Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Nu verder

De jaarwisseling ligt achter ons en een geheel nieuw jaar voor ons …

Het was dit jaar voor mij een bijzonder nieuwjaar, zo zonder zuurstof, ik kon zelfs buiten naar het vuurwerk gaan kijken! Het was dan ook laat in de nacht (of vroeg in de ochtend) voor ik eindelijk eens op bed lag.

Nu gaan we verder met waar we gebleven waren, de eerste vergaderingen vinden deze week al weer een plaats op mijn (tegenwoordig) redelijk volle agenda. Daarnaast gaan we nu ook aan de slag met het reïntegratie programma, dit stond even op een laag pitje na mijn ziekenhuisperikelen, zo heb ik thans hier, van twee uitzendbureau ’s voor chauffeurs, inschrijfformulieren liggen. Ik overleg eerdaags eerst nog even met de reïntegratiemedewerkster over de mogelijkheden hiervan.

Helaas was er ook slecht nieuws aan het begin van dit nieuwe jaar, onze lotgenoot Lex, die in december een longtransplantatie onderging, na drie keer vergeefs te zijn opgeroepen, is op 2 januari overleden, hij heeft hard gevochten, maar zijn lichaam was te ziek. Het doet mij verdriet dat hij niet heeft mogen genieten van de nieuwe mogelijkheden die een longtransplantatie geeft! Ik wens zijn vrouw, zijn dochter en familie heel veel sterkte en kracht in deze moeilijke dagen, ook Lex zullen wij nooit vergeten!!!

Een lekkere drukke week is alweer snel voorbij.

Afgelopen maandag ben ik even op controle geweest bij mijn longarts in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Er is nog een longfoto gemaakt, deze zal samen met een aantal bloeduitslagen naar Groningen gestuurd worden, alwaar ik 25 januari op controle mag komen.

Ik heb al eens verteld dat ik elke twee weken een infuus nodig heb i.v.m. mijn afweerstoornis. Dit infuus bracht ik altijd zelf in d.m.v. een vleugelnaaldje. Helaas door de medicijnen die ik gebruik tegen afstoting, is het trillen van mijn handen zo toegenomen dat dit prikken mijzelf niet meer lukt, vorige week vrijdag heb ik daarvoor zelfs de huisarts moeten optrommelen. Nu heb ik voorlopig afgesproken dat hij dat voortaan even aan huis komt doen, natuurlijk hoop ik in de nabije toekomst dat dit trillen zodanig afneemt dat ik mijzelf weer kan prikken!

Verder had ik afgelopen woensdagmorgen een vergadering bij Harten Twee, dit i.v.m. de webredactie, een vruchtbare ochtend. Harten Twee wil de site functioneler maken en aanpassen aan de behoefte van haar leden. Hierover binnenkort meer …

Voor wat betreft het reïntegratie traject, hoop ik binnenkort een afspraak te mogen ontvangen voor een vervolg gesprek met mijn begeleider(ster) van het Reïntegratie bureau. Wel kijk ik zelf natuurlijk of ik een geschikte vacature tegenkom, en heb ook al een inschrijfformulier liggen voor een uitzendbureau voor chauffeurs, alleen is het nadeel dat ik nog niet teveel mag sjouwen met zwaar spul, zodat ik bijvoorbeeld niet aan bestelwerk kan beginnen maar het meer moet zoeken in bijvoorbeeld lijndienst. Overigens wil dat niet zeggen dat ik niet zelf kan laden en lossen, dat kan ik wel, maar moet voorzichtig zijn met mijn ribbenkast …

Sorry mensen het is al weer een tijdje geleden dat ik wat heb geschreven, ik geniet momenteel van de luxe dat ik het een beetje druk heb met van alles en nog wat, vooral dat “nog wat” is een ongekende bezigheid die te maken heeft met een truck …

Op dinsdag 25 januari ben ik in Groningen weer eens op controle geweest, de arts was zeer tevreden, natuurlijk heb ik ook weer een longfunctie moeten blazen, de FEV1 was nu 4.10 = 100%, ik heb dus echt niks te klagen! Ook hebben we nog gesproken over mijn laatste longinfecties, het kan volgens hem te wijten zijn aan de Cellcept. Mocht het in de nabije toekomst vaker voorkomen is het te overwegen om terug te gaan op de immuran. Onze volgende afspraak zal zijn in maart en dan weer voor enkele dagen, want dan is het (alweer) een jaar geleden dat ik mijn nieuwe longen mocht ontvangen, dus tijd voor een “grote beurt”!

Overigens belde de arts twee dagen later nog even dat de medicatie weer naar beneden mocht; met de prograft zit ik nu in de ochten op 8 mg en in de avond op 7 mg, en met de prednison de ene dag 10 mg en de andere dag 7,5 mg, goed nieuws dus!

Wat betreft het reïntegratie programma, heb ik binnenkort een afspraak met een medewerkster van het reïntegratie bureau, om nog eens het een en ander door te praten, en ondertussen kijk ik uit naar vacatures in de krant en op internet, het komt wel goed ….

Verder ben ik overal lekker druk mee, het kerkwerk, de schietvereniging, Harten Twee, en de chatgroep, hier melden zich nog steeds nieuwe lotgenoten aan, fijn om te zien dat dit in de behoefte voorziet en voldoet!

Het is nu bijna een jaar geleden dat ik ben getransplanteerd, nog steeds is elke dag, alles wat ik onderneem, een geweldige unieke en bijzondere ervaring,  waarbij ik vol dankbaarheid denk aan mijn donor!!!!

Nog steeds ben ik overal druk mee, het blijft gewoon super goed gaan!!!

Vooral de maand maart wordt weer belangrijk, dan is het namelijk alweer een jaar geleden dat ik getransplanteerd ben en volgt er een drie daagse controle. Ook het reïntegratieproject nadert een hoogte punt, ik kan nog niks verklappen, maar zodra er nieuws is (en ik hoop heel snel) zal ik het melden …

Vanmorgen was er minder goed nieuws, een lotgenote van onze Chatgroep is helaas overleden, zij was nu een jaar geleden getransplanteerd en heeft echter daar nooit echt van kunnen genieten, de donorlongen sloegen niet goed aan, en ze heeft dit jaar met veel complicaties en ziekenhuisopnames moeten doormaken. Nu heeft ze uiteindelijk haar rust gevonden. Mijn gedachten gaan uit naar haar familie en haar vriendin die haar tot op het laatste moment trouw is gebleven!!