Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

“Terug naar de orde van de dag”, schreef ik afgelopen vrijdag! Helaas valt dat nog niet mee, het blijft nog steeds door mijn hoofd spoken, dat de situatie nu heel anders zou zijn geweest als de transplantatie vorige week wel was door gegaan!! Het is (nog) niet makkelijk om met de realiteit te leven, en het wachten “gewoon” te vervolgen, ongetwijfeld heeft ook dit tijd nodig, ik probeer mij dan ook te richten op mijn dagelijkse bezigheden, o.a. onze chatgroep, en vanavond ga ik proberen eindelijk weer eens naar een vergadering (i.v.m. het werk binnen onze kerk) te gaan….

Er is ook nog goed nieuws, Gerard mijn sportvriend van Dekkerswald, die tevens op de wachtlijst staat, heeft vrijdag te horen gekregen vanuit Groningen dat hij op de urgentielijst is gezet, zoals ik al eerder vertelde gaat het de laatste tijd allemaal wat minder met hem. Laten we hopen dat het wachten voor hem nu snel voorbij zal zijn!!!

Soms lijkt het leven een boze droom, en wordt het incassering vermogen van de mens danig op de proef gesteld!! Keuzes worden gemaakt, een ingeslagen weg wordt vol goede moed volgehouden, wie had durven voorspellen dat wat er nu gebeurd is realiteit kon worden, helaas, ik en mijn gezin kregen gisteren opnieuw een zware domper te verwerken: 

Woensdag 5 november, alweer een datum die niet snel vergeten zal worden, vrolijk zit in wat te chatten met Crientje, als om 11.30 uur de telefoon gaat, deze keer is het  dr. Verschuuren, de andere arts van het longtransplantatieteam in Groningen, opnieuw klinken de al voor mij bekende woorden: “We hebben mogelijk een paar donorlongen voor u, en het ziet er deze keer voorlopig goed uit, wat denkt u ervan?” Natuurlijk, we gaan er voor, ons draaiboek wordt opnieuw in werking gesteld!! Om circa 12.20 uur vertrekken we met de ambulance naar Groningen, nu niet met toeters en bellen, men heeft de opdracht met mij uiterlijk om half drie in het AZG te arriveren, na een voorspoedige reis zijn wij om 14.00 uur binnen in het ziekenhuis.

Deze middag worden wij ontvangen door een verpleegkundige op de IC van de Thoraxchirurgie, de afdeling waar normaal gesproken alle (long)transplantatiepatiënten worden ontvangen. Nu verloopt alles zeer rustig, verteld wordt dat het team zojuist vertrokken is om de donorlongen te gaan halen, er wordt gebruik gemaakt van een vliegtuig (of helikopter, dat is mij niet bijgebleven), het zal dus nog een aanzienlijke tijd gaan duren voordat duidelijk is of het door zal gaan deze keer, maar opnieuw wordt gezegd dat het er vooralsnog goed uitziet.

De eerste onderzoeken van de procedure worden afgewerkt, opnieuw een longfoto, wat kweekjes, en wat bloed afgenomen en een hartfilmpje. Ondertussen vind er even en dienstwisseling van verpleegkundige plaats, maar ook deze blijkt een hartelijke dame, fijn hoor, een optimale begeleiding is heel belangrijk, ook naar Eef toe, en mijn broer die inmiddels ook weer is gearriveerd. Ook de anesthesist komt kennismaken, al even vriendelijk, hij legt nog eens uit wat mij te wachten staat, als ik naar de O.K. ga en als ik nadien weer wakker wordt, tevens verteld hij dat de operatie naar later op de avond is doorgeschoven, omdat alles nog bezet is, dit maakt voor ons weinig uit, immers het team, wat de donorlongen is halen, moet nog van zich laten horen, het wachten zal nog een tijdje gaan duren. Tijdens deze uren komt ook Tiny, maatschappelijk werkster van het transplantatieteam regelmatig even binnen wandelen en een praatje houden….

