Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Ik ben zelfs voorzitter van het Nederlands astmafonds in de regio oostelijk zuid Limburg. (gewoon omdat ik wat te doen moest hebben nadat het werken niet meer ging, maar veel doe ik niet meer heb er eigenlijk gewoon te weinig lucht voor, toch accepteren ze niet mijn ontslag, en mag ik gewoon alles volgen via internet (heb toch kabel dus dan valt de schade wel mee). Daarnaast zit ik ook nog eens in het bestuur van de FGL Federatie gehandicapten en chronisch zieken in Limburg. Hier doe ik hoofdzakelijk het contacten hoofdstukje voor via internet. Ik heb dus bijna letterlijk mijn (oude) laptop tegenwoordig 24 uur aan. al is het maar dat ie aan staat hoor.

Eigenlijk wel gelukkig hoor anders kon ik alleen nog maar in bed liggen, nu heb ik toch nog iets van dag indeling op deze manier. En ik computer graag alleen de laatste tijd een stuk minder omdat ik te gauw moe ben. (ook het zelfde probleem voelen dat de zuurstof niet meer toereikend is, word dus nu ook weer aangewerkt). Verder heb ik en dat is echt wel soms zo vervelend als maar wat 24 uur thuiszorg nodig. Zodat mijn ouders toch nog de nodige uren rust zelf krijgen.

Sinds twee jaar heb ik weer een tekkeltje (waldi) en die vraagt ook aan mij de nodige aandacht. Iedere avond als ik een half uurtje naar onder mag komt hij op mijn schoot zitten, en als ik dat niet doe dan gaat hij hard zitten piepen.

Dus eigenlijk amuseer ik me toch nog. Zij het in een nogal beperkte leefruimte. want zelfs vanmorgen de telefonische toezegging gekregen dat ik voortaan met de ambulance op controle moet. Wel een luxe hoor!

Nee dat klopt inderdaad als CF-er is het inderdaad ook niet makkelijk. Ik zelf kom niet in aanmerking voor een dubbele longtransplantatie omdat de algehele gezondheid te zwak is (hart en botten).

Maar vind het grandioos als iemand de kans krijgt om wel daarvoor in aanmerking te komen. Bij ons zit CF eigenlijk in de familie, mijn nichtje en mijn neefje hadden het en ik ben eigenlijk sinds oktober 2002 nog de enige die over is.

Ik ben gelukkig niet in behandeling in een CF centrum maar mijn streekziekenhuis (Heerlen het atrium) helpt zoveel ze kunnen en dan heb ik er het verre reizen niet voor over hoor.

Ik ben wel al eens in Dekkerswald geweest voor onderzoeken. Mooi centrum trouwens. Nu wordt ik behandeld in Heerlen maar alles met mede weten van Dekkerswald. Ik zelf vind dat een mooie oplossing, zo hoef ik niet zo ver te reizen en als ik er in lig (en dat gebeurd nogal eens de laatste jaren, zit ik lekker in de buurt).  Sinds in constant aan de zuurstof lig gaat het wel een stukje beter moet ik zeggen alleen die infecties die breken mij de nek :)). Ook ben ik in 1995-1996 in Davos geweest, dat is echt schittert tenminste de omgeving verder liep ik daar eerlijk gezegd nogal eens uit de pas.

Laat het hier nu weer even bij ik ga weer een uurtje liggen.

O ja computeren is eigenlijk mijn grootste hobby en dit doe ik dan ook eigenlijk de hele dag.

Renate.

Hallo allemaal hier even een stukje van mijn zelf ik wil graag iedereen bedanken voor het duimen in deze periode, ook Hans zelf wil ik graag via deze weg een hart onder de riem steken en hem nogmaals bedanken voor het feit dat ik iedere morgen wakker wordt met een leuke mail en kaart in mijn mail box, het is bijna verslavend. Allemaal heel veel dank!!

Hallo die Hans en overige lezers van het dagboek van Hans,

Voor het eerst zal ik eens een update over mij zelf schrijven. Heb net wel even stiekem gekeken tot hoe ver we waren hoor Hans.

