Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Na een heel rustig weekend was het gisteren weer even tijd om op de wekelijkse controle te gaan bij het longtransplantatieteam in Groningen. Het gebruikelijke ritueel van foto maken en bloedprikken was al snel afgewerkt en hierna mocht ik longfunctie. Dat ik deze geblazen heb is al weer enige weken geleden, want vanwege dat gaatje in mijn long (zit al dicht hoor) mocht ik niet blazen. Nou het resultaat mocht er zijn, zelfs ik was diep onder de indruk, voor iemand van mijn leeftijd en lengte kan ik maximaal aan een 1 seconde waarde (FEV1) komen van 4.25, en ik blies “even” 4.01!! Dat is bijna 95% van de capaciteit, echt ongelofelijk zo kort na mijn transplantatie!!

Daarna volgde het consult bij dr. vd. Bij die deze week het spreekuur deed. Het werd een kort gesprek, want ook hij was dik tevreden! Ik mag nu zelfs twee weken wegblijven…

Verder stonden er nog een drietal onderzoeken op het programma, deze heb ik even netjes afgewerkt.

Eerst moest er nog een uitgebreide longfunctie geblazen worden aan verschillende apparaten, de uitslagen krijg ik natuurlijk pas over twee weken van de arts te horen, maar volgens mij ging ook dit aardig naar wens. Hierna volgde er een afspraak bij de fysiotherapie, alwaar ik een looptest moest afleggen. Deze test bestaat uit het, 12 minuten, op en neer lopen van een gang tussen twee pionnen op 40 meter afstand. Aan het begin, na 6 minuten en aan het eind wordt dan de zuurstofsaturatie en hartslag gemeten en moest ik een cijfer geven, tussen 0 en 10 waarbij 0 geen kortademigheid en pijn is, voor de kortademigheid en spierpijn. Na 12 minuten had ik nog wel door kunnen gaan, maar goed dat mocht niet, ik had 840 (!!!) meter afgelegd, de saturatie stond nog steeds net als aan het begin op 98% en de hartslag was met 127 ook goed. Voor de kortademigheid gaf ik het cijfer 0,5 want ik kon nauwelijks merken dat ik die 12 minuten gelopen had, en voor de spierpijn een 3. Hierna volgde nog een test van de arm en been spieren. Tevreden verlieten wij ook deze afspraak om naar de laatste te gaan, dit betrof een long-perfusiescan. Eerst wordt er een beetje  radioactief spul in de ader gespoten, hierna worden er vier longfoto’s gemaakt, van voren, achteren en opzij. Daarna nog eens vier maar nu terwijl ik ook nog wat radioactieve lucht inadem. Op deze manier kan men de longdoorbloeding duidelijk zien. Deze laatste serie foto’s mocht ik even bekijken (op de pc), ik heb er geen verstand van natuurlijk maar het zag er voor mij mooi uit, ik ben dan ook benieuwd wat de arts er van zal zeggen over twee weken!

Uiteindelijk waren wij gisteravond rond 18.30 uur weer thuis, na een redelijk vermoeiende maar zeer succesvolle dag, ik blijf dan ook een zeer tevreden persoon, die zich nog dagelijks blijf verbazen over de wonderlijke nieuwe mogelijkheden van mijn kunnen…

De ontwikkelingen gaan hard, en ik begin het druk te krijgen met van alles en nog wat, zo ben ik opnieuw gevraagd door TV Gelderland voor het programma Gezond en zo, zij hebben steeds contact gehouden en mijn dagboek bijgehouden. Nu ik getransplanteerd ben willen zij dit graag laten zien in de laatste uitzending van dit seizoen. In het kader van donorwerving en om te laten zien hoe grandioos deze donorgift kan zijn, heb ik toegestemd, binnenkort zal de opname hiervoor plaatsvinden.

Daarnaast kreeg ik een verzoek van de SAS (Stichting Afweer Stoornissen), van deze patiëntenvereniging ben ik al jaren lid, zij organiseren twee keer per jaar een lotgenotencontactdag, maar door de omstandigheden ben ik daar al enkele jaren niet meer geweest, ook dit zal nu dus wel weer gaan gebeuren! Toch is er altijd wel contact gebleven en ook zij hebben met enige spanning mijn transplantatie gevolgd, dit mede omdat ik de eerste patiënt ben met een afweerstoornis die een (long)transplantatie ondergaat, zoals ik al vermeldde bij mijn inleiding!

