|
Ga hier direct naar: |
|
mijn update
11 November 2006
|
|
|
Hoofdmenu: |
|






 |
| |
|
Submenu: |
|


 |
| |
|
Foto album: |
|


 |
| |
|
 |
|
 |
| |
| |
 |
Wachtlijstperiode
 |
Eindelijk ADSL, op bezoek (controle)
longtransplantatieteam, lotgenotencontact via
chatbox loopt prima!, misschien opnieuw op
televisie, chatgroep blijkt nuttige
en geeft goede contacten, erg benauwde periode, opnieuw op TV, WAO uitkering verlengt
...
|
|
|
 |
Woensdag
7 mei 2003. |
Ik blijf
erg kort van adem, zodat ik weinig actie onderneem, en veel achter de
computer zit, sinds vandaag kan ik via ADSL internetten, dit werkt lekker
snel en ik hoef niet meer op de kosten te letten, want nu betaal je een vast
bedrag in de maand.
Via de
MSN chatgroep hebben al wat lotgenoten
contact met elkaar, en nieuwe leden melden zich aan, leuk om via deze weg
wat meer kennis met elkaar te maken en elkaar tot steun te zijn!
Gisteren
heeft de nieuwe zuurstof leverancier de spullen gebracht. Mijn ziekenfonds
(Amicon) heeft besloten niet langer van de diensten van Hoekloos gebruik te
maken, ondanks hun goede service.
Deze
nieuwe leverancier, Omnizorg, komt twee keer per week mijn voorraadtank
vullen, bij hoekloos hoefde dit maar 1 keer, maar goed we zullen afwachten
of de service van Omnizorg net zo goed is, en dat zal best wel, want ze
werken al een tijdje in opdracht van het ziekenfonds.
Morgen
wordt het weer een zware dag, er zijn al weer vier maanden voorbij, dus gaan
we maar weer eens in Groningen kijken, eens horen wat men te vertellen heeft
daar…
|
|
 |
Vrijdag
9 mei 2003. |
Zo, ik ben
weer een beetje uitgerust na een redelijk zware dag gisteren. Het controle
bezoek aan Groningen is altijd weer een dag met spanning en enige emotie.
Deze keer was het dr. vd. Bij die het spreekuur voor zijn rekening nam, na
de standaardprocedure van het bloedprikken en de blaastest werd ik door hem
uitgenodigd in de spreekkamer…
Uiteraard
begon het gesprek over mijn lange wachttijd, iets wat eigenlijk maar
sporadisch voorkomt, en ik ben wat dit betreft dus de “gelukkige” patiënt
die dit nu ondergaat!
Het feit
dat ik, medisch gezien, toch de laatste jaren aardig stabiel ben gebleven,
en mijn positieve instelling waarmee ik mijn wachttijd onderga, maakt dat
het kan gebeuren dat ik op de wachtlijst kan worden gepasseerd door een
lotgenoot met een hoge urgentie. Hij zegt niet dat het is gebeurd, maar dat
het 1 of 2 keer kan zijn voorgekomen…
Ten eerste
weet ik dit niet, en ten tweede, wie ben ik om te zeggen dat wanneer een
lotgenoot 24 uur, op bed aan zo ‘n 6 liter zuurstof ligt, en men verwacht
dat hij of zij binnen het half jaar komt te overlijden, dat deze dan niet
voor mag gaan??? Ik heb het al vaker gezegd, ik benijd die artsen niet die
deze beslissing wel moeten nemen!!
Maar goed,
juist daarom wil men tijdens het controle bezoek, niet alleen naar de
“technische staat” van de patiënt kijken, maar ook juist het sociale aspect
komt uitgebreid aan bod tijdens het gesprek, en wat dit betreft heb ik
duidelijk aangegeven dat het wachten, nu na 3 en een half jaar, toch wel
zwaar begint te worden, zelfs voor mij! Ook het feit dat ik nu constant 3
liter zuurstof nodig heb (in rust) maakt het er niet beter op. Eigenlijk zit
de zuurstofwaarde in het bloed nu nog aan de te lage kant (7.1), maar meer
zuurstof zou ook niet echt helpen, door de vele ontstekingen is zo dat de
zuurstofopname door het bloed in de longen niet goed meer werkt.
