Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Een rustig pinksterweekend ligt achter ons, tijd om dus maar weer eens wat te gaan ondernemen…

Vanavond start hier in onze regio (Herveld) de avondvierdaagse en daar ga ik (jawel, ik) aan deelnemen, de bedoeling is dat ik de 2,5 km ga lopen!! Op dit moment is het daar heerlijk weer voor, hopelijk blijft het zo, ik laat het morgen wel weten hoe het gegaan is…

Verder ben ik in de afgelopen week benaderd door Harten Twee, de patiëntenvereniging voor hart- en longgetransplanteerden of zij die daarvoor op de wachtlijst staan.

Op verzoek van hen zal er op maandag 7 juni aanstaande een chatsessie zijn, op deze wijze wil men als patiëntenvereniging een beter inzicht krijgen in de behoefte die er leeft bij mensen die op de wachtlijst staan voor een hart-, of longtransplantatie! Lees hierover meer op de aankondiging op onze chatsite!

Ik wil overigens even mijn excuses aanbieden voor het feit dat ik na mijn transplantatie zo weinig aanwezig ben geweest op de chatbox!! Ook deze week moet ik nog verstek laten gaan, vanwege de vierdaagse! Het is echter zeker niet mijn bedoeling de chatavonden te laten voor wat het is, nee vanaf volgende week wil ik deze avonden vrij houden om op de chatbox aanwezig te zijn! Zoals ik al vaker heb gezegd in mijn dagboek, heb ik in de afgelopen vier en een half jaar dat ik op de wachtlijst stond heel veel steun gehad van lotgenoten, juist daarom wil ik er zijn voor hen die dat NU nodig hebben, ook ben ik te bereiken via de mail of msn!!!

Het was gisteravond schitterend wandel weer!

De 2.5 km werd in ongeveer 50 minuten afgelegd, en eerlijk gezegd ging het mij makkelijk af, geen spierpijn dus. Ik was op de fiets naar Herveld (5km) getogen, omdat de auto moeilijk te parkeren is op de drukke avonden, er lopen ook dit jaar weer ongeveer 2500 wandelaars mee over de verschillende afstanden (2,5 / 5 / 10 en 15 km).

Het beloofd een mooie vierdaagse week te worden, met als klapstuk natuurlijk de feestelijke intocht op vrijdagavond…

Jammer, het regende gisteravond! Toch heb ik mij er niet van laten weerhouden de 2,5 km even te lopen (met paraplu), maar deze keer ben ik wel met de auto naar Herveld gegaan. Het lopen zelf ging prima en voor dat we het wisten waren we alweer bij de startplaats terug!!

Vandaag heb ik (lekker) een drukke dag, nu ga ik eerst nog even een bak koffie pakken en dan naar Dekkerswald om te sporten. Morgen vertel ik de rest wel…

Na het succesvolle sporten heb ik in de middag een kennis bezocht, natuurlijk ook gisteravond weer even de 2,5 km afgelegd, en nu was het schitterend wandelweer, om daarna weer op de schietvereniging te belanden tot in  de kleine uurtjes. Vanmorgen ben ik tot half in de middag bezig geweest met het opnieuw opzetten van mijn pc, door een nog onbekende oorzaak kon ik deze namelijk geheel niet meer opstarten, alles heb ik overnieuw moeten installeren, gelukkig heb ik het grootste gedeelte van mijn documenten ook op een cd staan…

Vanavond is de laatste avond van de vierdaagse, het weer is hier momenteel somber, maar het is in elk geval droog, we gaan er dus een feestelijke intocht van maken!!

Wat een intocht gisteravond!! Opnieuw is er een mijlpaal aan mijn nieuwe leven toegevoegd!!

Na een rustige half droge, half natte 2,5 km lopen volgde er mooie intocht, en dan al die mensen langs de kant… velen keren werd mijn naam geroepen, of kreeg ik bloemen in de hand gedrukt, ik weet zelfs niet meer wat ik nu van wie heb gekregen!!! Het lopen op zich is mij deze hele week goed afgegaan, hoewel ik nu mijn kuitspieren toch wel stevig voel, is er van kramp geen sprake geweest!!

Wie weet wat de volgende uitdaging wordt …

Vanmorgen is er weer even een stuk uit mijn “oude” leven verdwenen, men heeft namelijk de traplift verwijderd!!

