Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Een redelijk goede week ligt achter mij, en ook al zal ik nooit aan mijn huidige situatie wennen, de wetenschap dat het “binnenkort” kan en zal gaan veranderen, geeft kracht om door te gaan!!

Ook heb ik nog een enkele reactie binnen gekregen, zulke berichten, dat anderen het zelfde ervaren, en je willen steunen, blijft goed doen! Mede daarom probeer ik mijn gevoelens zo goed mogelijk weer te geven, om op die manier ook hen een beetje het gevoel te geven dat zij er niet alleen voor staan. Zoals gezegd ups en downs blijven komen en gaan, maar zolang die ups overheersen mag ik redelijk tevreden zijn!

Veel respect heb ik voor het besluit van Paul, om zich als “niet transplantabel”  te laten zetten!

Ik heb hierover nog even van gedachten gewisseld met hem, en kan zijn beslissing goed begrijpen, ik ben dan ook zeer benieuwd hoe zijn gesprek met het transplantatieteam in Groningen zal verlopen!

Het besluit van Paul is eigenlijk een indirect gevolg van alle perikelen rond het “op vakantie gaan tijdens de wachtlijstperiode”. Misschien dat er dus toch een duidelijk groot verschil is op de manier van screening en het moment van plaatsing op de wachtlijst tussen de longtransplantatie centra.

En dan bedoel ik vooral Het verschil van de beleving van de patiënt, waarbij ik merk uit reacties die ik ontvang, dat lotgenoten die onder behandeling zijn in Utrecht, sneller geneigd zijn te zeggen zich eigenlijk nog te goed te voelen in hun doen en laten om nu al getransplanteerd te worden, dan lotgenoten die in Groningen behandeld worden. Dit kan te maken hebben met de snelheid waarmee men gescreend, en op de wachtlijst geplaatst wordt, waarbij men (arts) wat minder de medische gesteldheid van de patiënt een rol laat spelen ten opzichtte van de verwachte wachtlijstperiode.

Zo duurde mijn screeningsperiode bijvoorbeeld bijna een jaar (november ’98 – oktober ’99), dit was natuurlijk misschien sneller mogelijk geweest (maar dat had andere oorzaken), maar ik heb wel ruim de kans gehad om het een en ander te verwerken en naar een (long)transplantatie toe te leven, en mij in te stellen (voor zover dit mogelijk is) op de wachtlijstperiode…

Daarbij werd mijn medische gesteldheid wel degelijk in acht genomen!

Begrijp mij goed, dit is hoe ik het zie, ik weet zeker dat er ook in Utrecht lotgenoten op de wachtlijst staan die een (long)transplantatie op dit moment veel harder nodig hebben dan ik!!

En wat dit betreft hebben ook de artsen van het longtransplantatieteam in de verschillende transplantatie centra zeker geen makkelijk baantje! Hun beslissingen over “het juiste moment om iemand te transplanteren” kan ook hen slapeloze nachten bezorgen, ook zij zijn gewone mensen met emoties, laten we ook daar eens aan denken!!

Tot slot kreeg ik afgelopen week nog een brief van Arian, hij had wat leuke raadsels om de tijd door te komen, wauw, ik heb mijn hersens wel even moeten pijnigen, maar volgens mij kan ik hem deze week de antwoorden terug sturen!!? Verder ga ik, bij wijze van tijdverdrijf, mijn website maar eens een nieuw uiterlijk geven, dus mocht er ineens een andere kleur op jullie scherm verschijnen dan is dat mijn schuld, de inhoud zal natuurlijk hetzelfde blijven!!