Dit alles
maakt dat mijn sociale leven beperkt blijft tot de huiskamer, met af en toe
een uitspatting naar buiten, direct gevolgd door een dag verplichte rust. We
zijn het, na een goed gesprek, er samen over eens dat het nu toch eindelijk
maar eens moet gaan gebeuren, het liefst dit jaar nog…
Onze
website en mijn bijdrage hieraan komt ook nog even ter sprake, ook dr. vd
Bij vindt lotgenotencontact een belangrijk onderdeel bij de verwerking van
alles wat speelt rond (long)transplantatie, en internet bied hier een unieke
kans om zo elkaar ook te steunen, precies de rede waarom ik probeer een
chatgroep op te zetten! Dit wordt even later ook bevestigd door Tiny
Goossens, maatschappelijk werkster van het longtransplantatieteam, met wie
ik, op de afdeling (E4VA) ook nog even een goed gesprek heb gehad.
Met haar
heb ik het vooral gehad over de begeleiding van patiënten op de wachtlijst,
het zat mij namelijk een beetje dwars dat je tussen de afspraken door verder
geen contact had met het een verpleegkundig consulent of maatschappelijk
werk. O ik weet het, het is altijd mogelijk om zelf de telefoon te pakken en
hen te bellen, maar, als ik naar mijzelf kijk, ben ik niet iemand die dat
zomaar doet, ik weet immers dat deze mensen al zo druk zijn, en dan kom ik
ook nog even mijn sombere gevoelens uiten. Nou dat denk ik dan dus
verkeerd!!
Niet dat
ze het niet druk hebben, maar bellen kan natuurlijk altijd! Toch hebben ook
zij binnen het transplantatieteam over dit aspect uitvoerig gesproken, ook
zij zien in dat patiënten niet zo snel zelf aan het bellen slaan, daarom
gaan ze nu wat meer vanuit het team proberen de mensen tussen de poli
afspraken door thuis te bellen. Ook hebben we afgesproken dat wij nu bij elk
poli bezoek van mij even bijpraten. Al hoop ik voor de volgende afspraak (11
september) toch eigenlijk op iets anders….
Ook voor
Eef en mij jongens wordt het tijd dat ik getransplanteerd wordt, want ook
voor hen dat het wachten steeds zwaarder wordt!! Misschien nog wel meer dan
voor mij!!
Nog even
volhouden, dit moet te doen zijn….
Wat
betreft de chatgroep, er zijn al een aardig tal lotgenoten die zich hebben
aangemeld, en we hebben al enkele goede “gesprekken” kunnen voeren via de
computer, ik hoop dan ook dat men op deze wijze een beetje steun vindt bij
elkaar!!
Nieuwsgierig, kom dan naar
http://groups.msn.com/ErvaringenmetLongtransplantatie, en meld je
aan, of lees over hoe en waarom…
|
|
 |
Vrijdag
16 mei 2003. |
Er is al
weer een week voorbij sinds ik op controle ben geweest in Groningen.
Gisteren
ben ik zoals gewoonlijk weer even wezen “sporten” op Dekkerswald, eerlijk
gezegd heb ik deze ronde niet veel gedaan, alleen op de hometrainer mijn
rondjes gemaakt, en verder hebben we wat zitten praten over mijn laatste
bezoek aan het noorden…
Maar goed,
ook het sociale verhaal is belangrijk, even je verhaal doen bij lotgenoten
die aan een half woord genoeg hebben, dat lucht op, en nu maar verder
wachten, tot de telefoon eindelijk het verlossende nieuws brengt….
Het gaat
allemaal weer wat minder op dit moment, dus zit ik veel achter de pc,
inspanningen zet ik even op een zeer laag pitje, ook dit zijn we onderhand
wel gewend!
