Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Het nieuwe jaar is begonnen, de feestdagen liggen weer achter ons, ik ben inmiddels redelijk uitgerust en voel mij tamelijk goed. Ik hoop van harte dat dit jaar ook mijn (long)transplantatie brengt, de spanning van het lange wachten loopt namelijk hoog op! Vooral in de avonduren en het weekend zijn mijn gedachten moeilijk weg te leiden van een mogelijk oproep, slapen is dan ook een soort luxe, meestal zijn het korte nachten! Dit alles geld niet alleen voor mij maar ook voor mijn gezin en onze naaste familie, die ons straks, bij een oproep, zullen begeleiden en helpen met opvang van onze jongens!

Toch moet ik blijven proberen mijn leven zo normaal mogelijk door te leven, en wat dit betreft ben ik blij dat de feestdagen weer achter ons liggen. Overdag richt ik mijn aandacht op de computer en de (politie)scanner. Ook zijn er komende maand enkele activiteiten (vergaderingen), in verband met mijn functie van jeugdouderling binnen onze kerk, die ik graag bij wil wonen. In de afgelopen maand heb ik dit nogal laten liggen, en veel aan anderen over moeten laten, ook niet erg bevorderlijk voor mij, omdat ik dan het gevoel krijg dat ik tekort schiet, maar goed het was even niet anders.

Aanstaande donderdag mag ik naar Groningen voor de 4 maandelijkse controle, ook dit brengt een zekere spanning met zich mee, ook al weet ik dat men mij niet veel nieuws zal kunnen vertellen.

Ik begin dit jaar in ieder geval met goede moed, gesterkt door mijn geloof, en door het meeleven van hen die ons trouw blijven …

Ik mocht vandaag weer even naar het AZG te Groningen, er zijn alweer vier maanden voorbij, dus mocht ik op controle bij het longtransplantatieteam.

Na een goede reis waren we ruim op tijd aanwezig, bloedprikken was snel gebeurd en de blaastest liet ook niet lang op zich wachten, de 1 seconde waarde was ongeveer gelijk gebleven (0,8 / 0,9), ik mag tevreden zijn. Hierna was het wachten op de arts, deze keer Dr. Verschuuren, maar we werden al snel geroepen.

Hij begint met te vertellen dat er vorig jaar (2002) alleen al in het AZG 27 longtransplantaties hebben plaatsgevonden, en zelfs in dit nieuwe jaar kon er al 1 longtransplantatie verricht worden, goed nieuws dus …

Men heeft altijd rustig de tijd voor een goed gesprek, ook deze keer. Nadat ik verteld heb hoe het de laatste maanden gegaan was, en hoe de spanning nu naar 3 jaar en twee maanden (=1170 dagen), toch wel aardig begint op te lopen, verteld hij dat ik nu boven aan de lijst sta, in mijn categorie (bloedgroep e.d.) heb ik nu niemand meer voor mij, dit betekent voor ons dat de spanning nog meer toeneemt!!

Maar het geeft mij wel het gevoel dat een oproep toch heel erg aanstaande is!!

We praten nog over o.a. de procedure bij aankomst in het ziekenhuis bij de oproep, en, voor na de longtransplantatie, de revalidatie thuis, die plaats zal vinden bij een fysiotherapeut in de buurt, belangrijk omdat mijn spieren weer zullen moeten wennen aan hetgeen allemaal weer mogelijk zal zijn, zoals in een normaal tempo kunnen lopen, traplopen en fietsen, ik heb nog steeds een nieuwe fiets voor mij netjes onder een deken in de schuur staan, dit is één van de eerste dingen die ik straks weer wil gaan doen na de transplantatie!

Hierna nemen wij afscheid, hopelijk voor korte tijd, natuurlijk hebben wij een nieuwe afspraak over 4 maanden…

Met een goed gevoel zijn wij thuis gekomen, het ziet er naar uit dat het wachten niet lang meer hoeft te gaan duren, al weet je dit natuurlijk nooit!! Het blijft spannend!!!

In het afgelopen weekend heb ik mijn laatste bezoek aan het longtransplantatieteam rustig laten bezinken, ook de naaste familie is bijgepraat, ook bij hen neemt de spanning nu toe.

Gek genoeg heb ik in de loop van het weekend gemerkt dat bij mij de spanning juist is afgenomen en overgegaan is in een zekere vorm van berusting, wetende dat het nu toch uiteindelijk toch staat te gebeuren, ook al blijft het besef dat het natuurlijk niet te zeggen is hoelang ik nog moet wachten! Toch voel ik mij er goed bij!

