www.longtransplantatie.nl

Portaal voor ervaringen met longtransplantatie

Een weg naar en na een dubbele longtransplantatie

Mei - Juni 2003

Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

en voor het laatst bijgewerkt op Zaterdag 11 November 2006

wilt u reageren  Email  of schrijf in mijn  Gastenboek

Ga hier direct naar:

  mijn update

11 November 2006

 

Hoofdmenu:

Start
Inleiding
De screening
Het wachten
De transplantatie
Nu verder
Links

 

Submenu:

Mijn afweerstoornis
Gastenboek
MSN Chatgroep

 

Foto album:

Na transplantatie
Thuiskomst
Avondvierdaagse

 

 

Wachtlijstperiode
bullet

Eindelijk ADSL, op bezoek (controle) longtransplantatieteam, lotgenotencontact via chatbox loopt prima!, misschien opnieuw op televisie, chatgroep blijkt nuttige en geeft goede contacten, erg benauwde periode, opnieuw op TV, WAO uitkering verlengt ...

bullet

Woensdag 7 mei 2003.

 

Ik blijf erg kort van adem, zodat ik weinig actie onderneem, en veel achter de computer zit, sinds vandaag kan ik via ADSL internetten, dit werkt lekker snel en ik hoef niet meer op de kosten te letten, want nu betaal je een vast bedrag in de maand.

 

Via de MSN chatgroep hebben al wat lotgenoten contact met elkaar, en nieuwe leden melden zich aan, leuk om via deze weg wat meer kennis met elkaar te maken en elkaar tot steun te zijn!

 

Gisteren heeft de nieuwe zuurstof leverancier de spullen gebracht. Mijn ziekenfonds (Amicon) heeft besloten niet langer van de diensten van Hoekloos gebruik te maken, ondanks hun goede service.

Deze nieuwe leverancier, Omnizorg, komt twee keer per week mijn voorraadtank vullen, bij hoekloos hoefde dit maar 1 keer, maar goed we zullen afwachten of de service van Omnizorg net zo goed is, en dat zal best wel, want ze werken al een tijdje in opdracht van het ziekenfonds.

 

Morgen wordt het weer een zware dag, er zijn al weer vier maanden voorbij, dus gaan we maar weer eens in Groningen kijken, eens horen wat men te vertellen heeft daar…

 

bullet

Vrijdag 9 mei 2003.

 

Zo, ik ben weer een beetje uitgerust na een redelijk zware dag gisteren. Het controle bezoek aan Groningen is altijd weer een dag met spanning en enige emotie. Deze keer was het dr. vd. Bij die het spreekuur voor zijn rekening nam, na de standaardprocedure van het bloedprikken en de blaastest werd ik door hem uitgenodigd in de spreekkamer…

 

Uiteraard begon het gesprek over mijn lange wachttijd, iets wat eigenlijk maar sporadisch voorkomt, en ik ben wat dit betreft dus de “gelukkige” patiënt die dit nu ondergaat!

Het feit dat ik, medisch gezien, toch de laatste jaren aardig stabiel ben gebleven, en mijn positieve instelling waarmee ik mijn wachttijd onderga, maakt dat het kan gebeuren dat ik op de wachtlijst kan worden gepasseerd door een lotgenoot met een hoge urgentie. Hij zegt niet dat het is gebeurd, maar dat het 1 of 2 keer kan zijn voorgekomen…

Ten eerste weet ik dit niet, en ten tweede, wie ben ik om te zeggen dat wanneer een lotgenoot 24 uur, op bed aan zo ‘n 6 liter zuurstof ligt, en men verwacht dat hij of zij binnen het half jaar komt te overlijden, dat deze dan niet voor mag gaan??? Ik heb het al vaker gezegd, ik benijd die artsen niet die deze beslissing wel moeten nemen!!

