Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Alweer het begin van een nieuwe maand. Oktober is zwaar geweest, vooral vorige week, ik heb er nu 3 jaar opzitten op de wachtlijst. Mensen vragen vaak hoe ik mij voel, ik kan dat maar op één manier uitleggen:

Zo ongeveer voel ik mij 24 uur per dag, de zuurstof geeft uiteraard wel een beetje verlichting, maar dan moet ik wel stil blijven zitten, elke inspanning is zwaar, immers de oude regel geld: “actie geeft reactie”, deze komende maand zijn er verschillende activiteiten, die ik mede organiseer en waar ik dan ook graag bij wil zijn, dit betekent overdag rustig aan, we zullen zien, wat niet gaat, gaat niet, moeilijk dat wel, maar men is gewent dat ik optimistisch en positief ben, dus volhouden zal ik!!!

Toen ik vorige week donderdag op de nazorggroep kwam, bleek Gerard (andere lotgenoot op de wachtlijst) in het ziekenhuis te liggen. Na afloop van onze “training” ben ik even op bezoek geweest, en vandaag heb ik hem gebeld. Ofschoon de artsen nog niets hebben kunnen vinden, blijft zijn zuurstofgehalte in het bloed zeer laag bij inspanning. Gerard gebruikt verder nog geen zuurstof, maar nu wordt overwogen of het beter is dit wel te gaan gebruiken. Ook voor hem, en zijn gezin, dus een moeilijke en spannende tijd.

Goed nieuws, ik werd vanmiddag gebeld door Gerard. Hij is weer thuis, zoals verwacht, met zuurstof, dit hoeft hij alleen maar bij inspanning te gebruiken, maar het betekent wel een nieuwe fase (een “kleine” tegenslag) in zijn ziek zijn. Gelukkig ziet en ervaart ook hij de positieve kant van het gebruik van zuurstof, het geeft een zekere verlichting bij alles wat je doet, en maakt dat je spieren en lichaam zich net iets beter herstellen van de gedane inspanning.

Ook kreeg ik de nieuwe contrastma (het blad van het Astmafonds) in de bus, hierin is onder de rubriek webwijzer onze website www.longtransplantatie.nl vermeld! Ik hoop dat de lezers steun ondervinden van hetgeen wij beschreven hebben.

Een goede week licht achter mij, elke avond had ik een vergadering i.v.m. het kleine beetje werk dat ik doe binnen onze kerk. Dit betekende wel overdag rustig aan doen, maar het is niet tegengevallen, ook de “training” op donderdagmorgen viel mij deze week niet zwaar, ik mag tevreden zijn. Was ik vorige week nog aan de sombere kant, nu heb ik toch een goed gevoel, stemmingen wisselen nu eenmaal, al moet ik wel opletten dat deze balans niet de verkeerde richting opgaat. Maar dan zijn er toch altijd wel weer van die berichten die mijn positieve instelling helemaal naar boven halen, en voor ik het weet, zijn we dan alweer dagen verder…

Positieve geluiden blijven aanhouden, Magda heeft gebeld, zij was alweer terug van haar vakantie in.. jawel Ierland! Het was haar uitstekend bevallen (ook het vliegen) en alles is goed gegaan. Ik ben heel blij dat het goed met haar blijft gaan, sinds haar longtransplantatie in februari. Het gezegd “na regen komt zonneschijn”, is hier zeker uitgekomen en dat geeft ook mij een goed gevoel.

Verder kreeg ik nog een reactie van iemand die zelf geen patiënt is, maar wel in de naaste familie een lotgenote heeft met de ziekte cystic fibrose. (taaislijmziekte) Dit is een zeer zware aandoening, die, en daar ben ik wel zeker van (maar dat is mijn persoonlijke mening), veel ernstiger is als mijn longaandoening! Ik heb van dichtbij een lotgenoot gekend met deze ziekte en kan een beetje begrijpen hoe zwaar dit kan zijn, niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de directe omgeving. Ik hoop dat deze mensen een beetje steun uit mijn ervaringen mogen halen, dat ik een beetje van mijn positieve instelling over mag dragen, ik wens hen veel kracht toe.

Dit weekend kwam er opnieuw een reactie binnen, van een familie waarvan de patiënt ook op de wachtlijst staat voor een dubbele longtransplantatie (nu ruim anderhalf jaar). Zij schrijven dat zij veel herkennen in mijn verhaal, ook zij hebben zeer moeilijke tijden doorgemaakt, ik hoop dat ook bij hen het verlossende telefoontje niet lang meer op zich laat wachten!

Ik begrijp het goed als mensen er moeite mee hebben om hun ervaringen en gevoelens op te schrijven, en heb hier dan ook een diep respect voor.

