Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Deze belangrijke en enigszins spannende maand ben ik begonnen op de boerderij, vorige week en afgelopen maandag heb ik weer eens op de tractor doorgebracht en weer wat nieuwe bewerkingen geleerd. Zo ben ik niet alleen aan het gras schudden geweest, maar heb ik ook het kitsen geleerd. (hierbij “hark” je het gras op een mooie baan, zodat de persmachine of de opraapwagen het makkelijk op kan rapen). Ik wordt nog een volleerd loonwerker op deze wijze …

Gisteren heb ik de middag op de fiets doorgebracht, het is nu nog mooi weer en daar moeten we van profiteren, het werd een tocht van 35 km, waarbij ik halverwege nog even koffie heb gedronken bij wat oud-collega’s van Nedloyd.

Vandaag vond ik het eens tijd mijn pc wat bij te werken, kan ik mooi gelijk weer even een update schrijven, op de chatgroep is het de laatste tijd knap rustig maar dat komt volgens mij door het mooie weer, ook het feit dat ik nauwelijks aanwezig ben geweest de laatste tijd kan daar aan bijdragen. Toch heb ik nog regelmatig contact met lotgenoten via msn, of e-mail, maar ik ga wel mijn best doen om in elk geval de maandag en woensdagavonden vrij te houden om op de chatbox aanwezig te zijn!! Sommige lotgenoten hebben het zwaar op de wachtlijst, ze staan er nu ongeveer twee jaar of zelfs al wat langer op, en dan komt er een moeilijke periode, zoals ik zelf ook heb ervaren, ik kan alleen maar luisteren en hen aanmoedigen toch vooral niet op te geven!! Er wordt dit jaar best veel getransplanteerd ( we zitten nu op een gemiddelde van 4 per maand, vorig jaar was dat nog 2 per maand) dus dat “verlossende” telefoontje komt echt! Maar ik kan mij heel goed voorstellen als je conditioneel achteruit gaat dat het wachten echt zwaar wordt, kom op nog even volhouden, het is de moeite waard!!! Ook het feit dat er getransplanteerde lotgenoten zijn die het minder goed gaat, raakt mij! Toch blijf ik genieten van mijn mogelijkheden, ik weet immers ook niet hoelang dat zo blijft?!

Waarom wordt dit een enigszins spannende maand? Nou zoals gezegd is het deze maand alweer een half jaar geleden dat ik ben getransplanteerd!! Terug kijkend naar wat ik in die periode heb mogen en kunnen doen, krijg ik toch wel een brok in mijn keel, het is zo overweldigend en veel wat er gepasseerd is, echt soms geloof ik het zelf nog niet eens, net alsof ik in een droom zit, een beetje bang om wakker te worden…

Tijdens al deze gebeurtenissen denk ik steeds met dankbaarheid aan mijn donor, die mij, door zijn laatste daad van naaste liefde, zo ongelofelijk gelukkig heeft gemaakt!!

Ook ben ik deze maand jarig (de 18^e), het is al een extra cadeau dat ik dat mag gaan vieren zonder mijn zuurstoffles!!! Na mijn verjaardag volgt de follow-up in Groningen, ik ben daar niet bang voor want ik voel mij super goed, maar toch zal ik blij zijn als ik die brochoscopie weer achter mij heb en de uitslag weet!! Als alles naar wens verloopt en het team akkoord is, wil ik daarna aan de slag met het reïntegratie gebeuren, ik ben wat dit betreft internet al druk aan het afspeuren, ook kijk ik wat voor mogelijkheden er zijn, in elk geval vacatures genoeg in het wegtransport, dus dat beloofd nog wat…

Een druk maar gezellig weekend ligt achter ons.

Afgelopen zaterdag waren wij te gast op de lotgenotencontactdag van Harten Twee, dit jaar op een bijzondere locatie, namelijk het Dolfinarium te Harderwijk! Met ongeveer 100 hart en longgetransplanteerden, een heerlijke lunch, en een lekker afzakkertje werd het een fantastische dag, mede ook door het toch nog mooie weer!! Organisatie bedankt, en tot volgend jaar!!