 

Maar goed, juist daarom wil men tijdens het controle bezoek, niet alleen naar de “technische staat” van de patiënt kijken, maar ook juist het sociale aspect komt uitgebreid aan bod tijdens het gesprek, en wat dit betreft heb ik duidelijk aangegeven dat het wachten, nu na 3 en een half jaar, toch wel zwaar begint te worden, zelfs voor mij! Ook het feit dat ik nu constant 3 liter zuurstof nodig heb (in rust) maakt het er niet beter op. Eigenlijk zit de zuurstofwaarde in het bloed nu nog aan de te lage kant (7.1), maar meer zuurstof zou ook niet echt helpen, door de vele ontstekingen is zo dat de zuurstofopname door het bloed in de longen niet goed meer werkt.

 

Dit alles maakt dat mijn sociale leven beperkt blijft tot de huiskamer, met af en toe een uitspatting naar buiten, direct gevolgd door een dag verplichte rust. We zijn het, na een goed gesprek, er samen over eens dat het nu toch eindelijk maar eens moet gaan gebeuren, het liefst dit jaar nog…

Onze website en mijn bijdrage hieraan komt ook nog even ter sprake, ook dr. vd Bij vindt lotgenotencontact een belangrijk onderdeel bij de verwerking van alles wat speelt rond (long)transplantatie, en internet bied hier een unieke kans om zo elkaar ook te steunen, precies de rede waarom ik probeer een chatgroep op te zetten! Dit wordt even later ook bevestigd door Tiny Goossens, maatschappelijk werkster van het longtransplantatieteam, met wie ik, op de afdeling (E4VA) ook nog even een goed gesprek heb gehad.

 

Met haar heb ik het vooral gehad over de begeleiding van patiënten op de wachtlijst, het zat mij namelijk een beetje dwars dat je tussen de afspraken door verder geen contact had met het een verpleegkundig consulent of maatschappelijk werk. O ik weet het, het is altijd mogelijk om zelf de telefoon te pakken en hen te bellen, maar, als ik naar mijzelf kijk, ben ik niet iemand die dat zomaar doet, ik weet immers dat deze mensen al zo druk zijn, en dan kom ik ook nog even mijn sombere gevoelens uiten. Nou dat denk ik dan dus verkeerd!!

 

Niet dat ze het niet druk hebben, maar bellen kan natuurlijk altijd! Toch hebben ook zij binnen het transplantatieteam over dit aspect uitvoerig gesproken, ook zij zien in dat patiënten niet zo snel zelf aan het bellen slaan, daarom gaan ze nu wat meer vanuit het team proberen de mensen tussen de poli afspraken door thuis te bellen. Ook hebben we afgesproken dat wij nu bij elk poli bezoek van mij even bijpraten. Al hoop ik voor de volgende afspraak (11 september) toch eigenlijk op iets anders….

 

Ook voor Eef en mij jongens wordt het tijd dat ik getransplanteerd wordt, want ook voor hen dat het wachten steeds zwaarder wordt!! Misschien nog wel meer dan voor mij!!

 

Nog even volhouden, dit moet te doen zijn….

 

Wat betreft de chatgroep, er zijn al een aardig tal lotgenoten die zich hebben aangemeld, en we hebben al enkele goede “gesprekken” kunnen voeren via de computer, ik hoop dan ook dat men op deze wijze een beetje steun vindt bij elkaar!!

 

Nieuwsgierig, kom dan naar http://groups.msn.com/ErvaringenmetLongtransplantatie, en meld je aan, of lees over hoe en waarom…

 

bullet

Vrijdag 16 mei 2003.

 

Er is al weer een week voorbij sinds ik op controle ben geweest in Groningen.

Gisteren ben ik zoals gewoonlijk weer even wezen “sporten” op Dekkerswald, eerlijk gezegd heb ik deze ronde niet veel gedaan, alleen op de hometrainer mijn rondjes gemaakt, en verder hebben we wat zitten praten over mijn laatste bezoek aan het noorden…

Maar goed, ook het sociale verhaal is belangrijk, even je verhaal doen bij lotgenoten die aan een half woord genoeg hebben, dat lucht op, en nu maar verder wachten, tot de telefoon eindelijk het verlossende nieuws brengt….

 

Het gaat allemaal weer wat minder op dit moment, dus zit ik veel achter de pc, inspanningen zet ik even op een zeer laag pitje, ook dit zijn we onderhand wel gewend!