Zo langzaam aan begint mijn “nieuwe” leven dan toch te worden zoals het vroeger was, met één heel groot verschil, door mijn dankbaarheid aan mijn onbekende donor en de dankbaarheid voor het zeer succesvolle herstel na mijn transplantatie, ben ik alles veel meer gaan waarderen!!! Ik heb mij tijdens het ziek zijn nooit echt ongelukkig gevoeld, en mijn positiviteit aardig weten te bewaren, maar dat ik nog eens zo gelukkig mocht en kan zijn heb ik nooit durven dromen!!!

Vanavond krijg ik een gaste, Inge vd Broek, consulente van Harten Twee, zij zal tijdens een chatsessie via onze chatgroep als gespreksleidster optreden (onder mijn msn naam hanstrans), lees meer hierover op de site van onze chatgroep!!

De chatsessie van afgelopen maandagavond mag een succes genoemd worden, er waren een mooi aantal van ongeveer 12 leden aanwezig, ik heb een samenvatting over hetgeen er ter sprake gekomen is op onze site van de chatgroep staan je moet het maar eens lezen, en reacties, opmerkingen of vragen daarop blijven welkom, mail mij dat gerust!!

Ik spreek hierbij de dank uit aan Harten Twee, voor de bereidheid om te luisteren naar hetgeen er gezegd is, en hoop dat ze er voldoende informatie aan hebben gekregen om hun leden van dienst te kunnen zijn!!

Gisteren ben ik weer even op controle geweest bij het longtransplantatieteam in Groningen.

Deze keer bij dr. vd. Bij, de foto zag er prima uit en de longfunctie is ongeveer gelijk gebleven (ik haalde een nu FEV1 van 3.96), daarnaast is de prednison verlaagd naar 10 mg per dag (was 12,5 mg). Het gesprek deze keer was maar kort, alles gaat immers zo goed!! Toen ik vertelde van de avondvierdaagse, zei dr. vd Bij dat ik nu ook de echte vierdaagse (die in Nijmegen) wel een keer mee kan lopen! Ik ben dit in de toekomst zeker nog eens van plan, maar laat ik volgend jaar eerst hier met de avondvierdaagse de afstand maar eens opbouwen, want in Nijmegen is de minimale afstand voor de heren 40 km per dag!!

Opnieuw mag ik nu drie weken wegblijven en dan weer eens op controle …

De terugreis verliep ook voorspoedig al kwam ik wel drijfnat thuis, onze bolide heeft namelijk geen airco, tenzij ik de ramen open zet (haha) dus het was lekker zweten, echter met één heel groot pluspunt: ik heb het met dit warme weer absoluut niet meer benauwd, en dat blijft een wonderbaarlijke beleving!!

Natuurlijk eerst vanmorgen weer even wezen sporten, dit gaat mij steeds beter af ik merk echt dat mijn spieren zo langzaamaan het “echte” werk weer goed aan kunnen, en doordat het mij minder energie kost om de dingen te doen die ik doe, komt ook mijn gewicht weer terug, zo ben ik nu al 6 kilo aangekomen sinds mijn transplantatie en weeg ik nu 64.5 kilo, ja oke er kan nog wel wat bij, maar dat komt wel goed, het eten smaakt mij prima!!

Aan het eind van de middag werd ik nog gebeld door dr. vd. Bij, vanuit Groningen, eerst schrik ik een beetje, want meestal bellen ze alleen als er iets aan de hand is. Inderdaad was er wat aan de hand, zij het echter in positieve zin, namelijk de bloedspiegel die de medicatie in het bloed laat zien was dusdanige hoog, dat is ik deze doses naar beneden mag aanpassen!! De prograft mag van nu 12 en 13 mg per dag naar 2 keer 11 mg per dag.

Alweer dus een klein succesje …

Binnenkort (volgende week) komen Arian en Kata op visite, ik heb hen nog nooit persoonlijk mogen ontmoeten en het werd tijd dat dit eens gebeurde. Samen zullen we ons aan het werk zetten om een dag te organiseren voor longgetransplanteerden, (opgeven kan nog steeds!!) we hebben via een lotgenoot in elk geval al een boeiende en mooi locatie aangeboden gekregen, ergens in het midden van het land …

Afgelopen weekend was het mooi weer, fietsweer wel te verstaan, op zondagmiddag hebben Eef en ik hebben dan ook 24 km gefietst, opnieuw gaat het mij goed af, geen spierpijn niks!!

