www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

Maart - April 2005

Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

  mijn update

11 November 2006

 

Hoofdmenu:

Start
Inleiding
De screening
Het wachten
De transplantatie
Nu verder
Links

 

Submenu:

Mijn afweerstoornis
Gastenboek
MSN Chatgroep

 

Foto album:

Na transplantatie
Thuiskomst
Avondvierdaagse

 

 

Nu verder

 
bullet

Maart wordt weer een spannenden maand ...

bullet

April is net zo spannend; ik heb werk!!!

 
bullet

Zaterdag 5 maart 2005.

 

Inderdaad dit wordt even een spannend maandje en wel om verschillende redenen, waarvan de belangrijkste natuurlijk mijn eerste transplantatie verjaardag zal zijn, en dat gaan we vieren!

 

Maar helaas begint het met weer een kleine tegenslag…

Afgelopen maandag 28 februari werd ik al rillend en beroerd wakker, de lichaamstemperatuur was 38.7, foute boel dus. Ik belde het transplantatieteam in Groningen, en meldde dat ik weer dezelfde symptomen had als in november en december van het afgelopen jaar. Ook deze keer werd er geen risico genomen en opnieuw mocht ik (met de ambulance) naar de eerste hulp van het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Hier bleek al snel dat ik opnieuw een longontsteking had in mijn rechterlong, de temperatuur was inmiddels gestegen naar 39.8! Na overleg met Groningen werd er onmiddellijk gestart met antibiotica (Augementin) via het infuus. Ook de prednisolon werd verhoogd naar 30 mg per dag. Natuurlijk mocht ik ook blijven, maar omdat op de afdeling geen bed vrij was, werd ik overgebracht naar Dekkerswald te Groesbeek, ook al een bekende locatie voor mij. Daar lag ik weer, en het verwerken kon beginnen, in de avonduren was de koorts gelukkig al weer aan het zakken, en de volgende morgen geheel verdwenen, ik zat nu op het vertrouwde 36.6 of daar omheen. Gelukkig sloeg de antibiotica dus aan.

 

Overigens was er ook nog een leuk moment op Dekkerswald, één van de verpleegsters kent mij al heel lang en zei tegen een collega: “Ik ken Hans al 20 jaar, en ik weet hoe benauwd hij is geweest, om hem nu zo te zien dat is gewoon geweldig”! Elke keer als ze op mijn kamer kwam, begon ze te lachen, en herhaalde ze dat!

 

En de oorzaak? Zeker weten doen we het niet, maar ik heb daar bij mijn laatste controle in januari al met de transplantatiearts over gesproken, en het zou een gevolg kunnen zijn van de Cellcept, dit medicijn tegen afstoting is nogal zwaar en verlaagd je weerstand. Na telefonisch overleg tussen de arts van Dekkerswald en Groningen is nu besloten de Cellcept te stoppen en start ik maandag weer met Immuran, dit medicijn tegen afstoting heb ik het eerste half jaar na mijn transplantatie ook gehad, en is minder zwaar. De toekomst zal moeten uitwijzen of het nu goed blijft gaan. Daarbij zeg ik nog maar eens even dat nieuwe longen het ziek worden nooit zal uitsluiten, je blijft natuurlijk vatbaar voor griep of infecties!

 

Inmiddels ben ik weer geheel hersteld, ja dat gaat gelukkig heel snel, mede door die nieuwe gezonde longen en zeer goede conditie. Gistermiddag mocht ik weer naar huis, de antibiotica en prednisolon bouw ik thuis verder af. Een controle afspraak was niet nodig, want op 21, 22 en 23 maart zal ik te gast zijn bij het transplantatieteam in het AZG voor mijn halfjaarlijkse follow-up.

Nu maar hopen dat dit “incident” geen gevolgen heeft voor mijn reïntegratie-proces, ook wat dit betreft blijft het nog spannend…

 

In elk geval heb ik ook deze keer conditioneel helemaal niks ingeleverd, geweldig hé!!

Vrolijk ga ik dan ook door op de ingeslagen weg en blijf ik lekker druk bezig met van alles en nog wat!!

 

 
bullet

Donderdag 17 maart 2005.

 

Deze week denk ik heel sterk terug aan een jaar geleden, één dezer dagen vier ik namelijk mijn transplantatieverjaardag! Opnieuw beleef ik het afgelopen jaar, beginnende met dat telefoontje waar we zo lang op moesten wachten, maar vanaf dat moment ging het allemaal als een sneltrein…

 

Als ik alles, wat ik vanaf die dag heb gedaan, de revue laat passeren gaat er heel wat door mij heen hoor!! Vooral het wakker worden na de transplantatie heeft en diepe indruk achtergelaten, die zee van lucht, dat gevoel vergeet ik nooit meer!!! Mijn “kwaliteit van leven” is wel met heel veel ontelbare procenten toegenomen!! Het is niet in woorden uit te drukken wat het gevoel hierbij is, maar ik ben heel gelukkig!!

