www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

Lisa

Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

  mijn update

11 November 2006

 

Hoofdmenu:

Start
Inleiding
De screening
Het wachten
De transplantatie
Nu verder
Links

 

Submenu:

Mijn afweerstoornis
Gastenboek
MSN Chatgroep

 

Foto album:

Na transplantatie
Thuiskomst
Avondvierdaagse

 

 
bullet

Er zijn ook tal van jeugdige patiënten, die het zeker niet makkelijk hebben, hieronder vandaag het verhaal van Lisa, die ondanks haar ziekte spontaan blijft, en best nog veel lol kan maken...

 
bullet

Dinsdag 20 mei 2003

 

Ik ben Lisa . En ben nu 14 jaar.

Ik woon bij mijn moeder en heb nog een zus van 23 een broer van 22 een van 21 en twee broertjes van 14 en 11. Mijn vader is bijna 2 jaar geleden overleden aan leverkanker.

Ik ben de enige in de familie die CF heeft, omdat ik een pleegkind ben. Ik woon hier al vanaf dat ik 10 maanden ben.

 

Heb geen contact met mijn biologische ouders, dus weet niet of iemand daar in de familie ook CF heeft. Mijn biologische ouders hebben geen CF voor zover ik weet.

Ik ben bijna 12 jaar in behandeling in Utrecht geweest, maar nu ga ik altijd naar Maastricht. Is wat meer in de buurt. En dat bevalt me ook wel goed. Ken daar ook wat Cf patiëntjes. We liggen daar meestal met ons vaste clubje en maken er dan maar weer het beste van. Beetje dollen als het gaat. Moet kunnen hè.

 

De afgelopen twee jaar ben ik wel een stuk achteruit gegaan, maar het gaat nog wel redelijk. Ik ga twee keer per week een uur naar de fysiotherapie. Daar sport ik wat. Thuis doe ik geen sport, wel bijna 9 jaar op scouting geweest, maar ben daar sinds een maandje mee gestopt. Het werd toch wat zwaar om daar nog volop aan mee te doen. En omdat ik niet wil dat mensen mij apart behandelen ben ik er uiteindelijk na veel nadenken mee gestopt. Maar ik ga wel nog af en toe een kijkje nemen. Blijven toch goede vrienden.

 

Verder zit ik nog op school. Doe nu 3 Havo, maar wel op mijn eigen tempo, omdat ik regelmatig word opgenomen voor een antibiotica kuur. En de afgelopen tijd is dat bijna iedere 4 weken. Ik vind school nog wel heel leuk, maar het is alleen heel vermoeiend. Ik ga ook maar halve dagen. En mijn klas weet dat ik CF heb dus die vinden het ook niet raar of zo als ik nog eens om 12 uur de klas inwandel.

 

Ik doe niet aan sport, (behalve bijna de hele dag chatten is ook al een sport op zich!!) maar wil daar wel weer snel mee gaan beginnen. Het is wel moeilijk (vind ik) om als Cf er een sport te gaan doen. Want je kunt niet zo even in een groep mee gaan doen en zeggen ik houd jullie wel bij. Daarom ben ik nu druk aan het zoeken naar iets wat ik leuk vind en ook kan volhouden.

 

O ja!! Ik wil nog even reclame maken voor het FOK- kamp. Dat is een kamp voor mensen met Cf tussen de 7 en 19 jaar. Dan ga je een weekje weg met wat leeftijd genoten die ook Cf hebben en dat is gewoon super. Dat is echt even vergeten dat je Cf hebt, maar toch goed voor jezelf kunnen blijven zorgen. Er gaan fysiotherapeuten en artsen mee, dus dat komt allemaal wel goed. Als je meer wil weten kijk je gewoon even op www.stichtingfok.nl

 

Ik wil nog 1 ding kwijt. En dat is: er zijn ook hele kleine voordelen aan het Cf hebben. Bijvoorbeeld dat kamp. Is gewoon super!!

 

Groetjes aan iedereen van Lisa.

 

 

  Ik heb nu ook een eigen website!

 

 

 

voor vragen / opmerkingen of suggesties