 

Toch gebeuren er veel goede dingen, bijvoorbeeld onze chatgroep, spontaan hebben zich nu zo ‘n 14 tal lotgenoten aangemeld, en hebben we al interessante, en uitččn lopende ervaringen kunnen uitwisselen, er bleek echt een behoefte te bestaan om dit via internet mogelijk te maken, ik ben dan ook zeer tevreden, in de hoop dat men veel steun aan elkaar heeft!!

 

Er werd mij overigens door verschillende personen gevraagd of Paul en Arian soms niet achter dit idee staan, omdat zij zich nog niet hebben laten horen, maar ik kan jullie verzekeren dat zij deze ook zeker de chatgroep voor 100% ondersteunen.

Paul is momenteel erg druk met zijn (eigen) zaak, hij heeft veel werk (gelukkig), en komt nauwelijks toe aan het bijwerken van zijn site, of het beantwoorden van mail, daarnaast verkeerd hij ook nog eens in een dilemma betreffende het besluit om zich nu wel of niet (of wanneer) te laten transplanteren, jullie waarschijnlijk wel bekend!

Arian verzet veel werk in het opkomen voor onze belangen via contacten met het HLCU (Hart-Long Centrum Utrecht) en diverse patientenverenigingen. (Stichting Transplantatie NU!) Maar natuurlijk blijven ook zij ten alle tijden bereid jullie vragen, opmerkingen en ervaringen te beantwoorden via hun mailadres!! Echter omdat ik meer aan huis gebonden ben dan zij, is bij mij het idee voor de chatgroep ontstaan, en na (goed) overleg met beide, heb ik een beetje het voortouw genomen…

 

bullet

Dinsdag 20 mei 2003.

 

Vandaag heb ik mijn website enigszins aangepast, want ik kreeg nog een verzoek van een lotgenote, Lisa, uit de chatgroep of zij haar verhaal mocht vertellen op mijn site. Natuurlijk sta ik graag ruimte ter beschikking voor lotgenoten die hun verhaal willen doen, je vind het onder het hoofdstuk Links.

Ook het verhaal van Renate heb ik daar ondergebracht, zodat het makkelijker te vinden is.

Ik hoop dat ik hen die hier behoefte aan hebben op deze wijze van dienst kan zijn…

  

En ik? Ach de afgelopen dagen heb ik het redelijk benauwd, ook het vochtige weer is daar zeker schuldig aan, maar gelukkig is ADSL op tijd gekomen, zodat ik menig uurtje (overdag en s' avonds) achter de pc doorbreng, we moeten er immers maar het beste van maken...

 

bullet

Vrijdag 23 mei 2003.

 

Het blijft allemaal wat minder, gisteren met “sporten” op Dekkerswald heb ik dan ook niet veel gedaan, en nadat ik s’ middags thuis gedoucht had was ik helemaal totall los. Het zal zeker ook met het vochtige weer van de laatste dagen te maken hebben (dat hoop ik tenminste maar).

 

Zo is er bijvoorbeeld deze week een aantal avonden een uitvoering van de toneelgroep waar Eef bij zit, dit jaar is dat een buitengebeuren, en door de weersomstandigheden (net droog maar te koud/wind/ e.d) ben ik niet in staat om te gaan kijken, jammer, maar ik moet er toch echt voor zorgen dat ik nu zeker geen infecties oploop.

Het zou wat zijn, komt er eindelijk een oproep, lig ik met koorts!! Nee dat moeten we toch echt zien te voorkomen, ook al valt het zwaar om thuis te moeten blijven….

 

Rustig aan doen is dus verplicht, maar dat zijn we wel gewend onderhand, al begin ik daar wel steeds meer moeite mee te krijgen! En doordat het wachten al zo lang duurt wordt de kans op een verlossend telefoontje alleen maar groter, waardoor ik (onbewust) steeds voorzichtiger wordt, wat ook weer niet altijd goed is...

 

bullet

Maandag 26 mei 2003.

