Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Nou er is weer even heel wat te vertellen dus daar gaan we:

Na een hele fijn verjaardag ging ik op maandag 19 september vol goede moed richting Groningen voor mijn half jaarlijkse controle. De transplantatie ligt al anderhalf jaar achter mij en ik voel mij prima, dankbaar voor alles wat ik al heb mogen doen!!

In Groningen aangekomen had ik mijn eerste afspraak bij de fisio, voor de looptest. Bedoeling daarbij is in een bepaalde tijd een zo groot mogelijke afstand af te leggen. Deze test verliep prima ik liep 20 meter meer dan een half jaar terug, daarna volgde de spierkracht meting ook dit resultaat toonde een verbetering, een goed begin van mijn follow-up…

Hierna volgde er een afspraak bij de anesthesist, dit in verband met de brochoscopie van dinsdag.

Zijn eerste opmerking betrof mijn verkoudheid, waar ik sinds een paar dagen last van had, volgens hem was het daarom beter af te zien van de brochoscopie onder narcose, en na een telefoontje met de arts werd dat bevestigd, een eerste tegenvaller…

Na de middag melde ik mij bij de poli longtransplantatie voor de longfunctietest, na het blazen vroeg ik een kopie van de uitslag (doe ik altijd) en toen ik die bekeek kreeg ik de schrik van mijn leven, ik had namelijk een 1 seconde waarde (Fev1) van 268 = 68% en dat terwijl ik normaal rond de 95 tot 104% zit, mijn eerste gedachte was: afstoting! Maar dacht ik gelijk ik heb geen koorts en ben verkouden, afwachten wat de arts morgen zegt, ik liet nog een longfoto maken en ging naar het hotel voor de overnachting…

Dinsdagmorgen (20 september) had ik niks te doen omdat die brochoscopie niet doorging, ik melde mij dus maar eens op de poli met de vraag of de arts soms nu tijd voor me had, dan kon ik s’ middags naar huis rijden. Althans… De arts had inderdaad tijd, tijdens ons gesprek werd al snel duidelijk wat er aan de hand was, er zat een longontsteking onder in mijn linkerlong, en dat betekende opname!!! Een paar uur later lag ik op D1, de (nieuwe) afdeling voor longtransplantatie.

Een flinke tegenvaller, maar goed het is niet anders. Woensdagmiddag (21 september) vond alsnog de brochoscopie plaats om te kijken welke bacterie de ontsteking veroorzaakte, of dat het soms een schimmelinfectie was, tegelijk werd er ook een longspoeling gedaan, terug op de afdeling werd via het infuus gestart met antibiotica, daarnaast zou worden onderzocht wat nu eigenlijk die ontsteking had veroorzaakt, ook al omdat het nu binnen die anderhalf jaar de vierde longontsteking is. Het weekend ging voorbij en op maandag (26 september) mocht ik weer even een longfunctie blazen, ik bleef steken op 70%, maar dat was al een verbetering. Inmiddels kreeg men het vermoeden dat die ontstekingen wel eens veroorzaakt zouden kunnen worden door het maagzuur. Maagzuur? Ja, inderdaad, dat gaat dan als volgt: Als je s’ nachts op bed ligt kan het voorkomen dat het maagzuur terug loopt in de slokdarm en er op die manier een minimale hoeveelheid terecht komt in de longen, net genoeg om een ontsteking te veroorzaken. Om dit te kunnen bekijken werd een Gastroscopie en een ander maagonderzoek aangevraagd, gelukkig kon dat op korte termijn gerealiseerd worden…

Woensdag (28 september) mocht ik mij opnieuw melden voor een longfunctie, nu haalde ik een Fev1 van 300 = 72%, weer een lichte verbetering! Donderdagochtend (29 september) volgde de Gastroscopie, via de keel en de slokdarm werd een slang met camera naar binnen geschoven tot in de maag, via een tv was alles goed te zien, ook voor mij, de arts die het onderzoek deed vertelde wat er te zien was, en concludeerde dat het heel goed mogelijk was dat het maagzuur de boosdoener is, hij adviseerde de losec (40 mg) twee maal daags te gaan innemen, en daarnaast het bed schuin te zetten (dus met het voeteinde lager dan het hoofdeinde).