Ik voel mij op dit moment weer wat minder, het wordt zo ondertussen wel een bekent verhaal, het blijft gewoon op en neer gaan. Het weer werkt ook niet erg mee…

Maar goed, ik kan mij toch redelijk vermaken, zoals jullie zien heeft mijn dagboek enkele veranderingen ondergaan, de inhoud is hetzelfde gebleven met hier en daar een kleine aanpassing of verbetering…

Vandaag schijnt de zon, ik voel me gelijk wat beterde, even lekker wezen “sporten” op Dekkerswald, en natuurlijk wat bijgepraat met lotgenoten, dit alles bij elkaar opgeteld geeft weer wat energie voor de komende dagen…

Gisteren heb ik de “Nieuwsbrief Longtransplantatie AZG” ontvangen, deze verschijnt ongeveer twee keer per jaar, en is gericht aan long-, hartlong- of longleverpatiënten die op de wachtlijst staan in het AZG, of die een dergelijke transplantatie hebben ondergaan. Tevens is het een informatie bron voor huisartsen en longartsen.

Hierin staan enkele interessante wetenswaardigheden die ik toch even wil noemen.

Allereerst is men tevreden over het aantal longtransplantaties dat het afgelopen jaar is uitgevoerd, 41 in het totaal (2002) waarvan 26 in Groningen. Dit heeft niet alleen te maken met het feit dat er nu ook in Utrecht en Rotterdam longtransplantaties worden uitgevoerd maar ook door een toename van het donoraanbod, en het feit dat men nu de mogelijkheid heeft om van 1 donor twee patiënten te helpen! Ook dit jaar zijn er nu al weer een paar longtransplantaties uitgevoerd.

Aan de andere kant groeit ook de wachtlijst (nu ongeveer 75 patiënten), dit was natuurlijk te verwachten gezien het feit dat er nu 3 longtransplantatie centra zijn die patiënten screenen.

Persoonlijk voeg ik hier aan toe dat het ook te maken kan hebben met de snelheid (toch een verschil in criteria tussen de transplantatiecentra onderling?) waarmee mensen gescreend en op de wachtlijst gezet worden. Dit alles is al uitvoerig door ons ( zie vooral ook de site van Paul ) beschreven en onder de aandacht gebracht na aanleiding van de vakantieperikelen.

Ook sluit ik mij hierbij aan bij Arian, (zijn dagboek 2 maart 2003), die schrijft dat je eigenlijk maar weinig hoort van lotgenoten nadat ze getransplanteerd zijn, en al helemaal niet wanneer het niet goed is gegaan, hierbij kan ik mij best indenken hoe moeilijk het voor de nabestaanden is om hierover te praten, laat staan te schrijven! Gelukkig heb ik nog altijd een goed contact met Magda, met wie het goed blijft gaan na haar longtransplantatie vorig jaar.

Verder staat er een stukje in over een partner van een longgetransplanteerde. Het is goed dat ook deze kant van ons verhaal is genoemd wordt. Immers onze partners krijgen ook heel wat te verwerken!! Het leven met een longpatiënt, de risico van de transplantatie, en de nieuwe mogelijkheden wanneer alles goed gaat, vragen zeker ook veel van hen (partners). Ook voor hen geld dat lotgenotencontact belangrijk is, zij (partners) hebben het zeker niet makkelijker dan wij (longpatiënten).

Ook wordt er aandacht geschonken aan het wachten op een longtransplantatie.

En hier wordt dan bedoeld in geestelijk opzicht, het is gebleken dat er van het telefonisch spreekuur weinig gebruik wordt gemaakt, en als ik naar mijzelf kijk, eerlijk gezegd ben ik niet zo’n beller, terwijl je af en toe toch wel behoefte heb om eens wat vaker wat uit Groningen te horen dan bij je vier maandelijkse controle, eigen schuld dus, of niet??

Natuurlijk kan hier ook de huisarts of de eigen specialist hier een rol in vervullen, maar in mijn geval is onze huisarts ook niet zo ’n man die even een keer langs komt om te kijken hoe het geestelijk in ons gezin gesteld is. O, als het echt nodig is (bij ziekte) is hij er zo, maar gewoon even praten… Daar leent volgens mij de huidige maatschappij zich ook niet voor, of ik moet het verkeerd zien. Dan mijn specialist in het Radbout ziekenhuis (Nijmegen), daar kom ik ook nog elke vier maanden op controle, en hoewel deze eigenlijk niks voor mij kan doen, heeft hij wel tijd voor een goed gesprek.

