Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Op vrijdag 1 juni jl. is de uitspraak, van het kort geding, geweest. Zoals ik min of meer al had verwacht, hebben wij deze zaak verloren. De rechter is van mening dat de gedaagden (ziekenfonds, het AZG bestuur en het ministerie van volksgezondheid) geen schuld hebben aan de ontstane situatie rond het longtransplantatieprogramma. Voor waar het betreft het ziekenfonds en het AZG kan ik hier wel mee instemmen, echter het ministerie is toch wel duidelijk verantwoordelijk lijkt mij, en op dit punt had ik dan ook een andere uitspraak verwacht.

Inmiddels heb ik via een brief van dhr. Wijnberg, en na een telefonisch gesprek met Simone de Leeuw (woordvoerster namens ons patiënten in deze zaak, zelf ook op de wachtlijst), begrepen, dat er gekeken wordt of een hoger beroep zin heeft. Hier kan ik mij wel bij aansluiten. Vooral omdat dit hogere beroep dan alleen tegen het ministerie van volksgezondheid zal zijn. Het is duidelijk dat deze dingen nodig zijn, om zowel de regering als de mensen in Nederland, er op te wijzen, dat de gezondheidszorg in dit welvaartsland niet deugd, waarbij nadrukkelijk vermeld wordt, dat dit het gevolg is van het gevoerde regeringsbeleid en andere bestuurlijke instanties.

Intussen zijn de artsen van het AZG en het UMCU hard aan het werk, om een goede samenwerking tot stand te brengen, waarbij aan het eind van dit jaar ook het Erasmus Medisch Centrum (Rotterdam) zich zal aansluiten.

Ook is er met ingang van nu, een nieuwsbrief van het longtransplantatieteam uit Groningen uitgekomen, bedoeling is dat deze twee keer per jaar verschijnt. Deze nieuwsbrief wordt samengesteld door het hele team, en is bestemt voor alle patiënten die op de wachtlijst staan voor een long-, hart/long-, of long/lever transplantatie in het AZG, en natuurlijk patiënten die al een dergelijke transplantatie hebben ondergaan! Daarnaast zijn de verpleegkundig consulenten (Dickie, Stieneke en Otto) nu dagelijks telefonisch te bereiken tussen 9.00 en 10.00 uur. Een soort van telefonisch spreekuur dus. Al met Al zeer positieve ontwikkelingen.

Voor mij blijft het een moeilijke tijd, binnen mijn gezin gaat iedereen op vakantie (ik wil dit absoluut), ik blijf thuis, zoals eerder besloten. Eef gaat ook een week weg, samen met haar zus. Ze heeft dit echt nodig! Het wachten eist zijn tol, het blijft zwaar.

Afgelopen week kreeg ik bericht van dhr. Wijnberg. Het hoger beroep wordt waarschijnlijk afgewezen, ik vind dit niet zo erg, een dergelijk rechtszaak geeft in ieder geval weer de nodige publiciteit, en dat heeft toch zijn vruchten af geworpen. Tevens meld hij dat Simone de Leeuw is getransplanteerd, dit is nog eens goed nieuws!

Vanmorgen op de nazorggroep hadden Magda (lotgenote, ook op wachtlijst) en ik het hier over, en wij wilde beide natuurlijk graag weten hoe het met Simone zou gaan, daarom heb ik, vanmiddag, maar de telefoon gepakt en naar haar huisadres gebeld. (altijd spannend, je weet immers niet of alles wel goed is gegaan). Tot mijn stomme verbazing kreeg ik haar zelf aan de lijn!! Het gaat erg goed, nadat ik haar op 9 juni nog had gesproken is zij in juni getransplanteerd (twee longen), en na 3 weken (!!) zagen de artsen geen rede meer om haar nog langer in het AZG te laten blijven, ze mocht naar huis. Ze vertelde dat de eerste dagen na de operatie zwaar waren geweest, maar dit is natuurlijk wel logisch. Nu kan ze zelfstandig en zonder zuurstof de trap weer op en neer lopen. Wel heeft ze nog last van enkele gekneusde ribben (maar wat wil je ook..) en gaat ze nog elke week voor controle naar het AZG.

Na haar van harte gefeliciteerd, en een goede toekomst gewenst te hebben, beëindigen wij ons gesprek, ze hoopt dat ik nu ook snel aan de beurt zal zijn. We hopen elkaar nog eens te zien.

Dit gesprek heeft mij veel goed gedaan, na alle gebeurtenissen van de laatste tijd is dit een goede opsteker, waar je weer energie uit put. Uiteraard heb ik Magda ook nog even gebeld.

Het is alweer 5 maanden geleden, dus vandaag mocht ik weer naar Groningen, op controle. Deze keer was het Dr. vd. Bij die het spreekuur deed, samen met Dickie Bosscher. Gezien het feit dat ik nu 21 maanden op de wachtlijst sta, gekeken naar mijn bloedgroep (O-negatief) en mijn lichaamslengte (1.84), vond Dr. vd. Bij, dat het tijd werd dat ik aan de beurt zal komen. Dit is natuurlijk puur theoretisch en eigenlijk niet te voorspellen. Het blijft een goede zaak dat ik geen infecties heg gehad en stabiel blijf, al begrijpt hij donders goed, dat ik sociaal enorm beperkt ben. Hierbij merk ik op dat dit nogal eens spanningen brengt binnen het gezin.

