Nieuwe pagina 1

Om 06.00 werd ik wakker en ging naar het toilet, na het handen wassen ben ik direct gaan bellen met de IC afdeling om te vragen hoe Lex de nacht heeft doorgemaakt. De verpleger vertelde mij dat hij een redelijke nacht had gehad, na dit gesprek ben ik terug naar bed gegaan, maar kon niet meer slapen, ben om 06.45 in de douche gesprongen en lekker aan gaan kleden. Om 7.30uur heb ik de PC aangezet om de mensen te voorzien van nieuws. De Computer wist niet wat hem gebeurde, om half acht al aangezet te worden. hihihi. Na alles bijgewerkt te hebben, ben ik om 08.45 uur naar Overschie gereden en een bakje koffie genomen. daar wonen mijn ouders en Samantha is daar blijven slapen. Samen met mijn moeder ben ik naar Lex gegaan, hij lag er heel tevreden bij, en ook niet meer zo opgeblazen. Zijn Saturatie was 95 %, zijn bloeddruk 130 - 80 alles was acceptabel zij de verpleegster.

Om 10.30 hoorden wij dat de longen op de gemaakte longfoto nog was sluiers betrof. dat kan vocht of bloed zijn. S'avonds waren de cijfertjes eigenlijk hetzelfde, alleen zijn hartritme schommelde enorm. We hebben nog even tegen Lex aan staan kletsen, en hem de groetjes gedaan van zijn kleine meisje. daarna zijn wij niet lang meer gebleven, ik belde later op de avond nog naar de afdeling voor het slapen gaan. Alles was eigenlijk hetzelfde beeld, dus ik ging lekker slapen.

Vanmorgen ben ik met Lex zijn zus, naar hem toe gegaan, hij lag er heel fijn bij. Het vocht in zijn gezicht wordt steeds minder. De nacht heeft hij goed doorstaan. De artsen zijn dik tevreden. Wij waren er om 10.00 en gingen weg om 11.40 heerlijk om even een poos bij hem te zijn. Zijn bloeddruk was vanmorgen 135 – 70 en zijn zuurstofgehalte was 96 %.Heel goed allemaal. De verpleegkundige heeft Lia nog even gevraagd of ze wilde assisteren bij het weghalen van de Drains. Die werden verwijderd, en er zijn er nu nog maar twee over voor elke long 1.Zo die zijn er uit. Van alle medicatie is het een stuk naar beneden gehaald. De verpleegkundige vertelde ons dat ze Lex een klein beetje langzaam aan wakker wilde laten worden. Dus Lia en ik vonden dat wel prettig om te horen en bleven in de kamer, want stel je voor dat hij wakker zou worden. Dan hebben wij dat toch maar mooi gezien. Maar dat werd ons ontnomen omdat de CF Arst een Scopy wilde uitvoeren omdat de rechterlong nog wat vocht vertoonde. Dus kreeg hij weer een snufje slaapmiddel toegediend. Dus wakker worden was er ineens niet meer bij. Jammer hoor. Dus wij hebben hem gedag gezegd en zijn gegaan.

Vanavond ben ik met Lex zijn broer Ferrie gegaan, en voor dat wij naar binnen gingen hebben we een poos met een verpleger staan praten over de gang van zaken. En ook hij vertelde dat de artsen heel tevreden zijn. Bij het naar binnen gaan, liepen we voorzichtig naar Lex toe en ik zij hem dat ik er weer was, en Ferrie zij ook even hallo. En toen gebeurde er iets wat ik heel fijn vond. Hij deed zijn ogen een klein stukje open, je zag dat het moeilijk ging maar het was een heel fijn gevoel. Zo van YES hij heeft weer contact, hij voelt dat wij er zijn, naderhand ging ook zijn hartslag iet hoger, omdat hij voelde dat er iemand bij zijn bed stond. Heel fijn is dat.

Bij het weggaan vertelde de verpleger dat hij nu wel langzaam zal ontwaken, straks voor het slapen gaan bel ik hem nog even op, die verpleger om te vragen hoe het gaat. Dan kan ik ook weer lekker slapen.

Vanavond was de bloeddruk het zelfde als vanmorgen en de saturatie blijft op 96 %.

Welterusten morgen weer meer nieuws.