Het wordt zo rond de klok van kwart over zes als dr. Verschuuren onze kamer binnenkomt, ik ben net even naar de toilet, wanneer ik mij weer op het bed heb geïnstalleerd, komt het teleurstellende nieuws, opnieuw zal de transplantatie niet doorgaan!!! Wat en hoe is mij niet geheel duidelijk op dat moment, maar als ik het goed begrepen heb, is er tijdens het uithalen van de donorlongen iets met de longen niet goed gegaan, waardoor de gaswisselingen niet meer naar behoren functioneren, opnieuw wordt (zeer terecht) besloten geen enkel risico te nemen en mij onverrichte zaken naar huis te sturen!!!! De machteloosheid en teleurstelling valt van zijn gezicht af te lezen…

Wat er op dat moment door ons heengaat is met geen pen te beschrijven, je weet dat het kan gebeuren, maar twee keer binnen 1 week??? Kwaad? Nee, verdrietig? Ja, teleurgesteld? Enorm, van alles schiet er door je hoofd, moet je nog doorgaan, of tijdelijk stoppen? Kunnen wij ons weer “opladen” voor een volgende keer?

Na de stille momenten van eerste verwerking praten we hierover, zowel met de arts als de verpleegkundige, natuurlijk moet je ook deze tegenvaller maar weer zien te verwerken en doorgaan, hopende op een nieuw telefoontje en dat het dan wel doorgaat, maar als het dan weer niet lukt?

Kan ik dat aan, en de mensen om mij heen, Eef, de jongens, mijn familie? Maar goed, eerst maar eens naar huis, en deze tegenvaller laten bezinken, beslissingen nemen is nu niet het goede moment!!!

Nadat ik nog wat brood heb gegeten en de nodige liter koffie naar binnen heb gegoten, vertrekken we rond 20.00 uur weer richting de Betuwe, precies om 22.00 uur zit ik in mijn vertrouwde stoel tussen mijn gezin en familie, waar we nog eens stevig napraten over deze dag…..

Terug naar vandaag, afgelopen nacht heb ik niet veel geslapen, maar na een frisse douche kom ik weer wat op gang, eerst bel ik even naar mijn mede sporters op Dekkerwald, die al op de hoogte waren van de laatste gebeurtenissen, vandaag doen ze maar even zonder mij…

De hele morgen ontvang ik al mail, en telefoon, de steun is overweldigend, hoe kan ik jullie ook bedanken??

Opnieuw bedank ik iedereen, zoals de broeders van de ambulance (deze keer een ander team), het hele longtransplantatieteam van het AZG, mijn familie, de onbekende donor en familie die dit allemaal mogelijk maken, en allen die mij (Eef, en ons gezin) met een opsteker en opbeurende woorden steunen en moed geven voor een nieuwe kans, want inmiddels is 1 ding zeker, bij het volgende telefoontje gaat Hans er weer helemaal voor!!!!

O ja, er is nog iets wat wel even leuk is om te vertellen; tijdens mijn rit met de ambulance naar Groningen, belde de chauffeur van de vorige ambulance (vorige week), hij wilde mij ook even sterkte wensen, en vertelde dat zij opnieuw onderweg waren geweest naar mij, om mij weg te brengen, helaas sprong er een turboslang kapot, (haha) ja ja ook een ambulance kan pech krijgen, dus beste meneer H. Meeuwissen, leuk dat je even belde, bedankt hoor, en zorg even dat je de volgende keer de turbo in orde heb dan krijg jij weer een kans mij naar Groningen te racen!!!

Zoals ik gisteren al vertelde, overweldigend, ontroerend, de hele dag bleef het maar doorgaan, vele bemoedigende mail, kaarten via de post, telefoontjes…..

