Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Vandaag ben ik weer op controle geweest bij Prof. Festen, mijn longarts in het Radbout te Nijmegen. Tijdens de wachtlijstperiode blijf je gewoon bij je eigen artsen onder controle, en bij infecties e.d. moet dit gemeld worden aan het transplantatieteam. Ook hij had inmiddels een brief van dit team gehad, waarin vermeld werd dat ik was geweest voor het eindgesprek, en op de wachtlijst was geplaatst, nu drie weken geleden… Uiteraard was hij zeer tevreden, en alles was verder goed, ik ben gelukkig nu al een half jaar infectievrij, mede dankzij het onderhoud met de Bactrimel. Wel neemt hij voor de zekerheid, net als bij elke controle, weer een sputumkweek. Vooral nu is het belangrijk zo “gezond” mogelijk te blijven, zodat de transplantatie door kan gaan wanneer er een donor is. Een nieuwe afspraak is gemaakt.

Vanmiddag werd ik gebeld door Magda, mede-revalidant op Dekkerswald elke donderdag. Ook zij is al een paar jaar bezig met de screening. Zij heeft vanmorgen een telefoontje gehad van Stieneke Richardson, verpleegkundig consulente van het longtransplantatieteam te Groningen. Blij vertelde Magda mij dat ook zij een afspraak heeft voor het eindgesprek, en wel op woensdag 15 december a.s. en dus vanaf die dag ook op de wachtlijst wordt gezet, en met een semafoon naar huis zal komen. Het is fijn om een lotgenote te kennen, en om elkaar te kunnen steunen in alles, we hebben dan ook regelmatig contact met elkaar.

Vandaag ben ik gebeld door de verpleegkundig consulente, Stieneke Richardson, van het AZG. Zei wilde even weten hoe het op dit moment gaat. Ik sta nu ongeveer 10 weken op de wachtlijst, en dat is natuurlijk nog maar erg kort. Soms brengt dit een beetje spanning in huis, vooral als s’ avonds laat de telefoon nog gaat, maar goed dat hoort er nu eenmaal bij. Mede daarom is het fijn dat er vanuit Groningen af en toe wordt gebeld, zodat je weer even kunt bijpraten, en tevens op de hoogte komt van het laatste nieuws.

Stieneke vertelde dat er in 1999 in het totaal 19 transplantaties hadden plaatsgevonden, een prima resultaat, vooral omdat er (helaas) ook maar 1 daarvan is overleden. Ook vertelde zei, dat in Groningen op dit moment, Europees gezien, de beste resultaten zijn behaald. Uiteraard zijn dit maar cijfers, ieder mens is, en reageert nu eenmaal verschillend op de transplantatie, maar toch doen al deze berichten je goed.

Ik kon haar vertellen dat ik tot nu toe nog steeds ontstekingsvrij ben gebleven, en dat mijn gewicht aardig constant blijft, al is dit wel erg moeilijk, omdat het eten niet meevalt. (vanwege de kortademigheid). Ook ga ik nog elke week naar Dekkerswald voor de conditietherapie. Ik vertelde haar dat Magda, die ook op de wachtlijst staat, daar dan ook is, en dat we veel steun aan elkaar hebben. Al met al was het een goed gesprek, ze zegt dat ze later nog wel eens zal bellen, of misschien zie ik haar als ik in maart op controle moet komen in het AZG.

Vandaag ben ik weer op controle geweest bij Dr. Festen in het Radbout te Nijmegen. Nog steeds ben ik gelukkig vrij gebleven van infecties, en ook de griep is aan mij voorbij gegaan, in dit opzicht zijn wij dus allebei zeer tevreden. Er wordt voor alle zekerheid maar weer een sputumkweek genomen. Ook laat ik hem een plek op mijn bovenarm zien, deze zit er al een tijdje, ik heb er geen last van maar de huid is hier schraal en bruin. Ik vermoed dat dit door de medicijnen komt.

Dr. Festen wil er voor de zekerheid even door een Dermatoloog naar laten kijken, hiervoor zal een afspraak worden gemaakt. De thuissituatie komt ook nog even ter spraken. Het is nog steeds moeilijk voor mij om niets te kunnen doen, hierdoor is de onderlinge spanning binnen het gezin nog wel eens groot, maar wij doen allemaal ons best.

De wekelijkse revalidatie ochtend is mede hiervoor heel belangrijk voor mij, niet alleen voor mijn conditie, maar ook voor de gesprekken met de anderen, vooral met Magda, die eveneens op de wachtlijst staat, en vaak met dezelfde problemen kampt. Wij hebben op deze manier veel steun aan elkaar. Verder hopen we natuurlijk dat de wachttijd niet te lang gaat duren, een nieuwe afspraak met Dr. Festen is gemaakt.

