Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Alweer begin ik een nieuwe maand op de wachtlijst!! Het beloofd een spannende maand te worden, met een tweetal belangrijke data: 11 september moet ik weer voor controle naar het longtransplantatieteam in Groningen en 18 september hoop ik mijn 45^e verjaardag te mogen vieren!! Het zullen beide dagen worden die enige emoties teweeg zullen brengen!!

Zojuist heb ik ook weer een vragenformulier ingevuld, dit betreft een onderzoek naar de “kwaliteit van het leven”, waaraan elke patiënt die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie gevraagd wordt zijn medewerking te verlenen. Je mag dan elk half jaar, zowel voor als na de transplantatie, een aantal vragen beantwoorden die betrekking hebben op je welzijn en functioneren. Zo probeert men een zo goed mogelijk inzicht te krijgen in de beleving van patiënten, om daar dan weer de zorg en begeleiding zo goed mogelijk op af te stemmen, tevens krijgt men een indicatie in hoeverre de longtransplantatie de “kwaliteit van leven” daadwerkelijk verbeterd! Overigens heeft het invullen van dit formulier geen invloed op je plaats op de wachtlijst!!

“Kwaliteit van het leven”, wie bepaald eigenlijk wat die kwaliteit is?

Dat is natuurlijk een heel persoonlijke mening die voor een ieder weer anders zal zijn! Laat ik voor mijzelf nog maar eens een afweging maken:

Voor wat betreft mijn gezin “scoor” ik super laag, behalve nog het “denkwerk” moet ik verder alles aan de anderen overlaten, klussen in en om het huis, winkelen, uitgaan, of spontaan iets ondernemen is er niet meer bij, en dat treft mij het hardst!! Dit is treft ook mijn directe omgeving, familie, kennissen (voor zover deze nog overblijven) en in het beetje vrijwilligerswerk, steeds minder kom ik mijn huis uit, en als ik al eens op een verjaardag, een gewone viste, of naar een vergadering ga, heeft dat gelijk consequenties, het kost mij zoveel energie dat ik altijd weer een aantal dagen nodig heb om te “herstellen”! En laat ik het dan maar niet hebben over de geestelijke kant, die daardoor ook steeds vaker een “deuk” oploopt, ondanks mijn enorme positieve instelling!

Trouwens alles wat ik in huis doe, zoals aankleden, wassen, uitkleden, eten, lopen, vreet energie, heeft hoestbuien en benauwdheid tot gevolg, kortom na elke handeling is rust geboden…

Sporten doe ik om mijn spieren zo goed mogelijk in conditie te houden, zeer belangrijk, maar ik moet mij steeds vaker dwingen de oefeningen ook uit te voeren, gelukkig heb ik wat dit betreft een zeer goede fysiotherapeute, die er wel degelijk op let dat ik niet alleen aanwezig ben voor het, ook brood nodige, sociale contact! Het sporten kost mij toch wel een hele dag om weer “bij te komen”!

Wat maakt dan nu die “kwaliteit van het leven” dan nog een beetje de moeite waard?

Ten eerste mijn gezin, er zijn immers partners die niet kunnen leven met een zieke partner en er voor kiezen weg te gaan, bij ons is het gelukkig zo dat de relatie er alleen maar sterker door is geworden! Ten tweede, mijn activiteiten buitenshuis, hoe weinig ook, wordt nog steeds gewaardeerd. Ten derde, mijn bijdrage aan longtransplantatie.nl en de Chatgroep heeft mij een positieve invulling van menige dag opgeleverd, goede contacten, en veel steun die twee kanten op werkt (zo is mij verteld)!!

Tenslotte, ik weiger mijn positieve instelling, hoe moeilijk soms ook, domweg op te geven, omdat ik weet dat er lotgenoten blijven die er nog veel slechter aan toe zijn, want alles bij elkaar opgeteld mag ik best tevreden zijn, en heb ik volledig vertrouwen in de toekomst!!

De afgelopen week is rustig verlopen, ik blijf wel benauwd, en ook het sporten gisteren ging niet erg lekker, kort gezegd, ik zit niet echt lekker in mijn vel! Toch blijf ik goede moed houden!!

