Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Screeningsperiode

Vandaag ben ik op controle geweest bij Dr. Festen. Omdat ik sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis na de screening al voor de tweede keer een bacterie in het sputum heb, wordt besloten de Zinnat als onderhoudsmedicijn te stoppen en over te gaan op Bactrimel. In verband met de screening zijn er nog wat bloedkweken nodig, en ook krijg ik een mantouxprik, die ik na 3 dagen even moet laten controleren op reactie. Ook deze uitslagen worden zo snel mogelijk opgestuurd naar Groningen.

Vanmorgen heb ik in de Radbout, even de mantouxprik laten zien. Er is geen reactie ontstaan en dat is dus een goede uitslag. Deze mantouxprik heeft te maken met de controle op tbc.

Vandaag weer even op controle geweest bij Dr. Festen. Alles is goed, en hij vertelde dat nu alle uitslagen bekent zijn en inmiddels ook opgestuurd naar Groningen. Volgens hem ziet het er allemaal goed uit. Hopelijk vind het longtransplantatieteam dit ook…

De laatste weken hebben wij, Eef en ik, met de naaste familie veel besproken over de dingen die, als alles doorgaat, staan te gebeuren. Een groot voordeel voor mij is dat mijn fysiotherapeute, op Dekkerswald ook veel ervaring heeft op dit gebied, omdat haar moeder dit hele traject ook heeft doorgemaakt en op de wachtlijst heeft gestaan, drie jaar lang, en een week voor kerst 1998 is getransplanteerd. (Het gaat heel erg goed met haar). Van haar heb ik dus veel nuttige informatie gekregen, waar ik haar zeer dankbaar voor ben.

Mijn broer, en een zus van Eef, hebben zich direct bereid verklaard om ons het hele traject te helpen en bij te staan. Voor mij best heel moeilijk, omdat ik ook een zeker beslag en druk op hun leven leg. Samen hebben wij een soort draaiboek opgesteld. Mijn broer zal als rechterhand van mij en Eef optreden al contact- en tussen persoon, en schoonzus zal de zorg voor de kinderen op zich nemen. Beide zullen tevens de rest van de familie, na of tijdens de transplantatie informeren.

Het zal nog wel een tijd duren voor ik op de wachtlijst sta, en uiteindelijk getransplanteerd wordt, maar het is een rustig gevoel dat alles al enigszins geregeld is, en dat wij op hen kunnen steunen. Ook de andere familieleden zijn hierover verteld, en zij zullen zeker, op hun manier, klaar staan om te helpen.

Ook is er een eenvoudig testament gemaakt, inclusief een eventuele voogdij regeling. Eigenlijk zou ieder mens dit moeten doen, maar ja……

De laatste tijd, nu ik helemaal thuis ben sinds 1997, zijn wij toch wel veel vrienden, kennissen en zelfs familie kwijtgeraakt. Waarom?? Ik weet het niet, ik kan nu éénmaal niet meer zo vaak bij hen komen als zij bij mij, en misschien vinden zij het moeilijk om bij iemand te komen die iets mankeert. Het werkt nu éénmaal zo in onze maatschappij. Het gezegde: “wanner de nood het hoogst is, leert men zijn vrienden kennen”, is dus helaas helemaal waar. Gelukkig zijn er een paar die wel trouw blijven, en daar steunen wij dan ook op.

Vooral voor Eef en mijn jongens, die erg hun best doen, blijft het een zware periode, dit blijft voor mij een punt dat ik nog steeds maar moeilijk kan accepteren, hopelijk heb ik straks, na de transplantatie, de kans en de tijd om dit weer een beetje goed te maken.

Ik ga in ieder geval de nabije toekomst met vertrouwen tegemoet, dankbaar voor elke dag die mij gegeven wordt. Immers ik weet dat er een God is die voor ons zorgt, altijd en overal, in welke situatie dan ook, en alles heeft een doel, ook al begrijpen wij dit vaak niet. De artsen hadden mij eigenlijk al opgegeven, toen ik 3 jaar was, en nu ben ik veertig. Ik bedoel, dat wil toch wel iets zeggen…… Het ziekenhuis is vaak mijn tweede huis, maar ik kom er steeds weer uit, dat zegt genoeg, ook al begrijpen wij het niet. Echter zonder Hem was het mij nooit gelukt, en dat geeft vertrouwen, ik hoef niet bang te zijn als ik dood ga, ik weet waar ik heenga! Iedereen heeft een taak in zijn leven, maar ook een kruis te dragen.

