Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Het is een goede week geworden!

De uitzending van Gezond en zo zag er weer keurig uit, hierbij bedank ik dan ook het hele team van Omroep Gelderland voor de zorg waarmee alles (opname en uitvoering) is uitgevoerd!!!

Ook het “sporten” ging goed, zelfs de zuurstof saturatie mocht er zijn (90-89), de temperatuur buiten is aangenaam voor mij, natuurlijk is het wel weer vochtig, maar dat neem ik gewoon erbij…

Ik zit weer lekker in mijn vel en dat is al heel wat!!!

Verder ben ik dagelijks gezellig druk met onze chatgroep en msn, spreek veel met lotgenoten en merk dat er behoefte aan is, lotgenoten die het minder goed gaat kan ik zo een beetje steun geven (hoop ik toch), en ik hoor zo veel ervaringen die uitgewisseld kunnen worden. Het ziet er naar uit dat ik een nieuwe “roeping” gevonden heb, het geeft mijn leven tenminste weer een beetje glans, ik ben dan ook zeker van plan dit na mijn transplantatie voort te zetten, in welke vorm dan ook….

Ik blijf lekker in mijn vel zitten, het weekend is rustig verlopen, en gisteren ben ik even op controle geweest bij mijn longarts in het UMC st. Radbout te Nijmegen. Natuurlijk kon hij niet veel meer doen dan luisteren naar wat er de laatste maanden is gebeurd, hoewel luisteren… ik hoefde hem eigenlijk weinig te vertellen, want hij blijkt mijn dagboek op deze site goed bij te houden! Het is dus een kort bezoekje geworden, hij hoopt snel te lezen dat ik getransplanteerd zal zijn, maar hij staat op mijn “bellijst”, dus dat komt helemaal goed!!

Deze week heb ik een aantal bezigheden buitenshuis…

Vanavond een afsluitingsavond van mijn jongste zoon op de basisschool, met groep acht wordt zoals gewoonlijk een musical opgevoerd, ter afscheid van en door de school verlaters waaronder dus ook mijn zoon. Het beloofd een leuke avond te worden die ik zeker niet wil missen! Vrijdag staat er een bruiloft op het programma, waar wij de hele dag voor uitgenodigd zijn, een zware week, dat wordt dus afzien, maar als het even kan wil ik er natuurlijk wel bij zijn!!

Verder kwam ik nog een artikeltje tegen over een proef om het donor tekort te gaan aanpakken…

Of dat echt zal gaan helpen? Ik zou liever zien dat onze regering wat dit betreft de wetgeving verandert in een systeem zoals in de landen om ons heen (België, Duitsland), waar men automatisch donor is tenzij men aangeeft dit niet te willen. Ik weet dat verschillende patiëntenverenigingen hier al jaren een voorvechter van zijn, tot nu toe zonder resultaat helaas!!

Zo, een zeer vermoeiende, maar goede week zit erop, terug kijkend heb ik veel gedaan, teveel eigenlijk, zodat ik de komende dagen rust moet houden, maar dat is het waard.

Afgelopen dinsdag was de afscheidsavond van mijn jongste zoon, hij verlaat de basisschool en dat werd gevierd met een leuke musical. Woensdag was een verplichte rustdag, donderdag natuurlijk weer wezen sporten, hoewel, veel hebben we niet gedaan, want dit was de laatste keer voor de vakantie (de revalidatie op Dekkerswald zit dan 3 weken dicht) dus was het weer eens tijd voor koffie met gebak!

Gisteren hebben wij een bruiloft gehad, waarbij wij (Eef, ik en onze oudste zoon) de hele dag mee mochten. Het was een hele leuke dag, met een paardentram gingen we naar het stadhuis en daarna na de feestzaal, waar we ook lekker hebben gegeten! De feestavond heb ik zelf niet meegemaakt, ik ben na het eten naar huis gebracht, na een dergelijk dag heb ik het helemaal gehad!! Maar zoals gezegd het was de moeite waard!!