Vanmorgen kreeg ik bericht dat opnieuw een lid van onze chatgroep, Bjorn, succesvol is getransplanteerd in Utrecht!! Goed nieuws hoor, ik hoop dan ook dat zijn herstel voorspoedig zal verlopen, en feliciteer hem en zijn familie met deze nieuwe kans!!

Het is een hele zware week geworden, en dat zal het de komende dagen ook blijven!!!

Dinsdag aan het eind van de middag werd mijn vader met een hartinfarct op genomen in het ziekenhuis, hij ligt nu nog op de afdeling hartbewaking aan de monitor, door enkele complicaties blijft de situatie zeer zorgelijk!!

Gisteren zijn wij toch afgereisd naar Groningen waar ik weer eens op controle mocht bij het longtransplantatieteam. Deze keer was het dr. vd. Bij die het spreekuur voor zijn rekening nam.

Zoals elke keer heeft men tijd voor een uitgebreid en goed gesprek, en zoals ik mij had voorgenomen ging dat voornamelijk over het lange wachten!! Ook hij vindt het lang duren en kan niet goed aangeven waar dat aan ligt, wel zou mijn lichaamslengte (1.84) hierbij een rol kunnen spelen, immers de longen moeten goed passen, het gaat hier over de TLC (Totale Long Capaciteit), de longen mogen niet te klein zijn, en ook niet te groot, begrijpelijk lijkt mij.

Hij legt ons nog eens rustig de volgorde van de 4 belangrijkste punten bij donorlong toewijzing uit: (Lees ook nog eens zijn artikel hierover)

Ook merkt hij op dat (en dat is nu achteraf praten, zoals hij zegt), op het moment dat ik gescreend en op de wachtlijst gezet ben, men niet verwacht had dat ik de afgelopen vier jaar medisch gezien zo stabiel zou blijven, ik mag dit zien als een pluspunt! En eerlijk gezegd heeft hij daar gelijk in…

Want als je uitgaat van een overlevingskans na longtransplantatie van gemiddeld 8 jaar, die pas ingaat op het moment van de transplantatie, heb ik dus nu 4 extra jaren gewonnen!

Maar goed, neemt niet weg dat het wachten fysiek nu best heel erg zwaar wordt, zoals ik al begin deze maand in dit dagboek beschreef, is de "kwaliteit van leven" minimaal geworden. Eef en ik hebben dat nog eens duidelijk aangegeven, en de medische situatie kan ook ineens omslaan, zodat ik wel degelijk achteruit ga, met de herfst en de winter voor de deur neemt de kans op infecties ook weer aanzienlijk toe!!

Hij begrijpt dit volkomen en maakt er aantekeningen van in de status, en beloofd te kijken wat er aan te doen is, mijn lange wachttijd zal zeker zijn aandacht houden! Een nieuwe afspraak in januari 2004 is gemaakt, al hopen we beide dat we elkaar veel sneller bij een oproep terug zullen zien!!

Hierna hebben we, boven op de afdeling, nog een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werkster van het longtransplantatieteam. Al met al reden we uiteindelijk om drie uur weer, met een tevreden gevoel, richting huis. Het is een lange, vermoeiende, maar goede dag geweest.

O ja, ik kwam ook nog een bekende tegen op de poli, René, die er ook was voor controle, we hadden elkaar nog nooit persoonlijk ontmoet dus dat was leuk, we hebben elkaar maar even kort gesproken, maar het blijft goed met hem gaan, en hij is keidruk met van alles en nog wat.

Nu nog even iets over die overlevingscijfers, na aanleiding van de vraag naar die overlevingscijfers door enkele lotgenoten, had ik die vraag neergelegd bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. Omdat die niet wisten natuurlijk wie ik was, hadden zij contact gezocht met dr. vd. Bij met de vraag wat te doen, en besloten dat ik hierover hem maar moest benaderen, zo gezegd en zo gedaan…

Voor wat betreft cijfers is hij een voorzichtig man, en dit is niet negatief bedoeld, maar cijfers zijn cijfers en kunnen onbewust een verkeerd gevoel geven, immers iedereen zal weer anders reageren op zijn transplantatie! Wie toch nieuwsgierig is kan terecht op de site van het ziekenhuis in Leuven. Over niet al te lange termijn zullen waarschijnlijk de Nederlandse cijfers officieel gepubliceerd worden, houd dus de site van de Nederlandse Transplantatie Stichting maar in de gaten, maar bedenk daarbij wel wat ik hierboven genoemd heb!!!