Vandaag weer op controle geweest bij Dr. Festen. De laatste tijd gaat het redelijk goed, in ieder geval geen ontstekingen meer gehad, en hij is dus tevreden, en… Vorige week ben ik opgebeld uit Groningen. Er is besloten mij op te roepen voor de slotfase van de screening, een goed bericht. Op zondag 9 mei a.s. word ik verwacht in het AZG.

Eveneens ontving ik deze week een brief van Dr. v.d. Berg, longarts van het transplantatieteam. De resultaten van de eerste onderzoeken zijn besproken, en de slotfase wordt ingezet. Dit is dus belangrijk en goed nieuws. Het wordt weer een spannende tijd en Dr. Festen wenst mij veel succes, en wil graag op de hoogte worden gehouden, een nieuwe afspraak is gemaakt.

Het is zover. Vandaag moest ik mij om 16.00 uur melden op afdeling E4VA longtransplantatie in het AZG, voor de slotfase van de screening. De jongens zijn bij mijn schoonzuster logeren, en na 2,5 uur rijden waren wij mooi op tijd, om rustig te kijken waar we moesten zijn. Op de afdeling werd ik naar mijn kamer gebracht en kregen we koffie. Na het avondeten werd ons het één en ander uitgelegd, over wat er de komende 3 dagen stond te gebeuren. Het was al bekend dat deze slotfase van de screening in deze 3 dagen afgerond kon worden.

Daarna zijn wij even naar het gastenhuis geweest. Hier zal Eef overnachten de komende dagen. Op de terugweg hebben wij nog even rondgewandeld in het ziekenhuis, ook om een beetje de weg te leren kennen. Het is een mooi en nieuw ziekenhuis, waarin zich ook enkele winkels bevinden. Tenslotte zijn we teruggegaan naar de afdeling, want morgen is het alweer vroeg dag, met een zwaar programma….

Een zware dag.

Vanmorgen werd ik al vroeg naar beneden gebracht voor een ergometrie (fietstest). Na een kleine serie blaastesten, o.a. in een “telefooncel”, moest ik nog even wachten op de arts die de fietstest begeleid, na een bak koffie was het zover…

Eerst wordt een infuus met een aftapkraantje in de slagader van de pols gezet. Hieruit wordt tijdens de test diverse keren bloed getapt om het zuurstof gehalte e.d. in het bloed te bepalen. Even later begint het fietsen. Dit gebeurt de eerste keer zonder gebruik van extra zuurstof, je begint heel laag bij 10 watt, en dit wordt dan steeds met 5 watt per minuut verhoogd. Dit was snel einde oefening, bij 35 watt was de “pijp” volkomen leeg, en had ik het zwaar benauwd. Daarna moet je een tijd 100% zuurstof inademen, zodat men kan zien hoe snel de waarde stijgt in het bloed. Bij mij ging dit langzaam, maar dat vond ik niet erg, want je begint je steeds prettiger te voelen. Wat wil je ook… met 100%….

Toen moest ik opnieuw fietsen, en deze keer met gebruik van extra zuurstof.

Dit was langer vol te houden. Wel moet je doorgaan tot je weer helemaal op ben. Tussen de middag was ik pas weer op mijn kamer, en te moe om te eten, het smaakte mij niet.

Vanmiddag kwam de maatschappelijk werkster kennis maken, en met ons doorpraten over wat er staat te gebeuren, maar wij zijn al goed op de hoogte en zij kan ons weinig nieuws meer vertellen.

Bij het eindgesprek in de nabije toekomst, wil zij op ons verzoek wel aanwezig zijn, om ons te ondersteunen. Ook vindt zij dat wij ons al goed hebben laten informeren, en dat is natuurlijk mede te danken aan de fysiotherapeute van Dekkerswald. Ook tijdens de periode op de wachtlijst, zullen wij regelmatig contact hebben met Tiny Goossens (Maatschappelijk werkster). De zaalarts Dr. Oomen kwam ook even kennis maken, en vertelde dat ik hem weinig zal zien, omdat hij meer te maken heeft met de patiënten die al getransplanteerd zijn. Hij wenst ons veel succes.

Aan het eind van de middag is er nog een botscan gemaakt, om de botdichtheid te meten. Dit is belangrijk met het oog op de bijwerking van de medicijnen die je moet slikken na de transplantatie.

Het is zowel voor mij als voor Eef een vermoeiende dag geweest.

Na een goede nachtrust, alweer op tijd aangekleed.