Vanochtend heb ik onze jongste zoon naar het jaarlijkse scouting kamp gebracht, dit jaar in Epe, een rit van ongeveer 150 kilometer (heen en terug). Autorijden is voor mij gelukkig nog steeds ontspanning, je wordt er wel moe van natuurlijk, maar toch het is voor mij (als “ex” chauffeur) een zeer welkome afleiding, nog steeds kriebelt mijn bloed als ik die “grote jongens” zie gaan!! Onze middelste zoon is met de scouting vertrokken voor hun kampweek, dit jaar in Luxemburg (trein), zodat we het in de komende week bijzonder stil zullen hebben in huis…

In de achterliggende week heb ik diverse mensen gesproken die mij vroegen waarom ik toch zolang moet wachten, en hoe ik (bijna) altijd zo goed gehumeurd en positief kan blijven, nou over dat wachten kan ik kort zijn, ik heb er geen antwoord op, daarvoor zijn zoveel factoren aan te dragen waar ik ook nog eens geen invloed op heb! En wat mijn humeur en optimisme betreft, zo zit ik gewoon in elkaar, ik weiger om het bijltje er bij neer te leggen!! Zolang ik mensen ken zoals bijvoorbeeld Renate, die ik een beetje blij kan maken door eenvoudig (bijna) elke dag een mooie, soms muzikale, mail te sturen om haar wat afleiding te bezorgen, of zoals Benny, die ik regelmatig op msn spreek en wat nieuwe moed in kan praten, of Belgische dame waar ik, ook al via msn, mee kan discuseren over alles wat speelt rond longtransplantaties, en zo zou ik er nog velen kunnen noemen, zolang heb ik eigenlijk nog helemaal geen reden tot klagen!!!

Ook hier binnen het gezin gaat alles en ieder gewoon zijn gang, oké, ik zit daardoor veel alleen, maar af en toe kan ik nog buitenshuis gaan, en zoals afgelopen week nog enkele leuke dingen meemaken!! Dit alles maakt dat mijn humeur gewoon goed blijft en ik positief tegen de toekomst aankijk, een oproep komt er wel, daar ben ik absoluut niet bang voor…

“Actie geeft reactie”, dit is nu zeker bij mij van toepassing, de leuke dingen die ik vorige week heb gedaan eisen nu zijn tol!! Het gaat nu dan ook even wat minder, ik ben erg benauwd en zal de komende week dus weinig kunnen uitvoeren, gelukkig heb ik niets op het programma staan….

Tjonge jonge wat is het warm hè, van uitrusten komt nog niet veel, want de benauwdheid vergt veel energie!! Al waterijs etende probeer ik deze warme dagen door te komen!! Zelfs van slapen komt niet veel! Enige troost is dat iedereen last heeft met dit weer.

Gelukkig is het iets koeler geworden, maar helaas heeft dit geen positieve invloed op mijn “benauwd zijn”, eigenlijk hoef ik dit niet meer te zeggen, want er zal geen verbetering optreden…

Natuurlijk verschilt het wel van dag tot dag, het feit dat ik de afgelopen week ook bijzonder slecht geslapen heb, zal zeker meespelen!

Dat wakker liggen geeft soms dat ik na lig te denken over de achterliggende wachttijd, die zoals bekend aardig oploopt, en dat is niet altijd bevorderlijk voor mijn “welzijn”. Deze lange wachtperiode en mijn bijdrage aan deze website maken dat ik veel mensen heb leren kennen, en daarmee bijna alle kanten (voor- en nadelen) van longtransplantaties een beetje heb gezien en gehoord!! Niet dat ik dit erg vindt, want ik kan op deze manier anderen wel helpen, maar soms komt het ook op mij af!

Ten eerste bedoel ik dat met betrekking op mijzelf, je gaat er wel vanuit dat alles goed zal gaan, gelukkig is dat met de meeste ervaringen zo, maar het lampje in mijn achterhoofd blijft wel knipperen…  Het kan ook anders gaan, minder goed, of helemaal niet goed!! De gedachten dat mijn gezin dan achterblijft drukt soms een stempel op mijn positieve denkwijze, maar is natuurlijk ook wel realiteit, toch weiger ik mij daar bij neer te leggen, gelukkig kan ik tot nu toe steeds deze negatieve gevoelens blijven overwinnen, en de zonnige kanten van mijn beslissing voor een longtransplantatie blijven zien!!!