Het verzoek bestaat uit het schrijven van een stukje hierover voor de komende nieuwsbrief van de SAS, ook aan dit verzoek zal ik graag voldoen!!

Verder ben ik nog druk met wat promotiewerk voor de plaatselijke dorpsvereniging en ook het werk binnen onze kerk heb ik weer opgepakt. Lekker druk dus, dat is lang geleden en geeft echt een heel goed gevoel!!

Gisteren ben ik nog even op bezoek geweest bij het distributiecentrum van Nedloyd (thans DHL), waar voor heb gereden, in het vervoer van nieuwe fietsen. De ontvangst was hartelijk, ook zij hadden mij gevolgd via de uitzendingen van TV Gelderland, en waren verbaasd maar verheugd mij nu in zo’n goede conditie te zien binnen wandelen (wie niet?!!).

Zo gezegd, zo gedaan, alweer een (emotionele) gebeurtenis in mijn nieuwe leven, en het ging heel goed. Ook op dinsdag en woensdag heb ik met de tracktor rondgereden, s’morgens op de fiets naar de boerderij, ik hoor de natuur leven, de vogels fluiten, wat ben ik toch bevoorrecht!! Het is belangrijk om te stoppen op het juiste moment en dat was het woensdagavond rond een uur of zeven. Maar ik ben natuurlijk heel tevreden, mijn zoons apetrots en Eef blij dat het allemaal goed gegaan is, begrijpelijk want ook voor haar is het nog steeds erg wennen aan mijn nieuwe mogelijkheden.

Doordat ik al die dagen bezig ben geweest, ging ook het sporten afgelopen donderdag lekker soepel, ik merk dat mijn spieren al meer kunnen verdragen.

Dit alles betekent wel dat ik veel van huis af ben, ik heb ook nog een tweetal vergaderingen bijgewoond afgelopen week, en dus ook niet op msn of internet te vinden ben, maar toch wil ik in elk geval elke dag even wat tijd besteden aan het lezen en beantwoorden van mail, en vanaf na de Pinksteren wil ik in elk geval de chatavonden van onze chatgroep vrij houden op daarbij aanwezig te zijn!!

Vrijdag heb ik de hele dag aan de nieuwe opzet van mijn site gewerkt, ook dit hoop ik voor de Pinksteren af te ronden, en dan bedoel ik ook vooral het verhaal van mijn transplantatie en de eerste weken erna.

Zaterdagochtend ben ik op bezoek geweest bij mijn baas, de contacten zijn al die jaren dat ik in de WAO zit goed gebleven, maar ik kreeg het nooit voor elkaar om eens op de zaak te gaan kijken, de drempel was voor mij gewoon te groot. (mijn werk is altijd mijn hobby geweest). Nu is het er dan toch van gekomen, opnieuw even een emotionele gebeurtenis, de ontvangst was hartelijk en ik voelde mij er al weer helemaal thuis, alsof ik gisteren nog daar gewerkt had, wie weet wat de toekomst nog brengt…

Verder ben ik met Arian aan het kijken of er interesse is voor een gezellige dag, (voor getransplanteerden) en deze dag dan ook te organiseren, lees hierover meer op http://www.longtransplantatie.nl/bijeenkomst/

Mijn nieuwe mogelijkheden bezorgen mij nu het “probleem” dat ik tijd tekort kom, en dat is lang, heel lang geleden!!

Nou morgen eerst maar weer even op controle in Groningen…

Alweer een tevreden dag, ik ben vandaag even op controle geweest in het AZG te Groningen, na het gewone ritueel van bloedprikken, foto maken en longfunctie blazen werd ik door de arts (deze keer dr. Verschuuren) uitgenodigd in zijn spreekkamer. Het werd een kort onderhoud…

De foto liet niks bijzonders zien, de longfunctie is gelijk gebleven (Fev1 is 4.00), en de uitslag van de longperfusiescan (deze is de vorige keer gemaakt) liet een goede longdoorbloeding zien! Kort gezegd, het gaat super!!! Opnieuw mogen enkele medicijnen gestopt en afgebouwd worden, ik mag stoppen met de ijzertabletten, en de magnesium daar mag ik er weer een paar minder van slikken. Op zijn vraag of ik al een beetje met mijn conditie bezig ben, vertel ik hem wat ik vorige week allemaal heb uitgespookt…

Lachend hoort hij het aan, het is wel belangrijk om, zoals ik al schreef, op tijd wat rust in acht te nemen, maar verder moet je gewoon doen wat je wilt en kunt, bewegen is belangrijk en goed voor de ontplooiing van de longen. Tevreden nemen we afscheid, ik mag nu drie weken wegblijven!

