Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Afgelopen vrijdag heb ik het HB- gehalte weer laten controleren bij de huisarts. Deze is nu 8.2, En is dus goed gestegen. Ik mag nu stoppen met de staaltabletten, n laat over twee weken weer even het bloed controleren. Vanmorgen ben ik naar het huisartsen laboratorium in Nijmegen gereden, om daar weer een buisje bloed af te laten nemen. Ook deze wordt vandaag nog naar het AZG in Groningen gebracht Ik hoop dat de uitslag van deze bloedbepalingen goed zullen zijn, zodat ik weer transplanteerbaar ben. Hopelijk krijg ik daar deze week nog een telefoontje over, zoals toegezegd….

Vanmorgen heb ik nog even het HB-gehalte in mijn bloed laten controleren bij de huisarts. Deze is op 8.2 gebleven. Ik slik nu twee weken geen staaltabletten meer, dus dat is een goed teken. Ook Annet (secretaresse van het longtransplantatieteam) heeft gebeld… De uitslagen van de bloedbepalingen zijn binnen, en goed bevonden door de artsen van het team, Ik heb dus weer groen licht voor de transplantatie… Dit is natuurlijk goed nieuws, en we gaan weer verder met de spannende tijd van wachten…

Vanmorgen ben ik naar de Radbout geweest, voor een controle van de slokdarm, een gastroscopie. Zoals bekent een vervelend onderzoek, maar het is in een paar minuten gebeurd. Via de keel gaan ze, met een slang, waar een videochip aanzit, door de slokdarm tot aan de maag. Via een monitor is alles duidelijk te zien, ook voor mij, en de uitvoerende arts geeft netjes uitleg.

Hij is tevreden over wat hij ziet, de ontsteking is bijna helemaal genezen De medicijnen die het maagzuur afremmen (Losec) moet ik wel blijven gebruiken, om nieuwe klachten te voorkomen, goed nieuws dus. Overigens moet je na een longtransplantatie, dit medicijn ook slikken, i.v.m. de vele andere medicijnen ter voorkoming van afstoting. Hij zal een uitgebreide uitslag naar Prof. V.d. Meer sturen, daar moet ik binnenkort op controle komen.

Vandaag ben ik weer op controle geweest bij Dr. Festen, mijn longarts in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Ook hij was al op de hoogte van wat er de laatste tijd gebeurd is. Belangrijk voor hem is, te zorgen dat ik vrij blijf van ontstekingen, en dat is tot nu toe aardig gelukt. Verder kan hij weinig voor mij doen, Maar hij heeft altijd rustig de tijd om over alles te praten, en dat vind ik een goede zaak. Hij benadrukt nog eens dat hij het zo snel mogelijk wil horen als het zover is, en dat beloof ik hen, een nieuwe afspraak is gemaakt.

Het was nu weer de beurt om bij Prof. v.d. Meer, mijn internist, op controle te gaan. Hij had de uitslag van het laatste slokdarm onderzoek, en, zoals die arts mij al had verteld, was deze goed genezen. We zijn dus beide tevreden en kunnen nu alleen maar weer afwachten op de dingen die komen gaan. Na een bloedprik, voor controle van het HB-gehalte, is er weer een nieuwe afspraak gemaakt, en over de uitslag van het HB kan ik volgende week bellen.

Ik heb even gebeld voor het HB, en deze is nu 8.4, uitstekend dus.

Er zijn al weer vier maanden voorbij, dus mocht ik vandaag weer op controle bij het transplantatieteam in Groningen. Ik sta nu al weer 8 maanden op de wachtlijst. (de tijd gaat snel) Deze keer was het Dr. v.d. Bij zelf die het spreekuur deed. Ik kende hem al wel van de tv, en van de verhalen van Magda en onze fysiotherapeute, maar had nog nooit persoonlijk met hem gesproken. Hij is de leider en longarts van het longtransplantatieteam, een rustig en zeer sociaal man.

Uiteraard vroeg hij hoe het de laatste 4 maanden gegaan was. (het meeste wist hij natuurlijk al) Toen ik hem vertelde dat men mij had “opgepiept”, was hij daar niet erg blij mee, gezien de spanning en emotie die een oproep met zich meebrengt, Had men dit niet mogen doen! De reden hiervoor, (zie april 2000) was niet zo dringend, dit had gerust aan het eind van de dag, of zelfs de volgende dag nog telefonisch gekund. Maar goed, het is gebeurd, en ik weet nu voor mijzelf hoe ik zal reageren als de semafoon afgaat. Verder was hij tevreden.

Voor ons gesprek had ik al een kleine blaastest gedaan (standaard procedure), en deze was iets verbeterd ten opzichte van de laatste keer, waarschijnlijk omdat mijn conditie nu ook beter is dan 4 maanden geleden.

Tot nu toe zijn er 8 transplantaties verricht, (hier ben ik altijd nieuwsgierig naar) en over dit aantal is hij tevreden.