Het is al weer de vierde dag, wat vliegt de tijd. Vannacht heb ik met de verpleger van Lex nog even gebeld, om te vragen hoe het ging met het ontwaken. Hij vertelde mij dat Lex zelf mee wilde helpen om te ademen en al je aan de beademing ligt is dat niet goed, want dan schiet de gegeven lucht weer terug. En omdat ik wel eens wilde weten of hij in de nacht nog wakkerder was geworden heb ik om 03.30 even gebeld. De verpleegster die nachtdienst had vertelde dat hij toch wat onrustig was en dat ze hem iets meer slaapmiddelen hebben gegeven. Hun speken dan van een snufje. Dus ben ik weer in slaap gevallen tot 7.00 en lekker gaan douchen. Om ongeveer 10.00 waren mijn moeder en ik bij Lex En verpleegster Carlinde had dienst en vertelde ons om ongeveer 10.45 dat ze het beademapparatuur stop ging zetten en dat hij alleen nog een ondersteunend duwtje zal krijgen.( een hulpje ).De Arts kwam nog langs en vertelde dat de rechterlong ook nog wat zorg nodig had, en dat kan zijn dat hij niet optimaal zijn best doet dat er een ontsteking in kan zitten. Het kan maar hoeft niet. Dus ik vroeg naar de bloed uitslagen en die hadden ze nog niet. In de namiddag hadden ze dat nog steeds niet en ik voelde dat als niet prettig. Dus ik kwam vanavond en de verpleger van dienst vertelde mij dat ze vanmiddag toch nog een Scopy hadden gedaan en vocht hadden verwijderd. En het opgestuurd hadden naar het Lab. Bloeddruk was vanmorgen 140 – 80 Hartritme is wat aan de hoge kant 127Saturatie is 96 %.

Vanavond was ik even alleen met Lex, Samantha had een kerstdiner op school en ik ben een uurtje mee gegaan daarheen. Omdat ik in de ouderraad zit hadden ze in de lerarenkamer ook de tafels leuk aangekleed. En werd ik daar heel leuk opgevangen door de mede OR leden. Ze leven enorm met ons mee, en dat doet heel goed. IK, nee wij met z’n drietjes hebben een heel mooi plantenstuk gehad gigantisch groot met mooie bloemen erin. En een heel mooi groot Kerststuk. Mooie kaarten met gevoelige teksten erop, en een Diddle map, en daar gaan ze allemaal van de OR en leiding een brief in schrijven om te bewaren. Heel leuk en fijn vond ik dat allemaal. Heel erg bedankt allemaal. Dus ik kwam zoals ik al zij alleen bij Lex aan en dat vond ik best wel even fijn. Dus ik mijzelf omgekleed en naar binnen, daar aangekomen liep ik naar zijn bed en pakte zijn arm en gaf hem een kus op zijn kale kop. En ik zij “ hallo Lex ik ben er weer” en daarop deed hij zijn ogen heel even open en dat herhaalde hij een paar keer. Heel fijn gevoel, het is prettig om te voelen en te zien dat hij weer bij de mensen komt.

Dag 6 Vrijdag 24-12-2004

Hallo,

Ik heb nu even de tijd om iets te schrijven. Vanmorgen iets later opgestaan dan anders, Samantha heeft natuurlijk vakantie. Dus zijn wij om 08.45 naar Overschie gereden naar mijn ouders. Vanmorgen wilde mijn vader een keertje mee naar Lex. Ik had hem al voorbereid op wat hij zal zien. Hij is namelijk een nogal emotioneel persoon.

Hij heeft een hele grote mond maar een piep klein hartje. Maar goed, hij had moed verzameld en wilde toch mee. Daar aangekomen, en ons gemald bij de bel die aan de buitenkant van de deur hangt. Wij mochten naar binnen toe. Lex ligt direct in de eerste kamer dus je ziet hem direct liggen. Bij de eerste blik door het raam heen, kreeg mijn vader het te kwaad, hij kon het niet aan. Ik stelde hem voor om terug te gaan naar de familie kamer en dat deed hij dan ook. De verpleger van vanmorgen was Dhr. v/d Lubbe vriendelijke man, en we hebben even alles doorgenomen van de nacht. En daaruit bleek dat Lex heel veel ontlasting had gehad en daardoor zijn zuurstofgehalte vrij laag zat.

En door de ontlasting is hij ook veel vocht kwijtgeraakt, maar desondanks was hij weer snel bovenop. Vanmorgen moesten ze nog wat lijnen uit zijn nek verwijderen, die evt. bloedvergiftiging kon geven. Door de bacteriën die er mogelijk bij konden gekomen zijn. Ze zijn goed alert gelukkig. Dat doen ze uit voorzorg . Nu zit die lijn in zijn lies.En als over enkele dagen in die twee stukjes lijn geen bacteriën zijn gevonden komen die lijntjes weer in zijn hals. En als ik hem vroeg of hij mij kon horen keek hij naar mij, met een voor mijn ogen gezien wel tevreden blik. Alles is natuurlijk wel heel zwaar.Maar ze spreken nu van een goede stabiliteit. Misschien gaat hij een dezer dagen naar een andere afdeling toe . Bloeddruk was 140 – 70, Saturatie 94 %, Hartritme +/- 125.

Dag 7 Zaterdag 25-12-2004

Hallo iedereen,

De eerste Kerstdag is al bijna voorbij.

Ben wel gezellig bij mijn ouders geweest met Samantha, waar mijn neefje met zijn vriendin ook bij was.