Toch
gebeuren er veel goede dingen, bijvoorbeeld onze chatgroep, spontaan hebben
zich nu zo ‘n 14 tal lotgenoten aangemeld, en hebben we al interessante, en
uitččn lopende ervaringen kunnen uitwisselen, er bleek echt een behoefte te
bestaan om dit via internet mogelijk te maken, ik ben dan ook zeer tevreden,
in de hoop dat men veel steun aan elkaar heeft!!
Er werd
mij overigens door verschillende personen gevraagd of
Paul en
Arian soms niet achter dit idee
staan, omdat zij zich nog niet hebben laten horen, maar ik kan jullie
verzekeren dat zij deze ook zeker de chatgroep voor 100% ondersteunen.
Paul is
momenteel erg druk met zijn (eigen) zaak, hij heeft veel werk (gelukkig), en
komt nauwelijks toe aan het bijwerken van zijn site, of het beantwoorden van
mail, daarnaast verkeerd hij ook nog eens in een dilemma betreffende het
besluit om zich nu wel of niet (of wanneer) te laten transplanteren, jullie
waarschijnlijk wel bekend!
Arian
verzet veel werk in het opkomen voor onze belangen via contacten met het
HLCU (Hart-Long Centrum Utrecht) en diverse patientenverenigingen.
(Stichting Transplantatie NU!) Maar natuurlijk blijven ook zij ten alle
tijden bereid jullie vragen, opmerkingen en ervaringen te beantwoorden via
hun mailadres!! Echter omdat ik meer aan huis gebonden ben dan zij, is bij
mij het idee voor de chatgroep ontstaan, en na (goed) overleg met beide, heb
ik een beetje het voortouw genomen…
|
|
 |
Dinsdag
20 mei 2003. |
Vandaag
heb ik mijn website enigszins aangepast, want ik kreeg nog een verzoek van
een lotgenote,
Lisa,
uit de chatgroep of zij haar verhaal mocht vertellen op mijn site.
Natuurlijk sta ik graag ruimte ter beschikking voor lotgenoten die hun
verhaal willen doen, je vind het onder het hoofdstuk
Links.
Ook het
verhaal van
Renate heb ik
daar ondergebracht, zodat het makkelijker te vinden is.
Ik hoop
dat ik hen die hier behoefte aan hebben op deze wijze van dienst kan zijn…
En ik? Ach
de afgelopen dagen heb ik het redelijk benauwd, ook het vochtige weer is
daar zeker schuldig aan, maar gelukkig is ADSL op tijd gekomen, zodat ik
menig uurtje (overdag en s' avonds) achter de pc doorbreng, we moeten er
immers maar het beste van maken...
|
|
 |
Vrijdag
23 mei 2003. |
Het blijft
allemaal wat minder, gisteren met “sporten” op Dekkerswald heb ik dan ook
niet veel gedaan, en nadat ik s’ middags thuis gedoucht had was ik helemaal
totall los. Het zal zeker ook met het vochtige weer van de laatste dagen te
maken hebben (dat hoop ik tenminste maar).
Zo is er
bijvoorbeeld deze week een aantal avonden een uitvoering van de toneelgroep
waar Eef bij zit, dit jaar is dat een buitengebeuren, en door de
weersomstandigheden (net droog maar te koud/wind/ e.d) ben ik niet in staat
om te gaan kijken, jammer, maar ik moet er toch echt voor zorgen dat ik nu
zeker geen infecties oploop.
Het zou
wat zijn, komt er eindelijk een oproep, lig ik met koorts!! Nee dat moeten
we toch echt zien te voorkomen, ook al valt het zwaar om thuis te moeten
blijven….
Rustig aan
doen is dus verplicht, maar dat zijn we wel gewend onderhand, al begin ik
daar wel steeds meer moeite mee te krijgen! En doordat het wachten al zo
lang duurt wordt de kans op een verlossend telefoontje alleen maar groter,
waardoor ik (onbewust) steeds voorzichtiger wordt, wat ook weer niet altijd
goed is...
|
|
 |
Maandag
26 mei 2003. |
De zon
schijnt, hoewel ik daardoor niet gelijk tot meer activiteiten in staat ben,
geeft het toch een beter gevoel.
