Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Zo, de feestdagen zijn weer achter de rug, een nieuw jaar ligt voor ons, ben benieuwd wat we allemaal weer mee gaan maken, en hoop dat velen die op de wachtlijst staan eindelijk getransplanteerd mogen worden, vooral zij die deze kans heel hard nodig hebben!!

Oud en nieuw hebben wij gezellig thuis gevierd, en gisteren (nieuwjaarsdag) ben ik voor het eerst sinds mijn thuiskomst uit het ziekenhuis naar buiten geweest, om mijn vader in het ziekenhuis te bezoeken, ja die ligt nog steeds in het ziekenhuis, maar het gaat nu eindelijk de goede kant op!

Dit uitstapje was nog best redelijk vermoeiend, waaraan ik nog maar eens merk hoeveel ik heb ingeleverd aan longfunctie, toch voel ik mij iedere dag wat beter…

In de vele reacties, die ik nog steeds mag ontvangen, wordt mij wel eens gevraagd waar ik toch steeds de kracht vandaan haal om door te blijven vechten. Het antwoord is simpel, althans voor mij, ik put ontzettend veel kracht uit mijn geloof, ik vraag mij niet af waarom mij dingen overkomen, maar vindt het belangrijker te denken “hoe ga ik met de situatie om”, positiviteit is belangrijk en kracht wordt mij gegeven, daarvan ben ik overtuigd!! Daarnaast zijn is mijn gezin natuurlijk een belangrijke drijfveer!! Dit wil natuurlijk niet zeggen dat ook ik nooit denk aan opgeven, die drie dagen op de Intensive Care, en vooral de eerste nacht, heb ik dat echt toch wel even gedacht! Maar dan komt er, tot nu toe, altijd weer een moment van ommekeer, en neemt de vechtlust de overhand!

Zo de laatste dagen is de situatie weer genormaliseerd hier in huis, de jongens zijn weer naar school en Eef werkt weer. Feestdagen zijn leuk en gezellig maar ik ben blij dat we het weer achter de rug hebben. En ik? Och, het gaat elke dag weer iets beter, maar dat ik definitief iets heb ingeleverd aan longfunctie is wel duidelijk, en aan de conditie wordt gewerkt, zo zal ik morgenvroeg weer naar Dekkerswald gaan, waar de wekelijkse sportgroep ook weer begint, en daar zullen we echt merken hoe het met mijn conditie is gesteld!!

Toch is dit jaar al best goed begonnen, de Belgische dame, Crientje, waar ik vrij veel contact mee heb via msn en onze chatgroep, is begin januari met succes getransplanteerd, gisteravond kreeg ik een berichtje van haar dochter (die ons bijna dagelijks op de hoogte houd) dat Crientje nu van de beademing af is en zelfstandig ademt, geweldig!!! Zij stond sinds mei 2002 op de wachtlijst, ik spreek dan ook de wens uit dat ook het verder herstel zeer voorspoedig mag verlopen, zodat zij, samen met haar dochter en familie, aan een geheel nieuw leven mag beginnen!!

Maandagavond was er op televisie in het programma “Document” een longtransplantatie te zien in Israël, een aangrijpend verslag. Het meisje, CF patiënte, 23 jaar werd daarin gevolgd toen op oudejaarsavond het voor haar verlossende telefoontje kwam, er waren donorlongen. Tevens laat men de familie van de donor zien, in diepe rouw omdat hun zoon bij een auto ongeluk om het leven is gekomen. De emoties bereiken een hoogtepunt als het meisje, haar familie en de ouders van de verongelukte donor elkaar ontmoeten. De moeder van de donor drukt het treffend uit: "Our worst day is their happiest day". De ontmoeting was overigens door de transplantatie arts mogelijk gemaakt, nadat beide families heel goed uitgelegd was wat de gevolgen konden zijn, maar alles verliep zoals het zou moeten, dankbaarheid en verbondenheid werd duidelijk zichtbaar!!

Nogmaals een zeer aangrijpende gebeurtenis!! Ik weet eigenlijk niet te zeggen of ik dit zou kunnen opbrengen. Natuurlijk zal ik mijn donor en de familie heel dankbaar zijn, daarom is het ook fijn dat het ziekenhuis, namens de (anonieme) ontvanger, deze mensen laat weten hoe het met de organen en de ontvanger gegaan is nadien, dit kan bijdrage aan de verwerking van het verlies, en ik zal altijd met heel veel dank terug denken aan die onbekende donor!!!

Dergelijke ontmoetingen werden in ons land vanwege privacy-overwegingen ontmoedigd.

Maar oké Israël is een compleet andere wereld die mensen leven, mede door de oorlog, veel dichter bij elkaar hoor, daar wordt echt nog voor de naasten gezorgd, omdat dit normaal is. Onze maatschappij leent zich daar blijkbaar helaas niet voor, hier is het een ieder voor zich wereld geworden, althans voor “gezonde” mensen, maar dat is mijn persoonlijke mening!! Deze mening is gevormd door het feit dat vrienden, kennissen en zelfs familie je soms niet meer weten te vinden als je langdurig of ernstig ziek bent. Gelukkig weten wij ons ook omgeven door enkelen die ons zijn trouw gebleven, ook zijn er nieuwe vrienden voor in de plaats gekomen, en daar ondervinden wij heel veel steun en hulp van!!!

