Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Beste mensen, ik ben Leny en wilde jullie iets vertellen over longtransplantatie, of liever gezegd, de aanloop er naartoe. Ik heb longemfyseem en mijn longen werken nog maar voor zo'n 20 tot 25%. Ik heb verschillende keren kritiek in het ziekenhuis gelegen en dacht daardoor, dat het binnenkort met me afgelopen zou zijn.

Mijn jongste dochter wilde zich niet bij de feiten neerleggen en mailde mijn longarts met de vraag of transplantatie niets voor mij was. Zelf had ik dat al twee keer gevraagd, maar elke keer te horen gekregen dat dit niets was voor mij. De derde keer vragen durfde ik niet, want drie keer is scheepsrecht, dus 3 x 'nee' = 'nee'. Zij mailde dus en kreeg het antwoord dat hij daar zelf ook al aangedacht had. Hij had zelfs al contact opgenomen met Groningen om te vragen of de SLE die ik heb een belemmering voor zoiets zou zijn. We hebben een afspraak gemaakt en samen met de kinderen zijn we er naar toe gegaan. Natuurlijk niet blanco, want als je internet hebt dan zoek je vanzelf eerst van alles op. De meeste informatie die ik vond, was niet al te up to date zo ze zeggen. De website van Paul was echter heel verhelderend, daarom dit verhaal van mij, misschien heeft een ander er ook wat aan.

Sinds de oudste is geboren in 1974 had ik last van kiespijn, zere pezen en spieren, slikklachten en nog meer pijntjes en klachten. De huisarts kon nooit iets vinden, totdat ik op een gegeven moment, in een heel drukke periode in mijn leven, jeukende knieën kreeg en de zalf niet hielp. Tegelijkertijd vormde zich een vlindervormigmotief in mijn gezicht, toen de huisarts dit zag stuurde hij me naar de huidarts. Deze nam twee biopties en hier uit bleek dus dat ik SLE had. Ik kreeg medicijnen voorgeschreven en daar reageerde ik allergisch op. Een week lang verschrikkelijke jeuk gehad.

Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog. In eerste instantie stelde hij voor in Utrecht, maar ik liep al in Nijmegen met mijn zoon, dus ik kende de weg daar en ben dus daarheen gegaan. Dan gaan de jaren voorbij, je hebt eens een opvlamming, ligt eens in het ziekenhuis en kunt geen werk meer vinden omdat je chronisch ziek bent. Dan nog maar eens een opvlamming en soms steken op de borst waar de reumatoloog geen weg mee weet. Ik heb er ook niet zo veel last van, het komt soms voor. Dan krijg ik last van kortademigheid, stuurt de reumatoloog me naar de cardioloog.

Deze onderzoekt me en doe ik een fietsproef. Daaruit blijkt dus dat ik niets aan mijn hart heb. Ik moet maar gaan sporten, want mijn conditie lijkt nergens op. Zo gezegd zo gedaan, maar in dat half jaar nadien gaat mijn conditie nog harder achteruit want ik ben niet vooruit te branden. Benauwd als ik wat moet doen, gauw buiten adem en spierpijn overal, terwijl ik toch 1 keer in de week sport. Bij een controle bij de reumatoloog zat ik zo te hijgen dat hij er van schrok. Hij haalde gelijk een longarts erbij, het was een vrijdagmiddag ik weet het nog goed. 's Avonds lag ik na een rits onderzoeken op de ziekenzaal. De medicijnen veroorzaakten dat mijn hart op hol sloeg en dat was heel beangstigend. Ik heb me doodziek gevoeld en gedacht dat ik dood zou gaan.