Magda heeft gisteren ook nog gebeld, het gaat goed met haar, de volgende maand is het al weer een jaar geleden dat zij getransplanteerd is, de tijd gaat snel!

Verder heeft de Nederlandse Transplantatie stichting de cijfers van het afgelopen jaar gepubliceerd, een duidelijke toename van het aantal longtransplantaties wordt hier bevestigd, ook is er vaker het donorregister geraadpleegd, goed nieuws dus!! Lees op hun website er verder alles over onder de rubriek nieuws …

De afgelopen week is ontspannen verlopen, althans voor mij, bij mijn naaste familie neemt de spanning echter toe! Zaterdagavond zijn wij (Eef en ik) bij Magda op visite geweest, het werd een gezellig avondje, fijn dat het zo goed gaat met haar!

Vorige week ontving ik een verzoek van TV Gelderland, zij zochten voor het programma Gezond en zo (elke dinsdagavond) een patiënt die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie, dit in verband met een uitzending gewijd aan een nieuwe campagne voor donorwerving die medio maart van start gaat.

Via het stukje dat ik enkele maanden geleden had geschreven op de site van Stichting Transplantatie NU! is men op onze website terecht gekomen en zo in mijn dagboek.

Gevraagd werd nu of ik mijn verhaal wil vertellen in hun programma….

Nou daar moest ik dus echt wel even over nadenken!! Dit is natuurlijk wel even iets anders dan de bijdrage aan deze website, ook met mijn gezin heb ik het één en ander doorgepraat…

In het belang het belang van de donorvoorlichting, de donatieprocedure en alles wat er komt kijken wanneer je kiest voor een (long)transplantatie heb ik vandaag besloten mijn medewerking te verlenen, in de hoop dat de mensen beter zullen begrijpen waarom het zo belangrijk is het donorregistratieformulier in te vullen!!

Vanmiddag is er iemand van TV Gelderland geweest, zij kwam nader kennis maken en vertellen wat men met de inhoud van het programma voor ogen heeft. Ik moet zeggen dat ze zich goed in onze “problematiek” had verdiept, mijn dagboek was van A tot Z doorgelezen, zodat het gesprek op een zeer ontspannende manier voortging. Ook kwam ze niet met een kant en klaar draaiboek, maar liet ons (Eef en mij) ruimte voor suggesties om een zo waarheidsgetrouw beeld neer te kunnen zetten. Opname van het programma volgt binnenkort, en de uitzending zal zijn op dinsdag 11 februari a.s. om 18.30 uur, op TV Gelderland. Ik heb er een goed gevoel bij, wordt dus vervolgd…

Zoals iedere donderdag ben ik ook vanmorgen weer wezen “sporten”, op verzoek van mijn mede “sporters” meld ik even dat er naast de vele gesprekken over van alles en nog wat, af en toe koffie met ? er ook zeker “hard gewerkt“ wordt, zo is er een rondje wandelen op een loopband, een stukje fietsen op een hometrainer, buikspieroefeningen, en wat krachttraining voor been en ademhalingsspieren, en wat “gewichtheffen” voor de armspieren. Soms is het dus echt zweten geblazen!?!

Ik blijf “Lekker” in mijn vel zitten, niet dat ik niet benauwd ben, integendeel, elke inspanning kost veel energie, maar ik heb er weer zin in om dingen te doen, zoals ik al eerder schreef, voel ik mij, sinds mijn laatste bezoek aan Groningen, goed. Laten we hopen dat ik deze positieve instelling kan vasthouden, ook het feit dat ik mee mag werken aan een uitzending over donorwerving en (long)transplantatie geeft mij het gevoel nuttig te zijn...

Het is al middag als ik dit stukje begin te schrijven, ik ben vanmorgen lekker lang in mijn bed gebleven, na een vermoeiende dag gisteren…..

Gisteren is namelijk het interview opgenomen met TV Gelderland, rond de klok van half negen arriveerde de opnameploeg, bestaande uit Angeliqe Kersten (presentatrice), Oscar Borggreve (regisseur) en Marjan Volkers (cameravrouw). Na de kennismaking vertrokken wij naar Dekkerswald waar men in een ontspannen sfeer onze “sportaktiviteiten”  filmden. Vervolgens mocht ik naar huis, waarna de opnameploeg op Dekkerswald nog een interview opnam met iemand van de stichting Donorvoorlichting. (zie hun website alles over donorvoorlichting!)

