Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Vandaag (maandag 18-09) ben ik jarig, dus een blijde dag binnen ons gezin.

Helaas wordt dit bij mij overschaduwd door het overlijden (vorige week donderdag 14-09) van Netty, zij zat bij ons op de nazorggroep op de donderdagmorgen en was één van de drie die ook op de wachtlijst stond.

Door haar longemfyseem gebruikte zij ook zuurstof en hierdoor kreeg zij steeds vaker problemen met het koolzuurgehalte in haar bloed. (Dit is iets wat vaak voorkomt bij deze patiënten, doordat men de aanwezige lucht in de longen niet voldoende kan uitademen ontstaat er teveel koolzuur in het bloed) Ondanks haar positieve instelling werd dit een probleem waarbij ook de artsen machteloos stonden, ze raakte in coma en overleed al snel daarna.

Dit is iets wat moeilijk is te accepteren voor Magda (de andere lotgenote binnen onze groep) en mij, vooral omdat wij Netty in de screeningsperiode mentaal hebben bijgestaan. Het blijft hard wanneer iemand na al die zware onderzoeken en drie maanden op de wachtlijst het einddoel niet mag halen, ondanks haar verwachtingen en positieve instelling.

Het bewijst maar weer dat deze lange weg niet door iedereen voltooid wordt, het word je regelmatig verteld, maar nu treft het iemand die dichtbij ons staat. Op donderdag hebben Magda en ik lang nagepraat en elkaar de nodige moed ingesproken, we zijn ons bewust dat dit ook ons kan overkomen, we moeten hier maar niet teveel bij stilstaan, maar Netty zal altijd in onze gedachten blijven.

Eigenlijk had ik vandaag weer op controle moeten gaan in het AZG te Groningen, er zijn alweer 4 maanden voorbij. De afspraak van vandaag heb ik echter, in overleg met het secretariaat, verzet naar 23 november.

Vorige week dinsdag is mijn schoonvader overleden, ook hij was een zeer zieke long(emfyseem) patiënt. De laatste tijd lag hij regelmatig met infecties in het ziekenhuis (Dekkerswald), en hierdoor is zijn longinhoud zo ver achteruit gegaan, dat hij uiteindelijk is gestorven. Gelukkig hebben wij bewust afscheid van hem kunnen nemen. Bij zijn sterven had hij het niet benauwd meer, en heeft hij zijn rust gevonden.

Dit is een zware week voor ons geweest.

Voor mij, omdat ik zo weinig heb kunnen doen, Ook op de begrafenis ben ik niet mee naar buiten, op het kerkhof geweest, vanwege het weer, mijn familie had hier alle begrip voor, maar ik had het er erg moeilijk mee. Ook hoop je dat er, tijdens deze dagen, geen oproep komt, omdat ik mijn vrouw en familie nu zo veel mogelijk wil steunen, toch zou ik dan moeten gaan… Gelukkig is mij deze keuze bespaard gebleven.

Afgelopen vrijdag was er slecht nieuws uit Groningen. Ik werd gebeld door Dickie Bosscher. (verpleegkundig consulente longtransplantatieteam), zij had een nare mededeling. Wegens vertrek van twee chirurgen naar het buitenland, en een slechte personeelsbezetting op de intensive care, kunnen er voorlopig geen longtransplantaties worden uitgevoerd!! Dit is een zeer trieste zaak in een welvaartsland als Nederland!!! De media is hierover ook ingelicht, en er is een brief naar ons onderweg, maar men probeert nu iedereen op de wachtlijst persoonlijk te bellen. Uiteraard zal het transplantatieteam er alles aan doen om deze situatie te verbeteren, ook raad ze aan de semafoon niet uit te zetten.

Ook Magda, die ik gisteren op de revalidatie heb gesproken, was zwaar aangeslagen door dit nieuws. Zij heeft de semafoon uitgezet!! Toch moeten we niet bij de pakken neer gaan zitten, en onze conditie zo goed mogelijk houden, vooral de moed niet opgeven! Het praten met elkaar heeft ons goed gedaan.

