Als de transplantatie plaatsvindt, stopt deze pagina, en gaan we verder onder het kopje " De Transplantatie".

 Laatst bijgewerkt     21-12-04 21:40:08

We waren onderweg naar ons vakantieadres in Limburg en ik voelde me goed, maar na een dag op het recreatiecentrum werd ik erg kortademig, omdat we ons erg verheugd hadden op deze vakantie zijn we wel gebleven(gesteund door een dikke kuur), we hebben gelukkig ook leuke momenten meegemaakt, het was voor mij lichamelijk erg zwaar, voor Mary mentaal een extra opgave, maar voor Samantha één groot feest ! Na een weekje thuis om bij te komen en in de hoop dat ik wat op zou knappen bleek een opname met grote gevolgen toch onvermijdelijk..

 

De opname tot aan de transplantatie heb ik als een soort dagboek weergegeven, ik heb de dingen die echt niet interessant zijn weggelaten, maar het blijft een heel verhaal.. Hoogtepunten zijn natuurlijk de drie vergeefse ritten naar Utrecht op 3 en 19 oktober en op 14 november.

 

Op dinsdag 10 augustus hebben we toch dr. Heijerman gebeld omdat er toch iets moest gaan gebeuren, we kunnen langskomen en nog zonder longfunctie te blazen maar wel met duidelijke beelden van de röntgenfoto is duidelijk dat ik weer opgenomen moet worden, en ik kom op afdeling 9b terecht omdat het op de 6e al vol ligt. Mary gaat even mee naar boven, maar gaat hierna weer weg om de spullen op te halen voor mijn verblijf, op verzoek vul ik zelf mijn Anamnese(opname)formulier in en kijk wat rond op de kamer die voor de verandering nu eens uitzicht op zee biedt.

Om het regelmatig ontsteken van de Venflons(infuusnaaldjes) te voorkomen wordt besloten tot het aanleggen van een z.g. ‘lange lijn’(Cavafix); Dom genoeg denk ik even dat dan de leiding van de pomp naar de Venflon langer is maar dat is dus niet zo, de lange lijn wordt  dus met behulp van een naald ingebracht ‘in’ de ader zodat het uiteinde hiervan in een groter vat ter hoogte van de schouder uitkomt en door de betere opname minder kans op ontsteken geeft. Dit moet ook nog op de I.C.-gebeuren, beetje spannend maar het valt erg mee. Het avontuur dat hier wel bij komt kijken is dat eerst het kleine wondje waardoor het slangetje mijn arm in gaat iets blijft bloeden, dit stopt wel na het verwijderen van een stolseltje, maar ik zie wel regelmatig vloeistof terugkomen onder de pleister.. Het wordt een deskundig heen en weer gedenk en gepraat, nog een contrastfoto gemaakt waarop te zien is dat de infusievloeistof ook keurig het vat ingaat, maar waarschijnlijk omdat het slangetje onder de oksel zit wordt deze vaak dichtgedrukt. We kijken het nog even aan…  

Donderdag 12 augustus

Ik zit aan het tafeltje op mijn kamer en mijn GSM gaat; “Met Marcel” klinkt het aan de andere kant van de lijn en of omdat ik nog niet helemaal wakker ben of omdat ik een paar ‘Marcels’ ken moet ik even denken…het blijkt dus Marcel Landman te zijn en die vertelt me dat zijn Peggy is getransplanteerd !! Tegelijk met kippenvel schiet er ook een brok in mijn keel, en er komt zelfs wat water uit mijn ogen! Wat een verrassing, ondanks haar ‘moeilijke’ bloedgroep al na 9 maanden aan de beurt. Ik heb samen met Peggy de screening doorlopen en hebben mede daardoor een speciale band, ook toen had ze al de gewoonte om bij de onderzoeken voor te piepen,en is me ook nu weer te snel af maar ik gun het haar van harte! Ik leef na zijn bericht in een soort roes, licht iedereen die het maar wil weten in en ben in gedachten die dag maar bij een ding…Ook ’s avonds krijg ik nog bericht dat ze op de I.C. ligt en ik word zowel door Marcel als door Mary regelmatig op de hoogte gehouden.  

Vrijdag 13 augustus

Het van tijd tot tijd lekkende lijntje wordt er toch maar uitgehaald en een nieuwe in de andere arm geplaatst en… probleem opgelost!  

Zondag 15 augustus

’s Avonds trekt er ‘iets’ open en in kan ademhalen tot in mijn tenen! Heerlijk ontspannen geniet ik van deze luxe en heb zoveel energie dat ik nauwelijks in slaap kom.  

Maandag 16 augustus

Zo lekker als het de vorige avond ging, zo moeilijk start deze dag, ik zit weer helemaal klem en het minste geringste is genoeg om even uit te moet blazen, ik ben hier even helemaal gefrustreerd van.’s Middags longfunctie geblazen maar daar verwachtte ik al niet veel van dus die veel dus ook niet tegen(FEV1 0.82)  

Dinsdag 17 augustus

Tijdens ‘grote’ artsenvisite spreek ik nogmaals mijn ergernis uit en omdat helemaal gek wordt van dat overduidelijke gevoel alsof er een ‘prop’ in mijn luchtpijp zit vraag ik of er geen bronchoscopie uitgevoerd kan worden, dr. Heijerman legt even kort uit waarom dit kan, maar omdat ik in mijn boosheid ook nogal geëmotioneerd raak duurt de visite niet veel langer.Wel wordt besloten om te starten met Dexamethason en vernevelen met Combivent in een andere pomp(CR60) om zo te proberen tot die diepere luchtwegen door te dringen. ’s Avonds wordt ik (zoals al eerder afgesproken) gebeld door Radio Hoeksche Waard voor een live-interview, dit terwijl @rian Visser met zijn partner Kata in de studio zit, het gaat over CF en hoe we hiermee omgaan.Later heb ik Arian nog aan de lijn terwijl hij alweer onderweg naar huis is.  

Woensdag 18 augustus

Dr. Heijerman is waarschijnlijk onder de indruk dat ik, waar ik meestal nogal wat woorden kan gebruiken om me uit te drukken gisteren even flink stuk zat en komt op zijn gemak uitleggen waarom een scopie geen optie is. Omdat mijn saturatie toch al zo snel daalt en dus zeker met zo´n onderzoek, zou het gevaar kunnen optreden dat ik aan de beademing zou moeten en dat is natuurlijk helemaal niet de bedoeling. Hij legt het beklemmende gevoel uit als dat de ingeademde lucht een soort bel vormt die ik niet weg geademd krijg en dat dit die beklemming veroorzaakt. Met een goed gevoel over zijn extra aandacht gaan we beginnen met de weg van de chemische oplossing…

 

Maandag 23 augustus

Al vrij vroeg weet ik sputum voor een kweek in te leveren en de kleur hiervan bevestigt een beetje wat ik al dacht te voelen, het is heel donker en weet uit ervaring dat het er al een poosje zit.Omdat ik nog steeds hetzelfde beklemmende gevoel van binnen heb verwacht ik geen wonderen van mijn longfunctie, en dat klopt dat ook; FEV1 0.83. Regelmatig is er ook tijd voor een grapje zo kan ik keer ’s nachts kan ik het niet laten om na het na de WC gaan even te bellen met een grapje of ik al kan ontbijten; omdat het 4 uur is geeft dit toch een probleem  

Woensdag 25 augustus

Het opgeven van oude rommel gaat nog door, helaas nog niet veel rendement ervan maar het geeft toch vertrouwen..Vandaag komen Mary en Samantha niet want ’s morgens heeft Sam het openingsfeest van school en daar moet Mary als ouderraadlid ook bij zijn. En Samantha heeft ’s middags een verjaardagsfeestje van haar vriendinnetje Melanie.’s Avonds hebben we nog lol omdat ik het niet kan laten om verpleegkundige Nadine met wat grappen te verrassen, onder anderen door de deurknop met douchegel in te smeren..  

Donderdag 26 augustus

Eigenlijk niet veel bijzonders.. oh ja Sasja, een verpleegkundige die vroeger op afd. 6a werkte en nu op de SEH, waar we nog steeds een leuk contact mee hebben, komt tussen de middag even langs met de vakantiefoto-CD’s die ze nog een keer zou afgeven, ik geef haar ook een CD mee met allerlei foto’s van ons en en passant zegt ze dat ze jarig is! Ze vertelt dat ze definitief haar vakantiereis naar Midden-Amerika gaat boeken, ze is er helemaal vol van! Later koop ik in het shopje beneden een klein grappig bloemetje want helemaal niets kan dus niet. ‘s Middags ga ik naar de fysio en na het eten komen Mary en Samantha op bezoek we gaan eerst even beneden zitten, Samantha legt uit wat zij bij de Logopedieles gedaan heeft en ik sta er verbaasd van hoe wijs ze dat doet en word er ook even op gewezen dat “Zij aan het woord was”, toen ik me tussendoor even tot Mary richtte; het is een beetje brutaal, vertederend, grappig en nog veel meer tegelijk.Verder hebben we het best gezellig en de meiden gaan weer naar huis, ik blijf nog even nagenieten van de veranderingen die ik bemerk bij die kleine die zich in groep 3 zo snel ontwikkelt.  

Vrijdag 27 augustus

Ik voel me best lekker en besluit ook ’s morgens even naar de fysio te gaan omdat ik mijn bovenbeenspieren graag wil aansterken, hierna doe ik boven mijn ademhalingsoefeningen en voel toch wat meer ruimte komen, al blijft toch ook een soort beklemming bestaan. ’s Middags heb ik lekker doorgefietst op de hometrainer en saturatie bleef hierbij best netjes dus een heel voldaan gevoel! ’s Avonds heb ik nog een leuk gesprek met Bas, een verpleger met een de uitstraling van een hardrocker maar erg vriendelijk(?), hij heeft ook een studie rond CF gevolgd en dat merk je ook aan zijn gerichte vragen. Ik krijg zijn emailadres en zal hem wat www.adressen sturen.  

Zaterdag 28 augustus

’s Middags komen de meisjes, ik rijd met Samantha de hol af omdat Mary beneden een handeltje heeft via Marktplaats.nl en rol zelf terug via de SE, ik heb lucht genoeg…We hebben eerst beneden gezeten, ook nog even met Charlotte, en om ons heen zitten Pascale, Romano, allemaal CF-collega's met hun partners dus het is net een CF-clubhuis beneden. Later als Mary en Samantha weg gaan en ik ze buiten de deur nog even uitzwaai merk ik dat mijn zuurstoftankje leeg is, hoe lang weet ik niet maar ik heb er geen last van gehad. ’s Avonds ben ik nog even rondgereden en heb zitten praten met Annette, die een beetje aanhikt tegen het aanvragen van een scootmobiel, ik kan haar alleen maar mijn positieve ervaringen er over vertellen, al heb je natuurlijk wel bekijks met zo’n ding. Ook heb ik nog een leuk gesprek met Nadine die erg geïnteresseerd in het hoe en wat van CF en zit met haar oren te klapperen bij het aanhoren van het verloop zoals het bij mij en mijn gezin natuurlijk zijn intrede gedaan heeft. Zij besluit ook mij als studieobject te gebruiken, als dank neem ik haar schrijfwerk mee en zet dit voor haar op diskette zodat ze het netjes uit kan printen. 

Zondag 29 augustus

Ik ben eerst al vroeg wakker door de spuit die leeg is, maar dommel weer in slaap en wordt gewekt door de pillenmevrouw, dat gebeurt me niet vaak, het zal wel met het zondaggevoel te maken hebben.. Na het ontbijt even bellen met het thuisfront, een vaste gewoonte voor ’s morgens en ’s avonds, Mary was van plan naar Drievliet(attractiepark) te gaan maar twijfelt ook om naar Diergaarde Blijdorp te gaan. Later belt ze dat het toch het laatste wordt en ik informeer nog per SMS of ze het naar hun zin hebben, nou dat is het geval dus heb ik het ook naar mijn zin. Ik heb ’s middags met CF-collega Pascale in de koffiehoek gezeten en lekker zitten praten over koeien en kalven, ik met een bakkie koffie en zij met niets omdat ze een beetje met haar suikerwaarden liep te stoeien. Ik heb toch nog wel last van een soort weerstand in mijn ademhaling, ook een beetje branderig maar voel me verder best aardig.

Ik bel naar huis en hoor dat de meiden een fijne dag hebben gehad, Samantha vertelt over wat ze gezien heeft en ik vertel haar Mary wel even een dikke kus te geven om te bedanken voor de fijne dag!

’s Avonds krijg ik een leuke verrassing, Peggy belt me persoonlijk en we praten zo’n 20 minuten, we spreken af hoe dan ook regelmatig contact te houden! Ik maak een printje op diskette klaar, Margriet helpt me die op het systeem even uit te printen en ga die ophangen op 6B omdat Peggy ook de groetjes wil brengen naar die afdeling. Hierna ga ik op mijn gemak douchen en heb weer even lucht voor 2(nou ja voor 1½).  

Maandag 30 augustus

’s Morgens ga ik even naar de fysio om hijgend en puffend de benen te trainen maar na het doen van de ademhalingsoefeningen later krijg ik weer wat ruimte. Ook krijg ik nog een Audiotest i.v.m. de gebruikte Tobramycine, een middel waar je doof, ja DOOF van kan worden! De longfunctie valt me best mee, ondanks de nog steeds voelbare belemmering is mijn ingeademde hoeveelheid bijna beetje op mijn normale peil(2.74), en mijn FEV1 ook een stuk beter(0.91), ik bel direct naar huis en ga nog even fietsen bij de fysio, hierna ben ik lekker een beetje moe en na het eten val ik 1½ uur in slaap.  

Dinsdag 31 augustus

Zoals gewoonlijk is het rond 7.15 ‘rise and shine’ en een half uurtje later zit alweer opgepoetst met de meisjes thuis aan de telefoon, zoals vriend Sponge Bob zou zeggen:”Ik ben er helemaal klaar voor!” Vandaag is het weer de dag van de ‘grote artsenvisite’ waarbij je misschien een optocht van artsen zou verwachten maar dat valt ook wel weer mee, het is gewoon het bezoek van de behandelend arts i.p.v. het dagelijkse bezoekje van de zaalarts-assistent. Toch vind ik het vandaag belangrijk want ik heb nog al wat vragen.In het gesprek krijg ik wel antwoord op mijn vragen(voor zover mogelijk want hoe het lichaam reageert..), we gaan ook starten met een ander onderhoudsantibioticum Zithromax en we hebben ook nog even lol omdat dr. Heijerman als anti-Feyenoorder van twee kanten onder vuur wordt genomen door dr. Roldaan en mij.Helaas verloopt de dag verder niet zoals die begonnen is; ik wordt na de middag erg kortademig door…tja, is het de deze keer de verneveling, de ingenomen Zithromax of??? Ik word er in ieder geval niet vrolijker van en hang de hele middag op bed omdat er gewoon niet meer inzit, ook het fietsen bij de fysio bel ik af. Gelukkig weten de meiden thuis me weer een beetje blijer te stemmen, ik besluit de rotdag van me af te douchen, kost wel een hoop moeite maar daarna voel ik me toch wat lekkerder. Charlotte komt nog even buurten en Mary belt ’s avonds nog even hoe de informatieavond van Samantha’s school is geweest. Ik ga hierna nog wat zappen en sluit de luiken.  

Woensdag 1 september

Na de toilet-, en eetwerkzaamheden stuur ik Fer en Sylvia een SMS-je omdat Sylvia vandaag jarig is en zij beiden vandaag 5 jaar getrouwd zijn.  Om half vier ben ik de kamer even zo zat dat ik toch even op de rolstoel stap en even naar beneden ga, ik ben nog even buiten gaan staan en dat voelt toch goed aan. Aan het begin van de avond komen Mary en Samantha en ondanks dat ik kortademig en hees ben dus niet gemakkelijk kan kletsen ben ik erg blij die twee weer te zien. Ook Mary heeft een beetje last van haar keel dus zit niet helemaal lekker in haar vel. Samantha vertelt over een kunstje-met-een-moeilijke-naam dat ze bij het turnen aan de rekstok heeft gedaan.We gaan ook nog even beneden wat drinken. Als ‘leuke’ afwisseling landt er een Traumahelicopter voor de deur, en later gaan de dametjes weer huiswaarts en ik naar boven. Ik luister even later nog de CD af van het interview dat ik twee weken geleden had met Radio Hoeksche Waard, en lees de mailtjes die Mary zoals gewoonlijk op diskette heeft gekopieerd.

Ik weet het die avond ook nog voor elkaar te krijgen al experimenterend met het internettoetsenbord van Patiëntline op het Internet te komen maar als ik wil terugschakelen naar de TV lukt dit niet meer, dus heb ik morgen wat uit te leggen  

Donderdag 2 september

Zo weer een nieuwe dag…na het eten eerst Patiëntline gebeld en met mijn onschuldigste gezicht verteld dat ik zo maar ineens op Internet zat, en al om 9.30 kwam de hostess de TV resetten. Ik heb besloten geen Pulmozyme te nemen om te kijken of ik dan een beetje lucht krijg, en in overleg met de arts even te wachten met de Zithromax. Eigenlijk gaat het best lekker vandaag; niet zo snel buiten adem, dus blijf ik een beetje in beweging.

Na het eten ben ik even lekker beneden in het zonnetje gaan zitten, en daarna naar fysio om te fietsen, naast me moet Charlotte een fietstest doen(om haar conditie te meten) en die valt bijna van haar fiets van de inspanning.Ik kom door het fietsen nog een beetje lekkerder los en ga voldaan naar boven, waar ik hoor dat ik de Zithromax van dr.Heijerman toch in moet nemen, nou ik voel me nu lekker dus wat kan me gebeuren, ik zeg wel tegen de verpleegkundige Bas die me de boodschap brengt dat als ik me hierna weer zo gammel ga voelen, de dokter die pil zelf in zijn kanaal kan steken.

’s Avonds komen Fer en Sylvia op bezoek en we praten wat, Sylvia heeft zoals gewoonlijk weer koffie meegenomen en lekkere boterkoek, hierna gaan ze nog even langs oma en opa omdat Fer zijn jongens nog even wil zien, leuk hè?

Ik besluit de avond met het kijken van ER-Traumateam op SBS 6 waar diverse gevallen, voornamelijk schot- en steekwonden binnenrollen op de SEH van een Amerikaans ziekenhuis.  

Zaterdag 4 september

’s Middags ben ik lekker in het zonnetje gaan zitten op het plein voor het gebouw, en wordt gebeld door Marcel Landman, de man van Peggy, het gaat goed met zijn ‘meissie’ nu al weer 3½ week na haar transplantatie en hij vraagt natuurlijk ook hoe het met mij gaat. Even later zijn ook Mary en Samantha aangekomen en komen lekker bij me zitten. Samantha laat onder anderen haar Vis-in-de-kom boekje zien en leest zonder moeite de woordjes voor, wat gaat dat snel zeg! Na een half uurtje gaan we naar boven omdat het in het zonnetje toch wel warm wordt, en op mijn kamer is best lekker koel. We praten nog wat en zoals gewoonlijk wordt Mary helemaal gaar van die kamer(en ze kan me lekker geeuwen!) en om 16.00 gaan ze naar het huis van pa en ma, eten daar later wat en gaan dan pa en ma van Rotterdam Airport afhalen na hun vakantie in Espãna; Samantha verheugt zich hier erg op en ik denk Mary ook wel

Later op de avond wordt ik door Nadine nog verrast op was Indische hapjes die ze ook van een patiënte heeft gehad, erg lekker alleen het volgens Nadine o zo lekkere sausje laat ik dit staan om te voorkomen dat ik morgen rectaal met een brandblusser behandeld moet worden Tot besluit van deze dag schrijf ik dit stukje, speel nog een spelletje Freecell en kijk terloops naar een film op Yorin waar mensen aanspoelen waar de haaien aan gevreten hebben.

   

Zondag 5 September

Ik ga lekker buiten zitten tot het middageten, en na het eten ook weer en wordt lekker gaar in het zonnetje. ’s Middags hang ik voor de buis en kijk naar de DTM-races. Ik probeer tussendoor nog wat te lopen maar doordat ik weer dat beklemmende gevoel heb lukt dat niet erg. Na het eten komen pa en ma op bezoek en dat is wel gezellig, ze vertellen over Spanje en ik herken de dingen die ze zeggen nog uit de tijd dat we zelf daar heen gingen. Nadat pa en ma weggegaan zijn bel ik nog even naar huis, Mary is inderdaad met Sam naar K3 gegaan, maar omdat het een beetje te warm werd voor de kleine was het niet zo leuk als ze gewild hadden.Nou en toen verbaasde ik weer volk en vaderland… ik voel de ‘belemmering’ weg trekken en maak hier gebruik van door met mijn elastieken benen achter de rolstoel over de gang te wandelen, wat alleen vermoeiend voor de benen is en niet eens zo erg qua ademhaling. Even later komt Hannie de saturatie meten en ik zeg stoer dat ik hem op 95% zou zetten, nou ik ben nog te bescheiden want ik kom zelfs op 96% en al pratend blijft hij nog tussen 94-95. Ik ben blij dat ze er bij staat en het verschil zo duidelijk is. Dit geeft mij weer wat gespreksstof voor de dag van morgen. Helaas mag de pret niet zo lang duren, ik voelde de ‘klep’weer dichttrekken en ook het naar het toilet gaan is weer een hele strijd, dus ik ga met een heel dubbel gevoel slapen.  

Maandag 6 september

’s Middags gaat de longfunctie eigenlijk al zoals ik verwachtte; geen verbetering maar zelfs een beetje minder dan vorige week, ik berust hier maar in Ik besluit fysio te laten varen en ga lekker even buiten zitten, en bel Mary om het laatste nieuws te vertellen, ik zit even kapot maar laat hier zo min mogelijk van merken. ’s Avonds komt maatje Robert op bezoek en we drinken beneden een bak koffie, even iets anders dan op de kamer, als ik hem bij het weggaan vertel het erg op prijs te stellen dat hij zo’n ‘trouwe maat’ en hij zegt begrijpelijk dat dit toch normaal is, maar ik zie ook dat mijn woorden hem goed doen.  

Dinsdag 7 september

Nou, eens kijken wat we vandaag weer gaan doen, eerst maar eens even de meisjes thuis gebeld; Samantha gaat vanmiddag met kleding aan zwemmen en vindt dat natuurlijk erg spannend, ik was er graag bij geweest maar ja dat ken effe niet. Ze zal het vanavond wel in geuren en kleuren vertellen, en dat is ook leuk. Eigenlijk gebeurt er vandaag niet zoveel behalve dat ik het te benauwd heb naar mijn zin en dat gaat me steeds meer dwars zitten, ook de fysio gaat niet lekker dus zitten hangen is even mijn sterkste punt. ’s Avonds belt Mary en ze merkt dat ik nogal geladen ben over het moeizame verloop, ik word een beetje te fel in mijn bewoordingen en dat is voor haar natuurlijk ook niet leuk..  Samantha vertelt haarfijn hoe het zwemmen gegaan is. Later op de avond bel ik Mary nog even terug en we praten wat rustiger over wat te doen.Ik probeer met het vernevelen van zout wat ruimte te krijgen in de luchtmachine, maar helaas het blijft puffen en zuchten vanavond. Ik beëindig de avond met een lekker CD-tje, muziek doet toch altijd iets goeds.  

Woensdag 8 september

De dag begint niet lekker, ik ben zo benauwd als een hond en voel van alles trekken, en dit terwijl ik nu al geladen ben voor het gesprek met dr. Heijerman. Ik neem vroeg mijn Pulmozyme en die mist zijn werking niet; ik krijg het eerst nog benauwder en geef erg veel sputum op. Het gesprek met dr. Heijerman verloop niet echt vrolijk, hij zegt alleen een röntgenfoto te kunnen maken, een scopie zou me ‘om zeep helpen’ en een scan laat geen sputum op het beeld zien dus heeft geen nut. Ik blijf hameren op mijn gevoel van de verstopping maar hij verklaart dat mijn gevoel hoort bij het stadium waar ik verkeer, ik vraag hem of ik dan maar moet accepteren dat ik achteruit ga en hij zegt dat dit best mogelijk is. Hoewel ik het niet met hem eens ben stelt dit mij erg teleur en kan mijn tranen niet inhouden. De combinatie van zijn woorden en mijn benauwdheid maken mij even erg in de war en hierdoor raak ik even helemaal ontregeld, ik probeer me te ontspannen maar dat lukt nauwelijks. Ik bel Mary en vertel haar het laatste nieuws, ze is ook van slag en besluit vanavond maar alleen of met haar moeder te komen om even steun bij elkaar te zoeken. ’s Middags wordt inderdaad de foto gemaakt en ik houd me rustig op mijn kamer.

’s Avonds komt Mary met haar moeder en ze hebben ook dr.Heijerman al aan de lijn gehad, en we hebben morgen een gesprek om alles duidelijk te maken, hij denkt er ook over om contact te leggen met het UMC, en misschien kom ik zelfs op de ‘High-Urgency’ lijst, hier ben ik best even van ondersteboven, eigenlijk ben ik dat toch wel omdat het vandaag best een beladen dag was, en ik ben blij even mijn vrouwtje bij me te hebben. Nadat Mary en ma weggegaan zijn kijk ik Nederland-Tsjechie op televisie en kan daar toch weer van genieten  

Donderdag 9 september

Ik begin gelukkig niet zo benauwd als gisteren en ben eigenlijk best rustig, terwijl we straks toch een beladen gesprek kunnen verwachten met dr.Heijerman. Ik wil me ook niet zo druk meer maken als gisteren want dat brak me aardig op. Mary en ma komen rond 9.30 en we gaan naar de poli beneden. Dr.Heijerman legt nog een keer dat wat ik voel uit met zijn wetenschappelijke verklaring hiervan en dit is op zich duidelijk.Hij vertelt ook dat we nog twee weken doorgaan met behandelen en als er dan geen verbetering is er werk van gemaakt wordt dat ik op de eerder genoemde ‘High-Urgency’ lijst kom. Verder kunnen we alle vragen stellen die we willen en het gesprek verloopt erg prettig, ik heb echt het gevoel dat we elkaar begrijpen.We drinken nog een kop koffie en ik merk dat het Mary ook goed gedaan heeft even met de dokter te praten, ze brengen me terug naar boven en gaan weer naar huis.

’s Middags komt assistent-arts dr.Hornstra langs en we hebben het even over het gesprek dat ik gehad heb. Ik vraag hem welke verneveling ik beter kan doen, de 6% NaCl(zout) zoals ik het nu doe of 0,9% NaCl fysiologisch zout, hem lijkt het laatste beter omdat dat wat milder werkt en niet zo’n domper geeft en daar kan ik het later alleen maar mee eens zijn, want even nadat ik het genomen heb voel ik mijn ademhaling al veel lichter gaan, ook al omdat fysiotherapeute Irene wat komt helpen om met een bepaalde trilling wat los te maken terwijl ik diep dooradem. Ik kan hierna vrij gemakkelijk ademen en wandel achter de rolstoel, alleen mijn benen zijn erg slap! Ik voel ook dat ik de weerstand van een propje kan weg ademen. En passant doe ik op mijn gemak in de doucheruimte mijn haar met de tondeuse, verder moet ik me dwingen weer even rust te nemen.

Fer en Sylvia komen 's avonds en hebben zoals gewoonlijk koffie en wat lekkers erbij, en Syl heeft een plantje meegebracht. Om 20.00, komen heel verrassend buurtjes Leo en Ingrid binnen huppelen maar ik ben even benauwd omdat ik net weer aan het zout geweest ben dus praten kost me even wat moeite, ik vind het wel erg leuk dat ze langs komen! Even later trek ik gelukkig weer open en als ze weg zijn maak ik weer een wandelingetje achter de kar, maak even een praatje bij Pascale, zoek even iets op de computer bij de balie, ik kan douchen zonder al te veel inspanning en leef eigenlijk een beetje in de gloria, ik denk en hoop dat we een heel simpel hulpmiddel gevonden om weer vooruit te kunnen!         Na het douchen ga ik wel in bed en schrijf dit stukje maar het liefst zou ik nog even gaan wandelen  

Vrijdag 10 september

Ik heb lekker geslapen en ben ook best fris als ik mij toilet maak, ik besluit ook vroeg weer het zout te vernevelen om maar zo gemakkelijk mogelijk te ademen, dat beviel me gisteren natuurlijk best. Dr. Hornstra komt langs en ik vertel hem dat hij wel een klein sigaartje verdient heeft met zijn tip om het 0,9% zout te vernevelen en hij lijkt net zo blij als ik. Ook leuk is de reactie van verpleegkundige Kim die om het hoekje komt vragen of ik “open” ben, doelend op mijn luchtwegen. Later heb ik ook Pulmozyme gebruikt en ik vrees dat ik daardoor weer benauwder ben geworden, ik heb wel gefietst bij de fysio maar dat ging toch moeizaam, pas toen ik even bezig was ging het wat beter. Ik ga terug naar mijn kamer en doe na het eten even een tukje. De avond verloopt rustig ik blijf benauwd tot 22.30 als ik al in bed lig en alles weer ontspant, ik ga er dan dus echt niet meer uit om hier gebruik van te maken!