Ten tweede denk ik aan alle lotgenoten die ik heb leren kennen, enkelen van hen hebben niet lang mogen genieten van hun transplantatie, daarbij gaan mijn gedachten ook zeker naar hun dierbare nabestaanden. En dan de lotgenoten die nog een transplantatie moeten ondergaan, kunnen zij dezelfde positieve instelling handhaven??

Ik weet van enkelen dat ze het bijzonder zwaar hebben, zij liggen echt met smart te wachten op een verlossend telefoontje!! Ook voor alle lotgenoten hoop je dat het allemaal goed zal gaan, maar je weet dat het voor enkelen niet zo zal zijn, helaas, en dat zit mij soms best dwars, en ja ik weet het, die last hoef ik niet te dragen, maar zo ben ik nu eenmaal, het lot van anderen ligt mij aan het hart…

Tot slot heb ik vandaag nog even de laatste cijfers rond longtransplantaties bijgewerkt.

In de eerst zes maanden van dit jaar zijn er nu 19 uitgevoerd, dat betekend gemiddeld ongeveer drie per maand, niet verkeerd dus, misschien maak ik de vier jaar wachten toch niet vol…

Afgelopen nacht heb ik sinds lange tijd eindelijk weer eens goed geslapen! Uitgerust zit ik nu dit stukje te schrijven, maar inspanningen moeten nog steeds tot het minimale beperkt blijven…

De achterliggende dagen zijn rustig verlopen, veel nieuws is er dan ook niet te melden, afgelopen maandag werd ik weer eens gebeld door Magda, zij was net terug van vakantie uit het buitenland, het gaat goed met haar, nu ongeveer anderhalf jaar na haar transplantatie, en dat is fijn om te horen!

Een rustige week ligt achter mij, iedereen heeft of is met vakantie, maar ook dit jaar brengen wij die weer thuis door, een minpunt, maar we hopen het volgend jaar dubbel te kunnen inhalen!!

Sinds afgelopen zondag sta ik nu 3 jaar en 9 maanden op de wachtlijst, dit kan een minpunt of een pluspunt genoemd worden, het is maar hoe je het bekijkt (is een glas nu half leeg, of half vol?), niettemin voel ik mij redelijk tot goed, en probeer ik de tijd zo nuttig mogelijk door te brengen, ik ga er dus maar van uit dat het glas half vol is!! Maar soms denk ik nu wel eens, na 1372 dagen, waar blijft de tijd?

En waar blijft het verlossende telefoontje ... ...

Ik ben weer een nieuwe maand begonnen op de wachtlijst, heel, heel rustig, want het is warm, zo warm, en benauwd, inspanningen blijven nu echt tot het minimum beperkt!!!

Terwijl de ventilator achter mij overuren staat te draaien schrijf ik deze update…

Afgelopen zondag had ik eigenlijk aan mijn infuus moeten zitten, kijkend naar de formule 1 grandprix op de tv, maar aangezien het gezin aan het water lag (zoals ook nu) heb ik gistermorgen het infuus gehad. (de grandprix heb ik natuurlijk wel gezien) Omdat ik dit infuus met afweerstoffen zelf klaarmaak en inbreng, terwijl Eef assisteert met het aankoppelen, kan ik dit wel eens een dagje verplaatsen, zolang het maar rond hetzelfde weekend blijft. Ook mag ik niet alleen zijn tijdens dit infuus wat ongeveer 3 tot 4 uur in beslag neemt, in verband met eventuele negatieve reacties die kunnen optreden. (dat heb ik gelukkig nog nooit gehad)

Hoe gaat het verder met mij? Steeds vaker ben ik het wachten ECHT zat!!!

Het opstaan s’ morgens kost veel energie, eerst uithoesten van het sputem, dan wassen en aankleden, en ik ben weer een half uur tot drie kwartier verder, ja ik weet ik doe het allemaal nog zelf, net als douchen e.d. maar verder schiet het niet op. Zelfs eten kost de nodige inspanning en energie!!

Laat ik het dan nog maar niet hebben over lopen in huis of zelfs weggaan, want ook dat kost gewoon vreselijk veel energie! Door dit alles valt het niet mee om positief te blijven, maar ik doe mijn best, en anderen merken dit niet zo aan mij, want zo steek ik in elkaar, ik vind dat anderen geen last van mij hoeven te hebben….

