Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Inmiddels is de kleine tegenslag helemaal verwerkt en zweeft het op de achtergrond in mijn gedachten. De laatste week van september is rustig verlopen, hoewel…

Ik heb een aantal vergaderingen bezocht, en natuurlijk vorige week donderdag maar weer eens wezen sport, want dat was ook al een paar weken geleden. Verder heb ik afgelopen zaterdag (2 oktober) een workshop bezocht van het UWV en het CWI, in het kader van de landelijke banenmarkt stond men hier ook met info over reïntegratie. Ik heb er even een goed gesprek gehad met een medewerkster van het UWV (dit is ook mijn wao-uitkeringsinstantie), over het hoe en wat er komt kijken bij een reïntegratie programma, het advies luidde om met de reïntgratie-telefoon te bellen en de boel in werking te zetten, om te kijken naar mijn mogelijkheden, rekening houdend met mijn wensen…

Dinsdag, woensdag en donderdag (tja weer niet gesport) heb ik op de tractor doorgebracht, er moest nog even wat gras verwerkt worden tot balen. daarnaast heb ik deze week een aantal verjaardagen bezocht, ook al een mijlpaal, want meestal stond Eef daar alleen voor.

Woensdagmiddag heb ik met de reïntegratie telefoon gebeld, men vertelde dat ik binnen  3 werkdagen een telefoontje terug mocht verwachten, en inderdaad, gisteren werd ik benaderd door iemand van het UWV, na wat vragen en inlichtingen mag ik nu binnen 10 werkdagen een uitnodiging tegen moet zien voor een gesprek met de arbeidsdeskundige waarna dan een reïntegratie bureau wordt ingeschakeld die mij verder zal begeleiden naar een nieuwe kans binnen het arbeidsproces. Dit beloven spannende tijden te worden, ik weet wat ik wil, terug in het transport (groot of klein maakt me echt niet uit), en voor enkele dagen (2 á 3) per week, nu kijken of we het eens kunnen worden…

Gisteravond ben ik wezen schieten, op onze vereniging, dit seizoen ga ik tevens aan wedstrijden meedoen, volgende week vrijdagavond is de eerste. Gelukkig kan ik nog wat oefenen, want, ook al schiet ik met standaard (opgelegd), door de prednison, die ik nog aan het afbouwen ben, valt het niet mee het geweer stil te houden.

Het FEV1 blazen, thuis op het metertje, gaat steeds beter, de 1 seconde waarde schommelt nu tussen de 3.50 en 3.75, netjes dus!!

Afgelopen zaterdag was het zover …

Arian en ik hadden een bijeenkomst georganiseerd voor longgetransplanteerden, met wie wij al verschillende jaren contact hadden via e-mail, de chatgroep,of msn. Het leek ons leuk om eindelijk eens persoonlijk kennis te kunnen maken met elkaar. Om 14.00 uur waren wij met 24 mensen bij elkaar op een schitterende locatie in Wijk bij Duurstede, Wout had ons zijn bedrijfskantine ter beschikking gesteld, op het industrieterrein even buiten het dorp.

De kennismaking verliep hartelijk en de sfeer was zeer bijzonder, het werd een hele mooie middag, waarbij wij nog op een kleine wandeltocht zijn geweest in het, zeer oude en mooie, centrum van Wijk bij Duurstede. Tijdens deze wandeltocht werd er gepuzzeld, Arian had namelijk onderweg foto ’s gemaakt, die wij moesten lokaliseren!! Bij terug komst op het marktplein zijn we met zijn allen nog even een café ingedoken om onze dorst te lessen, waarna wij ons weer terug reden naar Wout en Karin die ons trakteerden op een heerlijke lunch!!

Tussendoor werd er nader met elkaar kennis gemaakt, en stevig aan ervaringen uitgewisseld. Aan het eind van deze bijzondere bijeenkomst waren wij het er over twee dingen eens:

Ten eerste: dat we allemaal, ieder op zijn of haar manier, ontzettende gelukkige mensen zijn, volop genietend van onze nieuwe mogelijkheden …

Ten tweede: allemaal denken we nog dagelijks met heel veel dankbaarheid aan de donoren en nabestaanden die dit alles mogelijk hebben gemaakt!!!

Voor de mensen die nu op de wachtlijst staan, is onze boodschap: mensen houd vol!! Het is de moeite waard! Ook al beseffen wij terdege dat niet iedereen een succesvolle transplantatie heeft, nee ook die lotgenoten vergeten wij niet!!!