 

Natuurlijk waren er ook mindere momenten zoals die longontstekingen die ik heb gehad, maar dat valt helemaal in het niet bij mijn huidige mogelijkheden, ga maar na, en lees nog maar eens terug wat ik allemaal heb gedaan het afgelopen jaar, mensenlief ik had dat nooit meer voor mogelijk gehouden!!

 

En de vooruitzichten zijn ook al goed, want het reïntegratie project nadert een hoogte punt!

Het bureau dat mij hierbij begeleid heeft vorige week een gesprek gehad met een werkgever, deze wil mij graag in dienst nemen voor ongeveer 5-10 uur per week als inval-chauffeur, zodra het één en ander betreffende de subsidieverlening e.d. voor hem duidelijk is zal hij een beslissing nemen, binnen anderhalve week heeft hij beloofd, het blijft dus nog even spannend!

Het reïntegratietraject is er speciaal voor om de drempel voor zowel werkgever als werknemer zo laag mogelijk te maken, en de risico’s voor beide te minimaliseren. Daarnaast heeft de arbeidsdeskundige van UWV geen eisen gesteld voor wat betreft het aantal minimale uren dat ik moet gaan werken, maar gesteld dat ik dit rustig naar eigen inzicht op moet bouwen…

 

Mooi toch, nauwelijks een jaar na mijn transplantatie ben ik al weer zover dat ik (gedeeltelijk) aan het arbeidsproces kan gaan deelnemen, en niet onbelangrijk, ook nog daarmee mijn oude hobby mag oppakken, namelijk het rijden met een vrachtwagen! Iets waarvan ik de laatste zeven jaar niet eens meer heb durven dromen...

 

Ja, ik heb dan ook echt alle rede om dankbaar te zijn, en een feestje te bouwen, maar terwijl wij ons feestje vieren, vergeet ik zeker niet dat er ergens een familie is die met verdriet aan die dagen terugdenkt, het zal steeds in mijn gedachten blijven; die ontzettende dankbaarheid aan mijn donor en de nabestaanden!!

 

Volgende week ben ik van maandag tot en met woensdag te gast in het AZG in Groningen, waar ik weer net als elk half jaar, ter controle, een aantal onderzoeken mag ondergaan…

 

 
bullet

Vrijdag 25 maart 2005.

 

Het feestje is gevierd! Op mijn eerste transplantatieverjaardag zijn wij gezellig uit wezen eten in een goed restaurant, want zoals gezegd een fantastisch jaar mag gevierd worden!! Daarna volgde er een spannend weekje …

 

 
bullet

Maandag 21 maart 2005.

 

Maandagochtend heb ik mij volgens afspraak gemeld in het AZG (nu heet dat UMCG) voor mijn halfjaarlijkse controle. Ik begin bij de Fisiotherapie waar ik de looptest mag afleggen. Na 12 minuten resulteerde dit in ruim 1200 meter (juiste uitslag volgt later) en dat is weer meer dan een half jaar geleden (1100 meter)!! Daarna volgde er de spierkrachtmeting, ook deze ging voortreffelijk. Vervolgens melde wij (Eef was ook mee) ons op de afdeling voor opname, als de brochoscopie namelijk onder narcose gaat, moet je worden opgenomen in het ziekenhuis, is dit niet het geval mag je overnachten in het hotel. De voor ons bekende afdeling E4VA is samengevoegd met een andere afdeling D1VA, en daar melde wij ons dan ook. We werden ontvangen door één van de verpleegsters die is mee verhuisd; het weerzien was hartelijk. Deze afdeling is veel groter dan de oude, en dat is even wennen. Maar ook hier is de verpleging optimaal. De zaalarts is geen onbekende, en dat is prettig! Maandagmiddag mocht ik mij eerst opnieuw bij de fisio melden voor de andere looptest, hierbij loop je op “commando”, op piepjes, deze piepjes komen met tussenpozen steeds sneller, waartussen je dan een afstand van 10 meter moet overbrugd hebben. Heb je 2 keer dat piepje niet gehaald, ben je “af”! ook deze test verliep naar wens, op het laatst moest ik wel even rennen, tot het moment dat mijn kuitspieren stop riepen!

Daarna volgende een afspraak met de longfunctietesten. Deze keer blies ik een FEV1 van 98%, daar heb ik dus helemaal niks over te klagen!!! Ook de andere blaastesten waren prima!!