 

De zon schijnt, hoewel ik daardoor niet gelijk tot meer activiteiten in staat ben, geeft het toch een beter gevoel.

 

Ik heb net even een formulier in zitten vullen van het GAK, mijn uitkeringinstantie betreffende de WAO, omdat ik in juli 5 jaar in de WAO zit, wordt gekeken of ik nog recht heb op een uitkering, dit is een standaardprocedure. Het is een vragen  lijst over mijn huidige gezondheid, of ik nog behandeld wordt, verbeterd of verslechterd ben enzovoort…

 

In de afgelopen 5 jaar heb ik een paar keer telefonisch contact gehad met een keuringsarts ze zijn daar heel goed op de hoogte van mijn huidige situatie, ook dat ik al een tijdje op de wachtlijst sta voor een longtransplantatie!

 

En nu komt het: men stuurt toch een vragenformulier mee waarop ik moet aangeven of ik nog werk, en waarom ik niet meer werk, en WAT mij nu eigenlijk VERHINDERT om wel werk te gaan zoeken, dit noem ik nog eens het toppunt van de automatisering!!!!

 

Dat men wil weten of er veranderingen hebben plaatsgevonden in mijn medische situatie kan ik mij voorstellen, maar ze hadden toch wel dat laatste formuliertje eruit kunnen laten lijkt mij! Maar goed, na even een paar keer diep slikken heb ik het toch maar ingevuld, gggggrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!! 

 

Ook viel er vrijdag weer een enquęte in de bus uit Groningen, dit is een onderzoek naar de “kwaliteit van leven”, bij patienten die op de wachtlijst staan of reeds een longtransplantatie hebben ondergaan, een ieder die hieraan (vrijwillig) meewerkt vult deze elk half jaar in, zo hoopt men een goed beeld te krijgen van alles wat speelt rond longtransplantaties, om op deze wijze de hulp en zorg zo optimaal mogelijk te kunnen maken!

Ook deze heb ik nu ingevuld, en ook dit blijft elke keer weer een emotioneel moment, bij mij zit er nog een formuliertje extra bij omdat ik meer dan 3 jaar wacht, en ook dat weegt mee in de emotie!

 

Morgen wacht ik trouwens 3 jaar en 7 maanden (= 1308 dagen), de 4 jaar komt al aardig in zicht!! Hoewel dat nog bijna een half jaar duurt!! Ik zal het maar op een positive manier benaderen! Er kan in die paar maanden nog veel gebeuren! En ook als ik de wachtperiode terug kijk mag ik best tevreden zijn, geen infecties gehad, redelijk stabiel gebleven, en heb hier en daar wat positieve dingen mogen doen, zoals dit dagboek en het lotgenotencontact dat mij enkele goede vrienden heeft opgeleverd!! En zeg nu zelf, door die lange wachttijd kan ik voor hen een bron van informatie zijn, als zij daar dan wat kracht en steun uit putten is het voor mij de moeite van het wachten waard!!

 

bullet

Zaterdag 31 mei 2003.

 

Het is gelukkig wat aan het afkoelen, maar het is dan ook al laat op de avond wanneer ik dit stukje schrijf.

Tjonge, jonge de laatste dagen heb ik het toch aardig benauwd, het warme weer is hier de oorzaak van, enige troost hierbij is, dat niet enkel ik daar last van heb. Goed drinken helpt wel een beetje, gelukkig is het in de kamer vrij koel, alleen vandaag is het een “drukkende” warmte, en dus benauwd! Vanmiddag heb ik een poos onder de douche gezeten, daar zou ik de hele dag wel willen blijven, het afdrogen en aankleden koste wel weer de nodige energie, maar goed het was wel even verfrissend.

 

Eef is een weekendje op de camping in België, samen met enkele van haar collegaatjes, zo af en toe heeft ze dat echt nodig, en het is haar gegund! Ik red mij wel die paar dagen, samen met mijn jongens, en schoonmama zorgt voor het eten, dus we komen niks te kort.

