Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Zo, weer even tijd voor een kleine update …

Met mijn gezondheid blijft het “gewoon” super gaan! Nog steeds is elke dag een bijzondere belevenis, zelfs nu alweer ruim twee jaar na mijn transplantatie, de “kwaliteit van leven” is zelfs boven elke verwachting en daar ben ik heel, heel erg dankbaar voor, dit moet nog maar eens gezegd worden, geen moment vergeet ik die onbekende donor en de nabestaanden, die dit mogelijk hebben gemaakt!!

Vorige week ben ik, samen met Eef, zoals vermeld naar een bijeenkomst geweest voor mensen die op de wachtlijst staan voor een hart- of longtransplantatie. Deze dag wordt jaarlijks georganiseerd door Harten Twee en wij waren hierbij uitgenodigd vanwege mijn (aanzienlijke) wachtlijst ervaring.

Er waren ruim 70 mensen aanwezig, wachtenden en hun partners, en de vragen waren talrijk. Samen met nog enkele getransplanteerden probeerden wij die vragen zo goed mogelijk te beatwoorden, en de tijd vloog voorbij! Ik hoop dat wij hen hebben kunnen laten zien dat het resultaat het wachten waard is, en dat we hen een hart onder de riem hebben kunnen steken.

Duidelijk werd ook dat er qua handelswijze en regels nogal wat verschillen bestaan tussen de huidige transplantatie centra’s, wat soms enige verwarring brengt bij de wachtenden, en soms zelfs ook bij getransplanteerden, jammer, maar ik denk dat dit niet geheel is te voorkomen, het transplantatieteam van de verschillende centra’s hebben toch ieder hun eigen werkwijze en ervaringen. Het staat daarbij duidelijk vast dat ze hun best doen!!

Volgende week gaan we onze caravan uit proberen in het mooie Belgische land rond het Zilvermeer, even een paar dagen er tussen uit, heerlijk dat dit zomaar weer kan …

Vandaag was ik nieuwsgierig naar mijn Fev1, dus heb ik even geblazen op het metertje dat we thuis gebruiken, nou het mag er zijn, ik blies een Fev1 van 3.58!!!

Uniek, bijzonder, alweer een super ervaring, het leven is goed; althans voor mij …

Afgelopen woensdag (24 mei) vertrokken Eef en ik met onze caravan richting België, na een voorspoedig reis van anderhalf uur kwamen we aan op de camping. Voor het eerst sinds vele jaren begon ik daar aan iets wat voor veel mensen de gewoonste zaak van de wereld is: het opzetten van de voortent aan onze caravan! Opnieuw voor mij een bijzondere ervaring, niet afhankelijk van mensen die moeten helpen, nee we (Eef en ik) klaarden de klus helemaal zelf!! Met het opzetten hadden we wat het weer betreft geluk het was even droog, donderdag, vrijdag en zaterdag brachten veel regen, maar tussen de buien door konden we toch een wandeling maken, en zondagochtend met het opbreken was het droog, zodat de spullen weer netjes en schoon mee naar huis konden. Ook de reis terug verliep rustig. Overigens hebben we op de camping een mooie plek bespoken voor de zomervakantie …

Bij het schrijven van deze update heb ik nog even op het bekende metertje geblazen, de waarde van mij Fev1 is nu 3.76, opnieuw een verbetering!

Het gaat nog steeds lekker hier, vorige week nog even een ritje naar onder bij de Moezel in Duitsland gedaan, wel heb ik nu wel even een super kleine tegenslag te melden …

Doordat getransplanteerden medicijnen slikken tegen afstoting en deze de weerstand verlagen blijf je vatbaar voor infecties. Bij mij resulteerde dat de afgelopen twee jaar in een zestal longontstekingen, die gelukkig snel en zonder blijvende schade zijn bestreden door een kuur antibiotica via het infuus. Ik moet zeggen sinds ik de laatste keer (in januari) nieuwe onderhouds-medicatie heb gekregen, gaat het heel goed, geen ontstekingen meer, maar laat ik dit snel afkloppen ...