Ik begin bij vanmorgen, ik ben met mijn moeder om 10.00 uur naar binnen gegaan, en we werden gelijk door Yessica aangesproken over Lex, dat het allemaal lekker stabiel is. En ook dat hij steeds wakkerder werd. Naderhand kwam Dr.v Hal ook nog langs. En hij was ook tevreden over zijn bloedgassen, en zijn nieren gaan vooruit. Bloeddruk 135 – 70, Saturatie 93 % Hartritme was 130. Dr.van Hal vroeg ook aan Lex om in zijn hand te knijpen, en dat deed hij erg goed. Ook ging hij nog even naar de longfoto kijken. Om 11.15 uur zijn Ma en ik weg gegaan, ik had het idee dat hij een beetje vermoeid werd.

Thuis bij mijn ouders heb ik later om 15.00 uur even gebeld met het ziekenhuis. Ik was even nieuwsgierig hoe het met Lex was.En zij vertelde mij dat de slaapmiddelen gestopt waren, nu mag hij dus echt wakker gaan worden. Dat was een mooi Kerstbericht. Weer een infuuspomp de kamer uit. Ook vertelde de verpleegster mij dat ze een koptelefoon voor de TV had neergelegd, voor als hij beter wakker zou gaan zijn. Dus ik hing weer op en vertelde dat ik vanavond er weer naar toe kwam.

Terug bij de visite,

We hebben gezellig zitten kletsen met mijn neef en zijn vriendin, later toen zijn vriendin weg ging hebben we ook spelletjes gedaan. Samantha had van vrienden van ons een joulebak gehad, waar ze heel veel plezier in had, dus iedereen moest mee doen. Dus s'avonds na het eten ben ik om 18.15 uur weer naar het ziekenhuis gereden, Samantha bleef bij mijn ouders slapen en haar haal ik morgen weer op.

Ze pakt het gelukkig goed op, en daar ben ik heel blij mee, morgen gaan we samen een leuke dag ervan maken.

Dus aangekomen in het ziekenhuis, ik was even alleen met Lex, trof ik een verpleger aan bij hem in de kamer.

Ik had me zelf voorgesteld en hem direct gevraagd hoe het ging, en hij was erg tevreden.

Ik had vanmorgen met Dr.v Hal al gezien dat Lex een aardige beurse plek aan zijn arm had, en die kon wel eens iets verhoging van temp. geven. Dus dat zou dr.v Hal doorgeven. Maar toen ik kwam had die verpleger het geeneens gehoord, hij reageerde erg verbaasd, dus hij ging er, zoals hij zij iets aan doen. Straks bel ik nog even of hij het inderdaad gedaan heeft, want ik bel elke avond even voor het slapen gaan. Wat ze niet erg vinden hoor

.De saturatie was vanavond 91.-92 , Zijn bloeddruk was erg laag 90 – 58 kan door de temp. Verhoging komen. Temperatuur was 37,7 - 37,8, Hartritme was erg stabiel 120 -125

Dit was het even en morgen een gezellige tweede kerstdag.

Groetjes van Mary

Dag 8 Zondag 26-12-2004 ( ochtend )

Ik ben vanmorgen met Lex zijn zus naar hem toegegaan. We werden gelijk al door de verpleegkundige aan gesproken, dat hij een slechte nacht had gehad met een hartritme van 177, soms 180. Ook had hij hier koorts bij 39.o. Dus hij heeft geen goede nacht gehad. En dan te bedenken dat gisteren de longarts erg tevreden was, raar maar waar. Op een gegeven moment kwam er een arts die even met een andere longarts een gesprek aan ging in Lex zijn kamer, en ze hebben hem nog even bekeken. In het kantoortje waar die twee artsen gingen zitten waren ze het duidelijk niet met elkaar eens.

En op een gegeven moment ging ook de deur dicht. Dus dat was niet zo leuk als je daar dan bij staat. Later kwam die vrouwelijke arts even naar ons toe en zij dat ze een scopy uit ging voeren , waarop ik vroeg of dat wel verantwoord was in deze slechte conditie die Lex heeft. Zij zag er geen probleem in, en ik moest later in de middag even terug bellen. Waarop Dr.Stolk mij vertelde dat de skopy was gedaan en dat de beide longen ontstekingen betrof. En dat het sputum ( slijm ) naar het Lab. Gebracht was. Dus ze maakten zich zorgen. Ik heb net om 1600 uur nog gebeld maar de verpleegster kon niets zeggen over uitslagen. Wel vertelde zij mij dat het hartritme. De arts was er even niet, maar vanavond ga ik weer naar Lex toe en dan vraag ik even heel duidelijk wat er nu gaat gebeuren.

Hallo iedereen, Ja ik hoor jullie bijna al denken, vanmiddag schreef ze dit en nu dat. Dat zal ik jullie eens vertellen.

