Start

Lex is op 2 Januari 2005 Overleden......

 

 

NIET ALLEEN DE PATIENT IS ZIEK...

Hieronder wil ik beschrijven hoe Cystic Fibrosis niet alleen mijn leven, maar ook dat van ons gezin beÔnvloed heeft, want ook voor de partner en eventuele kinderen geeft het een hele impact. 

Eigenlijk is Cystic Fibrosis op een hele vreemde manier in mijn leven gekomen; daar waar de meeste CF-ers al vanaf hun geboorte met benauwdheid, darmproblemen en allerlei andere ongemakken te maken hebben kon ik tot mijn 44e en vrij normaal leven leiden, wel als carapatiŽnt met de daarbij behorende beperkingen, maar met een normale jeugd, schooltijd, fulltime baan, sportieve bezigheden en een normaal gezinsleven. 

Toen ik 27 was kwam CF voor het eerst ter sprake doordat mijn broer Cees op 30-jarige leeftijd overleed. De reden hiervan is een tweestrijd gebleven tussen diverse artsen, waarbij zijn 'eigen' longarts bleef beweren dat het beslist geen CF was, de artsen van het toenmalige Dijkzigt ziekenhuis wel van mening waren dat het CF was en de laatste partij, het ministerie van Defensie omdat mijn broer tijdens zijn diensttijd via een verkoudheid en hieruit voortvloeiende Sinusitis (bijholteontsteking) met aanhoudende luchtweginfecties tot gevolg zieker en zwakker was geworden waarna zijn lichaam de strijd op 5 mei 1984 heeft moeten opgeven. 

Omdat ik zelf geen noemenswaardige last van mijn benauwdheid had heb ik mezelf hier verder toen ook niet op gefixeerd (je neemt ook geen Paracetamol als je geen hoofdpijn hebt). Wel ben ik toen, misschien wetende dat mijn longen aan het werk moesten om goed te ventileren om schoon te blijven, weer gaan voetballen en dat begon met een beetje moeizaam meetrainen, maar langzaam maar zeker kwam er toch iets wat ook voor mij conditie betekende. Omdat dit het beste bij mij paste ben ik keeper geworden en ben heb het zelfs tot de hoogste elftallen van de in de lagere regionen opererende verenigingen gebracht, ik beoefende mijn sport fanatiek maar vooral met veel plezier.

Op mijn 40e raakte ik door allerlei omstandigheden overspannen en dit werkte ook door op mijn verdere gezondheid. Ik kwam in het ziekenhuis terecht en daar werd mij enerzijds met een waarschuwende wijsvinger en als een soort dreiging door de verpleegkundigen verteld dat:"Ik er wel rekening mee moest houden dat ik CF had", dit op een manier waardoor mijn oordeel al geveld leek. Ik heb toen om duidelijkheid gevraagd aan mijn longarts en die verzekerde mij dat ik met mijn longen 80 jaar zou kunnen worden. Ik knapte na die opname ook weer op, kreeg mezelf, gesteund door Mary, weer op de rails en het leven ging weer zijn gangetje; de geboorte van Samantha was hierin een belangrijke schakel om van "het dal" op "de berg" te komen. Ook het voetbal pakte ik weer op, en fietste ik graag flinke stukken. En als ik al eens een infectie had werd dit met succes met een 10-daags kuurtje Augmentin bestreden.

Het herstel na een voetbalwedstrijd ging op mijn 44e zo moeizaam dat ik hiermee besloot te stoppen; twee dagen half kreupel lopen en pijn in mijn schouder waren het me niet meer waard, ook de voorbeeldfunctie die ik diende te vervullen in mijn leidinggevende functie kwam hierdoor niet helemaal uit de verf als ik door het magazijn liep te strompelen of te kreunen. De verminderde activiteit gaf de bacteriŽn wel de kans zich te nestelen in mijn luchtwegen en al snel kreeg ik te kampen met aanhoudende infecties, die met alle mogelijke kuren niet tot rust gebracht konden worden. Dit resulteerde eerst in een ziekenhuisopname in juni 2002 . Een assistent van mijn longarts refereerde opnieuw aan Cystic Fibrosis en vertelde me dat 'er voor een CF-er in het Leyenburg ziekenhuis altijd een kamer beschikbaar zou zijn'. Omdat ook mijn longarts, waar ik altijd erg veel vertrouwen in gehad heb, hier niet verder op in ging grapte ik dat dit wel makkelijk zou zijn als ik een keer in den Haag zou gaan stappen en niet meer in (kennelijke) staat zou zijn om thuis te komen. Na deze opname was ik weer redelijk goed opgeknapt (voor de kenners met een FEV1 van 1.67ltr.) en ik kon weer aardig wat; ik stond nog een wedstrijdje als een jonge hond in de goal, fietste, ging skaten en we gingen op vakantie naar Spanje waar ik de eerste week daarvan nog flink actief was met voetbal en  volleybal. In de tweede week van die vakantie begon het gedoe weer waar het gebleven was, de aanhoudende infecties en weer ging ik van kuur naar kuur en ik voelde me zwakker worden. Op het werk ging het dat hele jaar al niet lekker, Ik was vaak geheel arbeidsongeschikt of werkte slechts 50%.

