www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

Inleiding

Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

  mijn update

11 November 2006

 

Hoofdmenu:

Start
Inleiding
De screening
Het wachten
De transplantatie
Nu verder
Links

 

Submenu:

Mijn afweerstoornis
Gastenboek
MSN Chatgroep

 

Foto album:

Na transplantatie
Thuiskomst
Avondvierdaagse

 

 
bullet

Even voorstellen ...

 
bullet

Inleiding.

 

Even voorstellen: Ik ben Hans van de Vooren, geboren 18 september 1958 in het Betuwse plaatsje Hemmen, en (vanaf mijn 6e jaar) opgegroeid in het plaatsje ernaast, Zetten. Ik woon daar met mijn echtgenote Eef en onze drie jongens.

 

Vanaf mijn geboorte maakt mijn bloed geen afweerstoffen tegen infecties. Dit noemt men een A – Gammaglobulinemie. Deze afweerstoffen krijg ik sindsdien toegediend, en de laatste jaren gaat dit d.m.v. een infuus, en dit doe ik zelf elke 14 dagen.

 

Door deze “ziekte” ben ik zeer regelmatig door infecties getroffen. Vroeger waren dat vooral keel, neus en oren, maar sinds mijn elfde jaar ook mijn longen. (Chronische Bronchitis) Nu, na vele luchtweg infecties en longontstekingen zijn mijn longen zover achteruit gegaan, dat ik sinds 16 juli 1997, 24 uur zuurstof moet gebruiken. (1,5 liter in rust en 3 liter bij inspanning)

 

Hierdoor zit ik dan ook in de WAO, een hele omschakeling, want ik heb de laatste 14 jaar gewerkt als vrachtwagenchauffeur, bij een fijne werkgever, en dit werk was mijn hobby. Ook heb ik hierdoor moeten verhuizen, omdat het huis waarin wij woonden veel te vochtig was, en de verhuurder hieraan helaas niets wilde doen.

 

 

Omdat nu, mijn longarts, wat medicijnen betreft, het steeds moeilijker heeft om deze infecties te bestrijden, en mijn conditie er hierdoor steeds minder wordt, is hij met het voorstel gekomen om mij aan te melden in het Academisch ziekenhuis te Groningen, voor de screening met als doel een dubbele longtransplantatie.

 

Mijn longarts, Dr. Festen, en mijn internist Dr. v.d. Meer, uit het Radbout ziekenhuis te Nijmegen, zijn hierover al in gesprek geweest met de artsen van het transplantatieteam. Dit ook omdat er nog nooit iemand met een A – Gammaglobulinemie in aanmerking is gekomen voor een transplantatie, echter de medische wetenschap is nu ze ver dat dit geen probleem meer hoeft te zijn.

 

Dit voorstel werd door hen gedaan in februari 1998, na mij revalidatie eind 1997 in ULC Dekkerswald te Groesbeek. Hier heb ik leren om te gaan met het gebruik van de zuurstof, en het aanpassen van mijn zeer beperkte mogelijkheden.

 

Na een lang gesprek met Dr. Festen, en thuis met mijn gezin, hebben wij besloten om op het voorstel in te gaan. Het zal een lange, zware en moeilijke onzekere weg zijn die wij nu inslaan, maar er zijn geen betere alternatieven, en als alles goed mag gaan is de kans op een betere “kwaliteit van het leven” zeer groot. Ik kan mij daar nu geen voorstelling maken, van wat ik na de transplantatie allemaal weer zal kunnen doen.

 

Na aanmelding in het Academisch Ziekenhuis te Groningen, in februari, heb ik een uitnodiging gekregen voor een eerste gesprek met een arts van het longtransplantatieteam. Op 28 mei 1998 hebben Eef en ik gesproken met Dr. v.d. Berg. Deze heeft mij onderzocht, en heeft ook uitgelegd hoe de procedure van de screening in elkaar zit. Dit was een lang en emotioneel gesprek, er komt ontzettend veel op je af… Na nog wat bloed afname, en het maken van enige longfoto’s konden wij weer naar huis, ook kreeg ik nog een paar boekjes mee, waarin alles stond beschreven i.v.m. de screening en de tijd voor en na de transplantatie.

 

Nu wordt het wachten op wat er verder zal gebeuren. Als het team alle gegevens uit Nijmegen, en van ons eerste gesprek, heeft besproken zullen wij horen of ik word aangenomen voor de screening.

 

bullet

Het wordt een spannende tijd!

 

 

 

voor vragen / opmerkingen of suggesties