Vanmiddag kreeg ik een brief van Simone de Leeuw uit Utrecht, ook zij staat al anderhalf jaar op de wachtlijst. Zij schreef dat ze, samen met een advocaat, aan het uitzoeken is, of er, via een gerechtelijke procedure tegen de staat, meer ziekenhuizen toestemming kunnen krijgen tot het verrichten van longtransplantaties. Want, zoals bekent, is het AZG in Groningen nu het enige ziekenhuis waar dit mag gebeuren. Mede hierdoor, zo is de pers verteld, zijn er al 6 donorlongen, in de afgelopen twee maanden, doorgegeven aan het buitenland.

Dit is trouwens de normale procedure bij Eurotransplant. De donorlongen worden eerst in het land van herkomst aangeboden, is hier geen passende patiënt, komen de landen aan de beurt die bij Eurotransplant zijn aangesloten. Hierdoor zijn er dit jaar nog maar 10 mensen getransplanteerd in Groningen!

Ik heb haar gelijk gebeld. Zij vertelde dat ze hoopt dat er in de regering iemand zal zijn die hierdoor wakker wordt en vragen gaat stellen aan de minister. (mevr. Borst) zodat een proces niet nodig is. Indien nodig ben ik uiteraard bereid mee te helpen.

Het avondnieuws heeft goed nieuws. Vandaag is er, in de tweede kamer, aan minister Borst gevraagd, wat zij aan de situatie in Groningen wil doen!! Aan het eind van de middag werd bekend dat zij aan het UMCU (Utrecht Medisch Centrum) toestemming verleent voor het uitvoeren van longtransplantaties, binnen 1 tot 3 weken zal men daar kunnen starten, volgens de minister.

Er is gebeld door Simone de Leeuw. Ik was zelf niet thuis, maar Eef heeft haar gesproken. Een proces is gelukkig niet meer noodzakelijk, na de berichten van afgelopen dinsdag. Naast de toestemming voor het UMCU, is er tevens besloten dat het aantal transplantaties op jaar basis mag worden verhoogd van 20 naar 35. (Uiteraard is men hier sterk afhankelijk van het donoraanbod)

Ook vertelde zij dat er afgelopen weekend, in Groningen, toch weer twee transplantaties hebben plaatsgevonden. Al zal dit wel toeval zijn, toch is dit goed nieuws, zo zie je maar weer dat in korte tijd heel veel kan gebeuren en veranderen. Wij hopen dat het UMCU en het AZG een goede samenwerking tegemoet gaan. Hopelijk horen wij binnenkort uit Groningen ook hun gedachten hierover.

Ook Magda belde nog, zij was weer vol vertrouwen door al dit nieuws, donderdag zien wij elkaar weer, tenzij…

Helaas… Het was weer te mooi om waar te zijn...

Vandaag kreeg ik weer een brief van Simone. Haar advocaat had het besluit van minister Borst nagetrokken, en aan een onderzoek onderworpen. Hij komt tot de conclusie dat de problemen nog lang niet voorbij zijn.

Minister Borst heeft totaal geen overleg gehad met het UMCU, en deze blijken dan ook niet zo maar in staat om het een en ander op te starten (logisch natuurlijk), bovendien heeft de zoektocht van de advocaat de nodige belastende informatie opgeleverd, kortom hij adviseert een kort geding. Dit zal begin december plaatsvinden, wij worden op de hoogte gehouden.

Ik ben benieuwd hoe men hier in Groningen op reageert, donderdag moet ik daar op controle.

Alweer zijn er vier maanden voorbij, tijd dus om weer op controle in Groningen te gaan. Na aankomst op de poli kon ik gelijk de nodige onderzoeken laten doen; bloedprikken, plassen en een simpele longfunctie. Dit alles was snel gebeurd, en daarna konden we wachten op de arts.