Ik heb, al met al, toch vanaf de eerste dag het gevoel dat 2004 een mooi jaar gaat worden….

Toen ik vlak voor de kerst uit het ziekenhuis ontslagen ben waren de gemeten waarde van het bloedgas (zuurstof 8 en koolzuur 6.1), gemeten bij 4 liter, de zaalarts vertelde toen dat ik thuis wel weer terug mocht naar 3 liter in rust, dit heb ik ook geprobeerd, maar omdat je thuis toch meer in beweging bent dan in het ziekenhuis, ben ik toch teruggegaan naar 4 liter in rust en dat bevalt goed, bij mijn volgende controlebezoek in het Radbout eind deze maand zal dit vast nog wel gecontroleerd worden, en anders kan ik dat vragen.

Zoals gezegd ben ik gisteren weer wezen sporten op Dekkerswald.

Daarbij werd nog eens goed duidelijk hoeveel ik heb ingeleverd aan conditie, en waarschijnlijk ook longfunctie, alle oefeningen moet ik weer van onder af aan opbouwen, en het fietsen op de hometrainer heb ik even gelaten voor wat het is, in overleg met de therapeute laat ik de loopband voor gaan. Dit omdat ik in mijn dagelijkse bezigheden ook loop en nooit fiets. (tenzij alleen de hometrainer dan) De spieroefeningen vielen mij niet echt zwaar, hoewel iets lager aan gewicht dan ik “normaal” gewend was ging dat toch redelijk makkelijk, maar die loopband dat is een ander verhaal hoor!! Maar goed ik had dit al verwacht, immers het lopen in huis valt ook nog niet mee, de zuurstof staat hierbij nu op 4 liter, zowel in rust als bij inspanning, ik zal eerst moeten overleggen met de longarts of deze misschien bij inspanning hoger mag, dit in verband met het mogelijke koolzuur stapelen.

Hoewel mijn gevoel over dit jaar goed blijft, zijn er ook weldegelijk zorgelijke situaties, het gaat namelijk opnieuw niet goed met mijn vader, hij ligt al heel lang in het ziekenhuis en hoewel hij zijn hele leven nooit echt ziek is geweest, krijgt hij nu met van alles te maken, zijn suikerziekte heeft daar zeker geen positieve invloed op. We zullen met de nodige spanning moeten afwachten hoe het zich verder ontwikkeld, maar de artsen zijn niet erg hoopvol!!

Het weekend is redelijk vermoeiend geweest voor mij, zaterdag hebben we de halve middag en avond aan het bed van mijn vader doorgebracht, ik had hem en week niet meer gezien en ben erg geschrokken, eigenlijk wilde ik eerst niet naar huis, maar dat zou ik conditioneel nooit volhouden en hij was vrij stabiel, niemand kan eigenlijk zeggen hoe lang dit nog zo gaat duren, en welke kant het op zal gaan, maar wel is duidelijk dat we niet veel verwachtingen meer mogen hebben, na een emotioneel afscheid ben ik toch naar huis gegaan.

Zondagmiddag heb ik eerst aan mijn twee wekelijks infuus met de immunoglobuline gezeten, en daarna zijn we nog even naar mijn vader geweest, de situatie is nog onveranderd.

Ik heb dus wel wat teveel gedaan dit weekend, maar oké vandaag houd ik, voor zover mogelijk, dan maar een rustdag!! Verder heb ik deze week nog enkele dingen in mijn agenda staan waar ik toch wel bij aanwezig wil zijn, daarvan is donderdag een heel belangrijke afspraak, dan ga ik weer eens op controle in Groningen…

Overigens ben ik vrijdagmiddag nog gebeld vanuit Groningen door Otto, verpleegkundig consulent van het longtransplantatieteam. Hij wilde weten hoe het nu met ons ging na mijn laatste ziekenhuis opname en IC ervaring, we hebben even wat bijgepraat, het doet mij goed dat er vanuit het team af en toe eens gebeld wordt, en ik alles weer eens even van mij af kan praten!!

Gisteravond heb ik voor het eerst sinds enkele maanden weer eens een kerkenraadsvergadering bijgewoond, ik moet de draad immers weer een beetje oppakken! De avond was redelijk vermoeiend, maar na een goede nachtrust en wat langer op bed gelegen te hebben, ben ik weer tamelijk uitgerust en tevreden. De rest van de dag doe ik niet veel, want morgen wordt het opnieuw een zware dag.

Vanmorgen was het vroeg dag, om zeven uur ben ik opgestaan, en om half negen vertrokken wij naar Groningen. Het was lekker rustig op de weg en na twee uur reden we de parkeergarage van het AZG binnen.