Ook Magda en haar dochter waren aanwezig, het deed goed haar weer eens te zien, ook met haar gaat het nu heel goed. Na de afsluiting zijn we (met ons vieren) nog even Harderwijk in geweest, daar zagen we onder andere nog een tiental luchtballonnen opstijgen.

Nadat we naar huis zijn gereden hebben we nog even de talentenjacht bezocht die werd georganiseerd door de dorpsvereniging, waarvoor ook Eef en ik actief zijn. Dit is een latertje geworden, en van de show zelf heb ik niet veel gezien, telkens werd ik weer aangesproken door verschillende mensen die het (net als ik trouwens) nog steeds een wonder vinden van hetgeen mij is overkomen, en wat ik in het laatste half jaar allemaal heb gedaan!

Nogmaals, ga maar na, in december 2003 lag ik nog aan de beademing, en nu … …

Nee, iemand die zegt dat wonderen niet bestaan heeft het goed mis!!!

Gisteren was de startzondag van het winterwerk van onze kerk, het begon met een jeugddienst gevolgd door de koffie en een middagprogramma met verschillende werkgroepjes, het thema van deze dag was “Ik heb Talenten”, zo kon er gekookt worden, toneel gespeeld, een auto gerepareerd (wegenwacht was aanwezig) worden, bloemschikken en men kon verven. Natuurlijk werd aan het eind van het programma de gekookte maaltijd gezamenlijk verorberd, een heerlijke soep gevolgde door een kleine rijsttafel! Ook dit is een mooie dag geweest.

Gisteravond lagen wij dus allemaal al vroeg op bed…

Er is weer even een hoop te vertellen, en helaas deze keer niet allemaal positief, ook deze jongen heeft een tegenslag moeten incasseren!! Maar laat ik bij het begin beginnen:

Vandaag was het feest!! Ik mocht mijn 46^e verjaardag vieren, en dat ook nog zonder zuurstoffles, sinds zeven jaar!!! Wie had dat kunnen bedenken! Tevens zal het het deze maand een half jaar geleden zijn dat ik ben getransplanteerd, terug kijkend is dit half jaar in een roes voorbijgegaan, ik heb ook zo ontzettend veel kunnen doen, geweldig!!!

Daar gaan we dan, op naar het Academisch ziekenhuis te Groningen, 3 spannende dagen van onderzoeken, standaard elk half jaar, voor mij de eerste keer. Na een voorspoedige autorit melden wij (Eef is natuurlijk ook mee) ons om 9.30 uur bij de poli van de fysiotherapie.

Als eerste staat de 12 minuten looptest op het programma, over een afstand van 40 meter moet je in 12 minuten een zo groot mogelijke afstand lopen in het tempo dat je zelf mag bepalen, hierbij wordt saturatie gemeten en mag je een cijfer geven voor de spiervermoeidheid en kortademigheid (tussen 0-10, waarbij 0 geen klachten is). Vier maanden geleden haalde ik 840 meter, nu bleek ik na 12 minuten een afstand van ruim 1100 meter afgelegd te hebben!De saturatie bleef netjes op 98%, voor de kortademigheid kon ik een 0 geven (lucht genoeg dus) en voor de spiervermoeidheid een 0,5!! Een mooie opsteker om deze week te beginnen…

Hierna volgde de spierkrachtmeting, na de uitslag blijkt ook mijn spierkracht aanzienlijk toegenomen! Kort gezegd, deze jongen krijgt spierballen (haha).

Om 10.30 uur melden wij ons bij het volgende onderzoek, de longfunctie blaastesten, bij mijn laatste controle vorige maand haalde ik een 1 seconde waarde (FEV1) van  4.16, dus ben benieuwd wat het nu wordt. We gaan aan de slag, naar enige minuten is de uitslag duidelijk ik blies een FEV1 van 4.40!!! Wat een verbetering, daarnaast is ook de kracht van het in en uitademen, almede het volume toegenomen, het gaat dus perfect!

