Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Vandaag ben ik maar weer eens bij Dr. Festen wezen kijken. Ondanks dat hij weinig voor mij kan doen, luistert hij geduldig naar mijn laatste ervaringen, en mijn laatste bezoek in Groningen. Hij is zoals altijd goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, en verwacht, net als ik, dat het dit jaar toch wel gaat gebeuren… We spreken toch maar een nieuwe datum af, misschien onder betere omstandigheden…

We hebben weer een nieuwsbrief uit Groningen ontvangen, hierin stonden enkele zeer positieve ontwikkelingen, de samenwerking tussen de longtransplantatiecentra (het AZG, UMCU en nu ook het Erasmus MC te Rotterdam) is uitstekend. Dit heeft het afgelopen jaar (wist ik al) 26 longtransplantaties opgeleverd. Men is tevreden over dit aantal.

Ook gaan er veranderingen plaats vinden, in de manier, waarop controles na de transplantatie plaatsvinden. Misschien dat in de toekomst diverse controles (bloedtesten) in de buurt van de woonplaats van de patiënt uitgevoerd kunnen worden, waarna ze, per koerier (het bloed), naar Groningen gebracht worden.

Persoonlijk blijft het een moeilijke tijd. We leven in een maatschappij die niet kan omgaan met chronische zieken patiënten, dit betekent dat, wanneer je zelf geen actie onderneemt om contacten te onderhouden, je ook niemand ziet! En dit geld niet alleen voor vrienden en kennissen, maar zelfs ook voor familieleden! Ik heb dit al eerder genoemd.

Ik ben nu ruim 4 jaar thuis (juli 1997) en mijn wereld is nu toch wel erg klein geworden. In het begin heb ik er nog moeite voor gedaan om dit te veranderen, en mensen hierover aan te spreken, maar dit werkt maar kort. Naar mate de tijd verstrijkt, vervalt men weer in het oude patroon. Nu ik zuinig wil en moet omgaan met mijn energie, richt ik mij op diegene die ons wel trouw blijven. Ook uit mijn geloof in God put ik veel kracht.

In het beetje vrijwilligerswerk (Jeugdouderling) dat ik nog kan, heb ik toch enkele zinvolle dingen mogen doen. Als ziek mens kun je toch op een bepaalde manier van waarde zijn voor anderen, of deze nu gezond of ook ziek zijn.

Daarnaast is de nazorggroep elke donderdag een belangrijk onderdeel van mijn bezigheden. Niet alleen voor mijn conditie belangrijk, maar ook door de gesprekken met lotgenoten. Ik merk dat ik, door anderen moed in te praten, ook een beetje tegen mijzelf spreek. Binnen de groep is Gerard inmiddels ook voor een gesprek in Groningen geweest, en aangenomen voor de screening. Samen met Magda zijn wij nu met drie personen binnen de groep die bezig zijn met het longtransplantatieprogramma. Iedere week praten wij wel een half uurtje na met elkaar, daarnaast bellen we elkaar ook wel eens op.

Lotgenotencontact is erg belangrijk!

Binnen ons gezin gaat het goed, het blijft nu eenmaal een spannende tijd, en zij kijken heel anders tegen de dingen aan die komen gaan, soms bang dat het niet goed zal gaan, en dat ze alleen verder moeten. Praten hierover blijft moeilijk, hulp van buiten is hier echt bij nodig en gelukkig hebben wij iemand (onze predikant) die ons hierbij helpt.

Eef en de jongens gaan zo veel mogelijk hun eigen gang (werk en vereniging), het is echt belangrijk dat dit zo blijft. Dit betekent natuurlijk wel, dat ik veel alleen ben, maar dat is (nu) geen probleem. Door de politiescanner en de computer heb ik afleiding genoeg, hierbij is mijn positieve instelling wel van belang. Dingen die ik nu niet kan doen, komen straks na de transplantatie wel weer, daarvan ben ik overtuigd. Ook dit zal voor iedereen weer erg wennen worden, wat een belevenis zal dat zijn!!

Vanmiddag werd ik gebeld vanuit Groningen, door een vriend van Magda, hij had zeer goed nieuws!! Afgelopen week is Magda getransplanteerd!! De operatie is succesvol verlopen, en zondag is zij al van de beademing apparatuur gehaald. Hij belde vanaf haar kamer op de IC, en ik hoorde haar op de achtergrond vragen, of ik onze fysiotherapeute van onze nazorggroep even wilde bellen, met dit goede nieuws.

Ik ben ontzettend blij voor haar. Zij stond twee maanden korter op de wachtlijst dan ik, maar had meer moeite om gemotiveerd te blijven, voor haar is er nu een nieuwe periode aangebroken, een nieuw begin.

Omdat hij mij geen telefoonnummer van de IC mag geven, beloofd hij aan het eind van deze week nog eens te bellen. Na dit telefoontje gaat er heel wat door mij heen, tevens beseffen wij (Eef en ik) dat ook ik dicht bij een oproep kan zitten, en dat geeft weer genoeg motivatie om deze wachtlijstperiode (nu 2 jaar en 4 maanden) te overbruggen!!

Natuurlijk heb ik ook nog even naar Dekkerswald gebeld.