Ik heb net
even een formulier in zitten vullen van het GAK, mijn uitkeringinstantie
betreffende de WAO, omdat ik in juli 5 jaar in de WAO zit, wordt gekeken of
ik nog recht heb op een uitkering, dit is een standaardprocedure. Het is een
vragen lijst over mijn huidige gezondheid, of ik nog behandeld wordt,
verbeterd of verslechterd ben enzovoort…
In de
afgelopen 5 jaar heb ik een paar keer telefonisch contact gehad met een
keuringsarts ze zijn daar heel goed op de hoogte van mijn huidige situatie,
ook dat ik al een tijdje op de wachtlijst sta voor een longtransplantatie!
En nu komt
het: men stuurt toch een vragenformulier mee waarop ik moet aangeven of ik
nog werk, en waarom ik niet meer werk, en WAT mij nu eigenlijk VERHINDERT om
wel werk te gaan zoeken, dit noem ik nog eens het toppunt van de
automatisering!!!!
Dat men
wil weten of er veranderingen hebben plaatsgevonden in mijn medische
situatie kan ik mij voorstellen, maar ze hadden toch wel dat laatste
formuliertje eruit kunnen laten lijkt mij! Maar goed, na even een paar keer
diep slikken heb ik het toch maar ingevuld, gggggrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!
Ook viel
er vrijdag weer een enquęte in de bus uit Groningen, dit is een onderzoek
naar de “kwaliteit van leven”, bij patienten die op de wachtlijst staan of
reeds een longtransplantatie hebben ondergaan, een ieder die hieraan
(vrijwillig) meewerkt vult deze elk half jaar in, zo hoopt men een goed
beeld te krijgen van alles wat speelt rond longtransplantaties, om op deze
wijze de hulp en zorg zo optimaal mogelijk te kunnen maken!
Ook deze
heb ik nu ingevuld, en ook dit blijft elke keer weer een emotioneel moment,
bij mij zit er nog een formuliertje extra bij omdat ik meer dan 3 jaar
wacht, en ook dat weegt mee in de emotie!
Morgen
wacht ik trouwens 3 jaar en 7 maanden (=
1308
dagen), de 4 jaar komt al
aardig in zicht!! Hoewel dat nog bijna een half jaar duurt!! Ik zal het maar
op een positive manier benaderen! Er kan in die paar maanden nog veel
gebeuren! En ook als ik de wachtperiode terug kijk mag ik best tevreden
zijn, geen infecties gehad, redelijk stabiel gebleven, en heb hier en daar
wat positieve dingen mogen doen, zoals dit dagboek en het lotgenotencontact
dat mij enkele goede vrienden heeft opgeleverd!! En zeg nu zelf, door die
lange wachttijd kan ik voor hen een bron van informatie zijn, als zij daar
dan wat kracht en steun uit putten is het voor mij de moeite van het wachten
waard!!
|
|
 |
Zaterdag
31 mei 2003. |
Het is
gelukkig wat aan het afkoelen, maar het is dan ook al laat op de avond
wanneer ik dit stukje schrijf.
Tjonge,
jonge de laatste dagen heb ik het toch aardig benauwd, het warme weer is
hier de oorzaak van, enige troost hierbij is, dat niet enkel ik daar last
van heb. Goed drinken helpt wel een beetje, gelukkig is het in de kamer vrij
koel, alleen vandaag is het een “drukkende” warmte, en dus benauwd!
Vanmiddag heb ik een poos onder de douche gezeten, daar zou ik de hele dag
wel willen blijven, het afdrogen en aankleden koste wel weer de nodige
energie, maar goed het was wel even verfrissend.
Eef is een
weekendje op de camping in België, samen met enkele van haar collegaatjes,
zo af en toe heeft ze dat echt nodig, en het is haar gegund! Ik red mij wel
die paar dagen, samen met mijn jongens, en schoonmama zorgt voor het eten,
dus we komen niks te kort.
Verder
werd ik afgelopen week opnieuw benaderd door
TV Gelderland, dit i.v.m.
een uitzending aan het eind van het seizoen, van het programma Gezond en
zo, waarin men enkele mensen die aan dit programma hebben meegewerkt,
wil laten vertellen hoe het nu met ze gaat. Ik heb mijn medewerking
toegezegd en op 19 juni komen zij hier bij ons thuis, ik ben benieuwd!
