Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Helaas werd ik vorige week (dinsdag) plotseling zonder opgaaf van rede afgesloten van het internet, voor ik achter de oorzaak kwam was ik al weer twee dagen van telefoneren verder, en werd mij toegezegd dat ik binnen 5 werkdagen weer oneline kon, ik ben benieuwd!!

Ik baal hier ontzettend van, want eerlijk gezegd kan ik eigenlijk niet meer zonder, ook enkele lotgenoten hebben mij blijkbaar zeer gemist, want na 2 dagen kreeg ik van èèn van hen een telefoontje met de vraag of ik misschien ziek was, of misschien wel getransplanteerd???

Ik had trouwens net die dag een andere lotgenoot een mail rond laten sturen over mijn internet probleem, (Gerard bedank!). Gelukkig ben ik niet ziek, en helaas nog niet getransplanteerd, wanneer dat gebeurd wordt dit (als ik op de IC lig, en alles er goed uitziet) echt wel even doorgemaild, dat heb afgesproken!!!

Intussen is er ook alweer een nieuwe maand begonnen, voor mij een belangrijke en opnieuw spannende maand, want op 27 oktober a.s. zal ik 4  jaar op de wachtlijst staan en dat zal dus zeker een dag worden met gemengde gevoelens!!

Ook het herfstweer heeft zijn intrede gedaan, en dat merk ik gelijk, ik heb het benauwd en zit niet lekker in mijn vel, overigens ik merk toch de laatste tijd dat ik steeds meer mijzelf moet motiveren om de dagen door te komen!! Ook met mijn vader wil het nog niet erg, ik probeer in elk geval twee keer per week bij hem op bezoek te gaan in het ziekenhuis, maar dat kost mij toch ontzettend veel energie, en dan kan ik nog niet eens een keer alleen gaan, want er moet altijd iemand mee om de rolstoel te duwen, aangezien het te ver lopen is in het ziekenhuis!!

Shit, helaas werkt mijn internet verbinding nog steeds niet, na nog wat heen en weer getelefoneer hoop ik volgende week toch echt weer op het net aanwezig te zijn! Ik baal dan ook verschrikkelijk, omdat ik vrijwel dagelijks oneline was, geeft het toch een eenzaam gevoel, vooral in de uren dat ik alleen ben!! Maar goed even niks aan te doen, ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om mijn computer maar eens helemaal op te schonen, en de prestaties hierdoor wat te verbeteren.

Ik voel mij nog steeds niet lekker in mijn vel, gisteren ging het “sporten” ook al niet echt super, de zuurstof was met het fietsen weer eens aan de lage kant, ook dit is onderhand een normaal verschijnsel aan het worden, ik zal het er mee moeten doen, maar gevoelsmatig wordt het voor mij nu steeds moeilijker de positieve instelling te bewaren, merk ik!! Ik zie er onderhand al tegenop als ik een gebeurtenis buitenshuis heb, hoe eenvoudig ook, en daar heb ik absoluut geen vrede mee!!!

Hoera ik heb weer verbinding met internet!!!

Nu snel mijn dagboek even geüpdate en de nodige mail beantwoorden!!

Voelde ik mij de laatste dagen weer wat beter, nu vanmorgen hoest ik weer als een gek, ben daarom maar even thuis gebleven van het sporten. Verder gaat het best redelijk, en heb ik niks te klagen, ook de contacten via de chatgroep zijn weer hersteld gelukkig, sjonge ik had het toch wel erg gemist hoor! Ook heb ik besloten de gebeurtenissen buitenshuis niet meer teveel te laten voor wat het is, hoe moeilijk de inspanning ook is, ik wil een opgenomen taak ook naar behoren uitvoeren!! En trouwens, een beetje beweging is ook bevorderlijk voor mijn conditie!! Ik ga er dan ook maar weer met frisse moed tegenaan, en zie wel waar het schip strand…

Een rustig weekend ligt achter mij, gisteren heb ik weer even het aan mijn 14 daagse infuus gezeten, ook de verkoudheid is weg, ik voel mij dan ook redelijk goed!