Soms heb ik er moeite mee om het neer te schrijven, maar het blijft ontzettend goed gaan! Hiermee bedoel ik dat er lotgenoten zijn bij wie het herstel veel moeizamer verloopt, of men heeft last van bijwerkingen van medicijnen. Ik heb echter niets van dit alles, geen bijwerkingen, en het blijft “gewoon” super gaan!! Ook mijn conditie wordt steeds beter, en wat mij vooral opvalt, sinds mijn herstel na mijn transplantatie, kan ik echt overal van genieten, zelfs van de kleinste dingen!!

Zo ook vandaag, vanmorgen werd ik gebeld door mijn zwager, er was werk aan de winkel, opnieuw heb ik een dagje doorgebracht op de tractor...

Morgenvroeg komt men van TV Gelderland opnames maken voor het programma Gezond en zo, in het kader van donorwerving willen we laten zien hoe de “kwaliteit van leven” kan verbeteren dankzij zo’n bijzondere gift!!

Wij hebben al eens eerder aan het programma onze medewerking verleend, dat beeld materiaal en mijn huidige mogelijkheden zullen ongetwijfeld een goed beeld gaan geven …

Er ligt een drukke dag achter mij …

Gistermorgen hebben we de opnames gehad voor het programma Gezond en zo, het is een leuke ochtend geworden, ik ben benieuwd naar het resultaat, de uitzending is in elk geval op dinsdag 29 juni 2004, vanaf ongeveer 18.20 uur, en daarna wordt het elk uur herhaald.

Gistermiddag heb ik even koffie gedronken bij een oude bekende; de ambulance chauffeur, die mij tot twee keer toe met de nodige toeters en bellen naar het hoge noorden heeft vervoerd. Hij vondt het leuk dat ik even kwam “buurten”, en was natuurlijk blij mij zo “goed” te zien.

Gisteravond heb ik bezoek gehad van Arian en Kata, overigens was dit de eerste keer dat ik hen persoonlijk ontmoette, samen hebben we, gezellig bij een bak koffie, een contactdag voor longgetransplanteerden voorbereid, op een mooie locatie, nadere info volgt zeker nog!!

Vandaag heb ik maar weer eens achter mijn pc doorgebracht, ik ben nu druk bezig eindelijk mijn transplantatieverhaal eens op papier te zetten, en hoop het volgende week te publiceren, compleet met foto’s!

Vanmiddag werd ik gebeld door Magda, zij is in februari 2002 getransplanteerd en we hebben nog regelmatig contact. Zij is net terug van vakantie uit … Egypte!! Tjonge jonge ongelofelijk hé!!

Alles is heel goed gegaan, ze heeft samen met haar dochter van een mooie vakantie genoten …

Zo, ik heb de laatste twee dagen even hard gewerkt achter mijn pc!

Eindelijk is mijn site nu zoals ik het wil, ook heb ik eindelijk neer kunnen schrijven hoe ik de oproep en de eerste dagen na mijn transplantatie heb beleefd, compleet met foto ‘s, te bereiken via het menu Foto album in de navigatiebalk, netjes onderverdeeld in de eerste foto ’s na mijn transplantatie, de thuiskomst en de avondvierdaagse, lees en kijk het maar eens rustig door …

Donderdag was ik zoals gewoonlijk weer wezen sporten op Dekkerswald, deze keer is het toch wat anders gegaan als normaal, we kregen namelijk bezoek van een lotgenoot en zijn vrouw, die inmiddels al bijna twee jaar op de wachtlijst staat. Hij maakt een moeilijke periode door, en dat herkende ik nog van mijzelf, naarmate het wachten langer duurt wordt het geestelijk zwaar, en dat maakt meestal dat je ook conditioneel achteruit gaat! We hebben samen een lang en goed gesprek gehad (na de sport zijn we nog lang blijven zitten) en ik hoop dat het wachten voor hem niet lang meer zal duren! Zo even luisteren naar de zorgen van een ander doet mij goed, en ik hoop dan altijd wat opbeurende woorden te kunnen spreken zodat lotgenoten daarmee verder kunnen …

Nogmaals wil ik even zeggen dat ik in de afgelopen jaren, die ik op de wachtlijst door heb gebracht, enorm veel steun heb gehad van lotgenoten die wilde luisteren naar wat mij dwars zat, daarom zal ik ook nu en in de toekomst altijd klaarstaan (via mail, chatgroep en msn) voor lotgenoten die hier ook behoefte aan hebben!!