Ik wil iedereen, mede namens Eef, hiervoor heel, heel hartelijk bedanken, wij ondervinden hier enorm veel steun aan, en putten er kracht uit om door te gaan op de ingeslagen weg!!!!!

Hoe is het nu met ons? We zijn nog bezig met de verwerking, het wachten is nu echt een heel ander gevoel geworden, de emotie is nog hoog, bij elke keer dat de telefoon gaat zit ik op de punt van mijn stoel, gespannen dat weer die bekende woorden zullen klinken!!! Het zal nog wat langer zijn tijd nodig hebben dan de vorige keer, voordat we weer een beetje in ons “normale” doen zijn, al denk ik dat een beetje spanning nu zal blijven bestaan, immers een volgende (3^e) oproep kan dagelijks komen….

Ik heb een paar rustige dagen achter mij, nog steeds komen er hartverwarmende reacties binnen, en dat doet ons goed!! We proberen de draad weer op te pakken, maar dat valt nog niet mee, de zenuwen hebben het nog zwaar, vooral als de telefoon gaat!! Het blijft moeilijk mijn gedachten de nodige afleiding te geven. Eerst morgenvroeg maar weer een gaan sporten, dat zal ongetwijfeld helpen, even een andere omgeving….

Het sporten gisteren heeft mij goed gedaan! Eerlijk gezegd heb ik nog niet veel uitgevoerd, maar het rondje op de hometrainer, de beenspieroefening en wat rek en trekoefeningen gaven mij toch een lekker gevoel. Natuurlijk werden ook de gebeurtenissen van de afgelopen week nog eens ter sprake gebracht. Ik wil er alleen nog even aan toevoegen, dat mijn vertrouwen in het longtransplantatieteam van het AZG alleen maar is toegenomen!! En als dat betekend dat ik ook bij een volgende oproep nog eens naar huis moet, zal het opnieuw geaccepteerd moeten worden, want het team heeft gewoon het allerbeste met je voor, dat staat vast…

Vandaag begin ik maar eens met een vernieuwde opzet van deze site, want door een fout van mijzelf (ja dom hè) is mijn website van mijn pc verdwenen, gelukkig kan ik deze ook rechtstreeks updaten, zodat ik rustig de tijd heb om iets nieuws te creëren, veel zal ik er niet aan veranderen hoor, alleen wat kleine verbeteringen, het zal nog wel een weekje aanlopen voordat het klaar is en zichtbaar wordt voor de “buitenwereld”!!

Zo, mijn vernieuwde site is klaar, er zijn wat kleine veranderingen doorgevoerd, een betere navigatie, en wat kleine aanpassingen aan het uiterlijk.

En hoe gaat het verder? Thans ben ik redelijk benauwd, dus ben ik genoodzaakt mijn inspanningen opnieuw te beperken, maar goed, dit is een beetje de “normale” gang van zaken tegenwoordig.

Oja ook het verhaal van Leny heeft een update ondergaan, haar ervaring laat zien dat niet iedereen (helaas) de screening met een positief resultaat afsluit, maar Leny, kop op hoor, en zijn ook zo best nog veel goede dingen om door te leven, en wie weet wat er in de toekomst nog mogelijk is…

Vandaag zit ik echt niet lekker in mijn vel, nog steeds benauwd, gezien het feit dat ik dinsdagavond een vergadering heb bijgewoond, en gistermorgen ben wezen “sporten”, ligt het voor de hand dat ik vandaag dus met de “gebakken peren” zit!! We moeten er dan ook maar eens (alweer) een rustig weekend van gaan maken!!

Verder week vrijdag is een lotgenoot van ons overleden, en hoewel het een bekend gegeven is dat er meerdere wachtlijstpatiënten overlijden voor de transplantatie, komt dit nieuws toch hard aan, je gunt immers iedereen zijn of haar geluk!!! Ik wens de familie dan ook heel veel sterkte in deze droevige dagen!!!