Vanmorgen toen ik wakker werd en uit het raam keek, zag ik dat de winter even een voorproefje laat zien, het sneeuwt hier. (ook nu 11.00 uur nog) Het is een mooi gezicht, de bladeren zijn nog niet eens allemaal van de bomen en nu met een witte laag bedenkt! De afgelopen dagen heeft het zelfs ook al licht gevroren, overdag was het wel koud, maar als het vriest en overdag de zon, dat is voor mij het meest gewenste weer, ik voel mij er dan ook goed bij.

Ook het sporten gisteren ging zelfs boven verwachting, met een beetje concentratie bleef zelfs de zuurstof saturatie op 90%!!  Na de nodige oefeningen moest er wel even gerust worden, aangezien er weer eens een mede sporter jarig was geweest, werd deze rust begeleid door koffie en gebak, de verloren calorieën werden zo gelijk weer aangevuld!!

Aanstaande maandag zal ik vier jaar op de wachtlijst staan, dat wordt dus een dagje met gemengde gevoelens, die ik dan zeker hier neer zal schrijven! Gisteren is trouwens ook een van mijn medesporters en goede vriend Gerard op controle bezoek in Groningen geweest, ik heb hem zojuist even gebeld. Het gaat de laatste tijd allemaal een beetje minder met hem, het wordt eigenlijk tijd dat er eens een verlossend telefoontje voor hem komt!! Het geeft mij een gevoel van machteloosheid als ik mede lotgenoten zo achteruit zie gaan, het enigste wat ik kan doen een luisterend oor zijn en hen weer een beetje moed in te praten, of een mooie opsteker sturen!!

Het is zover, wat ik eigelijk nooit heb verwacht is toch gebeurd, vandaag sta ik 4 jaar op de wachtlijst!!!

Dit is een dag met gemengde gevoelens waarbij zelfs ik mijn ogen niet droog weet te houden, echt zo’n dag waarbij ik veel moeite heb mijn positieve instelling te handhaven!! Ik heb dan ook een rusteloze nacht achter mij waarin de gebeurtenissen van de afgelopen vier jaar door mijn hoofd blijven tollen…

Vooral het laatste half jaar beginnen de dingen die ik niet meer kan mij aardig op te breken, schreef ik enkele dagen geleden (16 oktober) nog dat ik mij niet wil laten weerhouden om de dingen buitenshuis te doen, was dat eigenlijk maar de halve waarheid, het lukt domweg niet meer!!

Nogmaals zal ik sterk moeten overwegen het laatste beetje vrijwilligerswerk, bij onze kerk, ook neer te leggen, immers op deze manier ben ik alleen maar een last, iemand die een opgenomen taak niet kan uitvoeren, waardoor anderen een dubbele taak krijgen, ook dat bezorgt mij regelmatig een slapeloze nacht!!

Het ergste van alles vindt ik natuurlijk, dat ik binnen ons gezin niet kan functioneren zoals het hoort, wat hebben kinderen aan een vader die niet uit de voeten kan, en waardoor ze veel van mijn taken moeten overnemen? O, ze doen dat zonder klagen hoor, petje af, maar mij steekt het recht in mijn hart, en dan Eef, ook zij staat overal alleen voor, verjaardagen, boodschappen doen, een gezellige verenigingsavond, schoolavonden, en zo kan ik nog wel een poosje doorgaan, overal gaat ze meestal alleen naar toe!

Iedereen kent mij ondertussen als iemand die (bijna) altijd de positieve kant van de zaak voor ogen houd, iemand die altijd een opbeurend woord, of een opsteker, voor een lotgenoot die het moeilijk heeft, weet te vinden, maar vandaag is het even anders, vandaag laat ik even een stukje van mijzelf zien, zoals ik ook kan zijn, vechten tegen een ziekte die heel langzaam terrein wint, en de enige kans om dat te stoppen is een transplantatie, waarvan ik echt hoop dat het nu snel eens zal gaan gebeuren!!