Hoe gaat het  met me de afgelopen maanden. Alles bij elkaar ben ik de afgelopen maanden twee keer een weekje thuis geweest.

Een temperatuur die niet wil zakken onder de 38 (jaja zie jullie denken hoor maar ik zit normaal maar bij 36.2 hoor). Regelmatig last van klaplongen. De laatste speelt nu (sinds woensdagavond) eigenlijk constant een infectie, maar laten we maar zeggen alles went, ook dat. Ik lig geïsoleerd en alles wat er in komt moet gedesinfecteerd zijn. Ben wel blij met mijn eigen pc-tje nu hier hoor, al wordt er wat scheef naar gekeken. Door mijn benauwdheid slaap ik heel slecht en lig dus ook meer als de helft van de nacht maar naar de pc te kijken, van mijn longarts mag het alleen het verplegend personeel vind het niet leuk. (who carrs).

Heb eigenlijk alles bij elkaar een nogal vervelende week nu achter de rug, maar vond gewoon dat jullie recht hadden op een update. Al is ie niet zo rooskleurig. En zit ik er voor mijn gevoel behoorlijk ver door heen.

Nou even tot zover, spreek jullie weer gauw.

Renate

Zondagmiddag sprak ik Robert (de vriend van renate), er was een donor voor Renate, in Leuven, België!! Het spannende wachten gaat beginnen. Zondagavond rond de klok van half acht krijg ik via een mail te horen dat de hart-longtransplantatie die nacht door zal gaan, als alles achter de rug is horen wij het.

Maandagochtend ben ik al vroeg beneden, na een vrijwel slapeloze nacht, ik check mijn mailbox, maar helaas geen nieuws. De spanning stijgt, enkele lotgenoten zijn inmiddels ook op de hoogte en samen duimen we, hopende op een goed bericht!! Eindelijk rond de klok van vijf uur, aan het eind van de middag, komt er nieuws vanuit Leuven, de transplantatie zojuist is afgerond! (Men startte de operatie op zondagavond rond de klok van half twaalf!!) De transplantatie is in etappes uitgevoerd, en de artsen zijn tevreden, natuurlijk heeft Renate nog een lange en zware weg te gaan, vooral de eerste dagen en weken zal het nog heel spannend blijven! Zeker tot woensdag a.s. zal ze nog slapende worden gehouden. 

Ik spreek de wens uit dat het herstel van Renate voorspoedig zal verlopen, zodat ze haar eigen ervaringen verder hier kan weergeven!! Er is een Gastenboek voor haar geopend, waar een ieder die dit wil een berichtje kan achterlaten, zodat ze dat binnenkort kan lezen!!

“Who carrs”, schreef ze in haar laatste bijdrage, nou sinds die tijd een heleboel mensen hoor!! En Renate is een vechtster, voor wie ik veel respect heb gekregen in de afgelopen maanden, misschien ontmoet ik haar ooit nog eens persoonlijk…

Renate is vannacht nog geopereerd aangezien ze de hartslag toch niet helemaal vertrouwden, zij hebben toen een soort warme start gemaakt. (hart stopzetten en hem dan met de klepels die warm zijn weer opgang brengen) dat is gelukt haar hartslag is nu 102 slagen per minuut, das nog wat hoog maar niet meer zo hoog, en dit zou een definitieve uitwerking zijn van de hoeveelheid narcose die ze nu gehad heeft.

Het goede nieuws is ze is bij (het slechte nieuws is ze wil een pen en een kladblok, althans dat maakt ze ons duidelijk maar we doen maar net of we het niet begrijpen), dan krijgen we de vragen: hoe is het met Tessy, waar is Waldi, en wie heeft gereden in mijn auto en waar is ie nu? En het probleem is twee vragen willen we niet beantwoorden. Alleen over waldi kunnen we kort zijn hij leeft nog, eet genoeg en blaft en hapt naar alles wat hem in de weg loopt. Ze blijft wel nog even aan de beademing, daar wordt vrijdag naar gekeken.

Zoals jullie weten was het de bedoeling om Renate vandaag wakker te maken en te proberen haar zelf te laten ademen.