Tegen een uur of drie waren ze opnieuw bij ons thuis om de opname te vervolgen.

Een interview met mij, mijn vrouw en onze jongens over mijn keuze voor longtransplantatie en wat het betekent om met een longziekte te leven. Onze middelste zoon was hier niet bij aanwezig, hij had school tot 4 uur, maar wilde tevens niet voor de camera, ik kan dit goed begrijpen, het is ook niet niks om voor de televisie te moeten vertellen dat je vader constant benauwd is, en misschien wel tijdens of kort na de transplantatie kan overlijden!

Toen de opname ploeg vertrok had ik de “pap” aardig op, opnieuw speelt alles weer door je hoofd over de keuze die ik gemaakt heb, daarbij zit zeker ook het feit dat ik toch zit te wachten op iemand die dood gaat! Ik hoop dat de mensen die deze uitzending zien dan ook beseffen hoe belangrijk het is om het donorregistratieformulier in te vullen, afgezien van het feit of men wel of niet orgaan of weefsel wil doneren!! Belangrijke is ook dat wanneer iemand donor is, dit ook gerespecteerd wordt door de nabestaanden! Dit zeg ik omdat het nu nog wettelijk mogelijk is om als familie toch geen toestemming te geven voor donatie.

Rest mij nog de mensen van TV Gelderland te bedanken voor de rust en de belangstelling waarop deze opname plaats heeft gevonden, ook had men zich goed voorbereid en dat maakt het praten en uitleggen een stuk eenvoudiger! Wij als gezin zijn dan ook zeer benieuwd naar het eindresultaat, en hopen een zo waarheidsgetrouw beeld te hebben gegeven.

(uitzending 11 Februari a.s. vanaf 17.30 elk uur bij TV Gelderland; het programma Gezond en zo)

Nu nog even iets anders, Arian en Paul schrijven in hun dagboek over het op vakantie gaan naar het buitenland tijdens de wachtlijst periode. Het spijt mij voor hen, maar ik ben het niet met ze eens! (sorry jongens)

Tijdens mijn screening in Groningen is mij  duidelijk verteld dat ik niet over de grens of op een eiland op vakantie kon/mocht wanneer ik op de wachtlijst was geplaatst, een keuze maken betekent ook dat je de consequenties accepteert. (Het moet je natuurlijk wel verteld zijn!)

Ik zou er niet aan moeten denken dat er een donor voor mij is en dat ik niet bereikbaar ben!!

Zeg nou zelf, in Nederland zijn ook mooie locaties genoeg om je vakantie door te brengen, toch??

En ja ik weet wel dat ik er medisch gezien waarschijnlijk slechter aan toe ben dan Arian en Paul, maar vond toch dat ik mijn mening even moest laten weten…

Op het moment gaat het allemaal even weer niet zo lekker, ik ben zeer kort van adem, bij de minste inspanning wordt dit erger zodat ik gedwongen ben dit te minimaliseren. Ook heb ik ontzetten veel last van de overgang van warm (binnen) naar koud (buiten), zodat ik het liefst de deur niet meer uitga…

Gevolg daarvan is dat ik ook bij het laatste beetje vrijwilligers werk, voor onze kerk als jeugdouderling, de laatste tijd nogal eens verstek moet laten gaan, hierdoor ben ik dan anderen weer tot last, want zij moeten steeds mijn taak weer over nemen, en daar kan ik niet goed tegen! Soms overweeg ik zelfs om ook hier maar mee te stoppen, en dat wil ik eigenlijk nog niet! Gelukkig zijn er ook dingen die ik thuis achter mijn computer kan doen, zodat ik mij toch nog enigszins nuttig voel. Het verlangen naar een oproep wordt door dit alles alleen maar groter, het beheerst nu dagelijks mijn gedachten, en naar mate de dagen verstrijken wordt de kans hierop nu aardig groot!!

Ondertussen heb ik nu wel het verhaal van Tessy gelezen, op één of andere manier kon ik haar dagboek niet inkomen. Dankzij een programma dat ik via Tessy zelf heb gedownload op mijn computer, werkt alles nu wel. Het had iets met Virtual Machine te maken geloof ik, ja ja ik ben maar een amateur op dit gebied....

Haar persoonlijk verhaal maakt indruk, ook zij heeft een hoop moeten doorstaan, ik hoop dat het wachten op de plaatsing op de wachtlijst voor (long)transplantatie dan ook niet lang zal duren!