 

Verder werd ik afgelopen week opnieuw benaderd door TV Gelderland, dit i.v.m. een uitzending aan het eind van het seizoen, van het programma Gezond en zo, waarin men enkele mensen die aan dit programma hebben meegewerkt, wil laten vertellen hoe het nu met ze gaat. Ik heb mijn medewerking toegezegd en op 19 juni komen zij hier bij ons thuis, ik ben benieuwd!

 

De weekends vindt ik altijd extra spannend, het zal wel aan mij liggen, maar dat komt omdat theoretisch de kans op een oproep dan het grootst is, immers dan zijn er voldoende operatiekamers beschikbaar en ook is het dan eenvoudiger het benodigde personeel op te trommelen! Vele keren ben ik op maandagochtend wakker geworden met de gedachten: “shit weer niks gebeurd”, althans wat mijzelf betreft! Er moet toch een moment komen dat dit anders zal gaan, ik verlang er steeds meer naar…

 

bullet

Vrijdag 6 juni 2003.

 

Alweer begint een nieuwe maand op de wachtlijst!

 

De afgelopen dagen heb ik het knap benauwd gehad, het weer was hier hoofdzakelijk de oorzaak van, maar sinds gisteren gaat het een stuk beter. Even wezen “sporten” heeft mij goed gedaan, ook de temperatuur buiten is nu aangenaam, zodat het in huis (kamer) nu heel goed vertoeven is.

 

Verder ben ik aardig druk met onze Chatgroep (nu al 18 leden), sinds wij over ADSL beschikken ben ik nu bijna de hele dag oneline en men weet mij dan ook al aardig te vinden via MSN, een goede afleiding die ook nog eens goede contacten opleverd! Zelfs een enkele Belgische lotgenote met wie ik vrij regelmatig contact heb, op deze wijze geef je elkaar toch veel steun als het even wat minder gaat, zoals al vaker gezegd, lotgenoten hebben nu eenmaal maar een half woord nodig!

 

Ook werd ik erg getroffen door een berichtje op onze Forum-pagina (lees maar eens “mijn Opa”), een roep om hulp! Ik vond het dan ook nodig hier even op te reageren en heb een goed gesprek met haar gehad, helaas staan we hier even machteloos bij, ik wens haar en haar familie dan ook veel sterkte de komende tijd!!

 

Het vakantieseizoen begint al aardig in zicht te komen, ik weet al waar ik naar toe zal gaan… nergens, net als vorige jaar zie ik mij genoodzaakt lekker thuis te blijven, althans zoals het er nu uit ziet…

 

Als het wachten nog lang gaat duren, worden het nog “jubileum jaren”, misschien krijg je daarvoor wel een speldje, sorry maar ik moet het gewoon met een grapje benaderen, want anders….

 

bullet

Vrijdag 13 juni 2003.

 

Deze week is vrij rustig verlopen, ik wacht, wacht, wacht en wacht…

Natuurlijk ben ik gisteren weer even wezen “sporten”, maar ik moet bekennen dat ik niet veel heb gedaan, en dat is eigenlijk al een paar weken het geval. Ten opzichtte van onze fysiotherapeute voel ik mij dan ook een beetje schuldig, want zij doet erg haar best om ons zo goed mogelijk te begeleiden, en ze ziet echt wel dat ik minder oefeningen uitvoer de laatste tijd! Misschien laat ik het er een beetje bij zitten, en geef ik teveel toe aan de machteloosheid van het wachten!!

 

Dat het erbij laten zitten geld trouwens op alle fronten, het beetje vrijwilligers werk dat ik nog doe is hier ook “slachtoffer” van, vergaderingen zeg ik vaker af, ik merk dat ik tegenwoordig gewoon het liefste thuis blijf, en mij zo overgeef aan mijn gevoelens, zonder het vechten wat ik van mij zo gewend ben!! Ik zal dus ernstig moeten overwegen dit recht te zetten, ik mag niet opgeven, niet terecht komen in een sleur van niets doen, daar schiet ik ook niks mee op!!