Tot onze spijt en ook wel frustratie lijkt dat ook vandaag niet te lukken. Wij (haar ouders, zussen en ik) zijn vannacht ons bed uitgebeld dat de toestand zich verslechterd had. (koorts, zuurstof die niet goed meer ging).

Na een longfoto (ze dachten dat het afstootverschijnselen waren), bleek daar eigenlijk niks mis mee en deze zijn er dan ook eigenlijk best goed uit. Bij de echo van het hart bleek duidelijk dat daar waarschijnlijk het grootste probleem nu zit. Vermoedelijk zit er een infectie bij de kleppen van het hart. Ze wordt daar nu met van alles en nog wat voor behandeld. Tot er enig zicht is op het hoe of wat leg ik even de updates stil. Wij hopen dan ook op jullie begrip voor de nu ontstane situatie.

Renate heeft vanmiddag een hartstilstand gehad en vandaar uit is besloten haar te re-transplanteren. Zoals het er nu uitziet is er een donor beschikbaar!!

Na ruim 18 uur nagelbijten mochten we rond 18 uur gisterenavond eventjes bij Renate. Ik moet zeggen ze zag er wel een stuk beter uit als vorige week, niet zo blauwig als normaal, maar netjes roze (en dit keer eens niet van de koorts, die was 36.8).

De zuurstof staat weliswaar nog op 3 maar daarmee komt ze nu wel al op 96%. Vandaag willen ze proberen haar wakker te maken, gaat dat goed willen ze ook vandaag kijken of ze zelf kan ademen. (al is het maar voor even)

Goed nieuws Renate ademt zelf met haar nieuwe longen, weet even niet meer nu wat ik schrijven moet hoor!! Vanmiddag komt de therapeut om alvast het een en ander door te praten, Renate kan zelf nog niks zeggen hoor.

Renate heeft vandaag voor het eerst even in de stoel gezeten en toen ze haar weer het bed in hielpen kwam er een hees "waarom" uit.

Dus het gaat nog altijd vooruit, morgen gaan ze beginnen met de oefeningen zelf rechtop komen zitten, zitten en weer proberen te staan. Nu zijn ze gaan kijken of er een TV over is zodat ze vanavond even naar het nieuws mag kijken.

Morgen mag ze voor het eerst zelf proberen wat te drinken, en wat pap te eten.

Renate heeft de verwachte terugslag gekregen. Veel vocht op de longen, weer bijna niet slapen (de angst om te slapen zit te hoog), koorts. Hier wijten ze het aan eigenlijk aan de vermoedelijk te zware ingrepen achterelkaar. Het is nu de grote vraag of Renate nog de moed en de kracht heeft om door te zetten.

Zoals in de eerdere berichten al vermeld was gaat het even niet zo lekker hier. Met tot gevolg dat er besloten is om Renate tot aan woensdag a.s aan de beademing te leggen en in slaap te houden, na woensdag gaat men proberen haar weer wakker te krijgen zodat ze zelf weer kan gaan ademen.

We moesten even afwachten gisteren of ze het inderdaad red, nu ze wakker, is om zelf te ademen.
Het antwoord is JA, en ik moet zeggen ze is beter bij als vorige week, toen hebben we hier best af en toe gelachen hoor. Want als Renate niet wakker is maak haar dan maar liever niet wakker, en het scheen dat ze dat hier niet zo goed begrepen. Nu is ze eigenlijk heel goed bij en heeft ze ook langzaamaan door wat er gebeurd is.

Nadat Renate ons vorige week bijna een hartverlamming bezorgde om met 39 graden nog doodleuk te zeggen dat het goed gaat hebben ze nu de infectiehaard(en) gevonden een onnozele verkoudheid heeft zonder dat we het eigenlijk echt in de gaten hadden hier, wat schade aangericht aan een van de hartkleppen (er zit een infectie bij een hartklep), dit is wel te verhelpen maar dat houd in dat ze vanaf vorige week al geen internet meer heeft, en dus nergens op kon/kan reageren, dit kan verholpen worden met antibiotica en rust van minimaal 10 dagen. (Dus deze week nog geen internet en als ze eind volgende week echt naar huis kan en dat zit er wel dik in ondanks dit probleempje, ook nog even niet).