Na het avondeten dwalen we nog even door het ziekenhuis, om al vroeg te gaan slapen, het was best een vermoeiende dag, maar succesvolle dag!!

 

 
bullet

Dinsdag 22 maart 2005.

 

Dit is de belangrijkste en spannendste dag van onderzoeken, namelijk vanmorgen heb ik de brochoscopie gehad, onder narcose, dus ik kon (helaas) niet meekijken. Gelukkig was ik al vroeg aan de beurt en voor half tien lag ik alweer op de “uitslaapkamer”, nadat ik helemaal wakker was werd ik teruggebracht naar de afdeling, héhé tijd voor koffie …

S’ middags volgde nog een gesprek met de verpleegkundig consulente, voornamelijk over bijwerkingen van de medicijnen en eventuele problemen. Dit gesprek was kort, want de enige bijwerking bestaat uit het soms trillen van mijn handen, en problemen zijn er niet! Verder stond er vandaag niks op het programma, hopelijk heb ik snel de uitslag van de brochoscopie!

 

 
bullet

Woensdag 23 maart 2005.

 

Vanmorgen heb ik het nierfunctie onderzoek gehad, dit is het makkelijkste onderzoek, je hoeft alleen maar te zitten en ondertussen loopt er via een infuus radioactive vloeistof je bloed in. Verder moet je veel drinken, zodat je elk uur kunt plassen, ook wordt er elk uur bloed geprikt. Op deze manier kan men de werking van de nieren goed in kaart brengen.

 

Na 5 uur is dit onderzoek afgelopen, net na de middag meld ik mij weer op de afdeling. Nog even de zaalarts raadplegen en we mogen naar huis. De zaalarts verteld dat de uitslagen, die hij inmiddels heeft ontvangen, goed zijn, niet alle uitslagen zijn er maar we mogen wel naar huis.

Verder is gebleken dat ik te weinig bloedplaatjes heb, daarom mag de doses van de immuran naar beneden van 100 mg naar 50 mg per dag. Wel moet ik dan volgende week even via de huisarts bloed laten controleren en de uitslag doorgeven aan de transplantatiearts.

Aan het eind van de middag waren we weer thuis.

 

 
bullet

Terug naar vandaag vrijdag 25 maart 2005.

 

Gisteren ben ik zoals gewoonlijk weer even wezen sporten op Dekkerswald, hierbij namen we afscheid van onze vaste fysiotherapeute, zij gaat met zwangerschapsverlof, wij wensen haar al het goede, en bedanken haar voor al die jaren van goede begeleiding!! Overigens houden we contact hebben we afgesproken.

 

Verder ben ik gisteren nog even gebeld door mijn reïntegratie begeleidster, zij heeft afgelopen week nog contact gehad met die mogelijke werkgever, ik hoop deze week nog uitsluitsel van hem te krijgen!

 

Vandaag ben ik druk met het bijwerken van mijn dagboek en het maken van een nieuwe site van onze schietvereniging SSV de Linge, daar ben ik “benoemd” tot webmaster, een nieuwe leuke bezigheid!

 

 
bullet

Woensdag 6 april 2005.

 

Alweer ligt een drukke en mooie week achter mij, diverse bezigheden binnen en buitenshuis maken dat de tijd vliegt, soms kom ik zelfs tijd tekort, wat een luxe hé ….

Bijvoorbeeld afgelopen zondag was het heerlijk weer en zijn Eef en ik samen op de fiets gestapt, al met al hebben we een tocht van 30 km gemaakt!!

 

Wat betreft mijn reïntegratie traject zal er deze week toch echt een knoop worden doorgehakt! De mogelijke werkgever zal deze week toch uitsluitsel moeten geven, vrijdag heb ik een afspraak met mijn reïntegratie begeleidster, mocht die werkgever er van af zien gaan we vanaf vrijdag nieuwe mogelijkheden zoeken en bekijken!! Het blijft dus nog twee dagen spannend, want eigenlijk wil ik dolgraag bij die werkgever aan de slag, dat is wederzijds overigens, dus ik heb nog steeds goede hoop dat verder zoeken niet nodig is.

 

 
bullet

Donderdag 7 april 2005.