Dat viel dus mee want ik ben er nog. Hieruit bleek dus dat mijn longen aangetast waren, emfyseem. Of ik gerookt had? Ja heb ik, maar niet uitzonderlijk veel, eerder weinig. Toendertijd konden de longen niet aangetast zijn door de SLE, nu veranderen ze van mening. Ikzelf heb altijd gedacht dat de SLE er ook mee te maken had, want de afbraak ging volgens mij veel te snel want binnen twee jaar kon ik van alles doen tot niets meer. Zo hobbel je dus maar door en als je een longontsteking krijgt dan ben je doodziek en moet je naar het ziekenhuis. En dan komt de weekendarts en zegt dat je niet benauwd kunt zijn, want hij hoort geen gerochel. Ik hou er over op want het wordt een klaagstuk. Uiteindelijk heb ik nu weer hoop dat er wat gaat gebeuren middels een longtransplantatie.

De eerste afspraak in Utrecht was in september. Ze wilden wel kijken, maar ik was in principe te zwaar, dus ik moest eerst 6 kilo afvallen. Als dat gebeurd was kon ik bellen voor een afspraak. Ze gingen er vanuit dat ik daar wel vier maanden voor nodig zou hebben. Half november was het zover. Toen heb ik dus gebeld. Ik zou 4 december al kunnen komen voor de screening, maar mijn man  helpt sinterklaas dus dat wilde ik hem niet ontnemen. Vlak voor het nieuwe jaar kreeg ik toen de oproep om mij voor de screening te melden op 6 januari om half tien in Utrecht bij de opnamebalie.

Dat is normaal gesproken geen probleem, want we rijden er zo 'n driekwartier over, maar er was slecht weer voorspeld dus ik wilde om half acht de deur uit zijn. Dat lukte aardig en toen op weg. Dat was dus een crime. We hebben er 2 uur over gedaan om er te komen. Niet alleen slecht weer,  maar ook veel ongelukken, dus file van Wageningen tot Utrecht toe. In ieder geval op tijd, het was kwart over negen toen we daar waren. Om half elf begonnen gelijk de eerste onderzoeken.

Naar nucleaire geneeskunde. Een moeilijk woord voor een relatief gemakkelijk onderzoek. Hier wordt het eerste deel van de ventilatie-/perfusiescan gedaan. Nu werd de perfusiescan uitgevoerd, dus een injectie met radioactieve stof en dan liggen en diep zuchten, onderwijl worden foto's gemaakt. Dat duurde alles bij elkaar zo'n 30 minuten. Daarna weer naar de kamer. Daar de tas uitgepakt en mezelf geïnstalleerd. Haakwerk te voorschijn gehaald en alvast maar begonnen. 's Middags werden er foto's gemaakt van de borstkas, wervelkolom en neusbijholten.

In Utrecht serveren ze 's avonds het warme eten dat was voor mij wel even wennen, want wij eten 's-middags warm, thuis. De tijd dat je niets doet, of geen afspraak hebt, duurt wel lang, want je bent niet ziek en toch in het ziekenhuis. Niet thuis, dus je kunt niets doen, alleen maar handwerken of lezen, want wandelen zit er ook niet in. Raar gevoel hoor, niet ziek en toch in het ziekenhuis. O ja, tv was er ook, maar die kon je alleen horen via een koptelefoon en de tv was zo hoog dat je er een stijve nek van kreeg of je moest in bed blijven liggen.

De tweede dag was wat drukker, een longfunctieonderzoek, jullie weten wel, blazen  en ademen door een buis en in de telefooncel en dergelijke. Degene die last heeft van de longen weet waar ik het over heb. Ook werd mijn voedingstoestand gemeten; dat onderzoek stelt dus ook niet veel voor. Liggen en met vier plakkertjes verbonden met een apparaat lezen ze af wat ze willen weten. Mijn toestand was goed, volgens de diëtiste. 's Middags een echografie van het hart en ECG. Bij de echo werd toelichting gegeven aan een ander, zodat ze vergat af en toe gel te gebruiken, zodat ik een schaafplek kreeg onder mijn borst en dat was nog tot daaraan toe, maar bij de ECG merkte ik het pas, want zij spoot er alcohol op. Niet expres maar om te ontsmetten, en dat voelde ik wel. Later heeft ze er vaseline opgedaan voor me. Vond ik heel lief. Hierna kwam het verzoek van kaakchirurgie om vandaag te komen, omdat de andere dag niet goed uitkwam. Eerst een foto maken en daarna gelijk kijken of er iets aan de hand is. Nou dat was er. Ik loop al tien jaar aan mijn tandarts te vragen of ze het rotzooitje eruit wil halen, maar nee. Nu krijg ik het advies om het wel te doen, krijg ik dus eindelijk mijn zin.

