Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Na een paar hele gezellige feestdagen is nu de eerste week van het nieuwe jaar alweer voorbij.

De eerste kilometers van 2006 (met de truck) zijn ook al gemaakt, ik hoop dat er nog vele veilige kilometers mogen volgen, zowel binnen als buiten Nederland!

Met mijn gezondheid blijft het super gaan, ondanks het feit dat ik ter voorkoming van afstoting momenteel alleen prograft (10 en 9 mg per dag) en prednison (7,5 mg per dag) slik. Wel moet ik af en toe nog bloed laten prikken ter controle, via de huisartsen-prikpost, de uitslag wordt dan naar Groningen gefaxt, en na een dag of drie belt men dan daarvandaan met de uitslag en of de medicatie moet worden aangepast, op controle hoef ik in Februari pas weer.

Ik heb trouwens nog nieuws te vertellen; op vrijdag 13 januari aanstaande moet ik mij melden bij de keuringsarts van het UWV, voor de herkeuring betreffende de WAO, die keuringsarts had eind december gebeld voor een afspraak, ik ben aan de beurt!!! Afgelopen week heb ik al een vragenlijst ingevuld, dit waren allerlei vragen over mijn huidige gezondheid en wat ik zoal weer kan doen. Tijdens het gesprek volgende week kan ik de antwoorden toelichten.

Overigens wist de beste man niet eens dat ik al getransplanteerd was, hoezo slechte communicatie binnen het UWV??!!! Mijn vrijwillige Reïntegratie, dat loopt via de arbeidsdeskundige van het UWV, en het daaruit voortgekomen arbeidscontract, van 10 uur per week, is hem dus ook al niet bekent; nou dat beloofd nog wat …

Gisteren was het zover, ik mocht mij melden bij het UWV te Nijmegen voor mijn verplichtte herkeuring van de wao! Toch wel een beetje zenuwachtig ging ik op weg, immers ik wist absoluut niet wat ik kon verwachten, en om nu al volledig te gaan werken zag ik niet zitten …

Keurig op tijd werd ik door de keuringsarts naar binnen geroepen, en na een bakje koffie vertelde hij wat er komen ging, en dat zijn advies meestal bindend was, nou bij mij steeg de spanning!!

Even later blijkt het allemaal erg mee te vallen, de arts vind het bijzonder knap dat ik na zo’n zware tijd alweer voor 10 uur per week aan het werk ben, en na een goed gesprek, waarin ik mijn verhaal kan doen, mag ik aangeven wat ik belangrijk vindt naast werken. Omdat ook hij vindt dat ik tijd moet besteden aan mijn bezigheden, zoals het lotgenotencontact, het kerkwerk en de schietvereniging, is voor hem het besluit eenvoudig; ik zal mijn wao status van 80-100% blijven behouden, en mag mijn reïntegratietraject vervolgen met 10 uur per week, zoals afgesproken.

Verder vermeld hij nog dat ze eigenlijk in een situatie zoals ik, pas over een jaar of drie kunnen zeggen dat ik eventueel voor meer uren, dan wel volledig aan het werk kan, immers (long)transplantatiepatiënten moeten regelmatig op controle, soms is de medicatie nog niet op orde, te denken hierbij aan de bijwerkingen, en het belangrijkste is dat men niet weet hoelang de donorlongen goed blijven functioneren. Daarbij uitgaande van een gemiddelde van 8 overlevingsjaren na longtransplantatie (we kennen gelukkig mensen die al veel langer zijn getransplanteerd!) vind hij dat ook genieten voorop moet staan!! Ik heb het dus heel goed getroffen met mijn keuringsarts!!! Wel gaat hij nog contact opnemen met mijn arts van het longtransplantatieteam in Groningen, maar dat hoort er bij.