 

Zaterdag 11 september

De ochtend verloopt rustig, ik doe wat oefeningetjes met de gewichten en doe wat met de benen, en ademhalingsoefeningen maar krijg niet echt veel lucht. ’s Middags komen Mary en Samantha en daar verheug ik me erg op, door het gedoe van afgelopen week heb ik haar veel te lang niet gezien. Ik heb met Mary een gesprek over de komende tijd en vertel haar dat ik bang ben dat ik door het plaatsen op de High-Urgencylijst vast kom te zitten in het ziekenhuis, ik probeer haar nog steeds te overtuigen dat ik daar nog niet aan toe ben, en alle mogelijkheden wil benutten om nog zo lang en zo vaak mogelijk thuis te zijn. We doen even later een soort spelletje met ‘juffrouw’ Samantha waarbij zij allerlei opdrachtjes geeft die wij moeten uitvoeren. Hun bezoek eindigt emotioneel, Samantha begint bij het weggaan te huilen, en wij denken eerst dat het door een kleinigheidje net daarvoor komt, maar ik merk dat ze echt ergens verdrietig om is en dat dit het maken heeft met het weggaan. Ik neem haar even bij me en knuffel even heel stevig met haar, en ik merk dat ze bijna in me kruipt, ook ik kan mijn tranen niet houden omdat ik voel hoe moeilijk ze het heeft.Vervelend genoeg wil ze er niet over praten wat haar dwars zit, ook al dringen we nog zo aan en zeggen dat ze over alles met ons kan praten, iets wat we altijd tegen haar zeggen. Mary en Samantha gaan weg en ik kan even niet ophouden met huilen, ik voel me vol met verdriet, en een gevoel van onrecht(waarom wij?)          Als ik ’s avonds Mary spreek heeft ze het toch  los gekregen, waar eerst alles nog een beetje zorgeloos leek te gaan begint Sam het gemis nu toch ook op te breken een dat maakt me een beetje bang voor de toekomst, want ik wil dat verdriet haar juist zo lang mogelijk besparen. Gelukkig klinkt ze als ik haar aan de lijn krijg weer gewoon opgewekt en ik heb het er verder niet te veel over, al heb ik het er die avond nog flink moeilijk mee. Ik mag later op de avond nog even op de PC bij de balie op Internet kijken en roep Pascale er even bij om het ‘Smoelenboek’ op de site van OEF te bekijken, we kijken ook nog even op de site van Peggy, en op een site van een Amerikaanse CF-club waar foto’s van een aantal van ons staan. Op de kamer terug besluit ik toch nog even ga douchen en heb later nog een gezellig babbeltje met de ‘nachtploeg’.  

Zondag 12 september

Al vroeg bellen de dametjes thuis, eigenlijk het vaste ritueel om de dag te beginnen. Vandaag gaan ze met ma en pa naar Baarle-Nassau, even lekker er tussen uit. Ik heb me voorgenomen eens even mijn kop op nul te zetten en dat lukt me nog aardig ook ! Aan het eind van de middag belt Samantha om te vertellen over de verrassing die haar vandaag te wachten stond, ze heeft een heel mooie fiets gekregen van een kennis van pa en daar is ze natuurlijk heel erg blij mee! De meiden blijven ook bij pa en ma eten dus ze zijn vandaag lekker onder de pannen. Later belt Mary nog even en ook Sam komt nog even aan de lijn al heeft ze het een beetje druk met het uitproberen van een nieuwe Skiffeur die Mary gekocht heeft. Tijdens de bezoektijd ziet Nadine dat ik geen bezoek heb en komt even bij me zitten voor een praatje, maar omdat ze ziet dat ik met een half oog TV kijk en in de gaten heeft dat er voetbal bezig weet ze haar plaats Ik breng de avond verder nog door met Darts kijken dus eindigt de dag zoals die begonnen is…rustig.  

Maandag 13 september

Na het nemen van de verneveling en wat hulp van de fysiotherapeute krijg ik een aanval van activiteit; ik zet de zuurstof wat hoger en ga wat wandelen op de kamer; een beetje beweging kan geen kwaad. Ik krijg wat post en daar zit een heel gele kaart bij, een grap van Arian en Kata met een waarschuwing snel op te knappen en weggestuurd te worden, ik moet er erg om lachen en stuur een SMS-je om te bedanken en natuurlijk een reactie. Voor ik longfunctie ga doen ga ik eerst even liggen, maar besluit toch maar wat heen en weer te wandelen op de kamer. De longfunctie valt gelukkig niet tegen; een VC-in van 2.74 en FEV1 van 0.95 eigenlijk een beetje mijn normale peil, dus ik heb daar best een goed gevoel over, ook al omdat ik mee best lekker voel. Ik stuur Mary een SMS-je met de uitslagen en even later belt ze me terug, ze is natuurlijk ook blij. Ik besluit dan ook maar even te gaan fietsen bij de fysio en dat gaat ook lekker, dus ga met een voldaan gevoel en met de aankoop van twee chocoladerepen naar mijn kamer.Ik ben best een beetje moe dus leg me in een gemakkelijke houding op bed; Pascale komt samen met Annette, die op 6b ligt even buurten en we praten wat.Na het eten lig ik een beetje te dommelen en op de een of andere manier zit toch ineens die beklemming er weer, ik probeer met een zoutverneveling wat ruimte te krijgen zonder resultaat dus ondanks de verbetering van vandaag ben ik even niet blij een denk:”Morgen verder” 

Woensdag 15 september

Door in een houding te gaan liggen waardoor de rugspieren wat op lengte blijven(…) heb ik heerlijk geslapen, maar als ik ’s ochtends even bezig ben voel ik alweer dat die ademhaling zwaarder gaat, ik besluit vandaag maar weer eens Pulmozyme te snuiven voor het geval er iets los moet komen. Fysiotherapeute Irene komt op de kamer en helpt met de ademhalingsoefeningen en neemt op mijn verzoek ook mijn rug onder handen, dat geeft wel verlichting maar ik heb de rest van de dag wat last van mijn spieren en krijg pas ’s middags een beetje ontspannen gevoel in mijn rug en ademhaling. Aan het begin van de avond komen mijn meisjes en het is best gezellig, ik merk aan Sammie dat ze erg aanhankelijk is naar mij toe en me veel meer aandacht geeft dan normaal. Om de beurt doen we een stukje van een kleurplaat en zijn zo lekker collectief bezig Ik laat haar ook een plaatje van Sponge Bob zien dat op het bureaublad van mijn laptop staat en tot mijn verbazing leest ze vrij snel de tekst die ik erbij gezet heb “ik ben er hel le maal klaar voor” alleen het woordje helemaal heeft ze wat moeite mee, maar ik voel me trots als een vaderpauw. Door de aandacht die ik van Samantha krijg heb ik het nu moeilijker dan haar afgelopen zaterdag en al handkussend verdwijnt ze met Mary om de hoek, terwijl ik nu met een dikke strot  zit…                                                             Ik ben hierna best moe en ga even liggen in een voor mij gemakkelijke houding languit op bed op mijn zij en probeer mij rug weer wat te ontspannen.

In de ontdekkingstocht naar de ongemakken in mijn lichaam ontdek ik dat mijn rug net onder mijn nek best dik en als ik mijn hoofd wat verder achterover doe is net of er een kussentje zit, ik geef dit ook door aan verpleegkundige Mathilda die het alleen maar met mij eens kan zijn en zij maakt er notitie van in de map. Ik denk gelijk dat als er daar iets in de weg zit dit ook de veroorzaker kan zijn van mijn zware ademhaling en heb er weer een vraag bij, ik besluit deze morgen maar aan Irene te stellen.      Voor vandaag is het genoeg, ik zie Ajax nog van Juventus verliezen en zap nog wat tot mijn ogen geen zin meer hebben.  

Donderdag 16 september 

’s Morgens doe ik niks behalve wat op bed hangen en ademhalingsoefeningen om wat rust van binnen te krijgen, dit lukt pas ’s middags nadat de therapeute geweest is, die kijkt even naar mijn dikke nek en probeert deze wat los te maken, en dat lukt ook wel even maar de bult krijgt ze niet weg. Ze adviseert me het aan de arts door te geven en deze kijkt er later ook naar, betast(…) hem ook en besluit tot het laten maken van een echo.  

Vrijdag 17 september

De dag begint benauwd dus ga ik hard aan de slag met een hoop nevel, ik begin met Atrovent, en net voor ik de Pulmo wil gaan doen word ik opgehaald voor de echo van mijn bult, volgens de behandelende arts lijkt het op iets van vet(en ik moet lachen want dat heb ik geloof ik niet zo veel aan mijn lijf) maar hij zal het met Heijerman overleggen. Ik ga naar mijn kamer terug en kort na het nemen van de Pulmozyme begin ik vrij uitgebreid met ademhalingsoefeningen. In de loop van de ochtend word ik gewogen en ik ben gekomen op 69 kilo dus ben ik flink wat uitgedijd en denk even aan mijn vetbult.  De zaalarts komt nog even langs en begint spontaan over de wedstrijd van Feyenoord gisteravond te praten, dat is nog eens binnenkomen, al zijn we het eens dat het een slechte pot was, maar de winst maakt veel goed. We hebben het nog even over bult, maar hij kan er verder ook niets over zeggen.   

Samantha belt tussen de middag om me te bedanken voor het bureau dat ze voor haar verjaardag gehad heeft, Mary heeft het in elkaar gezet dus kon ze het niet langer verbergen, ze vertelt ook honderduit over het uitdelen op school en dat heeft ze natuurlijk met Melanie, haar vriendinnetje gedaan. Ik heb Mary ook nog even aan de lijn en die had mijn SMS-jes nog niet eens gelezen die ik ’s ochtends heb gestuurd. Ik ga na het eten, want dat blijf ik ondanks mijn overgewicht toch doen, nog even door met de oefeningen en fysiotherapeute Irene komt nog even mijn rug behandelen en heb weer een lekker ontspannen lijf dat toch niet wil doen wat ik in mijn hoofd heb

’s Avonds komt Lia en Demi op bezoek en het is best even gezellig, Demi kijkt net zoals Samantha altijd doet naar de TV en Lia en ik praten over nu en de toekomst, en hoe die mogelijk zal verlopen. Als ze weg zijn bel ik even naar huis, Sam heeft weer achter haar nieuwe bureau gezeten en is er echt blij mee. Verder speel ik nog een paar spelletjes Freecell op de lappetop en houd het een avondje rustig.

Oh ja, witte pakjes Esther en Loes hangen nog even vlaggetjes op om de kamer een beetje op te fleuren voor Samantha’s verjaardag, erg lief van ze.  

Zaterdag 18 september Samantha Jarig

Ik word wakker en wil, aangespoord door Daniël al om 7 uur naar huis bellen, maar omdat ik weet dat Samantha gisteren wat later naar bed ging wacht ik nog even, maar langer dan tot half acht hou ik het toch niet uit. Ik bel en krijg natuurlijk jarige Jet zelf aan de lijn, ik zing een stukje “Lang zal ze leven” en opgetogen zegt Sam dat Mama dat ook al gedaan heeft, we doen ons normale praatje en hierna word ik ’s ochtends nog door ma en pa, oma, mw..v.d.Linden, en Robert gebeld en krijg een SMS-je van Lia. ’s Middags komen Samantha, Mary, ma en pa, en Fer en Sylvia met de tweeling Wesley en Christiaan, dat belooft dus een druk dagje te worden! Het is inderdaad druk, Mary heeft koffie en gebak meegenomen en terwijl ze zo bezig is baal ik dat ik geen fut heb om haar te helpen maar daar kan ik aan de andere kant ook niets aan doen. Natuurlijk feliciteer ik Sammie nog een keer, en geef haar nog een cadeautje voor op het bureau dat ze al van ons gehad heeft. Van ma en pa heeft ze een bijpassende stoel gehad, en van Fer en Syl krijgt ze een tasje met leuke dingen van Barbie zoals een setje ondergoed, een truitje, een riem en nog meer van dat zoetroze spul. Eigenlijk wordt alle aandacht opgeeist door Wesley en Christiaan, die ik ook al een tijd niet gezien heb; het zijn echt twee lekkere ventjes aan het worden met een heel eigen karakter en bewegingen. Achteraf denk ik even dat ik Samantha hierdoor aan aandacht te kort gedaan heb maar omdat dit stukje van haar verjaardag toch al anders was geloof ik niet dat ze er veel van gemerkt heeft, ze vond het trouwens best leuk met haar neefjes! Als de hele club weg is ben ik wel even moe maar kom toch weer snel tot rust.
Terwijl thuis het echte verjaardagsfeest vast erg gezellig is en de kleine hopelijk flink verwend wordt heb ik het rustig en denk af en toe…  

Zondag 19 september

Om 9 uur belt Samantha op, het is gisteravond laat worden dus de dames hebben uitgeslapen. Ze is lekker verwend en ze noemt allerlei dingen op die ze gehad heeft. Ook Mary heeft het naar haar zin gehad al moest ze wel flink lopen, maar gelukkig werd ze een beetje geholpen. 

 

Maandag 20 september

Maandag is altijd ‘longfunctiedag’ en ga hier met tegenzin naar toe omdat ik er niet veel van verwacht; toch valt het resultaat erg mee, tenminste niet slechter dan vorige week.            Onder het eten komen Mary en Samantha; omdat Sam a.s. woensdag haar verjaardagsfeestje doet komen ze vandaag, Mary heeft in plaats van een tostiapparaat een broodrooster meegenomen om hun tosti’s in klaar te maken dus die gaat beneden iets anders halen. We hebben het even gezellig met zijn drietjes en ik vertel Mary het nieuws dat ik van Jane hoorde dat ik als ik op de High-Urgencylijst kom niet per sé in het ziekenhuis hoef te blijven, dus ook gewoon vanuit de thuissituatie versneld opgeroepen kan worden, dat geeft toch even ander toekomstbeeld. Om 18.30 gaan de dametjes weer huiswaarts zodat Samantha toch lekker op tijd naar bed kan, ze ziet er even heel charmant uit met een T-shirt van mij aan omdat ze ijs over haar truitje gemorst heeft en dat direct uitgewassen moest worden. Nadat ze zijn weggegaan ben ik in een gevecht gegaan met een prop die ik wel losser, maar niet weg krijg gehoest, hierdoor krijg ik even lekker lucht maar tijdens het douchen trek ik weer dicht; het gevoel doet me denken aan de stukken ‘elastiek’ die tijdens eerdere scopiën wel eens weggehaald zijn, ze rekken wel mee maar laten niet los.  

Woensdag 22 september

Als het spreekwoord van het goede begin en het halve werk vandaag zou gelden dan wordt het dus een hele slechte; al na het wassen ben ik zo benauwd dat ik de verpleging moet bellen om even in de buurt te blijven omdat ik een beetje licht in mijn hoofd ben. Gelukkig trekt dit wel weer weg maar het is niet echt de start van een actieve dag. Even later bel ik de meiden, eerst Samantha die bij oma en opa slaapt en dan Mary, ik wens ze een prettige middag want Sam heeft vanmiddag het kinderfeestje voor haar verjaardag. Om 10.00 komt dr. Heijerman en als vraagt geef ik netjes mijn antwoord:”Peren” maar dat heeft hij al van de verpleging begrepen. Hij legt uit dat de bobbel in mijn nek(Bull Hump) te wijten kan zijn aan de steroïden die in de Dexamethason zitten maar kan er niet meer aan doen dan de dosering verlagen, wat dan ook gebeurt. Verder zegt hij ook contact met het UMC in Utrecht op te gaan nemen om de plaatsing op de High-Urgencylijst in werking te zetten omdat er in de zes weken die ik nu in het ziekenhuis ben te weinig vooruitgang is geboekt. Ik houd me verder rustig omdat er toch niet meer in zit, en word ’s middags wel door Mary en ma, die de kinderen hebben afgezet in Schipluiden, verrast met een bezoekje; Mary zal wel aangevoeld hebben dat ik niet zo lekker in mijn vel zit..

Na het middageten komt dr. Heijerman nog langs, desgevraagd vertel ik hem dat ik me op dat moment weer redelijk lekker voel en hij vertelt dat hij contact heeft gehad met het UMC en dat dr. v.d. Graaff(mijn transplantatiearts daar) een dezer dagen even komt kijken en een praatje maken over hoe het verder gaat.

Verpleegkundige Margriet krijgt ’s avonds nog even les van Esther omdat ze voor het eerst de Tegaderm(pleister van mijn lange lijn) mag vervangen, ik speel hierbij de zielige patiënt en Margriet slaagt voor haar proef. De dag eindigt toch nog best leuk en gezellig, ik maak voor Margriet op mijn laptop een diploma voor het aanbrengen van de Tegaderm die door Esther uitgeprint wordt, maar omdat hij er niet goed opstaat word ik door haar naar de balie gereden, daar knutsel ik wat tot het wel lukt, we beoordelen de scriptie van Nadine(die over mij gaat) die ze aan het overnemen is van een geschreven velletje naar een diskette. Ik zie dat het nogal een klus is en bied aan om het de volgende dag voor haar te doen en twijfelend vindt ze dat goed. Esther brengt me later via een rondrit langs de liften keurig naar de kamer terug dus ik heb mijn uitje ook nog gehad en kruip even met een voldaan gevoel in mijn bed.  

Donderdag 23 september

Ik doe het gezien het voorval van gisteren even extra rustig aan met opstarten en daardoor gaat het gelukkig beter. Na het ontbijt neem ik de vernevelingen en doe wat oefeningen met de gewichten en wat lichte beenspieroefeningetjes. Later doet de Pulmozyme goed zijn werk en zo zit ik rond 11.00 achter mijn laptop en begin met mijn ‘huiswerk’ voor Nadine. Tussendoor eet ik, rust even, loop wat heen en weer op de kamer(als training) en maak het aangenomen klusje af.  Ik krijg ’s middags ook nog te horen dat dr. v.d. Graaff van het UMC morgen komt voor het gesprek alleen is nog niet bekend hoe laat.

 ’s Avonds komt Mary en Samantha, en we leggen Samantha op haar manier uit wat er de komende tijd kan gaan gebeuren m.b.t. de oproep voor de transplantatie en ze neemt het in gedachten op; ze lijkt het te begrijpen. Fer en Sylvia komen ook nog even en we hebben het best gezellig, en na het bezoek komt Nadine de diskette ophalen, we kijken mijn huiswerk nog even na en brengen nog wat veranderingen aan en blij als een kind huppelt ze weg.  

Vrijdag 24 september:

De meiden bellen mij op omdat ze uitgeslapen hebben en Mary vraagt of ik wil informeren hoe laat dr. v.d.Graaff komt, ik hoor gelukkig op tijd dat hij ‘over een uurtje’ in Den Haag is dus kan Mary er ook nog op tijd bij zijn. v.d.Graaff vertelt ons dat ik boven aan de high-urgencylijst kom en dat kan betekenen dat ik vanavond, maar ook over 3 maanden opgeroepen kan worden, dat wordt dus een spannende periode! In tegenstelling tot wat ik eerder had begrepen houdt dit wel in dat ik in het ziekenhuis moet blijven met misschien een uitstapje naar huis als mijn conditie het toelaat, aan de ene kant baal ik maar weet ook dat het zoals het nu gaat niet verantwoord is om thuis te zijn. Verder is het gesprek vrij algemeen en we laten het maar over ons heen komen. Mary heeft niet veel tijd dus gaat kort na het gesprek ook weer naar huis en ik ga wat ademhalingsoefeningen doen en laat het besprokene nog even door mijn hoofd spoken, het valt me op dat ik vrij rustig ben en opnieuw accepteer wat er nu weer op ons afkomt. De dag verloopt verder laptoppend, zappend, lezend.  

Zaterdag 25 september:

Het was een rommelige nacht waarin toch het gesprek van gisteren bleef spoken maar ik ben toch redelijk uitgerust. ’s Middags komt eerst Mary en later Lia, Demi en Samantha. Sam is met Demi mee geweest naar haar turnclub en daar heeft ze ook meegedaan met oefeningen en dat vond ze o zo leuk. Ik vind het leuk dat die meiden het goed met elkaar kunnen vinden en ook dat Mary met Lia weer een goed contact heeft, want ook voor haar is elke steun belangrijk.

’s Avonds zit ik pas laat voor de buis omdat ik allerlei bestandjes op de laptop aan het bijwerken ben, de tijd vliegt voorbij. Ann en Emiel komen voor het begin van hun nachtdienst nog een praatje maken zodat ik rond 0.30 lekker in slaap val.  

Maandag 27 september:

De dag begint zoals hij zo vaak begint, ik ga mijn toilet maken en dat gaat weer moeizaam. Ik ga na het eten in een gemakkelijke houding op bed zitten en dommel zowaar nog even in ook, ik word steeds luier… ’s Middags gaat de longfunctie niet zo lekker, ik blaas minder dan vorige week maar weet dat ook te relativeren doordat ik iets in de weg voel zitten, dat er later wel weer uit zal komen. Normaal gesproken zou ik anders gereageerd hebben maar ik heb de laatste dagen een soort gelatenheid over me waardoor dit niet gebeurt.

’s Avonds bel ik nog met de dametjes thuis en daar is ook niet veel bijzonders gebeurd maar het is toch elke keer weer fijn even contact te hebben. Om 19.30 begint de afscheidsplechtigheid i.v.m. het overlijden van André Hazes in de Amsterdam Arena en ik ga voor het buisje hangen en geniet, zing soms zachtjes mee met de artiesten die voornamelijk liedjes van hem zingen en ben ontroerd door het hele gebeuren, ik had wel iets met zijn teksten. Verder lig ik de hele tijd met een soort verstoppinggevoel te vechten en hoop deze weg te huffen en hoesten maar dat lukt niet erg zodat ik na het dagelijkse praatje met Esther van de nachtdienst moe in slaap val.  

Dinsdag 28 september:

Dr. Heijerman komt met zijn gevolg voor de “grote visite” en hij vertelt dat de Meronem, die ik ervan verdenk me te beperken in mijn mogelijkheden wordt gestaakt dus ben ik erg benieuwd wat de komende dagen zullen brengen. De bedoeling was eerst dat de lange lijn ook uit mijn arm zou gaan maar in overleg lijkt het toch beter om deze nog even te laten zitten en alleen NaCl te spoelen om zo de lijn open te houden voor het geval er weer intraveneus antibiotica toegediend moet worden.Ook vertelt hij dat ik ga verhuizen naar de 6e etage omdat dat nou eenmaal zo geregeld is i.v.m. de isolatie van Cepacia-patiënten, en het feit dat ik eigenlijk een tweepersoonskamer in mijn eentje bezet houd. Ik zeg hem hier niet blij mee te zijn maar dat maakt niet veel uit. Ma komt ’s middags op bezoek en zoals gewoonlijk kan ik met haar lekker praten over de familieverhoudingen en andere dingen. Ik wandel nog wat heen en weer op de kamer en ’s avonds kijk ik voetbal op Tv; Ajax moet tegen Bayern München; ze worden van de mat gespeeld en verliezen met 4-0.  

Woensdag 29 september:

Vandaag is de verhuisdag, ik word om 11.00 verhuisd naar de 6e etage en ik kom op kamer 6.36 bijna helemaal achteraan de gang en met uitzicht op de parkeerplaats en de ingang, het is weer wat anders. ’s Middags komt de maatschappelijk werkster Margo voor een praatje en we hebben het over de hoe te handelen voor, tijdens en na de transplantatie en met name hoe we dit met Samantha willen doen.Mary en ik waren het al over eens dat als ik opgeroepen word Mary met haar moeder naar Utrecht zouden komen en Samantha pas na een paar dagen, als het allemaal niet zo eng meer voor haar is. Margo adviseert Samantha toch in ieder geval voor de operatie nog even afscheid te laten nemen omdat er anders een te groot mysterieus gat voor haar zou kunnen vallen en ook voor het geval dat het niet goed zou gaan, dan hebben we geen van beiden afscheid kunnen nemen. Aan de ene kant blijf ik bij mijn beschermende gevoel maar wat Margo zegt houdt me toch bezig en ik neem me voor het toch met Mary te bespreken. ’s Avonds na het eten komt Mary met Samantha, ze hebben onderweg bij McDonald's gegeten en heeft voor mij een lekkere milkshake meegebracht. Ik kan ze nu bij het aankomen al tegemoet zwaaien en dat heeft toch wel wat; omdat ik met een wit tasje voor het raam sta kan Sam me snel vinden. We praten eerst een beetje bij en ik doe met Samantha een spelletje dat ze meegenomen heeft. Ik probeer met Mary over dat wat Margo voorlegde te beginnen maar dat lukt niet zonder dat Sam het zou horen dus stelt Mary voor dat ik het even op diskette zet zodat ze het thuis rustig kan lezen. Even later komt mijn vriend Robert ook binnen en terwijl Samantha een ijsje haalt leggen we hem nog eens uit dat ik in principe tot aan de transplantatie in het ziekenhuis blijf. Ik vraag hem nog of hij ook gebeld wil worden als ik de oproep krijg en dat wil hij graag, ook ’s nachts. Later als Mary en Samantha weg zijn heb ik het met hem ook nog even over de operatie, en als ik het gedeelte aangeef dat het ook fout kan gaan wil hij hier niets van weten en overstemd me dat het goed gaat; die overtuiging heb ik ook maar toch…  

Donderdag 30 september:

 Na een lange ononderbroken nachtrust ga ik mijn dagelijkse toiletbeurt doen en ik hoor de telefoon al gaan terwijl ik nog met het scheerschuim op mijn hoofd sta; als ik klaar ben bel ik “thuis” even terug en ga ontbijten. Ik merk dat ik, als ik met mijn handen op het raam leun en lekker kan ademen dus neem me voor om dit als hangplek te kiezen, tegelijk kan ik dan de gebeurtenissen van buiten goed observeren Er gebeurt niet veel deze dag alleen Fer belt dat hij niet komt omdat hij zelf erg verkouden en Sylvia ook grieperig is. Ik vertel hem dat het goed uitkomt omdat ik toch naar de Kuip ga om naar Feyenoord te kijken die voor de UEFA cup moet spelen, dat wordt dan wel de p

Vrijdag 1 oktober

Na de gebruikelijke ochtendrituelen wordt er een hartfilmpje bij me gemaakt, een van de voorbereidende activiteiten voor het UMC. Ik bel Margo even om te vertellen dat Mary en ik het over haar advies hebben gehad en hier in ieder geval in hebben besloten dat Samantha in ieder geval voor de operatie even bij me is, hoe dit na de operatie gaat is weer een andere zorg; Margo stelt het erg op prijs dat ik haar bel en vertelt ten overvloede dat als we nog iets met haar willen bespreken dat altijd kan. Verder verloopt de dag vrij normaal zoals alle andere; beetje veel hangen, wat oefeningetjes voor de spieren, een beetje laptoppen, lezen, zappen en een klein tukkie. Aan het eind van de middag belt Mary of ze al boven mag komen(omdat het pas 5 uur is) ik zeg haar dat het geen probleem is(al zou ik de deuren zelf moeten openbreken..) Sam heeft weer een boekje van school bij zich en ze leest in rap tempo de letters en de woordjes op, we gaan met zijn drietjes een bak koffie en een ijsje beneden nemen, wel een leuke afwisseling want zo vaak kom ik niet meer van mijn kamer af.                          Als de meisjes weg zijn krijg ik nog bezoek van Robert(lees Robèrt), een medepatiënt die een paar kamers verderop ligt, en Yun, ook een CF-er die de kamer naast mij heeft en we praten wat over CF, onszelf en typische mannendingen. Nadat de mannen vertrokken zijn ga ik douchen maar dat valt zwaar tegen; doordat de stoom zo blijft hangen krijg ik het zo benauwd dat ik aan het rode touwtje voor de verpleging moet trekken, gelukkig herstel ik redelijk snel maar ik moest me hiervoor wel even heel goed concentreren op een juiste ademhaling.Als Stefaan komt beklaag ik me over de slechte ventilatie en dat kan hij alleen maar met me eens zijn, hij vertelt dat de condens zelfs op de spiegel van de kamer zelf staat. Door dat gedoe ben ik zo moe dat ik gelijk in bed ga hangen, ik zet een CD-tje op dat begint met de hardrocklegende “Child in Time” en eindigt met het o zo klassieke “de Parelvissers” en daar kom ik weer een beetje van bij.  

Zondag 3 oktober

Nadat ik om 6 uur even wakker ben geweest ben ik op mijn rug weer in slaap gevallen en word met het ontbijt gewekt, dus heb ik zelfs uitgeslapen! Eigenlijk ben ik hier gewoon een beetje gaar van en nadat ik me gewassen en geschoren heb, en heb gegeten heb en de vernevelingen tot mij heb genomen blijf ik lekker nog even op bed liggen en kijk naar een  natuurfilm.                     Als de koffiemevrouw komt schop ik mezelf uit bed en neem plaats achter de laptop om nog het een en ander op diskette te zetten zodat Mary dat vanmiddag kan meenemen. Mary heeft natuurlijk Samantha meegenomen en moeders is er ook bij; pa is druk bezig thuis maar die belt later nog wel even. We drinken eerst boven een bak koffie, Mary doet mijn haar met de tondeuse, en we gaan ook nog even naar beneden en Sammie is mijn chauffeuse; ik vind het wel fijn dat zij het leuk vind om me in de rolstoel te duwen al houd ik af en toe mijn hart vast omdat ze het leuk vind om snel te gaan. We nemen samen Mary nog even in de maling door snel de deuren van de lift te sluiten zodat zij er niet meer bij kan en we hebben de grootste lol als we ons boven ook nog verstoppen! Als de dames weg gaan merk ik dat Samantha steeds aanhankelijker wordt, eerst volstond een stevige kus nog als ze weg ging, maar nu moet er echt even gekroeld worden en ik vind dat helemaal niet erg!