De
weekends vindt ik altijd extra spannend, het zal wel aan mij liggen, maar
dat komt omdat theoretisch de kans op een oproep dan het grootst is, immers
dan zijn er voldoende operatiekamers beschikbaar en ook is het dan
eenvoudiger het benodigde personeel op te trommelen! Vele keren ben ik op
maandagochtend wakker geworden met de gedachten: “shit weer niks gebeurd”,
althans wat mijzelf betreft! Er moet toch een moment komen dat dit anders
zal gaan, ik verlang er steeds meer naar…
|
|
 |
Vrijdag
6 juni 2003. |
Alweer
begint een nieuwe maand op de wachtlijst!
De
afgelopen dagen heb ik het knap benauwd gehad, het weer was hier
hoofdzakelijk de oorzaak van, maar sinds gisteren gaat het een stuk beter.
Even wezen “sporten” heeft mij goed gedaan, ook de temperatuur buiten is nu
aangenaam, zodat het in huis (kamer) nu heel goed vertoeven is.
Verder ben
ik aardig druk met onze Chatgroep
(nu al 18 leden), sinds wij over ADSL beschikken ben ik nu bijna de hele dag
oneline en men weet mij dan ook al aardig te vinden via MSN, een goede
afleiding die ook nog eens goede contacten opleverd! Zelfs een enkele
Belgische lotgenote met wie ik vrij regelmatig contact heb, op deze wijze
geef je elkaar toch veel steun als het even wat minder gaat, zoals al vaker
gezegd, lotgenoten hebben nu eenmaal maar een half woord nodig!
Ook werd
ik erg getroffen door een berichtje op onze
Forum-pagina
(lees maar eens “mijn Opa”), een roep om hulp! Ik vond het dan ook nodig
hier even op te reageren en heb een goed gesprek met haar gehad, helaas
staan we hier even machteloos bij, ik wens haar en haar familie dan ook veel
sterkte de komende tijd!!
Het
vakantieseizoen begint al aardig in zicht te komen, ik weet al waar ik naar
toe zal gaan… nergens, net als vorige jaar zie ik mij genoodzaakt lekker
thuis te blijven, althans zoals het er nu uit ziet…
Als het
wachten nog lang gaat duren, worden het nog “jubileum jaren”, misschien
krijg je daarvoor wel een speldje, sorry maar ik moet het gewoon met een
grapje benaderen, want anders….
|
|
 |
Vrijdag
13 juni 2003. |
Deze week
is vrij rustig verlopen, ik wacht, wacht, wacht en wacht…
Natuurlijk
ben ik gisteren weer even wezen “sporten”, maar ik moet bekennen dat ik niet
veel heb gedaan, en dat is eigenlijk al een paar weken het geval. Ten
opzichtte van onze fysiotherapeute voel ik mij dan ook een beetje schuldig,
want zij doet erg haar best om ons zo goed mogelijk te begeleiden, en ze
ziet echt wel dat ik minder oefeningen uitvoer de laatste tijd! Misschien
laat ik het er een beetje bij zitten, en geef ik teveel toe aan de
machteloosheid van het wachten!!
Dat het
erbij laten zitten geld trouwens op alle fronten, het beetje vrijwilligers
werk dat ik nog doe is hier ook “slachtoffer” van, vergaderingen zeg ik
vaker af, ik merk dat ik tegenwoordig gewoon het liefste thuis blijf, en mij
zo overgeef aan mijn gevoelens, zonder het vechten wat ik van mij zo gewend
ben!! Ik zal dus ernstig moeten overwegen dit recht te zetten, ik mag niet
opgeven, niet terecht komen in een sleur van niets doen, daar schiet ik ook
niks mee op!!