Vandaag is het een grote dag voor Renate!! Eindelijk na bijna 4 maanden mag ze het ziekenhuis in Leuven verlaten en naar huis!!! Eigenlijk werd het nu ook wel tijd, er zijn welliswaar nog wat problemen maar dat komt met de tijd wel.

Zo even (nou even) volgens mij werd het hoogtijd hoor een update van mij zelf.

Hoe gaat het na de spannende maanden, buiten het feit dat ik zelf vaak genoeg nu nog tegen de muur loop best goed.

Maar ik zal bij het begin beginnen, in juni ben ik meteen begonnen bij mijn nieuwste hobby www.chat4u2 deze mensen had ik leren kennen via de FGL waar ik al vrijwilligerswerk deed J. (he wel effe kijken op de site he en maak je maar lid en posten maar he, hans doet ook mee J.) Buiten het feit om dat mijn nieren niet echt lekker functioneerde op dat moment ( ik moest drie keer in de week spoelen) had ik energie voor 10, ja oke met dank aan de medicatie maar goed. Mijn longfunctie bleef lekker stijgen maar kwam eigenlijk niet boven de 70 % uit ik zat er steeds onder (rara hoe kan dat?).

Oke tikkeltje eigenwijs lekker weer begonnen met Toeteren ( ja ik speel trompet en bugel) welliswaar noten van vier tellen laat ik maar weg en als het ongelukkigerwijze een stuk is wat wat langzamer gaat ben ik al klaar en is de rest pas op de helft. Ik verzuim dus nu nog heel vaak een repetitie, maar blijf het wel gezellig vinden daar. Nou ja ik speel meer niet dan wel maar het wordt wel allemaal geaccepteerd hoor.

Bij het team van chat4u2 voel ik me als een vis in het water, we voelen ons nou eigenlijk mag ik zeggen best perfect aan, we hebben allemaal onze eigen kwalen maar er wordt niet over gemekkerd J

Me rode fiat rijd nog steeds heel trouw (jaja hij heeft er al dik 8000 km op zitten) ik vind het heerlijk om auto te rijden, maar wel om de kerk en af en toe richting zee te toeren maar dat vooral op zondag.

Lekker druk bezig dus maar af en toe komt de man met de hamer nog langs en bij de controles is ontdekt dat er een nieuwe bacterie op de longen zit die er voor zorgt dat het boeltje waarschijnlijk sneller achteruit gaat dan de bedoeling is/was, nou heb ik wel het geluk dat ik toch al slecht was, dus eigenlijk voel ik me nu nog top. Maar het houd wel in dat opnieuw getransplanteerd wordt hoe wat en wanneer dat weet niemand en van mij mag het best nog even duren. Ik geniet ondanks tegenslagen van iedere dag die ik heb, in mijn achterhoofd weten dat mijn grootste klepmaatje als we het weer niet zagen zitten er niet meer is. (Tessy ik mis je nog steeds en hoop dat je gelukkig bent daarboven. www.tessy.nl).

Gisteren (4 november 2004) lekker een middagje weg geweest met het team van chat4u2 en natuurlijk van morgen was het weer lekker prijs J uch mug en kuch is ook weer aanwezig dan maar een extra lijntje en hopen dat het weggaat. (predje hoger en antibiotica)

Mensen een ding wil ik nog kwijt het is zo fijn om in een groep te werken waar je niet wordt afgerekend op het feit dat je iets hebt maar gewoon omdat het gezellig is en we allemaal wat hebben, Truus, Sjoerd  jullie zijn een geweldig team en ben blij dat ik ondanks mijn gezondheid met jullie kan samenwerken en hoop dit ook nog heel wat jaren te doen. 

Ik ga proberen in elk geval jullie weer wekelijks op de hoogte te houden, en maar dat kan ik nu wel zegge maar ik wacht op het studie materiaal zelf een site te bouwen waar jullie het wel en wee kunnen mee lezen.

Ik wens jullie een prettig weekend ik ga kijken of ik hans nog kan vangen om het op de site te zetten.