Tot slot wil ik nog even kwijt dat ik enorm veel respect heb voor het besluit van Paul, om zich van de transplantatielijst te laten halen!! Paul zegt voor zijn gevoel de juiste beslissing genomen te hebben, en dat mag gerespecteerd worden!! Laten we hopen dat hij weer op tijd aan de bel trekt mocht zijn ziekte over een tijdje toch ernstiger worden!

De situatie met mijn vader zet mij ook nog aan het denken, wat moet ik doen als men belt dat er donorlongen voor mij zijn?? Ja, ja ik weet het, gaan natuurlijk, dit is ongetwijfeld ook zijn wens en mijn moeder spreekt die ook uit, net als de naaste familie, maar het druk wel als een last op mijn schouders!!! Maar goed afwachten is het enige wat we kunnen doen, het worden nog spannende en zware dagen…

Een zwaar weekend ligt achterons, het gaat niet goed met mijn vader, complicaties blijven elkaar afwisselen, waardoor de situatie zeer zorgelijk blijft!! Ik probeer dan ook mijn krachten en energie zoveel mogelijk te sparen, om toch met enige regelmaat op bezoek te kunnen gaan, vooral nu mijn moeder mijn hulp nodig heeft, zit mijn ziek zijn mij weer behoorlijk in de weg, maar helaas het is niet anders ik moet er maar het beste van maken en roeien met de riemen die ik nog heb. Donderdag hoop ik 45 jaar te worden, ik heb besloten mijn verjaardag alleen met mijn gezin, en naaste familie te vieren, voor zover er van vieren sprake kan zijn….

Gisteren was het toch een mooie dag en ik bedankt iedereen voor de vele mooie kaarten en mails met felicitaties! Met mijn vader gaat het ook iets beter, ook al zullen de komende weken toch nog zorgelijk blijven, maar de artsen zijn gematigd tevreden en dat maakte mijn verjaardag toch een beetje extra geslaagd.

Het sporten heb ik gisteren maar even overgeslagen, ja ja mede “sporters”, rustig maar, het gebak komt volgende week wel hoor! Vanmorgen sprak ik even met een mede sporter, Gerard, ook hij staat op de wachtlijst voor een longtransplantatie in Groningen. Helaas ligt hij op dit moment in het ziekenhuis, benauwd en snel vatbaar voor infecties. Ik wens hem, zijn vrouw en kinderen veel sterkte, en hoop dat hij snel zover hersteld dat hij weer naar huis mag!!

Met Benny en Bjorn de twee leden van onze chatgroep, die pas getransplanteerd zijn, blijft het heel goed gaan!! Het is geweldig om te zien hoe blij deze heren zijn met hun nieuwe kans, die hun dankzij een donor is gegeven, iets waar we allemaal verschrikkelijk dankbaar voor mogen zijn!! Door alle spanningen van de laatste twee weken ben ik nu knap benauwd en erg moe, we zullen er maar (weer) eens een rustig weekend van moeten maken…

Alweer is er een week voorbij gevlogen, ja ook voor mij gaat de tijd best snel…

Een tijd geleden werd ik er door een lotgenote op gewezen dat ik wij wel eens in aanmerking zouden kunnen komen voor een PGB (Persoons Gebonden Budget), waarbij je zelf huishoudelijke hulp of medische zorg kunt inhuren. Dit moet dan aangevraagd worden bij het R.I.O. (Regionaal Indicatie Orgaan). Zo gezegd, zo gedaan, dacht ik, maar wat nu volgt is een goed voorbeeld van bureaucratie!

Nadat ik telefonisch en verzoek had ingediend werd mij verteld dat er een wachtlijst was en dat het enige tijd (paar maanden) kon gaan duren voor mijn aanvraag in behandeling werd genomen! Oké, kan daar mee leven, ben wachten immers gewend! Maar toen ik bij mijn bezoek aan Groningen dit aan de maatschappelijk werkster vertelde, stelde zij voor ook eens te bellen, een week later kreeg ik haar mail, ze had contact gehad. Nog geen uur na die mail had ik het R.I.O. al aan de telefoon!!