Wat een rustige avond had moeten worden wordt er een om nooit te vergeten; om 21.30 hoor ik de telefoon op de balie gaan en die blijft nogal lang doorbellen en ik heb zoiets van:”Neem dat ding eens op”, en alsof ik het geweten heb word ik even later door Stefaan geroepen omdat dr. Heijerman mij aan de lijn wil hebben, dit kan maar voor een ding zijn, de oproep voor transplantatie! Ik laat me met de rolstoel naar de balie rijden en mijn hart zit in mijn keel; dr.Heijerman is gelukkig heel rustig en probeert dit ook op mij over te brengen en dit lukt even later redelijk. Na mij gaat hij Mary bellen en ik word naar de kamer terug gereden in afwachting van de ambulance. Ik probeer even later Mary ook te bellen maar die is in gesprek, naar ik denk met Heijerman, maar die belt even later weer met de vraag om het 06-nummer van haar omdat ze naar later blijkt in gesprek is met de kapster. Gelukkig heeft Mary haar GSM nog aanstaan en nadat dr.Heijerman haar gebeld heeft heb ik haar aan de lijn en we zijn allebei redelijk rustig. Als een soort ingeving heb ik nog een SMS-je naar Peggy gestuurd en dan gaat alles rollen, de ambulancebroeders komen me halen maar ik wil nog even naar het toilet, en dan merk ik dat de spanning in combinatie met mijn ‘normale’ benauwdheid me helemaal klem zet, ik zweet als een otter en ik heb het gevoel dat ik geen adem kon halen! Ik geef aan dat ik even alles in mijn eigen tempo wil doen anders red ik het niet.Eindelijk lig ik dan op de brancard en ik krijg mezelf weer een beetje onder controle . We rijden even later weg vanaf het Hagaziekenhuis en met toeters en bellen gaan we richting UMC in Utrecht.

Ik word in het UMC bij de SEH in een kamertje gezet en de eerste onderzoekjes worden in een rustig tempo gedaan(bloed prikken, thoraxfoto en hartfilmpje), inmiddels zijn ook Mary, Samantha en ma en pa aangekomen en dan moeten we beneden even wachten.Het meenemen van de kleine meid doet me goed en zij gaat er inderdaad vrij gelaten in mee, ze heeft een boekje gevonden waar ze in kan lezen(om 0.30 uur). Na een tijdje worden we naar de afdeling gebracht, ik krijg kamer 28 op afdeling B3, en er worden wat kweekjes genomen om onderzocht te worden en ik word even onderzocht door een arts. Ze vertelt het een en ander en vraagt of wij nog vragen hebben, ik heb alleen maar zoiets van: “Kom maar op met die longen, ik ben er klaar voor!” De arts vertrekt weer en het wachten op “het groene licht” begint. Ik bel in die tussentijd Lia, Ferrie en Robert omdat we dat zo afgesproken hebben. Een verpleegkundige komt wel regelmatig vragen of ze iets kan betekenen, en maakt soms even een praatje met ons en stelt ons waar nodig op ons gemak. Samantha ligt inmiddels lekker te slapen in de familiekamer en Mary, ma en pa wisselen elkaar bij mij af. Ik stuur ook nog een SMS-je naar Arian.

De tijd glijdt tergend langzaam voorbij maar om zo’n uur of 3 komt de verpleegkundige vertellen dat we naar de Recoverykamer gaan, Mary maakt Samantha even wakker om gedag en “succes” te zeggen maar die is een beetje slaapdronken(toch ben ik erg blij dat ze er bij is) en ik zeg pa gedag. Ma en Mary gaan mee naar de IC en even later sta ik daar met het bed te wachten. Dat wachten duurt deze keer niet lang maar eindigt zelfs heel snel; de anesthesist komt duidelijk teleurgesteld vertellen dat de donorlongen afgekeurd zijn, omdat ze zoals hij zei:”Het laatste halve uur door verdroging erg achteruit gegaan zijn:” Er gaat van alles door ons heen variërend van boosheid, teleurstelling maar misschien ook omdat het toch een van de onderdelen van het “draaiboek” is ook snel relativerend. De anesthesist maar ook de andere medewerkers proberen ons in de verwerking te helpen maar de gedachten vliegen toch door ons hoofd als een orkaan. Hierna worden we weer terug gebracht naar de afdeling, ma en pa gaan even later naar huis, ik bel nog even de mensen die ik eerder gebeld had en stuur weer wat SMS-jes met het tegenvallende bericht en even later proberen we wat te slapen, het is inmiddels 4 uur. Mary gaat bij Samantha in de familiekamer en ik natuurlijk op mijn kamer. 

Maandag 4 oktober

Om 9.00 komen Mary en Samantha na de korte nachtrust op mijn kamer en we krijgen een ontbijtje, ik ga me hierna wassen en scheren en dr.v.d. Graaff komt uitleggen waarom de transplantatie niet door is gegaan, op zich was dit al duidelijk maar zijn persoonlijke aandacht doet toch goed. Nadat dr.v.d. Graaff weggegaan is heeft de verpleegkundige ons vervoer per ambulance naar den Haag geregeld en Mary en Samantha kunnen gelukkig ook mee, Samantha vindt het natuurlijk best leuk achterin de ziekenauto. Rond 12.00 komen we weer terug in het Hagaziekenhuis en iedereen is erg meegaand met ons gevoel, we krijgen ook een maaltijd maar daar hebben we niet veel trek in. Ma is inmiddels ook gearriveerd om de meiden op te halen en even later gaan ze weg en ik ga op bed hangen in de hoop een beetje te kunnen slapen maar dat lukt niet omdat ik te onrustig ben. Ook Robert en Yun, Jane en dr. Hornstra komen nog even langs, en Irene helpt me met ademhalingsoefeningen en maakt mijn rug los en dat doet me best goed Ik ben toch maar van het bed afgekomen en doe hangend op het raamkozijn wat beenoefeningen . Hierna kruip ik achter de laptop en zet het avontuur in mijn verslag en doe nog wat spelletjes Freecell, waardoor ik wat ontspan.Na het eten val ik lekker twee uur in slaap en voel me weer een beetje op mijn gemak.Dat tukkie heeft me duidelijk goed gedaan want ik heb ’s avonds fut genoeg om even te kijken hoe ver ik met mijn zuurstofslang kom en ben wandel rustig naar de balie en blijf daar even hangen, even later raak ik gesprek met een mevrouw; haar man heeft  kanker in een terminaal stadium ik realiseer me meteen weer dat je ziek kan zijn en ziek….       De rest van de avond breng ik hangend op bed door en om 23.00 vind ik het welletjes; de “Day After” is voorbij.  

Dinsdag 5 oktober

Ik heb heerlijk geslapen en na de gebruikelijke ochtendrituelen komen de doktoren voor de visite. Dr.Heijerman laat direct weten me liever niet meer gezien te hebben, en maakt ook nog gekscherend een grapje dat hij me eindelijk een keertje helemaal stil gekregen heeft, doelend op ons telefoongesprek van zondagavond waarbij ik inderdaad even helemaal sprakeloos was. Hij legt nog uit dat hij dr. v.d. Graaff gesproken heeft over het waarom de longen niet te gebruiken waren, maar dat was me al duidelijk.

Ik heb vandaag Ferrie en Lia ook nog aan de telefoon gehad en hen uitgelegd dat alles weer onder controle is, en wat ik belangrijk vond ook uitgelegd dat als ik volgende keer weer bel als ik in Utrecht ben ze moeten beseffen dat zo’n gesprek in het slechtste geval ook het laatste gesprek en contact kan zijn; blijkbaar hebben zij daar ook al aan gedacht want ze hebben elkaar ook al aan de lijn gehad over hoe ze het een volgende keer gaan doen; Lia komt in ieder geval naar Utrecht en Fer had gezegd dit na het geven van het “Groene Licht” te doen, niet wetende dat ik direct hierna al naar de IC gebracht zal zijn.

Samantha belt me op met het grote nieuws dat ze zaterdag voor haar 1e diploma mag zwemmen en ik ben heel erg trots op mijn meissie.

 

Woensdag 6 oktober

Het valt me op de behalve het ziekenhuisverblijf, ook het schrijven van deze stukjes een sleur begint te worden, normaal doe ik de avond van de dag zelf en nu ben ik al een dag te laat. De ochtend verloopt als alle andere, en kort na de middag komt Mary met Samantha direct uit school, zodat Sam daarna naar turnen kan en ze weer op tijd thuis zijn. ’s Middags zet ik toch mijn plannetje door om mijn scoot in het ziekenhuis te krijgen en bel Fer; nou die maakt er gelijk werk van en belt me even later op dat hij hem ’s avonds met Lia komt brengen! Inderdaad komen ze met mijn blauwe ros aan het begin van de avond de oprijlaan van het ziekenhuis op en ik ben erg blij dat ze dit voor me willen doen. Ze blijven nog even hangen en merken dan ook dat ik het flink benauwd kan hebben door een simpel wandelingetje naar de wc. We hebben nog even over zondagavond en even later gaan ze weer naar huis. Ik kan het niet laten om even een ritje te maken naar afd. 6a en 9b.  

 

Donderdag 7 oktober

Nadat ik een beetje op gang gekomen ben kan ik het niet laten om wat te gaan toeren op de scoot, wel steeds even uitblazen bij elke inspanning maar daar raak ik al bijna aan gewend  ’s Middags ga ik zo ook naar de fysio en doe wat been-, borst- en schouderoefeningen en rij met als tussenstop de koffiecorner naar de afdeling. Mijn plannen om ook ’s avonds nog even op de 9e te gaan kijken worden gedwarsboomd doordat ik weer erg kortademig word dus ga maar wat op bed hangen.  

Vrijdag 8 oktober

Ik heb ’s morgens Mary aan de lijn en die vertelt dat Samantha niet lekker is, maar ze wil wel graag naar school; dat duurt maar tot 11.00 want de meester belt op dat ze beter opgehaald kan worden. Terwijl Mary met haar het schoolplein afloopt wordt ze ook nog misselijk en moet overgeven. Thuis heeft Mary haar op de bank gelegd en we vrezen dat ze de volgende dag niet voor haar Diploma A kan zwemmen. Ik doe het zelf ook (nog) rustig(er) aan want ik voel me niet fit; Irene komt twee keer mijn rug los maken en dat geeft wel verlichting.  

Zaterdag 9 oktober

’s Morgens belt Mary op dat Sam zich wel wat beter voelt en wel zin heeft om te gaan zwemmen, maar later wordt dit toch teruggedraaid omdat ze zich al snel weer niet lekker voelt. Dat schiet lekker op; pa en ma ziek, Mary niet lekker, Samantha ziek en ikke..nou ja je weet wel..Ik besluit weer net zo spontaan als dat ik begonnen ben met de Zithromax er ook weer mee te stoppen want ik ben net als de vorige keer helemaal down/slaperig en depressief, daarbij heb ik nog koorts ook en mijn saturatie is laag. Kort samengevat een dag van hangen, hijgen en helemaal niet naar mijn zin hebben. ’s Avonds kijk ik nog naar het Nederlands elftal dat speelt tegen het altijd lastige Macedonië, we pakken een punt(of verliezen er twee) in een heel matige wedstrijd.  

Maandag 11 oktober

Dit wordt een dag om snel te vergeten; na het nemen van de Pulmozyme krijg ik het erg benauwd omdat er erg veel slijm loskomt, en ik krijg het gevoel dat ik er in verdrink. Hierdoor krijg ik het erg benauwd en onderweg naar het toilet voel ik mijn saturatie snel dalen, zodat ik de hulp van de verpleging moet inroepen om zo als een oud baasje geholpen te moeten worden, om de lage saturatie op te vangen wordt de zuurstof hoger gezet maar hierdoor ga ik weer koolzuur stapelen wat weer een hoge hartslag geeft; kortom ben ik de hele dag ontregeld en ’s avonds totaal uitgeput. Vooral verpleegkundige Marije die me tijdens eerdere opname’s ook al eens opgevangen heeft is een hele steun voor me. Ik ben zo moe en benauwd dat ik in plaats van naar huis bel een SMS-je stuur.Ik val in slaap met de gedachte:”Hoe moet dit verder?”  

Dinsdag 12 oktober

Bij het wakker worden voel ik me gelukkig een stuk uitgerust maar besluit wel om vandaag in bed te blijven om verder te herstellen van de zware dag van gisteren. De verpleegkundigen helpen me met alles; ik heb een hekel aan op dat belletje te drukken maar het wordt me zelfs aangeraden om te doen.Mary komt even langs en daar ben ik best blij om, gewoon even elkaar zien kan toch zo veel goed doen! De artsen doen vandaag hun ronde en naar aanleiding van het voorval van gisteren wordt besloten om de dosis Dexamethason weer te verhogen en te starten met Bactrimel als extra antibioticum. Gelukkig was er op de foto die gisteren gemaakt is geen nieuwe afwijking te zien. Het verblijf in bed heeft als gevolg dat ik ook ’s avonds nog een beetje mens ben.  

Woensdag 13 oktober

Ik voel me wat lekkerder dan gisteren, alleen de ‘koude start’ lijkt steeds moeilijker te gaan, steeds maar weer pauzes inlassen tussen het tanden poetsen en scheren, na een klein stukje lopen.

Mary komt met Samantha direct uit school en toevallig komt Margo, de maatschappelijk werkster ook binnenstappen, zij heeft een gesprekje met Mary over de gang van zaken en dat vind ik best fijn, een beetje extra aandacht voor haar. Als ik me dan per ongeluk ook met het gesprek bemoei word ik direct tot stilte gemaand Het enige moeilijkheidje is dat de oortjes van Sam natuurlijk ook wijd open staan en we op moeten passen hoe en wat we zeggen. Pas later die middag “trek ik een beetje open” en ’s avonds voel ik me weer een hele vent.  

Donderdag 14 oktober

Ik word zoals gewoonlijk heerlijk relaxed wakker, en ga de badkamer in voor de dagelijkse poetswerkzaamheden; tot mijn ergernis voel ik terwijl ik even sta  weer die “blokkade” opkomen en moet weer steun zoeken bij de wastafel, pauze nemen voordat ik mijn tanden ga poetsen en besluit het scheren maar even te laten rusten tot een later moment omdat ik gewoon geen kracht in mijn benen heb. Uitgeblust plof ik weer op bed en heb zin om gewoon te blijven liggen. Het goede van de dag is dat mijn meisjes weer komen en daar kijk ik elke keer weer meer naar uit!  

Vrijdag 15 oktober

Ik probeer heel rustig op gang te komen en de eerste stappen van de dag gedoseerd te doen. Toch kan ik maar geen vrede krijgen tussen het grote verschil dat ontstaat door een verandering in mijn ademhaling/kracht in mijn benen. ’s Avonds heb ik gezellig met medepatiënten aan tafel op de gang gezeten en natuurlijk had ik weer het hoogste woord; er zat ook een vrouw bij van een patiënt die erg bekend was in la Carihuela(Spanje), waar wij altijd op vakantie gingen en we haalden veel bekende dingen en personen over het roddelcircuit.  

Zaterdag 16 oktober

Na het bekende ochtendritueel ben ik na het eten met de scoot naar beneden gegaan en om 13.30 zijn de meiden gekomen met moeders erbij. We drinken eerst een bak koffie in de corner beneden en ik ga samen met Samantha even een nieuw zuurstofbommetje halen omdat deze leeg is. Samantha staat voor me, hangend aan het stuur van de scoot en dat vinden we best leuk en rijden een extra rondje over afdeling 6a, om zo naar de kamer te rijden. Wanneer “die mevrouw van Spanje” me vraagt of dat nou mijn dochter is zeg ik natuurlijk vol trots:”Ja”.                                      Later gaan we allemaal naar boven omdat ik een beetje benauwd ben en liever op bed ga hangen zodat ik gemakkelijker adem kan halen. Later komen ook Robert, Monique en Sander dus heb ik een vol huis, maar wel gezellig.Het bezoek is aan de ene kant best vermoeiend maar nadat alles weg is trek ik lekker open en voelt mijn ademhaling ontspannen aan. Ook deze avond hebben we weer vergadering op de gang, en beoordelen een patiënt met waarschijnlijk een ingeklapte long, die binnengebracht gebracht wordt. Ik ga nog even op de 9e kijken en maak een praatje met verpleegkundige Kim die me in geuren en kleuren vertelt dat ze het hondje dat ze op het oog had en waar ze al eerder over verteld had gekocht heeft, ze laat ook foto’s zien en het is inderdaad een heel leuk pluizig beestje.  

Zondag 17 oktober

 Een nieuwe ontwikkeling doet zich voor; ik ga op de po-stoel! Eigenlijk zijn dat van die dingen waar ik nog niet aan wil maar op aanraden van Marije besluit ik het toch maar te doen omdat ik nogal nodig moet en mijn energie beter kan gebruiken de rest van de dag. Ook het wassen, scheren enz. doe ik aangepast; ik ga op mijn gemak bij de wastafel zitten en ga zo mijn gangetje, met die gekke snel dalende saturatie natuurlijk niet zo’n gek idee.De dag verloopt zoals het weer er buiten uitziet, saai en somber; ik stoei nog wat met de diskettedrive van de laptop, die weigert nadat deze gevallen is(er zat ook sticker op dat het beter was dit niet te doen maar die was in het Engels), dus kan ik de mailtjes die Mary kopieert niet meer lezen en beantwoorden. Ik heb het ding helemaal uit elkaar gehad maar krijg er geen leven meer in. Dan moet ik maar een deal maken met de avonddienst, zodat ik op de ziekenhuiscomputer even kan lezen wat er gemaild wordt.  

Maandag 18 oktober

Ik heb het weer veel te benauwd naar mijn zin, en als ik op mijn scoot plof en dr. Hornstra loopt langs zit ik te griepen dat het allemaal zo moeizaam gaat en dit ontgaat hem niet, en hij kijkt me begripvol aan. Ik vertel dat ik naar de longfunctie ga maar dat ik er mee stop als het niet lukt, en hij vindt dat begrijpelijk. Toch krijg ik het voor elkaar om nog een FEV1 van 0.83 ltr. neer te zetten dus dat betekent tenminste geen achteruitgang. Omdat ik toch te veel rommel voel sputteren van binnen ga ik even langs de fysio die een etage lager zit en Irene weet weer wat ruimte te creëren door als het ware tussen mijn ribben te bewegen en zo een hoestimpuls teweeg te brengen. Zoals gebruikelijk heb ik´s avonds weer een aardige grote mond en ga op de 9e koffie drinken en maak de dienstdoende witpakjes flink aan het lachen met heet voorstel om alle oude dametjes´s nachts om 3.00 uur wakker te maken en ochtendgymnastiek te laten doen; mijn levendige overbrenging werkt ook op hun fantasie dus ze liggen in deuk.

’s Avonds laat krijg ik nog een SMS-je van @rian uit Hongaristan, zoals hij het noemt hij is daar met zijn aanstaande vrouw Kata naar toe en heeft haar vaders’ zegen gehad om te trouwen! Leuk dat ze ook daar vandaan aan me denken.  

Dinsdag 19 oktober

Na een zoals gebruikelijk verlopen ochtend kan ik het niet laten om eens te kijken of het nou buiten echt zo lekker is als dat de mensen zeggen, ik trek mijn jas aan en ga eerst met de scoot in het zonnetje bij de fontein staan en dat bevalt nog ook! Uit nieuwsgierigheid ga ik eens even de oprijlaan van het ziekenhuis af en rijd een rondje door het parkje erachter, en geniet van de lucht van de bladeren. Lia komt met Demi en haar vriendinnetje Angela op bezoek en we drinken beneden een bak koffie, even later gaan we naar boven omdat mijn infuusspuit bijna leeg is, de meiden maken een mooie tekening voor me die ik ophang in mijn atelier.

Ik heb net mijn avondbroodmaaltijd achter mijn kiezen en ben een beetje in afwachting van Mary en Samantha achter de laptop gaan zitten om mijn dagelijkse verhaaltje neer te zetten, als dr.Heijerman met een heel gevolg(dr.Roldaan, dr.Hornstra en verpleging) mijn kamer binnenstapt met een bericht dat je alleen van hem kan verwachten, er zouden een paar mooie longen voor me beschikbaar zijn! Hij zegt dit in tegenstelling tot vorige keer ook zo overtuigend en positief dat het echt zo lijkt of het groene licht al gegeven is! Zoals ik me al had voorgenomen geef ik hem de reactie op zijn grap van vorige vergeefse poging(ik heb je toch een keer stil gekregen) en vraag hem “Of hij me niet weer in de maling neemt” en hier moeten we wel even om lachen. Dr.Heijerman belt Mary op haar GSM want die is al onderweg naar mij toe en ze is toevallig vlak in de buurt bij McDonalds’, dus is al snel op de afdeling. Helaas neemt hierna toch de spanning het in mijn lichaam over en de combinatie van benauwdheid met de verhoogde hartslag maakt het er niet echt gemakkelijker op, ik moet alle zeilen bijzetten om mezelf onder controle te houden. Als ik vertrek van de kamer word ik door iedereen uitgebreid succes gewenst en het wordt me even te veel. De reis naar Utrecht toe is al een avontuur op zich; de ambulancebroeders hebben i.v.m. de spitsdrukte om politiebegeleiding gevraagd, maar die is niet beschikbaar. De chauffeur baant zich een weg tussen de auto’s door, soms gebruik makend van de pechstrook en bij Gouda krijgt zijn collega een telefoontje dat er een auto ter ondersteuning achter ons aankomt, het probleem is echter dat deze wagen de kans niet krijgt om voor ons te komen omdat hij blijft steken in het drukke verkeer Terwijl ik achterstevoren op mijn brancard zit te zuchten zie ik op de pechstrook wel veel politieauto’s staan, maar pas ter hoogte van afslag Houten komt er een Volvo van de KLPD voor ons rijden en het laatste stuk gaat nog sneller dan het eerste, zodat we toch binnen 40 minuten ondanks de drukte bij het UMC zijn.  Bij de SEH krijg ik de onderzoeken die ik vorige keer ook al gehad heb, en na een half uur komen ook mijn meisjes binnengewandeld, nog even later gevolgd door pa en ma. Samantha kijkt bewonderend toe hoe er een hartfilmpje en een thoraxfoto wordt gemaakt en vindt het wel interessant allemaal. Twee artsen maken een praatje met me en de ene luistert even naar mijn longen en korte tijd later word ik naar de afdeling gereden, nu op kamer 17.

Ik ben nog in afwachting van de verdere onderzoeken als de assistent-arts de kamer op komt en vertelt dat de donorlongen opnieuw zijn afgewezen, en een gevoel van kwaadheid, teleurstelling en wat ik al niet meer kan verzinnen overspoelt me. We zitten elkaar een beetje verdwaasd aan te kijken en ook Lia en Fer, die ook net aankomen delen mee in de teleurstelling. Ik ben wel blij dat ik iedereen om me heen heb, dat geeft een hele steun; toch is mijn reactie kort na het horen van het bericht…het sturen van SMS-jesDr.v.d. Graaf komt, direct van de plaats des oordeels, uitleggen waarom de longen niet geschikt waren; de donor had een hersenbloeding gehad en door zuurstofgebrek was er vrij laat veel vocht in de longen gekomen en dat zou bij transplantatie bij mij een zware start gegeven hebben en dat is niet de bedoeling. Ik vraag wel of ik dezelfde avond weer terug naar den Haag kan om toch het een en ander in ‘mijn eigen bed’ te verwerken en dat is geen probleem. Ma en pa gaan als eerste weer naar Rotterdam, even later gaan Lia en Fer, en nog wat later gaan mijn vrouwtjes ook naar huis. Na een half uur word ik ook opgehaald en een klein uurtje later ben ik weer op mijn kamer in het Hagaziekenhuis waar ik heel warm word opgevangen door verpleger Patrick, die ook mijn spulletjes weer op zijn plaats zet; je merkt echt dat er met me meegeleefd wordt! Ik heb nog een goed CD-tje opgezet en val in slaap, alleen om 3 uur ’s nachts lig ik even te spoken maar val toch weer in slaap. 

Woensdag 20 oktober

Omdat mijn hoofd toch wel een beetje erg bol staat van al die ontwikkelingen mag ik in overleg met dr. Roldaan mezelf verwennen met af en toe een kalmerend pilletje, en die mist zijn uitwerking niet! Niet dat ik nou zo feestelijk word maar doordat de spieren in mijn lichaam zich ontspannen gaat ook de beklemmende ademhaling een stuk gemakkelijker, en dat scheelt een slok op een borrel! Ik ben veel helderder in mijn hoofd, kan ook zonder veel moeite die stukjes lopen die me eerst te veel waren.Deze dag is ook weer een beetje de dag van het napraten; iedereen is erg geïnteresseerd in hoe het is gegaan de dag van gisteren en het geeft een goed gevoel dat iedereen zo betrokken is! ’s Avonds komen de buurtjes Arnold en Wil en we praten natuurlijk over de avonturen en nadat ze weg zijn kijk ik voetbal op Tv.Arnold heeft een geheugenstick voor de laptop meegenomen die ik van Fer gehad heb, maar als ik die later probeer wil het ding niet werken en ik leg het probleem neer voor de volgende dag.

 

Donderdag 21 oktober

Ook vandaag begint net zo energiek dat ik het bijna niet kan geloven; ik kan lekker mijn gangetje gaan zonder al te snel naar adem te hoeven happen. Ik besteed vandaag veel tijd aan mijn website, maar stop daar ’s middags mee omdat ik vierkante ogen krijg van dat schermpje voor mijn neus. Ik ga met de scoot een beetje door het huis crossen, kijk even bij een stand over donorregistratie die in de centrale hal is neergezet en neem een stapeltje folders mee om die even later bij de balie van de longpoli neer te leggen, en Jessica(de baliebep) vindt dat een goed idee.

Aan het eind van de middag komen twee anesthesisten een nieuwe Cavafix aanleggen maar dat blijken een soort Teletobbies te zijn de eerste,  die denk ik nog niet zo ervaren is, krijgt de vrij dikke naald niet goed in het vat, ik vertel hem dat ook omdat ik hem op voel stropen maar hij drukt toch door; misschien door mijn boze gezicht laat zijn leermeester de naald inderdaad maar terughalen. Vervolgens doet de baas het zelf, maar ook hij maakt er een zooitje van, de binnenleiding schiet te snel naar buiten zodat het bloed er uit gutst.

Na het eten komen de meisjes en omdat ik me best lekker voel is het denk ik voor hen ook wat gezelliger; we gaan even naar beneden en drinken daar een bak koffie. Samantha heeft een nieuw plekje voorop de scoot gevonden om mee te rijden; ze staat zo met haar rug tegen het stuur aan dat ze als in de film over de Titanic op de boeg van het schip staat, en als ik “gas geef” wapperen haar staarten naar achteren. Na nog wat op de kamer gehangen te hebben gaan ze weer naar huis.              Later wordt hun plaats ingenomen door Yun en Elvira want die komen voetbal kijken, Elvira’s moeder heeft lekker verse stroopwafels zo groot als pannenkoeken meegebracht en daar smullen we lekker van! Elvira is niet zo’n voetbalfan dus die kijkt het fotoboek van de vakantie dat Mary heeft achter gelaten. Feyenoord wint met 3-0 dus deze avond zit gebeiteld…

 

Vrijdag 22 oktober

’s Ochtends wordt er een controlefoto gemaakt van de Cavafix en die blijkt goed te zitten, al voelt hij voor mij niet zo lekker aan omdat hij onder mijn oksel zit. Deze dag staat in het teken van de operatie, niet die van mij maar van de laptop; de ter vervanging van het eerder al tijdens een val gesneuvelde diskettestation aangeschafte memoriestick zou de oplossing moeten worden voor het opslaan van mailtjes enz. maar nu werkt de USB-poort van de PC weer niet. Ik begin wat schroeven los te draaien en al snel heb ik een hele verzameling in een bakje liggen zonder dat ik ook maar iets open heb gemaakt… Voorzichtig wrik ik wat deksels los en al snel blijkt dat het losschroeven niet voor niets is geweest; het meeste dat demontabel is ligt nu ook los op tafel! Deskundig bekijk ik het geheel, zie ook de USB-poort zitten maar zie daar ook weer niets aan dus besluit het ding maar weer dicht te gaan maken. Hoe ik het voor elkaar krijg weet ik niet maar in een verkeerde beweging zwiep ik zo het hele spul van de tafel af en alles klettert op de grond! Ik denk:”Dat werkt nooit meer”, maar geef het ook weer niet op en ga toch de stoffelijke resten weer samenbouwen, regelmatig gadegeslagen door verbaasde, bewonderende en nog veel meer soorten ogen. Bevredigend eindresultaat is dat gemonteerd en wel de laptop gewoon weer werkt, ik heb geleerd dat met veel minder schroefjes los maken ik al veel sneller bij het gewraakte defect had kunnen komen en dat ik met mijn gesleutel niets bereikt heb. Waarom dan toch dit hele relaas? Nou gewoon omdat het de gehele dag geduurd heeft, met uitzondering van een kleine rustpauze, na het avondeten om deze operatie te volbrengen..  

