Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

De laatste weken van september zijn rustig verlopen, er valt weinig te melden, de dagen slepen zich voort. Ook ben ik bijna de deur niet uitgeweest, helaas was mijn verbinding met het internet de afgelopen week even verbroken, zodat ik ook geen e-mail kon ontvangen of versturen, mocht er iemand zijn die dit geprobeerd heeft, dan hoop ik dat zij dit opnieuw willen doen, alles werkt inmiddels weer perfect.

Dit wordt een spannende maand voor mij!

Op 27 oktober a.s. zal ik namelijk 3 jaar op de wachtlijst staan!! Maak ik die tijd vol?? Of zal er voor deze datum een oproep komen?? Ik merk dat, hoe langer ik op de wachtlijst sta, des te meer moeite ik heb om mijn gedachten van dit hele gebeuren af te leiden! Vooral als in de avonduren de telefoon gaat…

Daarnaast gaan we nu weer de winter in…

Dit betekent vochtig weer, het verschil tussen warm (binnen) en koud (buiten), deze temperatuur verschillen zijn van grote invloed op mijn conditie! Het steeds aanpassen kost mij veel energie..

Verder zijn er in de komende weken veel activiteiten waarbij ik eigenlijk wel aanwezig wil zijn, maar waar ik niet die dingen kan doen, die ik wil doen. Ik bedoel, als je ergens aan begint of een verantwoording op je genomen hebt, wil je ook het beste geven. En hoewel de mensen het wel begrijpen als ik verstek laat gaan, zit ik er wel mee, het bezorgt mij soms best wel eens een slapeloze nacht! Het blijft dus vechten; zorgen dat conditie en gewicht op peil blijven (belangrijk voor de komende transplantatie), en mijn verantwoordelijkheden (vooral mijn gezin, en mijn taak als jeugdouderling) naar beste vermogen vol zien te houden!!

Gelukkig put/krijg ik veel kracht uit mijn geloof in God. Ik ben er zeker van dat alles met een bepaald doel gebeurd, zonder dit geloof was ik zeker niet zo ver gekomen…

Gisteravond heb ik weer even met Magda gebeld, het blijft (gelukkig) goed gaan met haar.

Na haar (enkele)longtransplantatie in Februari jl. heeft ze nu alweer de halfjaarlijkse grote controle achter de rug. Alle uitslagen waren goed, ze verteld dat ze nog erg moet wennen aan alles wat nu weer mogelijk is, maar dat kan natuurlijk ook niet anders!

Het feit dat je voor de (long)transplantatie vaak moe bent van het ademhalen, en na de (long)transplantatie van het veel doen van alles wat eerst niet meer kon, is natuurlijk wel weer een hele overgang!! Ik denk dat iedere transplantatiepatiënt hier wel mee te maken krijgt, de een weliswaar minder dan de ander. In Groningen noemt men dit ook wel de “halfjaarlijkse dip”, niet alleen lichamelijk, maar vooral ook geestelijk kom je in een geheel nieuwe situatie terecht, ook dit vergt de nodige energie.

Ik heb hier nog geen ervaring mee, en kan haar alleen maar toewensen dat ze zoveel mogelijk geniet van haar nieuwe mogelijkheden! In ieder geval gaat ze een paar mooie weken tegemoet, ze gaat morgen op vakantie, en nog wel met het vliegtuig!

Vandaag ben ik maar eens op controle geweest bij mijn longarts in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Deze keer bij een nieuwe arts, omdat Dr. Festen met pensioen is gegaan.

De arts bij wie ik nu geweest ben, Dr. v.d. Heijden, is voor mij geen vreemde. We kenden elkaar al uit de periode dat ik op afdeling E10 (Radbout) gescreend ben, daar was hij toen de zaalarts.

Het is altijd prettig om bij een arts op controle te komen, die de situatie al redelijk goed kent.