De gesprekken, vooral met Magda en ook met onze predikant, zijn voor mij een belangrijke manier om positieve energie op te doen. Uiteraard praat ik ook met mijn gezin, maar dat is toch anders, ik kan dit niet duidelijk onder woorden brengen, je blijft toch een soort van schuldgevoel houden over je beperkingen. Hij adviseert dan ook, om misschien dan toch eens met Dickie of Otto te bellen (telefonisch spreekuur), daar zijn zij immers voor.

Na een goed gesprek maken we maar weer een afspraak voor over 4 maanden, tenminste… Ook vermelde dr. vd. Bij nog dat er in het UMCU 2 longtransplantatie waren uitgevoerd, en tot nu toe 8 in het AZG, wat hij een redelijk tevreden aantal noemt.

Simone de Leeuw was voor controle aanwezig, ik heb nog even met haar gesproken, het gaat goed met haar. Dit was weer een positieve dag.

Afgelopen maandag ben ik weer even op controle geweest bij Dr. Festen, in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Zoals altijd kan hij weinig voor mij doen, maar neemt hij rustig de tijd om te luisteren naar wat ik de laatste tijd heb ervaren. Hij is goed op de hoogte van alles wat er speelt rond het longtransplantatieprogramma op dit moment. Na een goed gesprek hebben we weer een nieuwe afspraak gemaakt.

Thans heb ik een brief ontvangen van dhr. Wijnberg, waarin hij schrijft dat er toch nog een kort geding plaats vindt, en wel in november a.s. We zullen dit ook wel verliezen, verwacht ik, maar er zal weer even publiciteit zijn. Ook meld hij dat er nog een mevrouw, die aan onze procedure meedeed, is getransplanteerd, en ook met haar gaat het goed. Dit betekent wel, dat er nu nog 3 mensen (+ diverse patiëntenverenigingen) meewerken aan de procedure, en er kunnen geen nieuwe eisers worden toegevoegd. Dhr. Wijnberg ziet de zaak echter hoopvol tegemoet.

Het blijft een spannende tijd, dagelijks ervaar ik de spanning van het wachten op een telefoontje of het afgaan van mijn semafoon, vooral de nachten zijn zwaar.

Vandaag sta ik precies twee jaar op de wachtlijst! Ik had ergens niet verwacht dat dit zou gebeuren, maar goed, de tijd gaat snel… Ik hoop echter dat het nu niet te lang meer duurt, want ik merk dat ik steeds minder kan doen, en steeds meer aan huis gebonden ben.

De laatste berichten uit Groningen (Magda is pas weer op controle geweest), zijn gunstig. Er zijn nu 19 longtransplantaties gedaan, waarvan 4 in het UMCU (Utrecht). De samenwerking tussen de beide ziekenhuizen is prima, en doordat men nu twee longtransplantatie centra heeft, kunnen er, wanneer een patiënt maar 1 long nodig heeft, 2 mensen tegelijk geholpen worden met 1 donor! We hopen nu snel aan de beurt te zijn, en blijven elkaar steunen, bv. door te bedenken wat wij straks na de transplantatie allemaal weer kunnen gaan doen…

We zijn weer 4 maanden verder, dus vandaag was het weer tijd om naar Groningen te gaan. Gistermiddag ging mijn semafoon nog af, maar, zo bleek uit een telefoontje naar Groningen, dit was een vals alarm.

Dr. vd. Bij deed het spreekuur, en na de gebruikelijke controles (bloedprikken, plassen en blaastest) riep hij ons binnen. Hij vroeg naar de laatste maanden, en ik gaf aan dat ik duidelijk merkte dat ik achteruit ga, alles wat ik doe, kost meer energie en bij metingen tijdens de nazorg (elke donderdagochtend in Dekkerswald) blijft de saturatie rond de 88/89. Ook het gevoel van obstructie (het zwaar moeten ademen, benauwd) speelt hier op. Daarbij speelt het weer (regen, wind, mist, overgang koud/warm) een hele grote rol.

Dr. vd. Bij bevestigt mijn gevoelens, aan de hand van de uitslag van de blaastest. Was voor 4 maanden terug de “1 seconde waarde” nog 1.2, nu is deze nog maar 0.8. Ondanks de invloed van het weer, gaan mijn longen dus weldegelijk achteruit, terwijl ik geen infectie heb gehad.

Hij zegt dat ik nu wel aan een transplantatie toe ben! En komt tot de conclusie dat het niet lang meer hoeft te duren, voordat wij elkaar terug zien, bij een oproep! (dit is natuurlijk geen garantie, de praktijk zal het leren..) Al hoop ik dat hij gelijk krijgt!

Verder verteld hij nog dat het longtransplantatieprogramma weer goed loopt, ook de samenwerking met het UMCU is uitstekend, wat erin heeft geresulteerd, dat er, tot nu toe, dit jaar, 26 longtransplantaties zijn uitgevoerd! Ook wil men nu iets gaan doen aan het huidige donatie systeem in Nederland, hiervoor moet men in overleg met het ministerie van volksgezondheid, wat dus nog een lange weg zal worden.

Opnieuw een vermoeiende dag, en afwachten maar weer, wie weet…