Zaterdag 23 oktober

De ochtend verloopt zoals de afgelopen dagen, ik voel me best lekker in mijn jas zitten en ga mijn gangetje. Na het warme eten komt Mary en Samantha binnenstappen en even later komen ook Fer en Sylvia met Wesley en Christiaan en we hebben het gezellig druk. Fer is vandaag jarig en hij mag roomsoesjes trakteren! Hij werpt ook nog een deskundige blik op mijn minicomputer maar kan ook geen wonderen verrichten. Als het hele spulletje weg is gun ik mezelf wat rust, maar dat duurt niet lang want doordat ik me zo lekker voel heb ik in ruil voor de benauwdheid een soort van ADHD over me gekregen. Ik had me ook voorgenomen nu eindelijk eens een website in elkaar te gaan zetten en daar ga ik eens even lekker voor zitten en blijf daar ook voor zitten want zoiets opzetten is best een leuk maar heel erg intensief, vooral tijdverslindend werkje. Ik moet  halverwege de avond ook gewoon de laptop uitzetten want ik krijg vierkante ogen en mijn nek gaat opspelen.Ik ga nog een rondje op de Scoot, en maak een praatje met mijn medemensen op de afdeling en ga weer terug in mijn luchtbel 36, ik kijk nog een keer richting laptop maar weet me de andere kant op, in bed, te dwingen.

 

Zondag 24 oktober

De dag begint zoals een dat een zondag betaamt, r u s t i g… Ik word pas wakker als het ontbijt gebracht wordt en werk rustig mijn ochtendritueel af, om vervolgens als een speer weer achter de laptop te kruipen en verder te gaan met de website, ik begin er steeds meer plezier in te krijgen om met de navigatiebalk, hyperlinks enz. iets te toveren wat straks voor het World Wide Web bereikbaar is.

’s Middags komen Lia, Ernst en Demi en die gaan daarna lekker uit eten met de familie van Ernst omdat zijn broer jarig is. Nadat ze weg zijn en ik de avondbroodmaaltijd genuttigd heb ga ik…ja hoor weer achter dat ding, ik ben een beetje verslaafd aan het worden aan dat leuke klusje. Alleen voor Studio Sport ga ik even zitten want Feyenoord heeft gewonnen en Ajax verloren en dat moet ik even goed bekijken.. Hierna ga ik nog even verder maar omdat mijn nek begint op te spelen en Yun en Elvira mijn ‘gezelschap’ komen opzoeken stop ik ermee.

Even later hebben we de grootste lol omdat we het plannetje dat we al eerder hadden gesmeed nu echt ten uitvoer gaan brengen; Yun en Elvira gaan in een rolstoel en ik trek ze voor met mijn Scoot, we hebben de grootste lol en Esther maakt met mijn digitale camera een video(iets wat ik zelf nog nooit voor elkaar gekregen had!) Helaas breekt de sleepkabel(een paktouwtje van 2mm.) dus gaat het treintje in de stalling. We maken wel een plan om morgen een langere rit te gaan maken, wordt vervolgd…

 

Maandag 25 oktober Ik doe ’s morgens wat beenspieroefeningen en blijf eerst nog even op bed hangen en kijk de diverse nieuwsmedia. ’s Ochtends haalt dr. Hornstra ook de Cavafix er uit en ik benadruk nog even dat ik dat liever gisteren al had gezien omdat ik nu voel dat het een beetje ontstoken is.

Met een half oog kijk ik ook alweer naar de tafel waar mijn laptop op staat maar weet me nog in te houden. Ik ben ook een beetje in afwachting van een IC-medewerker want vandaag willen ze toch weer proberen een Cavafix in te brengen. ’s Middags zoals gebruikelijk longfunctie en die is qua FEV hetzelfde als vorige week, maar de VC-in is wel aanmerkelijk gestegen! Na de longfunctie word ik op de afdeling verwacht en komt de IC-meneer de lange lijn inbrengen. Hij probeert maar zonder succes en we besluiten toch maar weer een Venflon in te brengen en de aanprikplaatsen maar een beetje rust te gunnen.Na het avondeten kruip ik achter de laptop en ga verder met de website, ik ruk me er tussendoor wel even achter vandaan en zoek Yun en Elvira op maar iets trekt me om toch weer verder te gaan en dat doe ik dan ook tot een uur of elf om nog even plaats te nemen achter het andere schermpje, maar dan van de Tv.  

Dinsdag 26 oktober

De grote visite wordt gelopen, maar nog zonder dr.Heijerman, ik vraag me toch sterk af of hij is ondergedoken na het avontuur van vorige week m.b.t. de opnieuw afgeblazen transplantatie. Dr. Roldaan vertelt erg tevreden te zijn over de uitslagen en ik vraag hem of er een mogelijkheid bestaat dat ik het weekend thuis door zou kunnen brengen, er van uitgaande dat ik niet opgeroepen wordt en ik me goed genoeg blijf voelen. Het lijkt hem niet zo’n groot probleem maar ik moet het wel eerst met dr.Heijerman overleggen en die is er donderdag weer.

In de loop van de ochtend komt de leverancier van mijn scootmobiel, Fa. Doove, keurig volgens afspraak mijn leenscooter omruilen voor die van mijzelf en ’s middags maak ik hier direct gebruik van door even heen en weer te rijden naar winkelcentrum Leyweg, in de hoop daar een verloopstekkertje te vinden om het probleem met de USB-poort van de laptop op te vangen. Witpakje Marije heeft me al verteld dat dit verzekeringstechnisch eigenlijk niet toegestaan is, maar omdat het leven op dit moment toch al zo anders loopt ga ik daar even wat soepeler mee om.. Waarschijnlijk is het niet vinden van het stekkertje mijn verdiende(?) straf, maar ik heb wel genoten van een halve HEMA-rookworst. Onderweg krijg ik nog wat SMS-verkeer te verwerken onder andere van @rian Visser, een trouw SMS-contact die terecht opmerkt dat het schijnbaar wel lekker met me gaat, gezien mijn uitstapje en ik bedenk me ineens dat de situatie wel een beetje vreemd is, nummer één op de High-Urgencylijst, twee keer tevergeefs opgeroepen voor de transplantatie en nu op pad voor een stekkertje..

Terug in het ziekenhuis ga ik even langs Fysio-Irene en verontschuldig me voor het feit dat ik niet zoals afgesproken ben komen fietsen, maar daar heeft ze wel begrip voor.Later krijg ik van arts Johnny Daflaar nog een nieuwe Venflon want die van gisteren zit alweer dicht.

Hierna neem ik weer plaats om verder te werken aan mijn project, want mijn streven is deze week op het web te zijn met www.longtransplantatie.nl/lex  

Woensdag 28 oktober

Ik kan het niet laten om al vroeg achter de laptop te gaan zitten om aan de website te gaan werken, en verder te gaan in mijn denkwerk hoe ik deze dan kan gaan publiceren, want ik heb nog steeds geen oplossing voor mijn USB-aansluiting.. Af en toe ga ik toch wat te snel in mijn handigheden en verknal weer wat eerder in elkaar gezette dingetjes, maar na een flink ‘potverdikkie’ komt het toch weer goed..Fysio-Irene komt nog even wat kneedwerk doen en geeft me de tip dat er een paar straten verderop een computerwinkel zit… Ik werk even later het warme middageten naar binnen, ga even liggen om uit te buiken, ga zoals beloofd even op de hometrainer bij de fysio en kan het niet laten om weer even illegaal op pad te gaan maar vind allerlei winkels behalve een die mij blij kan maken. Wel maak ik weer even kennis met het dagelijkse leven als er een opstandige junk gastvrij de tram uit wordt gehaald door de Hermandad. Zonder mijn boodschap maar met een boomblaadje voor Marije als bewijs dat ik in het parkje ben geweest ga ik terug naar de afdeling.

Behalve in mijn opgebouwde verslaving steek ik ’s avonds ook een beetje tijd in het sociale contact met Elvira en Astrid, ook een CF-collega die op afd. 6a ligt.  

Donderdag 29 oktober

De ochtend begint vroeg en ondeugend; om 6.00 pak ik het Halloweenmasker dat ik Mary heb laten meebrengen en leg dat op het kussen neer net naast mijn hoofd; ik druk op de bel voor de zuster en als zij de nog donkere kamer binnen komt vertel ik haar dat ik het gevoel heb dat er iemand naast me ligt. Ze schijnt met haar lampje op het kussen en schrikt zich rot van de enge duivelskop die naast me ligt en ik lag me de plooien uit mijn hoofd! Ik ben ook vroeg uit de veren en op de stoel achter de laptop(junk) maar probeer nu op een andere manier de USB-poort te activeren, inderdaad zonder succes.

Na het eten cross ik wat met de scoot door het hotel en ga opnieuw even fietsen bij de fysio.

Na het avondeten krijg ik Mary aan de lijn en die heeft slecht nieuws; de schoonvader van mijn vriend Robert is plotseling overleden, vreemd genoeg hebben we het afgelopen dinsdag nog over hem gehad omdat hij gestopt was met roken, hij wilde een beetje aan zijn gezondheid denken. Ik krijg er kippenvel van en ben tegelijk boos, het was een hele aardige man .. 

’s Avond ga ik, behalve aan mijn project te werken ook nog een praatje maken bij Elvira, die gezelschap heeft van Astrid en het idee ontstaat weer om treintje te gaan rijden. De voorbereidingen worden gemaakt en korte tijd later rijd ik voorop met de scoot met een zwaailichtje op mijn hoofd(met plakband onder mijn kin vastgesnoerd), Elvira heeft een schattig knipperend clownsneusje op en Astrid een Rudolf the Rednose Rendeer geweitje. We rijden zo een paar rondjes over afdeling 6a en 6b, nagekeken door lachende, verbaasde, meewarige en nog veel meer blikken. We willen ook nog een escapade maken naar de 9e etage maar een scootmobiel en twee rolstoelen is toch te veel voor de lift dus keren we terug naar de basis waar we al lachend toch een gelijkenis vertonen met zo’n ouderwets treintje; we zitten alledrie buiten adem te puffen!! Dr. Hornstra, die dienst heeft, slaat het hele tafereel lachend gade. 

 

Vrijdag 29 oktober

Ik ben weer vroeg wakker en zit om half acht kant en klaar voor het ontbijt, blijf na het eten nog even hangen en spring om 9 uur achter de tafel waar de laptop staat. Opnieuw vliegen de schroeven uit het apparaat in een bakje en ik benader de USB-poort zo dicht mogelijk in de hoop iets los te zien zitten dat ik misschien zou kunnen herstellen. Het is allemaal echter zo priegelig klein dat ik zelfs met mijn leesbrilletje niet scherp kan stellen dus opnieuw gaat het bouwpakket dicht.Ik ga hierna weer verder met de site en ben een beetje in afwachting van dr. Heijerman want die zou me komen vertellen of ik al dan niet het weekend even naar huis zo mogen.Na het eten komt hij inderdaad langs en ik krijg akkoord voor het weekend, maar ik moet wel binnen en bereikbaar blijven voor het geval er een oproep uit Utrecht komt. Ik zie er erg naar uit om weer even in mijn eigen huisje bij mijn meiden te zijn!

Ik ga nog een rondje rijden met de scoot en heb een goed gesprek met wat dieren van de kinderboerderij achter het hotel, altijd fijn om met IQ-gelijken te converseren.Onderweg heb ik het nog best druk met het verkeer, maar dan met SMS-verkeer; ik had Arian het probleem van mijn laptop ook al laten weten en hij stelt de vraag of ik toevallig een Dell heb, terwijl ik dit bevestigend beantwoord begin ik te hopen dat hij een oplossing heeft, maar hij kan ook niet meer melden dat het een vaker voorkomend probleem is.

’s Avonds vertel ik Samantha aan de telefoon over het weekendje naar huis en dat vindt ze wel wat, ik zeg dat ze me maar lekker vroeg moeten komen halen!  

Zaterdag 30 oktober

Mary en Samantha komen me lekker vroeg ophalen; om 9.30 zijn ze er al, ondanks de dichte mist. Als we thuis komen en ik wil de voordeur binnenstappen zak ik eerst door mijn hoeven als ik de drempel wil nemen, zulke slappe benen heb ik, daar blijf ik trouwens het hele weekend last van houden, als een soort Nico Haak(van die elastieken benen), we drinken koffie, en zijn de hele dag wel gezellig bezig en als besluit word ik door Samantha geschminkt. ’s Avonds maak ik wat eerste pogingen om de website op de PC te zetten en zo te ‘lanceren’ maar dar lukt nog niet. Ik stop er even mee en ik ga bij Mary op de bank zitten en we kijken Tv. Samantha wordt ’s avonds wakker en heeft oorpijn en pijn in haar benen, het eerste komt door een verkoudheidje en het laatste komt omdat ze constant bezig met turnen/radslagen en handstand tegen de muur, een paracetamolletje helpt al snel en ze valt lekker in slaap. Mary gaat ook al vroeg naar bed want die is ook niet helemaal lekker; het is mij nog te vroeg en ik kruip nog even achter de PC om te internetten. 

Zondag 31 oktober

Mary en ik hebben lekker liggen spoken vannacht; zij werd wakker van mij en ik van haar maar ik heb toch wel goed geslapen(ik heb ook niet zoveel slaap nodig) dankzij het terug gaan van de klok hebben we ook een uurtje extra gehad. Samantha heeft nergens last meer van en kruipt nog even bij ons, maar wil al snel naar beneden, we hebben haar vandaag wel rust voorgeschreven en vooral geen turnoefeningen. Mary is een beetje stil en zit niet lekker in haar vel, heeft keelpijn. ’s Middags heeft Sam een verjaardagsfeestje en ik vind dat ze daar, ondanks dat ik nu even thuis ben gewoon heen moet gaan(life goes on). Mary kijkt op haar gemak een film en buurman Marcel komt me helpen om de website de lucht in te helpen, en het lukt nog ook dus ben ik als een kind zo blij! Ik stuur ook een mailtje naar iedereen die het maar zou willen weten, en stuur @rian een mailtje met een foto zodat ik in de portal van longtransplantatie.nl geplaatst kan worden en inderdaad heeft hij het in no time al gedaan ook. Ik heb een heel voldaan gevoel dat dit voor elkaar is want nu weet ik ook dat in geval ik opgeroepen zou worden Mary als ze daar tijd voor heeft een soort dagboek bij kan houden over de gang van zaken rond de transplantatie; “iets” in mij vindt dat belangrijk..

Om 18.00 wordt Samantha weer thuisgebracht en ze vertelt honderduit over het feestje; ze zijn gaan bowlen en het laatste uur was zelfs disco-bowlen!

Hierna is het alweer tijd om terug te gaan naar het ziekenhuis en zit het weekendverlof er alweer op. Als de meiden weg zijn kijk ik naar een concert van Marco Borsato en lig in gedachten en te hopen dat ik weer snel voorgoed thuis zal zijn… 

Maandag 1 november

Zo en wat gaat deze week weer brengen…waarschijnlijk geen schokkende dingen. Ik begin de dag zoals gewoonlijk weer vroeg en ga nu eens wat lezen(die laptop komt later nog …) ik heb spierpijn in mijn onderbenen omdat ik waarschijnlijk thuis toch meer, of anders gelopen heb. ’s Middags zoals gebruikelijk op maandag longfunctie, en die is gelukkig zo’n beetje hetzelfde als vorige week. Hierna rijd ik nog even langs de fysio, niet om iets te doen maar om met Fysio-Irene af te spreken voor de volgende dag. Ik tref daar ook Elvira die net klaar is met fietsen en met een touwtje dat ik achter in de “kofferbak” van mijn scoot heb neem ik haar letterlijk en figuurlijk op sleeptouw van de fysio, de lange gang door naar de afdeling, opnieuw gadegeslagen door heel veel oogjes. Later in de middag komt dr. Hornstra nog even op de kamer die bevestigt de bevredigende longfunctie, alleen is het koolzuurgehalte in mijn bloed iets hoger en dit kan een verhoogde infectie betekenen, dit is ’s middags zoals gebruikelijk geprikt in de vinger, maar om een betrouwbaarder beeld te krijgen prikt hij later nog even een “bloedgasje” in de pols.

’s Avonds wil ik op de ziekenhuiscomputer nog wat dingen bijwerken op de website maar het programma om dat te doen zit niet op dat apparaat dus dat feest gaat niet door. Ik ga nog een rondje door het huis, maak een praatje bij Elvira en Astrid die hele mooie spirituele tekeningetjes zitten in te kleuren en ga even later naar mijn suite en speel nog wat spelletjes Freecell voordat ik in bed glijd. Ik heb geen zin meer in televisie en zet een lekker CD-tje op, val daarbij in slaap en weet als ik later wakker wordt nog net op tijd de discman veilig op te bergen; hij lag zo’n 1,5 mm. van de bedrand dus een diepe zucht was genoeg geweest om tot bouwpakket omgetoverd te doen worden.  

Dinsdag 2 november

Wat er gebeurt…ik heb net mijn ontbijt achter mijn vullingen en zet zoals gebruikelijk de Tv aan om de diverse nieuwsuitzendingen te kijken. Toevallig staat het ding nog Tv-West(de regiozender voor den Haag) en FLITS daar verschijnt ineens het blonde hoofd van “ome Harry”(Heijerman. red) in beeld, ik denk nog even dat hij bezit heeft genomen van het televisiecircuit, maar het blijkt om een reportage te gaan over een nieuw soort communicatie tussen huisartsen en de specialisten via Internet. Later zie ik hem nog een keer “live” tijdens de grote visite, en besluit met mijn digicam ook een opname van hem te maken. Hij vertelt me verder best tevreden te zijn, en omdat het weekendje thuis goed bevallen is spreken we af dat dit in principe de weekenden zo door kan gaan, als ik me maar aan de afspraken m.b.t. bereikbaarheid houd en zelf inschat of ik me goed genoeg voel.

Later schrik ik van het nieuws dat Theo van Gogh op brute wijze is vermoord, hij had wel een eigen, ongezouten en soms misschien kwetsbare manier om zijn mening kenbaar te maken maar om dan maar neergeschoten en gestoken te worden.. de dader is wel gepakt maar ik bedenk al weer wat er voor kostenverslindende psychologische onderzoeken zullen volgen met als gevolg dat deze koelbloedige moordenaar weer een veel te lichte straf zal krijgen!

’s Middags komt tante Wil(schoonmama) op bezoek, ze vertelt dat ze gelukkig bijna klaar zijn met de diverse werkzaamheden thuis(behangen, verven, vloerbedekking) en hierna ga ik naar de fysio om te fietsen, het zijn geen topprestaties die ik lever maar vind het toch lekker in beweging te zijn.

Samantha vertelt in ons dagelijkse belletje dat ze met haar kleertjes aan gezwommen heeft tijdens de zwemles en ik vraag haar of ze, zoals ik had geadviseerd, ook nog waspoeder in het zwemwater heeft gegooid zodat de kleding van alle kinderen ook gelijk gewassen zou zijn, maar lachend vertelt ze dat ze dit gedaan heeft(gekke pa ziet dit natuurlijk wel helemaal voor zich..)

Als ik des avonds met een half oog naar de Tv kijk hoor ik dat ook Gerrie Knetemann, ooit een groot wielrenkampioen is overleden op 53-jarige leeftijd. Ik kijk nog naar PSV-Rosenborg en zie de Eindhovenaren winnen. 

 Woensdag 3 november

Ik beëindig een van mijn sterkste bezigheden(slapen) en poets het gebit, schrap wat kleine haartjes van mijn gezicht en begin de nieuwe dag die er niet zo vrolijk uitziet al mijn bui, buiten is het grauw en grijs en in mijn ei schijnt toch echt het zonnetje! Ik ben ook al vroeg op pad met scoot en ga het huis verkennen op nog verborgen, maar wel legale plaatsen. Zo kom ik voor het eerst in het restaurant terecht en verbaas me hoe groot dat eigenlijk is. Het lijkt me best leuk om daar eens met vrouw en kind “uit eten te gaan”.

In de koffieruimte raak ik in gesprek met een mevrouw die niet weet wat ze mankeert maar is wel in korte tijd erg afgevallen, er worden allerlei onderzoeken gedaan maar er is nog niets gevonden, als ik haar de reden van mijn verblijf vertel is ze verbaasd omdat ik (zoals gebruikelijk) honderduit zit te kletsen.

Voor ik het weet is de ochtend voorbij en is het weer schafttijd, hoe het komt weet ik niet maar na het eten ben ik best benauwd en voel ook dat mijn saturatie laag is bij het minste geringste wat ik doe; ik ga nog wel een rondje door het huis en bij de fysio even vertellen dat ik niet kom. Ook maak ik even een praatje met Charlene die vandaag is opgenomen en ga dan terug naar mijn eigen luchtbel.

’s Avonds kijk ik GTST en ja hoor voetballuh! Nu is het die ploeg uit Amsterdam die in Israël tegen Hapoel ‘en nog wat’ moet aantreden, die wedstrijd is zo interessant dat ik iets anders ga doen om niet ter plaatse in slaap te vallen, dus begeef me naar de gang waar Elvira, Astrid en Charlene aan het dobbelen zijn. Ze vragen of ik mee wil doen maar vertel hen dat ik niet van “die lullige Trosspelletjes” houd en ga even achter de balie op Internet kijken, tegelijk krijg ik van Arian een SMS-je over mijn gastenboek van de website en de melding dat er weer een mede CF-er is overleden, pas 26 jaar en staat 123 dagen op de wachtlijst voor transplantatie, vreemd hè: je kent die man niet en toch is die verbondenheid er en je voelt weer die teleurstelling en boosheid die je steeds voelt als er een van ons overlijdt. Ik vertel het ook aan de meiden aan tafel die een beetje hetzelfde reageren als ik. Ze gaan nog even verder met het spel maar worden om 22.00 door witpakje Maud verzocht om te stoppen omdat er ook mensen zijn die willen slapen. We gaan ieder naar onze eigen luchtbel en brengen daar de dag ten einde..  

Donderdag 4 november

Deze dag doen we het eens anders dan anders, nou eens niet zo uitsloverig vroeg uit de veren(behalve dan om 6.30 om wat vocht af te voeren) maar ik blijf gewoon liggen, bel om 7.30 even Samantha die bij opa en oma heeft geslapen, wordt even later door Mary gebeld voor het dagelijkse stemgeluid en ga dan eerst ontbijten, nog hangend in mijn bed. Hierna probeer ik iets toonbaars van mijn hoofd te maken, duik in mijn garderobekast en maak een keuze welke trainingsbroek en T-shirt ik vandaag weer eens aan zal doen en zie er even later weer gelikt uit. Ik neem mijn portie Pulmozyme en ga rustig aan tafel zitten omdat dat spulletje me eerst een flinke domper in mijn ademhaling geeft en pas later het rendement oplevert. Het middageten verbaast me op een negatieve manier, ik had Spaghetti besteld in de wetenschap dat dit lekker compleet met een soort saus was, maar nu ligt er een zielige berg blanke slierten waar ik geen plezier aan ga beleven!

Ik eet wel het toetje roomijs op en begeef me korte tijd later naar de lounge(koffiecorner) en haal daar twee lekkere broodjes.

’s Middags word ik geplaagd door hoofdpijn maar neem een antipilletje in en ga toch naar de fysio omdat ik zin en fut heb om te fietsen, wanneer ik daar de saturatiemeter op de vinger krijg komen we erachter waar die hoofdpijn vandaan komt, hij wil even niet hoger komen dan 79%(wel terwijl ik vrij druk zit te praten maar helemaal niet benauwd ben). Fysio-Irene behandelt nog even mijn rug en nek en hierdoor komt er toch nog een hoop rommel los en dat geeft weer opluchting. Ik bel Mary op dat ik een beetje gammel ben en we besluiten dat ze toch maar niet komen, wetende dat ik het weekend toch weer thuis mag bivakkeren. Ik ga terug naar kamer 6.36 en ga even op bed liggen om eerst in een kleintje en na de boterham in een diepe slaap te vallen, als ik 1½ later wakker word ben ik zo suf als een konijn en weet even niet of het nu ochtend of avond is. Ik hoor op het nieuws dat Yasser Arafat dood is, dan weer niet en het laatste wat men weet te melden dat hij hersendood is, dus een beetje dood..

Vanavond is het weer een voetbalavond, maar de wedstrijd van Feyenoord wordt pas later op de avond alleen in samenvatting uitgezonden na twee hele wedstrijden van Utrecht en AZ.Ik ga nog even naar de 9e voor een babbeltje en haal daar wat post binnen die Mary doorgestuurd heeft en sla deze op in mijn o zo handige memoriestickje. 

Vrijdag 5 november

Het is nu avond en ik zit te bedenken wat ik over vandaag te vertellen heb en dat geeft al aan dat het niet zo spectaculair was.Elvira mocht vandaag naar huis, ze kwam gedag zeggen en ik kreeg een leuk presentje van haar, een duim omhoog die ik met de zuignappen ergens op kan “plakken” ze had er ook een kaart bij gedaan waarin ze me sterkte wenst, een hartstikke lief gebaar!   Nu ik het toch over kaarten heb; ik heb ze even geteld en het zijn er al 108 en dat vormt al een aardig behangetje. Elvira's kamer is overgenomen door Charlene, dat was eerst een probleem omdat zij op 6a lag en er in principe niet van afdeling verhuisd wordt, maar ze heeft het toch voor elkaar gekregen!(Ik denk dat ze gedreigd heeft zich vast te ketenen aan de verwarming).

Ik heb van @rian de mogelijke oplossing gekregen voor het niet werken van het gastenboek van mijn website, ik volg de aanwijzingen en heb daar een goed gevoel over, ik kan het pas echt zien als ik verbinding heb met het Internet..

Oh ja, er kwam ook nog een spoedtransport aanrijden, best een imposant gezicht hoe die politiemotoren keurig de weg vrijmaken voor de ambulance, en korte tijd hierna landde er ook nog een Traumahelicopter op het veld voor de deur en die heb ik gefilmd toen hij weg ging, het is alleen geen NOS-kwaliteit.

Ik heb nog een rondje door het hotel gereden en een verjaardagskaartje voor Mary gekocht, en ondanks dat ze pas woensdag de 10e jarig is stuur ik hem vanavond al weg, dan wordt de bus zondag gelicht, dus stel je voor dat ik van het weekend gebeld word voor de transplantatie dan is dat kaartje toch maar mooi onderweg!(af en toe ben ik zo trots op mezelf hè).

De avond verloopt rustig en ik verheug me alweer op het weekendje thuis… 

Zaterdag 6 november

Mijn meisjes komen me keurig op tijd ophalen voor mijn weekendverlof; als we thuis zijn moet Mary wel weg om Zwarte Pieten te schminken voor een filmpje van school maar ik weet me goed te vermaken door met Samantha het “Kabouter Plopspel” te spelen, heel erg simpel dus geknipt voor mij. Verder laat Sam alle kunstjes de revue passeren die ze bij turnen en bij streetdance heeft geleerd, jammer dat we geen zwembad hebben anders had ik daar ook nog een demonstratie van gehad. Bij het zien van al die activiteit raak ik al helemaal buiten adem, en zeg ook tegen Samantha dat ze af en toe even pauze moet nemen want haar koppie wordt roder en roder.                                                             Dan is het happietijd en misschien voelt Samantha wel aan dat die ouwe snel buiten adem is en biedt aan om een boterham te maken, ik zie eerst nog visioenen van pindakaas aan muren of zoiets maar geef haar toch het vertrouwen. Het is een leuk en spannend gehoor om haar zo te horen doen en inderdaad heeft even later een lekker bammetje gemaakt compleet met een beker melk! Natuurlijk krijgt ze een dikke pakkerd als beloning!

Misschien omdat stoere ik zijn Pulmozyme niet genomen heeft of om wat voor reden dan ook, ik heb het vanaf het middaguur zo benauwd als…een CF-er in zijn slechtere ogenblikken, het minste geringste is al te veel voor me dus ik voel me niet echt happy. Ik denk nog wat aan mijn nieuwe PC te doen maar daar krijg ik ook ruzie mee, ik overweeg nog even om Mary helemaal in elkaar te slaanJ maar ik vrees dat ik bij de eerste aanzet daartoe in de prullenbak gefrommeld zou worden(dit was ook maar een gappie want verdient die kanjer helemaal niet). Wel baal ik dat het vandaag allemaal een beetje erg tegenvalt in vergelijking met vorige week omdat alles zo moeizaam gaat. ’s Avonds kijken we rustig TV en ik drink weer eens een lekker wijntje.

Zondag 7 november

Ik heb aardig liggen spoken in mijn slaap over gisteren, wordt ook weer benauwd wakker en ben zowaar een keer emotioneel, dat gebeurt me ook niet elke dag. Mary begrijpt dat het allemaal niet makkelijk is, en ik vraag haar me vandaag gewoon op tijd naar den Haag te brengen zodat zij en Samantha iets leuks kunnen gaan doen, ik voel me een blok aan hun, en aan mijn eigen been. Eerst spreken we af dat we na de lunch weg gaan maar dat plan stellen we bij, en Mary en Sam gaan eerst even lekker naar de speeltuin in het park omdat het zo’n lekker weer is en daar heb je in dit kikkerland maar een uur garantie op!

Om 15.00 zijn we weer naar den Haag gereden en helaas moeten we vaststellen dat het verblijf thuis niet zo’n succes was als vorige week; omdat ik het zo benauwd had was ik erg ‘in mezelf’ dus niet echt gezellig. Als ik terug op de kamer kom ga ik ook vrijwel direct op bed liggen, en val na het eten een uur in slaap. Als ik net voor ik sport ga kijken naar huis bel vertelt Mary dat Samantha nog niet eens het verhaaltje heeft voor kunnen lezen omdat ik te lang achter de computer heb gezeten, ik kan haar niet meer dan gelijk geven en baal stevig dat ik die kleine te weinig aandacht heb gegeven. Nadat ik sport heb gekeken besluit ik even een rondje te gaan rijden met de scoot maar terwijl ik al op het ding zit gebeurt er iets waar ik nog steeds verbaasd/verwonderd of hoe je ook wil noemen; Er staat er een voor mij wildvreemde mevrouw in de deur en die vraagt of ik meneer van Heusden ben, en dat kan ik natuurlijk alleen maar bevestigen.