Aanstaande donderdag ga ik een lang weekend samen met Eef naar de camping in België, even met zijn tweeën weg, lekker tot rust komen van al die mooie gebeurtenissen van de laatste twee maanden…

Elke dag sta ik, ontzettend dankbaar, een moment stil bij die voor mij onbekende donor, die dit alles heeft mogelijk gemaakt!!!

Vandaag heb ik eerst mijn nieuwe uiterlijk van de site afgemaakt, tevens is de chatgroep en het gastenboek nu rechtstreeks te bereiken via het submenu. De komende dagen zit ik op de camping in België, maar volgende week zal ook de bijdrage over mijn transplantatie klaar zijn, zodat mijn site volledig is bijgewerkt…

Een super weekend ligt achter ons!

Donderdag waren we (Eef en ik) zoals gezegd vertrokken richting België, het is lang geleden dat ik daar op de camping, het Zilvermeer ben geweest. Op vrijdag hebben we de markt in Reusel (ligt in Nederland) bezocht, en een abdij in Postel, op zaterdag zijn we naar Mol gefietst alwaar we een middag hebben rondgewandeld, de fietstocht bedroeg in totaal 25 km, een behoorlijke reis, maar wel de moeite waard, en mijn spieren beginnen er al aan te wennen!! Zondag had ik de pijp behoorlijk leeg en hebben we rustig bij de caravan doorgebracht, om aansluiten s’avonds weer naar huis te gaan. Het Zilvermeer en de omgeving is schitterend, we zullen dit weekend vast nog wel eens herhalen…

Afgelopen vrijdag was er de Transplant-Erendag, in de Domkerk te Utrecht, hier wordt stilgestaan bij de donoren en hun nabestaanden, en welke bijzondere gift wij hebben mogen ontvangen! Ook ik heb, hoewel niet aanwezig in Utrecht, toch regelmatig hier aan gedacht tijdens ons weekend, het laat mij niet los, zoals ik al eerder heb gezegd, er gaat geen dag voorbij of ik sta hier wel even bij stil!!

Dat brengt mij bij het droevige bericht dat ik vanmorgen ontving, een lotgenoot en lid van onze chatgroep is afgelopen zaterdagavond, kort na zijn transplantatie, helaas aan de gevolgen van complicaties overleden. Dat drukt mij weer even met de neus op de feiten, hoe gelukkig ik mag zijn, omdat het mij zo ontzettend goed gaat!! Mijn gedachten gaan dan ook uit naar zijn familie, ik wens hen heel veel kracht in deze moeilijke dagen!!

Dinsdag heb ik weer eens op de tracktor doorgebracht, net als woensdag trouwens!

Gisterenmorgen ben ik zoals wekelijks weer wezen sporten, het trainingsprogramma is wat naar boven (zwaarder) bijgesteld, ik merk dat het dagelijks bezig zijn mijn spieren heel goed doet, en natuurlijk ook mijn nieuwe longen, het uithoudingsvermogen loopt langzaam op!!! Haha, en natuurlijk was het weer eens tijd voor … koffie en gebak, bedankt Gerard! Ook met hem gaat het trouwens steeds beter!

Na het sporten ben ik even naar het Radbout ziekenhuis (Nijmegen) geweest, even op controle bij mijn internist, in verband met mijn afweerstoornis. Het was de eerste keer dat we elkaar ontmoette sinds mijn transplantatie, ook hij is blij dat alles zo goed gaat, op de hoogte was hij natuurlijk al wel, via zijn contact met het transplantatieteam. Ik vertelde hem ontzettend dankbaar te zijn voor hetgeen hij voor mij gedaan heeft, immers door zijn inzet heeft het longtransplantatieteam mij uiteindelijk aangenomen voor de screening! Omdat ik de eerste patiënt ben die met een afweerstoornis is getransplanteerd, mogen we dubbel blij zijn dat het zo goed gaat, want dit opent voor mede lotgenoten ook een nieuwe kans! Bij Prof. vd. Meer hoef ik pas over een jaar terug te komen, bij problemen weet ik hem toch wel te bereiken…

Gisteravond ben ik zoals gewoonlijk weer naar de schietvereniging geweest, en vandaag ben ik rustig aan begonnen. Zo deze update is klaar, nu ga ik even afwassen en dan spring ik weer eens op de fiets...