 

Zojuist heb ik een grandioos mooi telefoontje gehad, ik ben namelijk gebeld door mijn reïntegratie begeleidster, met heel goed nieuws!!! IK HEB WERK!!!! De werkgever is akkoord en wil het met mij proberen!!!!! Geweldig, nu net een jaar na mijn transplantatie heb ik alweer een droom (vrachtwagenchauffeur, mijn "oude" hobby) waar kunnen maken, iets wat ik, voor een jaar terug, nooit meer verwacht had!!! Weer denk ik vol dankbaarheid hierbij aan mijn donor en de nabestaanden!!!! En ook natuurlijk ben ik dankbaar voor de zeer goede zorgen van het longtransplantatieteam in het UMCG (AZG) te Groningen!! Vandaag begint (alweer) een nieuwe en bijzondere periode in mijn nieuwe leven…

 

 
bullet

Donderdag 14 april 2005.

 

Vanmiddag om half twee ging de telefoon, het was mijn begeleidster van het reïntegratiebureau, ze was gebeld door die werkgever, of we met een kwartiertje bij hem wilde zijn! Zo gezegd zo gedaan, want het ging over de invullen en ondertekening van het arbeidscontract!!

 

Vanaf 18 april (maandag dus!) ben ik nu officieel weer vrachtwagenchauffeur, op inval/oproep basis voor gemiddeld (!) 5-10 uur per week, beginnende met een proefperiode van drie maanden. Op het moment van de ondertekening besefte ik dat er opnieuw een mijlpaal is bereikt!! Ik ben mijn nieuwe werkgever dan ook ontzettend dankbaar voor deze geboden kans!!

 

 
bullet

Dinsdag 19 april 2005.

 

Een paar mooie dagen liggen weer achter mij, afgelopen zaterdag hield onze schietvereniging de jaarlijkse clubmarathon. Na enkele gedwongen jaren van afwezigheid, kon en mocht ik deze keer meedoen, het werd een succes, ik eindigde namelijk op de tweede plaats! Lees maar eens op de site van onze mooie vereniging!

 

Ook werd het gisteren mijn officiële eerste werkdag!! Of beter gezegd werknacht, want inderdaad af en toe moet er s’nachts gereden worden. Ik vertrok gisteravond rond de klok van 22.00 uur richting Duitsland, een rit van ruim 200 km enkele reis. Na een voorspoedige reis was ik om 1.00 uur op de plek van bestemming, een chauffeurs restaurant aan de A1 richting Bremen in het noorden van Duitsland. Hier stond mijn nieuwe collega te slapen, met hem moest ik van oplegger wisselen, na een praatje dook hij weer het bed in en ik pakte een grote bak koffie, want ik moest eerst pauze houden voor ik terug mocht rijden ( dit is geheel volgens de rijtijdenwet ). Om 2.00 uur werd de terugrit gestart, waarna ik na een rustige en mooie nachtrit voldaan rond de klok van 5.30 uur thuis mijn bed in ben gedoken!

 

Het transportbedrijf, waar ik nu in dienst ben, is klein, het bestaat uit een wagenpark van drie vrachtwagens (van het merk DAF XF) en meerdere opleggers. Naast mijn werkgever, die zelf ook rijd, heb ik twee collega’s. Mijn taak is om, op afroep basis, te rijden als de anderen vrij of ziek zijn, daarnaast vang ik de piek op als mijn collega’s aan teveel rij uren dreigen te komen. Bijvoorbeeld die rit die ik zojuist beschreef, daarbij ben ik mijn collega tegemoet gereden, zodat hij voldoende kon rusten en toch vandaag op tijd weer op het losadres kan staan.

Ik hoop zo nog velen mooie kilometers te mogen maken…

 

 
bullet

Vrijdag 29 april 2005.

 

Op de valreep van april laat ik nog even weten hoe het gaat, nou daar kan ik kort over zijn: SUPER!! Ik heb al weer enkele kilometers gemaakt, en ook vanmiddag mag ik weer even de autobaan op, even lossen in de omgeving van Roermond. Het werken bevalt mij prima, maar ja dat kan ook niet anders het rijden is altijd mijn hobby geweest…

 

Verder ben ik benaderd door SBS-6, zij houden op dinsdag 10 mei aanstaande een live uitzending, waarin men probeert zoveel mogelijk donoren te werven. Aan het woord komen mensen die op de wachtlijst staan en mensen die getransplanteerd zijn. Ook namens de “long-groep”, zal een lotgenote geïnterviewd worden. Ik hoop dat het een serieuze uitzending wordt en dat men over kan brengen hoe belangrijk het is om in elk geval je keuze kenbaar te maken!!!

(Meer info hierover vindt je op de site van de NIGZ)

Ook mij is gevraagd om deze uitzending in de studio bij te wonen, ik moet die dag op controle in het UMCG, maar het lijkt mij bijzonder interessant om die live uitzending ook live mee te maken…

 

 

 

voor vragen / opmerkingen of suggesties