Wat ik vandaag hier neerschrijf, gun ik geen enkele andere lotgenoot die op de wachtlijst staat voor een (long)transplantatie. Het is je duidelijk verteld dat het kan gebeuren, maar je hoopt dat het niet zo zal zijn, helaas is het mij nu wel gebeurd, een realiteit die hard aankomt:

Dinsdagmiddag 28 oktober 16.30 uur (ook deze datum zal niet ik meer vergeten), de telefoon gaat, het is dr. vd. Bij van het longtransplantatieteam uit Groningen: “We hebben mogelijk een paar donorlongen voor u, hoe voelt u zich, heeft u koorts”? Tijd om te schrikken is er niet, “Ja ik voel me goed, geen koorts”. Hij verteld dat de ambulance snel voor mijn deur zal staan, en dat we elkaar later op de avond misschien zien op de IC! Zo rustig mogelijk bel ik mijn schoonzus en broer, het familie draaiboek treed in werking, beide staan in no time hier binnen…

17.00 uur De ambulance arriveert, ook mijn zoons zijn inmiddels thuis, na het afscheid rijden we om 17.15 uur de straat uit, met zwaailicht en sirene scheuren we naar het noorden, de aanwezige avondspits maakt het voor onze chauffeur niet makkelijk, menig keer wordt de vluchtstrook genomen, sommige mensen weten echt niet wat er van hen verwacht wordt, maar toch bereiken we met een snelheid van af en toe 180 km/uur, na 1,5 uur (normaal doe ik er 2,5 uur over) Groningen, alwaar we dus om 18.45 uur het AZG binnenstappen!! 

Onderweg kom ik, al praten met de ambulance broeder, geheel tot rust, eindelijk na 4 jaar en 1 dag, zal het gaan gebeuren, de laatste uren van benauwd zijn, praten over de nieuwe mogelijkheden die mij de dag van morgen zullen brengen, tenminste…

Na de kennismaking en ontvangst op de IC, beginnen de voorbereidingen voor de operatie, er wordt uitgelegd wat er staat te wachten, men verwacht dat de operatie ongeveer rond de klok van 11 zal beginnen. Er wordt een hartfilmpje gemaakt, een heel arsenaal aan buisjes bloed afgenomen, mijn borstharen worden afgeschoren (de snor mag nog even wachten), en ik krijg een OK-hempje aan. Inmiddels is ook mijn broer gearriveerd, samen wachten we op de dingen die komen gaan….

Het is ongeveer kwart over negen als de broeder ons het nieuws komt brengen, helaas geen goed nieuws, dr. vd. Bij heeft telefonisch laten weten dat de donorlongen niet voldoende geschikt zijn bevonden voor transplantatie, het gaat NIET door!!! Wat er op dat moment door je heen gaat, weet ik hier niet onder woorden te brengen, vier lange jaren leef je toe naar deze gebeurtenis en nu gaat het niet door!!! Je weet dat zoiets kan gebeuren, maar dat zit diep in je achterhoofd en nu is het waarheid geworden!! Helaas, hoe moeilijk ook de artsen hebben ongetwijfeld de juiste beslissingen genomen, we zullen deze klap moeten verwerken!! Bij een paar koppen koffie en een boterham, geeft de broeder ons rustig de tijd voor de eerste verwerking, mijn broer belt met het thuisfront om ook daar de druk van de ketel te halen!

Na het aankleden, de koffie, en het afscheid van deze korte kennismaking keren wij uiteindelijk om ongeveer 11.45 uur weer huiswaarts, alwaar we na een voorspoedig reis om 12.30 uur weer binnenhuis zijn, een emotionele dag nadert zijn einde…

Na gisteravond thuis (of liever vannacht) nog wat nagepraat hebbende, heb ik toch een redelijk goede nachtrust gehad, de vermoeidheid heeft het gewonnen van het wakker liggen en al vlug viel ik in slaap, zodat ik mij nu vrij goed voel. Voor Eef en de jongens zijn het natuurlijk ook zware uren geweest, de verwerking zal nog even zijn tijd nodig hebben!!

Tot slot bedank ik toch even de broeders van de ambulance, voor de super snelle service, ze mogen het nog eens overdoen! (Ik heb hen zojuist even gebelt, zoals ik had beloofd) En het vele medische personeel van het AZG, dat klaar stond om mij een nieuwe kans te geven!!