Omdat iedereen natuurlijk het fijne wilde weten over de berichten van de afgelopen tijd was het spreekuur al aardig uitgelopen, ook al werd het spreekuur vandaag door twee artsen gedaan. Uiteindelijk werden wij ontvangen bij Dr. Ouwens. Het was de eerste keer dat wij hem spraken, hij heeft de plaats van Dr. vd. Berg ingenomen, die vertrokken is naar een ziekenhuis in Zwolle.

Ook Dr. Ouwens is een rustige man die alle tijd voor je heeft. Eerst wilde hij weten hoe het de laatste tijd gegaan was, luisterde naar mijn longen, en vertelde dat de longfunctie ongeveer gelijk gebleven was. Hij was tevreden dat dit alles mooi stabiel bleef en vroeg toen wat is zoal deed overdag, nou dat is dus niet veel.

Ik was het met hem eens, het is goed dat mijn gezondheid niet zichtbaar verder achteruit gaat, maar ik zeg er wel uitdrukkelijk bij dat mijn wereld wel heel klein is; verjaardagen bezoek ik alleen wanneer het er rustig is, en bij slecht weer kom ik al helemaal niet buiten wanneer dit niet noodzakelijk is, het beetje werk (kerkenraad e.d.) is ook zeer beperkt, lopen hou ik niet lang vol, en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Al deze dingen leggen toch wel een emotionele druk op je, en soms zit het mij goed dwars dat ik dingen zelf niet meer kan doen, zowel thuis, als voor een ander, de afhankelijkheid wordt er steeds groter door en dat valt mij vaak zeer zwaar.

Uiteraard weet hij dit wel, maar we moeten toch proberen zo positief mogelijk te blijven, waarbij het gewicht en conditie belangrijk zijn, want het moment van de transplantatie kan ook al snel daar zijn. Toch is het goed om deze dingen eens te zeggen en je hart te luchten, ik vertel hem, dat ik op de nazorggroep (Dekkerswald) veel met Magda over deze dingen praat, we peppen zo elkaar op.

Nu wilde Eef en ik natuurlijk ook graag de laatste stand van zaken weten, de berichten uit de pers blijken niet erg te kloppen, hij vertelde het volgende: Het longtransplantatieprogramma loopt inderdaad niet zoals zou moeten; dit heeft meerdere oorzaken, o.a. het vertrek van twee chirurgen (één naar Nijmegen, de ander naar Italië), en één chirurg is ernstig ziek.

Nu blijven er nog vijf over, en deze, moeten alle operaties doen. Ook is er niet genoeg capaciteit op de I.C. afdeling, vaak liggen de kamers vol, of is er niet genoeg personeel inzetbaar. Verder is er, door de drukte, soms geen operatieteam bij elkaar te krijgen, kortom het gebeurt de laatste tijd te vaak dat het organisatorisch niet rond te breien is om een transplantatie uit te voeren. Aan al deze dingen wordt hard gewerkt om het te verbeteren, want het mag gewoon niet zo zijn dat men donorlongen voorbij moet laten gaan.

Daarom wordt er nu per dag bekeken of men “open” is voor een donoraanbod, ook is men in overleg om de I.C. capaciteit uit te breiden. Het gevolg van al deze dingen is dat men soms de zware keuze moet maken, om iemand die medisch slechter is voorrang te geven. (wat zeer begrijpelijk is) Laten wij hopen dat het een en ander snel verbeterd en dat bij minister Borst de ogen open zullen gaan, ondanks alles is er afgelopen week toch weer een longtransplantatie uitgevoerd!

Nadat wij een nieuwe afspraak hadden gemaakt, gingen wij de poli uit toen wij een goede bekende zagen, in een rolstoel, samen met zijn vrouw. Theo, nu vijf weken geleden getransplanteerd, twee nieuwe longen en een nieuwe lever. Ik kende hem via Dekkerswald. Na de transplantatie is het eerst niet goed met hem gegaan, hij heeft een schimmelinfectie gehad, echter nu, na drie weken I.C. ligt hij op de gewone afdeling (E4VA). Hij vertelde dat hij het zwaar had gehad, maar dit was zowel aan hem, als aan zijn vrouw goed te zien. Nu ging het langzaam vooruit, het zal nog lang duren voor hij er helemaal bovenop zal zijn. Wij wensen hen veel beterschap en sterkte en hopen elkaar nog eens te zien.