Afgelopen maandag is er een aardige mevrouw geweest, om te praten over het hoe en waarom en woensdag had ik al een indicatie rapport in de bus, waarin vermeld stond dat het PGB is toegekend! Met de juiste “kruiwagen” kunnen wachtlijsten dus ineens overwonnen worden. Ik begrijp wel dat iedereen zijn best doet hoor, maar in het “management land” kan volgens mij nog een hoop verbeterd worden, te veel dingen gaan over teveel schijven.

Gisteren ben ik maar weer eens wezen sporten, na twee weken (AZG controlebezoek en verjaardag) werd het echt weer eens tijd mijn spieren aan het werk te zetten! Deze keer heb ik echter alleen op de hometrainer gezeten, dat ging overigens heel goed hoor, maar deze keer ging er veel tijd zitten in de sociale contacten! Gerard, die in Dekkerswald is opgenomen heeft onze steun hard nodig, hij is een goede vriend van mij geworden en heeft het erg moeilijke momenteel.

Reacties blijven komen, nog steeds zitten er vragen bij of ik ook wel eens ervaringen hoor van mensen die het na de longtransplantatie minder goed gaat, zoals eerder gezegd, heb ik inderdaad die contacten, en ja ik weet het, voor het totaal beeld van “ervaringen rond longtransplantaties” zou het goed zijn als ook deze ervaringen verteld worden, echter begrijp goed, dat het voor deze mensen heel erg moeilijk is om hierover naar buiten toe wat te vertellen, immers iedereen hoopt dat het heel goed gaat, zoals bijvoorbeeld bij Benny en Bjorn, en dan is het moeilijk te verwerken als dat niet zo is, ook al wordt je bij de screening hier nadrukkelijk op gewezen!

Ook krijg ik de laatste tijd regelmatig een vraag over bijwerkingen van medicatie, misschien is het een idee hier iets mee te doen, natuurlijk is dit bij elke persoon weer anders, gelukkig heb ik wat dit betreft bijna nooit last van bijwerkingen, alleen bij de theolair (1200 mg per dag), daarvan krijg ik trillende handen, ook het vernevelen met theolin en atrovent is hier een oorzaak van. Misschien willen lotgenoten mij hierover eens mailen of en wat voor bijwerkingen zij hebben van medicatie (van zowel voor als na de (long)transplantatie, en wat daaraan te doen is, ik zou dat dan kunnen bundelen en in een document op onze chatgroep zetten, zodat een ieder die dat wil daarover kan beschikken, maar nogmaals het blijf altijd per persoon verschillen!

O ja, nog even dit, deze week maakte Microsoft bekent dat het de chatrooms gaat sluiten, bij navraag is dit bevestigd, maar wel is erbij gezegd dat het hier niet om de MSN Groepen gaat, deze chatkamers blijven normaal bestaan!! Pffff hebben wij weer geluk!

Met mijn vader gaat het nog heel afwisselend, ik probeer in ieder geval minstens twee keer per week op bezoek te gaan, helaas vaker lukt mij niet en daar baal ik ontzettend van!!

Toch zit ik redelijk lekker in mijn vel deze week, ik heb de draad weer opgepakt en zet mijn “werk” binnenshuis voort voor zover mogelijk, dit betreft dan vooral het lotgenotencontact via de chatgroep (van harte aanbevolen, kom eens langs!) en MSN, er zijn op dit moment enkelen van hen die in het ziekenhuis liggen en wat extra aandacht goed kunnen gebruiken!!

Het verlenen van morele steun, het uitwisselen van informatie en ervaringen geeft mij het gevoel nog een beetje nuttig te zijn voor mijn medemens, en geeft kracht om door te gaan, want zoals vaker gezegd, zo slecht heb ik het nog niet!! Al hoop ik natuurlijk wel dat na 3 jaar en 11 maanden dat verlossende telefoontje nu eindelijk eens gaat komen…