De derde dag wordt er een echo van de bovenbuik gemaakt, moet je nuchter voor zijn. Daarna snel naar boven om te eten, en vernevelen, dat moet je niet vergeten want dan wordt je heel benauwd. Het 2e deel van de scan met radioactief materiaal. Nu moet je eerst 3 minuten door een slang ademen met radioactief spul en dan worden er een soort foto's gemaakt terwijl je nu en dan de adem in moet houden als de longen vol zijn of juist niet. Om 12.15 uur wordt het brood gebracht en ga je eten, vandaag kwam ook de uroloog langs. Hij nam me mee naar de poli. Hier werd van alles nagekeken i.v.m. mijn blaasontstekingen. Ze konden niet alles achter elkaar doen, dus ging ik eerst naar KNO, waar ik ook moest zijn. Daarna weer naar de uroloog voor een inwendig onderzoek. In al die tijd had ik het niet benauwd, maar toen ik moest gaan lopen en bewegen wist ik al gauw wat er loos was. Ik moest nodig vernevelen, maar dat apparaat was boven en ik beneden. Even uitzingen dus. De KNO-arts zag verder ook geen bezwaren en de uroloog vond alles binnen de normen passen, dat klinkt dus ook goed. Vlug weer naar boven en vernevelen. Ik ben er toch wel moe van geworden. Op bed gelegen en weggedoezeld.

Donderdagmorgen moest ik al om 8 uur present zijn. Een CT-scan van de borstkas. Is ook niet bezwaarlijk als ze je niet lang op de rug laten liggen, want daar krijg je het ook benauwd van, maar achteraf bekeken viel het allemaal hard mee. 's Middags nog even naar de fysiotherapeut en daarna naar huis, dacht ik. Maar de dermatoloog kan volgende week niet maar wel vrijdag, dus nog een nacht blijven. Bij de fysio een looptest gedaan en een vragenlijst over de kwaliteit van leven beantwoord. De vijfde dag naar de poli van dermatologie. Alles bekeken en gevraagd en zij zagen ook geen belemmeringen. De maandag van de tweede week zijn we in de morgen iets later vertrokken dan de vorige week want het weer was niet zo slecht en we moesten er toch een half uurtje later zijn. Het ging dit keer veel sneller, we waren er al met een uur, dus zeer zeker op tijd. Om half elf de eerste afspraak op ergometrie, jullie weten wel die beruchte fietstest! Moeten jullie weten dat ik al in geen 12 jaar gefietst heb. Ja een tets eerder bij de longrevalidatie, en toen bleek dat mijn dijbeenspieren zo'n pijn gingen doen dat de test zowat in het water viel. Deze keer viel het wat dat betreft wel mee. Ik had geen zere benen maar wel een zeer achterwerk, ik zat al een kwartier op dat zadel voordat ik kon gaan beginnen, dat fietst dus ook niet lekker. Moesten ze wat anders op verzinnen, want ik zal vast de enige niet zijn die deze test moet doen. Hoe ik het er vanaf heb gebracht weet ik niet, dat hoor ik wel op de nabespreking, denk ik. 's Middags zou de reumatoloog langs komen, maar hij is niet geweest. De cardioloog kwam wel langs en hij keurde mij goed, zogezegd. Verder was het dus een rustig middagje. 's Avonds om tien uur kwam een verpleegster vragen of ik 24-uurs urine al bewaard had, wist ik dus niets vanaf, want dat stond niet in mijn schema. Dus po-stoel naast mijn bed en daarin doen.