Vrijdag (30 september) volgde een ander maagonderzoek, dit bestond uit een radioactief ontbijt waarna er vervolgens anderhalf uur lang foto ’s van de maag werden gemaakt. Op deze manier kan men zien hoe snel de maag het voedsel verwerkt, hier heb ik nog geen uitslag van.

Vrijdagmiddag werd het nog even spannend, weer een longfunctie en nu blies ik wat minder een Fev1 van 295 = 71,5%, de vraag was, mag ik nu naar huis? Laat in de middag kwam het verlossende antwoord, ik mocht van het infuus af en naar huis, een hele opluchting!!!

Zoals gezegd slik ik nu twee maal daags losec, daarnaast kreeg ik nog een antibiotica als onderhoud tegen ontstekingen, doxycycline (naast de bactrimel) en mag ik donderdag aanstaande op controle, de toekomst zal moeten uitwijzen of we wat het maagzuur betreft goed zitten…

Tijdens deze opname gebeurde er ook leuke dingen, zo heb ik enkele nieuwe lotgenoten leren kennen, zij spraken mij aan, omdat zij mij herkende van mijn bijdrage aan longtransplantatie.nl en lagen op de afdelingen na hun transplantatie nog zeer kort geleden. Natuurlijk werden ervaringen uitgewisseld! Daarnaast was er iemand die net aan zijn screeningsperiode was begonnen en van alles wilde weten. Dit alles maakte mijn verblijf waardevol en dat de dagen voorbij vlogen…

Vandaag (zaterdag 1 oktober) ben ik druk met beantwoorden van mails en het bijwerken van mijn site. Vanmorgen heb ik nog op de spirometer geblazen, het werd een Fev1 van 3.08, opnieuw een verbetering dus…

Gisteren heb ik eerst maar weer eens een dagje gewerkt, dat was namelijk alweer een paar weken geleden (haha)

Vandaag ben ik even op controle geweest in het UMCG te Groningen, natuurlijk mocht ik eerst weer een longfunctie blazen, de uitslag maakte ons blij, de Fev1 is nu 337 = 84% een hele mooi verbetering ten opzichte van afgelopen vrijdag!!

Daarna het gesprek met de arts, ook deze was verheugd met de uitslag. Verder vertelde hij dat de bacterie die de longinfectie veroorzaakt had, dezelfde was als de vorige 3 keer, het maagzuurverhaal klopt helaas dus niet helemaal. Deze bacterie ( de naam is moeilijk en ik weet niet hoe je dat schrijft, sorry) is een “normale” bacterie die zich overal in de lucht bevindt, het lichaam maakt hier bij de mensen een antistof tegen, alleen in mijn geval gaat dat niet op, in verband met mijn immuunstoornis. Daarom is er naast de bactrimel als onderhoud tegen infecties ook gestart met docycicline, in de hoop dat we zo de bacterie bestrijden en buiten houden, maar dat zal de toekomst moeten uitwijzen.

Al met al zijn we tevreden weer huiswaarts gegaan, over een maand mag ik mij weer even melden op controle…

De tijd vliegt voorbij, ik zit lekker in mijn vel en ben druk met diverse bezigheden.

Vorige week bijvoorbeeld nog even naar Nurnberg en Berlijn geweest met de truck, ook deze week staan er weer verschillende dingen op het programma; allereerst zal ik dinsdag en woensdag een cursus volgen bij Harten Twee in Bilthoven, het gaat om een cursus patiëntenbegeleiding, dit na aanleiding van de vele contacten die ik heb via de chatgroep en msn,

Daarna ga ik donderdag weer even op controle bij het longtransplantatieteam, ben benieuwd wat mijn longfunctie zal zijn, thuis blaas ik nu een Fev1 van rond de 300 en daar ben ik tevreden mee!