Vanmorgen ben ik eerst naar de röntgenafdeling geweest, waar enige foto’s van de longen zijn gemaakt. Daarna volgde er op mijn kamer een gesprek met de transplantatieverpleegkundige. Kortweg vcl (verpleegkundig consulent longtransplantatie) genoemd. Deze blijft het hele traject, onze contactpersoon. Zij gaf ons uitleg over het eindgesprek dat later volgt, als alle uitslagen besproken en geaccepteerd zijn. Bij het eindgesprek mogen ook onze zoons, en naaste familie, schoonzus en broer aanwezig zijn, en volgt er die dag een rondleiding over de afdelingen waar ik dan kom te liggen. Tijdens dit eindgesprek is het ook mogelijk om vragen te stellen aan de artsen die hierbij aanwezig zullen zijn.

Vanmiddag is de diëtiste langs geweest. Zij informeerde naar de dagelijkse voeding, en vond dat dit best in orde was. Ook kreeg ik nog een boekje met wat handige informatie over voeding, en tijdens de wachtlijst periode zullen wij elkaar regelmatig spreken.

Ook de fysiotherapeut Dr. Bouw is kennis komen maken. Ik heb nog een looptest op de gang moeten doen, om te kijken hoever ik kan. (met 3 liter zuurstof haalde ik in 6 minuten 165 meter met aangepast tempo). Ook de spierkracht werd door hem getest. De armspieren waren voldoende sterk, maar de beenspieren moeten wat meer geoefend worden.

De laatste dag van de screening.

Vanmorgen ging ik naar beneden voor het nierfunctie onderzoek. (nierpomp) Via een infuus wordt er gedurende 5,5 uur een radioactieve stof toegediend. Zittend op een stoel of bed, moet je dan veel drinken. Om het uur wordt er bloed afgenomen, en om de twee uur moet je uitplassen. (dus 6x bloed prikken en 3x plassen). Hierdoor kan men zien of de nieren goed functioneren, dit is belangrijk met het oog op de medicijnen die je straks moet slikken om afstoting van de nieuwe longen tegen te gaan. Het onderzoek op zich, is goed te doen.

Na de middag hebben wij nog even met Dr. Oomen gesproken. Als alle uitslagen goed zijn, zit de screening erop. Het wordt dus een spannende tijd van afwachten, en hoelang dit gat duren is niet te voorspellen, in ieder geval langer dan 4 weken…. Na dit gesprek zijn wij naar huis gegaan.

Inmiddels heb ik een videoband gekregen waarop een reportage van het programma Vinger aan de Pols staat, en een Transplantatie van twee longen, zoals die bij mij ook zal worden uitgevoerd. Het eerste gedeelte van deze video beschrijft de weg naar, van en direct na een transplantatie, waarin o.a. Dr. v.d. Bij (Longarts transplantatieteam), Ada ter Beek (één van de eerste die een longtransplantatie heeft ondergaan), en Hillie Trump (die wordt gevolgd op haar weg van de transplantatie). Het tweede deel van deze video laat de operatie zelf zien, dit is een wat oudere opname, maar laat wel de huidige werkwijze van een dergelijke operatie zeer goed zien. Nadat ik deze band de eerste keer alleen had gekeken, hebben Eef en ik samen zitten kijken, en dit is een zeer emotionele gebeurtenis. Toch ben ik blij dat wij hebben kunnen zien wat ons te wachten staat, je kunt je nu een beter beeld vormen naast alle informatie die je al hebt, bovendien ben ik ook iemand die graag precies weet hoe en wat er gaat gebeuren.

Ook mijn kinderen hebben deze band gekeken, alleen de operatie niet. Deze video mocht ik houden zodat familie en kennissen die dit willen ook eens kunnen kijken, en zelf wil ik dat denk ik ook nog wel een paar keer.

Eef heeft tijdens mijn laatste onderzoeken in het AZG, vorige week, toevallig Hillie Trump, (zij was hier op controle), ontmoet in de hal van het ziekenhuis, ze hebben samen even zitten praten, dit was ook een opsteker vooral omdat het fijn is om persoonlijk van iemand te horen hoe het gaat na een longtransplantatie.

Vandaag ben ik op controle geweest bij Prof. vd. Meer, mijn internist in het Radbout voor wat betreft mijn afweerstoornis. Ik heb alles verteld over de screening, en hij is tevreden met de gang van zaken, hopelijk krijgen wij snel een positief bericht uit Groningen. Ik hoef bij hem geen nieuwe afspraak te maken, Als er iets is kan ik hem altijd via Dr. Festen, of rechtstreeks telefonisch bereiken.