Verder nog een stukje over leefregels na longtransplantatie, deze worden uitvoerig met je doorgenomen in de periode van herstel na de longtransplantatie in het ziekenhuis. Ook wordt een aantal websites genoemd, waarbij ook onze site (www.longtransplantatie.nl) vermeld staat.

Tot slot wordt nog iets geschreven over beleid en regelgeving rond het terug keren naar de arbeidsmarkt na een longtransplantatie. Hier heeft men nog weinig ervaring mee, het zal zeker per patiënt weer anders zijn. Nou ik hoop echt nog eens achter het stuur van een vrachtwagen te kunnen kruipen, liever vandaag dan morgen!!

Al met al positieve geluiden, het mag gezegd worden, iedereen doet zijn best!!

Helaas heb ik vandaag geen positief nieuws te melden…

Afgelopen vrijdag ontving ik het bericht uit Dekkerswald, dat èèn van mijn mede “sporters” helaas is overleden, de laatste tijd lag hij al enkele keren in het ziekenhuis. Mijn gedachten gaan uit naar zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen! Mogen zij kracht vinden om deze moeilijke dagen door te komen!!

Persoonlijk gaat het redelijk op dit moment, het mooie weer speelt hierbij zeker een positieve rol, toch hoop ik nu eindelijk snel iets te horen uit Groningen, na 3 jaar en ruim 4 maanden is het verlangen om weer een “normaal”  leven te kunnen gaan leiden toch wel heel groot aan het worden, ja, ja ik weet het wel, het kan altijd nog slechter, maar de muren beginnen nu toch wel een beetje op mij af te komen. Als ik even niks om handen heb begin ik te dagdromen over fietstochten en wat ik misschien weer aan werk zal kunnen gaan doen. Of bijvoorbeeld het zelf weer in de tuin kunnen “spitten”, en de auto wassen …

Ik zal toch nog even (??) mijn geduld moeten bewaren …

De afgelopen week heeft weinig nieuws te melden, wel mocht ik nog enkele reacties ontvangen, waarvan er èèn bij zat die mij weer even met de neus op een bijzonder feit drukte.

Het betref een CF-patiënte die mij schrijft bewondering te hebben voor het feit dat ik het wachten op een donor al zo lang volhoud, ik antwoord haar dat ook CF-patiënten het niet makkelijk hebben, waarop zij mij verteld dat zij niet in aanmerking komt voor longtransplantatie, omdat haar algehele gezondheid te zwak is!!

Ik mag dan wel mijn dagen benauwd doorbrengen, soms slapenloze nachten hebben en bijna geen sociaal leven meer hebben, omdat alles wat ik nog doe consequenties heeft wat betreft mijn benauwd zijn, maar ik heb wel het voorrecht dat ik een kans heb op een betere “kwaliteit van leven”, iets om naar toe te leven, doordat ik de screening wel goed ben doorgekomen, ik heb dus eigenlijk helemaal geen rede tot klagen…

Dit besef geeft mij toch een beetje een schuld gevoel, het minste wat ik in dit geval kan doen is straks na mijn longtransplantatie, wanneer alles goed gaat, ervoor te zorgen dat ik voor die patiënten die niet in aanmerking komen voor deze bijzondere kans, een aanspreekpunt te blijven!!

Een luisterend oor, tegen wie ze even hun narigheid van zich af kunnen praten is voor deze patiënten heel belangrijk, ik al zorgen dat ik er voor ze ben!