Ik ben vanavond met mijn moeder naar Lex toe gegaan, en heb een poos met de verpleegster staan praten, en die sprak weer niet van een ontsteking of infectie. Wat moet ik nou geloven, de ene zegt dit en de ander zegt dat. Maar goed zijn hartritme was nu 110 zijn bloeddruk was nu 104 – 50 ,Saturatie was 99% en zijn temp. 36,8. Dus weer omgeslagen als een blad van een boom.

Ze hebben hem weer 2 zakken vocht toe gediend en ook wat ik vanmorgen al tegen mijn schoonzus zij, 2 zakken bloed. Omdat ik zelf dacht als de bloeddruk niet hoog is en hij erg koud aanvoelt hij wel eens bloed te kort kon komen. Ook hebben ze zijn ondersteunende beademapparatuur weer iets terug gedraaid, die stond vanmorgen op 60 en nu op 55.

De sputum die ze weg hebben gehaald staat nu op kweek in het Lab. En dat kan 2 tot 3 dagen duren. Maar de longarts zij ons ook dat ze niet precies wist waar die hoge koorts vandaan kwam. En als die kweek toch een infectie betrof, en Lex het prima doet op deze medicatie zullen ze niet veel meer veranderen aan deze medicijnen.Maar als er weer een terugval is, dan zullen ze toch moeten behandelen met wat die kweek zegt.

Voor mijn oren is het heel verwarrend, net als wat mijn schoonzus al zij, maar we gaan er van uit dat ze hun best doen, en tot nu toe heb ik alle vertrouwen in de artsen.

Wat ik jullie gisteren avond had verteld, dat is vannacht als een blad van een boom weer omgedraaid. Hij is er heel slecht aan toe. De dokter hield mij vanmorgen gelijk al in de gang bij het aanbellen aan. Dus mijn schoonzus en ik schrokken ons het apelazerus.

De arts maakte zich grote zorgen, nu om beide longen die geïnfecteerd zijn. Lex had voor hij opgeroepen werd een schimmel infectie in de keel. Dat hebben bijna alle CF patiënten een schimmelbacterie. Die hebben ze ook behandeld, en we hebben het ook gezegd voor hij de operatie in ging. Maar dat was geen probleem, omdat bijna alles Cfers deze bacterie bij hun kunnen dragen. Maar omdat deze schimmel in zijn keel zat is dat vieze beest nu zijn longen ingedoken en heeft zich vastgebeten in de longen.

En ook in de best werkende van alle 2 de linker. Nu ligt hij op een andere afdeling wel een Intensive Care maar dan vlak bij de longafdeling. Deze verhuizing moest ook plaatsvinden omdat hij op de Thoraxafdeling klaar was, Chirurgies dan. Dan verhuis je automatisch naar 3 zuid afdeling.

Nu heb ik het zo met die verpleegster en Artsen afgesproken dat er elke dag een gesprek is om 17.00 uur, en dat ik de verpleegster om 22.00 uur en om 0700 uur kan bellen hoe de situatie nu is. Nu hebben ze hem morfine en weer een aardige stoot medicijnen gegeven, om te kijken wat dat doet. Het is voor de artsen weer een gezoek welke verhouding er goed gaat werken. Dat was in het begin na de operatie ook al aan de orde. En omdat hij ook middelen krijg tegen afstoten dan is het afweersysteem ook weer een groot probleem. Dus de artsen staan even met de rug tegen de muur.

Zo daar zijn we dan weer, na een redelijk goede nacht en een toch wel weer spannende dag ben ik vanavond iets eerder thuis en bericht jullie het verslag van de tiende dag. Ik heb vanmorgen om 07.00 uur gebeld met de afdeling, om te vragen hoe het met Lex was gegaan de afgelopen nacht. En zij vertelde mij dat de Zuurstof nog steeds op 100 % toegediend wordt.

Dus daar is niets aan veranderd. Jammer want dat had ik gehoopt, maar hij kan nog niet zonder deze hulp. Hij oogde heel tevreden zij de verpleegster en hij lag er rustig bij. Gisteren na het gesprek met de Afdelings Chef van de Thorax afdeling, is ons uitgelegd dat het kijken naar de Cijfertjes op het beeldscherm wel eens een vertekend beeld kan zijn.

En daar bedoelde hij mee, dat als wij er naar kijken wij datgene zien wat wij zien, maar hun zien er andere dingen in en in de grafieken is ook het een en ander uit te halen voor de Artsen. Begrijpelijk, maar als ik zie dat hij 37.9 o koorts heeft dan zie ik dat zo, maar die arts heeft ons verteld dat dat wel aangegeven wordt maar dan wel met een stoot medicijnen en een beademapparaat naar zijn longen . Dus we moesten maar niet meer naar de beeldschermen kijken. Nu zijn Lex zijn zus, broer en mijn moeder bij het gesprek aanwezig geweest van de artsen en zij vertelde ons het volgende “We hebben vanmiddag het beademingsapparaat iets terug gedraaid, met als gevolg dat Lex na een half uur weer tekort kwam in zijn zuurstof dat gepompt wordt door de longen dus moest het weer terug naar de 100 %. Wat ik al eerder beschreef. Nu kan het een poos gaan duren eer de medicatie grip heeft op de ontstekingen, en de zuurstof voldoende kan pompen in de longen.