Het vochtige weer is nou niet eg bevorderlijk voor ons longpatiënten, mijn kort ademigheid wordt er niet beter op, dit werd donderdag tijdens het “sporten” nog eens bevestigd door een laag zuurstof percentage (86 / 87%) met 3 liter zuurstof bij inspanning! “Normaal” blijft dit ongeveer bij 89% maar nu dook ik daar dus ruim onder, maar dat gevoel had ik al enkele dagen. Wanneer ik na een inspanning blijf zitten herstel dit natuurlijk wel, echter ook langzaam.

Gisteravond ben ik naar een verjaardag geweest. Er werd natuurlijk niet gerookt of zo maar zo ’n kamer vol met mensen die allemaal zitten te praten, en het zelf praten met anderen is toch een wel hele grote inspanning geworden, met het gevolg dat ik een benauwde nacht en vandaag een zware dag heb, maar goed, soms heb ik dit ervoor over!

Dit alles maakt mijn humeur er niet beter op, het blijft vechten!! Inmiddels heb ik met wachten weer een rond getal bereikt: 1200 dagen, het blijft de vraag of je dit positief of negatief moet bekijken! Positief bedoel ik omdat je natuurlijk niet weet hoelang het na de (long)transplantatie goed zal blijven gaan, in dit opzicht is elke dag nu meegenomen, negatief is het feit dat ik nu bijna niks meer aan inspanning kan leveren, terwijl dit straks wel weer volop mogelijkheden bied!!

Het blijft dus zwemmen, zorgen dat je niet verdrinkt en wachten wat de toekomst brengt……

Maar ik weiger domweg op het op te geven!

Aanstaande dinsdag 11 februari is de uitzending van Gezond en zo (vanaf 17.30, en daarna elk uur herhaling) het programma van Omroep Gelderland, waar ik een kleine bijdrage aan heb geleverd, mensen buiten onze provincie kunnen dit natuurlijk niet ontvangen, maar op de website van TV Gelderland staat een korte inhoud van dit programma. Ik ben trouwens zeer benieuwd hoe het geworden is…

Gisteravond was dan de uitzending van Gezond en zo bij TV Gelderland, na een spannende dag van wachten (ik wist niet wat men er van gemaakt had) zaten wij (hele gezin) om half zes voor de kijkbuis… Nauw, het is een rare gewaarwording om jezelf op televisie te zien, en ook je stem ken je niet terug! Over de inhoud kan ik alleen maar tevreden zijn, het geeft een duidelijk beeld waarom het zo belangrijk is om een donorregistratie formulier in te vullen! Los van het feit of men nu wel of juist niet donor wil zijn, waarbij ik natuurlijk hoop dat men invult wel donor te willen zijn…

Nogmaals spreek ik mijn dank uit naar de programmamakers van TV Gelderland en naar dhr. Bert Elbertse van de Stichting Donorvoorlichting voor zijn bijdrage!

Tenslotte lees ik in het dagboek van Arian ( 10 februari ) dat hij nogal wat tegenstand ondervindt bij diverse instanties, het is te gek voor woorden dat wij patiënten onze kostbare energie moeten steken in het verkrijgen van voorzieningen die juist voor ons in het leven zijn geroepen!! Ook ik heb dit verscheidene keren meegemaakt, misschien ligt er hier een taak voor de diverse patiëntenverenigingen, voor zover zij daar nog niet mee bezig zijn.

We moeten hierover maar eens van gedachten wisselen op ons Forum, en misschien kan de uitkomst dan naar verschillende instanties kenbaar gemaakt worden, al weet ik nu nog even niet zo snel hoe…

Gisteren weer even wezen “sporten” op Dekkerswald, ik werd er ontvangen met veel positieve reacties op mijn (en hun) bijdrage aan de uitzending van Gezond en zo, goed om te horen. Mede hierdoor kwam het gesprek, tijdens het “sporten”, op het invullen van een donorregistratie formulier en het kenbaar maken (op papier zetten) van je wensen ten aanzien van je begrafenis. Het blijkt in de praktijk dat dit een onderwerp is waar men snel omheen loopt.

Logisch, vooral als je jong bent, wil je niet aan doodgaan denken!! Toch zou het een normale zaak moeten zijn om aan elkaar (partner/familie) te vertellen hoe je het geregeld zou willen hebben, of dit in ieder geval op te schrijven. Meestal gebeurd dit pas als men ernstig ziek wordt, en eerlijk gezegd, zo is het bij ons ook gegaan.