Verder vroeg hij nog, wat voor werk ik altijd had gedaan, en ik vertelde dat ik altijd vrachtwagenchauffeur ben geweest, waarop hij vroeg, of ik dat straks na de transplantatie weer zou willen doen. Even wist ik niet wat ik moest zeggen… en ik vroeg of dit weer mogelijk zou zijn? Inderdaad behoort dit best weer tot de mogelijkheden, misschien nooit voor 100%, maar toch zeker wel op parttime basis en in het lichtere werk, zoals bv. de koeriersdienst! Nou, dat is me even wat!!!

Nu kan ik mij daar geen enkele voorstelling van maken, en ben ik blij als ik straks na de transplantatie weer zal kunnen wandelen en fietsen, laat staan werken. Dat is nog eens een opsteker! Mijn werk als chauffeur is altijd mijn hobby geweest, en ik kan er nu nog steeds niet aan wennen, dat ik al die papieren moet invullen voor een uitkering of subsidie, ons geld heb ik altijd met werken verdiend.

Tot slot hopen wij dat er snel een donor voor mij is, al is dit onmogelijk in te schatten hoelang dit nog zal duren, dus een nieuwe afspraak voor over 4 maanden is gemaakt. Deze dag heeft mij veel goed gedaan, ik zie de toekomst met vertrouwen tegemoet!

Inmiddels sta ik alweer 10 maanden op de wachtlijst.

Hoewel het medisch gezien best goed gaat en ik nog steeds “ontstekingsvrij” blijf, hoop ik dat het nu snel gaat gebeuren. Waarschijnlijk komt dit mede door het feit dat ik het toch nog als een zware last ervaar dat ik veel niet kan doen, en hierdoor veel alleen ben, immers de anderen binnen mijn gezin en omgeving hebben toch hun sociale bezigheden, die ik hen absoluut niet wil en mag ontnemen. Ook verjaardagen en andere feestjes (bruiloft b.v.) moet ik steeds vaker voorbij laten gaan, omdat ik die drukte niet meer aankan. Wel probeer ik zoveel mogelijk andere dingen te doen, (computer e.d.) en een klein beetje jeugdwerk binnen onze kerk. Mijn omgeving begrijpt het intussen wel als ik er weer eens niet bij ben.

Juist gezien de lange wachttijd, waar niemand uiteraard wat aan kan doen, gaat men deze situatie normaal vinden en dit ervaar ik toch als een grote leegte, net of het leven aan mij voorbij gaat. Daarom is het sporten op de Donderdagen, in Dekkerswald, een belangrijke afleiding geworden, niet alleen om mijn conditie op peil te houden, maar vooral omdat je daar met lotgenoten over dezelfde problemen kunt praten en elkaar erdoorheen helpen. We zijn in deze groep nu met 3 mensen die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie, en vinden veel steun aan elkaar, soms stellen we ons wel eens voorzichtig voor wat wij straks allemaal weer zullen kunnen doen, en dat geeft dan weer energie voor een nieuwe week.

Ook heb ik weer een enquêteformulier ingevuld, deze krijg je elke paar maanden vanuit Groningen, en houd verband met het onderzoek over het verloop en de ervaringen van de ziekte, en de mogelijkheden van de patiënt in zijn doen en laten. Dit is natuurlijk een moment opname, maar geeft een redelijk goed inzicht over het verloop van de weg naar, van en na een longtransplantatie.

Het invullen hiervan is toch wel een bezigheid die emotioneel ook wat kracht vergt, maar aan het eind vind ik eigenlijk dat ik best nog wel tevreden mag zijn met de huidige situatie, het kan immers nog velen malen slechter. Laten we hopen dat we niet al te lang meer hoeven te wachten, maar vooral dat onze “gezondheid” goed genoeg mag blijven om de zware operatie te doorstaan.

Vandaag ben ik weer op controle geweest bij Dr. Festen, mijn longarts in het Radbout te Nijmegen. Er was weinig te melden, mijn gezondheid blijft tot nu toe gelukkig stabiel en ontstekingsvrij en dat is al iets om zeer tevreden over te zijn, wel is het een zaak alert te blijven. Wel vind hij het belangrijk dat ik zelf mijn best blijf doen om contacten met andere mensen (familie, kennissen e.d.) te onderhouden, en dat ben ik met hem eens, al is dit soms wel eens een opgave, want zoals al vaker gezegd in de huidige maatschappij valt dit niet mee.

Ook had hij een brief uit het AZG te Groningen ontvangen, waarin de laatste controle van mij, bij het transplantatieteam vermeld stond. Dr. v.d. Bij schreef, dat de gedane onderzoeken goed waren en dat de longfunctie zelfs iets was verbeterd. Een nieuwe afspraak met Dr. Festen is gemaakt, al hopen wij beide dat er voor die tijd een donor voor mij is, hoe langer ik nu op de wachtlijst sta, des te meer stijgt de spanning, want de kans wordt steeds groter dat het gaat gebeuren.