Hierna volgde de opname op E4VA de afdeling longtransplantatie, alwaar wij hartelijk werden ontvangen door de verpleging en zaalarts. Aan het eind van de middag komt de anesthesist even kennis maken, dit in verband met de narcose voor de bronchoscopie morgenvroeg. Later wandelen we wij nog wat door het ziekenhuis.

Een spannende dag begint, vanmorgen is de bronchoscopie en ik ben als eerste aan de beurt. Om 8.00 uur wordt ik naar beneden gebracht, en even later ga ik onder narcose, helaas kan ik deze keer dus even niet meekijken in mijn nieuwe longen. Een nadeeltje want de vorige keer vertelde de arts die het onderzoek deed netjes wat hij zag, nu moet ik langer wachten op de uitslag. Ook deze keer is er een longspoeling gedaan en een biopsie genomen van het longweefsel, het blijft dus nog even spannend. Overigens het onderzoek zelf duurt maar kort, voor 10.00 uur ben ik al weer terug op de afdeling, en dat terwijl ik dan ook al op de uitslaapkamer ben geweest!

Later op de ochtend volgt er een gesprek met Tiny, maatschappelijk werkster van het longtransplantatieteam. Centraal staat het reïntegratieprogramma en mijn aanstaande herkeuring (waarschijnlijk medio november). We komen tot de conclusie dat je zelf heel goed moet weten wat je wilt, en hoe je weer wilt gaan deelnemen aan het arbeidsproces, daarnaast moet je natuurlijk eerst goede gesprekken (kunnen) voeren met je keuringsarts, en later eventueel met iemand van een reïntegratiebureau.

Vanmiddag hebben we gesproken met Dickie, nurse practioner van het team, dit ging vooral over bijwerkingen van medicijnen of andere hindernissen die na een transplantatie kunnen optreden. Nou daar kon ik kort over zijn, ik heb (gelukkig) nog steeds geen bijwerkingen of complicaties gehad!!!

Het enige wat ik kan noemen is het trillen van mijn handen en soms mijn spieren, dit komt vooral door de medicatie (prednison en prograft) en de mate van trillen verschilt van dag tot dag, ik heb er geen hinder van!

Aan het eind van de middag spreken we nog even met dr. Verschuuren, ik was nog steeds benieuwd naar het pathologisch onderzoek van mijn “oude longen”, en samen duiken we even achter de computer om het technische rapport te lezen. Gelukkig wordt het door de arts netjes vertaald. Hieruit blijkt wel dat elke volgende infectie, zoals mijn griepperiode in december 2003, fataal had kunnen aflopen. De transplantatie is dus maar mooi op tijd gekomen!!!

In de avond krijg ik nog een jodiumdrankje in verband met het nieronderzoek morgen, de uitslag van de bronchoscopie laat nog even op zich wachten, maar iedereen verwacht, gezien de andere uitslagen, dat dit wel goed zit…

8.00 uur Meld ik mij voor het nierfunctie onderzoek.

Via een infuus loopt een middel het bloed in, elk uur wordt er bloed geprikt en moet je plassen, dus veel drinken!! Dat plassen lukte mij niet erg in het begin, hoewel ik stevig aan het drinken was geslagen. (ja ja, water en koffie hoor!) Het onderzoek duurt vijf en een half uur, er waren toch al drie uur voorbij voordat het plassen mij lukte, verder verliep het volgens schema gelukkig. Nadat om 13.30 uur het infuus was verwijderd stonden we gereed om naar huis te gaan…

Maar dan…

Na een half jaar van ongelofelijke vooruitgang volgt nu een echte tegenslag!!

Ik ben net klaar met het nierfunctie onderzoek als dr. Verschuuren, gevolgd door de zaalarts, binnen stapt, helaas zo verteld hij, uit de biopsie van de bronchoscopie is gebleken dat er toch sprake is van een lichte acute afstoting!!! Nou deze informatie treft mij als een klap, wie had dat verwacht?!! Ik niet, en eerlijk gezegd de artsen ook niet.

Natuurlijk is ons steeds verteld dat een afstoting altijd kan en zal voorkomen, maar door de enorme positieve gebeurtenissen van het eerste half jaar is dit toch echt uit mijn gedachten gegaan, beetje dom misschien?