Ik kan dan ook alleen maar zeggen, dat het mij persoonlijk goed doet, om mijn ervaringen van mij af te schrijven, en deze zo te delen met lotgenoten, die hetzelfde meemaken.

Mensen die reageren kunnen van mij altijd een reactie terug verwachten, ondanks onze eigen problemen door mijn ziekte, zal het mij er nooit van weerhouden, als ik anderen een beetje tot steun kan zijn!! Meeleven met elkaar geeft ook jezelf kracht om door te gaan! Daarbij wil ik nog wel even vermelden dat de taak van de partner van de patiënt zeker niet onderschat mag worden, want deze heeft een dubbele taak, iets wat niet vergeten dient te worden!

Op de website van Stichting Transplantatie NU!! is mijn verhaal geplaatst, dat ik op verzoek van hen enkele weken (eind augustus) geleden heb geschreven. Op deze website vertellen patiënten met een verschillende aandoening (long, hart, lever, nier) hun ervaringen met transplantatie, het is de moeite waard die verhalen ook eens te lezen!

Vandaag een leuk weerzien, op de nazorggroep kwam Magda ons met een bezoek vereren, natuurlijk hoorde daar taart met koffie bij. (Ja, ja we hebben ook nog wat aan onze conditie gedaan!) Het was een gezellig ochtendje, we hebben nog een aardig tijdje na zitten praten, ze voelt zich goed, en de artsen in Groningen blijven tevreden, mijn dag kan niet meer stuk…

Aan het begin van dit jaar vonden Magda en ik, dat 2002 maar eens ons jaar moest worden, deze wens is wat haar betreft uitgekomen (daar ben ik blij om!) nu ik nog, dit jaar duurt nog anderhalve maand, dus het kan zeker nog… en anders volgend jaar!?

Afgelopen zaterdag is een drukke en zware dag geweest, i.v.m. de komende restauratie van onze kerk zijn er de laatste jaren diverse actie georganiseerd ten behoeve van ons restauratiefonds.

Zaterdag betrof dit de presentatie van een, door verschillend muzikaal talent binnen onze kerkelijke gemeente opgenomen, kerst Cd, d.m.v. een concert in onze kerk. Aan deze actie heb ik een grote bijdrage geleverd (voor zover mijn conditie dit toeliet) aan de organisatie, coördinatie en promotie.Ik wilde dus heel graag deze dag aanwezig zijn, overdag bij het opbouwen van een kleine tentoonstelling over de geschiedenis van de kerk, en s’ avonds bij het concert, zo gezegd, zo gedaan!

Dit betekent dat ik gisteren en ook vandaag de vermoeidheid en benauwdheid tamelijk groot is, ik kan niet veel meer doen dan uitrusten! Toch heb ik er een goed gevoel bij, de actie was succesvol, en de dag verliep erg gezellig, het geeft mij dan ook duidelijk het gevoel nuttig bezig te zijn geweest, ook al hebben vele anderen al het actieve werk gedaan!!

Wel houd ik de rest van deze week rust, want aanstaande zaterdag volgt er weer zo ’n happening.

Gisteravond keek ik naar “Hart van Nederland”, het journaal van SBS 6.

Hierin kwamen twee onderwerpen aan bod die ik even wil noemen.

Het eerste onderwerp betrof een lotgenotendag voor nabestaanden van verkeersslachtoffers, in een flits was de foto van Jeroen Schut even in het beeld te zien, zijn verhaal staat diep in mijn geheugen gegrift.

Dit heeft indirect te maken met het tweede onderwerp, namelijk een nieuwe campagne voor donorwerving onder jonge mensen, door Stichting Transplantatie NU!

Zij hebben met een groep jonge mensen een toneelstukje gemaakt over iemand die wacht op een nieuwe long, op deze manier willen zij het publiek kenbaar maken, hoe belangrijk het is om het donorregistratieformulier in te vullen! Ik weet niet of ik dit toneelstuk eens zal zien, maar wil hierbij mijn dank uitspreken aan alle spelers die meedoen!! Twee onderwerpen in scherp contrast staand met elkaar, het één kan niet zonder het ander, donor en transplantatie, verdriet en blijdschap, hier denk ik nog vaak aan!!

Alweer een druk weekend achter de rug, ben nog niet eens hersteld van het vorige weekend, maar ja ook deze avond, een playbackshow op zaterdag, had ik mee georganiseerd, dus dat wilde ik niet missen! Hoewel ik bijna niets heb hoeven te doen (op de avond zelf), kost het aanwezig zijn, in een volle zaal met mensen, mij toch wel erg veel energie, een aanslag op mijn conditie!