De "vrije val" zoals ik het maar genoemd heb is gekomen na een opname van een week in december 2002; De longarts wilde mij opnemen om me toch maar weer eens flink door middel van een infuus medicatie toe te dienen en dit werd opnieuw Augmentin. Na een week voelde ik nog niet veel verbetering en ik merkte al een beetje dat de longarts ergens mee bezig was. Dit bleek later het contact leggen met dr. Heijerman van...het Leyenburg ziekenhuis te zijn! Op Vrijdag 21 december kwam hij mij vertellen dat ik de volgende ochtend verwacht werd en inderdaad werd ik door dr. Heijerman verwelkomd op de eerder genoemde eigen kamer. Tijdens het kennismakingsgesprek spraken we af niet om de brei heen te draaien en gewoon te vertellen wat er aan de hand was en dat gebeurde ook in een sneltreinvaart. Voor het eerst kwam ik in aanraking met een saturatiemeter (was nog nooit eerder bij me gebruikt) waarmee het zuurstofgehalte in het bloed gemeten wordt en al snel was de conclusie dat als gevolg van het dichtslibben van mijn kleine luchtwegen bij geringe inspanning de saturatie snel daalde, als steun om dit te verbeteren werd ik gekoppeld aan een zuurstofslang die 24 uur per dag 2 liter zuurstof per minuut in mijn neus liet stromen.Gedurende die opname bleek ook dat de specifieke aanpak in een CF-centrum wel even anders is dan in een gewoon ziekenhuis! Allereerst is de medicatie gericht op een veel breder scala van bacteriŽn, bij het dagprogramma hoort als je er toe in staat bent steevast twee keer fysiotherapie om je conditie op peil te brengen/houden, een diŽtiste stelt vast wat je beter wel en niet kan eten, iets wat vooral bij CF-ers met darmproblemen erg belangrijk is. Ook is er een maatschappelijk werkster voor je beschikbaar en die kon ik goed gebruiken want ik had ook te horen gekregen dat ik niet meer mocht/kon werken! Probleem hierbij was nog dat ik een vervelende ontslagprocedure met mijn werkgever verwikkeld was die vrijwel zeker voor mij heel ongunstig zou aflopen, ik had al voor de opname goede contacten gelegd voor een andere baan, maar mijn afkeuring gooide wel roet in het eten! Dank zij de grote inspanningen van Mary en haar ouders, maar zeker ook door de intensieve bemiddeling van dr.Heijerman en de maatschappelijk werkster met mijn werkgever en een ingeschakelde advocaat werd de grondslag gelegd voor een toch nog vrij gunstige oplossing waarbij in ieder geval een financiŽle basis gewaarborgd werd.

Na vier weken mocht ik naar huis, maar wel vanaf dat moment met een zuurstofslang aan mijn neus die ik langzaam maar zeker mijn "navelstreng" ben gaan noemen, ik was natuurlijk wel blij dat ik thuis was maar tegelijk besefte ik al snel dat ik wel heel erg beperkt was geraakt. Voorheen kon ik zo naar buiten stappen maar nu moest je constant met een ook nog vrij zwaar zuurstofflesje in een tas op pad. Het weer was buiten grijs en grauw maar in mijn hoofd was het eventjes niet veel helderder! Ook moesten er nog allerlei dingen geregeld worden m.b.t. de afwikkeling van het ontslag en het verkrijgen van een uitkering en hier ging erg veel energie zitten die ik eigenlijk nodig had om mijn gezondheid op peil te houden.                                               

Doordat ik mede door die inspanningen toch weer terugviel was ik na een maand alweer terug in het Leyenburg ziekenhuis voor een verblijf van weer 5 weken! Tijdens deze opname had ik wel wat meer gelegenheid om ook daadwerkelijk met mijn gezondheid bezig te zijn omdat de oplossing voor het maatschappelijke probleem in werking was gezet. Maar of het niet op kon moest ook Mary in die periode een operatie ondergaan omdat er bij haar bij een uitstrijkje een kwaadaardig plekje in haar baarmoedermond was gevonden en moest er een klein stukje weggehaald worden, dus op een gegeven moment lag ik in den Haag, Mary in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam en Samantha was ook ziek en lag met de waterpokken bij oma en opa!