We moeten geduld hebben zij hij ons,dat hebben wij wel maar Lex. Waar zijn broer Ferrie gelijk op reageerde hoelang zij hier mee door kunnen gaan.,en dit kon wel enkele weken duren. Nu is het zo dat zijn nieren ook gaan tegenwerken, met als gevolg hij niet goed kan plassen en een enorme volle buik krijgt. Wel geven ze hem voeding via de neussonde, maar dat werk ook erg traag ( de darmkanalen). Dus al met al moeten ze een verhouding vinden wat goed bij elkaar past en goed met elkaar samen kan werken. Want het een werkt goed voor A terwijl het andere voor A weer niet goed is.” Het zijn enorme ontstekingen in beide longen die heel veel tijd vragen. Hij wordt heel goed verzorgt daar, net als op de andere afdeling, elke dag netjes geschoren en gewassen. Dat is dan ook heel belangrijk, om lekker fris in bed te liggen. Dus zoals jullie begrijpen hebben we nog een lange weg te gaan.

Ik wil jullie heel erg bedanken, voor jullie medeleven en steun, dat doet mij heel erg goed.

Ook mijn ouders, Lex zijn broer en zus staan mij heel goed bij, jullie met zijn allen trekken mij door deze hele lange zenuwslopende tijd heen.

p.s. Ik sla al jullie berichten op in een map voor Lex, en dan hoop ik dat hij het op een gegeven moment lekker op zijn gemak kan gaan lezen. Net als jullie kaarten die bewaar ik ook echt allemaal. De kaarten uit Den Haag ga ik denk ik deze week ophalen en zijn spulletjes die daar nog zijn.

Dag 11 Woensdag 29-12-2004

Hoi,

Ik ben vanmorgen met Samantha en mijn moeder naar het ziekenhuis gegaan. Ook zal ik jullie vertellen waarom ik Samantha had meegenomen. Gisteren tijdens het gesprek met de artsen heb ik het ook over onze dochter gehad. Wanneer mag zij haar papa zien, wanneer is het de tijd. Nou zij die arts dat kan je beter nu doen voor Lex heel erg opgezet eruit gaat zien door het vocht.

Dus toen wij vanmorgen naar hem toegingen en op de 3^e etage aankwamen, werd ik aangesproken door Dr.Stolk om even mee te gaan. Hij wilde mij vast voorbereiden op wat we straks te zien krijgen. Lex is op zijn buik gedraaid, en dat is een trucje, om te hopen dat de longen dan iets meer zuurstof tot zich kunnen nemen. Dus ik zij dat ik Samantha nu vandaag bij mij had, waarop de arts mij zij dat ze maar heel even mocht kijken.

Ze had een leuke tekening voor hem gemaakt en die heeft de zuster op het raam geplakt.De Arts legde Samantha uit dat papa een slangetje in zijn mond had en die gaf papa zuurstof in zijn longen. Dat snapt zij wel want Lex had hiervoor ook een slangetje aan zijn neus hangen voor zuurstof.

En wat denk je wat ze tegen mijn moeder zij toen ze terug werd gebracht” Oma dat schort was veel te lang voor mij” Want je moet helemaal steriel naar binnen toe. Nu is de toestand erg zorgwekkend, en we hopen allemaal dat de medicijnen hun werk gaan doen om de geïnfecteerde longen beter te maken. Dus al met al is hij nu in een stabiele positie maar erg zorgwekkend. En hopen dat hij en de longen het nog even kunnen volhouden.

Morgen meer nieuws Groetjes van Mary

Hallo allemaal,

Vanmorgen heb ik zoals al enkele dagen met de afdeling gebeld om te vragen hoe Lex de nacht heeft doorgebracht. De verpleegkundige vertelde dat ze hem gisterenavond laat op zijn zij hebben gedraaid, eerst op zijn buik en nu op zijn zij.

Dat ging op zich redelijk, de toevoer van de zuurstof ging ook beter. Maar tegen de ochtend ging de bloeddruk weer schommelen. Dus toen ik vanmorgen bij hem aankwam lag hij op zijn buik, en ik kan jullie vertellen dat dat geen leuk gezicht is, want hij houd ook enorm veel vocht vast op het moment, dat had die arts gisteren al verteld, maar toen ik vanmorgen bij hem ging kijken stond ik er verbaasd van dat het zo snel toenam.