Nou dagboek, ik houd je op de hoogte, wordt vervolgd …

Zo, een drukke en interessante week ligt alweer achter mij …

Op dinsdag 1 november toog ik vol verwachting naar Bilthoven, alwaar ik in de Harten Ark, de thuishaven van de patiëntenvereniging Harten Twee, een cursus patiëntenbegeleiding ging volgen. Ik had er geen idee van wat ik hierbij moest verwachten, maar het leek mij zinvol om deel te nemen, en achteraf gezegd heb ik er ook geen spijt van.

De ontvangst was hartelijk, de koffie stond klaar, en nadat iedereen (we waren totaal met 16 mensen) was gearriveerd, begonnen we met de kennismaking, waarbij we ook onze persoonlijke rede van deelname moesten vertellen. De groep was zeer gevarieerd, hart-, hart-long- en longgetransplanteerden, nabestaanden van overleden getransplanteerden, en CVA patiënten (dit zijn mensen die een herseninfarct hebben gehad). Kortom van elke “tak” binnen de vereniging van Harten Twee was er iemand vertegenwoordigd.

Even terug komend op mijn rede van deelname; door mijn bijdrage aan www.longtransplantatie.nl en de vele contacten die ik daardoor heb gekregen, leek het mij zinvol om eens met andere “ervaringsdeskundigen” (en proffessionals, de cursusleiders dus) van gedachten te wisselen, en deze cursus is mede hiervoor opgezet.

We mogen ons “ervaringsdeskundige” noemen omdat we alles wat rond onze ziek zijn en eventuele transplantatie speelt gebruiken om anderen te helpen, ook dat is een rede geweest om aan de cursus deel te nemen. Toch moeten we wel goed onthouden dat ieder mens dit anders ervaart, en iedereen ook verschillend reageert op de omstandigheden en medicatie. Het blijven persoonlijke ervaringen!!!

Om een lang verhaal kort te maken; het werden twee waardevolle, intensive en vermoeiende dagen die ik niet had willen missen!! In Februari 2006 staat er een vervolg gepland, waar ik zeker weer aanwezig zal zijn …

Donderdag 3 november mocht ik mij weer melden in het UMCG te Groningen voor controle, natuurlijk werd er eerst weer een longfunctie geblazen en deze was opnieuw verbeterd; de Fev1 is nu 3.59 = 88%, netjes dus!! Ook de arts was tevreden, de medicatie werd iets naar beneden bijgesteld; prednison nu dagelijks 7,5 mg en de magnesium is gehalveerd naar twee keer 500 mg. Wat mijn gewicht betreft zit ik nu op 75 kilo, en daar voel ik mij prima bij, overigens moet ik wel uitkijken want door de medicatie kan ik de hele dag wel blijven eten, ik vindt alles lekker!!

Verder hebben we het nog even over de controles gehad, in het verleden is er eens sprake van geweest om dit om en om te gaan doen met het ziekenhuis waar je vandaan komt, bij mij dus in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Dit vooral om het longtransplantatieteam in Groningen te ontlasten, want het aantal getransplanteerden is de laatste jaren (gelukkig) aanzienlijk gegroeid. De arts staat nog steeds achter het idee, en hij heeft beloofd om contact op te nemen met mijn longarts te Nijmegen om te zien of dit idee ook werkelijk te realiseren is, en mijn longarts te Nijmegen kennende zal dit geen probleem zijn. Mijn eerst volgende controle is over 3 maanden …

Op de terug reis zijn we nog even bij een lotgenoot, die pas getransplanteerd is, op visite geweest, het gaat hem goed en dat is geweldig om te zien!! Ook hij wil zijn ervaringen ter beschikking stellen op ons portaal, daarom mocht ik hem wegwijs maken met het opbouwen en onderhouden van zijn site, houd dus onze portaalsite in de gaten …

Nou dat was weer een heel verhaal, de afgelopen dagen ben ik ook nog druk geweest met rijden op de truck, deze keer betrof het ritjes in het binnenland, maar dat maakt niet uit, ik geniet dankbaar van elke kilometer …