Toch zien de artsen liever een acute afstoting, die goed behandelbaar en te stoppen is, dan de chronische afstoting, die veel moeilijker te behandelen is en vaak niet te stoppen.

Hoe verder nu, ik zal moeten blijven tot vrijdag, waarbij ik dagelijks vanaf nu een hoge doses prednisolon (1000 mg) via het infuus krijg. Daarnaast wordt één van de medicijnen tegen afstoting vervangen, de Immuran wordt gestopt en ik start met Cellcept, een iets zwaarder middel.

De rest van de dag staat in het teken van de verwerking van deze domper!! We praten hierover met de zaalarts, Dickie, Tiny en verpleging, echt de opvang is opnieuw bijzonder goed!!! Hierdoor blijft het vertrouwen, en weet ik dat ik straks weer gewoon verder kan gaan, en laat ik mij niet zo gauw uit het veld slaan!!

Vandaag brengen we de dag rustig door met lezen en wandelen. Het infuus met de prednisolon duurt maar een half uurtje, morgen nog eens en dan naar huis. De temperatuur blijft netjes tussen de 36.1 en 36.8 en de saturatie weigert te dalen en hangt continu op 98-99%!! De zaalarts heeft vandaag, op mijn verzoek, de recepten voor prednisolon en Cellcept alvast naar onze apotheek gefaxt zodat deze morgenmiddag klaar staan. Maar goed ook, want later op de middag verteld de verpleging dat onze apotheek had gebeld, voor de Cellcept was een aparte(??!!) machtiging nodig van de specialist, deze neem ik morgen zelf wel mee.

Overigens heeft Eef gisteren ook nog even met de andere arts (vd. Bij) van het team gesproken, deze vertelde dat men gezien de zeer positieve longfunctie van maandag wel eens had kunnen besluiten om geen bronchoscopie te doen, nu is gebleken dat het protocol zijn werk dus goed doet!!

Na mijn laatste doses prednisolon via het infuus mogen we naar huis, vanmorgen heb ik ook nog even een longfunctie geblazen, en die viel nu wat lager uit, ik blies een FEV1 van 3.59, maar volgens de zaalarts is dit normaal, mede door de longspoeling en de hoge doses prednisolon houdt het lichaam wat meer vocht vast, dit blijkt ook wel, want mijn kop is aardig wat dikker…

Nogmaals worden wij er op gewezen ons niet ongerust te maken, en vooral door te gaan met de dingen die ik deed en van plan ben te gaan doen, ik mag over een maand weer op controle komen en de prednisolon bouw ik thuis af tot de minimale doses van 10 mg per dag.

Vol goede moed gaan we huiswaarts, om ook daar menige maal ons verhaal te doen!

Het weekend stond geheel in het teken van rust, wel ben ik zaterdagavond nog even naar een jeugd-bijeenkomst van de kerk geweest die ik mede had georganiseerd. Ook de kerkdienst heb ik gisteren bijgewoond, iedereen was al op de hoogte van de gebeurtenissen van de afgelopen week.

Vandaag heb ik mijn site even bijgewerkt en denk ik wat aan de komende tijd, het vertrouwen komt weer terug, vanmorgen blies ik een FEV1 van 3.65! (In het weekend kwam ik nog niet verder dan 3.44). Deze waarde geeft aan dat het lichaam zich hersteld van de onderzoeken en dat versterkt alleen maar ons vertrouwen!!!

Kort gezegd: Hans gaat er (nog steeds) voor!!!

Vanmiddag heb ik bezoek gehad van een verslaggever van De Gelderlander (krant), zij gaan een editie maken over orgaandonatie / transplantatie. Via Harten Twee is hij bij mij terecht gekomen, ik ben benieuwd, het was een goed en fijn gesprek! Waneer het artikel verschijnt hoor ik nog.

En de rede van mijn medewerking?

Ik kan maar niet genoeg benadrukken hoe dankbaar ik ben ten opzichtte van mijn donor en de nabestaanden, die door deze gift ons leven zo gelukkig heeft gemaakt!!!!