Hij heeft enorme dikke lippen en zijn gezicht, armen, handen zijn enorm opgezet. Ik was er vanmorgen met een vriend ( Fred ) en die heeft Lex vorige week nog gezien toen hij iets wakkerder werd, maar nu had hij ook een ander beeld voor zich. En ook communiceren is er niet meer bij, hij ligt constant te slapen.

Wij zijn om een uur of 1 weggegaan en ik zij tegen de verpleegster dat ik in de middag nog eens zal bellen. Dat heb ik ook gedaan, en toen vertelde zij mij dat de Artsen in overleg waren om wederom een drain in de linkerlong te zetten, voor het afvoeren.

Om 17.00 uur had ik weer afgesproken om met Lex zijn broer en zus een gesprek te krijgen, en dit keer was ook mijn zwager Ernst er nu bij. Bij het gesprek kwam dr.v/d Berg met het idee om een kunstnier aan te brengen via Lex zijn nek. Om de afvalstoffen uit het lichaam te laten spoelen. Na het gesprek zijn wij met z’n vieren even bij Lex gaan kijken, en toen lag hij weer eens op zijn rug.

En het viel direct op dat zijn gezicht aardig opgezwollen was. Ferrie en ik zijn eerst naar binnen toe gegaan, en schrokken toch wel van dat enorme opgezette gezicht. Ook hoorden wij in het gesprek dat die Drain weldegelijk aangebracht was, en dat dat prima verlopen was. Nu is zijn zuurstof toediening 61 % en Saturatie 95 dat was om +/- 18.00Uur. Dus ze hebben nu weer wat ruimte om het zuurstof op te hogen, want de laatste dagen stond hij op 100 %. Dan heb je geen mogelijkheid om dat te doen.

Nadat Ferrie en ik uit Lex zijn kamer gingen, kwam Lia, Ferrie aflossen, dus ben ik ook nog even met haar naar Lex gegaan. Zij schrok ook wel van dat enorm opgeblazen gezicht. Maar ook wij weten dat het allemaal weer weg gaat. We hebben nog even tegen hem aan staan kletsen, en zijn naar huis gegaan. Ook ben ik blij dat ik onze dochter gisterenochtend had mee genomen, stel je voor dat het deze morgen was, Samantha zou zich een ongeluk schrikken. Ik wilde jullie wederom bedanken voor jullie lieve kaarten, die er tot nu toe gestuurd zijn, alleen heb ik een ander adres voor jullie: Erasmus MC, , Afd.Intensive Care 3 Zuid Box 5. Dr.Molewaterplein 40 3015 GD Rotterdam

Morgen meer nieuws groetjes van Mary.

Dag 13 Vrijdag 31-12-2004( stukje)

Hallo iedereen,

Ik stuur jullie nu even een bericht hoe de morgen is verlopen. Lex heeft een rustige nacht gehad, zijn zuurstoftoediening is nog steeds 61%. Saturatie is 93 en is acceptabel voor de arts. Nu hebben ze vanmorgen een lijn in zijn lies aangebracht om een nierdialyse apparaat op aan te sluiten. Nu is het 15.00 uur en deze mensen die het apparaat komen brengen zijn tot nu toe nog niet geweest.

Zal wel later worden heeft de verpleegster mij gezegd. Ook heb ik vanmorgen nog even met Dr. Stolk zitten praten en hij is rustig positief over het feit wat er nu met Lex gebeurd. Iedereen weet dat hij in een hele slechte toestand is, maar ik zeg nu maar zo beter 3 millimeter in 1 week vooruit dan 1 millimeter achteruit. Straks om 17.00 uur hebben wij weer een gesprek met de artsen en gaan natuurlijk nog even bij hem kijken.En zoals jullie wel begrijpen zet ik de PC vanavond niet meer aan, om verslag te doen, want ik heb het nu al moeilijk om te bedenken dat Lex er vanavond niet bij kan zijn. En na alles wat we de laatste tijd hebben mee gemaakt.

Ik probeer er samen met Samantha en mijn ouders iets van te maken. Morgen horen jullie weer van mij.

Fijne jaarwisseling en een plezierig en gezond 2005.

Mary

Zoals ik gisterenmiddag al beschreef is het een hele moeilijke avond geweest. Eigenlijk wilde ik om 10.00 uur naar bed met oordopjes in en dan de volgende dag weer wakker worden. Ik heb om 22.00 uur nog even met de afdeling gebeld hoe het met Lex ging. En de verpleger zij dat zijn saturatie iets lager was als de ochtend ervoor. Verder had hij mij niet veel meer te vertellen Lex bleek stabiel.

