Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Het gaat prima!

De slaapmedicijnen zijn gestopt en we zijn gestart met het ontwennen van de beademing. Tot nu toe gaat het als een zonnetje, Eef zit veel naast je bed!

Het gaat prima!

Vanmiddag ging de beademingsbuis eruit, een emotioneel moment…

De ademhaling gaat prachtig, heel rustig, zoals Hans ook is…

De longarts heeft binnenin de longen gekeken en was tevreden! Op de lagere school zouden we onder het verhaaltje schrijven: “Ga zo door”, Juf… (J.B. IC verpleegkundige)

Zonder dat ik het echt goed besef merk ik gelijk dat ik heel veel lucht heb!!! Ik wordt wakker, het is gelukt gaat het door mijn hoofd, nog versuft begint de emotie de overhand te krijgen…

En wat ik ook zo bijzonder vindt is de kleur van mijn handen en vingers, niet meer blauw, maar mooi roze!!! Ik kan naar het kijken erna maar niet genoeg krijgen!

Mijn jongens zijn nu ook een dagje in Groningen, behalve de jongste die zag er nog teveel tegenop, het is ook niet niks om je vader zo tussen al die infusen en monitoren aan de slangen te zien liggen. Toch voel ik mij de koning te rijk!!! Naast mijn bed hangt de kast met de eerste longfoto’s van na de transplantatie, en die zien er erg goed uit volgens de artsen!

Onze zwager heeft zijn videocamera meegenomen en filmt af en toe zodat ook de familie thuis straks kan zien en meemaken van wat er gebeurd…

Het gaat allemaal redelijk goed. Vandaag zit je, samen met de fisio, voor het eerst op de rand van het bed!! Wel heb je veel pijn na die tijd. Om 12.15 uur hebben ze de eerste drain eruit gehaald, hier had je ook de meeste pijn van (1^e links). Het luchtte enorm op en de pijn was na die tijd ook minder.

Op een gegeven moment staat de fisio naast mijn bed, met de vraag of ik er even uit wil?!! Nou dat laat ik me niet twee keer zeggen, met nog 4 drains in mijn lijf ga ik voorzichtig en met hulp van de fiso op de rand van mijn bed zitten, vol emotie, het is een geweldig moment, wat heb ik toch veel lucht!!!

Voorzichtig mag ik ook even op mijn benen gaan staan, maar dat houd ik niet lang vol alles begint te draaien om mij heen, snel ga ik weer zitten, het besef dat ik het niet meer benauwd heb dringt nu steeds beter tot mij door, ik kan mijn geluk niet op…

Wel heb ik, zoals men mij al had gewaarschuwd, heel veel pijn, van de drains en mijn ribbenkast.

Vanmiddag mocht de eerste drain eruit en dat luchtte mij erg op, de pijn is nu wat minder!

Een spannende dag, wel of niet naar de afdeling (E4VA). Je mocht, ze zouden je om 14.00 uur naar boven brengen, maar bij het uithalen van het slangetje in je nek ging er iets mis, je kreeg het vreselijk benauwd. Er bleek een luchtbelletje in je longen te zijn gekomen! Maar naar verloop van tijd ebde de benauwdheid weg en was alles weer goed!

Nog even wachten op de uitslag van het bloed, maar ook de bloedgas was goed, dus we mochten naar boven! Een hele ervaring, dr. vd. Bij kwam en vond dat de sondevoeding eruit kon en de zuurstof af, deze was nu nog 2 liter, je kon volgens hem best zonder, en inderdaad het ging goed, de saturatie blijft hangen op 97%!!

Je had nog steeds erg veel pijn. ’s Avonds kwam de anesthesist langs en de pijnbestrijding werd iets aangepast en een spuitje, ’s nachts is hij nog eens langs geweest.

Je vond het erg om zo zonder zuurstof en beademing de nacht alleen in te gaan, maar het is goed gegaan!!

Even na de middag mag de drain uit mijn nek verwijderd worden, rustig legt de verpleegkundige uit wat er gaat gebeuren, de drain zit in een ader in mijn nek, ze zal het snel maar voorzichtig eruit trekken, zo gezegd zo gedaan …

Opeens krijg ik het ontzettend benauwd, ik krijg geen lucht, ik schrik mij een ongeluk, wat nu?? Gaat er iets mis met mijn nieuwe longen, is dit het begin van het einde spookt het door mijn hoofd!