Over bezoek had ik trouwens niet te klagen, mijn man kwam elke middag en mijn jongste dochter, zij studeert in Utrecht, kwam altijd in de avonds langs. Op de dinsdag stond niets gepland, maar ik hoopte wel op het bezoek van de reumatoloog dus ging je niet van je kamer af, wat resulteerde in een "houten" kont van het zitten op dezelfde stoel of bed of iets dergelijks. Je gaat wel verzitten maar helpen ho maar. Nu nog, een halve week verder, heb ik er last van.

Op woensdag was de hartcatherisatie ingepland, een tijd stond er echter niet bij, dus ik mocht een licht ontbijt voor 8 uur. Om zeven uur stond de nachtzuster dus met een beschuit en thee voor mijn bed. Ik eet nooit meer dan een beschuit dus als die een uur of anderhalf vroeger komt dan heb je om twaalf uur wel trek. Ik werd uiteindelijk om 12:50 uur gehaald. Er staat ongeveer een uur voor dit onderzoek. Het was trouwens best mooi om te zien en vragen erover werden ook gelijk beantwoord, was heel fijn. Op een gegeven moment vroeg ze, of ik bekend was met een hartaanval, ik wist van niks, dus dat moet ik even navragen bij de nabespreking. Dit kan dus misschien een belemmering zijn. Rustig afwachten maar, want van tevoren je zenuwachtig maken heeft geen zin en is alleen maar lastig. Trouwens, de nasleep of verzorging van dat onderzoek, viel hard tegen. Zo 'n 5 uur een gewicht van, ik denk 60 kilo in je lies is geen pretje. Vooral niet als je niet gewend bent om op je rug te liggen. Dan zakt je bloedruk nog, word je misselijk en krijg je het ook nog eens benauwd.

Als je dan gaat vernevelen dan word je kotsmisselijk en helpt het ook nog niet eens. Een half uur later hielp het wel, dus ging de ademhaling makkelijker. Op een bepaald moment voelde ik mijn been niet meer, raakte ik dus in paniek. Dit was nergens voor nodig zei de verpleegkundige want hij voelde de hartslag, maar ik voelde niks meer. Ik zag hem, dat been, maar voelde niks. Een hele rare gewaarwording. Alles is weer goed gekomen. Eten lukte niet best, want door alle emoties had ik echt geen trek meer. Ik ben vroeg gaan slapen.

Donderdag stond dus een afspraak met het maatschappelijk werk gepland om twaalf uur en nog een keer de fysio. Nu een andere looptest en daarna zou ik naar huis mogen. Hiep hoi. Toen ik dus van fysio terug kwam, wachtte ik rustig op mijn man en kwam toen tot de ontdekking dat de reumatoloog er nog niet geweest was. Even navragen dus, jawel hoor; bellen en nog eens bellen en ik moest wachten tot hij geweest was. Het was zo 'n kwart over vier geworden voordat hij op kwam dagen, even praten, gewrichten nakijken en praten over de zere arm, is volgens hem een slijmbeursontsteking maar hij heeft er niet erbij verteld wat ik er aan kan doen. Verder was alles goed en zag ook hij geen bezwaar, vanuit de SLE dus. Eindelijk konden we om 5 uur vertrekken. En dan is het dus spitsuur en dus file. En dat met een zeer achterwerk op een harde autostoel. Gelukkig is de bank thuis lekker zacht. O ja, en dan vergeet ik te vertellen dat ze verschillende keren langs zijn gekomen om bloed te prikken, urine en poep op te halen en met een wattenstaafje in je mond en in je neus gaan om een kweek te zetten e.d. Uitslagen hiervan verwacht ik dus ook op de nabespreking.

Alle onderzoeken waren gedaan en alles was goed. De longen waren slecht genoeg voor een transplantatie.  Alleen ik had ooit een hartaanval gehad en dat betekent dat je last heb van aderverkalking, Dan stoppen ze dus, want als je dam getransplanteerd moet worden dan is de kans op nog meer aderverkalking, door de medicijnen die een te grote aanslag op je vaten maakt te groot. Alle vooruitzichten vervliegen als rook. Ik was helemaal overdonderd en van streek. Veel navragen kon ik niet meer, want mijn hele geest of verstand was verdoofd.Mijn man en kinderen zaten er ook bij alsof ze geslagen waren. De dokter en de verpleegster zijn toen weggegaan en we hebben nog even gezeten. Vooral om mij weer rustig te laten worden, want ik was wel heel erg overstuur. Uiteindelijk hebben we afscheid genomen van Inge, want die woont in Utrecht en die moest weer naar college, daarna naar huis gereden.