Het jaar is bijna al weer om, wat gaat de tijd tegenwoordig snel nu ik alles weer kan en mag doen, soms kom ik tijd tekort, althans zo voelt het! Nu ruim anderhalf jaar na mijn longtransplantatie moet ik zelfs keuzes gaan maken, wie had dit ooit gedacht of verwacht, nou ik dus niet. Toch denk ik de balans aardig gevonden te hebben en geniet met volle teugen!! Het is ook niet niks, als ik eens opnoem waar ik zoal druk mee ben: het kerkwerk, het lotgenotencontact, de schietvereniging, het rijden op de truck, de dorpsvereniging, enz. enz. Toch is het allemaal anders als vroeger, ik doe alles meer bewuster, echt met het gevoel dat het een wonder is dat het allemaal maarzo weer kan, en dat dank ik aan die bijzondere gift van die onbekende donor, ik kan dit niet vaak genoeg zeggen!!!

Dat ik de hele week lekker bezig ben, vind ik ook terug in mijn longfunctie; deze kunnen wij thuis controleren met de zogenaamde astma meter, ik blaas nu weer een Fev1 van 336, dat lijkt minder dan mijn longfunctie die ik in Groningen haalde vorige keer, maar dat is niet waar. In het ziekenhuis blaas je altijd hoger dan op het apparaatje thuis, dit komt (denk ik) doordat het blazen in het ziekenhuis via de computer wordt geregistreerd en dat is veel nauwkeuriger!

De komende dagen ben ik druk met sinterklaas, we hebben met familie lootjes getrokken dus dat wordt dichten en surprise maken, verder staat de kerstnachtdienst van onze kerk op het programma, dat wordt de eerste keer in ruim 8 jaar dat ik deze weer mag en kan bijwonen, vorige jaar ging dat immers nog de mist in omdat ik met een ontsteking opgenomen lag in het ziekenhuis, en dat wil ik dit jaar dus echt anders doen, laten we er van uit gaan dat dit lukt!!

Tijdens mijn laatste ziekenhuis verblijf te Groningen leerde ik Jan en Stans kennen, Jan is ook getransplanteerd en wilde zijn verhaal ook graag beschikbaar stellen. Binnenkort staat hij (met foto) ook op de Portaal site, maar hier alvast een link naar zijn verhaal, klik op onderstaande foto van Jan:

Het jaar is bijna voorbij, dit zal wel de laatste update van 2005 worden denk ik …

Al met al is het een bijzonder jaar geweest, en daar doen die kleine ontstekingen die ik heb gehad niks aan af. Het belangrijkste was wel om een goede balans te vinden in mijn nieuwe mogelijkheden en de “inhaalslag” af te remmen. Zoals ik al eerder heb gezegd denk ik die balans aardig gevonden te hebben en mijn streven in 2006 zal zijn om hier nog wat aan bij te schaven!

Lag ik vorige jaar met de kerstdagen nog met een ontsteking in het ziekenhuis, zijn de vooruitzichten nu beter, het zal mijn eerste kerst thuis worden met mijn “nieuwe” longen!!

Met als begin het “live” bijwonen van de kerstnachtdienst in onze kerk aanstaande zaterdagavond, iets wat voor mij toch ruim 7 jaar geleden is!! Verder wordt beide kerstdagen in huiselijke kring doorgebracht.

De eerste maand van het nieuwe jaar wordt gelijk een spannende maand, op 18 januari verloopt namelijk mijn arbeidscontract en zal dan vernieuwd worden, althans daar ga ik vanuit, want de samenwerking met werkgever en collega’s verloopt prima. Zelf hoop ik op wat meer uren per week (is nu 10 uur) maar dat moeten we afwachten, daarnaast besef ik terdege dat ik een zeer gelukkig persoon ben, genietend van alles wat de dag brengt, daarbij dankbaar denken aan mijn onbekende donor, die door die bijzondere gift dit allemaal mogelijk heeft gemaakt, en aan al het medisch personeel die ons (en nog steeds) met zorg omringden!

Voor de velen die nog wachten op een (long)transplantatie zeg ik: Houd vol, want het is de moeite waard!! Ik wens dat velen van hen in 2006 die nieuwe kans op een betere kwaliteit van leven mogen krijgen!!!