Sinds ik op de wachtlijst sta, nu vier maanden, moest ik vandaag op controle komen bij Dr. Vd. Berg, longarts van het transplantatieteam in het AZG te Groningen, dit is een onderdeel van de wachtlijstprocedure. (elke vier maanden weer)

Hij vroeg naar de medische situatie en luisterde naar mijn longen. De gebeurtenissen van de afgelopen vier maanden werden besproken, dit was dus niet veel…, en hij vertelde dat er nu in de eerste twee maanden van 2000, toch 2 transplantaties werden gedaan, ondanks de berichten dat het donoraanbod is gedaald. Uiteraard is het niet in te schatten hoelang we nog moeten wachten, we kunnen alleen ons best doen, om ervoor te zorgen dat mijn lichamelijke situatie stabiel blijft. Verder werd er bloed geprikt, een sputumkweek, een keel en neuskweek genomen en moest ik urine inleveren. Ook werd er een korte longfunctie gemaakt.

Na een nieuwe afspraak, over 4 maanden, te hebben gemaakt kon de terugreis beginnen. Het was vandaag rustig op de wegen zodat het reizen voorspoedig verliep, tocht was het weer een spannende en vermoeiende dag geweest.

Vanmorgen ben ik bij een dermatoloog geweest. Deze heeft gekeken naar de plek op mijn arm, ze staan voor een raadsel (dat heb ik natuurlijk weer), en er wordt besloten een stukje huid weg te halen en op te sturen voor onderzoek. Wel weet ze te vertellen dat het niet iets ernstigs is, het lijkt ongeveer het zelfde als wanneer de huid uitgedroogd is, ik krijg tevens een kuur met zalf, en een afspraak voor over drie weken, dan is de uitslag bekend.

Een nieuwe tegenvaller…

Vanmiddag werd ik opgebeld door Dr. v.d. Berg van het Longtransplantatieteam, en ik dacht gelijk dat ik aan de beurt was…. Helaas… hij had een ander bericht… Bij controle van het bloed, op 2 maart j.l. is gebleken dat mijn HB-gehalte veel te laag is (4.1) en dat duidt op bloedarmoede. Hij zegt dat het om een fout van het laboratorium kan gaan, maar dit moet natuurlijk gelijk gecontroleerd worden. Hij zal mijn huisarts bellen.

Even later belt de huisarts al…. Of ik even naar Nijmegen wil om bloed te prikken, er moet naar twee dingen gekeken worden en dat kan hij niet zelf. Dus zo gezegd zo gedaan….

Toen ik weer thuis kwam was de huisarts alweer aan de telefoon… het HB-gehalte was inderdaad te laag (4.0) en daar moet dus naar gekeken worden, wat de oorzaak is, want in deze situatie ben ik niet transplanteerbaar… Hij heeft een afspraak geregeld bij Prof. v.d. Meer, mijn internist in de Radbout te Nijmegen op a.s. Donderdag. Een nieuwe onzekere tijd dus, ik hoop dat het niets bijzonders is en vooral dat het uiteindelijk een Transplantatie niet in de weg zal staan. Ik hoop dat we de oorzaak snel zullen weten te vinden en op te lossen.

Vanmorgen ben ik naar Prof. vd. Meer geweest. Nadat ik de situatie had uitgelegd, besloot hij om mij, voor het vinden van de oorzaak, en het verhelpen van de bloedarmoede, op te nemen op zijn afdeling, morgenvroeg al!! Dit valt even tegen, maar is wel de beste oplossing, vooral nu ik op de wachtlijst sta voor de transplantatie. Er is al vast bloed geprikt voor diverse kweken.

Vanmiddag heb ik het secretariaat Longtransplantatieteam in Groningen op de hoogte gebracht van de situatie, we hopen dat er snel duidelijkheid is. Ik word nu op een aparte lijst geplaatst, en als er een donor is, zal men eerst het Radbout bellen en vragen naar de situatie op dat moment, waarna er besloten wordt wat te doen.

Vanmorgen ben ik dus opgenomen op afdeling E10 interne van het Radbout ziekenhuis in Nijmegen. Het HB-gehalte in mijn bloed gisteren bedroeg 3.8, en was dus sinds vorige week verder gedaald.

Na een gesprek met een verpleegkundige en de zaalarts, Dr. Vogtländer, is er een infuus gezet, waardoor ik bloed toegediend heb gekregen (2 zakken), om zo het HB-gehalte zo snel mogelijk te doen stijgen.

Aan Het eind van de middag ging ik naar de afdeling Endoscopie, voor een onderzoek van de slokdarm (een Gastroscopie), omdat het vermoede bestaat dat er bloedverlies is opgetreden door die poliep, die men tijdens de screening had ontdekt. Ik ken dit onderzoek dus, maar het is geen prettig gebeuren, gelukkig duurt dit maar kort.