Ook kwam ik op de website van Stichting Transplantatie NU!! het verhaal van Kata Ottavay (de vriendin van Arian) tegen, zij schrijft over wat het betekent de partner te zijn van een longpatiënt, die ook nog eens op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Het is goed dat ook deze kant een keer beschreven wordt, lezen dus…

16.30 uur, de telefoon gaat, èèn van mijn jongens neemt hem op, een beetje verschrikt zegt hij “het ziekenhuis uit Groningen voor jouw”… Gelijk zit ik op het puntje van mijn stoel…

Maar ik kan weer ontspannen, het is Otto, verpleegkundig consulent van het longtransplantatieteam. Hij wilde even bijpraten, even horen hoe het nu met mij en mijn gezin erbij staat. We hebben wel een tijdje zitten kletsen, eerlijk geef ik toe dat het wachten soms wel erg zwaar wordt, terwijl ik medisch gezien redelijk stabiel blijf, ga ik voor mijn gevoel heel langzaam achteruit, waarbij ik steeds minder de deur uit ga, met het gevolg dat sociale contacten minimaal worden. Ondanks dat hij nu niet veel voor mij kan doen is het praatje toch ook een vorm van helpen, even laten merken dat er aan je gedacht wordt!

Ook onze website komt nog even ter sprake, hij zegt dat ook deze manier van communiceren een goede manier is om lotgenoten bij elkaar te brengen, vanuit het AZG wordt dit dan ook gestimuleerd door deze site bij de patiënten onder de aandacht te brengen.

Sommigen mensen hebben het altijd getroffen met de artsen met wie ze te maken krijgen, ook ik ben èèn van hen. Vandaag ben ik weer even op controle geweest bij mijn longarts (dr. vd. Heijden) in het UMC St. Radbout te Nijmegen. Tot mijn verrassing bleek hij mijn situatie zo af en toe nog eens bij te houden via dit dagboek, waardoor er voor mij weinig te vertellen viel…

Het doet mij goed te horen dat zulke drukke mensen toch nog tijd vrij maken om zich betrokken te voelen bij de patiënt! Zoals elke keer hebben we even een goed gesprek…

Als ik aangeef dat de saturatie bij het “sporten” de laatste tijd aardig aan de lage kant blijkt te zitten (86 / 87%), stelt hij voor om even naar de waarde van de zuurstof en het koolzuur gehalte in mijn bloed te kijken, “bloedgas” prikken dus. Zoals longpatiënten wel weten wordt er bloed geprikt rechtstreeks uit de slagader in de pols, waaruit genoemde waarde gemeten worden.

Zo gezegd, zo gedaan…

De uitslag krijg ik meteen mee, maar ik ben er niet erg blij mee…

Mijn gevoel heeft mij weer eens niet bedrogen, het zuurstof gehalte was aan de lage kant, te laag eigenlijk (7.1), en dat bij 3 liter zuurstof! Het koolzuur gehalte was wel goed, ik krijg het advies om in rust de zuurstof op 3 liter te laten staan, en bij inspanningen 4 liter te gebruiken, kijken hoe dat gaat in de komende tijd!

Mocht er een negatieve verandering optreden (bv hoofdpijn) moet ik wel gelijk aan de bel trekken, dit kan te maken hebben met een oplopend koolzuur gehalte in het bloed, een verschijnsel waar vooral longemfyseempatiënten mee geconfronteerd worden, ik dan wel geen emfyseem, maar Chronische Bronchitis, het koolzuurgehalte blijft altijd een belangrijk aandachtspunt…

Geen wonder dat elke inspanning zoveel moeite kost de laatste tijd, ik zal dus nog maar eens wat rustiger aan moeten gaan doen, hoewel, nog minder inspannen kan eigelijk niet meer, want ik kom bijna de deur al niet meer uit! Het wachten zal op deze manier nog iets zwaarder worden! Wauw eerst deze tegenslag maar eens rustig laten bezinken, maar opgeven komt in mijn woordenboek niet voor….

