Deze site is ontstaan op 27 Augustus 2002

Het gaat nog niet zo lekker hier, maar eerst is er toch iets positiefs te melden, de laatste bloeduitslagen van vorige week, laten opnieuw een kleine verbetering zien, de prograft spiegel zit nu op 9.7 (ik slik nu 3 en 4 mg per dag) en dat is goed, de nierfunctie is gelijk gebleven en kan nog iets beter, ook de bloedplaatjes waren iets gestegen.

Ondanks deze redelijk goed uitslagen voel ik mij hondsmoe, mijn gewicht staat nu op 60 kilo en dat betekend dat ik ruim 16 kilo ben afgevallen, niet goed dus. Rede voor mij om toch maar weer even aan de bel te trekken in het hoge noorden, en na een telefoontje heb ik nu aanstaande donderdag een afspraak, dan gaan we kijken of die gordelroos werkelijk nog de oorzaak is of dat er soms toch meer aan de hand is, want zelf na een goede nachtrust wordt ik moe wakker, en hoewel ik wel veel drink en ook eet kom ik niet in gewicht aan. Laten we hopen dat het meevalt, in elk geval blaas ik (ook thuis op het metertje) nog steeds een goede longfunctie en heb ik geen koorts.

Verder heb ik volgende week ook een afspraak met mijn internist in het Radbout ziekenhuis te Nijmegen, hij gaat over mijn afweerstoornis, misschien dat hij nog wat weet te doen aan die rode bloedplaatjes. Tot die tijd houd ik mij even heel rustig en slaap ik veel, maar of dat helpt?

Ik mag weer even een flinke tegenvaller melden …

Gisteren zoals gezegd op controle geweest in Groningen, de nierfunctie was weer zoals normaal, een verbetering dus, ook het blazen was niet echt slecht de Fev1 is nu 3.76 wel iets minder als de vorige keer maar niet om wakker van te liggen.

Ook is er een longfoto gemaakt en die was helemaal niet goed! In de rechterlong is duidelijk iets te zien, na overleg en wat getelefoneer heeft de arts het voor elkaar gekregen dat er gistermiddag nog een CT-scan is gemaakt om meer duidelijkheid te geven. Na lang wachten en een infuus met vocht, om mijn nieren te beschermen tijdens het onderzoek, was ik rond zes uur eindelijk aan de beurt. De CT-scan wordt gemaakt door wat contrast vloeistof in je ader te spuiten, en een serie foto’s van de longen te maken, het onderzoek duurt nog geen 5 minuten. De arts komt even later op de afdeling de uitslag brengen, het gaat om een infectie, afstoting is gelukkig zo goed als zeker uit te sluiten. Om te zien om wat voor infectie het gaat is echter een bronchoscopie nodig. We spreken af dat ik naar huis mag en vrijdagochtend (vandaag dus) wordt gebeld voor het vervolg …

Vanmiddag ben ik gebeld door het secretariaat van het longtransplantatieteam, aanstaande maandag mag ik mij rond een uurtje of elf melden op de afdeling D1, van het Academisch ziekenhuis in Groningen, voor opname. Op dinsdag zal dan de bronchoscopie volgen, en aan de hand van de uitslag ervan zal een behandeling gestart worden, waarschijnlijk via het infuus, dat geeft immers de snelste werking, en dat betekend dat ik ongetwijfeld een poosje blijf logeren daar. Tja, het was ook alweer zolang geleden hé, hopelijk ben ik voor mijn verjaardag (18 september) weer thuis, anders wordt het een klein feestje in het ziekenhuis, weer eens wat anders …

Maar zoals iedereen mij wel kent, blijf ik positief en gaan we ook deze keer weer vol goede moed aan de slag om deze tegenslag te verwerken, en zal het best weer goed komen ...

De afgelopen 5 weken is er nogal wat gebeurd en spannend was het zeker, maar laat ik beginnen bij het begin …

Op maandag 11 september ben ik opgenomen in het UMCG te Groningen, zoals ik al schreef was er iets gevonden in mijn longen, en voelde ik mij steeds hondsmoe, had ik diaree en viel ik flink af. Op dinsdagochtend werd er een bronchoscopie gedaan om te zien wat er met mijn longen aan de hand was, er werden wat “hapjes” genomen en op kweek gezet, woensdag vertelde de arts dat er een bacterie gevonden was en er werd onmiddellijk gestart met antibiotica via het infuus. Hij vertelde dat duidelijk is dat die ontsteking er al een tijd zat en dat het dus ook lang ging duren voor het weer weg zou zijn, mijn geduld zou stevig op de proef worden gesteld. Na enige dagen werd duidelijk dat er verder niks gevonden was in de kweken van die hapjes, positief nieuws, maar we zaten nog wel met het probleem diaree en afvallen, want het was nu ook duidelijk dat die longontsteking niet de oorzaak kon zijn …