Net als Dr. Festen kan hij niet veel meer voor mij doen, dan te luisteren naar wat er de afgelopen tijd gepasseerd is. Wel besluit hij even een röntgen foto te laten maken, want dit is al weer enige jaren geleden (’98), en mocht ik in de nabije toekomst toch een ontsteking krijgen, is het voor de artsen prettig om te weten hoe mijn longen er op dit moment uitzien. Natuurlijk kan ik er alleen maar mee in stemmen.

Ook Dr. v.d. Heijden wil het graag horen als ik getransplanteerd ben, het telefoonnummer van het longsecretariaat stond al op mijn “bellijst”, dus daar wordt aan gedacht! Nadat ik een nieuwe afspraak had gemaakt, heb ik op de röntgenafdeling een foto laten maken, en kon ik weer naar huis.

Helaas had ik gisteren iets verkeerd gedaan, dit dagboek (web uitvoering) helemaal van mijn harde schijf gewist, dom, dom, dom. Dus ben ik maar even hard aan het werk gegaan om een nieuwe te maken, een beetje anders uitgevoerd, met een andere navigatie methode, maar de inhoud is hetzelfde gebleven.

Verder blijft het moeizaam, het sporten afgelopen donderdag was ook zwaar, gelukkig waren er twee lotgenoten jarig geweest, en dat betekende gebak met koffie!! Volgende week maar weer iets "harder" werken...

Vandaag kreeg ik via Gerard (lotgenoot op de wachtlijst) een artikel uit de telegraaf toegestuurd, dit artikel gaat over het probleem van chronische afstoting na de (long)transplantatie.

Ik heb het onder de rubriek Artikelen geplaatst.

Vorige week werd ik door Eef gewezen op een artikel in de Libelle.

Het betrof het verhaal van de familie Schut, over hun, veel te vroeg, overleden zoon Jeroen.

De manier waarmee zij met deze tragische gebeurtenis zijn omgegaan, en vooral hoe zij tot het besluit kwamen om zijn lichaam voor orgaan/weefsel donatie ter beschikking te stellen, dwingt bij mij een diep respect af!

Ook hebben zij een website, ter nagedachtenis aan Jeroen, opgezet.

Een verwijzing hierna (http://www.jeroenschut.nl) lijkt mij beslist op zijn plaats, want het beschrijft de treurige keerzijde van orgaan of weefseldonatie die zeker ook nooit vergeten mag worden!! Ondanks dat ik een goed gevoel heb bij de keuze die ik gemaakt heb, bezorgt mij deze keerzijde ook nu nog wel eens een slapeloze nacht, geluk en verdriet gaan hier duidelijk hand in hand. Wij kunnen alleen maar dankbaar blijven, dat er mensen zijn zoals Jeroen en zijn familie,ik heb dit al vaker gezegd, niet alleen de donor, maar ook hun nabestaanden mogen nooit vergeten worden! Wanneer ik straks, als alles goed mag gaan, mijn transplantatiedag zal vieren, zal er ook zeker telkens een moment van stilte zijn om hen te gedenken!

Overigens besef ik heel goed, dat de reële kans bestaat dat ik  de transplantatie niet overleef, of dat het kort nadien niet goed zal gaan, zoals elders in mijn dagboek te lezen is, heb ik dit bij lotgenoten die ik goed kenden al meegemaakt, samen met hun dierbaren mogen ook zij niet vergeten worden.

Het was alweer een tijdje geleden dat wij, als gezin, een dagje uit waren geweest, en aangezien het deze week herfstvakantie is, hebben wij vandaag deze kans waargenomen. Het weer was redelijk en het werd een leuke dag, in een pretpark, even alles van je af zetten en genieten van een andere omgeving.

Wat ik eigenlijk niet verwacht had, is vandaag toch een feit …

ik sta nu 3 jaar (1096 dagen!) op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie!