Tenslotte weet ik dat er lotgenoten zijn die het bed niet meer uitkomen of in het ziekenhuis liggen te wachten op een donor, terwijl ik nog “redelijk” mobiel ben…

Het minder goede nieuws van afgelopen maandag heeft een redelijk grote stempel op de rest van de afgelopen week gedrukt. Ik heb nog eens goed nagedacht, maar die weinig activiteiten die ik nog doe, weiger ik op te geven, want dan valt ook het laatste persoonlijke sociale contact met “buiten” weg, en daar pas ik voor. Er zit ook een goede kant aan om toch soms de deur uit te gaan, want een beetje beweging, hoe minimaal ook, is alleen maar goed voor de conditie!

We gaan dus maar weer “vrolijk” verder met wachten, kijken wat deze maand weer brengt, er zullen best nog moeilijke momenten komen, zo begint bijvoorbeeld iedereen al weer over vakantieplannen te praten, terwijl het er echt op gaat lijken dat dit voor mij ook dit jaar nog niet aan de orde zal zijn, maar als nu er een telefoontje uit Groningen komt …

Ik bedoel maar, de spanning van het wachten blijft op hoog niveau!!

Afgelopen dinsdag was Eef jarig, een gezellige dag met veel visite, de kamer zat helemaal vol, en aan het eind van de dag was ik dan ook “totall los”, ik heb dan ook woensdag maar eens lang uitgeslapen, overigens heb ik die nacht goed geslapen, iets wat ook al weer een tijdje geleden was.

Gisteren (donderdag) ben ik zoals gewoonlijk weer wezen “sporten”, en ondanks dat ik nu bij inspanning 4 liter zuurstof gebruik, blijft dit een zware klus, ik had ook niet echt verwacht dat het er makkelijker op zou worden, het blijft wel noodzaak de oefeningen te blijven doen om zo mijn spieren toch een beetje sterk en soepel te houden…

Verder krijg ik binnenkort een nieuwe zuurstof leverancier want mijn ziekenfonds heeft het contract met Hoekloos niet verlengt, ondanks de goede service heeft men besloten een ander dit werk te gunnen, zal wel te maken hebben met het kostenplaatje denk ik…

Ook zijn er nieuwe cijfers over longtransplantaties gepubliceerd, maart is, wat dit betreft, een rustige maand geweest, er konden 2 longtransplantaties uitgevoerd worden, wat het totaal dit jaar op 11 brengt, al met al niet slecht want dat is gemiddeld 1 per week!

Bij het raadplegen van het donorregister zien we nog steeds dat dit blijft toenemen, voor meer feiten en cijfers verwijs ik naar de website van het Donorregister en De Nederlandse Transplantatie Stichting. Deze ontwikkelingen blijven zich in een gunstige trend doorzetten, we mogen hierover dus tevreden zijn.

Gezien het feit dat ik eind deze maand de drie en half jaar wachten grens zal passeren, blijft de spanning en verwachting zeer hoog, vooral als in de avonduren de telefoon gaat!! En als ik mij bij inspanning erg benauwd voel, zelfs het aan en uitkleden, douchen e.d. vraagt veel energie, denk ik nu regelmatig:"laat een oproep nu maar komen"...

Sinds de laatste bijdrage in dit dagboek is er niet veel gebeurd, de mogelijkheden om iets te ondernemen blijven minimaal, ondanks dat ik nu meer zuurstof gebruik (3 liter in rust en 4 liter bij inspanning). Soms moet je gewoon even alles van je af zetten en toch gewoon de deur uitgaan, de paasdagen waren hier, dankzij het mooie weer dan ook zeer geschikt voor. 1^e Paasdag hebben we rustig thuis doorgebracht, maar 2^e Paasdag zijn we een dagje naar scheveningen geweest, een wandeling (althans het gezin, want ik zat lekker in de rolstoel) over de boulevard, langs het strand en een bezoek aan Sealife, een soort aquarium die wat laat zien van de zeebewoners. Uitgeput zat ik s ‘avonds in mijn stoel, en ook vandaag moet ik rust houden maar goed, het was beslist de moeite waard…

Gisteren ben ik zoals gewoonlijk weer even wezen “sporten” op Dekkerswald.