En dat terwijl ik vorige week verder de deur niet ben uitgeweest, zelfs de “training”, op donderdagochtend, heb ik overgeslagen, om maar voldoende re rusten! Het heeft niet veel geholpen, rustig aan blijven doen dus de komende dagen…

Ik kan duidelijk merken dat de lange wachttijd nu zijn tol begint te eisen.

Prikkelbaar, slecht slapen zijn aan de orde van de dag, al probeer ik mij hieraan niet over te geven, ik moet vooruit blijven kijken, motiveren in de positieve zin…

Vooral in de avonduren en in het weekend loopt de spanning op, dan is immers de kans op een “oproep” het grootst! Elke keer als dan de telefoon gaat denk ik hier weer aan, niet goed, maar dit gaat onbewust, vanzelf, ik kan er niks aan doen. Het hoort erbij, dus vooruit, volhouden zal ik!!

Enige afleiding heb ik wel, vorige week heb ik Windows XP op mijn computer gezet, en nu kan ik niet op Internet komen, problemen met het in bellen via de modem. Als je eenmaal gewent bent aan e-mail en zo, een heel gemis, ik hoop dan ook dit probleem deze week op te lossen!

Hoera ik kan weer op internet! Even toch maar een ander modem geïnstalleerd, alles werkt nu weer perfect, eerst mijn dagboek maar weer eens aanvullen. Ook ben ik gisteren weer wezen “trainen” op Dekkerswald, er was iemand jarig geweest dus dat betekende (alweer) gebak met koffie, ja, ja goed voor de conditie…

Het is mistig buiten, en dat merk ik gelijk, ik hoef maar iets te doen of ik ben mijn “adem” kwijt, het is duidelijk te merken dat het nu wat minder gaat, ook de eetlust is niet wat het moet zijn.

Ik ga dan ook zo min mogelijk de deur uit. Gelukkig heb ik nog het een en ander te doen achter mijn computer , voor de plaatselijke dorpsvereniging nog wat promotie materiaal maken voor de aanstaande kerstmarkt, zodat ik toch voldoende afleiding heb.

Ook bij de naaste familie, die ons straks in Groningen bij zullen staan, neemt de spanning toe. Als ik ze bel, en mijn naam noem, blijft het altijd eerst even stil… laten we hopen dat er nu snel een einde komt aan het lange wachten, het kan nog een mooie kerst worden!!

Het is een rustige week geweest, alleen donderdag ben ik wezen “sporten”, verder ben ik de deur niet uit geweest. Ik ben nog steeds zeer kort van adem, en doe dus nog even rustig aan.

Deze week heb ik nog een reactie gehad van iemand die o.a. schrijft dat hij zoveel moeite heeft om gebruik te maken van voorzieningen en aanpassingen. Ik kan mij dit goed voorstellen, ook ik gebruik een rolstoel, traplift, en de douche is ook aangepast. Natuurlijk mogen we blij zijn dat deze dingen verkrijgbaar zijn, maar ik hoop al deze dingen toch echt straks (na de transplantatie) niet meer nodig te hebben! Vooral als ik eens een keer in de rolstoel zit, heb ik er nog steeds geen lekker gevoel bij, dat ik daarnaast met een zuurstoffles rondloop vind ik makkelijker te accepteren.

Nu moet ik mijn invalidenparkeerkaart laten verlengen, ook zo iets…

Eerst op het gemeentehuis een formulier halen, invullen en opsturen, daarna afwachten of je gekeurd (?) moet worden, tegen ruime betaling natuurlijk, en dan als het is goedgekeurd, opnieuw tegen betaling, kun je deze kaart op het gemeentehuis afhalen. Wel wordt er direct bijgezegd dat de procedure wel enkele maanden (?) in beslag kan nemen. (hoezo makkelijk doen, als het moeilijk kan?) Maar goed, volgende week eerst het formulier maar eens opsturen. Zal toch eens navragen als ik eindelijk de kaart op ga halen of de onkosten worden vergoed…??!!

Het wil nog niet erg, buiten ben ik nog niet geweest, vanmorgen ben ik zelfs thuis gebleven, dus niet wezen "sporten", met de komende feestdagen in zicht, neemt de spanning van het wachten weer toe. Ondanks alles gaat de tijd toch snel, bijna is er weer een jaar voorbij. Ben ik veel bezig om lotgenoten aan te moedigen en te steunen, blijk ik nu zelf toch enige bemoediging te kunnen gebruiken!!

Aan het longtransplantatieteam zal het niet liggen, gezien de cijfers van de Nederlandse Transplantatiestichting (NTS), de laatste maand mochten er maarliefst 8 longtransplantaties uitgevoerd worden!