 

Mensen vragen aan mij: “waarom moet je zolang al wachten?”, maar ik moet het antwoord schuldig blijven, en dat is nu precies waar de schoen wringt!! Die onzekerheid, als ik nu maar eens wist waarom! O, ik weet het, er zijn zoveel factoren die hier een rol bij spelen, tenslotte ben ik nog vrij mobiel, rijdt nog auto, red mij nog aardig met wassen, aankleden en dergelijke dingen, ben al een paar jaar infectie vrij, en kan tot nu toe nog steeds mijn positieve instelling bewaren.

 

Een hoop pluspunten, die het mogelijk maken dat je op de wachtlijst gepasseerd kunt worden (wil dus niet zeggen dat dit gebeurd is) door iemand met de status van urgentie, iets wat ik ook nooit en te nimmer zou willen tegenhouden!!

 

Natuurlijk ben je wel afhankelijk van de juiste donor, ook dit blijft moeilijk voor mij, immers iedereen wil zo graag blijven leven, het feit dat ik verlang naar de transplantatie, terwijl er ergens een donor vecht voor zijn/haar leven en zijn/haar naaste bid dat hij/zij mag blijven leven, bezorgt mij nog steeds rillingen, maar het is de realiteit van ons leven en het maakt mijn respect voor het wel of niet donor zijn alleen maar groter, ik kan daar straks niet dankbaar genoeg voor zijn!

 

Ik weet dat ik dit al vaker gezegd heb, maar het laat mij niet los…

 

Juist door het lange wachten gaan bovenstaande gedachten een terugkerende rol spelen, ik denk dat het niet goed zou zijn als dit niet het geval was! We verkeren in de uitzonderlijke positie in een land te leven waar dit allemaal mogelijk is, en uiteindelijk telt alleen hoe je persoonlijk omgaat met de manier waarop je leeft, hiervan ben ik, mede door mijn geloof, van overtuigd! Ik heb dan ook nog steeds een goed gevoel bij de door mij ingeslagen weg en de gemaakte keuzes!!

 

Volgende week donderdag komt men van TV-Gelderland (Gezond en zo) op bezoek, ben benieuwd, wel leuk is te weten dat ze daar nog regelmatig mijn dagboek lezen, en dat bedoel ik niet voor mijzelf, maar voor Chronische zieken in het algemeen, het geeft een gevoel dat mensen met je meeleven en dat is belangrijk!!

 

Ter afsluiting van vandaag wil ik nogmaals zeggen dat het lotgenotencontact via dit dagboek en onze chatgroep mij enorm steunt in het wachten, en soms zijn er ook “niet zieken” die je gewoon een hart onder de riem willen steken of meer willen weten van alles wat speelt rond de keuze van wel of geen (long)transplantatie. Om kort te zeggen: hier schrijft een toch tevreden man!!

 

bullet

Dinsdag 17 juni 2003.

 

Een redelijk goed weekend ligt achter mij, nadat ik mijn gedachten van afgelopen vrijdag had neer geschreven voel ik mij wat beterde. Soms heb je gewoon even een dip, ik mag gelukkig nog steeds tot de conclusie komen dat zo ’n dip bij mij nooit lang duurt, zo zit ik nu eenmaal niet in elkaar.

 

Gisteravond heb ik dus gewoon weer eens een vergadering bijgewoond van het jeugdwerk waar ik nog een beetje een bijdrage aan probeer te leveren, deze avond heeft mij weer wat werk opgeleverd wat ik achter de pc kan uitvoeren en daar kan ik de komende dagen mee aan de slag, een welkome afleiding dus…

 

bullet

Zaterdag 21 juni 2003.

 

Redelijk vermoeid ben ik aan het eind van deze week gekomen, na een drietal vergaderingen, die mij het nodige werk op de pc hebben opgeleverd ben ik tevreden over mijn conditie momenteel.