Ons gezinsleven werd door de omschakeling in mijn gezondheid ook helemaal overhoop gegooid, waar wij eerst als ouders Samantha als centraal middelpunt hadden werd ik nu degene waar voornamelijk rekening mee gehouden moest worden, eigenlijk kreeg Mary de zorgen over een (groot) kind erbij, want ik raakte steeds meer beperkt in mijn mogelijkheden; een afwas doen was vaak al een hele opgave, ik werd voor haar een andere echtgenoot, en natuurlijk een ander soort vader voor Samantha. Een schuldgevoel en een gevoel van 'te veel' zijn kon ik hierbij vaak niet onderdrukken! Waar we voorheen als automatisch in de auto stapten om naar wat voor winkelcentrum of markt dan ook te gaan en daar uren te lopen begon de dag voor mij pas 's middags omdat ik 's ochtends eerst op gang moest komen, moest vernevelen en door middel van ademhalingsoefeningen het losgekomen sputum op te hoesten wat meer lucht te krijgen.            Toch deden we ons best om ook met dit 'nieuwe leven' verder te gaan, waarbij vooral de acceptatie een moeilijke maar belangrijke rol speelde; een van de eerste dingen waar ik zelf aan dacht was een manier om vooral mijn sociale contacten, zoals die bij mijn voetbalclub te kunnen blijven onderhouden maar ook gewoon naar buiten te kunnen om "onder de mensen" te zijn. We dienden een aanvraag in voor een scootmobiel (iets waar ik voorheen nooit van had kunnen dromen) en door bemiddeling van een indicatiemedewerkster en beoordeling van een arts werd er akkoord gegeven voor niet alleen een scootmobiel, maar ook voor een rolstoel, een traplift en, jawel, een klapstoeltje voor in de douche. Ook kwam er als aanvulling op de zuurstofinstallatie een vat met vloeibaar zuurstof waarop ik mijn draagbare vaatje kon vullen en hiermee een poosje mobiel kon zijn. Hoe snel een omschakeling kan gaan blijkt uit mijn vele ritten door het park bij ons in de buurt, maar ook naar Rotterdam was niet te gek voor me, natuurlijk wel in de wetenschap dat de scootmobiel een actieradius heeft van ongeveer 40-45 kilometer en ik voor 6 uur zuurstof bij me had. Ik zorg ook altijd dat ik alle nodige gegevens over mezelf bij me heb  voor het geval er 'iets' zou gebeuren. Door de rolstoel en later ook de scootmobiel konden we ook als gezin weer eens de stad in, al moesten we met de laatste dan wel ergens afspreken omdat Mary en Samantha met de auto gingen en ik me op de plaats van bestemming bij hen voegde.Verder ging ik en ga nog steeds vooral doordeweeks veel mijn eigen gangetje met mijn ochtendritme, ik hou me in die minder actieve ochtenduren veel bezig met mijn PC en het Internet en onderhoud mijn sociale contacten met de "OEF", en rond de middag ben ik zo 'fit' dat ik als het weer het toelaat met de scoot op pad ga, dat geeft mij de mobiliteit waardoor dat stuk van het leven in ieder geval weer een stuk leefbaarder maakt, ik haal ook Samantha af en toe uit school die het op haar beurt weer prachtig vindt om voor mij op de stoel te zitten, en zelf te sturen.

Terwijl we allemaal weer eens thuis waren werd Mary opgeroepen voor een controle bij de gynaecoloog, en die constateerde opnieuw en verontrustend plekje zodat zij op 6 mei opnieuw opgenomen moest worden om de gehele baarmoeder te verwijderen. "Gelukkig" bleef er een eierstok behouden anders had zij ook nog meteen in de overgang gegaan en dat zou voor een vrouw van haar leeftijd wel erg snel geweest zijn. In de periode dat Mary in het ziekenhuis lag deed ik mijn uiterste best om nu haar eens te steunen, ik probeerde ook Samantha zoveel mogelijk zelf te verzorgen maar dat viel erg zwaar en opnieuw was de steun en toeverlaat van Mary's ouders! nadat Mary was thuisgekomen hebben we nog wel twee weken een hulp in de huishouding gehad want Mary had nog veel last van het litteken en kon niet veel doen.

Waarschijnlijk had ik me toch teveel ingespannen of was ik gewoon weer tegen een virus aangelopen want op 18 mei was ik weer aan de beurt voor een opname ik was 's ochtends zo benauwd en voelde me zo wazig dat we in overleg met het ziekenhuis een ambulance hebben laten komen en al snel bleek dat mijn saturatie niet hoger kwam dan 77%! De eerste dagen lag ik met veel zuurstof voor pampus op bed maar knapte toch vrij snel weer op en op 6 juni mocht ik weer naar huis.

Na een aangepast maar toch, mede dankzij de "Scoot" redelijke zomer waarin we zelfs nog een gezellige midweek naar Slagharen zijn geweest volgde in 2003 opnieuw een opname van 30 oktober tot en met 2 december  zodat ik net voor de Sinterklaasviering weer thuis was.

Uit het bovenstaande zullen jullie begrijpen dat wij het jaar 2003 tot een Zwart Jaar benoemd hebben!

Van 30 Juni tot en met 9 Juli 2004 ben ik nog opgenomen geweest voor een zogenaamde optimalisatieopname omdat we  kort hierna op vakantie zouden gaan en ik daarvoor in een zo goed mogelijke conditie wilde zijn, ik voelde me aan het eind van die opname inderdaad goed al voelde ik iets in de weg zitten dat me af en toe toch kortademig maakte, dit bleek later flinke gevolgen te hebben.