Dit maakt dat het totaal van dit jaar nu op 38 longtransplantaties komt, een toename van 58% ten opzichte van vorige jaar. Dat heeft natuurlijk mede te maken met het feit dat er nu 3 longtransplantatiecentra 's in Nederland zijn, waarbij het nu mogelijk is om van 1 donor, 2 patiënten te helpen, er zijn immers verschillende lotgenoten die dankzij 1 nieuwe long een betere "kwaliteit van leven" mogen ontvangen!

Toch ondanks al deze positieve berichten valt het wachten mij nu zwaar, als straks de feestdagen maar weer voorbij zijn, zal het wel weer wat beter gaan, in elk geval zal ik zorgen dat ik wel geniet van deze bijzondere dagen, uiteindelijk heb ik wel vertrouwen in wat de toekomst brengt!!

Helaas zit ik nog niet lekker in mijn vel, benauwd, en veel last met de temperatuur verschillen.

Ik blijf dus maar veel thuis. Ook s' nachts lig ik veel wakker, kan gewoon de slaap niet vatten, mijn gedachten blijven nu eenmaal gericht op het moment dat de telefoon gaat, en dit kan ik moeilijk van mij afzetten.

Maar morgen wil ik wel even naar Dekkerswald, "sporten", dit is noodzakelijk om mijn conditie nog een beetje op peil te houden, vooral nu ik vorige week niet ben geweest. Trouwens morgen is het al weer de laatste keer van dit jaar, en dat betekent? Jawel koffie drinken dus...

Reacties blijven komen, en die doen mij goed, de contacten die ik daardoor heb geven mij veel steun! Ook Eef en de jongens doen erg hun best, net als mijn naaste familie en degene die ons trouw blijven!

Sinds gisteren voel ik mij nu een stuk beter, wel nog benauwd, maar het “sporten” heeft mij goed gedaan, ja, ja, ik weet het, de koffie was lekker… en wat er bij zat nog lekkerder…

Toen ik gisteravond onze portaalpagina opende trof ik de bijdrage van een “nieuwe” lotgenoot, René Oud. Nou maat, gefeliciteerd met je nieuwe longen!!

Afgelopen week heb ik nog wat op internet rond gespeurd naar artikelen die verband houden met (long)transplantaties, waarbij ik interessante website ben tegengekomen:

Medisch Contact. Hier zijn publicaties te vinden die te maken hebben met de medische wereld. Enkele van deze publicaties die te maken hebben met de dingen die spelen rond (long)transplantaties heb ik in mijn dagboekdeel Artikelen ondergebracht.

De kerstdagen liggen alweer achter ons, het zijn gezellige dagen geweest!

Morgen is het alweer de laatste dag van dit jaar, ik sta inmiddels nu 3 jaar en 2 maanden

(= 1160 dagen) op de wachtlijst en mag terug kijken op een redelijk goed verlopen jaar, ondanks dat het mij (nog) niet heeft gebracht, van wat ik eigenlijk gewenst en verwacht had; maar goed, een nieuw jaar brengt nieuwe kansen!!!

Even terug kijkend naar 2002, mag is best tevreden zijn, het jaar begon met de transplantatie van Magda (met haar gaat het goed), daarna kwam ik in contact met Paul en Arjan, wat heeft geleid tot een eigen website, en nieuwe contacten met lotgenoten of hun familie of kennissen. Verder ben ik niet ziek geweest, geen infecties gehad en heb ik toch redelijk goed uit de voeten kunnen komen, behalve de laatste maand dan.

Gaat het met mijzelf wat minder, vooral naarmate het wachten langer duurt, kan ik mij toch elke keer weer optrekken aan de reacties die ik krijg. Het feit dat anderen steun vinden in mijn ervaringen doet mij goed, om het nog maar eens te zeggen!

Toch gaat er nu geen dag meer voorbij zonder dat ik mijn gedachten heb bij een mogelijke oproep, elke keer als de telefoon gaat denk ik hier wel aan. Dit druk wel een stempel op mijn doen en laten, en heb meer kracht en energie nodig om mijn positieve instelling te behouden, vooral mijn gezin ondervindt dit dagelijks, al doe ik nog zo mijn best het niet te laten merken! Begin januari mag ik weer voor controle naar Groningen, ben benieuwd wat men mij dan kan vertellen, al verwacht ik hier maar niet teveel van.

Maar het feit dat er in het afgelopen jaar veel lotgenoten getransplanteerd zijn doet mij goed.

Ik weet natuurlijk niet of het goed gaat met al deze mensen, ik hoop het van harte!

Ook denk met dankbaarheid aan hen die deze transplantaties mogelijk hebben gemaakt; de donoren en hun nabestaanden, laten we op de laatste dag van dit jaar ook even aan hen denken!!!