Het was een lange zware dag, maar ik heb er een goed gevoel aan over gehouden, misschien ben ik toch snel aan de beurt…

Nu weer even op controle geweest bij Pr. vd. Meer, mijn internist in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. Daar er met mijn afweer, en het toedienen van de immunglobuline (dit doe ik elke 14 dagen zelf) geen problemen zijn geweest de laatste tijd, zijn we beide zeer tevreden. Wel vond hij het jammer dat ik nog niet getransplanteerd was, en van de problemen in Groningen was hij ook goed op de hoogte. Net als ik, hoopt hij dat er (ook door de regering) alles aan gedaan zal worden, om het longtransplantatieprogramma weer op een acceptabel niveau te brengen.

Na mijn bezoek in Groningen op 23 november is er nog één en ander gebeurd. Wij hebben een brief van het transplantatieteam ontvangen, waarin de hele situatie nog eens netjes werd uitgelegd, en welke stappen men wil ondernemen om de situatie te verbeteren.

Na aanleiding van de hele situatie is het volgende gebeurd:

Dit alles is wel een aanslag op je motivatie en maakt het wachten op een oproep er niet makkelijker op, ook de druk binnen het gezin loopt hierdoor alleen maar op. Toen ik vorig jaar op de wachtlijst was geplaatst, had ik ergens de verwachting dat het mijn laatste kerst met zuurstof zou worden, ondanks dat men mij had gezegd dat de wachttijd 1 tot 2 jaar zou zijn. Nu zitten wij alweer vlak voor de kerstdagen, en de situatie is onveranderd, terwijl er het afgelopen jaar veel is gebeurd, vooral de laatste maanden. Ik merk aan mezelf dat ik meer mijn best moet doen om positief te blijven, en mij niet af te reageren op mijn gezin, kleine dingen irriteren mij soms snel, en dat ben ik niet gewend.

Daarom is de nazorggroep op de donderdagen zo belangrijk, na afloop zit ik met Magda altijd nog wel even na te praten, haar situatie is bijna gelijk, en op deze manier hebben wij veel steun aan elkaar, zij voelt nu eenmaal hetzelfde als ik, en heeft maar een half woord nodig om te begrijpen wat ik bedoel. Met Eef praat het soms veel moeilijker, omdat zij de situatie nu eenmaal van een heel andere kant ervaart, iets waar ik wel alle begrip voor kan opbrengen. Vooral aan haar heb ik natuurlijk veel steun, vooral de dingen die ik binnen het gezin niet meer kan doen vallen mij steeds zwaar, hopelijk kan ik dit straks na de transplantatie dubbel goed maken… Iets waar ik wel alle vertrouwen in heb!! Tot die tijd zullen we moeten roeien met de riemen die ik heb, in ieder geval komt het moment van een oproep steeds dichter bij, ook al weten we dit niet.

Vanmorgen ben ik weer even bij Dr. Festen geweest. Ook hij was op de hoogte van wat er de laatste tijd speelt rond longtransplantaties. Gezien mijn “stabiliteit” kan hij weinig voor mij doen dan alleen maar luisteren naar wat ik de laatste maanden heb ervaren, hij is een rustige man die, ondanks een druk spreekuur, altijd de tijd heeft voor een goed gesprek, en dat waardeer ik zeer. Beide hopen wij op betere tijden en hij benadrukt vooral mijn positieve instelling niet te laten varen, net als mijn conditietraining (nazorggroep). Dit is voor de operatie en het herstel daarna een belangrijke factor. Ik beloof hem mijn best te blijven doen.