De verpleegkundige schrikt eveneens en roept de zaalarts, onmiddellijk wordt er een foto gemaakt en een bloedgas geprikt! Langzaam zakt de benauwdheid weg, voor de zekerheid belt men de afdeling dat ik nog niet naar boven mag, eerst afwachten hoe het verder gaat …

Het blijkt een luchtbel te zijn die mijn longen is ingeschoten tijdens het verwijderen van de drain, iets wat bijna nooit gebeurd, maar waar niemand wat aan kan doen!!

De verpleegkundige komt ook weer aan mijn bed en bied haar verontschuldigingen aan, maar dat is natuurlijk niet nodig, hier kan zij immers ook niks aan doen!! Ook zij is erg geschrokken!

Na een poosje is de situatie weer normaal, de foto ziet er goed uit en de bloedgas is ook oké, niets staat een verhuizing naar de afdeling meer in de weg!

Op de afdeling worden wij hartelijk ontvangen, de verpleging brengt ons de groeten van Gerard die hier ook verblijft, hij is enkele weken eerder getransplanteerd. We hebben altijd uit de gein tegen elkaar gezegd dat we samen zouden gaan, en nu is dat nog waarheid geworden ook!!

Natuurlijk is de pijn nog lang niet weg, de anesthesist komt in de avonduren een kijkje nemen en ik krijg een extra spuitje voor de pijn. Aan het eind van de avond gaat Eef naar het gastenverblijf, ik zie er erg tegenop om deze eerste nacht alleen door te moeten brengen, zo los van de zuurstof of beademing, maar de verpleging beloofd regelmatig het hoofd binnen de deur te steken …

Je hebt toch redelijk goed geslapen, en het gaat goed zonder zuurstof. Het blijft nog steeds een heel groot wonder (en dat zal het altijd blijven). Je hebt in de spiegel gekeken naar de kleur van je gezicht (ziet er goed uit, zonder rimpels zegt je broer). Vandaag is ook de 2^e drain eruit gehaald, nu aan de rechterkant bovenin. Het gaat goed en je eet voor het eerst vloeibaar voedsel zoals soep, vla en appelmoes.

Nog steeds kijk ik naar mijn handen en vingers, heel bijzonder die kleur, niet meer blauw maar mooi roze…

Ik heb de verpleging om een spiegel gevraagd want ik wilde mijn gezicht ook wel eens zien, het blijft een wonder en emotioneel, het is zo verschrikkelijk lang geleden dat ik het niet benauwd had en dat ik zo’n mooie kleur heb gehad!

Er gebeuren nog meer mooie dingen vandaag, opnieuw wordt er een drain verwijderd, maar het mooiste komt nog!! De fisio verschijnt zoals elke dag aan mijn bed, het wordt tijd dat ik eens wat meer beweging krijg!! Tijd voor een wandelingetje op de gang!! Zo gezegd, zo gedaan, ik zet mijn eerste stappen buiten mijn kamer, zonder zuurstoffles!! Wat een ervaring, hiervan heb ik enkel nog maar gedroomd en nu na al die jaren van wachten, gebeurd het zomaar, hoewel zomaar, de hele afdeling (verpleging en zelfs de arts) staat te kijken en geniet mee, echt de band onder elkaar is daar bijzonder hoor!! Ik wil zelfs de hele gang al aflopen maar de fisio verteld me snel even dat ik ook nog terug moet, laten we maar kalm aan beginnen …

Als ik even later terug ben op mijn kamer zak ik in mijn stoel, even deze emotionele gebeurtenis rustig verwerken, het begin van het herstel is begonnen, en dat vijf dagen na een zware ingreep!!!

Bij dit herstel hoort natuurlijk ook voeding! Ik heb best trek en eet (nog zonder veel smaak) de soep, vla en appelmoes die mij is gebracht, al met al mag ik meer dan tevreden zijn, het is een goed begin en dat is meestal het halve werk …

Vandaag zijn de kids en ma geweest. Je hebt veel pijn, de narcotiseur is geweest en heeft gezegd dat het misschien beter is om een morfine pomp te zetten. Dit is ’s avonds om half tien nog gebeurd, je bent toen naar de recoverkamer gegaan en was om twee uur weer terug, je kunt de pijnbestrijding nu zelf regelen.