Vooraf moet ik vertellen dat ik naar aanleiding van mijn website een mailtje had gekregen van een mevrouw die geïnteresseerd leek in het leven van iemand met een laag zuurstofgehalte, en ik heb haar geantwoord dat ik haar best informatie wil geven en dat ze me gerust kon bellen om iets af te spreken.

De mevrouw komt binnen en geeft me een heel leuk bosje rozen met een kaart en tot mijn verbazing legt ze direct haar hand op mijn borst op de plek waar ik vaak iets in de weg voel zitten, ze wrijft en “masseert” er wat over en even later legt ze haar hand precies op het plekje in mijn nek dat mij ook zo vaak dwars zit. Verder doet zij nog wat “handelingen” die invloed zouden kunnen hebben op mijn linker kant(links is mijn grootste longprobleemkant) en daar waar ik normaal alert genoeg ben om te zeggen dat ik niet van dit soort praktijken houd laat ik het gewoon over me heen komen. Onderhand praten we wel wat en ik vraag haar of zij zich bezig houdt met magnetisme of iets dergelijks maar een duidelijk antwoord krijg ik hier niet op. Na zo’n twintig minuten vertrekt de mevrouw weer en ik blijf verbaasd en verwonderd achter, ik ben geen figuur die in dit soort “magie”gelooft maar toeval of niet, mijn ademhaling gaat hierna een stuk lichter/gemakkelijker en ik voel me lekker relaxed. 

Maandag 8 november

Ik heb heerlijk geslapen en moet nog steeds/opnieuw denken aan het voorval van gisteravond. Ik ga mijn toilet maken en dat gaat in tegenstelling tot wat gebruikelijk is zonder veel inspanning en buiten adem raken, en ik denk, ja wat moet ik hier eigenlijk van denken?

Oh ja ik heb ook nog een stevige aanvaring met een der witpakjes als de infuusspuit de melding geeft dat deze bijna leeg is; er is mij verteld dat ik dan even moet waarschuwen voor het geval dat er misschien nog geen nieuwe spuit gemaakt zou zijn, en anders moet de reeds gemaakte spuit even uit de koelkast gehaald worden.

Ik had hier vorige week ook al een vrij snedige opmerking over gehad maar nu kwam de uitspraak opnieuw, maar nu uit de mond van een collega van het genoemde witpakje, als een soort citaat:”Die spuit loopt nog een uur”. Wanneer ik naar de resterende vloeistof in de spuit kijk zie een naar mijn idee te grote luchtbel zitten en druk opnieuw op de bel omdat ik die luchtbel niet in mijn lijn wil hebben,

Ik druk opnieuw op de bel om hierop attent te maken en zo alsnog een nieuwe spuit te krijgen. Dan komt de persoon in kwestie zelf en vertelt me dat luchtbelletje geen kwaad kan er nog geen nieuwe spuit gemaakt is dus doet niets aan de spuit en gaat gewoon weg en verder met de overdracht! Vasthoudend aan mijn overtuiging druk ik weer op de rode knop als er na een aantal minuten nog niemand komt gaan mijn stekels overeind staan omdat ik het gevoel heb dat ik genegeerd word en druk ik op het andere belletje(ik heb toevallig twee van die dingen), en heb al het plan om bij geen gehoor met mijn GSM naar de balie te bellen, dit terwijl ik van boosheid adrenaline zit te kwijlen! Dan komt zij ineens weer binnen met…een nieuwe spuit, die dus wel al gemaakt was! Ik maak haar in niet mis te verstane woorden duidelijk dat ik dit niet pik en vraag de spuit met de luchtbel in bewaring, omdat ik(daar waar ik normaal gesproken er met de persoon zelf probeer uit te komen) dit met de Unitcoordinator ga opnemen, ze geeft me inderdaad gelijk dat de spuit met zo’n luchtbel(door dezelfde dame) niet eens zo ingelegd had mogen worden en zou het geval met de verpleegkundige opnemen. Ze heeft nog één nachtdienst dus ik ben benieuwd.

Het vreemde is dat ik met niemand van de verpleging problemen heb, sterker nog een leuke band heb en dat nou net met deze ene persoon “de chemie” ontbreekt geeft toch te denken..

Zo dat was het begin van de dag, wat gebeurt er nog meer…ik ga maar weer eens achter lappetop zitten en maak een gebruiksaanwijzing voor Mary zodat ze het gastenboek opnieuw kan invoeren op de site(die site wil wat pffff), ik doe mijn ademhalings- en prutteloefeningen en val zowaar een uur in slaap, om er vervolgens om 13.00 achter te komen dat ik geen eten heb gehad, en ook Sjors, de buurman gaat al vragen wat er loos is; er zou zo maar een staking kunnen zijn!? Het berustte op een schoonheidsfoutje en even later zit ik toch lekker te smikkelen van mijn aardappels(gekookt), spinazie(niet á la crème) en een sukadelapje(lekker)

’s Middags staat de longfunctie weer op het programma dus bestijg ik mijn blauwe monster(scoot) maar neem me, omdat ik al even hoofdpijn heb en een beetje suf ben, wel voor even de saturatie te meten voor ik daar heen ga, nou het resultaat doet me meteen omkeren naar de kamer want ik sta op 80% en dat is nou niet echt een waarde om een topfunctie te blazen, nee eerder om van je stoel te kukelen. Ik neem de meter mee en ga rustig op bed liggen en na een paar minuten geconcentreerd ademhalen zit ik alweer op 92%; ik doe even een testje door te gaan staan en een paar bewegingen te doen en hij keldert weer. Even later komt fysio-Irene en die weet nog wat sputum uit mijn luchtwegen te krijgen en inderdaad scheelt dit in mijn zuurstofgehalte want de meter loopt nu zelfs op naar 94% en dat voelt toch prettig aan!

Ik ga wat later nog een rondje rijden en als ik terug kom stop ik even bij Charlene, die visite heeft van Manon, de zus van Pascale en wanneer ik hen vertel over mijn oorlogje van de afgelopen ochtend blijkt dat Charlene ook al ruzie met haar heeft gehad! Dan komt Charlene’s moeder binnen en die verrast me met een klein flesje wijn! Gisteravond hadden we het erover gehad dat ik ’s avonds lekker vind en dat heeft ze onthouden, dat vind ik nou van die leuke spontane verrassingen! Mary belt me aan het begin van de avond voor ons dagelijkse praatje, en verteld dat Samantha een heel goed rapport heeft, en dat ze heel sociaal en hulpvaardig met andere kinderen bezig is. Als ik de studiebol even later zelf aan de lijn heb zeg ik dat mama en papa o zo trots op haar zijn en ik zie voor me hoe ze glundert.

 

Dinsdag 9 november

Ik word wakker met een opnieuw irriterende Venflon en deze wordt verwijderd; omdat het al de 345.675e is deze opname wachten we even de grote artsenvisite af om te kijken of er misschien opnieuw een lange lijn ingebracht gaat worden. Dr.Heijerman heeft het idee om een Portocath te laten inbrengen om zo van het aanprikprobleem af te zijn en om verdere schade aan de aderen te voorkomen, omdat dit via een kleine operatie onder lokale verdoving moet gebeuren wordt er een afspraak met de chirurg gemaakt. Later op dag wordt er in afwachting van de ingreep nog wel Venflon 345.676 geprikt. Verder wordt ik deze dag geplaagd door een lage saturatie, vreemd genoeg terwijl ik het niet eens zo benauwd heb. Bij het minste geringste keldert deze tot begin 80% dus breng ik een groot gedeelte van de dag hangend op bed door en val van gaarheid ’s middags 2 uur in slaap om nu voor de verandering eens gewekt te worden met het avondontbijt.

Ik bel nog even met de meiden thuis, Samantha vertelt dat ze een prinses aan het maken is met strijkkralen, een priegelwerk van allemaal kleine dopjes die je dan later met een strijkijzer aan elkaar smelt. Als ik Mary aan de lijn heb vertelt ze dat ze iets leuks gevonden heeft voor haar verjaardag morgen, net als haar vorige verjaardag ben ik weer in het ziekenhuis, ik had liever zelf een cadeau voor haar gekocht en het gezellig samen gevierd maar we zitten nu eenmaal in de “alles is anders show” Ik gun mezelf ’s avonds iets meer zuurstof en ga even voor een inspectieronde door het pand, kijk nog even benieuwd in het gastenboek van mijn site op de ziekenhuiscomputer en verstuur nog wat via Hotmail naar Mary. Ik haal ook nog wat post binnen, sla dat op mijn magische stickje op, controleer of de bestanden er inderdaad op staan, dat staan ze, maar later op de laptop zie ik ze weer niet.

 

Woensdag 10 november Mary jarig!

Ik bel naar huis en zing met mijn mooiste stem een verjaardagsliedje voor mijn meissie en feliciteer haar, opnieuw zijn we weer niet bij elkaar op deze dag. Vanavond komen de meiden wel naar mij toe maar ik had haar liever een “echte” verjaardag gegund. Ik houd me vandaag rustig want mijn saturatie blijft opnieuw nogal aan de lage kant. ’s Middags haal ik een leuk bloemetjes plantenstukje dat ook nog eens bij ons interieur past.

Rond het avondeten komen de meisjes dan, maar terwijl ik voor het raam kijk zie ik een heleboel ME-auto’s en breng die gelijk in verband met de ontruiming van een terroristenpand die vandaag heeft plaatsgevonden in den Haag, een van de gearresteerden is gewond en wordt op de SEH binnengebracht; ik vindt het een beetje overdreven, die ambulance met vier motoren en dan al die bewaking voor iemand die onbewaakt voor pampus ligt. Mary en Samantha moeten zich een weg banen door die uniformen.Even later kan ik de dames feliciteren, Mary zal wel gedacht hebben dat er een heel comité voor haar klaar staat maar dat zijn de witpakjes die bij mij op de kamer het schouwspel van de ME gadeslaan.

Mary heeft bij McDonalds eten gehaald maar de cola is in het tasje gaan lekken; het eten is wel te eten maar de tompoezen die ze gehaald heeft zijn doorweekt dus die gaan de Comozak in. Samantha laat haar rapport zien en dat is echt heel goed en vooral een opmerking van de meester als: “Het is gezellig om Samantha in de klas te hebben” vind ik leuk om te lezen. Sam laat nog wat eerste rekensommetjes zien en vermaakt zich verder met handstand tegen de muur doen.

Als de dametjes weer naar huis zijn maak ik even een rondje, in de hal beneden lopen allemaal van die uniformen rond en ik moet even lachen wanneer er een bijna met zijn ei tegen de net dichtgaande schuifdeur loopt; ik vraag nog wel even of hij even wil lachen naar de camera en rij hard weg hahahaha. Ik maak nog even een praatje bij Charlene en Astrid, kruip nog even achter de PC van het huis en trek me terug in mijn suite om even later de ambulance met de hele stoet er omheen weer te zien vertrekken, volgens de verpleging naar de Scheveningse gevangenis.

 Donderdag 11 november

Vandaag staat in het teken van het plaatsen van de Portacath zoals ik eerder schreef(geloof ik) moet dit het voortdurend sneuvelen van mijn Venflons en vooral het opnieuw aanprikken oplossen, het doorgaan hiervan is afhankelijk van mijn saturatie, maar omdat ik me beter voel dan gisteren heb ik hier wel vertrouwen in.

 's Ochtends hang ik lekker achter een boek dat ik al die tijd al in mijn kastje had liggen en nu begin ik er toch maar een keertje aan.

Om 14.30 word ik opgehaald om dat ding in te planten, alleen het verdoven is best gevoelig en verder voel ik alleen maar dat de chirurgijnin zoals zij het zelf zegt:"Even een ruimte aan het creëren is om het ding te plaatsen" en ik ben blij dat er verdoving bestaat...De ingreep duurt zo'n 1,5 uur maar dan heb je ook wat, een inbouwinfuusaansluitpunt (leg neer die 3x woordwaarde) Ik ben wel moe geworden van dat gedoe en val na het eten even in slaap en ga hierna maar even Freecellen op de laptop en nog even op de ziekenhuis PC om de post binnen te halen die Mary doorstuurt. Later op de avond raakt de verdoving uitgewerkt en ik neem een chemisch middel tegen de pijn en leg me iets vroeger dan normaal in mijn mandje, welterusten!

 

Vrijdag 12 november

Ik heb lekker lang geslapen(1.76 mtr.) maar heb alleen een stijve nek, dat zal wel een nawerking van de klus gisteren zijn; dr.de Romijn komt langs en die geeft zijn ooggetuigenverslag en dan begrijp ik ook dat de plaats nog wat gevoelig is. Ook de snij mevrouw komt even kijken of alles op zijn plaats zit en is erg tevreden over haar werk. Charlene komt gedag zeggen omdat ze vandaag uitcheckt dus dat betekent een praatmaatje minder, op die manier ga ik steeds meer in mezelf praten! Ik neem vandaag een vrije dag en ga alleen 's middags een ronde door het etablissement maken, maar er is niet veel meer te zien dan normaal. Na het avondmaal komt ome Harry Heijerman mijn kamer binnenlopen en mijn eerste gedachte is...maar hij heeft geen longen bij zich en 'slechts' geïnteresseerd hoe mijn Portocath bevalt, wel leuk dat hij dat even komt vragen! 

   

Zaterdag 13 november

Ik heb besloten om dit weekend niet thuis te verpozen omdat het vorige weekend nogal vermoeiend was, ik nu een stijve nek heb van het onderhuidse gefrunnik i.v.m. de Portacath en Mary vanmiddag met Samantha naar de intocht van Sinterklaas gaat. Nu staat een ziekenhuis er om bekend in het weekend nogal saai te zijn en dat valt dus vandaag wel erg op. ’s Ochtends doe ik ook saai en hang wat op bed en kijk een niet zo saaie natuurfilm, en kijk een beetje saai naar buiten. Na het warme eten wil ik een saai dutje doen, maar doordat de witpakjes een mogelijkheid hebben hervonden om de intercom op de kamer weer te laten werken en ik plotseling:”Hallo” hoor roepen wordt er iets in mij wakker dat me doet besluiten iets niet saais te gaan doen, en spring op mijn blauwe ros en spoed mij naar de lounge(koffiecorner.red) waar er wel iets leuks te zien moet zijn. Ik moet inderdaad even lachen om een meneer met een niet zo hoog IQ die wel vijf keer aan een mevrouw uitlegt hoe de muntenautomaat voor de parkeerplaats werkt, niet omdat zij het niet snapt maar omdat hij zo trots is dat hij het snapt?

Ik ga nog even naar de 9e etage waar ik ook een tijdje gewoond heb en val daar met mijn neus in de boter koffie en geef daar mijn mannelijke draai aan een typisch vrouwengesprek. We zoeken ook nog een verklaring voor een apart loopje van een collega, dat varieert van de mogelijkheid dat zij aan ballet doet tot het hebben van een zwaargeschapen vriend.

Terug op de afdeling komt er iemand binnenlopen waar ik wel het hoofd, maar niet het haar van ken…het is Sasja die ik al op 26 augustus heb voorgesteld, die een soort “Extreme Makeover” heeft laten doen door ten eerste haar haar van blond naar donker te laten kleuren, maar ook nog eens haar vele krullen om heeft laten toveren tot steil haar(dat heeft  waarschijnlijk een heel mooie naam, maar die ben ik even kwijt) en zoals zij zelf al zegt is dat een heeeeeeel andere aanblik. Ze wil graag een ieders oordeel horen omdat ze er zelf ook aan moet wennen, en als een volleerde Leco Zadelhof geef ik mijn mening, ik vind het erg goed bij haar passen.

Ik kan me voorstellen dat jullie denken:”Waar schrijft hij allemaal over?”, oh gewoon om aan te geven dat het helemaal niet zo saai hoeft te zijn in een ziekenhuis..

’s Avonds krijg ik na Mary ook Samantha aan de telefoon en die vertelt over de intocht van Sinterklaas en dat zij hem een tekening heeft gegeven en:”Die gaat hij thuis bekijken” Ze gaat vandaag ook haar schoentje weer zetten en ik bedenk dat het geloof in de Goedheiligman met haar 6 jaar wel eens voor het laatst kan zijn.

Als laatste daad ben ik een grap aan het voorbereiden; ik heb een printje voorbereid die ik zo’n 20 keer uit wil draaien en ophangen in de liften; hierin wordt aangekondigd dat a.s. woensdag de nieuwe verlichting van de fontein voor het gebouw feestelijk ontstoken wordt door plv. directeur G.Rap. Vanaf de 6e etage heb ik een goed uitzicht of de g.rap gaat lukken… 

Zondag 14 november

 Een weekend in het ziekenhuis saai? Nou, valt wel mee hoor; ik word om 6.00 uur heel rustig door Patrick gewekt met de mededeling dat er weer een paar longen beschikbaar zijn, ik kijk hem nog wat wazig aan en begin me gereed te maken voor transport, wat op zich niet veel meer voorstelt dan tanden poetsen, een beetje opfrissen en kleren aan. Onderhand gaat Patrick ook Mary bellen en ik vraag hem dit ook rustig te doen omdat zij in een plotselinge rust-spanningovergang wel eens niet lekker is geworden. Dat rustige kan ik aan hem best overlaten..Ik vertel Patrick en Maurice dat ik er een slecht gevoel over heb, een soort ondefinieerbaar angstgevoel. Een half uurtje later komen de ambulancebroeders en we gaan weer op weg naar de onzekerheid. Mary en Samantha zijn er al eerder dan ons maar Schiedam is dan ook net iets dichterbij dan den Haag, en het was nog erg rustig op de weg. Ook ma en pa komen even later binnen. Op de SEH worden weer dezelfde eerste onderzoekjes gedaan waarna ik naar de afdeling gereden word door dezelfde vriendelijke verpleegkundige die me de eerste keer ook heeft begeleid, ik krijg ook weer kamer B28 die ik de eerste keer had. Ook hier worden nog wat controles gedaan en er komt arts Mennema uitleggen dat we nog even moeten wachten op de uitslag van de donorlongen; het is dan 9.15 en het kan wel tot de middag duren. Ook broer Ferrie en zus Lia komen aan en het wachten begint. De enige die geen last lijkt te hebben van de spanning is Samantha want die is druk bezig met kleuren, schrijven en…de handstand tegen de muur doen!

Rond een uur of elf komt de anesthesist die me de eerste keer het slechte nieuws moest vertellen de kamer binnen en hij kan eerst alleen maar “nee” schudden, maar vertelt even later met lood in zijn schoenen naar me toe gekomen te zijn om te moeten vertellen dat de longen weer niet goed bevonden zijn, dit keer omdat er in de longen toch longblaasjes waren aangetroffen die op een emfyseem duiden. Ondanks mijn voorgevoel en quasi gereserveerde opstelling is dit toch weer een grote teleurstelling en mijn ogen lopen even leeg. Ook de onheilsbrenger is duidelijk ontdaan en gaat weg met een: “Hou je taai, ouwe!” aan de ene kant een vreemde groet, aan de andere kant heeft het iets vriendschappelijks in zich. Mary gaat haar vader en moeder het slechte nieuws vertellen en terwijl zij met de anesthesist op de gang loopt vertelt hij dat hij het soms zo’n klotebaan vindt! Later komt dr. van Kessel die de longen heeft beoordeeld nog een keer uitleggen over het waarom, maar dan ben ik eigenlijk al bezig met zo snel mogelijk naar den Haag te kunnen om de tegenvaller in mijn luchtbel te kunnen verwerken. Mijn steunploeg gaat weer naar huis en rond 15.30 ben ik weer op de kamer en ik ga op bed liggen en val na het eten heel even in slaap, want ik wil wel de samenvatting van Ajax-Feyenoord zien. Hierna ga ik nog even naar de koffiecorner want ik heb vandaag nog niet veel gegeten; ik verwen mezelf met twee saucijzenbroodjes en rij nog even langs de 9e om over mijn uitstapje te vertellen. Eenmaal op de kamer terug besluit ik toch nog even dit hier op software te zetten en door te mailen naar Mary, ik ben alleen gehandicapt want mijn brilletje is gebroken, maar door de pagina tot 150% in te zoomen kan ik toch lezen wat ik schrijf.

Om 22.00 is een dag met een schuttingwoord ten einde. Ik ga op bed liggen en… ja dat weet ik eigenlijk nog niet. Wordt vervolgd. 

Maandag 15 november

Ik heb gisteravond nog een praatje gemaakt met Patrick, die mij ’s morgens gewekt heeft en hij vertelt dat hij ’s middags(i.v.m. zijn nachtdienst) slecht geslapen heeft omdat hij steeds aan me moest denken of het nu wel of niet door zou gaan, die betrokkenheid doet je toch wat..Ik heb hierna toch nog vrij lang televisie liggen kijken omdat er een lekkere agressieve film bezig was die overeen kwam met mijn gemoedstoestand, maar heb gelukkig wel heerlijk geslapen. Ik ben net wakker maar voel me heel erg down en uitgeblust, en als er iemand een praatje komt maken lukt me niet om de ogen droog te houden, ik ben zo emotioneel als…als…nou ja je weet wel, net als vorige keren zal dit wel de dag van het verwerken worden en twijfel of ik maar niet weer zal gaan liggen en de dag doorslapen. Door de spanning zit ook mijn nek helemaal vast en daar krijg ik weer hoofdpijn door dus het schiet niet echt op zo. Toch ga ik mijn toilet maken en kijk in de spiegel naar mijn baard van een paar dagen omdat ik me niet kan scheren door het gaasje dat in mijn nek zit van de Portacath die niet nat mag worden. Nadat ik gegeten heb ga ik toch aan het tafeltje(mijn kantoor) zitten en lees de mailtjes die ik gisteren via Mary en de ziekenhuis-PC heb binnengehaald, maar dit geeft ook een probleem want mijn leesbril is gisteren gevallen en hebben zich gevormd tot 2 monocles die niet bij elkaar willen horen. Jane, de Cf-consulente komt even later binnen en neemt het mono-setje mee naar de technische dienst en komt al vrij snel terug met een bril uit één stuk, maar vertelt wel dat ik voorzichtig moet zijn omdat het maar net vast gesoldeerd zit. De ochtend glijdt zo voorbij en na het eten ga ik even lekker liggen om uit te buiken.               Ik lig om een uur of half drie nog wat te dommelen als er op de deur wordt geklopt, ik draai mijn hoofd richting klop en daar staat de hele dienstdoende verplegingclub die een opkikker voor me heeft gekocht in de vorm van een zakje pepernoten in een feestelijk versierd (afgesloten) blik. Ze vinden het zo rot dat de transplantatie weer niet doorgegaan is dat ze me een steuntje in de rug willen geven. Ik ben er even helemaal stil van en met een brokje in mijn keel bedank ik ze voor dit lieve gebaar. Het geeft ook aan hoe betrokken deze mensen zich voelen met hun patiënten en niet zo maar een beetje lopen te werken. Ik ga met mijn blik aan tafel zitten en maak het open met een jawel…blikopener! Laten die pepernoten nou nog lekker zijn ook, dus ik zit even later al knabbelend achter de lappetop dit stukje te schrijven. CF-collega Annette is bij de fysio aan het trainen geweest en komt even een praatje maken, en vertelt dat ze ondanks het kuurtje waar ze mee bezig is niet van plan is snel opgenomen te worden en ik hoop met haar mee. Ik ga ’s avonds mijn vaste inspectieronde op de Scoot maken, zie dat Romano ook weer is opgenomen en praat even met hem, en rijd verder; ik gun mezelf een uitje in de vorm van bak koffie in de koffiecorner beneden, het is wel niet zo gratis als boven maar wel zo sterk dat de krullen in mijn stekels schieten! Als ik beneden zit krijg ik een SMS-je van Elvira(je weet wel van www.longtransplantatie.nl/elvira ) dat ze morgen haar scootmobiel krijgt, ik hoop dat ik nog op tijd ben om Nederland te adviseren morgen binnen te blijven hahaha! Als ik dit stukje heb afgesloten ga ik nog even achter de balie-PC de laatste mailtjes binnenhalen en neem plaats achter mijn minitelevisie en kijk naar Opsporing Verzocht, ik zap mijn vingers moe en leg me zelf te rusten..

Dinsdag 16 november

Ik word gelukkig een stuk fitter wakker dan gisteren, ik maak mijn toilet en besluit zelfs mezelf om het gaasje heen te scheren; het nadeel van een paar dagen overslaan is dat die haartjes zo stug zijn en het met het scheren heb ik het gevoel dat ik ook een stuk van mijn huid afschraap, als ik dan ook nog aftershave op doe kom ik een halve meter los van de grond. Toch ben ik tevreden met het resultaat, het ziet er tenminste weer een beetje uit! Tijdens de wekelijkse “grote visite” is een blik van dr.Heijerman(ome Harry voor intimi) voldoende om te begrijpen wat hij denkt m.b.t. de mislukte excursie naar Utrecht. Hij legt ook uit dat er nu nog sneller naar eventuele donoren wordt gekeken; ook al is er een vermoeden dat de longen als gevolg van het overlijden niet bruikbaar zijn dan worden deze toch onderzocht in de hoop om zo toch maar zo veel mogelijk wachtenden te kunnen helpen. Dit heeft wel tot gevolg dat je wat vaker opgeroepen kan worden en dus ook tevergeefs. Zoals gewoonlijk gaan er weer de nodige grappen door de kamer, ik zeg hem dat ik bang ben dat behalve het ziekenhuisverblijf ook het heen en weer rijden een sleur gaat worden, en dat ik waarschijnlijk met de auto de route foutloos achteruit kan rijden(omdat je in de ambulance ook achterstevoren zit).Verder komen we zoals gebruikelijk op onze controverse tussen “die ploeg uit Amsterdam” waar hij aanhanger van is(volgens mij heeft hij net zo veel verstand van voetbal als ik van bridge) en mijn club Feyenoord. Ik krijg nog wat steunende woorden m.b.t. het wachten en de medici lossen op in de deuropening. Ik praat nog even na met Margo, de maatschappelijk werkster, die erg onder de indruk lijkt van de laatste tegenvaller. Zoals gewoonlijk is ze ook erg geïnteresseerd over hoe het met Mary en Samantha gaat en ik vertel haar hoe we het ervaren hebben, hoe ieder dat van binnen verwerkt kun je nooit precies zeggen. Als ik haar vertel over de bezigheden van Samantha tijdens die spannende momenten moet ze wel lachen. Verder begint ze ook over de gedichten die op de site staan en ik geef haar een map mee waar er ook heel veel in staan, ze staat verbaasd dat er achter deze persoon ook zo’n poëtisch type schuilt, dat valt trouwens ook wel mee hoor maar je hebt wel eens van die buien. Ik besluit wel er weer een paar naar Mary te mailen zodat ze die kan toevoegen. ’s Middags ga ik even naar de 9e om een bakkie te doen en terwijl ik met de Scoot voor de koffiekamer sta knijpt witpakje Nadine in de “achteruit” handgreep en moet er bijna een collega van haar onder mijn bolide vandaan geschraapt worden.

De avond verloopt verder rustig; verpleegmeneer Stefaan verwijdert de hechtingen in mijn nek en ik zie tot mijn genoegen dat een cosmetische hersteloperatie door dr. Schumacher niet nodig is. 

Woensdag 17 november De start van deze dag verloopt zoals gebruikelijk en ik besluit om eens mijn hersens te gaan pijnigen op een kruiswoordpuzzel met 3 sterren en dat lukt me nog aardig ook, de woorden rollen van mijn pen tussen de zwarte hokjes.

Tussen de bedrijven door ontvang ik weer eens een bericht van mijn SMS-maat @rian Visser(je  weet wel van www.longtransplantatie.nl/arian ); de tekst luidt deze keer “ZWIJN” dus ik weet dat hij mij goed gezind is, een goede uitleg voor dit koosnaampje krijg ik eigenlijk niet, wel vertelt hij dat hij onderweg is naar een beroepskeuze-infodag  om te kijken welk werk goed bij hem zou passen, dit terwijl in februari nog gekeken moest worden of zijn nieuwe longen zouden passen. Hij schrijft dat hij wel voor iets in de verpleging voelt en ik bericht hem onder meer terug dat hij praktijkervaring genoeg heeft! Het leuke is dat ik de stem van Arian maar één keer gehoord heb tijdens en na een radio-interview een tijdje geleden en wij elkaar nu naar een faillissement helpen door zo veel te SMS-en hahaha!

Later op de ochtend komt zaalarts dr. Hornstra zijn visite lopen en ik maak hem er op attent dat het lijntje tussen de Portacath en de ader wel een beetje strak staat, als ik mijn nek wat uitrek zie je het dingetje onderhuids lopen en omhoog trekken. Hij bevestigt dit maar verzekert me dat het allemaal wel goed vastzit. Fysio-Irene komt weer even de nek en rug losmaken en helpt met de ademhalingsoefeningen zodat hierna de luchtwegen zo schoon mogelijk zijn. Na het eten zet ik even het tempo op nul en bekijk de wereld aan de achterkant van mijn ogen. Hierna klim ik op de Scoot en rijd wat rond; als ik bij de poliklinieken kom, waar nog flink verbouwd wordt, zie ik boven een doorgang “HAGA-TUNNEL” staan en daar moet ik dus even doorheen. De “tunnel” is eigenlijk niet meer dan een hoop houtvezelplaten en schotten die de voorbode zijn van later te plaatsen definitieve wanden, af en toe een opening naar een kantoor en hoe verder ik in de tunnel kom des te minder openingen er zijn. Bij de laatste opening rijd ik ook plots tegen het einde van de tunnel aan, een stem uit de opening vraagt of ik iets zoek en vertel hem over mijn gewekte nieuwsgierigheid bij het zien van het bordje aan het begin van de tunnel. Mocht er iemand op zoek zijn naar een toeristische attractie; dit is geen aanrader!