Er werd besloten, na overleg met een maag-darm specialist, om 24 uur ontlasting te sparen en te kijken of daarin wat te vinden was, na weer een week verder kwam daar niks bijzonders uit, de diaree en het afvallen (woog al onder de 60 kilo) ging ondertussen door, en dat terwijl ik toch mijn best deed met eten en drinken, hiervoor was er intussen ook een diëtiste bijgehaald. Er werd een gastroscopie aangevraagd, deze vond plaats op dinsdag 3 oktober, met een slang waar een cameraatje aanzit, gaan ze via de keel, slokdarm en maag naar de dunne darm, onderweg worden er weer diverse “hapjes” genomen en op kweek gezet. De arts die het onderzoek deed vertelde dat het er allemaal prima uitzag, er zat wel wat ontstekingen in de slokdarm maar dat wisten we al van de bronchoscopie, en die antibiotica die ik al kreeg hielp daar ook tegen. Nu afwachten op de uitslagen van die kweken!

Terwijl de dagen voorbij gaan gaat er toch heel wat door je hoofd, vooral omdat het probleem diaree en afvallen maar door blijft gaan, wat is er toch met me aan de hand? Eindelijk, vorige week dinsdag was het zover, de maag-darm arts kwam mij de uitslag vertellen, het blijkt dat mijn dunne darm een allergische reactie tegen gluten heeft opgebouwd, hierdoor ontstaat diaree en afvallen, en neemt mijn lichaam niet voldoende voedingstoffen meer op uit het voedsel dat ik eet, dit is ook in mijn bloeduitslagen terug te vinden. De oplossing is zowel simpel als ingrijpend: een gluten-vrij dieet!! Dit betekend in het kort geen graanproducten meer!! Deze aandoening staat bekend als Coeliakie.

Afgelopen woensdag volgde er een uitgebreid gesprek met de diëtiste over het gluten-vrije dieet dat ik voortaan moet gaan volgen. Op donderdag volgde er nog een buikecho, waarvan de uitslag niks opleverde alles zag er prima uit. Eindelijk mocht ik dan na 5 weken op afgelopen vrijdag het ziekenhuis verlaten, ondertussen staat mijn gewicht op 51 kilo!!

Vandaag, dinsdag 17 oktober, ben ik thuis alweer redelijk gewend, wel slik ik nog antibiotica omdat die onsteking nog niet helemaal over is. Ik krijg de indruk dat de diaree minder wordt, en ik begin langzaam te wennen aan de gluten-vrije producten, zoals brood en crackers. Overigens is het bij het boodschappen doen voor mijn vrouw nog wel even goed uitkijken, maar gelukkig hebben we een dik boek met gluten-vrije merkproducten die ons daarbij kan helpen, het zal nog even wat tijd kosten, maar wat nodig is nodig, nu maar zien dat we er weer wat kilootjes aan krijgen …

Tot slot, wat mijn longfunctie betreft zit ik op hoog niveau, bij mijn ontslag uit het ziekenhuis had ik een Fev1 van 4.34 en dat is 106% van wat ik maximaal zou moeten blazen!!

Afgelopen dinsdag ben ik voor een PET-scan naar Groningen geweest, bij een PET-scan moet je nuchter zijn, via een infuus wordt wat radioactieve stof toegediend en dan mag je 90 minuten wachten, daarna ga je op een tafel liggen en deze wordt gedurende 60 minuten door een tunnel geschoven. Op deze manier worden er een hele serie foto’s genomen van alle delen van je lichaam, van je hoofd tot aan je knieën. Zo kunnen ze zien of er nog ergens een ontsteking of tumor zit.

Verder werd er een longfoto gemaakt, bloed geprikt en mocht ik weer een longfunctie blazen. Die longfunctie was prima, een FEV-1 van 4.43, iets verbeterd ten opzichtte van de laatste keer dus! Op de foto was te zien dat de ontsteking bijna genezen is, en over een week mag ik stoppen met de antibiotica. Van de PET-scan heb ik nog geen uitslag, die volgt nog als ik over twee weken weer op controle ga …

Ik moet nog erg wennen aan het gluten-vrije dieet, vooral het brood smaakt mij niet, warm eten gaat beter. Ook de diarree neemt nu flink af, en mijn gewicht is met een halve kilo toegenomen. Al met al mag ik niet ontevreden zijn, hoewel ik vind dat het deze keer maar langzaam gaat voordat ik opknap. Daarnaast ben ik zelfs al een middagje met de vrachtwagen op pad geweest, dit viel mij niet tegen, het deed mij goed weer even met werken bezig te zijn, wel was het nog wat vermoeiend en merkte ik dat ik naast mijn gewicht ook aan conditie heb ingeleverd! Ik zal dus nog enige tijd nodig hebben voordat ik weer volledig op krachten ben …

Geduld is een schone zaak!