Daar heb ik bijna twee weken door gedaan in een roes en langzaam aan ging het weer beter.

Daarna ga je denken, het hart is ook aangedaan, dus misschien is een hartlongtransplantatie dan iets. Wel dat is dus een brandende vraag voor mijn longarts. Ik moest toch twee weken later op controle komen dan kan ik het hem gelijk even vragen.

Kom je op controle, krijg je een andere dokter,  de mijne had een andere baan gezocht. Moet je dus eerst weer kennismaken. Ik heb toch wel de vraag gesteld of er een second opinion zou kunnen komen vanuit Groningen. Hij moest dus eerst de stukken goed bestuderen en of ik dit keer dan iets eerder op controle zou kunnen komen. Daar had ik dus geen bezwaar tegen.

De afspraak die toen gemaakt is, was dat hij de stukken naar Groningen zou sturen en dat we dan op antwoord moesten wachten. Een tijdsbestek heb ik niet gevraagd, want die doktoren zijn allemaal druk. Ik heb ook nog wel lucht genoeg om rustig af te wachten. Vergeleken met vorig jaar, want toen dacht ik dat ik er geweest was.Nu gaat alles wel weer goed, als je maar kalm aan doet en niet verkouden of ziek wordt.

En omdat alles goed ging dachten we "Ha fijn, we gaan op vakantie".

Zo gezegd zo gedaan. Zuurstof geregeld om mee te nemen en samen met mijn moeder met z 'n drieën in de auto naar Hongarije geweest. Op de bonnefooi, zoals wij zeggen. Gaan rijden, stoppen als we moe zijn, een pensionnetje gezocht en uitrusten en rondkijken.Alles goed gegaan, tot op de voorlaatste dag van onze vakantie. Kennelijk was het toch te vermoeiend geweest, want in Mittelwald in Duitsland krijg ik het toch wel zo benauwd, dat ik dacht het gaat mis. Die nacht dus niet geslapen en smorgens niet kunnen eten van de benauwdheid, dus manlief snel achter het stuur en met een rotgang richting Nederland gereden. Ik was alvast begonnen met de penicilline. Toen we trouwens in lager gelegen gebied kwamen werd het alweer wat rustiger, kon ik makkelijker lucht krijgen.

Thuis gelijk aan de prednison gegaan en smaandags de huisarts gebeld. Die kan dus ook niet veel doen, als het erger werd moest ik maar bellen. Dat hebben we toen gedaan op woensdag. In de middag dus naar Groesbeek en gelijk daar gebleven. Alles bleek trouwens goed, ik had op de juiste manier gehandeld, De longen waren niet zo erg vervuild en de functie was hetzelfde als voor de vakantie, de bloedgassen waren goed. Hoogstwaarschijnlijk dus alleen maar oververmoeid door de vakantie. Mijn commentaar dus, "fijn ga ik thuis slapen". Nee dus, mocht mooi een paar dagen daar blijven.

Toen ging mijn longarts op vakantie, 3 weken. Na vier weken kreeg ik een oproep. De uitslag van Groningen was binnen. Wij dus weer naar Groesbeek, niet met al te veel hoop. En jawel hoor, mijn hart is nog te goed, dus niet slecht genoeg voor transplantatie, dus geen kans op nieuwe longen of hart en longen.En daar moesten we het mee doen. Het enen onderdeel is slecht, het andere te goed, dus nu verder leven met hetgeen wat je weet en dat moet je weer een plaatsje geven en dan doorgaan.

Hoewel doorgaan doe je toch wel, maar jezelf weer een doel geven dat is toch wel moeilijk.