’s Avonds komen mijn meisjes en die zijn uit eten geweest bij een grote Amerikaanse fastfoodketen en hebben voor pa een lekkere milkshake meegebracht. Samantha leest voor uit haar schoolboekjes en gaat wat kleuren, Mary maakt met de tondeuse mijn haar weer strak op 6 millimeter en we praten over de dingen die passeren. Ik stel nog voor om tot na de Sinterklaasviering een soort oproep-pauze in te lassen(als dat überhaupt mogelijk zou zijn) om zo er zeker van te zijn dat we die ongestoord door kunnen laten gaan, in mijn achterhoofd denk ik ook aan het feit dat ik dan een week of twee niet bij elke keer dat de telefoon op de afdeling gaat die voor mij zou kunnen zijn want dat is er wel een beetje in aan het sluipen. Met mijn uitleg aan Mary dat dit ook wel eens de laatste viering zou kunnen zijn begrijpt zij mij verkeerd, zij denkt dat ik het volgend jaar niet meer mee zal maken maar dat ben ik dus echt wel van plan, al moet ik zelf voor Sinterklaas spelen! Ik doelde meer op de geloofwaardigheid van de man in het rood op Samantha…

Na een kus en een knuffel zijn de dames weer naar Schiedam onderweg en ik ga mijn warming-up doen voor de wedstrijd Andorra-Nederland die op televisie komt, deze bestaat uit…het kijken naar GTST, ik wil het niet te zwaar maken. Nederland doet zijn plicht en wint met 0-3, verder kijk ik nog wat samenvattingen en doe wat de meeste mensen doen rond die tijd, ik ga slapen!

Donderdag 18 november  Een dag aanvankelijk zonder veel bijzonderheden, ik breng mijn dag door zoals ik dat meestal doe en ’s avonds neem ik plaats achter de laptop om het een en ander bij te werken; ik heb nu ook de manier gevonden om op de site antwoord te geven op de opmerkingen/reacties van de mensen. Nu alleen nog even doorcommuniceren naar Mary, maar dat gaat best goed komen! Ik ben nog van plan om de dingen door te mailen maar ik word nogal kortademig en voel dat mijn saturatie ook geen topwaarde kan geven, dus besluit naar mijn lichaam te luisteren en het neer te leggen. Normaal zit ik heerlijk nog even te zappen maar de benauwdheid heeft me stevig vast en ik word alleen maar kortademiger, zo erg dat ik het gevoel heb dat ik alleen nog maar met mijn luchtpijp adem! Verpleegkundige Marije blijft gelukkig in de buurt want ik wordt hier flink angstig van, en  ik hou haar flink bezig met het aanpassen van het zuurstof om te kijken of het beter gaat, ze geeft me Atrovent om te sprayen en blijft verder rustig bij me zitten terwijl ik half voor apegapen zit; even gaat het beter en raak ik weer wat ontspannen, maar korte tijd later is het weer raak. Opnieuw het zelfde ritueel maar nu begint er een hoop rommel los te komen, ik krijg het daar eerst zo mogelijk nog benauwder van maar naar mate ik er meer uit hoest krijg ik meer lucht. Marije heeft van een aantal kussens een soort gemakkelijke rugleuning gemaakt waar ik gemakkelijk tegenaan kan zitten en met mijn armen op de kastjes naast me is het denk al een uur of vier wanneer ik me kan ontspannen en iets van slaap kan vatten. Marije gaat de kamer uit en ik bedank haar voor de steun die ze me heeft gegeven, en natuurlijk reageert ze met iets van:”Daar zijn we voor” 

Vrijdag 19 november Om half acht word ik wakker van de telefoon, eigenlijk een dagelijks ritueel dat ik met het thuisfront even contact heb, gewoon om elkaar te horen. Ik vertel haar dat ik erg benauwd ben, nauwelijks geslapen heb en de rest van de dag in bed blijf om bij te slapen. Het ontbijt laat ik even staan en ik val weer in een lichte slaap maar weet me wel te ontspannen. Nou zo hangend in bed gebeurt op zo’n dag natuurlijk nog minder dan normaal. Er wordt nog wel een Thorax(long)foto gemaakt maar die vertoont geen gekke dingen, en een prik in de pols gegeven om het koolzuurgas te meten, en dit is ook hetzelfde gebleven, temperatuur is goed, bloeddruk en saturatie ook niet verschrikkelijk slecht dus deze bottenzak herstelt weer een beetje! Pas laat in de middag nadat ik gegeten heb ga ik toch even achter de laptop zitten om wat te schrijven. Terwijl ik dit doe komt dr. Heijerman binnen en ziet tot zijn genoegen dat er weer beweging in mij zit, we bespreken het gebeurde en hij zegt dat er dit weekend een paar longen komen omdat hij dienst heeft, ik denk alleen maar: “Make my day!”

Als ome Harry weg is maak ik mijn stukje af en mail dat toch even door aan Mary. Nadat ik dit gedaan heb doe ik niet stoer maar kruip weer in bed want zo’n spooknacht gaat niet in je koude(?) kleren zitten.

Zaterdag 20 november Zo, dat was wel even lekker zo’n goede nachtrust, trouwens ook een stuk leuker wakker worden. Witpakje Joyce raadt me wel aan het vandaag nog wel even rustig aan te doen en van binnen bedenk ik dat uitgaande van het tempo dat ik nu al leef het enige rustig aan doen nog uit het imiteren van een standbeeld kan bestaan! Toch besluit ik gewoon te bewegen en zetel mij weer achter het tafeltje waar mijn laptop staat, dus dat noem ik gekscherend ook ‘mijn kantoor’. In plaats van direct het deksel van dit apparaat te openen, ga ik eerst even bladeren in de diverse roddelblaadjes die schoonzus Sylvia heeft meegenomen en zo kom ik onder meer te weten dat Leontien Borsato veel verdriet heeft, Máxima een fuifnummer is, en dat de borsten van Georgina Verbaan echt zijn!(Dan zal de uitgave van Playboy waar ze in komt wel een extra dik nummer zijn).

Aan het begin van de middag komt Mary, Samantha en moeders en ik zit nog op bed bij te komen van mijn ademhalingsoefeningen dus ben nog een beetje buiten adem, we praten nog wat na over mijn spooknacht en we zijn het over eens dat het maar beter is dat ik dit weekend toch maar in huize Haga ben gebleven, al had ik natuurlijk liever weer even op mijn eigen bank gezeten bij de meissies.

Samantha heeft het druk met kleuren, waar ze steeds secuurder in wordt, handstand tegen de muur in de gang doen(nu ook met kleermakershouding) en zelfs nog even rustig bij me zitten en televisie kijken. Als de dames later vertrekken knuffelt Sam me bijna fijn en dat vind ik ook best fijn, ik zwaai nog voor het raam en laat de opblaasbare Nemo die voor het raam hangt me helpen, ik gooi nog een paar handkusjes naar beneden die Samantha keurig opvangt en langzaam verdwijnen ze uit beeld

Ik ga hierna tot het eten in bed hangen om weer even bij te komen, en na het eten ga ik weer eens even op toertocht door het huis, maak mijn dagelijkse praatje op de 9e waar de koffie al bij het horen van mijn scoot wordt ingeschonken. Ik neem nog even plaats achter de balie om wat mailtjes te verzenden en binnen te halen en mijn gastenboek te bekijken ik sla alles op mijn magische stickje op en besluit het pas morgenochtend te lezen, want het is inmiddels 10.30 geworden en dat is een mooie tijd om voor het buisje te gaan liggen; ik kijk Studio Sport en kom later zappend op een Science Fiction film terecht die ook nog eens net begonnen is, de film is zo goed dat ik het tot 1.30 uithoudt voor ik in slaap val.

Het valt me wel op dat ik steeds scherper wordt op het geluid van de telefoon op de balie, vooral als hij ’s avonds laat gaat denk je toch…

 

Zondag 21 november Wat er gebeurt…in plaats van om zoals gebruikelijk rond 7.30 kant-en-klaar te zijn word ik rond die tijd wakker gemaakt door de ontbijtmevrouw, ik neem mijn ontbijt tot mij, kijk nog eens naar mijn kussen en leg gewoon mijn hoofd er weer op om tot 9.30 in slaap te vallen! Het zal wel te verklaren zijn door het late Tv kijken..

Ik ontvang een SMS-je van @rian die om een rectificatie eist in verband met een eerder gedane mededeling op de site

 

RECTIFICATIE

 

DOOR EEN MISVERSTAND IS ER OP 17 NOVEMBER EEN MELDING GEDAAN DAT ARIAN

GEINTERRESSEERD ZOU ZIJN IN EEN BETREKKING IN DE VERPLEGINGSSECTOR.

DIT IS DUS NIET ZO !

 

ONZE EXCUSES VOOR HET MISVERSTAND

 

Verder loopt mijn gehele dag en bioritme vertraging op door mijn uitslapen en pas later in de middag kom ik een beetje op gang, er valt dan ook weinig te beleven tot nu toe.

Ik ga Studio Sport kijken en ben benieuwd wat Feyenoord gedaan heeft, want ik heb er vanmiddag niets van gevolgd op de radio. Ik verwacht vanavond geen gekke dingen maar je weet maar nooit..

 

Maandag 22 november Er zijn gisteravond inderdaad geen gekke dingen gebeurd, ondanks de voorspelling van dr. Heijerman is dit weekend longloos verlopen.

Ik ben ook gewoon vroeg wakker geworden en zit om 9.00 geheel volgens mijn schema achter mijn bureau me weer te verdiepen in “de bladen”, want er gebeurt nogal wat in glamourland!

Ik ga ook weer een flink aan de gang om en beetje rommel uit mijn luchtwegen in te ruilen voor lucht, maar heb daar best moeite mee en word er hondsbenauwd  van; gelukkig hebben we Fysio-Irene snel opgetrommeld en die helpt me met wat kneed en trilwerk in een stuk prettiger toestand.

Ik heb al heel veel kaarten ontvangen(rond de 120) maar ik kreeg er vandaag een die wel heel bijzonder is, een mooie kaart in mijn lievelingskleur geel met een hele mooie tekst en die wil ik jullie niet onthouden:

 

Zonneschijn

 

Een glimlach

En wat zonneschijn

Laat alle zorgen

Gauw verdwijnen

 

Daarom hoop ik

Voor jou dat de zon

Weer gauw gaat schijnen

 

Als er dan ook nog in staat: Papa Lex, Hou nog even vol. Samen komen wij er wel doorheen, Je meissies Samantha en Mary

hoef ik verder niets toe te lichten, denk ik… 

 

’s Middags ga ik weer eens longfunctie blazen want dat is door allerlei omstandigheden al twee keer overgeslagen; ik verwacht er niet veel van want ik voel me er conditioneel nou niet echt op vooruit gaan. Eigenlijk gebruik de longfunctie ook een beetje als therapie want door die krachtige(…) uitademing wil er nog wel eens iets los komen vanuit de luchtwegen en dat geeft toch weer een beetje lucht.

Toch blijkt dat de waarden nagenoeg hetzelfde zijn als de laatste keer,

bij een maximaal haalbare inademing(VC-in) van 2.21 ltr. een maximaal uitgeblazen hoeveelheid lucht in één seconde(FEV1) van 0.83 ltr.

valt me nog niet eens zo tegen! Ik denk wel bij mezelf:”Als ik daar nou ook nog eens iets mee zou kunnen doen” maar verder dan wat spieroefeningen kom je daar niet mee, ook al doordat die saturatie(zuurstofgehalte in het bloed) zo snel keldert en hierdoor de spieren al verzuren bij het idee van inspannen!

Het is 20.00 uur en ik zet me voor de Tv om GTST te kijken; ik hoor sommigen denken:”Kijk jij naar die rommel”, nou ik kijk hier zelfs geamuseerd naar het testbeeld haha !

Ik stap later in bed en voel aan de linker kant iets trekken en denk:”Een propje slijm” en dat komt vanzelf wel los, het rommelt wel een beetje maar dat zijn we wel gewend! Ik val in slaap op mijn zij.

 

Dinsdag 23 november Ik word om een uur of drie wakker van de waarschuwingspiep van de infuuspomp die bijna leeg is. Verpleegmeneer Pierre komt binnen en vraagt me of ik het zo benauwd gehad heb omdat ik zo zwaar lag te ademen; nou ik weet alleen dat ik sliep. Als ik besluit om even op mijn rug te gaan liggen kost dit me erg veel moeite en ik ben gelijk heel erg kortademig. Pierre pakt de saturatiemeter en die geeft slechts 74% aan, nou daar druk je nog geen deuk mee in een pakje boter, ik ga rechtop zitten en probeer mijn ademhaling te corrigeren en zo de saturatie weer wat op peil te ademen, maar dat lukt maar een paar procentjes.Zo goed en zo kwaad als het gaat probeer ik wat te sprayen maar voel iets heel stugs in mijn longen piepen waarvan ik het alleen maar benauwder krijg. Inmiddels heeft verpleegmevrouw Sjane de arts gebeld en die heeft gezegd dat de zuurstof op 6 liter gezet moet worden en nogmaals sprayen met Atrovent, Pierre brengt een neussonde(een enkel slangetje wat dieper in één neusgat zit zodat de zuurstof wat makkelijker in de luchtwegen komt) hierdoor gaat langzaam maar zeker de saturatie iets omhoog tot uiteindelijk 88%, dat is al een stuk acceptabeler en gelukkig hoest ik er ook wat rommel uit wat verlichting geeft maar ik ben helemaal uitgeput van dat gedoe en weet ook niet hoe ik moet zitten om een beetje gemakkelijk te kunnen ademen. Rond een uur of zeven kan ik rechtop tegen het kussen zitten, stuur een SMS-je naar huis dat ik geen lucht heb om te praten en dommel een beetje in, wetende dat deze dag toch in het teken zal staan van het herstellen van deze vechtpartij met mijn lichaam.

Rond 9.30 komen de artsen hun wekelijks grote visite lopen en ik zeg hen bij voorbaat dat ik geen fut heb om veel te praten, maar zij hadden het verhaal al gehoord. Ik vertel dat ik een hoeveel sputum(slijm) voel pruttelen en dr. Heijerman zegt dat er snel een therapeut moet komen maar ik weet al dat Irene rond 11.00 zou komen en dat houd ik nog wel uit. Baliemedewerkster Inge vraagt of ze Irene moet bellen om wat eerder te komen en twijfelend zeg ik toch:”Ja”

Nou dat eerder is dan ook echt eerder want in no time staat ze voor mijn bed en ziet inderdaad dat ik verre van fit ben. Waar normaal in een haar therapeutische handbewegingen en mijn huffen tot een goed resultaat leiden kan ik me voorstellen dat ze nu het gevoel heeft dat ze op een lappen pop te staat te oefenen, want ik nauwelijks kracht zetten. Toch komt er wel wat los en dat geeft best lucht en als Irene vertrokken is weet ik me lekker te ontspannen, maar val vreemd genoeg niet in slaap. Ik stuur maatje Robert een SMS-je dat hij ’s avonds beter niet kan komen en hij heeft hier natuurlijk alle begrip voor en wenst me sterkte.

Rond half een komt de voedingsassistente met mijn warme eten, terwijl mijn blad met het ontbijt er nog staat; ik vertel haar “straks” mijn ontbijt liever op te eten, en val in een diepe slaap. Deze rust en de wolk zuurstof die nog steeds door mijn neus jaagt zorgen dat ik me toch weer wat lekkerder voel als ik wakker word. Fysio-Irene komt nog even en kijkt of ze nog iets los kan krijgen, dat valt best mee omdat ik aardig wat heb kunnen weg hoesten, maar doet wel wat ontspannende handelingen aan mijn rug en nek waardoor ik lekker ontspan. We praten nog wat en vertel haar dat ik zo graag eens even lekker op de hometrainer zou stappen, wat er helaas even niet inzit, en dat het zelfvertrouwen er niet groter op wordt; ze spreekt de bemoedigende woorden, dat het allemaal goed komt.

Mary stuurt me een SMS of ze me al kan bellen en ik bel haar terug; ze stelt voor om ’s avonds even langs te komen en ik heb wel even behoefte aan mijn vrouwtje dicht bij me, ik zeg haar wel dat niet veel kan praten maar gaat meer om het er zijn en elkaar zien.

De broodmaaltijd ’s avonds is het eerste dat ik eet deze dag en gelukkig smaakt dat nog ook.

Ze brengt Samantha bij opa, en oma komt met Mary mee. Ik vertel dat ik bang begin te worden dat het allemaal te snel gaat en de longen ook voor mij te laat gaan komen, en ze kunnen er alleen maar begrip voor hebben dat ik dat gevoel heb. Mary heeft al besloten de volgende dag dr. Heijerman te bellen om te vragen hoe hij er over denkt omdat zij ook ongerust is.

Ik wil ’s avonds voetbal kijken maar dat gebeurt met een half oog omdat ik steeds wegzak in een beetje slaap, en veel vroeger als normaal val ik dus echt in slaap, in mijn geprepareerde “huisje” bestaande uit twee kussens in V-vorm met een klein kussentje als steun voor het hoofd zodat ik vrij rechtop mijn rug leunend toch een fijne houding heb en een eventuele slijmophoping me niet zo benauwd zal maken.

 

Ik wil aan het bovenstaande nog even toevoegen dat er voor de verpleegkundigen geen moeite te veel is om het mij weer zo comfortabel mogelijk te maken, hoe vaak ze me niet zeggen op het knopje te drukken(waar ik juist een hekel aan heb) als er maar iets is, en hoe snel ze er dan voor me zijn, sowieso het hele team van artsen, en ‘ondersteunende’ diensten, mensen chapeau(Lex weer met zijn interessante woorden) voor jullie!

 

Woensdag 24 november Ik heb heerlijk geslapen in mijn “zetel” deels gewoon op mijn rug maar ook gewoon weer een beetje op mijn zij en word een stuk beter uitgerust wakker, ik maak mijn toilet, ontbijt en ga de diverse nieuwsbulletins bekijken, benieuwd wie het vandaag het smeuigste brengt. Ik blijf op advies de ochtend nog in bed hangen maar ’s middags ga ik weer lekker aan het tafeltje zitten.

Ik stap uit bed met mijn rug naar de deur en als ik me omdraai sta ik ineens oog in oog met mijn zus Lia die even komt kijken hoe het nou met dat gammele pakhuis gaat. Ik vind het een leuke verrassing en ze heeft ook nog een leuk boekje bij zich over voetballegende Johan Cruijff; volgens haar partner was dat niets voor mij omdat het om een Ajaxied is maar voor mij is Cruijff iets aparts, en heeft als een van de weinigen successen bij zowel Ajax als Feyenoord gekend. Ook heeft ze een leuke poster van het gezicht van Sponge Bob meegenomen (waar ik altijd al vrolijk van word) met een leuke opbeurende tekst dus kan ik alleen maar dubbel vrolijk worden; Ik ben er helemaal klaar voor!

We praten eigenlijk maar kort over hoe het gaat, maar ik probeer haar uit te leggen hoe een bepaalde verandering aan de website uitgevoerd zou moeten worden en of zij dat zou willen doen; al uitleggend raak ik het spoor even kwijt en leert zus mij weer hoe het moest dus dat gaat helemaal goed komen, en inderdaad belt ze ’s avonds dat het Toppie Joppie is!

Onder het eten krijg ik een ingeving om Mary te vragen of ze de laatste mailtjes op diskette wil zetten en meenemen, en stuur een SMS-je, even later gevolgd door het antwoord “dat ze niet bij de PC kan omdat ze al bij Poeldijk(hier vlakbij) rijdt” ik vind dit een hele acceptabele smoes en begroet mijn dametjes even later. Mary heeft een klein keukentje in de vorm van een tosti-apparaat bij zich en kokkerelt twee boterhammen met ham en kaas tot een eetbare compositie, gegarneerd met wat tomatenketchup.

Mary heeft inderdaad een gesprek met dr.Heijerman gehad en die maakt zich ook zorgen als ik vaker van die terugvallen krijg zoals vorige week en afgelopen dinsdag, met de medicatie is ook niets aan te passen dus is het hopen dat het niet te vaak voor komt en dat er snel nieuwe longen komen. Ik voel me gelukkig al wat lekkerder en kan nu vrij rustig zeggen dat die prop/ophoping van slijm me in de weg zat, maar doordat de reserves zo klein zijn om dit op te vangen zit ik gelijk klem, vandaar dat ik nu ook wat rechter op ga slapen en met wat meer zuurstof omdat het dan wat beter op te vangen is.    

Ik kleur met Samantha nog een tekeningetje en ze kijkt nog een stukje van een quiz die ze heel leuk vindt maar eigenlijk niet kan begrijpen gezien de moeilijke vragen. Het stelt Mary gerust dat ik er weer wat beter bij zit dan gisteren en zo gaan de meiden even later weer op huis aan, Sam knuffelt me weer helemaal fijn en als ze beneden lopen zwaai ik ze na terwijl ze bij elke lantaarnpaal even stoppen.

Ik kijk om het hoekje van de deur en zie dat de huis-PC bezet is en neem me voor om morgen de mailtjes binnen te halen en te sturen, en ga maar weer eens voetbal kijken want het is weer Europees voetbal week!

 

Donderdag 25 november Ik had mijn wekkertje gezet om 7.15(stom hè) en ga even lekker rechtop in de kussens hangen, neem het ontbijtje tot me en ga o p  m i j n  g e m a k  mezelf een beetje toonbaar maken. Om 9.00(CET) zit achter mijn ‘bureau’ en begin te lezen in het boekje dat ik gisteren gehad heb, het begint al goed met een aantal typische Cruijff-uitspraken, bijvoorbeeld:”Ik houd van werken, maar dan wel van werken waar ik van houd”.

Zo kom ik vanzelf bij mijn laptop terecht en werk daar het een en ander in bij, Irene komt me be-fysioën en dan is het al weer etenstijd; vandaag hebben we spaghetti en ik overweeg nog even om er een Scoubi Dou werkje van te maken, maar omdat het er toch wel lekker uitziet gebruik ik het toch waar het voor gemaakt is. Na het eten ga ik normaal gesproken even liggen maar ga nu gewoon even achterover zitten met mijn handen achter het hoofd als steuntje. Na dit pauzetje ga ik weer verder waar ik gebleven ben en om 15.00 ga ik even liggen omdat ik dan ook Fysio-Irene voor haar tweede sessie verwacht, en inderdaad right on time is ze daar ietsje later.

Nadat zij klaar is gun ik mijn ogen wat rust maar….daar wordt aan de deur geklopt, redelijk hard geklopt, te hard geklopt want ik schrik er een beetje van. Het is niet eens Zwarte Piet maar dr.Hornstra die zijn visite loopt en ik heb zo’n hekel aan onverwachte visite.

’s Avonds komt er nog een verrassing, Mary had al zoiets verteld maar ze wilde niet zeggen wie het was. Het blijkt een oud-collega te zijn die er eerst nogal tegenop zag met me geconfronteerd te worden, omdat hij wel had begrepen dat ik er niet fitter op was geworden. We hebben lekker zitten kletsen en het viel hem zelfs op dat ik veel kletste(hoor ik wel eens vaker).Ik heb hem uitgelegd dat het praten niet zo veel moeite kost maar vooral fysieke inspanning wel.

Het was dus voor ons beiden een leuk bezoek, voor mij om weer eens een oud-collega te zien en voor hem om te zien dat

“I am still going ietsje minder strong” 

 

 Vrijdag 26 november Ik begin de dag stom; zoals gewoonlijk bellen de meiden en ik elkaar ’s morgens even en ik neem het initiatief deze keer en als ik Mary met een wel heel slaperige stem aan de lijn krijg besef ik direct dat ik een eerste klas Hork ben; Samantha heeft vandaag vrij en dat geeft de mogelijkheid om wat uit te slapen. Ik hang weer op zodat ze nog wat rust kan nemen en ga naar het toilet, ook met de bedoeling weer gelijk mezelf in de plooi te poetsen maar dat gaat zo moeizaam dat ik besluit lekker nog even in bed te gaan hangen. Ik eet wel mijn ontbijt en hangend in de kussens zak ik nog even weg, tot er een dame binnenkomt die gespecialiseerd is in het maken van hartfilmpjes en dat op mij wil praktiseren, nou dat mag wel van mij. Ik ben in trek vandaag want even later word ik opgehaald voor een echo van het hart. Omdat ik hiervoor even op mijn zij moet gaan liggen begint er van binnen van alles te brommen ten teken dat ik mijn ademhalingsoefeningen moet doen. Eenmaal terug op de kamer ga ik even huffen-puffen en gelukkig komt er van alles goed los en krijg ik zowaar een beetje lucht. Na het eten zit ik heerlijk achterover op mijn stoel en daar komen de meisjes binnenwandelen! Hun bezoekje verloopt eigenlijk zoals gebruikelijk: Praatje maken, kleurplaatje kleuren, handstandje tegen de muur, even Tv kijken. Een bak koffie en een glaasje Ranja maakt alles compleet. Samantha laat nog eens zien hoe los haar voortandjes zitten en ik bied aan om ze met een pincet weg te halen, maar dat vindt ze niet zo’n goed idee.

Het vertrek van Sam en Mam wordt opgevolgd door de binnenkomst van Fysio-Irene en die hoort goedkeurend dat er wel wat zit te rommelen van binnen, dus een klus met rendement! Inderdaad komt er nog wat meer ruimte in mijn Pulmonale systeem(luchtwegen), en zelfs zoveel dat ik even later een stukje op de gang wandel. Dit lijkt een kleinigheid maar voor mij erg belangrijk omdat ik het zo belangrijk vind om de spieren toch nog iets te laten doen, want weinig lucht en ook nog slappe spieren die je lichaam moeten dragen is natuurlijk geen passende combinatie.

’s Avonds belt Sammie nog op dat haar rechter voortandje er uit is en ik vraag haar “Samantha” te zeggen en hoor haar duidelijk sssslissen!

Met de wetenschap dat zojuist mijn 305e infuisspuit(ik kan er een paar naast zitten) is vervangen besluit ik mijn relaas voor vandaag.

 

Zaterdag 27 november Al gisteravond heb ik besloten mijn dagritme wat aan te passen; in plaats van voor het ontbijt al weer kant-en-klaar te zijn, werk ik eerst mijn ontbijt naar binnen en zak dan gewoon weer even achterover half zittend in de kussens, gewoon om nog niet zo vroeg mijn energie te verspillen aan, tja wat stelt het nou eigenlijk voor.. Ik denk, heel vreemd misschien, dat ze vanuit Utrecht nu zeker de eerste paar uur maar even niet moeten bellen, want hoewel die longen natuurlijk prioriteit nummer 1 hebben, moet Samantha vanochtend om elf uur voor haar diploma “A” zwemmen en dat telefoontje zou dat verstoren en ze heeft het al een keer moeten missen omdat ze toen zelf een beetje ziek was. Ik sukkel weer in en rond half tien word ik wakker, neem mijn Pulmozyme(slijmverdunner) en die doet al snel goed werk zodat ik rond elf uur niet al te benauwd en zelfs met een beetje energiek gevoel in “mijn kantoortje” zit. Een uurtje later belt Samantha om trots te vertellen dat ze haar “A” heeft, ze had een hele supportersclub bij zich en heeft allemaal cadeautjes gehad, ook een CD-tje met een liedje dat gaat van:”Opa, oma ik heb mijn diploma, papa, mama ik heb mijn A”(op de melodie zoals Samantha het zong). Ik vind het jammer dat ik ook daar weer niet bij kon zijn, we hebben het wel besproken, maar de warmte en de chloorlucht hadden me waarschijnlijk niet veel goed gedaan, en om nou ook daar weer de aandacht te trekken…

’s Middags ga ik weer eens even buurten en als ik beneden in de koffiecorner sta zie ik plots de Sint vlak langs me schrijden, gevolgd door een aantal van zijn knechten, ze zeggen me nog gedag ook en ik doe dat ook maar, beleefd als ik ben.

Zo, jullie hebben er niets van gemerkt maar ik heb tussen het schrijven door lekker even een uurtje zitten snurken, want mijn ogen vroegen erom.

Ik zet nu laptopje uit en neem me voor hem vanavond niet meer aan te zetten (lees wel..neem me voor!)

Ik ga nog even gek doen, omdat ik best lekker lucht heb ga ik achter een rollator(so what) met een berg zuurstof wat over de gang proberen te sjokken, niet geprobeerd is helemaal verkeerd(??)

Als het nou vannacht eens net zo saai wordt als twee weken geleden(14-11) dan valt er toch nog wat te beleven!

