar de ledenvergadering en tevens contactdag van Harten Twee geweest in De Glind, een klein plaatsje in de buurt van Barneveld.

Het was een hele leuke dag, er waren ongeveer 60 mensen aanwezig, zowel hart- als longgetransplanteerden. Nadat de vergadering snel was afgewerkt, was het verder een gezellig samenzijn. Na de lunch trad er een theatergroep op (3 personen), die een kort stukje speelden, waarin het publiek een grote rol was toebedeeld.

Ondanks dat Magda, Simone en ik de enige waren die nog niet getransplanteerd zijn, werden wij gelijk door de groep opgenomen en ontstonden er al snel interessante gespreken. We hebben verschillende ervaringen, positief en negatief, kunnen horen, en veel informatie opgedaan die ons na de transplantatie van pas kunnen komen.

Een dergelijke dag geeft je weer een positieve kijk op de dingen die komen gaan.

Vanmiddag ben ik gebeld door Dr. Verschuuren, internist van het transplantatieteam in Groningen. Hij wilde praten over de keuze die ons per brief al was geboden, nl. of ik nu in Utrecht, Rotterdam of Groningen getransplanteerd wilde worden, daarbij merkt hij op dat, wanneer ik voor één van de anderen zou kiezen, daar eerst mijn medische gegevens bekeken worden, en dat men dan het recht heeft mij te adviseren in Groningen te blijven.

Ik heb hem uitgelegd, dat ik, ondanks de afstand, toch gewoon in Groningen onder behandeling wil blijven, omdat dit gevoelsmatig, voor mij, al zeer vertrouwd is. Door het lange voortraject ken ik de artsen en het verplegend personeel al vrij goed. Mijn gezin staat hierin achter mij. Ook mijn medewerking aan de komende rechtszaak tegen de staat, komt nog even ter spraken.

Ik heb hem uitgelegd waarom ik hieraan meewerk, het geeft mij een gevoel toch iets te doen, ook al zal (en mag) dit geen voordeel voor mij opleveren. Het is meer om aandacht vragen voor de problemen in de gezondheidszorg, in de hoop dat dit dan een verbetering op levert. Dr. Verschuuren verzekert mij dat dit geen invloed heeft, in hun opstelling tegenover mij. Ze mogen het niet officieel uitspreken, maar als artsen staan ook zij achter deze zaak.

Ik ben gebeld door mevr. Hilde Akkerman, zij verzorgt de communicatie tussen ons en de advocaat (dhr. Wijnberg), tevens is zij ook diegene die zich met de pers bezig houdt. Zij wilde mijn situatie van dit moment weten, bv. wat ik dagelijks nog kan doen, de situatie binnen mijn gezin en omgeving, en de voorgeschiedenis. Op deze manier wil dhr. Wijnberg een zo goed mogelijk inzicht krijgen van onze ziekte en omstandigheden, dat is natuurlijk van belang bij het komende proces. Overigens werk ik hier, voor de buitenwereld, anoniem aan mee.

Het gaat moeizaam de laatste tijd, ik kan thuis steeds minder hebben, en raak door de kleinste dingen geïrriteerd. Hierdoor ontstaan de nodige spanningen, ik wou dat er een manier was om dit te voorkomen, een goed gesprek helpt, maar toch… Met degene van wie ik het meest houd, praat ik veel moeilijker, dan met anderen, waarom? Ik weet het niet, waarschijnlijk omdat ik mij schuldig voel over al die dingen die ik niet meer met hen en voor hen kan doen.

Ook heb ik besloten dit jaar niet op vakantie te gaan, dit is ook een te grote inspanning geworden, wij kampeerden altijd in een caravan. Het was een moeilijke beslissing, die door mijn gezin wel wordt geaccepteerd, maar mij goed dwars zit. Je zou zeggen, huur dan een huisje, maar dit is helaas in de vakantieperiode veel te duur voor ons. We moeten er maar het beste van maken, en hopen dat er toch snel donorlongen voor mij zijn.