Ook mijn werkgever is heel blij met de uitkomst, we kunnen dus verder, komende week (de 18) loopt mijn huidige arbeidscontract af. Maar daar zit ik echt niet over in, het zal zeker verlengt worden, maar dat horen we de komende week …

Nou ik heb weer het nodige te vertellen …

Na het goede bericht van mijn herkeuring heeft mijn werkgever mij een verlenging van het arbeidscontract aangeboden voor de duur van een jaar! Daarbij is het aantal uur op 10 uur per week blijven staan, ik ben hem dankbaar voor het (opnieuw) gestelde vertrouwen!! Vorige week zaterdag heb ik dit contract ter bevestiging ondertekend.

Vorige week zondag ging het echter weer even helemaal mis met mijn gezondheid, in de vroege ochtend werd ik wakker met hoge koorts (39.2), na een telefoontje met de dienstdoende arts in Groningen werd besloten mij, ook gezien het feit dat ik wat benauwd was, met de ambulance naar het Radbout ziekenhuis te Nijmegen over te brengen, ervan uitgaande dat het een longontsteking was. Na diverse bloedafname en een longfoto bleek het inderdaad te gaan om een longontsteking net als voorgaande keren! Onmiddellijk werd gestart met een kuur augementin via een infuus, ik mocht blijven! Opgenomen op de voor mij bekende afdeling, toch een tegenvaller, want opnieuw had ik het niet aan voelen komen, vreemd natuurlijk, maar het is nu éénmaal zo.

In de loop van de dag knapte ik gelukkig alweer aardig op en vanaf maandag was ik ook de koorts weer kwijt, in de loop van de week werd besloten dat ik voor het weekeinde weer naar huis mocht. Ondertussen had de zaalarts bijna dagelijks contact met de longtransplantatie arts te Groningen.

In Groningen is men al een tijdje op zoek naar een mogelijke medicatie om deze regelmatig terugkerende infecties te voorkomen, en in dit kader start ik in de komende week met zitromax als onderhoud antibiotica, naast de bactrimel. De nabije toekomst zal moeten uitwijzen of dit middel werkt, en daarnaast geen bijwerkingen heeft op bijvoorbeeld mijn rode bloedplaatjes, zoals vorige medicatie die ik heb gehad en om die rede is stopgezet. Afgelopen vrijdag mocht ik weer naar huis en op 9 Februari mag ik mij melden in Groningen voor controle.

Ook deze ziekenhuisopname heb ik weer een lotgenoot leren kennen, een tweetal weken geleden ontving ik een mail van een jongeman die ook a-gammaglobulinemie patiënt was en sinds enige weken op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie, het toeval wil (hoewel toeval??) dat hij ook werd opgenomen en bij mij op de kamer terecht kwam! Chris, houd vol!!

Vandaag ik weer even op controle in Groningen, de arts van het longtransplantatieteam was tevreden, de longfunctie zit nu op een Fev1 van 3.05 = 75%, lager dan ik gewend ben maar zo kort na een longontsteking is dat “normaal”, gezien de ervaringen van de vorige keren zal dit best nog verbeteren, en tenopzichte van mijn Fev1 tijdens die infectie is het alweer een verbetering want toen zat ik op 2.76, de arts heeft nog naar de longen geluisterd en deze klonken schoon. In maart zal ik mij weer twee dagen mogen melden voor de follow-up, dan ben ik inmiddels al weer twee jaar getransplanteerd, twee jaren waarin ik al zo ontzettend veel heb kunnen doen, met een geweldige “kwaliteit van leven”, en dat dank ik aan die onbekende donor, ik wil het nog maar eens zeggen …

Gistermiddag is er gebeld door de arts van het longtransplantatieteam, helaas was één van de bloed uitslagen niet goed, het gaat om de waarde van de rode bloedplaatjes, deze was veel te laag, voor mij intussen al een bekend verhaal. De oorzaak zoek een we al een tijdje, maar dat hebben de artsen nog niet kunnen achtehalen. Het advies is om nu te stoppen met de bactrimel en over een week weer eens bloed te laten prikken, daarnaast zal er tijdens mijn follow-up in maart nog een tweetal extra onderzoeken gedaan worden, om te kijken of we de oorzaak toch kunnen vinden. Overigens merk ik in mijn doen en laten niks van het niet genoeg aanwezig zijn van die rode bloedplaatjes maar goed is het niet dus is het wel belangrijk dat de oorzaak wordt gevonden …