Vrijdagmiddag ben ik op bezoek geweest bij TV Gelderland om de montage bij te wonen van het programma Gezond en zo, waar ik een (kleine) bijdrage aan mag leveren, de uitzending vindt aanstaande dinsdag 29 juni plaats, vanaf ongeveer 18.20 uur en daarna elk uur …

Om een dergelijke uitzending te monteren komt nogal wat tijd bij kijken, het was zeer interessant om dat eens te mogen zien!! Ik wil hierbij het team van Gezond en zo hartelijk bedanken voor het interview en de mooie uitzending!! (Ja inderdaad ik heb het eindresultaat al gezien!)

Gisteravond was het feest hier, we vierde het slagen van onze middelste zoon voor zijn examen, het is niet al te vroeg geworden, maar ook dit is geen probleem meer, na een goede ( zij het korte) nachtrust, stond ik vanmorgen fris weer op, en maar goed ook want vanavond hebben we alweer een bruiloft …

Al het feesten van het afgelopen weekend heb ik zeer goed doorstaan, het was super gezellig!! Verjaardagen, bruiloften of wat voor feest dan ook, ik hoef er niet meer weg te blijven, we kunnen er samen weer naar toe, ook dat is een hele (positieve) verandering!!

Zaterdagmiddag heb ik overigens nog even 20 kilometer gefietst, sinds mijn thuiskomst na mijn transplantatie heb ik nu al met al ongeveer 85 kilometer de pendalen rond weten te trappen!!

De maandag heb ik voor de verandering maar weer eens op de tracktor doorgebracht, het was wel een beetje laat geworden (tien uur in de avond) maar dat geeft niet, er volgde een goede, maar een korte) nachtrust.

Gisteren ben ik op controle geweest in het noorden, de afspraak stond gepland om 9.00 uur, lekker vroeg, zodat ik om half zes in de ochtend aan de koffie zat!! Na een voorspoedige autorit was ik ruim op tijd (8.15 uur) aanwezig in het AZG, en na het gebruikelijke ritueel van bloedprikken, foto maken en longfunctie blazen (nu FEV1 van 3.89) was het wachten op de arts. Opnieuw is deze tevreden, de foto ziet er heel goed uit en de longfunctie is prima, ook mijn gewicht begint er aardig op te lijken, ik weeg nu 66 kilo, terwijl ik de transplantatie uit gekomen ben met 58 kilo!

Hij steld voor dat ik over vier weken weer op controle komt, maar, o luid mijn antwoord, “dan ben ik op vakantie, mag het ook over zes weken”?? Lachend stemt hij toe!

We praten nog wat over mijn activiteiten, en het werken aan de conditie, dat laatste gaat ook goed vooruit, en wat die activiteiten betreft, zelfs die nemen alleen maar toe, misschien moet ik na de vakantie (we gaan eind juli twee weken naar België) maar eens kijken of ik niet wat werk kan gaan doen, voorlopig wel alleen op parttime basis. Uiteraard wel in de vervoerssector, te denken hieraan bijvoorbeeld in de koerierswereld. Mijn verlangen om ook zelf mijn centen weer eens te gaan “verdienen” neemt alleen maar toe!!!

Gisteravond is de uitzending van Gezond en zo geweest, zoals ik vrijdag al meldde is het een mooie uitzending geworden! Heel goed was het verschil te zien van voor en na de transplantatie, ook heb ik duidelijk vermeld hoe belangrijk het is om dankbaar te zijn voor deze bijzondere gift!! Ik kan het niet genoeg zeggen, dagelijks sta ik even stil bij mijn onbekende donor!!!

Nogmaals bedank ik hierbij het gehele team van TV Gelderland, voor deze mooie weergave!

Ik hoop dat mijn bijdrage heeft laten zien wat een donor kan betekenen voor zijn of haar medemens, en dat men zich laat registreren! En daarbij respecteer ik het natuurlijk ook als men geen donor wil zijn!