Na het gebruikelijke protocol van bloedprikken e.d. werden we door Dr. Verschuuren welkom geheten in zijn spreekkamer. Hij begon met te vertellen dat men in het AZG ongeveer anderhalve maand niet hebben kunnen transplanteren vanwege het MRSA virus op de intensive care, nu waren ze gelukkig alweer twee weken operationeel.

Het viel hem op dat ik nogal was afgevallen, natuurlijk door mijn laatste ziekenhuis opname en IC ervaring. Hierover hebben we even stevig zitten praten, en over de conclusie waren we het al snel eens, een oproep dan ook daad werkelijk door mag gaan wordt nu langzaam aan wel eens tijd.

Nou aan de artsen zal het zeker niet liggen die doen hun best! En ik ben er klaar voor…

Ook hebben we nog even gesproken over het donorbeleid in Nederland, het systeem zoals in de ons omringende landen (het zogenaamde geen bezwaarsysteem) zal zeker bijdrage aan een hoger donoraanbod, maar het is wel duidelijk, en daar zijn we het over eens, dat wanneer er reclame campagnes of wanneer er over orgaandonatie wordt gesproken op tv of in de pers, het donoraanbod daalt! Het blijft blijkbaar bij veel mensen een zeer gevoelig onderwerp dat men het liefst ver weg stopt, aan de ene kant kan ik hier wel begrip voor opbrengen, maar het blijft jammer! Daarmee bedoel ik te zeggen dat wanneer men hier juist wel openlijk over zou praten en iedereen zijn of haar beslissing wel zou laten registreren dit, zowel voor artsen in de ziekenhuizen, als voor de mensen zelf, een stuk rust zal geven!! Vooral als die beslissing dan ook echt vaststaat en gerespecteerd wordt, of men nu wel of geen donor wil zijn, ik heb dit al vaker neergeschreven.

Ook hebben we nog even zitten praten over overlevingscijfers en afstoting, en heb ik een adres van een bekende (maar ik had die nog niet ontdekt) internationale website gekregen waar al deze informatie van over de gehele wereld wordt verzameld en uitgesplitst, de komende dagen zal ik hier mijn blik eens op werpen, echter gewoon omdat ik het interessant vind, want zoals elke transplantatiearts zal benadrukken, cijfers blijven cijfers, immers ieder mens is uniek en reageert nu eenmaal anders op donorlongen en medicatie, vergeet dat niet!!!

Al met al hebben we toch bijna een uurtje zitten praten, en met de rust waarmee dit alles gebeurd weet men je dan uiteindelijk steeds met een goed gevoel weer huiswaarts te sturen. Nadat ik mijn zuurstof tankje nog even heb gevuld op de afdeling, en we wat hebben gegeten, zijn we naar huis gereden, tamelijk moe maar tevreden is ook deze dag ten einde gekomen, en wachten we rustig op het verlangende telefoontje….

Het gaat, conditioneel gezien, heel langzaam iets beter. Ook het sporten gisteren viel mij minder zwaar, de zuurstof staat nu constant op 4 liter. Verder ben ik nog niet veel buiten de deur geweest, na mijn laatste ziekenhuisopname ben ik wat voorzichtiger geworden. Ook hier moet ik mee uitkijken, je kunt namelijk ook te voorzichtig zijn! Ik probeer dan ook zo goed mogelijk de draad weer op te pakken, ook het beetje werk voor onze kerk wil ik blijven doen, veel dingen kan ik namelijk thuis op de pc. Ook het lotgenotencontact neemt een aanzienlijk dagdeel in beslag, iets waar ik zeer tevreden over ben, het luisteren naar anderen en hen een beetje steun (hoop ik) geven, doet ook mij veel goed, het geeft kracht om door te gaan!

Verder valt er even niet veel te melden, het ziet er naar uit dat we er een rustig weekend van mogen gaan maken, tenzij…

Het weekend was inderdaad rustig verlopen, maar daarna zijn we in een droevige week terechtgekomen. Afgelopen maandag is namelijk op 73 jarige leeftijd mijn vader overleden.

Hoewel wij het al een tijdje aan hebben zien komen, gebeurde het toch nog onverwachts.

Sinds september 2003 heeft hij, met een onderbreking van vier weken, in het Radbout ziekenhuis gelegen, na en hartinfarct en diverse complicaties met soms veel pijn, heeft hij afgelopen maandag uiteindelijk zijn rust gevonden.

Na enkele zeer inspannende en verdrietige dagen moet ik vandaag even verplicht een rustdag inbouwen, om morgen toch sterk genoeg te kunnen zijn voor de begrafenis. Samen met mijn broer en zus hebben we mijn moeder bijgestaan om alles te regelen naar mijn vaders wensen. Juist dit zijn die momenten dat mijn ziekte mij danig in de weg zit, en ik over de grenzen van mijn kunnen heen ga, zonder spijt overigens, want dat zie ik niet meer dan mijn plicht!!