Toch zit ik momenteel met een (nieuwe) infectie, sinds afgelopen vrijdag kreeg ik wat rode plekjes op het midden van mijn buik en na het weekeinde ging dit pijn doen en erg jeuken, dus maar even naar de huisarts gegaan, die stelde al snel vast dat het ging om ……… gordelroos, shit heb ik weer, nou gisteren en vannacht heeft heb ik veel pijn gehad maar nu gaat het gelukkig alweer een stuk beter, volgens mij is het ergste voorbij. Wel heb ik van de huisarts even een kuurtje (van 1 week) tabletten gekregen.

Even rustig aan doen dus, voor vandaag en morgen heb ik het werk even afgezegd, maar donderdag en vrijdag ga ik wel weer “On the ROAD”, met onze nieuwe truck, een DAF XF 105, met een volautomatische versnellingsbak, ben benieuwd waarheen de reis deze keer weer gaat…

Overigens; ik werk nu ongeveer 20 uur per week, het UWV heeft daarom besloten om, aan de hand van mijn loonstroken, mijn WAO percentage te verlagen naar 45-50%. Daarnaast moet ik voortaan elke maand mijn loonstrook opsturen, zodat de uitkering daarop kan worden aangepast. Dit is natuurlijk wel een eerlijke zaak, maar gezien het financiële resultaat vraag ik mij wel af of ik dan niet beter voor 100% aan het werk kan gaan. Volgende week moet ik toch weer even voor een reguliere controle naar Groningen, dan zal ik eens vragen hoe de arts daarover denkt ...

Zo, vandaag weer even op controle geweest in Groningen.

Bloeduitslagen zijn nog niet bekend maar als er medicatie aangepast moet worden bellen ze dat wel door. De blaastest (longfunctie) ging bijzonder goed, een Fev1 van 4.11 (= 101%) en daar zijn zowel de arts als ik natuurlijk zeer tevreden mee!!

Ook de gordelroos is aardig aan het genezen, de plekjes verdwijnen langzaam weer en de kuur medicijnen zit erop, het is nog wat pijnlijk hier en daar, maar wel verdraagzaam, het heeft even zijn tijd nodig …

Verder waren er geen bijzonderheden, ik mag mij over een maand of drie weer even laten zien.

Op de poli trof ik nog even een oude bekende, Chris, die ik in Januari in het Radbout ziekenhuis leerde kennen, ook een patiënt met een afweerstoornis zoals ik. Nadat hij een paar weken op de HU lijst had gestaan is hij uiteindelijk nog net op tijd getransplanteerd! Na een week of vier mocht hij alweer naar huis, en vanmorgen trof ik hem terwijl ook hij op controle moest. Het gaat heel goed vertelde hij, nou Chris daar ben ik echt blij om, geniet van je nieuwe “Kwaliteit van Leven”, we zien elkaar zeker nog eens …

Deze keer heb ik een flinke tegenvaller te melden …

Hoewel bij mijn laatste controle een maand geleden alles nog prima in orde was, althans bijna, kan er in die maand toch veel veranderen. Zoals bekend heb ik wat problemen met mijn rode bloedplaatjes, en omdat deze spiegel erg laag was, kreeg ik bericht vanuit Groningen dat ik mij opnieuw moest melden voor een extra controle van mijn bloed.

Gisteren ging ik dan ook op pad richting het noorden, vol goede moed trouwens want er was ook al een idee voor een oplossing aangedragen, vandaar ook een gesprek met de arts. (Normaal kan ik mijn bloed ook via onze huisartsenpost laten controleren). Wel was ik afgelopen weekend totaal uitgeput en oververmoeid thuisgekomen, maar ook dit verweet ik die bloedplaatjes en het warme weer. Aangekomen in het ziekenhuis liet ik gelijk bloedprikken, daarna was het wachten op de arts, onee, eerst ook nog even longfunctie blazen ….