Afgelopen maandag heb ik even bloed laten prikken via onze huisartsenpost. De uitslag is per fax naar Groningen gegaan, en woensdag heb ik contact gehad met het transplantatieteam. De uitslag betreffende de rode bloedplaatjes is nog steeds niet goed! Daarom is de medicatie nu opnieuw aangepast, de losec (2x daags 40 mg) is stopgezet en vervangen door pantozol (2x daags 20 mg).

Maandag over een week mag ik nogmaals mijn bloed laten controleren …

Inmiddels heb ik ook het schema voor mijn follow-up binnen gekregen, op maandagavond 20 maart mag ik mij melden in het hotel tegenover het UMCG in Groningen, het wordt dus geen ziekenhuis opname, en op dinsdag beginnen dan de onderzoeken die tot en met vrijdag 24 maart zullen duren. Normaal is de halfjaarlijkse controle in 2 dagen afgewerkt, maar zoals gezegd krijg ik nu een aantal aanvullende onderzoeken, hopelijk worden we er wat wijzer door.

Dit is beloofd een druk maandje te worden, maar geeft niet, ik kan het allemaal weer!!!

Deze maand begon met een triest bericht van het overlijden van een lotgenote die nog maar vrij kort op de wachtlijst stond. Ik kende haar niet persoonlijk, maar via een vriendin van haar met wie ik wel veel contact heb. Het blijft een verdrietige zaak dat sommige niet die kansen, van een transplantatie, krijgen, laten we hen niet vergeten!!

Wat betreft mijn bloedplaatjes blijft het afwachten, vanmorgen heb ik weer even bloed laten prikken via onze huisartsenpost., de uitslag wordt naar het longtransplantatieteam gefaxt en dan bellen die mij hoe of wat, maar dat wordt na het weekend.

Het werken gaat super, ik vermaak mij met elke kilometer die ik mag rijden. Vorige week ben ik nog een dag samen met mijn werkgever op pad geweest, ik mocht leren werken met een kraan, deze kraan bevind zich op een zogenaamde stenentrailer (overigens vervoeren wij er andere materialen mee), zodat we zelf kunnen laden en lossen en niet afhankelijk zijn van een heftruck of zo. Dit is alweer iets wat ik voor 2 jaar geleden niet zou hebben durven te dromen.

Na aanleiding van mijn herkeuring afgelopen januari mag ik mij nu aanstaande woensdag melden bij de arbeidsdeskundige van het UWV, ben benieuwd wat die te vertellen heeft …

Ook dit weekend wordt gezellig, vanmiddag begint namelijk een jeugdweekend van een aantal kerken in de regio, ik zit namens onze kerk bij de organisatie, in dit weekend is het de bedoeling om van een bijbelverhaal een theaterstuk te maken en deze zondag in een speciale dienst op te voeren. Ongeveer 40 jongelui gaan hiermee aan het werk, het beloofd een vermoeiend maar gezellig weekend te worden!

Dat theaterweekend met de jeugd van diverse kerken was zeer geslaagd! Met een groep van 54 jongeren, inclusief de leiding, kijken we terug op een super gezellig weekend waarin het slapen maar werd overgeslagen. De opvoering van het stuk uit de bijbel, over Koning David en zijn overspel met Batseba (het thema was dit weekend liefde en ontrouw) werd uitgevoerd voor een volle kerk op de zondagochtend, een enthousiaste jeugd had het verhaal omgezet in de tegenwoordige tijd waarbij een contact via msn uitliep op een date met als gevolg een relatie die stuk ging en een date die ook niet succesvol eindigde, als dat niet dicht bij de waarheid is?!!