Oja, ook mijn snor heb ik nog, die mag er de volgende keer af!

Eigenlijk begint het nu ik dit stukje schrijf pas echt door te dringen wat er aan mij is voorbij gegaan, maar het enigste wat we nu kunnen doen is “rustig” wachten op een nieuwe kans….

Allereerst wil ik hierbij iedereen hartelijk bedanken die mij deze week een hart onder de riem heeft gestoken, de vele opbeurende en meelevende reacties, via kaarten, mail en zelfs telefoon, die ik mocht ontvangen van zowel na 4 jaar wachten (afgelopen maandag), als de gebeurtenis van dinsdag, hebben mij en mijn gezin veel steun gegeven!!

Het blijft nog even een emotionele week, woensdag tegen de avond werd ik nog gebeld door Otto, verpleegkundig consulent van het longtransplantatieteam, hij wilde even weten hoe het er bij ons voorstond, of we samen de tegenvaller van afgelopen dinsdag konden verwerken? Hij vertelde dat, zonder in details te treden (hoeft van mij ook niet), bij de wekelijkse besprekingen van het TEAM, nog eens ter sprake was gekomen waarom de donorlongen niet geschikt waren.

We praten nog een poosje, zo vraagt hij bijvoorbeeld of ik na het horen van het nieuws dat het niet door ging, opgelucht of teleurgesteld was, nou, opgelucht was ik zeker niet, ik had en heb totaal geen angst voor de komende operatie, dat punt ben ik al heel lang voorbij!!! We besluiten het gesprek met zijn advies, om vooral te bellen als ik dit nodig vind, al is het maar om even te praten!

Dat verwerken valt nog niet mee, als ik terug denk aan de emoties die er waren bij het afscheid, toen ik dinsdag met de ambulance weg moest, en als ik er aan denk dat dit straks nog eens zo moet gebeuren, heb ik het niet makkelijk!!!

Ook bij wat ik woensdag heb opgeschreven ben ik toch nog enkele dingen vergeten, zo waren er bijvoorbeeld dinsdagavond ook regelmatig momenten waarop ik dacht aan het feit dat er ergens een familie in rouw was, namelijk die van de donor, ik wil dat zeker ook even noemen, iets wat we nooit mogen en zullen vergeten, ook in de ambulance heb ik hierover nog gesproken met de broeder. Verder is gebleken dat het door ons gemaakte familie draaiboek heel goed functioneert, mede dankzij grote inzet van mijn schoonzus, mijn broer en hun gezin, ook zij maken een emotionele week door, en dat zal nog eens moeten, ik kan hen daar nooit dankbaar genoeg voor zijn!!!

Niet alleen voor mijn schoonmoeder, ook voor mijn ouders zijn het moeilijke momenten geweest, mijn vader, nog steeds in het ziekenhuis, is gelukkig goed opgevangen door de verpleging aldaar, ook hij wist dinsdag avond nog, dat het niet door was gegaan, ik hoop hem zaterdag weer eens te kunnen bezoeken.

Gisteren ben ik “gewoon” weer even gaan sporten op Dekkerswald, veel oefeningen heb ik echter niet gedaan, maar de gesprekken waren warm en bemoedigend!! Onze fysiotherapeute, staat wat longtransplantatie betreft, dicht bij ons, en bij haar kunnen wij ons hart nogal eens luchten, zoals gewoonlijk ga ik daar weer met een goed gevoel richting huis!!!

Ook voor Gerard, mijn medesporter die ook in Groningen op de wachtlijst staat, is dit een nieuwe ervaring van dichtbij die verwerkt moet worden, immers het kan elke lotgenoot op de wachtlijst overkomen! Natuurlijk moet je er ook weer niet teveel bij stilstaan, het mag niet gaan overheersen!!

Terug naar de orde van de dag, ik ga nu eens kijken of ik nog wat kan betekenen voor mijn lotgenoten (o.a. de chatgroep), en  we vervolgen het wachten, zij het, voor mijn gevoel althans, op een toch wat andere manier, en ik kan nu nog niet onder woorden brengen, waar het verschil in zit, in ieder geval zal ik bij een volgende oproep er weer helemaal klaar voor zijn….