Mensen
vragen aan mij: “waarom moet je zolang al wachten?”, maar ik moet het
antwoord schuldig blijven, en dat is nu precies waar de schoen wringt!! Die
onzekerheid, als ik nu maar eens wist waarom! O, ik weet het, er zijn zoveel
factoren die hier een rol bij spelen, tenslotte ben ik nog vrij mobiel,
rijdt nog auto, red mij nog aardig met wassen, aankleden en dergelijke
dingen, ben al een paar jaar infectie vrij, en kan tot nu toe nog steeds
mijn positieve instelling bewaren.
Een hoop
pluspunten, die het mogelijk maken dat je op de wachtlijst gepasseerd kunt
worden (wil dus niet zeggen dat dit gebeurd is) door iemand met de status
van urgentie, iets wat ik ook nooit en te nimmer zou willen tegenhouden!!
Natuurlijk
ben je wel afhankelijk van de juiste donor, ook dit blijft moeilijk voor
mij, immers iedereen wil zo graag blijven leven, het feit dat ik verlang
naar de transplantatie, terwijl er ergens een donor vecht voor zijn/haar
leven en zijn/haar naaste bid dat hij/zij mag blijven leven, bezorgt mij nog
steeds rillingen, maar het is de realiteit van ons leven en het maakt mijn
respect voor het wel of niet donor zijn alleen maar groter, ik kan daar
straks niet dankbaar genoeg voor zijn!
Ik weet
dat ik dit al vaker gezegd heb, maar het laat mij niet los…
Juist door
het lange wachten gaan bovenstaande gedachten een terugkerende rol spelen,
ik denk dat het niet goed zou zijn als dit niet het geval was! We verkeren
in de uitzonderlijke positie in een land te leven waar dit allemaal mogelijk
is, en uiteindelijk telt alleen hoe je persoonlijk omgaat met de manier
waarop je leeft, hiervan ben ik, mede door mijn geloof, van overtuigd! Ik
heb dan ook nog steeds een goed gevoel bij de door mij ingeslagen weg en de
gemaakte keuzes!!
Volgende
week donderdag komt men van TV-Gelderland (Gezond en zo) op bezoek, ben
benieuwd, wel leuk is te weten dat ze daar nog regelmatig mijn dagboek
lezen, en dat bedoel ik niet voor mijzelf, maar voor Chronische zieken in
het algemeen, het geeft een gevoel dat mensen met je meeleven en dat is
belangrijk!!
Ter
afsluiting van vandaag wil ik nogmaals zeggen dat het lotgenotencontact via
dit dagboek en onze chatgroep mij enorm steunt in het wachten, en soms zijn
er ook “niet zieken” die je gewoon een hart onder de riem willen steken of
meer willen weten van alles wat speelt rond de keuze van wel of geen
(long)transplantatie. Om kort te zeggen: hier schrijft een toch tevreden
man!!
|
|
 |
Dinsdag
17 juni 2003. |
Een
redelijk goed weekend ligt achter mij, nadat ik mijn gedachten van afgelopen
vrijdag had neer geschreven voel ik mij wat beterde. Soms heb je gewoon even
een dip, ik mag gelukkig nog steeds tot de conclusie komen dat zo ’n dip bij
mij nooit lang duurt, zo zit ik nu eenmaal niet in elkaar.
Gisteravond heb ik dus gewoon weer eens een vergadering bijgewoond van het
jeugdwerk waar ik nog een beetje een bijdrage aan probeer te leveren, deze
avond heeft mij weer wat werk opgeleverd wat ik achter de pc kan uitvoeren
en daar kan ik de komende dagen mee aan de slag, een welkome afleiding dus…
|
|
 |
Zaterdag
21 juni 2003. |
Redelijk
vermoeid ben ik aan het eind van deze week gekomen, na een drietal
vergaderingen, die mij het nodige werk op de pc hebben opgeleverd ben ik
tevreden over mijn conditie momenteel.