Wederom telefoon uit Groningen…

Nu was het Magda zelf!! Haar stem klinkt opgelucht en vol energie.. Ze vertelde hoe zij was opgepiept, naar het AZG vervoerd en getransplanteerd was. Ze heeft 1 nieuwe (linker) long gekregen, op maandag heeft ze een terugslag gehad, afstotingsverschijnselen, die echter goed onderdrukt zijn door de diverse medicijnen.

Dinsdag is ze overgebracht naar de gewone afdeling (E4VA) en nu kan de herstelperiode beginnen, dit betekent hard werken, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ook vooral de emoties die dan op je af komen, moeten goed verwerkt worden. We hebben ongeveer 20 minuten zitten praten, en ook heb ik nu haar telefoonnummer zodat ik haar volgende week nog eens kan bellen, want contact zullen we altijd blijven houden.

Ik heb weer even naar Magda gebeld. Ze heeft een paar zware dagen achter zich, er is gisteren nog een bronchoscopie gemaakt, omdat de long zich niet zo goed herstelt, als men graag zou zien. Er is wat weefsel op kweek gezet, men hoopt zo de oorzaak te vinden, uit voorzorg is de doses prednisolon verhoogd. Verder voelt zij zich redelijk, een beetje bang (wat logisch is), het is nu vooral zaak om positief te blijven denken, ik spreek haar moed in en beloof haar aan het eind van deze week weer te bellen.

Vanavond even Magda gebeld, haar stem klonk nu een stuk beter, niet meer zo kort. Ook had ze de uitslag van de bronchoscopie, er zit wel een virus, maar dit is niet het gevreesde Epstein-Barr virus.

Ze krijgt in ieder geval nog enkele hoge doses medicijnen, ook voor afstoting, verder is op de longfoto een verbetering te zien en ook het eten smaakt haar goed. Goede berichten dus! Het blijft natuurlijk even afwachten of de medicijnen goed aanslaan, maar Magda is in ieder geval positief en dat is belangrijk.

Ook mij doet het goed dit alles te horen, ze verteld verder nog dat er na haar nog 2 longtransplantaties zijn gedaan, dus misschien…

Weer even gebeld met Magda, hoewel even… We hebben toch al gauw een half uur zitten praten, vooral Magda had een hoop te vertellen, ze klonk weer wat beterde als de vorige keer en praatte aan één stuk door. (daarmee bedoel ik dat ze niet meer zo hoefde te stoppen vanwege kortademigheid) Het gaat nu heel goed, ze loopt elke dag, op de gang, en zelfs de trap wordt genomen!

Alle medicijnen krijgt ze nu in tabletvorm, ze heeft deze in eigen beheer, dit om de medicatie goed te leren kennen, en te gebruiken, hier staan vaste tijden voor. Ook veel gesprekken over voeding en leefregels behoren nu tot haar dagtaak. Ze verteld dat er deze week nog een nierfunctie en een longfunctie op het programma staan, dan volgende week nog een bronchoscopie en dan…

Als alles goed blijft gaan, het virus is nog niet helemaal weg, misschien naar huis!! We praten nog over de dingen die ze denkt te gaan doen, en ze hoopt dat ik nu ook snel aan de beurt zal komen, maar ja, dat kunnen we alleen maar afwachten. We houden contact.

Wederom met Magda gebeld. Vrijdag had ze eigenlijk een weekend naar huis gemogen, maar omdat ze zondagavond al weer terug moest zijn, i.v.m. het nierfunctie onderzoek op maandagochtend, had ze besloten in Groningen te blijven. Gisteren heeft ze dus het nierfunctie onderzoek gehad. Dit is standaardprocedure voordat je naar huis mag, net als een uitgebreide longfunctie en een bronchoscopie, die ze vandaag heeft ondergaan. Alles ziet er goed uit.

Morgen nog een gesprek met de maatschappelijk werkster (Tiny Goosens), Otto Bosma en de arts.

Donderdag is voor haar een belangrijke dag, dan mag ze naar huis!! Dit, nog geen maand na de transplantatie. Maar zodra alles goed gaat, moet je zo snel mogelijk het ziekenhuis uit, immers hier is het risico van het oplopen van een bacterie groot. Ze verteld dat ze er niet tegenop ziet om naar huis te gaan, ook is ze maandag al even buiten geweest, het lopen e.d. gaat steeds beter. Nu wordt het zaak, om thuis, zo goed mogelijk om te gaan met de nieuwe situatie, ook weer een spannende tijd, waarbij zelfdiscipline een grote rol speelt. Daarnaast is het belangrijk, in geval van twijfel, altijd even te bellen met iemand van het longtransplantatieteam in Groningen.

Ik put eigenlijk wel veel energie, uit het feit, dat het een lotgenoot, die je van dicht bij kent, goed gaat, maar het verlangen om zelf de longtransplantatie te ondergaan wordt hierdoor ook alleen maar groter. Magda en ik hebben elkaar altijd gesteund en opgepept, zij krijgt nu een ander leven, en hoewel wij hebben afgesproken elkaar niet uit het oog te verliezen, het contact zal toch anders zijn. Ik bedoel dit niet negatief ten opzichte van mijn gezin en familie, ook zij zijn natuurlijk voor mij tot grote steun, maar een lotgenoot begrijpt nu eenmaal net iets beter wat je bedoelt.