Ook zijn er nogal wat lotgenoten die ik ken, via onze chatgroep, behoorlijk ziek, ze gaan zienderogen achteruit, voor hen wordt een (hart)longtransplantatie echt bittere noodzaak!!

Het klinkt misschien een beetje vreemd om te zeggen dat longpatiënten ziek worden, maar in ons “normale” doen voelen we ons niet echt ziek, “alleen” een tekortkoming in onze “kwaliteit van leven”, en natuurlijk zal dit per longpatiënt ook duidelijk anders zijn, de èèn gaat er veel beter mee om dan de ander! Tot nu toe ging het mij redelijk goed af, maar gezien de laatste gebeurtenissen (2 keer een oproep en weer naar huis), en het feit dat ik lotgenoten opeens toch vrij snel achteruit zie gaan, maakt dat ook ik mij zorgen ga maken, ik bedoel dat iedere longpatiënt opeens snel achteruit kan gaan, dus waarom ik dan niet??!!

Juist omdat ik nogal nauw betrokken ben bij deze lotgenoten, door dit dagboek en de chatgroep, maakt dat ik mij nogal machteloos voel. O, ik weet het ik kan niet de last van iedereen dragen, maar ik zit nu eenmaal zo in elkaar, en zal mijn weg daarin moeten zoeken! We mogen ons gelukkig prijzen dat we in een land leven waarin de medische kennis en kundigheid zeer groot is, het verzacht de pijn, al kan ik mij wel degelijk opwinden aan het feit dat er in Nederland zoveel regels en tegen regels bestaan, sommige dingen zouden echt anders moeten, denk daarbij aan ons donorsysteem, en de macht van de ziekenfondsen (lees het verhaal van Paul), of zien wij dit dan zo verkeerd??

Voor wat betreft die donoren, kan ik het niet vaak genoeg zeggen, het is heel belangrijk dat je een donorformulier invult!! De mensen die toestemming geven voor donatie oogsten bij mij echt heel veel respect, soms ook is het voor de familie een beslissing die op het moeilijkste moment genomen moet worden!!! Daarom kan ik het ook begrijpen als mensen weigeren te doneren, ook zij verdienen gerespecteerd te worden!!!

Tja, vandaag zit ik dus niet lekker, en zie ik misschien wel “beren”, op mijn weg, die er helemaal niet zijn, mijn gevoelens worden momenteel nogal heen en weer geslingerd, ik ben al vier jaar (medisch) vrij stabiel, dus waarom dan zou dat niet zo blijven, immers een oproep kan vandaag, of morgen maar weer zo komen, ik hoef dus alleen maar te zorgen dat ik daar klaar voor ben, en ondertussen spreek ik lotgenoten (en natuurlijk ook mijn gezin) wat moed in…

Het is een rustige week geweest, omdat ik het nog steeds wat benauwd heb, mede door het vochtige en mistige (ook nu is het mistig hier) weer, ben ik maar even de hele week binnen gebleven. Zelfs de verjaardag van mijn broer (sorry broer!) heb ik even aan mijn neus voorbij laten gaan! Ook het sporten heb ik deze week overgeslagen, eigenlijk geen goede zaak, maar het is niet anders, soms moet je gewoon echt rust houden, en dat is dus nu het geval.

Er werd ook nog gebeld vanuit Groningen, door Tiny, de maatschappelijk werkster van het longtransplantatieteam, zij informeerde even of we de schrik al weer een beetje te boven waren.

Nou die schrik zijn we wel te boven, maar de spanning van het wachten is definitief anders geworden, zelfs als overdag de telefoon gaat nemen de zenuwen onbewust toe! Maar goed, naar mate de tijd vordert slijt dat waarschijnlijk wel weer.

Inmiddels zijn we weer een maand verder, hetgeen betekent dat ik nu 4 jaar en 1 maand (= 1493 dagen) op de wachtlijst sta!