Afgelopen
donderdag is de TV opname geweest i.v.m. het programma van Omroep
Gelderland, dat uitgezonden wordt op dinsdag 1 juli a.s. bij Gezond en zo,
vanaf 17.30 en daarna elk uur. Ik ben benieuwd, deze keer werd gevraagd naar
de gebeurtenissen van de afgelopen maanden…
Verder
kreeg ik een nette brief van het GAK, zoals ik al
eerder vertelde moest ik weer
gekeurd worden, dit is een vijf jaarlijkse standaard procedure. Zoals
verwacht wordt mijn WAO uitkering voor vijf jaar verlengt, de schriftelijke
verstrekte gegevens volstaan, een persoonlijke medische keuring vindt men
niet noodzakelijk, daar het geen nieuwe feiten aan het licht zal brengen.
Persoonlijk hoop ik echt dat ik binnen de komende vijf jaar toch zelf weer
gedeeltelijk of helemaal voor mijn “brood” kan werken! Het invullen van
formulieren voor een uitkering e.d. blijft voor mij een moeilijk gebeuren,
werken was altijd mijn lust en mijn leven, en als ik straks weer achter het
stuur van een vrachtwagen kan kruipen, zal ik dat zeker niet laten!!!
Tot slot
kreeg ik deze week het verhaal van
Leny, met het
verzoek dit op te nemen op deze site, het is te vinden onder het hoofdstuk
Links ...
|
|
 |
Vrijdag
27 juni 2003. |
Het is een
vrij rustige week geweest.
Het
sporten gisteren viel mij weer eens zwaar, en nadien voelde ik mij dan ook
niet happy, meestal is dit anders en voel ik mij juist na het sporten prima,
maar deze keer dus niet, ik blijf de laatste tijd vrij benauwd, waar het aan
lig weet ik niet, vooral bij inspanning is het “obstructie” gevoel al snel
aanwezig…
Dit dwingt
mij dan ook tot het beperken van mijn inspanningen zodat ik veel tijd achter
de pc doorbreng, vooral op onze chatbox (nu 20 leden) en MSN ben ik veel te
vinden en mijn discussies met een Belgische dame, over alles wat er speelt
rond longtransplantaties, zijn voor mij een welkome afwisseling. Ook heb ik
regelmatig goede contacten met diverse andere leden natuurlijk, en er melden
zich nog steeds nieuwe leden aan! Het idee om deze groep op te zetten mag ik
dus geslaagd noemen! Daarnaast merk ik dat wanneer ik lotgenoten steun geef,
ik mijzelf daar aan op trek, het wachten niet te zwaar wordt en ik mijn
wachttijd nuttig doorbreng…
Vandaag
sta ik overigens precies 3 jaar en 8 maanden (=
1339
dagen) op de wachtlijst, een lange tijd, die toch eigenlijk wel voorbij
gevlogen is…
Maar van
mij mag er nu wel een keer een einde aan dit wachten komen…
Een
voordeel van het lange wachten is wel dat ik op deze manier veel “ervaring”
en kennis opbouw met al mijn contacten, hiermee hoop en wil ik ook na mijn
transplantatie lotgenoten van dienst te kunnen blijven, in wat voor vorm dan
ook!!!
|
|
 |
Zaterdag
28 juni 2003. |
Helaas, ik
heb het sinds gisteren erg benauwd, vannacht moest ik een paar keer rechtop
gaan zitten in bed, omdat ik het liggend niet kon houden. Ik zal dus even
een paar dagen super rustig aan moeten doen!!!
|
|
 |
Maandag
30 juni 2003. |
Vandaag
gaat het redelijk, nog wel benauwder dan normaal, maar ja het is ook erg
broeierig weer, dus daar zal het wel aan liggen (hoop ik toch). Gistermiddag
heb ik weer aan mijn 14 daagse infuus (afweerstoffen) gezeten, en ook daar
heb ik meestal lichte bijwerking van dat ik mij een dagje beroerd voel. Dit
alles bij elkaar maakt dat ik het even wat moeilijker heb, maar ook dat gaat
weer voorbij...
Voor
degene die op hun televisie Omroep Gelderland kunnen ontvangen, morgenavond
ben ik nogmaals te zien in het programma “Gezond en zo”, van af ongeveer
half zes, en daarna elk uur!
Ik ben
benieuwd wat ze er nu weer van gemaakt hebben, maar de vorige keer was dat
ook netjes gedaan dus daar ben ik niet zo bang voor.
|
|
|