En dan mijn gezin, ook zij worden het lange wachten beu….

Ze gaan gezellig zonder mij zwemmen, terwijl ik gezellig alleen thuis blijf….

Ik houd hen absoluut niet tegen hoor, het is ze gegund, en ze moeten van mij gewoon gaan, maar ik hoop echt dat dit het laatste jaar is dat we niet gezamenlijk op vakantie kunnen gaan, steeds vaker verlang ik naar het eenvoudig kunnen traplopen, de tuin bijhouden, een stuk fietsen, gezellig uit met het gezin, op bezoek bij familie of kennissen, en misschien weer zelfs een dagje rijden met een vrachtwagen!!!

Toch vermaak ik mij o.a. met het bewerken van muziek, want ik heb tegenwoordig een heel mooi e-mail programma, waarbij je zelfs muziek als achtergrond kunt meesturen, en dat heb ik hard nodig!! Niet voor mijzelf, maar voor lotgenoten die af en toe een mooie opsteker kunnen gebruiken!!! Want er zijn lotgenoten die dit echt nodig hebben, die echt liggen te wachten op het verlossende  telefoontje, hierbij denk ik aan Renate, in haar eerste reactie op mijn dagboek (enkele maanden geleden) schreef ze mij dat ze bewondering had voor mijn moed en geduld, maar, nu wij wat langer contact hebben, eigenlijk ben ik degene die dat moet zeggen tegen haar!!!!! Ook zij is een voorbeeld voor allen die er net zo slecht aan toe zijn!! En verdient onze steun…

Tjonge jonge, het was afzien de laatste paar dagen zeg, wat een warmte!! Ik heb dan ook niet meer gedaan dan een beetje achter mijn pc “hangen”, zelfs het sporten gisteren heb ik overgeslagen, ik zag het echt even niet zitten hoor!!! Ook van slapen is niet veel terecht gekomen, nee, van mij mag het nu toch echt eens ijsblokjes gaan regenen….

Gisteren kreeg ik van iemand een reactie, waarin mij gevraagd werd hoe het eigenlijk zat met de medicatie (straks) tegen afstoting en mijn afweerstoornis, of dat elkaar in de weg zal zitten?

Dit is echter (gelukkig) niet het geval, het menselijk lichaam beschikt namelijk over twee afweersystemen, het is een beetje moeilijk uit te leggen, maar mijn probleem zit erin dat mijn witte bloedlichaampjes geen antistoffen (immunoglobuline) maakt tegen infecties, zoals bij “normale” mensen. Deze antistoffen dien ik zelf toe middels een infuus, elke veertien dagen, zoals ik al eens heb verteld.

Het afweersysteem wat afstoting veroorzaakt, en dus geremd moet worden straks, vecht tegen vreemde organisme, zoals bijvoorbeeld longen uit een vreemd lichaam, en vandaar dat de “match” van o.a. weefseltypering en bloedgroep zo belangrijk is bij het bepalen van de juiste donor! Immers des te beter de “match”, hoeveel te minder de kans op afstoting!! Nog even terug naar mijn afweerprobleem, dat moet nu met de zieke longen dus hard vechten tegen infecties, met behulp uiteraard van de nodige medicijnen zoals batrimel, echter na de transplantatie zal ik weer beschikken over schone en gezonde longen, waardoor dan ook mijn afweersysteem tegen infecties het wat rustiger krijgt!

Een emotievol weekend ligt achter ons!!

Zaterdagochtend, bij het open van mijn mailbox trof ik het bericht dat de transplantatie van Benny begonnen was!! Dit werd een spannende dag, dat bleef zo tot ik zondagmiddag en zondagavond mocht lezen dat alles goed gegaan was, en Benny zelfs al weer zat te grappen!! Geweldig!! Allemaal heel goed nieuws dat we zeker kunnen gebruiken om onze positieve instelling te bewaren!! Je ziet weer even hoe snel de situatie kan veranderen, vrijdagmiddag sprak ik Benny nog en vertelde hij mij hoe benauwd hij het had, en nu springt hij al bijna zijn bed uit!! We blijven de ontwikkelingen dan ook met spanning volgen. Nogmaals zijn felicitaties aan hem en zijn familie zeer op zijn plaats!! Ik hoop dat ze er nog lang van mogen genieten!!