Wij als leiding mogen terug zien op een goed verlopen weekend.

Afgelopen woensdag (15 maart) had ik een gesprek met de arbeidsdeskundige van het UWV, dit nog na aanleiding van mijn herkeuring. De man vond het knap dat ik vrijwillig weer aan het werk wilde en mij had aangemeld voor reïntegratie, wat hem en de keuringsarts betreft vonden ze eigenlijk dat dit werken nog niet nodig was! Eigenlijk had ik meer tijd moeten nemen om op volle krachten te komen! Maar men accepteerden toch mijn wensen, en hij ging dan ook volledig akkoord met het advies van de keuringsarts, ik blijf 100% afgekeurd, maar mag 10 uur per week werken. De keuringsarts wil mij over twee jaar weer terug zien, en de arbeidsdeskundige spreekt de hoop uit dat ik dan meer uren kan en mag gaan werken! Ik ben tevreden met de manier waarop het UWV tot dit besluit is gekomen.

Vanavond vertrek ik naar het UMCG in Groningen voor 4 dagen van onderzoeken, spannend, ik ben benieuwd wat dat mij weer brengt!! Als alles naar wens verloopt ben ik vrijdag aan het eind van de middag weer thuis …

Vorige week is een drukke en spannende week geweest, allereerst werd gevierd dat ik nu 2 jaar ben geworden; inderdaad het is alweer twee jaar geleden dat ik ben getransplanteerd!! Twee geweldige mooi jaren liggen achter mij en mijn gezin!!

Op maandag 20 maart vertrok ik in de avond uren naar Groningen voor mijn half jaarlijkse controles in het UMCG, ik meldde mij in het hotel tegenover het UMCG, alwaar een kamer was gereserveerd.

Dinsdag 21 maart begon al vroeg het eerste en zwaarste onderzoek, een beenmergpunctie, via de heup wordt in het bot geprikt en wat beenmerg opgezogen voor onderzoek, het onderzoek is maar heel kort alleen best pijnlijk, wanneer het beenmerg wordt opgezogen met een spuitje lijkt het net of je een stroomstoot door je lichaam voelt gaan, dat is even flink afzien, maar ja het is voor een goed doel zullen we zeggen. Deze punctie is overigens niet standaard hoor, het is in verband met het feit dat ik al een tijd te weinig rode bloedplaatjes aanmaak en omdat de artsen willen weten waardoor dit komt (medicijnen of anders?) is besloten dit onderzoek ook even te doen.

De rest van de dag was ik wat beroerd en heb ik een slap gevoel vooral in mijn rechterbeen.

Verder heb ik die morgen nog even een longfoto late maken. Na het eten in het ziekenhuis restaurant had ik s’ middags een afspraak op de poli en mocht ik eerst een longfunctie blazen, deze ging erg goed, ik blies nu een Fev 1 van 3.28, een verbetering ten opzichtte van februari!!

De controle afspraak werd gedaan door de nurse praktioner van het longtransplantatieteam, hij was tevreden met mijn longfunctie en ook de foto zag er bijzonder goed uit, nu afwachten op de rest van de uitslagen en daar hoor ik volgende week meer van (telefonisch). In elk geval is de eerst volgende controle afspraak over drie maanden; in Juni …

Op woensdag volgde er eerst een echo van de buik, volgens de arts die dit onderzoek deed zag alles er normaal uit, deze echo werd gemaakt om te kijken of de milt soms vergroot was, want ook dat kan de aanmaak van rode bloedplaatjes in de weg staan. Ook dit onderzoek was extra.

Daarna kwamen de looptest en spierkracht oefeningen bij de fisio, ook deze lieten een lichte verbetering zien, maar het kan nog beter, ik zal binnenkort toch maar eens op bezoek gaan bij een sportschool hier ter plaatsen, want vooral voor de spierkracht zal een wekelijkse training een goed idee zijn. Qua lucht is er geen probleem, kortademigheid is er niet meer bij; wat een genot!!