Afgelopen donderdag is de TV opname geweest i.v.m. het programma van Omroep Gelderland, dat uitgezonden wordt op dinsdag 1 juli a.s. bij Gezond en zo, vanaf 17.30 en daarna elk uur. Ik ben benieuwd, deze keer werd gevraagd naar de gebeurtenissen van de afgelopen maanden…

 

Verder kreeg ik een nette brief van het GAK, zoals ik al eerder vertelde moest ik weer gekeurd worden, dit is een vijf jaarlijkse standaard procedure. Zoals verwacht wordt mijn WAO uitkering voor vijf jaar verlengt, de schriftelijke verstrekte gegevens volstaan, een persoonlijke medische keuring vindt men niet noodzakelijk, daar het geen nieuwe feiten aan het licht zal brengen.

 

Persoonlijk hoop ik echt dat ik binnen de komende vijf jaar toch zelf weer gedeeltelijk of helemaal voor mijn “brood” kan werken! Het invullen van formulieren voor een uitkering e.d. blijft voor mij een moeilijk gebeuren, werken was altijd mijn lust en mijn leven, en als ik straks weer achter het stuur van een vrachtwagen kan kruipen, zal ik dat zeker niet laten!!!

 

Tot slot kreeg ik deze week het verhaal van Leny, met het verzoek dit op te nemen op deze site, het is te vinden onder het hoofdstuk Links ...

 

bullet

Vrijdag 27 juni 2003.

 

Het is een vrij rustige week geweest.

Het sporten gisteren viel mij weer eens zwaar, en nadien voelde ik mij dan ook niet happy, meestal is dit anders en voel ik mij juist na het sporten prima, maar deze keer dus niet, ik blijf de laatste tijd vrij benauwd, waar het aan lig weet ik niet, vooral bij inspanning is het “obstructie” gevoel al snel aanwezig…

 

Dit dwingt mij dan ook tot het beperken van mijn inspanningen zodat ik veel tijd achter de pc doorbreng, vooral op onze chatbox (nu 20 leden) en MSN ben ik veel te vinden en mijn discussies met een Belgische dame, over alles wat er speelt rond longtransplantaties, zijn voor mij een welkome afwisseling. Ook heb ik regelmatig goede contacten met diverse andere leden natuurlijk, en er melden zich nog steeds nieuwe leden aan! Het idee om deze groep op te zetten mag ik dus geslaagd noemen! Daarnaast merk ik dat wanneer ik lotgenoten steun geef, ik mijzelf daar aan op trek, het wachten niet te zwaar wordt en ik mijn wachttijd nuttig doorbreng…

 

Vandaag sta ik overigens precies 3 jaar en 8 maanden (= 1339 dagen) op de wachtlijst, een lange tijd, die toch eigenlijk wel voorbij gevlogen is…

Maar van mij mag er nu wel een keer een einde aan dit wachten komen…

 

Een voordeel van het lange wachten is wel dat ik op deze manier veel “ervaring” en kennis opbouw met al mijn contacten, hiermee hoop en wil ik ook na mijn transplantatie lotgenoten van dienst te kunnen blijven, in wat voor vorm dan ook!!!

 

bullet

Zaterdag 28 juni 2003.

 

Helaas, ik heb het sinds gisteren erg benauwd, vannacht moest ik een paar keer rechtop gaan zitten in bed, omdat ik het liggend niet kon houden. Ik zal dus even een paar dagen super rustig aan moeten doen!!!

 

bullet

Maandag 30 juni 2003.

 

Vandaag gaat het redelijk, nog wel benauwder dan normaal, maar ja het is ook erg broeierig weer, dus daar zal het wel aan liggen (hoop ik toch). Gistermiddag heb ik weer aan mijn 14 daagse infuus (afweerstoffen) gezeten, en ook daar heb ik meestal lichte bijwerking van dat ik mij een dagje beroerd voel. Dit alles bij elkaar maakt dat ik het even wat moeilijker heb, maar ook dat gaat weer voorbij...

 

Voor degene die op hun televisie Omroep Gelderland kunnen ontvangen, morgenavond ben ik nogmaals te zien in het programma “Gezond en zo”, van af ongeveer half zes, en daarna elk uur!

Ik ben benieuwd wat ze er nu weer van gemaakt hebben, maar de vorige keer was dat ook netjes gedaan dus daar ben ik niet zo bang voor.

 

 

voor vragen / opmerkingen of suggesties