Daarnaast gaan mijn dankbare gedachten ook naar de donor en haar of zijn familie, die dit allemaal mogelijk gemaakt hebben, laten we dat zeker niet vergeten!!

Ik moet even zeggen dat ik enorm veel respect heb dat zijn familie, ondanks de enorme spanning, toch de moed weet op te brengen om ons via mail en Benny’s site op de hoogte te houden van zijn transplantatie!! Dit zal bij mij anders gaan, in overleg met mijn gezin zal dit pas in dit dagboek beschreven worden als alles achter de rug is, nadat mijn familie op de hoogte is gebracht, een bewuste persoonlijke keuze, die ook zeker mijn voorkeur heeft!! Maar daar zal en mag iedereen weer anders over denken.

Dit alles drukt mij wel weer even stevig met de neus op de feiten!! De spanning, van het wachten, hier in huis loopt weer hoog op, ik bedoel, ik wacht al zolang, het moet nu toch eindelijk eens gaan gebeuren!!!!!

Want ondanks mijn “medisch redelijk stabiel” zijn, gaat het toch heel langzaam achteruit, kom ik bijna mijn huis niet meer uit, en kost elke inspanning ontzettend veel energie, en dat met de zuurstof op 4 liter! Mijn sociale leven heeft echt een dieptepunt bereikt, ondanks de contacten die ik bijna dagelijks heb met de leden van onze chatgroep of de reacties op mijn site! Ik heb daar dan wel veel steun aan, voor mijn gezin ligt dat wel even iets anders, ook voor hen wordt het lange wachten zwaar, immers zo leuk is het (voor ons allemaal) niet wanneer zij weggaan en mij thuis achter moeten laten!! Dat zijn allemaal kleine dingen die de spanning aardig doen oplopen. Het wordt echt eens tijd dat hier verandering in komt, dat mag denk ik na een wachttijd van 3 jaar en 9 maanden toch ook wel eens gezegd worden?!

En dan is er nog de vraag waarom het wachten zo lang duurt, dit gaat ook steeds vaker de gedachten beheersen, hierover zal, bij ons eerst volgende controle bezoek op 11 september zeker even een stevig woordje gewisseld gaan worden!  Sommige mensen zeggen mij dat ik mij veel te positief opstel, en ik wat “zieliger” zou moeten doen, meer klagen en zo, maar helaas zo ben ik niet en dat wil ik ook niet veranderen, ik ben er van overtuigd dat eerlijkheid nog steeds de beste weg is!!! Ik weet zeker dat de artsen dat ook zo zien en naast mijn medische ook mijn sociale situatie goed inzien, ze weten wat er speelt, want dat komt bij iedere controle ter sprake. Ook dit zal ik meenemen in het eerst volgende gesprek!!

Tenslotte heb ik de laatste cijfers van Eurotransplant, afgelopen maand zijn er 5 longtransplantaties in Nederland gedaan, dat brengt het totaal dit jaar tot 1 augustus van 24, en dat is heel respectabel. Persoonlijk vindt ik dit natuurlijk nog steeds 1 te weinig, maar dat kan spoedig veranderen, althans daar ga ik maar van uit, want ik blijf optimistisch…..

Vandaag heb ik tevens een Gastenboek aan mijn site toegevoegd, ook daar kun je een berichtje achterlaten...

Gistermiddag kreeg ik een telefoontje uit Groningen!!

Nee geen oproep, het was Dickie, verpleegkundig consulente van het transplantatieteam, zij informeerde naar de situatie van dit moment, en ik vertelde wat ik gisteren beschreven heb in dit dagboek. Ook zij kan niet goed aangeven waarom het wachten bij mij zo lang duurt, maar het is wel fijn dat ze de moeite neemt om het verhaal even aan te horen, ook heeft ze nog een poosje met Eef gesproken, het lucht weer even op om alles van je af te praten tegen iemand van het TEAM, omdat je weet dat ze dan goed op de hoogte zijn van niet alleen je medische situatie, maar vooral ook de sociale en gevoelsmatige beleving!!!