Een bestuurslid (zelf longgetransplanteerde) van Harten Twee (patiëntenorganisatie waar ook longtransplantatiepatiënten een plaats gevonden hebben) zei eens tegen mij: “gezien de prognose van een 5 jaarsoverleving na de (long)transplantatie, mag je blij zijn met de, eventuele, lange tijd die je op de wachtlijst doorbrengt, voorbehouden natuurlijk dat je nog een beetje kunt doen wat je wilt”. (inmiddels is deze prognose bijgesteld naar 8 jaarsoverleving, en zijn er gelukkig ook getransplanteerden die het al veel langer goed gaat)

Met deze uitspraak in gedachten, terugkijkend op de achter mij liggende 3 jaar, mag ik dus best tevreden zijn. Al deze jaren zijn mijn longen vrij gebleven van infecties, een groot pluspunt. Ook kan ik nog enkele dingen doen, die mij voor ogen staan (al wordt dit wel steeds minder). Er zitten natuurlijk “zware dagen” bij, maar al met al lukt het toch om nog een kleine bijdrage te leveren aan mijn verantwoordelijkheden. Ik weet dat er lotgenoten op de wachtlijst staan, die medisch gezien, er velen malen slechter toe zijn, dan ik.

Toch hoop ik nu snel aan de beurt te zijn, want het lange wachten begint zijn tol te eisen, vooral als in de avonduren de telefoon gaat, neemt onbewust de spanning toe. Ook merk ik, dat wanneer er in journaals sprake is van ongelukken, ik onbewust op telefoon zit te wachten, iets wat ik mijzelf een beetje kwalijk neem. Het vechten om toch een beetje in een “normaal” ritme door te gaan met de dagelijkse dingen wordt zwaarder, vooral in deze tijd van het jaar.

Maar goed, aan elk wachten komt eens een einde, en hoe langer je wacht, hoe mooier de beloning, toch??!!

Ik ben vandaag gebeld door een arts van het GAK, gezien het feit dat ik nu alweer sinds 1998 in de WAO zit, en een laatste contact heeft plaats gevonden in medio 2000, wilde hij even de huidige situatie weten. Na wat vragen over medicijnen, het wachten op de longtransplantatie en wat ik nog een beetje kon doen, kwam het gesprek tot zijn einde. Wel voegde hij eraan toe, dat wanneer ik getransplanteerd was, en de revalidatie heb voltooid, ik dit even aan hen door moest geven, zodat ik mij dan kan melden op het spreekuur?! (zouden ze mij weer aan het werk willen hebben???)

Natuurlijk heb ik dat toegezegd, deze man bedoeld het niet verkeerd, maar is er ook hier niet een beetje spraken van onbegrip (?) het spreekt voor zich, dat ik weer een gat in lucht zal springen, wanneer ik weer (gedeeltelijk) aan het werk zou kunnen!

Soms als je in een moeilijke fase zit zijn er van die kleine dingen die je weer stimuleren om vol te houden, gisteren ontving ik de volgende reactie van mijn longarts uit het Radbout ZH te Nijmegen, hij schrijft :

“Vandaag dacht ik weer aan je verwijzing naar de website van lotgenoten. Ik heb er zojuist een kijkje genomen en ik ben erg onder de indruk. Je dagboek geeft een nauwkeurig beeld van wat er allemaal gebeurd als je eenmaal zover komt. Ik zal het zeker aanraden aan andere patiënten om er een kijkje te nemen om er zo mogelijk steun te kunnen vinden bij lotgenoten”.

Het doet goed om te merken dat ook de “professionals” meeleven, en wat dit betreft heb ik het, tot nu toe, er getroffen met de artsen waar ik mee te maken heb. (gehad).

Verder is het ook één van mijn doelstellingen om op deze wijze niet alleen lotgenoten, maar ook verpleging, artsen en andere hulpverleners een beter inzicht te geven in onze wereld, ook al zal elke beleving per persoon verschillen.