Ik voelde mij lekker in mij vel en dat bleek ook uit de saturatie die werd gemeten tijdens het fietsen (op een hometrainer) met 4 liter zuurstof; 90%, dat was al weer een tijdje geleden, en deze opsteker had ik dus net even nodig, al weet ik donders goed dat dit maar een moment opname is!!

Helaas is het wel zo dat zo ’n goede dag als gisteren (bijna) altijd gevolgd wordt door een “slechte” dag, vandaag ben ik weer kort van adem en zal dus mijn inspanningen weer moeten beperken…

De laatste twee weken heb ik gekeken naar de mogelijkheden van internet ter bevordering van het lotgenotencontact, voor zover hier behoefte aan is, lees maar eens.

Alweer is er een maand van wachten voorbij, ik sta nu 3 jaar en 6 maanden (1280 dagen) op de wachtlijst!! En hoewel men in Groningen mij wel uitdrukkelijk verteld heeft, aan het begin van dit traject, dat de kans bestond dat wachten zolang kon gaan duren, heb ik mij het een en ander toch anders voorgesteld.

Ging het vorige week nog aardig, deze week kan ik absoluut niet uit de voeten, elke inspanning is zwaar, wat maakt dat de dagen in een sleur voorbij gaan:

S’ morgens opstaan en aankleden kost mij al de nodige energie en soms ook wilskracht, beneden gekomen (met de traplift) staat het ontbijt en een litertje koffie al te wachten, ondertussen lees ik al het nieuws wat op teletekst te vinden is. Daarna kom ik meestal achter mijn computer terecht voor het bijwerken van dit dagboek, wat verenigingswerk, of een spelletje te spelen. Tussen door wordt er gegeten, zelfs eten kost inspanning, maar het gewicht moet op peil blijven dus eten is noodzaak!

S’ avonds kijk ik even op internet, beantwoord eventuele ontvangen mail, en Chat af en toe met lotgenoten, om daarna de computer uit te zetten en voor de kijkbuis te kruipen, waarna ik aan het eind van de avond (of aan het begin van de nacht) weer met de lift naar boven verdwijn, om nogmaals mijzelf in te spannen met het uitkleden en het bed in te duiken. Of ik dan kan slapen? Vaak zie ik 4 uur nog op de wekker staan om dan uiteindelijk toch in slaap te vallen, waarna de volgende ochtend het proces zich herhaald…

Bezoek komt er nauwelijks, want voor zieke mensen heeft onze huidige maatschappij geen tijd, ach ik hoef dit niet meer uit te leggen het is een bekend verhaal!!

En eigenlijk heb ik geen rede tot klagen, als ik denk aan lotgenoten waarmee ik regelmatig contact heb, kan het altijd nog slechter, ik ben, zij het met moeite, toch nog aardig mobiel, terwijl er patiënten zijn die 24 uur op bed liggen te wachten, of zelfs geen uitzicht meer hebben!!

Bijna dagelijks maak ik nu deze overweging en dan slaat uiteindelijk de balans nog steeds door in mijn voordeel! (vindt ik!) Heel af en toe kan ik nog iemand van dienst zijn, kan ik de deur nog uit, en het “sporten”, elke donderdag, geeft nog steeds voldoening.

Ook gezien het feit dat we niet weten hoe het na de (long)transplantatie zal gaan, is elke dag nu meegenomen, toch verlang ik er nu steeds meer naar om weer eens gewoon in de tuin te werken, te wandelen, te fietsen, zelf de auto te wassen, en misschien zelfs weer te kunnen werken!!

Je ziet, er is maar 1 zekerheid: het leven bestaat uit veel tegenstrijdigheden, echter het belangrijkste daarbij is hoe wij daarmee omgaan!! Maar goed, het wachten kan nu niet lang meer duren, toch??