Vandaag heb ik even met Gerard (lotgenoot “sporter” en ook op de wachtlijst) gebelt, hij is gisteren voor de vier maandelijkse controle naar Groningen geweest. Hij vertelde dat na een goed gesprek met de arts van het longtransplantatieteam, en een (nog openstaand) bezoek aan de fysiotherapeut, hij pas aan het eind van de middag weer richting huis kon. Een vermoeiende dag voor hem, vandaag verplicht uitrusten dus…

Volgens de statistieken van de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS) zijn er in januari alweer vier longtransplantatie verricht, ook het raadplegen van het donorregister is met 6% gestegen ten opzichte van januari 2002! Een goed begin van dit nieuwe jaar dus…

Ondanks het goede weer van dit moment (althans voor mij) kan ik slecht uit de voeten.

Bij de kleinste inspanning treed benauwdheid op, en ook al was de zuurstof saturatie redelijk, tijden het sporten afgelopen donderdag (90%), zo voelt het niet,maar goed dit is een bekend verschijnsel, obstructie zoals dat heet. Een nadelige bijkomstigheid tijdens deze benauwdheid is het hoesten, door de inspanning komt ook het aanwezige slijm in mijn longen los. Aan de ene kant een goede zaak, want dit moet er immers uit om infecties te voorkomen, maar bewegen, hoesten en ook nog eens een keer rustig ademhalen is een hele andere zaak!!

Hierdoor ben ik toch echt geneigd om inspanningen maar op te geven, ook alweer niet goed!!

Zo ben ik bijvoorbeeld zondagmorgen naar de kerk geweest, daarnaast was mijn oudste zoon jarig, dus de hele dag visite, gevolg was een bijna slapeloze nacht waarin ik een enkele keer rechtop in bed naar lucht zat te happen, als een vis op het droge…

Gisteravond een vergadering bijgewoond i.v.m. mijn functie als jeugdouderling, vannacht en vandaag weer niks waard! En zo gaat het nu met elke keer dat ik uit huis ga, en zelfs bij inspanning in huis, probeer dan maar eens positief te blijven!!

Als ik dan het verhaal van Paul lees met betrekking op de discussie die is ontstaan over het op vakantie gaan naar het buitenland of het nee zeggen tegen een aangeboden donorlong, wanneer men zich nog te goed voelt, zul je begrijpen dat ik er een uitgesproken andere mening op na houdt!! Dit is geen aanklacht tegen hen die er net zo over denken als Paul, want ook hun situatie kan ik, hoe moeilijk ook, wel begrijpen.

In zo ’n situatie lijkt het mij dan meer gepast om je op de wachtlijst als “niet transplantabel” te laten zetten, dan dat je, wanneer een donorlong wordt aangeboden, nee zegt!!

“De laatste loodjes wegen het zwaarst”, dit gaat nu zeker voor mijn gevoel ook zo!

Tijdens het sporten afgelopen donderdag was, tijdens het fietsen op de hometrainer (met 3 liter zuurstof) de saturatie weer bijzonder laag, 85%, in tegenstelling met die week ervoor klopte het deze keer met hoe ik mij voel op dit moment. Op advies van de fysiotherapeute laat ik nu de zuurstof, in rust, op 2 liter staan (was 1.5 ltr), kijken of het dan iets beter gaat. Natuurlijk moet ik, voor ik mij in ga spannen, verhogen naar 3 liter zoals ik gewend ben.

Ik handhaaf deze procedure nu enkele dagen en merk dat de overgang van rust naar inspanning nu iets beter verloopt, al wil dit niet zeggen dat ik nu meer kan, ik ben nog even snel buiten adem, en het herstel, ook bij rust, verloopt traag. Toch voel ik mij er iets beter bij…

Overmorgen (27 februari) sta ik 3 jaar en 4 maanden op de wachtlijst, en vraag mij nu bijna dagelijks af hoelang nog? Zal ik het volhouden? Red ik het? Het beheerst alles wat ik doe, en hoe ik ook probeer afleiding te vinden, als je alleen thuis bent zijn er van die momenten dat het echt zwaar wordt, vooral s’ avonds. De andere leden van mijn gezin moeten echter gewoon hun gang kunnen gaan, zij mogen niet thuis blijven voor mij, die afleiding hebben zij nu zeker nodig!