De arts, die dit deed, gaf netjes uitleg, en de oorzaak van het bloedverlies, en dus de bloedarmoede is al snel gevonden, en heeft niets met die poliep te maken. Door al het medicijnen gebruik is er teveel maagzuur ontstaan, en dit heeft een ontsteking veroorzaakt in het onderste deel van de slokdarm, waardoor deze is opgezet. Omdat ik hierdoor wat meer moeite had met het eten (vooral slikken) zin hierdoor kleine bloedinkjes ontstaan. Dit is echter met medicijnen heel goed te genezen, en hiermee is vandaag nog begonnen. Wel zal het ongeveer 6 weken duren voordat het helemaal genezen is. Voor de komende paar dagen is ook alleen maar vloeibaar voedsel aanbevolen. Tegen de avond is Prof. v.d. Meer nog even geweest, hij is tevreden over de gang van zaken en zegt dat ik spoedig weer thuis zal zijn.

Vanmorgen is er bloed geprikt om het HB-gehalte te controleren. Ook slik ik nu staaltabletten om dit verder op peil te brengen. Het vloeibare voedsel bevalt niet echt, maar het is voor een goed doel. Verder krijg ik nu medicijnen om het maagzuur af te remmen en verdere problemen te voorkomen. Vanmiddag kwam men de uitslag van de bloedprik vertellen; het HB-gehalte is nu 5.1, dus goed gestegen en er hoeft geen bloed meer te worden toegediend.

Vanmorgen is er opnieuw bloed afgenomen. Gisteren is nog het infuus eruit gehaald omdat de ader begon te ontsteken, de medicatie voor de slokdarmontsteking is omgezet in tabletten. Ook is gisteren, op verzoek van de diëtiste, bijgehouden wat ik eet en drink per dag, en bij elkaar was dit ongeveer 4,5 liter vocht. De zaalarts kwam langs, en stelde voor weer over te gaan naar “normaal” voedsel, voorzichtig eten uiteraard.

Tegen de avond kwam hij nog vertellen dat het HB-gehalte weer iets is gestegen naar 5.4, het gaat dus goed met de staaltabletten, en morgen mag ik weer naar huis Het HB-gehalte moet ik bij de huisarts nog een paar maal laten controleren, en over zes weken zal het slokdarmonderzoek worden herhaald, om te zien of ontsteking goed genezen is.

Vandaag ben ik weer thuis gekomen. Ik heb ook het secretariaat longtransplantatieteam in Groningen weer op de hoogte gebracht van de resultaten, en waarschijnlijk is de situatie nu weer normaal, ze heeft alles genoteerd en zal dit aan de artsen doorgeven.

Dat was vanmorgen even schrikken!!

Zoals elke donderdag was ik op Dekkerswald aan het sporten, toen ging mijn semafoon af…. Ik keek op de display, en inderdaad ik was opgepiept door Groningen… Zo rustig mogelijk belde ik naar Groningen en werd doorverbonden met het secretariaat, helaas…. het betrof geen! Donormelding….

Omdat ik thuis niet te bereiken ben geweest heeft men mij opgepiept. Gisteren is er de wekelijkse bespreking van de transplantatieartsen geweest, en is er verteld wat er de afgelopen dagen is gebeurd in Nijmegen.

Omdat ik een bloedtransfusie heb gehad, is het nodig dat er een nieuwe “kruisbepaling” plaatsvindt van mijn bloed. Er moet nu en over veertien dagen bloed worden geprikt en naar Groningen worden gebracht. Daarna worden de uitslagen opnieuw besproken. Helaas ben ik in die tijd ook NIET transplanteerbaar, al blijf ik wel gewoon bij Eurotransplant op de wachtlijst staan.

De secretaresse vertelt nu, dat ze contact opneemt met de huisarts, om deze bloed afname en het transport naar Groningen hiervan zo snel mogelijk te realiseren. Dit valt dus wel weer even tegen, maar het is bekend dat de weg lang en moeilijk zou worden. Na een stevige bak koffie voor de schrik, ben ik maar weer verder gegaan met sporten.

Vanmorgen ben ik eerst bij de huisarts geweest om het HB-gehalte in mijn bloed te laten controleren. Deze is nu 6.6, en blijft dus goed stijgen, ik moet doorgaan met de staaltabletten en over 14 dagen weer laten controleren. Hierna ben ik naar het huisartsen laboratorium in Nijmegen gereden. (Het Sanadoom) Om een buisje bloed te laten prikken. Dit wordt vandaag nog naar Groningen gebracht. Op 1 mei moet dit nog een keer gebeuren.