We hebben afgesproken elkaar, tijdens mijn controlebezoek op 11 september, nog eens bij te praten, samen met de gebeurtenissen van afgelopen weekend is dit een heel goed begin van deze week, wie weet wat er volgt…

Zojuist heb ik een heel mooi telefoontje gehad, ik werd namelijk gebeld door BENNY, jawel, inderdaad, enkele dagen geleden getransplanteerd en nu al aan de telefoon, tjonge jonge het was even  een emotioneel moment hoor!!! Het gaat heel goed, zodra er plaats is op de gewone afdeling mag hij van de IC af, tjonge, jonge, echt voor mij kan deze week niet meer stuk, ik ben blij voor hem en zijn familie, en hoop en wens dat alles zo goed zal blijven gaan!! Benny bedankt voor je belletje, we houden zeker contact!!

Oeff!! Gelukkig, het is wat afgekoeld, deze temperaturen zijn beter voor mij, ik voel mij dan ook een stuk prettiger in mijn vel zitten! Vanmorgen heb ik wel het sporten nog een keer overgeslagen, maar volgende week ga ik er weer met frisse moed tegenaan; medesporters jullie zijn gewaarschuwd!!

Ook beginnen volgende week de eerste vergaderingen weer in verband met het beetje kerk en jongerenwerk wat ik nog probeer te doen, ik zal mijn best doen om in ieder geval aanwezig te zijn, tenslotte is dat ook een broodnodige afleiding!!

Zoals jullie ongetwijfeld lezen blijft het ontzettend goed gaan met Benny, ik ben daar dan ook hartstikke blij om!! En zulke goede voorbeelden geven je de nodige kracht om dipjes te overwinnen, en het wachten nog even vol te houden!!!

Wat dat betreft kwam mijn “klagen” van maandag misschien wat ongelukkig uit, en beschreef ik dat op een verkeerd moment, maar soms gaan zulke mooie gebeurtenissen je gedachten beïnvloeden, want zeg nou zelf daar mag je toch wel een heel klein beetje jaloers op zijn??!

Een week van gemengde gevoelens ligt achter mij.

Na een redelijk goed weekend, waarin op zaterdagavond zelfs een verjaardag werd bezocht, was de start op maandag even moeilijk, door deze dip had ik eens een dagje geen behoefte om achter de pc te gaan zitten, toen ik wat later op de avond toch nog even oneline ging, bleek ik “gemist” te zijn door diverse mensen, er was zelfs al rond gevraagd of iemand wist wat er aan de hand was, gelukkig kon ik ze snel geruststellen, en het deed mij weer goed dat ik was “gemist”, een teken dat men het “gewoon” is dat ik altijd oneline ben voor lotgenoten die een praatje willen maken of met vragen zitten. En dat is een opsteker voor mij!!

Dinsdag heb ik even naar Benny gebeld, dat gaat, ondanks een kleine tegenvaller, nog steeds super goed, en daar ben ik blij om!! Misschien dat hij volgende week al naar huis mag!!

Zo ’n goed voorbeeld geeft je echt vertrouwen voor de toekomst!!

Donderdag ben ik eindelijk, na vijf weken, weer eens wezen “sporten” in Dekkerswald.

Na drie weken vakantie van het centrum en nog 2 weken thuis gebleven door het warme weer, werd het hoog tijd de spieren weer eens in beweging te zetten, en dat viel nog niet tegen.

Na wat beenstrek oefeningen, wat gestoei met gewichten, een 1,5 kilometer op de hometrainer, en 285 meter op een roei-apparaat was de pap wel helmaal op, de saturatie minimaal, en de tong op de schoenen, maar verder ging het goed …

Thuisgekomen even gegeten, lekker gedoucht, en maar weer achter de pc gekropen, om de nieuwe reacties via e-mail, en de berichtjes in mijn Gastenboek te beantwoorden, een enkele opsteker richting een goede vriendin te sturen, want dat heeft ze hard nodig, en nog wat gesprekken te voeren via msn.