 

Zondag 28 november Nou het is dus rustig gebleven vannacht, wel ging om 4.00 uur de telefoon en ik dacht:”Dat kan maar één telefoontje zijn”; Het was er ook maar eentje maar niet die ene. Wel was ik hierdoor even klaarwakker en heb een deel van de lantaarnpalen zitten tellen, ik heb me voorgenomen er bij een volgende gelegenheid nog een paar te doen…

De ochtend verloopt hetzelfde als gisteren, en de middag wordt een drukke; Eerst komen de meisjes van wie één zonder voortand maar met haar diploma trots voor haar buikje, ik kijk het filmpje dat Mary hiervan heeft opgenomen en Sam komt even dicht bij me zitten om het een en ander uit te leggen, en zie dat ze goed haar best heeft gedaan. Even later gaan ze weer even weg en Samantha geeft me een cadeautje! Keurig netjes ingepakt krijg ik een rol chocolade-suikerkaakjes en een King Size Bounty. Gisteren heeft Mary ook al zo’n verrassing gehad en dat is omdat ze ons zo lief vindt!

Even later komen broer Fer met zijn vrouw en de tweeling en dat brengt nog een beetje meer leven in de brouwerij met die leuke ventjes, elke keer als je ze ziet zijn ze weer een beetje veranderd en wijzer in hun bewegingen. Mary en Samantha vertrekken in de loop van de middag weer en terwijl later broer en co. aanstalten maken om weg te gaan komen vrienden Wim, Maria en the kids binnen en we praten over hoe het gaat en dat het nou maar een keer op mag gaan schieten, en dat kan ik wel met hen eens zijn. Nadat ook zij weer vertrokken zijn staat de broodmaaltijd al klaar bij mijn bed, en dat is net de juiste plaats want ik heb me al voorgenomen na het eten even de luiken te sluiten omdat zo’n volle bak toch wel vermoeiend was. Ik voeg de daad bij het woord zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz zo daar ben ik weer en ik besluit Studio Sport te kijken, vandaag niet mijn favoriete bezigheid want ik weet al dat Feyenoord gelijk gespeeld heeft tegen Heerenveen; ik zie mijn plaatselijke CF-collega Sandy al lachen..

Ik heb ’s avonds het thuisfront nog aan de telefoon en Mary beëindigt het gesprek met:”Ik zie je vannacht wel”, tja you’ll never know maar nooit niet!

 

Maandag 29 november Ik wordt wakker met een blad eten voor mijn neus en bel eerst zoals gebruikelijk naar huis, Samantha vertelt dat ze een brief van Sinterklaas in haar schoen heeft gehad waarin hij verteld hoe goed hij het vindt van haar diploma en heeft er natuurlijk een cadeautje bij gedaan. Mary heeft het vandaag ook druk op school (nee geen bijles) als begeleidingsouder, ik vind dat fijn voor haar, dan heeft ze lekker een beetje afleiding. Ik ga eerst nog even naar het toilet en voel dat ik het niet zo erg benauwd heb dus, ondanks het gewijzigde ochtendschema ga ik toch maar aan de gang om mezelf mooi te maken. Na de maaltijd ga ik toch weer even achterover want om nou om 8 uur al aan dat tafeltje te zitten... Eigenlijk gebeurt er niet veel in de ochtend, ik ben alleen een beetje gaar maar daar kan het eentonige interieur ook aan meewerken, misschien moet ik een paar potten verf halen en mijn eigen smaak er op los laten?

’s Middags mag ik longfunctie blazen en die is nagenoeg hetzelfde als vorige week, dus de terugval van vorige week heeft gelukkig geen verdere schade toegebracht. Wanneer ik bij de longfunctie aan kom rijden kom ik dr.Hornstra tegen en die hoor ik tegen een medewerkster zeggen dat er twee CF-ers opgenomen gaan worden en langsrijdend zeg ik:”Ja en een ervan is Yun”, hij kijkt me verbaasd aan en ik vertel hem dat het SMS-verkeer zijn werk al heeft gedaan.

Als ik even later terug ben op de kamer komt er iemand binnen die zegt dat ik Lex moet zijn, ik beoordeel hem snel en schat hem niet agressief of gevaarlijk in dus bevestig dit; hij overhandigt mij een pakje en daar staat een tekst op namens Chantal en Christo en ik krijg als tijddoder een puzzelboekje, of eigenlijk een puzzelboekjesetje want de pen zit er ook aan vast. Chantal is voor controle geweest maar omdat ze verkouden is vindt ze het beter om niet op de kamer te komen, en dat is alleen maar verstandig!

Ik heb ook mijn zus nog even aan de lijn en die gaat mijn reacties op de opmerkingen in het gastenboek voor me ingeven, zo ontlast ze Mary een beetje want die heeft het ook al druk genoeg met de mailtjes enz. dat probeer ik zo actueel mogelijk te houden, dus vanaf heden ongeveer up to date. (Eigenlijk best leuk om mensen bezig te houden hihi)

Als ik dit zo teruglees is er vandaag niet veel gebeurd en houdt het stukje niet veel in, nou ja morgen beter..

 

Dinsdag 30 november Vandaag hoop ik uitgelegd te krijgen waar ik al een paar dagen min of meer van af weet en dat gebeurt ook inderdaad tijdens de wekelijkse “grote visite”. Ik had al eerder(25 en 26-11) gemeld dat er wat extra onderzoeken gedaan waren en die waren hiervoor bestemd. Ik word nu ook op een aparte Duitse lijst geplaatst om de kans nog groter te maken aan een paar longen te  komen. Ik was eigenlijk volgens de criteria nog te goed voor die lijst maar nu schijnt dat toch mogelijk te zijn. Volgens zeggen van dr. Heijerman gaat de fax vandaag de deur uit en kan die molen ook gaan draaien. Verder is er op medisch gebied niet veel nieuws te melden dus vervallen we weer in een aantal grappen, nou ja grappen…ome Harry vindt het natuurlijk weer prachtig om op het afgelopen voetbalweekend terug te kijken en terwijl hij smalend de kamer afloopt overweeg ik heel, heel even om mijn infuuspomp op zijn fontanel te gooien maar mijn beschaving weet me hiervan te weerhouden. Er gebeurt nog iets verrassends; het codeslot van de garderobe voor de verpleging wordt gerepareerd, ik had allang verwacht dat iemand die deur er uit gelopen had, zo stonden ze soms te tobben.

Nadat ik het warme eten in alle rust heb laten zakken stap ik op mijn blauwe ros en ga maar weer eens een ronde door het huis, om zo opnieuw in oorden te komen waar ik nog niet geweest ben. Nog even en er is nog maar één ruimte waar ik nog niet geweest ben, en dat zal zo blijven ook; de warme keuken lijkt me wel interessant, maar de koude, nou nee laat maar.

Ik heb ’s middags Mary aan de telefoon en we hebben het hoe en waar Sinterklaas te vieren; de dokter had me al afgeraden het weekend naar huis te gaan dus blijft er de mogelijkheid om het hier te vieren. Omdat mijn hoofd er eerlijk gezegd toch niet naar staat stel ik voor dat ze het gezellig in vertrouwde kring thuis met oma en opa doen en dan de cadeautjes die de Sint voor mij heeft meegebracht de volgende dag aan me geven, een mooie brief van Sint kan wonderen doen. Natuurlijk houden we ook het scenario in ons achterhoofd dat er gebeld kan worden, maar ook dan wordt het Sinterklaasfeest heel gedenkwaardig!

IK ga nog even bij de receptie staan “mensen kijken”, daar kan ik me goed in vermaken, bijvoorbeeld hoe veel mensen staan te tobben bij de parkeermuntautomaat en mensen die een bepaalde afdeling/polikliniek zoeken die met routenummers staan aangegeven, op zich best een goed systeem maar je moet het even doorhebben.

Ik heb later nog een gesprek met Margo, de maatschappelijk werkster, ze vraagt of het nog een beetje vol te houden is en ik vertel haar dat het hele leven een beetje op “nul” staat, ook vraagt ze zoals gebruikelijk hoe het thuis gaat en ik probeer dat over te brengen, al kan ik natuurlijk niet helemaal om een hoekje kijken. Ook ons voornemen voor het weekend komt ter sprake, en na  mijn uitleg kan ze zich voorstellen dat we het doen zoals we het doen.

Ik krijg nog een SMS-je van Arian, die laat weten dat hij in Breda zit te eten, en naar de oudejaarsconference van Lebbis en Jansen gaat.Ik antwoord hem met de vraag of hij dan niet een beetje vroeg is, en laat hem ook het nieuws van de Duitse lijst weten, waarop hij me direct de naam Lex von Heusden toedicht; daar kan alleen meneer Visser op komen.

O, dat is nou jammer, ik krijg net te horen dat de in de fontein geplande uitvoering van “het Zwanenmeer” vanavond wegens gebrek aan zwanen niet door kan gaan.      

 

Woensdag 1 december Ik heb gisteravond/vannacht een film afgekeken met die Amerikaanse senator Schwarzenegger en die was zo goed dat ik het tot 1.30 heb uitgehouden. Ik besluit dus om niet te veel verouderingssporen in mijn gezicht te krijgen nog wat slaap bij te pakken, dus eet eerst mijn bordje leeg en zak weer terug richting droomland. Daar ben ik al snel en word pas om tien uur wakker.

“Da’s toch lekker” zou je zeggen, maar nee uitslapen is gewoon niet goed voor Lex, ik ben gaar, en mijn vel zit niet lekker.

Pas nadat Fysio-Irene is geweest krijg ik een beetje lucht en plant me achter mijn desk om…eigenlijk maar wat te hangen want ik heb even nergens zin an.

Ik krijg een SMS-je van David, de voorzitter van www.oef.nl die wordt zondag a.s. 40 jaar en ter ere daarvan staat er een gedicht op de site onder het hoofdstukje “nieuws”, op verzoek van de webmeesteres Chrisja heb ik hier ook een aandeel in geleverd; hij zegt ontroerd te zijn geweest toen hij het las, leuk hè?

Het eten doet me best goed; we hebben vandaag dooie gebakken vis, gebakken aardappeltjes en gemengde groente, gegarneerd met mayonaise en ravigotesaus. En niet te vergeten het toetje met room.

Gelukkig komen Mary, Samantha en moeders al vroeg in de middag dus dat geeft wat afleiding, het bezoek verloopt zoals gebruikelijk, lekker onder elkaar zonder veel poespas. Terwijl zij aanstalten maken om naar huis te gaan stap ik alvast weer op bed want ik voel dat ik even wat technieken moet toepassen om een pruttelend geluid van binnen het zwijgen op te leggen. Mijn ogen vallen hierbij even in slaap en na een uurtje ben ik weer stand-by en voel me een stuk lekkerder.

’s Avonds staat me bezoek te wachten van twee mensen waarmee ik een groot deel van mijn leven heb gedeeld, nu hoor ik allerlei gedachten gonzen maar het zijn geen exen van me, nou ja toch wel een beetje; het zijn vroegere werkgevers van me (vader en zoon) waar ik zo’n 20 jaar met plezier bij heb gewerkt, echt een “ouderwets” familiebedrijf waar je jezelf ook “thuis”voelde. Helaas is het bedrijf samengegaan met een ander bedrijf en is er nu nog slechts nostalgie. Het feit dat we nog steeds contact hebben, al was het maar met een kerstkaartje of een belletje zo af en toe dat geeft aan dat die band verder gaat als alleen dat zakelijke (En ik was toch echt niet altijd de gemakkelijkste). Ook vriend Robert komt vanavond en die heeft daar ook tegelijk met me gewerkt, dus dat wordt best leuk, zou ik het vanavond durven te vertellen dat ik Robert in contact heb gebracht met zijn latere werkgever, dus eigenlijk van het bedrijf heb losgeweekt?

Nou en dan heb je vanavond ook voetballuh, Feyenoord tegen Schalke ’04, ik ben benieuwd..  

 

Donderdag 2 december Nou, zoals ik al verwachtte was het bezoek van gisteravond heel gezellig; omdat de ene van mijn twee vroegere werkgevers in Veenendaal woont, en hij zijn vader in Bergschenhoek moest ophalen waren zij pas rond 20.30 hier, maar dat is gelukkig geen probleem met je eigen kamer, (tenzij je natuurlijk de Havenzangers uitnodigt). Heel vreemd, maar het leek helemaal niet als of we elkaar al 6 jaar niet gezien hadden, maar gewoon heel kort geleden. Natuurlijk zijn we allemaal uiterlijk wel veranderd, zonder al te veel details te noemen(..) Maar het viel me op dat de oudste van ons met zijn 77 jaar niet eens zo veel veranderd was. Robert had ook nog gewacht om ze even gedag te zeggen, maar ging kort na hun binnenkomst op huis aan. Natuurlijk praatten we veel over mijn toestand, Mary en Samantha en de a.s. transplantatie, ze waren erg geïnteresseerd. Onlosmakelijk van onze band kwamen er ook veel verhalen van vroeger los en al pratend was het zo’n uur of half elf toen ze weggingen, als we door hadden gegaan met al die anekdotes hadden we nu nog kunnen zitten!

Tussendoor hoorden we nog het nieuws dat Prins Bernhard is overleden; triest, maar 93 jaar is toch een hele leeftijd en nog geleefd ook!

Oh ja, het is vandaag donderdag dus gisteren is geweest, nou de ochtend breng ik voornamelijk door met het onderhoud van de luchtwegen, al snel na het nemen van de slijmverdunner(Pulmozyme) begint deze op mijn gehuf zijn werk te doen, ik kijk GTST nog even en voeg mij achter mijn “bureau”. Ik word zoals verwacht gebeld door een mevrouw van de Evangelische Omroep of ik inderdaad nog aanwezig ben in het Haga ziekenhuis en of ik me goed genoeg voel om haar te ontvangen, en een uurtje later is ze aanwezig. Het gaat om een inleidend gesprek voor een reportage over mensen die op een donorgaan wachten en hoe ze hier mee omgaan. Omdat het ook bijdraagt aan de bekendheid van Cystic Fibrosis en het belang om meer donoren te krijgen ben ik graag bereid hier aan mee te werken. Gelukkig zijn er heel veel mensen zo gezond dat ze niet bij de gedachte stil staan om wel eens zelf een donororgaan nodig te kunnen gaan hebben, maar ook gezonde mensen kunnen bijvoorbeeld door zware brandwonden huidweefsel nodig hebben, of op latere leeftijd hoornvlies, of een hartklep, nieren, of in mijn geval een paar longen. Het kan allemaal zo simpel aangepast worden, waarbij je nog steeds zelf de keus blijft houden wat je wilt. Kabinet der stoffige kostuums, pas die wet aan en stuur de bevolking een formulier met een verklaring waarbij je in plaats van de moeite moet nemen om “Ja” nu “Nee” in moet vullen en ik weet zeker dat er meer mensen echt weloverwogen een goed besluit nemen, waarbij ik ieders mening respecteer, maar wel met dien verstande dat wanneer je geen donor wilt zijn ook geen aanspraak moet kunnen maken op een donorgaan.

Het “interview”duurt ongeveer een uurtje en door mijn gekakel ben ik best een beetje moe geworden dus leg mezelf even op mijn bed neer om te reLexen.

Zo nog even de diverse mailtjes binnenhalen en versturen en dit stukje naar huis sturen en dan ga ik lekker voetbal kijken, tenzij..

 

Vrijdag 3 december De ochtend kan ik kort samenvatten als kortademig, puffend, vernevelend en weer wat lucht krijgen. Ik noem mezelf wel eens gekscherend een oude Diesel die langzaam op gang komt(maar die wel langer meegaan als die geavanceerde direct ingespoten dingen van tegenwoordig), maar vanochtend gaat het heel moeizaam. Pas na in heel veel houdingen mijn ademhalingsoefeningen gedaan te hebben krijg ik een beetje fut, maar ik merk aan mijn snelle vermoeidheid bij een stukje lopen dat mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) laag is. Als ik rond 12.00 aan mijn tafeltje zit komt dr.Heijerman binnen en even denk ik…maar nee hij komt gewoon voor een praatje, en ik val bijna van mijn stoel want hij is positief over de wedstrijd van Feyenoord van afgelopen woensdag! Ik krijg een bemoedigend schouderklopje als steun om vol te houden en dat doet me toch goed. Voor alle zekerheid vraag ik later de zaalarts zijn mentor vandaag toch maar even in de gaten te houden omdat zo’n plotselinge ommekeer in zijn houding tegenover Feyenoord ook kan duiden op een toestand van verwardheid of zelfs beginnende overspannenheid.

Na het eten belt dochterlief op, ze zou vanmiddag met Mary komen, maar had tegen moeders verteld dat ze geen zin had omdat ze ”hier niets te doen heeft”; nou kan ze zich altijd wel vermaken hier, maar ik kan me er ook wel iets bij voorstellen dat ze gewoon lekker buiten wil spelen. Voorwaarde was wel dat Samantha mij zelf zou bellen en vertellen dat ze geen zin heeft en omdat ze dat ook doet, ben ik er niet boos om. Verder vertelt ze over het Sinterklaasfeest dat ze vanochtend op school heeft gehad, en waar Mary als ouderraadslid ook al om 7.00 voor op pad was om onder anderen Zwarte Pieten zwart te maken.

Ik blijf nog even hangen om het eten te laten zakken, kijk om me heen en denk:”IK MOET HIER WEG!” pak mijn infuuspomp op, sluit mijn zuurstofslang op het flesje op de scoot aan, moet een paar minuten bijkomen en scheur mijn kamer uit. Ik maak me verdienstelijk door voor de witpakjes een recept bij de ziekenhuisapotheek af te geven. Hierna ga ik weer even observeren bij de hoofdingang en doe hetzelfde bij de poliklinieken, echter zonder schokkende gebeurtenissen waar te nemen.

Terug op de afdeling heerst er een gezellige uitgelaten stemming, de witpakjes die het eindelijk even niet zo druk hebben dollen wat met elkaar en ze raken ook steeds meer geïnteresseerd in mijn scoot. Dan kom ik weer die aardige arts van vanochtend tegen die me vertelt dat hij een dieet voor me heeft laten samenstellen, nou denk ik echt serieus dat er misschien iets aan mijn maaltijden toegevoegd gaat worden dat mijn spieren weer een beetje in shape weet te brengen. Nee, hij wil me extra Sauerkraut en Bratwurst laten eten omdat ik sinds vandaag officieel op de “Duitse lijst” ben opgenomen!

Ik moet er ondanks het beladen onderwerp wel om lachen, en we gaan uit elkaar met een welgemeend “Schuβ”   

Als geroepen komt ook Fysio-Irene nog even langs en die wringt nou net nog dat beetje rommel uit mijn Pulmonale netwerk dat me nog in de weg zat, en ik voel me hierna een stuk lekkerder.

’s Avonds breng ik voornamelijk met mijn voeten omhoog door omdat ze als ballonnetjes zijn door het vocht (dankzij medicijnen).

 

Zaterdag 4 december Omdat ik gisteravond een beetje benauwd(er) was heb ik de zuurstof een half litertje hoger gezet, ook al omdat ik iets voelde rommelen van binnen, en word ’s morgens heerlijk fit wakker, maar wel vreemd; Ik heb helemaal het gevoel dat het een uur of zes is omdat het nog zo donker is en zo rustig op de gang dus ga nog even lekker achterover liggen. Dan gaat de deur open en komt de voedingsmevrouw binnen met het ontbijt; ik maak snel een keuze tussen of zij erg vroeg is of dat mijn bioritme me in de steek laat en ga toch maar van het laatste uit wat bevestigd wordt door een blik op de klok die kwart voor acht aangeeft. Misschien moet je dit zelf ervaren hebben om het leuk te vinden, oordeel maar zelf...

Samantha belt me op om te vertellen dat er een gedichtje in haar schoen zat waarin staat dat Zwarte Piet een cadeautje voor haar bij mij bezorgd heeft, maar ik moet haar zeggen dat ik niets gezien of gehoord heb en dat ik eens zal gaan zoeken, dit doe ik ook de hele ochtend(voor het geval dat Samantha dit een keer leest) maar kan niets vinden, dus gebeurt er verder niet veel dan dat ik weer eens achter die laptop zit.

’s Middags komt (schoon) ma en pa op bezoek en pa zit weer lekker op zijn praatstoel, ma en ik drinken een bak koffie en pa ontdekt de wijntjes die ik van Charlene heb gehad en natuurlijk wil hij er wel eentje proeven. Als zij net vertrokken zijn besluit ik even met de Scoot naar beneden te gaan als ik voor het raam toevallig zus Lia met Ernst en Demi de hol van het ziekenhuis zie beklimmen, ze zien mij ook maar niet dat ik met mijn vinger naar beneden wijs om aan te geven dat ik daarheen kom, en zodoende stijgen zij met de ene lift terwijl ik met de andere daal, maar door een kort GSM-contact treffen wij elkaar toch in de koffiehoek, en Lia haalt koffie met een heerlijke appelpunt. Demi geeft me ook nog een presentje, een chocoladeletter “L”(van “Lex”, red) echt zo’n mooie met een randje en een marsepeinen Zwart Pietje er op.

Na de broodmaaltijd ga ik even liggen en om half zeven bel ik Samantha op en moet haar zeggen dat ik nog geen cadeautje gevonden heb, weer verbaast ze met haar wijsheid om te vragen of ik ook op de “A-kant” heb gekeken, de andere afdeling. Ik moet haar bekennen dat ik dit nog niet gedaan heb :-~

Wat zij nog niet en ik wel weet is dat een half uur later er daar op de deur geklopt gaat worden, naar ik later hoor heel hard, want om 20.00 uur belt Sammie me op en begint met een opsomming van allerlei cadeautjes die ze gehad heeft, variërend van Diddle-dingetjes tot een pakket om kralen te strijken en veel dingen daar tussenin. Ze is weer lekker verwend door de Sint en al was ik er liever zelf bij geweest, haar opgetogen stemmetje maakt me toch weer blij!

 

Zondag 5 december Als ik ’s morgens Samantha bel vraagt ze natuurlijk direct of ik het verdwenen cadeautje nog gevonden heb, en ik kan haar waarschijnlijk goed nieuws vertellen; Zwarte Piet heeft een pakje in de koffiekamer van de verpleegkundigen gelegd maar als ik er om vraag zeggen ze heel resoluut: “Jawel we hebben een pakje maar er staat geen Lex op” en ze laten het pakje zien en inderdaad ik zie veel letters maar niet die op mij duiden. Na een hoop gepuzzel ziet zuster Marije dat er wel eens “SAMANTHA” op zou kunnen staan, dus ik vertel Sam dat wanneer ze ’s middags komt maar aan haar moet vragen. Ik neem de diverse vernevelingen en die werken weer eens anders dan anders waardoor ik met het eten benauwd ben, de stand-by-fysiotherapeute kan wel wat verlichting brengen, en net als zij me als een brood staat te kneden en haar best doet om wat los te krijgen komen de meiden binnen. Ik blijf nog even wat nahuffen en Mary legt mijn wasje op zijn plaats en Samantha zet alvast een soort Mens-Erger-Je-Niet-spel neer dat ze gisteravond gekregen heeft. Ik vertel Sammie dat ze maar eens op zoek moet gaan naar zuster Marije want die weet haar aan het mysterieuze pakketje te helpen, en laat die nou toevallig net voorbij lopen! Samantha loopt achter haar aan en vraagt naar het pakje, en inderdaad hoor even later komt ze met haar cadeautje binnenstappen. Uitgepakt blijkt het een heel leuk doosje met een afbeelding van Winnie the Poeh te zijn om haar koekje en drankje in mee naar school te nemen. Ik ben onderhand aangeschoven aan het tafeltje waar Mary weer iets leefbaars van gemaakt heeft want het stond een beetje erg vol met rommel. We doen het spelletje en aan het eind weet ik waar die naam ook al weer vandaan komt, de dames hebben hun pionnetjes keurig binnen staan, en ik ook ééntje, maar de rest staat nog op het beginpunt omdat ik er steeds vanaf ben gegooid en het niet voor elkaar kon krijgen om 6 te gooien. Ik zit nog niet lekker in mijn vel en besluit nadat de meisjes zijn vertrokken nog even te gaan liggen en wat te huffen, en hierdoor krijg ik wel wat meer lucht en val ook nog even in slaap, maar als ik later weer aan mijn tafel zit en me een stuk fitter voel baal ik wel dat eerder in de middag niet zo was. Een paar van de witpakjes zien aan me dat ik het niet naar mijn zin heb en kunnen dat goed begrijpen. Marije vertelt nog dat ze ooit een patiënte als een soort therapie een paar schoteltjes heeft gegeven die ze keihard tegen de muur kapot mocht gooien, wat bij haar erg opluchtte en biedt aan er een paar te halen; mijn zwak voor schoteltjes wint het van de agressie…

Zo komt er een eind aan het weekend van het Sinterklaasfeest dat ook weer anders dan anders was, zoals ook de komende feestdagen dat zullen worden, maar hopelijk dan wel op een ontwikkelende manier met een transplantatie en het herstel ervan, want het leven staat nu even stil en dat is niets om vrolijk van te worden.

O ja, naar aanleiding van het gesprek dat ik afgelopen donderdag 2 december had met de mevrouw van de EO heb ik een mailtje gekregen dat zij al op a.s. Dinsdag hier opnamen willen maken over hoe ik mijn tijd doorbreng, hoe Mary het leven zoals het nu is ervaart, maar later ook het moment dat ik opgeroepen word voor de transplantatie. Omdat het nu bij mij zo “hot” is zou dit natuurlijk op korte termijn gefilmd kunnen worden, maar er zitten nog wat haken en ogen aan die ik met Mary al overlegd heb, maar ook hier intern moet bespreken dus hoe het zal gaan kan ik nog niet zeggen, als alles zeker is laat ik het echt weten!

 

 

Maandag 6 december Ik heb mijn schema weer terug naar de oude gebracht en stap om kwart over zeven richting afvoer- en opknapruimte(ook wel eens badkamer genoemd) en zit zo voor het ontbijt keurig in de houding. Ik heb me voorgenomen vandaag zo min mogelijk op mijn kamer te zijn en zeg tijdens het telefoongesprekje met thuis tegen Mary dat ik een speurtocht door het ziekenhuis ga organiseren, maar dan ook echt organiseren; ik ga hem uitzetten en ook oplossen en verwacht zeker in de prijzen te vallen! Mary hoort mijn verhaal aan en ik hoor haar denken, maar ze wenst me wel veel suc6.

Eigenlijk gaan deze voor de ochtend en avond geplande telefoontjes vaak nergens over, het is meer om elkaar even te horen.

In de ochtend heb ik nog contact met de televisiemensen, zij moeten verder met dr.Heijerman afspreken wat er wel of niet gaat gebeuren, als er opnamen gemaakt gaan worden gebeurd dit a.s. woensdag maar dat is afhankelijk van het contact dat de EO morgen met dr.Heijerman(het is natuurlijk ook wel een beetje kort dag allemaal) Ik besluit vandaag weer eens met  0,9% NaCl(zoutoplossing) te vernevelen en, geholpen door “magic hands” Irene komt er eerst moeizaam maar even later vrij gemakkelijk wat los uit mijn luchtwegen en ik heb weer een beetje meer lucht en dat is best fijn als je toch moet ademhalen!

Na het warme middageten laat ik even mijn eten zakken en ga dan op weg naar de afdeling longfunctie, waar ik om 14.15 verwacht zou worden volgens de mededeling die ik op de afdeling gekregen heb.

Daar aangekomen blijk ik helemaal niet ingepland sta, ik mag wel wachten maar er zijn nog twee mensen voor me, en omdat mijn infuusspuit binnen een uur leeg is besluit ik in overleg met de assistente de blaaspijp aan Maarten te geven. Ik kom daar ook nog Sabine tegen, een CF-collega uit Zeeland die voor controle is geweest en het blijft gelukkig goed met haar gaan. Ze vertelt me blij te zijn zo levendig te zien na de eerdere benauwde verhalen, en vraagt me of ik mijn cadeautje al gehad heb. Ik kijk haar verbaasd aan en ze vertelt dat ze een presentje bij Elvira heeft afgeven. Vol spanning rijd ik niets en niemand ontziend terug naar de afdeling en scheur bij El naar binnen, en inderdaad daar staat een heus pakje met mijn naam er op en wat zit er dan in? Nou? Nou? Dat vertel ik dus niet, behalve dat het heerlijk is na acht en met chocolade en een smaakje en het heeft iets Engels in zich.

Ik heb het met Elvira ook nog over het verschil in de manieren waarop wij CF hebben, Elvira is soms heel benauwd, en heeft regelmatig hoestbuien zoals ik wel meerdere CF-ers meemaak en ik hoest bijna nooit, alleen bij de ademhalingsoefeningen en ’s ochtends een flinke hoestbui, terwijl bij haar de saturatie weer vrij goed blijft en die van mij elke fysieke inspanning naar beneden knalt. Ook kan ik

‘s middags en ’s avonds honderduit kletsen, krijg hier zelfs vaak nog meer lucht door ook, en zij raken al buiten adem van mijn gepraat!

Ik vertel dr. Hornstra, als hij binnenkomt dat ik niet geblazen heb en hij vind dat niet zo erg omdat de waarde’s toch ongeveer hetzelfde blijven, pas als ik me slechter ga voelen moeten we wel vinger aan de pols houden maar eens in de twee weken vindt hij wel genoeg.

Even later heb ik nog een klein avontuurtje, de infusiepomp geeft een melding “Occlusion”(verstopping) maar ik zie hier geen reden toe, maar zie wel dat vanuit mijn Portacath bloed door het slangetje terug loopt en dat is niet bedoeling! Nadat een poging van witpak Stefaan om hem door te spuiten gestaakt wordt om niet te veel druk te zetten, wordt dr. Hornstra geroepen en die krijgt met weer een iets andere beweging weer stroming in de gelederen, en we halen opgelucht adem!