Toen die klok om even voor 12en op mijn tv toestel verscheen had ik het heel moeilijk, Samantha zat toevallig nog wat slaperig op mijn schoot en dat voelde heel goed. En om klokslag 12 uur kreeg ik het heel moeilijk, mijn ouders net zo, en Samantha stelde de vraag aan mijn moeder" wat is er nu met mama" Waarop mijn moeder zij dat ik het niet leuk vind dat papa hier niet bij kon zijn. Waarop zij direct zij dat zij dat ook niet leuk vond.

We hebben lekker een poos staan janken en zijn toen toch voor Samantha even sterretjes aan gaan steken. En de telefoon ging natuurlijk regelmatig, de buren kwamen even aanwaaien. Dat was natuurlijk heel prettig. Mijn schoonzus en zwager belde mij ook op en hadden het ook heel moeilijk. We hebben eigenlijk net veel kunnen zeggen omdat het te emotioneel was. Maar het voelde goed dat ze mij belde.

Om 00.45 is Samantha weer naar bed gegaan, en mijn ouders zijn om 01.15 naar huis gereden, ik heb nog even een potje zitten huilen en ben ook maar naar bed gegaan.

Het is al weer ochtend, en het is nu 07.30 uur dat ik even naar de afdeling belde, om te vragen hoe Lex de nacht heeft doorgebracht. De verplegers waren toch niet helemaal tevreden, zijn bloeddruk schommelde enorm, en er moest misschien weer een skopie uitgevoerd gaan worden. Eerst hebben ze een foto gemaakt, en die was ( bleek later ) niet veel beter met die van gisteren. Ik ben samen met mijn moeder om 11.00 uur nog naar Lex toegegaan. De zuurstoftoediening stond ook weer op 81 %, dus we gingen weer achteruit. Ook die tweede drain deed goed zijn werk en het nierdialyse apparaat deed zijn werk heel goed. We hadden deze dag eigenlijk geen gesprek willen doen, maar het ging nu eigenlijk toch slechter dan we verwacht hadden. Om 13.00 uur zouden de artsen bij elkaar komen en daarna werd ik gebeld door de verpleegster dat we om 14.00 uur door de artsen werden verwacht. En de artsen vertelde ons dat het steeds slechter met Lex ging, en dat ze er bijna geen grip op hadden. En waarschijnlijk gaan ze weer een operatie uitvoeren. En dan gaan ze het gat in de luchtpijp waar de longen zijn aangehecht, met spierweefsel afdichten. dat is goed weefsel wat voorzien is van stromend bloed. En dat willen ze dan op dat gat leggen, want spierweefsel groeit snel aan. Dan zou dat gat geen problemen meer kunnen veroorzaken, en dan zijn we van dat probleem af, en het zou ook geen gevolgen hebben voor het verdere herstel.

Maar het is wel weer een operatie, wij vroegen ons af of Lex dat wel aankon, in deze slechte conditie, hij moest dan wel even zonder beademing liggen, en dat zag ik niet zo zitten. Ze hadden dit al vaker gedaan en als de cijfertjes een poos stabiel blijven kunnen ze misschien wel tot morgen wachten. En als ze deze toch nog wel 3 uur durende operatie uit gaan voeren willen ze ook gelijk een andere aansluiting aanleggen. Om de zuurstoftoevoer via twee verschillende lijnen te laten verlopen, een voor de linker en een voor de rechterlong. Dan krijgt elke long zijn eigen toediening. Dus wij zijn weer naar Lex gegaan en daarna weer naar huis. S'avonds om 22.00 uur heb ik naar de afdeling gebeld, om het laatste nieuws te mogen horen, en terwijl ik aan mijn pc zat, kreeg ik een heel vervelend nieuws te horen, dat Lex weer slechter was geworden en dat de artsen weer rond zijn bed staan. Hij kreeg nu 100 % toediening. Ik vroeg de arts die ik aan de telefoon kreeg wat ik nu moest, Samantha was bij mijn ouders aan het logeren, en ik voelde meteen dat ik er heen moest gaan. Waarop de arts zij dat dat maar beter was. Ik heb direct mijn moeder en Lex zijn broer en zus opgebeld, en zijn ook naar het ziekenhuis gekomen.

Het is inmiddels 23.00 uur en de saturatie was erg laag, zo'n 75 %. de arts was met Lex bezig om zijn saturatie weer op pijl te kunnen krijgen, ik had het niet meer, ik vroeg Lex om nog even vol te blijven houden en dat ik hem nu nog niet kwijt wilde. De arst lag ook nog even een zware waterzak op Lex zijn longen maar dat mocht niet helpen. Zijn saturatie en bloeddruk gingen steeds meer omlaag, zijn saturatie ging nu wel heel snel van die 75% stond hij zo ineens op de 62% ik schrok me wezenloos. Mijn schoonzusje Lia kwam er ook bij en ik maakte al een gebaar dat het niet goed ging, en ze kwam ook naar binnen, ook zij vroeg Lex nog even vol te blijven houden. Later zijn we naar de gang gegaan, en we wisten nu al dat we een lange nacht door gingen brengen daar, maar dat maakt niet uit, we waren er voor Lex.