Inmiddels is het nu vrijdag is geworden en zit ik nog deze bijdrage te schrijven, ja ja ik weet het, een beetje laat, of vroeg het is maar hoe je het bekijkt, slapen kan ik nooit voor een uurtje of drie, hoewel ik meestal wel rond de klok van half een het bed opzoek.

Ook sta ik nu nog even stil bij het feit dat het zo enorm goed gaat met Benny, zoals gezegd ben ik daar blij om, maar er knippert ook altijd een lampje in mijn achterhoofd, dat het per persoon ontzettend kan verschillen, die reacties krijg ik namelijk ook, van mensen die het na de transplantatie niet gelijk zo goed gaat en die een lange weg van herstel afleggen, veel last hebben van bijwerkingen van medicijnen die ze moeten slikken om afstoting te voorkomen, of er zelfs na enige tijd weer net zo slecht aan toe zijn.

Door die lange wachtperiode, en de verschillende reacties, heb ik bijna alle kanten van een longtransplantatie al gehoord of gezien, en dat vergeet ik niet, net zo min als die mensen die ik door hun reacties heb mogen leren kennen, en die mij hun gelukkig vaak mooie, maar soms ook moeilijke en minder goede ervaringen vertellen, want zij zijn mij tot grote steun!!

Deze reacties neem ik overigens, meestal ook op verzoek van de mensen zelf, niet op in dit dagboek, want niet iedereen treed graag naar buiten met zijn of haar gevoelens, des temeer  waardeer ik deze reacties bijzonder!! Want ze bieden mij de mogelijkheid anderen te helpen met hun vragen, of kan ik soms een ander een hart onder de riem steken, dat maakt mijn bijdrage aan deze site en chatgroep voor mij zeer geslaagd!! Het zal na mijn transplantatie zeker voortgezet worden, zolang het mij tenminste mogelijk is…

Helaas, het ging ook eigenlijk weer te goed, heb ik afgelopen week een tweetal vergaderingen bijgewoond, en voor mijn gevoel minimale inspanningen verricht tijdens het sporten, zit je eindelijk net weer lekker in je vel, is het toch nog teveel geweest, dus vandaag krijg ik de rekening gepresenteerd!!! Totaal uitgeblust en benauwd tik ik dit stukje!! Ik zal mij dus nu enkele dagen verplichtte rust voor moeten schrijven!!! Toch heb ik maandag weer een vergadering en moet ik de komende week eigenlijk nog het een en ander doen, mocht dit niet lukken, zal ik ernstig moeten overwegen om ook dit kleine beetje jeugdwerk neer te leggen, want als ik ergens wel een gruwelijke hekel aan heb, is het feit dat ik een opgenomen taak niet naar behoren kan uitvoeren!! Maar het zal dan wel een heel moeilijk besluit worden, want “opgeven” komt niet voor in mijn woordenboek … Nou de komende dagen worden dus weer baaldagen, en dat komt mij nu wel een beetje te vaak voor!! Ik zal er dan ook maar een rustig en gedachteloos weekend van maken, voor zover dit laatste tenminste mogelijk is ...

Zo, het weekend heeft mij goed gedaan, gisteren lekker onderuitgezakt voor de TV de Formule 1 gekeken, terwijl het veertiendaagse infuus zijn weg door mijn lichaam vond. Ik voel me vandaag weer alsof ik (kleine) heuveltjes kan gaan verzetten, maar goed ook, kan ik de komende week toch nog wat gaan ondernemen, maar wel zal ik proberen mijn grens deze keer eens niet te overschrijden, al zal dit niet meevallen!

Nou het is mij deze week niet gelukt om niet over mijn grens heen te gaan, ik was er al bang voor… Maandagavond een vergadering gehad, woensdag uit winkelen geweest, en s’ avonds een korte vergadering bezocht, donderdag de wekelijkse sport, waar ook nog eens een discussie is gevoerd over mijn “lange” wachten, en vandaag was de pap op, waardoor ik een receptie van een bruiloft moest laten schieten!!!

Maar goed,  ik vond het de moeite waard, heb ondernomen wat ik wilde en het resultaat mag er zijn. Tenslotte ben ik gewend om een opgenomen taak naar behoren uit te voeren en dat is tot zover gelukt, en wilskracht doet een hele hoop!!