Ik heb me voorgenomen om vanavond de laptop met rust te laten dus stuur dit stukje vroeg door naar mijn redactrice thuis die het weer openbaar maakt.

O ja, de aan het begin van deze dag aangekondigde speurtocht is op een mislukking uitgedraaid, er schijnt iemand met voorkennis van de vragen meegedaan te hebben, het zal toch niemand van de organisatie geweest zijn?

Dinsdag 7 december Als ik wakker word heb ik eerst geen idee hoe ik vandaag mijn dag nu weer door moet gaan komen, maar ik neem me voor om een stripverhaal te gaan maken op de laptop; een onzinnig iets maar het is tijdverdrijf, toch? Ik neem plaats achter mijn desk en begin inderdaad aan een kruiswoordpuzzel en twijfel nog of ik de gevraagde letters in zal vullen of toch alle resterende hokjes zwart ga maken.

Tijdens de grote artsenvisite is er niet veel nieuws te melden, mijn toestand blijft hetzelfde, redelijk naar tevredenheid en het blijft afwachten, en we hebben nog even over de Duitse lijst.

Ik wordt om 10.00 uur gebeld door de EO en de mevrouw begint te praten over de opnamen die zij willen maken en hoe dit naar hun idee gaat verlopen, het lijkt me wel wat maar zij heeft nog geen contact gehad met dr.Heijerman maar daar heeft ze later in de ochtend nog contact mee, maar ze gaat er van uit dat alles wel geregeld wordt. Even later komt ook Helen, de Unit Coördinator (afdelingshoofd) even bij me binnenstappen en dan hoor ik wat er nog zoal bij komt kijken. De afdeling PR is ingeschakeld en zijn akkoord en zij heeft er ook geen probleem mee, maar ook zij heeft de indruk gekregen dat alles al zeker is. Ik vertel dat eerst dr.Heijerman akkoord moet geven, en omdat hij zelf op de geplande woensdag(8-12) in het buitenland is zou dat wel eens een probleem kunnen worden. Later wordt dat bevestigd als ik via mijn voicemail hoor(ik had even geen lucht om op te nemen) dat de afspraak naar donderdag is verzet. Er gaat op de gang gefilmd worden en bij medepatiënte Elvira en mij en dr.Heijerman geeft uitleg over de problematiek rond CF en orgaandonatie, dit laatste is ook de achtergrond van de reportage. Ze zouden mij volgen in mijn doen en laten op een ziekenhuis-dag(dus het wordt zeker geen actiefilm!) en ’s middags willen ze Mary interviewen over hoe zij dit alles ervaart.

In een eerder gesprek had zij ook nog gevraagd of ze mochten filmen wanneer ik weer opgeroepen word, maar juist omdat het al een paar keer zo tegengevallen is houden we deze spannende uren liever voor onszelf. Wel zouden ze bijvoorbeeld weer kunnen filmen op het moment dat ik weer een beetje toonbaar ben, Mary er mentaal aan toe is en ik aan het herstellen/revalideren ben, maar zover zijn we nog niet. Dr. Heijerman komt ook nog even langs om te vertellen hoe het er ongeveer uit gaat zien, dus het draaiboek is klaar; Elvira en ik worden BN-ers! Of beter gezegd BH-ers(bekende hijgers). Ik stel nog even bij Elvira voor dat we in plaats van de benauwde patiënten die men wil filmen net als laatst ’s avonds met ons treintje over de afdeling komen scheuren, maar we zijn bang dat dit geen goede reclame zou zijn voor de behoefte aan donororganen, (alsof dat door die lol die we toen hadden minder nodig zou zijn)

O ja en passant heb ik het ’s ochtends hondsbenauwd omdat de slijmverdunner zijn werk zo goed doet dat ik van binnen wel een bubbelbad lijk(gedver), maar na wat grondige oefeningen komt er weer lucht op de plaats van de vloeibare massa.

Als ik ’s middags een rondje door het huis rijd en op de röntgenafdeling terecht kom kan ik niet laten om een medewerkster te vragen of ik ook pasfoto’s kan laten maken, dat kan niet maar ik kan wel de negatieven krijgen..

’s Avonds komen Elvira en Yun even binnen rijden en sjokken en verbazen zich over mijn meligheid, we griezelen bij de beelden van Ingang Oost, maar omdat zijn hun infuus toegediend moeten krijgen vertrekken zij even later weer.

Als ik de diverse mailtjes binnenhaal zie toch een beetje tot mijn schrik een berichtje van Peggy dat ze weer opgenomen moet worden omdat ze last heeft van een infectie, maar het kan ook een soort afstoting zijn, al met al moet zij weer naar het UMC en waarschijnlijk aan een flinke dosis Prednison, ik kan haar alleen maar veel sterkte wensen en schrijf haar dat we misschien wel weer buren worden, al ben ik dan niet zo aanspreekbaar.

’s Avonds is er weer voetbal op televisie dus ik vermaak me weer 1½ langer dan normaal, geniet weer van mijn late-night wijntje en val ook weer eens in slaap.

 

Woensdag 8 december Omdat ik gisteravond voor mijn doen best vroeg lag te knorren is mijn lichaam ook al vroeg wakker, en ik word ook nog om 6.00 uur gewekt door het signaal van de infusiepomp, ten teken dat de spuit bijna leeg is. Ik blijf eerst nog even liggen maar even later moet ik ook nog gehoor geven aan een signaal dat mijn onderste darmenstelsel geeft en ik begeef me naar de daarvoor bestemde ruimte, zodat ik daar even later geen boodschap meer aan heb. Terwijl ik voor de spiegel sta denk ik: “Ik ben hier nu toch, zal ik…” En ik besluit gelijk mijn sluit maar in de plooi te werken, schrap een miniem laagje huid van mijn gezicht waarbij ik ook de haartjes meeneem, schrob de tanden enz.enz. vul de zin zelf en kleur de plaatjes..

Al met al zit ik om 7.15 al kant-en-klaar, maar nog wel op bed de nieuwsbulletins te kijken. Ik vernevel even wat NaCl(zoutoplossing) omdat er iets slijmerigs in mijn keel plakt. Na het eten doe ik ook maar gelijk de Pulmozyme binnensnuiven en blijf nog even hangen om de kortademigheid die ik hierna heb even te laten zakken. Eens kijken: snuifjes gedaan, pilletjes geslikt dus klaar voor mijn gang naar mijn “kantoortje”(de tafel), en spontaan open ik een puzzelboekje en ga er heel wijs inzitten kijken waarbij ik ook af en toe een woord weet in te vullen!

Op de gang worden er allerlei kerstversieringen aangebracht en ook aan de deuren komen ballen te hangen, hierdoor aangestoken wordt ook de verlichting in mijn kerstboompje dat ik vorige week gekregen ontstoken, met hulp van witpakje Josanda, want met een snoertje onder de tafel kruipen is niet mijn sterkste kant op dit moment. Het miniatuurtje ziet er wel gezellie uit!

Het valt me op dat de vernevelingen goed hun werk doen en zonder dat ik in allerlei moeilijke houdingen hoef te gaan liggen hoest ik mijn luchtwegen aardig vrij en voel ik me hierdoor best lekker!

Gevoed door een gebakken visje, doperwten en gebakken aardappels en een roomijsje met slagroom begeef ik mij na een korte uitbuikpauze op mijn Scoot en ga op pad naar weet ik veel. Ik vraag bij de balie of er nog recepten naar de apotheek moeten en ja hoor, even later ga ik als een volwaardige koerier naar de apotheek, zo kan je toch een beetje nuttig zijn hè?

Onderweg maak ik een praatje met Margo, de maatschappelijke werkster en ga verder met mijn observatietocht door het ziekenhuis maar kom geen schokkende dingen tegen. Ik haal ook nog even een Hi-Prepay kraslot, kras snel de 15-cijferige combinatie open een geef die in mijn GSM in en…inderdaad 20,00 beltegoed gewonnen!

Als ik het verslagje van vandaag zo teruglees bedenk ik dat je met veel woorden toch nog iets kan schrijven over een dag waarop eigenlijk twee keer niets gebeurd is.

De avond wordt gevuld door GTST en voetbal kijken; de ploeg uit Amsterdam speelt tegen Bayern München, en al maak ik er geen gewoonte van, ik ben vandaag voor de Nederlandse vertegenwoordigers.

 

 

Donderdag 9 december Vandaag staat in het teken van de media! Ik ben weer vroeg op, worstel me door de eerste plichtplegingen en ga vervolgens eerst nog even hangen, en om 9.00 zit ik achter de desk. Ik heb mijn mooiste trainingsbroek aan, een schattig shirt en witte sokken (volgens modeexperts “not done”, maar toch).

Om 10.30 meldt Marjon van Dalen zich en gaat alvast een praatje maken met dr.Heijerman, en even later komen ook de camera- en geluidsman de afdeling op, het is toch een indrukwekkend ding zo’n echte Tv-kijker.

De opname begint met een behandeling door Fysio-Irene, die heeft veel plezier van haar werk want ik lig onder haar handen te borrelen en geef flink wat rommel op (leuk geluid denk ik). Hierna komt de dokter bij me zitten en praten we over mij en over het beleid op de orgaandonatie en geven daar denk ik een aardig pleidooi in.

Hierna krijg ik wat pauze, dr.Heijerman neemt de mensen mee naar zijn poli en ze gaan wat eten, en nadat ook mijn eten wat gezakt is wordt ik geïnterviewd over hoe CF in mijn leven gekomen is, wat het met me doet, en hoe ik denk dat de toekomst er uit gaat zien.

We proberen ook een beeld te schetsen hoe ik zo mijn dag door kom; er wordt opgenomen dat ik van mijn bed naar de tafel loop en uithijg, ook weer terug en uithijg, en als laatste, want dan is het al later in de middag, dat ik op de Scoot stap, iets minder uithijg en mijn kamer uitrij en via de gang uit beeld verdwijn.

Mary zou ook nog geïnterviewd worden over hoe zij dit in de thuissituatie ervaart, maar dit wordt ingekort tot slechts de begroeting zoals we die normaal doen als ze op bezoek komt; wel jammer want die kant van de medaille is ook heel belangrijk!

Waar het voor dient weet ik niet maar ze maken ook nog een opname van twee witpakjes die met een rotvaart een collega-witpakje in een bed over de afdeling rollen, het ziet er wel leuk uit.

Ook medepatiënte Elvira wordt nog geïnterviewd en het opnameteam vertrekt weer. Omdat het toch wel een beetje vermoeiend was val ik na de broodmaaltijd op de stoel even als een oud mannetje knikkebollend in slaap.

Volgens de interviewster wordt dit alles op zaterdag 18 december a.s. uitgezonden bij Knevel op zaterdag .

Nou, vanavond geen voetbal dus ik ga maar een beetje socializen bij mijn medepatiënten.

 

Vrijdag 10 december Nou, ik zal het vast laten weten, het wordt niet zo’n actieve dag als gisteren! De ochtend verloopt rustig met een krantje van gisteren die ik uitpluis, een sportblad lezen en verder niets. Na het middageten komt Mary met Samantha die vandaag dankzij een ADV-dag van de meester vrij is. Mary tovert mijn kamer om tot toch een sfeervolle kerstkamer met ondersteboven hangende bierglaasjes en een verlicht kerststukje en ik had al een haute-couture kerstboompje staan. Samantha showt met de ruimte die is ontstaan door het ontbreken van twee voortanden en verder zie ik haar regelmatig ondersteboven staan wanneer zij de handstand weer eens doet.

Ik vertel Mary iets heel raars, namelijk dat ik het best lekker zou vinden als ik een week zeker zou weten dat ik niet gebeld kon worden uit Utrecht, en dat klinkt natuurlijk heel tegenstrijdig, maar ik ben nu zo met dat “wachten op” bezig dat het me een beetje leeft.

Aan de andere kant wil ik natuurlijk die superlongen niet missen dus laat ik de telefoon maar intact.

De meisjes vertrekken weer want Samantha moet ’s middags zwemmen en dan zijn ze lekker bijtijds weer thuis, ik breng ze even naar beneden waarbij Samantha voorop de boeg van de Scoot gaat staan zoals in de film van de Titanic en de mensen zien het lachend aan.

’s Avonds komen Yun en Elvira nog even buurten, maar Yun zit half te knikkebollen dus die gaat weer naar zijn eigen suite en om 20.00 gaat Elvira ook naar haar kamer om GTST te kijken. Ik haal mijn handen van het toetsenbord om hetzelfde te doen, nee sterker nog ik sluit dit stukje af; ik had het al gezegd…het was een rustig dagje.  

 

 

Zaterdag 11 december Ik heb lekker geslapen in mijn Kerststal, de verlichting is deels blijven branden want de stekker van de ondersteboven hangende bierglazen zit in een stopcontact aan het plafond, nou daar ga ik met mijn elastieken benen niet naar toe springen, en eigenlijk was het best gezellig toen ik vannacht voor een sanitaire onderbreking wakker werd. Ik was al vroeger gewekt door de waarschuwingstoon van de infusiepomp en op de vraag van witpakje Brenda of ik het niet vervelend vond zo vroeg wakker te zijn, heb ik maar weer eens de grap verteld:”Dat ik er toch uit moet om mijn krantenwijk te lopen”.

’s Morgens praat ik met medepatiënte Alie over haar manier van CF-beleving en dat ze zo opgejaagd wordt door de Prednison, en ik herken daar veel in. Ook ik vertel mijn verhaal en zo leer je steeds meer mensen kennen.

Verder kijk ik naar de laatste tocht van Prins Bernhard en sta er verbaasd van hoeveel verschillende uniformen er zijn, en even moet ik denken aan de doos van het spel Stratego dat ik vroeger wel eens speelde; al met al vind ik het best indrukwekkend allemaal.

De warme maaltijd bestaat uit Macaroni en die heb ik al eerder gehad(kan ook bijna niet anders) en die smaakte toen best goed, ik heb dus een grote portie besteld, nou die krijg ik dus ook! Als ik een extra grote portie had genomen hadden ze dus echt een Kliko bak naar binnen moeten rijden. Als ik toch een aardige berg heb weg gegeten verheug ik me op mijn “roomijsje met toef” maar zie tot mijn ontzetting alleen “toef”; ik twijfel geen moment, beroep me op mijn rechten als patiënt en krijg mijn “roomijsje” alsnog nageleverd.

Ik vermaak me ’s middags voornamelijk buiten de muren van mijn suite en rijd rond, sta stil op plaatsen waar ik mensen kan kijken en andersom, ik manoeuvreer mijn bolide even bij Elvira de kamer binnen en tref daar ook Yun, en Elvira’s vader, wat heeft die man een heerlijk Tukkers accent, nog beter dan me van El was opgevallen. Ik heb in de shop ook nog een kaartje gehaald voor Peggy die weer is opgenomen in het UMC en laat de dienstdoende witpakjes hun naam opzetten, en sommige zetten er een boodschapje bij. Elvira, Yun en ik geven onze poot er op, sticker van de koningin er op en hup in de brievenbus! Omdat de bus pas morgenavond geleegd wordt bedenk ik me even dat ik er wel eens eerder zou kunnen zijn dan die kaart…

Samantha heeft vandaag uitvoering gehad van turnen en als ik haar aan de telefoon vraag hoe het gegaan was verteld ze dat zij “alleen” maar zevens had en haar vriendinnetje ook achten, en Sammie kennende vindt ze dat niet leuk, ik vertel haar toch heel erg trots te zijn op zulke cijfers en dat zij in andere dingen weer beter is en dat lijkt te helpen en morgen krijg ik haar diploma te zien. Als ik even later Mary aan de lijn krijg blijkt dat kindlief eerder die middag iets minder gelaten heeft gereageerd en niet op de foto wilde met haar “slechte” beoordeling, ik moet even lachen maar weet ook dat die kleine dan een duiveltje kan zijn.

’s Avonds heb je Darts op tv, altijd leuk om te zien en verder zal het wel weer zappen worden.

 

Zondag 12 december Ik word wakker met een gevoel in mijn keel alsof ik lijm gedronken heb, alles plakt aan elkaar, dat had ik gisteren ook al een beetje maar had daar wat tabletjes voor genomen en dat leek te helpen. Telkens als ik slik lijkt alsof er een klein duveltje met zijn vorkje in mijn keel prikt. De ochtend verloopt Engels voetbal en natuurfilm kijkend, puzzelend en ademhalingoefenend.

Na het middageten komen Mary en Samantha en die laat me toch haar turndiploma zien en bekijk het allemaal goedkeurend, terwijl zij daar gisteren minder over te spreken was.

Sasja komt even binnenstappen en vertelt over het ongelukje dat zij laatst gehad heeft; ze stak over(nu eens door groen) en een auto zag haar te laat en even later rolde ze over de motorkap. Gelukkig heeft ze er alleen wat blauwe plekken en spierpijntjes, en de schrik aan overgehouden. Eigenlijk was het wel even een leuke onderbreking dat ze kwam in ieder geval attent dat ze dat doet, maar ook omdat ze ook nog zo lekker kan praten.

Vrouw en ik zijn een beetje stilletjes want we zijn het samen zat; het wachten, en het samen alleen zijn. Ik ben dan wel alleen op mijn kamer maar heb vaak nog wel wat aanspraak, maar als de kleine ’s avonds naar bed is zit zij daar ook maar in haar uppie. Het leven staat een beetje erg stil nu.

We weten dat dit nog wel even zal duren, maar nu gebeurt er dus helemaal niets en als de oproep nou maar zou komen, dan zit er tenminste weer een beetje ontwikkeling in. Mary merkt terecht op dat wanneer de eerste oproep op 3 oktober raak was geweest ik nu waarschijnlijk alweer thuis zou zijn geweest, vrij ademend en wel!

De meisjes vertrekken weer en ik ga aan de gang met een zoutwateroplossing om dat gevoel uit mijn keel zien weg te krijgen, en ga hierna even op bed liggen om nog wat rommel weg te huffen, zo heb ik toch nog wat te doen.

Als ik zo een poosje gelegen heb wil ik naar het raam lopen om te kijken of er nog iets gebeurd, en terwijl ik altijd iedereen waarschuw voor mijn immer rondslingerende navelstreng(zuurstofslang) ga ik nu zelf in een lus staan en stort neer. Ik zeg een lelijk woord, ben even buiten adem en denk dan even op te staan, nou zonder de hulp van twee witpakjes was ik dus pas a.s. dinsdag overeind geweest!

Aan de ene kant moet ik er (weer) even om lachen, maar aan de andere kant geeft wel aan dat die beenspieren er niet echt sterker op worden, al heb ik gisteravond nog met een standje extra zuurstof op de gang gelopen…

Ik ga om 19.00 voor de buis hangen om sport te kijken en neem me voor vanavond niets meer te doen, een mooi einde van een baaldag..

 

Maandag 13 december Ik word wakker met nog steeds dat rotgevoel in mijn keel, en ga zoals gewoonlijk naar de badkamer om daar mijn ding te doen(zo zeg je dat tegenwoordig hè?) maar als ik voor de spiegel sta ben ik alweer zo moe dat ik besluit terug te gaan naar bed en het wassen even uit te stellen. Pas om 9.00 heb ik fut verzameld om alsnog mezelf op te kalefateren maar heb het veel te benauwd naar mijn zin, ik neem mijn Pulmozyme en hang weer in de kussens achterover, me concentrerend op mijn ademhaling om een beetje te ontspannen, ik merk dat de combinatie van keelpijn en benauwdheid, en de situatie in het geheel me een rotbui bezorgt en ik heb nergens zin in. Mijn eerste ademhalingsoefeningen geven wat lucht en ik beland toch achter mijn desk en ik besluit een denkpuzzeltje te gaan doen, dat leidt tenminste een beetje af. Ik lees ook nog even de mailtjes die ik opgeslagen heb en waar ik het nodig vind reageer ik er op.

Dan gebeurt er toch iets positiefs! Het eten verschijnt en ik heb een bord vol zuurkoolhutspot, en al doet het warme spul zeer in mijn strotje, ik geniet er wel van en tenslotte laat ik het roomijsje door mijn keel flaneren. Volgens oud gebruik op kamer 6.36 laat ik me in de stoel even een beetje achteroverhangen om zo als een oud baasje even te dommelen. Hierbij wordt ik later op heterdaad betrapt door David en Irma, de managing director en zijn assistente(?) van Stichting OEF, zij komen voor een symposium dat in het Haga ziekenhuis wordt gehouden over kruisbesmetting onder Cystic Fibrosispatiënten. Dit is nogal een hot item onder meer in verband met de diverse contactdagen van CF-lotgenotenverenigingen en vakantiekampen voor de jongere CF-ers, omdat de kans op overdragen van sommige kwalijke bacteriën onder elkaar groot is, tenzij er aan bepaalde regels voldaan wordt, zo is er bij de “OEF” een standaardverklaring die voor zo’n bijeenkomst ingeleverd moet worden. Op de website van OEF(www.oef.nl) staat zo’n verklaring onder het hoofdstukje ‘BC-verklaring’.

Ook mijn vaste SMS-penvriend @rian Visser, die in februari is getransplanteerd(zie www.longtransplantatie.nl/arian)  en nu heerlijk van zijn nieuwe longen geniet is daar bij en hij stuurt me een berichtje als hij de helling van het ziekenhuis bestijgt, ik kijk uit het raam en inderdaad zie ik hem als een kwieke 36-er de hol oplopen, ook dat zal hem weer een hele voldoening geven want ook hij werd ooit moe alleen al van het kijken naar die opgang. Hij loopt naar boven te kijken maar het is onmogelijk om mij in een van de heel veel raampjes te ontdekken, ik had hem misschien van te voren op de oranje opblaasbare Nemo moeten wijzen die voor het raam hangt(ja de één hangt een begonia op en ik…) 

David en Irma genieten van een bakje koffie en thee, we praten wat en dan gaan ze naar de bijeenkomst.

Fysio-Irene komt mij nog even verlossen van wat overtollige luchtwegvervuiling en ik voel me weer wat lekkerder. Ook de aandacht van de diverse verpleegkundigen, die merken dat ik vandaag niet lekker in mijn vel zit helpt een hoop om het weer een beetje aangenamer te maken, al kan niemand de echte oplossing aandragen. Bizar maar waar, iemand  kan dat wel, maar weet het zelf nog niet…  

Tijdens de broodmaaltijd krijg ik een SMS-je van Mary dat ze even met haar moeder langskomt, ook al als steuntje in rug en dat doet me goed, er gaat toch niets boven je eigen meissie!

We praten over mijn dip en de rotsituatie waar we inzitten en ik ben blij dat ze even geweest zijn, mijn koppie is weer wat vrolijker. Nadat de dames vertrokken zijn stap ik even op de Scoot en begeef me naar beneden, en toevallig zijn de symposiumdeelnemers net aan de koffie; David en Irma komen nog even naar me toe, ik probeer ook Arian per SMS te ontlokken zijn hoofd om de hoek te steken maar dat hoort hij denk ik niet. Ik vind het ook leuk dat dr.v.d. Graaf van het UMC(mijn transplantatiearts) ook even naar mij toe komt en de hand schudt. Hij vertelt ook dat hij het nog niet eerder heeft meegemaakt dat iemand 3 keer voor niets opgeroepen is.

De praters gaan weer praten, de luisteraars weer luisteren en deze patiënt gaat weer patiënten.

Ik heb me voorgenomen om m.b.t. het wachten voor mezelf een houding aan te nemen van ”het komt wel” en zo min mogelijk energie aan spanning verloren te laten gaan; ik hoop dat het lukt!

Dinsdag 14 december Omdat het ochtendritueel me toch wel veel energie kost besluit ik opnieuw om niet meer als haantje de voorste al vroeg kant-en-klaar voor het ontbijt te zitten, maar alles en beetje gedoseerd te doen. Dit was me ook al aangeraden door verpleegkundige Gertrude, ook was er aangeboden me te helpen, maar ik wil nog zo veel mogelijk zelf doen, misschien eigenwijs, maar ook weer een fase waar je door heen moet. Doordat ik alles in dit lage tempo doe lukt het me toch zonder al te vermoeid te zijn, zuster Oline geeft me nog even mijn kleding aan. Misschien moet ik toch maar wat meer “gebruik” maken van de diensten van de verpleging dan kan ik mijn energie beter besteden aan andere dingen. De wekelijkse “grote” artsenvisite wordt gelopen waarbij dat “grote” kan duiden op het aantal medici, maar ook op de voorganger(dr.Heijerman) die denk ik bijna twee meter lang is. Ik klaag nog een keer over mijn keel en mijn opgeblazen voetjes en in verband met het laatste moet er in het bloed naar mijn albuminegehalte worden gekeken(ik wist niet dat ik dit ook had).

Later komt ook maatschappelijk werkster Margo op de kamer, die had gehoord dat ik gisteren nogal in een dip zat, en zij wil me als luisterend en adviserend oor daar in bijstaan. Ik vertel haar dat als ze inderdaad gisteren was gekomen ze de kamer was uitgespoeld van alle rottigheid die ik in me voelde, maar omdat ik mijn neus vandaag weer vooruit heb staan, zeg ik haar eerlijk geen zin te hebben in een “zwaar gesprek”. Het is trouwens wel goed dat zij er is, want ik heb al menig stukje ongenoegen bij haar van me af kunnen praten.

Vandaag gaan we op de Mexicaanse toer want we eten Chili con Carne, olé, dan ook maar even een Siësta erna!

Vanochtend had ik al een telefoontje horen bellen, maar omdat ik even geen lucht had nog niet beantwoord, dus luister ik de voicemail even af en het blijkt de  redactrice van de EO geweest te zijn. Ik ga een rondje rijden met de Scoot en neem me voor om haar onderweg even terug te bellen. Net voor ik wil wegrijden komt voormalig medebewoonster van de 9e etage Pascale langs en heeft een doos chocolade voor Lexie meegenomen, wat een lieverd hè? Ik wijs haar op mijn pijnlijke keel en dat ik haar daar niet mee wil aansteken omdat het nu net zo goed met haar gaat, helaas zijn CF-ers nogal gevoelig voor elkaars' bacteriën dus komt er niet veel van een praatje

Ik bel inderdaad met de EO en om een lang verhaal kort te houden blijkt aanstaande zaterdag de laatste uitzending te zijn van Knevel op zaterdag en hiervoor heeft men gekozen voor een ander onderwerp dus wordt de gemaakte reportage niet op 18 december uitgezonden! Ze hebben nu de banden bij Netwerk ondergebracht die het waarschijnlijk eind januari willen behandelen. Men had ook graag willen filmen wanneer ik bijkom uit de narcose, maar dat had ik in eerder gesprek al afgewezen, niet alleen omdat ik nogal lelijk ben als ik uit een narcose kom, maar ook, en vooral omdat de spanning hier omheen genoeg is voor onszelf, wel heb ik aangeboden dat ze mij volgen tijdens mijn herstel, maar ik hoop en denk daar eind januari al een stukje in onderweg te zijn!

Ik moet ook weer even boos worden op mijn luchtvoorzieningsingewanden; al een paar uur ben ik niet benauwd, ik hoest even en ik zit weer te piepen op mijn stoel, af en toe word je daar dus gek van hè!

Ik ga op bed hangen en kijk weer eens naar “As the World turns” dat is al weer een paar weken geleden dus moet het weer even hahaha.

Inmiddels is het 21.00 dus durf al te zeggen dat de avond rustig is verlopen, mocht er een telefoontje gaan en er een ritje Utrecht volgen dan wordt het volgende stukje zodra het kan geschreven onder het hoofdstuk “de Transplantatie”.

 

Donderdag 16 december Nou over vandaag kunnen we kort zijn, er gebeurt werkelijk niets interessants, ik heb ’s ochtends de Pulmozyme genomen en word daar flink benauwd van tot na het warme middageten, Fysio-Irene heeft me wat lucht kunnen geven maar ik ben zo moe van de ochtend dat ik nog een uur in slaap val. Ik heb me op de scoot gehesen en hoor van mijn medepatiënten dat ook zij niet lekker in hun jas zitten, en ook benauwd zijn, een duidelijk geval van een benauwdheidepidemie dus!

Ook de televisie is nog niet gemaakt, ja ’s ochtends komt er een monteur en toen heeft hij een kwartier gewerkt; laat in de middag komt hij opnieuw en vertelt:”Straks nog even een kastje te komen vervangen”. Het is nu half acht en hij moet nog komen! Ik baal des te erger want vanavond is er voetbal en nu mis ik Feyenoord, tenzij ik in de conversatiekamer ga kijken..ik zie wel.

Nou het is niet veel verhaal vandaag, ik zal nog wat gedichtjes toevoegen dat is ook leesvoer. 

 

Vrijdag 17 december .

Zoals iederen al wist dat Lex achteruit ging zal ik de laatste zijn die hier iets zal schrijven.

Lex lag de gehele dag op zijn bed, en had nergens zin in.

IK belde hem op om te vragen hoe het met hem ging.

Hij zij dat hij er van baalde dat hij op bed lag.

Ik zou niet gaan zwemmen met Samantha maar eerst naar Mac. Donald en direct door naar Lex.

Dus ik hoorde aan zijn stem dat hij liever niemand wilde ontvangen, en dat vind ik helemaal geen probleem.

Dus zijn wij wel naar Mac gegaan en daaarna naar huis.

En toen belde om 21.30 een verpleegkundige op om te zeggen dat er longen waren.

 

Dus dit kopje is nu gestopt leest u verder op " Transplantatie"

Bedankt voor het lezen.

          Mary van Heusden