Ja, deze ontmoetingsdag is zeker voor herhaling vatbaar…

Wout en Karin, hartelijk bedankt voor jullie gastvrijheid en goede verzorging van de inwendige mens hoor!!!

Natuurlijk is er ook een patiëntenorganisatie die al jaren veel voor hart- en longgetransplanteerden doet, namelijk Harten Twee, ook zij die op de wachtlijst staan voor een dergelijke transplantatie kunnen hier lid van worden, neem maar eens een kijkje op de site van Harten Twee!

Overigens kreeg ik van hen de vraag of leden van Harten Twee zich ook kunnen aanmelden bij onze chatgroep, natuurlijk is dit mogelijk, immers onze chatgroep staat voor een ieder open die iets met (hart- of) longtransplantatie heeft, of meer ervan wil weten, en lotgenotencontact is een belangrijk onderdeel op dit zware en onzekere traject, immers: “Samen sta je sterker dan alleen”!!

Schreef ik vrijdag nog dat ik binnen 10 werkdagen gebeld zou worden door het UWV, nou ik heb nieuws! Zojuist ( na 4 dagen) heb ik dat telefoontje al gehad, aanstaande maandag heb ik een afspraak met iemand van het UWV, voor een uitgebreid gesprek over de reïntegratie mogelijkheden, een nieuwe mijlpaal, mijn eerste stap terug in de werkenden maatschappij??!!

En dat, binnen zeven maanden na mijn transplantatie!!!

De afgelopen week is vrij rustig verlopen, opnieuw een enkele vergadering bijgewoond, donderdag even wezen sporten, en vrijdagavond mijn eerst schietwedstrijd meegedaan! Ja, inderdaad de vereniging heeft mij ingedeeld voor deelname aan de competitie, dus samen met twee medeschutters moet ik dit seizoen de eer van onze vereniging hoog houden, deze competitie is speciaal voor schutters die “opgelegd” schieten, dat wil zeggen met het geweer rustend op een standaard. Overigens is de wedstrijd voor mij goed verlopen, je kunt maximaal 400 punten scoren en ik had er 321, helemaal niet slecht, want door de medicatie tril ik best nog veel, vooral als de spanning toeneemt!

Vanmorgen had ik een belangrijke afspraak bij het UWV, met een arbeidsdeskundige, na een goed gesprek, over het verleden en heden, is de conclusie dat ik aangemeld wordt bij een reïntegratie bureau, binnen 3 weken mag ik een afspraak verwachten!!!

We zitten alweer aan het einde van de maand, de afgelopen twee weken zijn vrij druk verlopen.

Vergadering hier, vergadering daar, schietconcours op onze vereniging, en tussendoor ook op de donderdagen nog even wezen sporten.

Afgelopen dinsdag ben ik op controle geweest bij de arts van het longtransplantatieteam in Groningen, ja mijn follow-up was alweer een maand geleden, ik was dus benieuwd naar mijn longfunctie. Thuis op het bekende metertje blaas ik nu een FEV1 van tussen de 3.45 en 3.80, maar bij de longfunctie test in het AZG is het toch wat nauwkeuriger te peilen. Na mijn kuur prednison, in september, had ik een Fev1 van 86% (voor de kuur 106%!), spannend dus. Het viel mee, na de blaastest bleek ik weer netjes precies op 100% uit te komen, ik ben zeer tevreden. Ook de arts natuurlijk, het enige nadeel wat ik kan noemen is dat ik wat meer last heb van trillen (handen en spieren), waarschijnlijk ligt dit aan de combinatie van medicijnen tegen afstoting (prograft en cellcept) en afhankelijk van de bloeduitslagen zal worden bekeken of de doses wat omlaag kan, ik mag nu over zes weken weer op controle komen. Gisteravond werd er nog gebeld door de arts vanuit Groningen, de prograft kan iets omlaag van 2x 11 mg naar 2x 10 mg per dag, heel mooi…

Inmiddels heb ik ook een bevestiging van het UWV (per brief) gekregen dat zij een reïntegratiebureau hebben ingeschakeld. Gisteren werd ik door dit bureau (Agens te Arnhem) gebeld, en heb ik een afspraak voor het intake gesprek op volgende week donderdagmiddag, een volgende belangrijke stap richting werk…

Overigens is afgesproken dat ik (voorlopig) maximaal 3 dagen per week weer aan het werk mag, geheel volgens mijn wensen, op deze manier houd ik dan voldoende tijd over om andere dingen te kunnen blijven doen, zoals het jeugdwerk van onze kerk, de schietvereniging, lotgenotencontact en nog veel meer.