Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Nu verder

Deze dag begint met een droevig bericht op onze portaal pagina, afgelopen week is een lotgenoot op jonge leeftijd overleden, ook hij stond op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Het doet mij altijd weer pijn als ik deze berichten lees, helaas heeft ook hij niet mogen meemaken hoe een transplantatie je leven kan veranderen, mijn gedachten gaan uit naar de familie, ik wens hen veel kracht en sterkte in deze moeilijke dagen!!

Ik zit nu ruim zeven maanden na mijn transplantatie, de achtste maand gaat in, en hoe….

Gisteren ben ik voor een intake gesprek geweest bij het Reïntegratie bureau Agens te Arnhem, een spannende nieuwe stap wordt toegevoegd aan mijn nieuwe mogelijkheden!!! Een wel zeer bijzondere stap deze keer (hoewel alles wat ik nu weer kan en mag doen bijzonder blijft hoor!), ik zal weer terug kunnen in de werkende maatschappij en, nog belangrijker, mijn hobby opnieuw kunnen gaan beoefenen, en of dat nu het besturen van een vrachtwagen (mijn voorkeur natuurlijk) is of bij een koeriersdienst, dat zullen we moeten afwachten. In elk geval is het reïntegratie traject nu daadwerkelijk in gang gezet. Ik ga op zoek naar chauffeurswerk!!! (voorlopig voor 3 dagen per week).

Het weekend is weer voorbij, afgelopen zaterdag heb ik in Amsterdam doorgebracht, een logenoten contactdag van de SAS (Stichting voor Afweerstoornissen), daar waren wij te gast bij het Sanquin, hier wordt de immunoglobuline vervaardigd die ik elke 14 dagen mijzelf toedien middels een infuus. Twee keer per jaar komen wij bij elkaar en hebben dan een gezellige dag waarbij meestal ook sprekers zijn uitgenodigd. Het Sanquin stelt ons dan, geheel belangeloos, telkens ruimte ter beschikking. Ik was al een aantal jaren niet meer weg geweest, nu na mijn transplantatie besloot ik ook hier de draad weer op te pakken. Het weerzien met enkele bekende was zeer hartelijk, en men was verbaasd over het feit dat ik er zo goed uitzie!! Iedereen was natuurlijk zeer opgetogen dat de transplantatie zo goed is verlopen, ik ben namelijk de eerste die met een afweerstoornis is getransplanteerd!!

Ook deze dag waren er een tweetal sprekers, de eerste (iemand van de landbouwuniversiteit te Wageningen) kwam ons iets vertellen over het belang van hygiëne en bacteriën in ons voedsel, dit was zeer interessant, vooral omdat wij longtransplantatiepatiënten daar ook mee te maken hebben. Het viel mij op dat hetgeen hij ons vertelde zeer sterk overeenkomt met hetgeen het transplantatieteam ons voorhoud met betrekking tot het eten van rouwkost en bederfelijke waren!

De tweede spreker legde ons uit hoe ons immuunsysteem te werk gaat, dit is een ingewikkelde materie, maar door de eenvoudige uitleg werd ons toch een hoop duidelijk, ik zal eens kijken of ik een artikel hierover kan vinden of maken…

Tussen de sprekers door werden we getrakteerd op een heerlijke lunch, organisatie bedankt, het was een zeer geslaagde dag, tot de volgende keer!!

Gisteren heb ik aan mijn infuus gezeten, en gisteravond zijn we naar een jeugddienst geweest in onze kerk. Het onderwerp van deze dienst was “Be the Light”, en ging over het feit hoe wij een lichtje kunnen zijn voor onze omgeving. Al vanaf mijn jeugdjaren heb ik altijd geprobeerd om mijn ziek zijn zo positief mogelijk te dragen, en er toch altijd te zijn voor lotgenoten die dat nodig hebben. En nu ik “gezond” ben zal ik dit zeker voortzetten…

De dagen vliegen voorbij, ik ben redelijk druk met het zoeken naar werk, daarvoor ben ik afgelopen donderdag nogmaals bij het Reïntegratie bureau geweest. Er is een zogenaamd trajectplan opgesteld, dat nu goedgekeurd moet worden door het UW. Zodra ik deze goedkeuring binnen heb zal ik worden aangemeld voor een sollicitatie training, deze training wordt overigens verzorgt door het reïntegratie bureau zelf. Er is een tijdslimiet vast gesteld waar binnen het reïntegratie bureau denkt mij weer bij een werkgever in vaste dienst denkt te hebben, de deadline is november 2005! Ondertussen zoek ik zelf via internet en krant naar vacatures die in aanmerking komen, hierbij gaat mijn voorkeur uiteraard uit naar de vrachtwagen!!

Afgelopen zaterdag zijn wij (Eef en ik) te gast geweest bij Harten Twee, in de Hartenark te Bilthoven, voor het bijwonen van een dag voor eerstejaars getransplanteerden. Na het welkomstwoord werden we in groepjes verdeeld, getransplanteerden en partners apart, in de groepjes werden dezelfde twee vragen gesteld: 1^e Hoe heb je de wachttijd overleefd? 2^e hoe gaat het nu en wat is je toekomstbeeld? De gesprekken waren open en emotioneel, het is een bijzondere maar ook zware dag geweest! Tussendoor was er een pauze, waarin we voorzien werden van een heerlijke lunch.

Vrijdag 10 december zal er een speciale editie uitkomen bij de Gelderlander (krant). Deze editie staat geheel in het teken van het belang van orgaandonatie. Van verschillende vormen van transplantaties is er iemand geïnterviewd, daarbij werd ook iemand gezocht die een longtransplantatie had ondergaan, via Harten Twee is men bij mij terecht gekomen…

Onze gezondheid is al bijna net zo veranderlijk als het weer, zo vaar je in rustige water en dan opeens bevindt steekt er een zware storm op. Ik kreeg afgelopen week een forse tegenslag te incasseren:

Gisteravond ben ik weer thuis gekomen.

Zoals gezegd zijn het een paar stormachtige dagen geweest, dus voorlopig doe ik het even rustig aan. Toch ben ik niet van plan in een “glazen huisje” te gaan zitten, en wil ik gewoon doorgaan met mijn plannen. Eerst volgende week nog eens bloed laten controleren en over twee weken op controle in Groningen, dan zien we verder…