Donderdag volgde het nierfunctie onderzoek, deze duurt 5 uur, waarbij er d.m.v. een infuus wat radioactieve vloeistof wordt ingespoten, daarnaast moet je veel drinken zodat je om de 2 uur kunt uitplassen en wordt er elk uur bloed afgenomen. Op deze manier kan men de werking van de nieren zien. De nieren kunnen namelijk achteruit gaan bij het gebruik van de medicijnen, daarom is het van belang elke dag goed te drinken, minimaal zo’n twee liter vocht, liefst nog iets meer …

Vrijdag was opnieuw een spannende dag, namelijk tijd voor een bronchoscopie.

Op de monitor kon ik mooi meekijken en de arts vertelde wat er te zien was. De longen zagen er ook van binnen mooi uit, er waren zelfs geen littekens te zien van die ontstekingen die ik de afgelopen twee jaar heb gehad, een hele opluchting!! Ook werd er weer een longspoeling gedaan, het teruggezogen vocht wordt op kweek gezet, zo kan men de longen controleren op afstoting e.d. de uitslag volgt …

Nadat ik op vrijdagmiddag onderweg nog even bij Jan op visite ben geweest was ik aan het eind van de middag weer thuis, moe, maar met een heel goed en dankbaar gevoel!!!

Zo, alle uitslagen van mijn laatste controle bezoek in het UMCG te Groningen zijn bekend, ik mag heel tevreden zijn want er is niks negatiefs te melden, alle uitslagen zijn positief!! Ook het beenmerg onderzoek heeft niks bijzonders opgeleverd. Blijven we wel met het raadsel zitten waarom de aanmaak van mijn rode bloedplaatjes zo langzaam gaat, maar één ding is nu zeker, het licht niet aan mijn lichaam, maar aan één van de medicijnen die ik slik. Het blijft moeilijk om uit te vissen welk medicijn, maar daar blijft men aan werken …

De laatste weken van April zijn voorbij gevlogen, zo ben ik vooral lekker bezig geweest met mijn hobby, het maken van kilometers op onze Europese wegen, maar er is meer …

Voordat ik ziek werd en aan de zuurstof kwam te zitten waren wij in het bezit van een kleine caravan waarmee wij jaarlijks op vakantie togen (meestal in eigen land), hiermee kamperen was ook een hobby! Maar toen ik éénmaal aan de zuurstoffles vastzat ging dit niet meer en hebben wij onze “sleurhok” verkocht. Nu na jaren er die wonderbaarlijke verandering heeft plaatsgevonden en mijn “kwaliteit van leven” onvoorstelbaar is verbeterd (met ontzettend veel dank aan mijn donor en nabestaanden!) kwam de wens van een eigen “sleurhok” ook weer boven water.

Enkele weken geleden deed zich een unieke kans voor, een kennis had een caravan te koop! Nou je raad het al, nadat we het ding hadden gezien was er geen houden meer aan, we hebben weer een tweede huisje!!

Met het Hemelvaart weekend zullen we één van die mensen zijn waar de vrachtwagenchauffeurs zich jaarlijks aan ergeren (haha, ja ik soms ook), dan zitten ook wij met zo’n sleurhok op de autobaan richting de vakantie bestemming: België …

Tot slot meld ik nog even dat er op donderdag 11 mei een themadag is voor lotgenoten die op de wachtlijst staan. Deze dag wordt georganiseerd door Harten Twee en is in de Harten Ark te Bilthoven. Ook ik zal daar aanwezig zijn op verzoek van Harten Twee, misschien dat mijn wachtlijstervaring van 4,5 jaar een beetje kan bijdragen aan hen die met spanning wachten op dat verlossende telefoontje. Voor hen die wachten: Houd vol, het is de moeite en het vechten waard!!