Dit gezegde wordt vaak gebruikt als iets niet helemaal gaat zoals we het graag zouden willen, en is nu op mij heel goed van toepassing. Ik moet mij echt even rust en tijd gunnen om weer “bij te spijkeren”, en dat valt mij niet mee. Het werk moet ik ook even laten voor wat het is, overdag voel ik mij vrij goed maar tegen de avond slaat de vermoeidheid toe, dit betekend dat ik ook enkele vergaderingen momenteel even laat schieten! Ik baal hier stevig van, helaas, maar het is even niet anders, mijn eerste zorg is om mijn gewicht weer wat te laten toenemen en mijn dunne darm de tijd te geven zich te herstellen. In de komende week staan er twee bezoeken aan de arts op het programma, woensdag naar mijn internist in het St. Radbout ziekenhuis te Nijmegen vanwege mijn a-gammaglobulinemie, en donderdag op controle in Groningen bij het longtransplantatieteam, dan krijg ik ook de volledige uitslag van die PET-scan …

Wat een bizarre week ligt er achter mij …

Afgelopen woensdag ging ik op controle bij mijn internist in het St. Radbout ziekenhuis te Nijmegen, in verband met mijn a-gammaglobulinemie. Dit bezoek heeft zogal wat stof doen opwaaien, natuurlijk is hij nog steeds erg blij dat het zo goed gaat met mijn longen, na mijn transplantatie. Maar toen ik hem vertelde van mijn darm problemen en de conclusie van Groningen betreffende de gluten-allergie was hij het daar totaal niet mee eens! Hij legde mij uit dat een patiënt met een XLA-gammaglobulinemie zoals ik ook heb (lees hier maar), nooit een gluten-allergie kan opbouwen. Deze allergie ontstaat namelijk doordat de witte bloedlichaampjes een antistof aanmaken tegen gluten, en mijn witte bloedlichaampjes werken helemaal niet!!! Wat nu??

Hij verteld dat ik, volgens hem, last heb van een parasiet met de naam giardiasis, en dat geeft precies ook de klachten die ik al een paar maanden heb. Van hem krijg ik een kuur medicijnen, dit is een kuur van 7 dagen, en volgens hem is het probleem dan over en mag het gluten-vrije dieet dan ook overboord!!! Ik heb nu enkele dagen ontlasting ingeleverd zodat ook hij die gaat onderzoeken op die parasiet, wel verteld hij dat deze vaak moeilijk is te vinden, maar als ik die bij mij draag helpt die kuur gegarandeerd. Na de kuur moet ik contact met hem opnemen over het resultaat, zit hij er toch naast, en die kans acht hij zeer klein, gaat hij verder zoeken. Nou ik ben gisteren met die kuur begonnen, het wordt dus een spannend weekje, ik hoop echt dat het help, want ik begon al aardig moedeloos te worden, ik eet en kom geen gram aan, hopelijk veranderd dat nu snel …

Voor wat betreft het toedienen van de immunoglobuline is er nu ook wat veranderd, ik begin met een nieuw product, Nanogam, het bestaat al een tijdje en is een verbeterde versie van de immunoglobuline, met als voordeel dat dit ook beter kan werken tegen infecties …

Donderdag mocht ik weer op controle bij de arts van het longtransplantatieteam in Groningen, de longfunctie was opnieuw verbeterd, ik heb nu een Fev1 van 4.47 en dat is 110% van wat ik maximaal zou moeten blazen, perfect dus!!! Ook de arts was hier erg tevreden mee, wat betreft die PET-scan, daar is niets bijzonders uitgekomen, en over mijn darmen heb ik een aardige discussie met hem gevoerd, hij vertelde dat ook zij wel gedacht hadden aan die parasiet en er ook naar gezocht hebben, toch waren hun bevindingen van dien aard dat een gluten-vrij dieet het advies werd, ook al bleef er gerede twijfel bestaan. In elk geval zal hij nu contact leggen met mijn internist in Nijmegen, zodat er meer samenspraak zal komen om een oplossing te bewerkstelligen, en ook hij hoopt dat die kuur tegen die parasiet voldoende zal blijken te zijn. Al met al ben ik zeer tevreden met de afgelopen week, al zal de komende tijd nog wel even spannend blijven …