Om 00.30 uur kwam Dr. v Hal ons nog even gedag zeggen, hij ging naar huis en zou in de ochtend weer terug komen. Mijn moeder is even naar huis gegaan omdat mijn vader het niet meer had, het zou wel eens zo kunnen zijn, dat Lex de ochtend niet meer zou halen. Mijn moeder was heel even thuis om mijn vader gerust te stellen maar daar zat ze ook niet op haar gemak, dus is ze om 02.30uur weer terug gekomen. Ferrie is haar bij de ingang op gaan halen. Lia, mijn moeder en ik gingen regelmatig naar Lex toe om te kijken of die vervelende cijfertjes niet hoger aren gekomen. Lia en ik keken die cijfers haast omhoog. Zijn bloeddruk was ook heel laag en schommelde heen en weer, we werden er helemaal nerveus van. Na een hele nacht heen en weer gelopen te hebben, kwam de verpleegster om 07.45uur even vragen of er nog een kan koffie of thee gebracht moest worden, dat zou dan de zoveelste zijn, we hebben de gehele nacht koffie en thee zitten drinken, blijf je wakker van zeggen ze.

Ook had ik de verpleegster gevraagd hoe zij de situatie nu inschatte, en zij vertelde ons dat na zo'n poos met zo'n lage zuurstofgehalte te liggen dat de hersenen al dusdanig beschadigingen hadden opgelopen dat dat niet meer te herstellen was, en daar schrok ik enorm van, Lex met een hersenbeschadiging dat bestaat niet. Hier hebben wij het al heel lang geleden over gehad, en hij heeft mij altijd gezegd, dat hij niet verder wilde met zo'n beschadiging zo groot als dit. En daar was ik blij mee dat hij mij dat heeft verteld. Maar natuurlijk hoop je op beterschap. Om 08.15uur kwamen de artsen druppelsgewijs weer op de afdeling. Er kwam een arts naar ons toe om het ene en ander uit te leggen, en dat het inderdaad heel slecht met hem ging. Ik had het in deze nacht nog met de rest over het feit dat als Lex pijn zou hebben je misschien al eerder stappen had moeten ondernemen. Maar hij heeft geen pijn en hij heeft geen besef van wat er met hem gebeurd. Door het toedienen van de slaapmedicatie heeft hij hier geen weet van, gelukkig.

Nadat deze arts was weggegaan, zijn ze met z'n allen in gesprek gegaan, en werden wij om 09.15 uur erbij geroepen.Waarbij Dr.Stolk meteen al met het pijnlijke bericht kwam dat Lex stervende is, en dat er niets meer voor hem gedaan kon worden. Hij en de andere artsen vertelde nog het ene en ander aan ons en wij stelde natuurlijk ook nog wat vragen, en dan moet je bijna een beslissing gaan nemen, laat ik ze doorgaan of ..., ik wist het even niet.

Je weet dat hij geen menswaardig leven meer kon leiden, en dat hij dat ook niet zou willen. Maar om die keus te maken voor hem, er ging van alles door mij heen. Ook stelde Dr. Stolk de vraag aan mij of er ook Obductie uitgevoerd mocht worden, en dat is om te kijken of er misschien nog iets gevonden kan worden wat hun over het hoofd gezien hebben. En hun leren hier ook weer van, dus ik stemde daar in toe, ook dat wist ik van Lex, hij maakte hier ook geen problemen van.

Alleen daarom en alles wat er bij gaat komen hebben wij al besproken en ook op diskette gezet. dat zou eigenlijk iedereen moeten doen, ik moet jullie vertellen dat ik het van mijzelf ook nooit verteld hebt aan Lex of mijn ouders. Ik was met Lex in de weer hij was de patient dan loop je jezelf op dat gebied ook voorbij. En nu ik het hebt meegemaakt maakt het de partner in dit geval het wel makkelijker. Je kan aan haar/of zijn wensen voldoen.

Nu nog even terug naar de Artsen, wij waren zo'n beetje klaar met praten, en we wisten dat het al heel snel kon gaan, maar zo snel. Dr. Stolk heeft ons gevraagd of we nog even naar hem wilde gaan, waarop ik gelijk al zij maar natuurlijk willen wij dat. Mijn zwager had het er enorm moeilijk mee, en dat begrijp ik heel goed, hij wilde niet hij kon het niet opbrengen. En ik accepteer dat natuurlijk. Lia, mijn moeder en ik wilde nog wel even naar hem toe, en toen we de sluis al ingelopen waren zij Dr. Stolk" kom snel Lex gaat vanzelf al heen." Nou en wat er toen gebeurde wil ik nooit meer meemaken of zien, en dat hou ik liever voor mijzelf.

De website zal blijven bestaan, voor diegene die er behoefte aan hebben hem misschien nog eens te lezen.