Nou die longfunctie werd een nieuw record: een Fev1 van 4.42 = 109%!!!!!!! Geweldig goed, zo hoog had ik na mijn transplantatie nog nooit geblazen, nee, met mijn longen gaat het echt SUPER!!!

Bij de arts gekomen vertelde hij dat mijn rode bloedplaatjes de vorige controle een laag niveau hadden dat besloten was opnieuw een controle te doen, men heeft tevens gekeken naar een oplossing en die zou kunnen liggen in het geven van een vitamine medicijn wat mijn beenmerg helpt om de aanmaak van die bloedplaatjes te versnellen. Maar nu blijkt bij de uitslag van vanmorgen dat het niveau van die bloedplaatjes juist weer is gestegen, een raadsel, maar wel een goed teken, waardoor het geven van vitamine nog maar even wordt uitgesteld. Eigenlijk tevreden nemen we afscheid, we moeten nog wel de rest van die uitslagen afwachten maar dat hoor ik wel telefonisch.

Als ik aan het eind van de middag weer thuis ben, gaat de telefoon, het is de arts uit Groningen en hij heeft geen goed nieuws, de uislagen van het bloed zijn nu allemaal binnen, hieruit blijkt dat mijn nierfunctie de laatste maand aanzienlijk achteruit is gegaan (vandaar die vermoeidheid?!) en daar is die toch wel van geschrokken, net als ik nu!

Het zou kunnen dat een te hoge prograft spiegel (één van mijn afstotingsmedicijnen) hier de oorzaak van is, daarom wordt de doses onmiddellijk verlaagd en ik krijg het advies de komende dagen veel water en bouillon te drinken. Aanstaande dinsdag moet ik dan via onze huisartsenpost even mijn bloed laten controleren. Laten we hopen dat het inderdaad met de medicatie te maken heeft en er dinsdag een verbetering te zien is anders zal ik worden doorverwezen naar een nierspecialist …

Het worden nog spannende dagen, ook al omdat we volgende week met onze “sleurhut” op vakantie gaan richting België …

Even een kort berichtje, vanmorgen heb ik via onze huisartsenpost even bloed laten prikken ter controle van de prograft spiegel en mijn nierfunctie. De uitslag zal naar Groningen worden gefaxt en dan hoor ik één dezer dagen wel wat er moet gaan gebeuren, het blijft dus nog spannend! Overigens ben ik door al dit gedonder van de laatste tijd (het warme weer, de gordelroos, die bloedplaatjes en nu mijn nierfunctie) wel een kilo of 10 afgevallen, dus dat wordt flink eten de komende tijd! Nou we gaan toch maar gewoon op vakantie, dat zal in elk geval genoeg rust en ontspanning brengen en dan zien we wel ...

Daar zijn we weer, terug van weg geweest, de vakantie is voorbij.

Ondanks een paar fikse regenbuien hebben we toch een mooie en vooral rustige vakantie genoten.

In elk geval willen we voor het volgend seizoen (2007) graag een jaarplaats, zodat we wat vaker een weekendje of weekje weg kunnen …

Tijdens de eerste dag werd ik gebeld door de arts vanuit Groningen met de uitslagen, hij melde positieve dingen, de nierfunctie was aanzienlijk hersteld, en de prograft spiegel zat nu op 12 (deze waarde moet onder de 10 zijn) ook een verbetering dus! Wel is het zo dat ik nog snel oververmoeid, maar heb ook nog last van de gordelroos, maar alles bij elkaar mag ik best tevreden zijn. In de nu komende week mag ik weer even mijn bloed laten controleren, ben benieuwd wat daar nu weer uit komt …

In elk geval ga ik maandag eerst maar weer eens wat kilometers maken met de truck!