Ook mijn schoonmoeder is erbij. Het blijft allemaal ontzettend goed gaan, ondanks de hevige pijn, het is het mij waard hoor!! Samen met de fisio heb ik een nieuwe oefening gestart, namelijk op de hometrainer, zonder enige vorm van benauwdheid heb ik tien minuten achter elkaar gefietst!!

Alles blijft voorspoedig gaan!!

De afgelopen dagen heb ik mij bezig gehouden met mijn conditie, middels de hometrainer, het lopen op de gang, en zelfs traplopen is tegenwoordig bijna een dagelijkse bezigheid!! Ook het eten gaat nu goed, vooral warm eten was een klein probleem, het smaakte mij totaal niet! In overleg met de diëtiste krijg ik nu pasta ’s (macaroni, nasi, bami, enz.) voorgeschoteld en dat smaakt mij beter!! Het gewicht blijft nog aan de lage kant (58 kilo) maar dat komt wel wanneer mijn conditie beter wordt.

Ook is mijn moeder en zuster op bezoek geweest, opnieuw een emotioneel moment, samen staan we even stil bij mijn vader, die in januari is overleden, helaas heeft hij mijn transplantatie niet meer mogen beleven!!

Natuurlijk is ook mijn vriend Gerard regelmatig even binnen komen vallen, hij heeft een moeilijke start achter de rug maar nu gaat het redelijk goed, hij mag deze week naar huis.

Verder komen ook Otto (verpleegkundig consulent) en Tiny (maatschappelijk werkster) regelmatig langs met de nodige informatie, ik wordt langzaam voorbereid op het naar huis gaan! Daarbij hoort ook het zelf leren omgaan en het kennen van de medicijnen die ik dagelijks moet slikken, ik heb dit nu in eigen beheer, onder supervisie van de verpleging …

Vandaag staat er weer iets nieuws op het programma, mijn eerste longfunctie na mijn transplantatie, waarbij ik mag verwachten dat ik een 1 seconde waarde van tussen de 2 en 2,5 liter zal blazen, nou ik ben benieuwd. Vol goede moed begin ik aan de blaastest, na afloop ben ik niet geheel tevreden, want volgens mijn gevoel (ik heb nog veel pijn bij het ademen) heb ik het niet al te goed gedaan. Vol spanning wacht ik op de uitslag, deze krijg ik mee voor de zaalarts. Nou die uitslag mag er wezen!!! Ik heb een 1 seconde waarde van maar liefst 3,5 liter gehaald!!!

Wanneer ik de uitslag aan de zaalarts overhandig en zij deze aan dr. Verschuuren laat lezen valt deze bijna van zijn stoel (aldus de zaalarts). Beide zijn natuurlijk verheugd, het blijft super gaan!!!

Vandaag is er een hartfilmpje gemaakt, en ook deze uitslag was naar volle tevredenheid!

De zaalarts heeft mij op haar pc de foto ’s laten zien van voor en na de transplantatie. Duidelijk is het verschil te zien, de nieuwe longen zijn nu mooi ontplooid.

Nou zullen wij de familie vandaag eens flink gaan verrassen!!

Wat is er aan de hand? Gezien het toch wel bijzondere feit dat ik geen enkele complicaties heb gekend en alles heel goed gaat, hebben de artsen besloten dat ik het paasweekend thuis mag doorbrengen!!! Eef en ik wisten dit afgelopen dinsdag al maar we hebben helemaal niemand hiervan verteld!! Eef wordt vandaag weer gebracht door de oudste zoon (met zijn vrouw) van haar zus, en men denkt dat ze het weekend hier blijft! Nou dat gaat dus mooi niet door …

Tegen 15.00 uur arriveren ze op mijn kamer, nadat we een uurtje hebben zitten praten, vertel ik dat we samen naar huis zullen gaan. Dit nieuws slaat aardig in, het dringt eerst niet helemaal door, maar dan volgt de verheugde reactie, dit hadden ze dus echt niet verwacht!!

Na het avond eten reizen we af richting de Betuwe alwaar we rond 20.00 uur aankomen op de boerderij van onze zwager, want daar zijn immers ook onze jongens. Nou het is een emotioneel weerzien, niemand had mij immers al thuis verwacht!! Wat later op de avond gaan we naar ons eigen huis, de hele familie gaat mee, en ook de buren komen nog even binnen vallen, ze kunnen hun ogen niet geloven!! Het wordt een super gezellig avondje …